Ne pas être qu'un "patient" ...

Le billet d’humeur d’Anne Artus-​Bertrand : J’ai de la chance !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

J’hésite à vous dire les deux remarques qui m’ont parti­cu­liè­re­ment éton­née par leur impact sur moi. Dans nos socié­tés dites évoluées, on ne parle pas de ce qui fâche. Il est de bon ton de ne pas montrer ses souf­frances, et encore moins d’exprimer ses idées sombres. Il n’y a rien de plus ennuyeux que la lita­nie des gens qui se plaignent. Nous qui n’avons pas toujours été malades, nous avons respecté les mêmes codes, et nous aime­rions y être fidèles. Comment éviter de nous plaindre alors que la mala­die nous pousse faci­le­ment vers ces écueils rela­tion­nels.

Première remarque contra­dic­toire : mon neuro­logue à la fin de notre dernière entre­vue me dit :  « Vous savez, vous avez de la chance d’être comme vous êtes (c’est-à-dire aussi bien) au bout de quinze ans. » Parole qui se veut bien sûr rassu­rante et sympa­thique, je le sais bien. Et pour­tant elle a tourné dans ma tête, et dans mon esto­mac tout l’été. J’entends que je suis mieux que beau­coup d’autres et je m’en senti­rais presque coupable. J’entends que j’ai de la chance d’être si peu malade alors que chaque matin je me dis que je ne vais pas aller très loin. Il est vrai qu’une fois bran­chée je vais réel­le­ment « mieux ». Mais est-​ce pour cette raison que je ne dois pas me plaindre ?

Avant d’être malade, j’étais la première à soupi­rer à l’approche de ceux qui vous racontent leur vie à travers le filtre du  « ça ne va pas » ou  « j’ai pas de chance… » ou  « c’est pas de ma faute », le pire étant :  « personne ne s’occupe de moi, alors que j’ai tout fait pour les autres… ». Le message ainsi trans­mis signi­fie que cette personne trouve que la vie est injuste puisque personne ne l’aime.

J’avoue qu’il peut m’arriver de me lais­ser aller à cette tendance, surtout depuis que je dois restreindre le champ d’exploration de mon envi­ron­ne­ment. Ma famille, mes amis, mon travail et mes occu­pa­tions donnaient jusque-​là un sens à ma vie. Je déteste me poser en victime, en malade impuis­sante qui subit son sort sans pouvoir se l’approprier. Et, en même temps, c’est une réalité à laquelle je suis confron­tée malgré moi. Alors quel choix ai-​je vrai­ment ? Je n’ai pas envie de donner une fausse image de moi en faisant semblant d’aller mieux.

J’opte souvent, sans m’en rendre compte, pour l’humour ou la déri­sion. Ces figures de style me conviennent assez tant que je ne suis pas dans le déni. L’exercice d’écriture de ces billets d’humeur se veut un témoi­gnage person­na­lisé du quoti­dien d’une malade du Parkin­son. Je rapporte des épisodes de ma vie que je pense parta­gés par beau­coup d’entre vous. J’avais envie d’y dévoi­ler les senti­ments et les sensa­tions qui m’animent ou m’affligent, sans faire semblant d’être ce que je ne suis pas vrai­ment.

J’ai appris très jeune à plaquer un sourire de conven­tion sur mes lèvres, et à me taire. Tant que je peux le faire c’est plutôt rassu­rant, sauf si je sens que cette atti­tude m’est impo­sée par l’environnement auquel je suis confron­tée à ce moment-​là. Nous sommes dépen­dants non seule­ment de notre entou­rage, mais encore de notre propre percep­tion de cet entou­rage. Il y a ceux qui peuvent entendre car ils se sentent libres de ne rien pouvoir faire pour moi. Ils acceptent la réalité, tout en ayant de l’empathie pour leur amie doulou­reuse. Alors que d’autres ont besoin de nier ce qui leur fait telle­ment peur et je respecte leur angoisse.

Deuxième remarque de l’été : une amie (forma­tion psycho­lo­gie) croit me rassu­rer en me disant que c’est beau­coup mieux d’avoir cette mala­die (laquelle ?) plutôt qu’un cancer en phase termi­nale. C’est la deuxième fois qu’elle m’offre ce lot dit de conso­la­tion ! Comme je l’aime beau­coup je la prends entre quatre yeux pour qu’elle réalise ! …

La diffi­culté majeure que je rencontre, de plus en plus souvent, ce sont les montées incon­trô­lables d’émotion. Des tres­saille­ments de la voix, des trem­ble­ments inté­rieurs ou autres pertur­ba­tions physiques me surprennent encore lorsque je m’expose. La mala­die de Parkin­son confirme mon insé­cu­rité en ampli­fiant ces symp­tômes. Peut-​être connaissez-​vous par expé­rience, le trou noir ou le blanc qui nous rend muet ou plutôt vide ?

Mon entou­rage parfois favo­rise une atti­tude passive de ma part, en devan­çant le geste que j’ai ébau­ché ou la phrase dont j’ai l’habitude. Sans que je le leur demande ils s’emparent de mon espace vital et je deviens l’objet de leur commi­sé­ra­tion. Comment leur dire que leur assis­tance, bien qu’elle soit amicale et géné­reuse, finit par être abusive tant que je ne l’ai pas solli­ci­tée ? C’est un sujet très déli­cat à abor­der car j’ai peur de bles­ser cette amie (ou ami) en refu­sant l’aide qu’elle pense me donner.

L’inverse n’est pas plus agréable. Je suis consciente que ce n’est pas facile d’être l’ami ou le conjoint d’un malade qui est en souf­france, tous les jours et pendant des années. Chacun (et chacune) essaie d’être coopé­ra­tif :  « Si tu as besoin de moi, n’hésite pas, je serai à l’étage ». Et un peu plus tard, les yeux levés au ciel, et le soupir à peine retenu :  « qu’est-ce que tu veux ! je suis occupé… De toutes façons je ne peux pas le faire pour toi, ce n’est jamais comme tu veux ».

Cela vous rappelle quelque chose ? Ce n’est qu’un épisode clas­sique de la vie avec les autres, mais il suffit que la mala­die s’immisce pour que le système se grippe. Je suis un peu moqueuse, je le recon­nais, mais j’essaie aussi de comprendre et d’accepter les limites de chacun. En me côtoyant, l’autre vit la mala­die avec moi, sans en avoir les ressen­tis. Au fond, il ne sait pas vrai­ment ce que je vis et il ne le peut pas. Vous êtes beau­coup à m’écrire que ce que nous vivons est diffi­ci­le­ment trans­mis­sible, mais vous le dites avec une infi­nie tendresse pour cet autre qui fait ce qu’il croit être juste pour nous puisque ça l’est pour lui.

Rédigé par Anne Arthus-​Bertrand

11 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Tout a fait le contraire Isabelle, conti­nuons à écrire mais pas n’importe où ici par exemple afin de moti­ver et infor­mer nos « sœurs et frères » captifs de cette galère de MP pour les aider en autre à explo­rer une autre piste si l’allopathie ne leurs réussi pas tout a fait.
    Croyez moi nous ne prêchons pas dans le vide, ce qui me fais écrire ces quelques lignes, c’est que le Mucuna ( phyto rempla­çant aisé­ment la L Dopa de synthèse) par exemple est souvent en rupture de stock donc si plus de demande = plus d’adepte pour ce produit.

    Très cordia­le­ment JC

    Commentaire by prevost — 18 septembre 2017 #

  2. En réponse à Prevost
    Je vous remer­cie de votre solli­ci­tude
    Je m’étais enga­gée offi­ciel­le­ment et publi­que­ment le 27 septembre 2013 pour des patients des souf­frants comme moi une théra­pie inno­vante sous le bois­seai un méde­cin vili­pendé je me propo­sais de créer — tout était prêt il suffi­sait de le dépo­ser en préfec­ture — une asso­cia­tion avec pour postu­lat « réten­tion d’information » j’alertais les poli­tiques, les scien­ti­fiques, les media. Mon cas est un cas d’école oui j’ai beau­coup parlé de moi ce n’était que pour être le porte parole la plume et l’étendard de ceux qui n’osent pas ne savent pas
    Chez moi aucun ego surdi­men­sionné mais la convic­tion que chacun est porteur d’un héri­tage chargé d’une mission. J’ai voulu remplir la mienne
    C’est raté
    N’en parlons plus
    Je n’écrirai plus

    Commentaire by Isabelle Saint Genez — 18 septembre 2017 #

  3. Isabelle Saint-​Genez,
    Je vous avais remar­qué dans un article paru dans la presse , le Pari­sien je crois. Moi aussi j ai cru que l’on allait m’entendre, une équipe de spécia­liste en commu­ni­ca­tion médi­cal m’a fait monter à Paris, enre­gis­tre­ment d’une heure. Une année après il a été diffusé ou je fais une appa­ri­tion de quelques minutes, ne subsiste que des descrip­tions de mes effets secon­daires du passé en coupant le fait qu’ils avaient à l’époque quasi­ment dispa­rus, mes conseils de mode de vie, nour­ri­ture du cerveau,nada ! Coupé,gommé.

    Déçu comme vous je le suis mais pas pour moi pour les autres parkin­so­niens pour leur donner espoir au moins d’une stabi­li­sa­tion de leur patho­lo­gie. Quand a ma Parki je l’ai stabi­lisé même rendu silen­cieuse .
    Isabelle , permet­tez que je vous prénomme seule­ment , nous faisons parti du même club fermé et pour long­temps, et bien Isabelle cessez de faire le Don Quichotte, suivez les conseils de Brains­tor­ming.
    J’ai lu qu’un méde­cin Cana­dien avait étudié que la E-​cigarette remplace aisé­ment le patch à condi­tion de consom­mer la bonne dose.
    Je ne voudrai pas finir ce message Isabelle sans vous présen­ter toutes mes condo­léances et vous souhai­ter beau­coup de courage que vous retrou­viez de l’apaisement, pensez à vous d’abord afin gérez au mieux votre santé.
    Très cordia­le­ment . JC Prévost.

    Commentaire by prevost — 16 septembre 2017 #

  4. Madame Anne Artus-​Bertrand,
    Votre billet d’humeur est rela­ti­ve­ment ancien, à la diffu­sion je voulais y répondre par des encou­ra­ge­ments et puis je me suis ravisé en pensant qu’une patiente avec un tel patro­nyme avait eu simple­ment un coup de« blues » pour nous écrire ce billet car tout doit être mis en oeuvre pour trai­ter votre personne, accom­pa­gne­ment et suivi. En fait je n’y avais pas prêté atten­tion, or il reflète un état d’âme inquiet , de soli­tude, vous avez eu le courage de vous livrer et je vous remer­cie pour votre fran­chise cela m’encourage, égale­ment ceux qui liront votre billet.
    Je constate que le niveau social ne joue en rien pour affron­ter menta­le­ment la vie au quoti­dien avec un fardeau comme la MP. Étais-​je devenu froid, distant de mes semblables, distrait peut être car j’ai dû prendre une distance entre la mala­die et moi-​même pour ne pas me lais­ser enva­hir par ce que je lisais et appre­nais sur cette patho­lo­gie. Il n’est donc jamais trop tard pour présen­ter des excuses , alors je vous prie Madame de bien vouloir les accep­ter.

    C’est après relec­ture que j’ai compris votre inquié­tude Madame, face à la société, à votre entou­rage à votre mala­die qui est mienne parce que j’y ai retrouvé les symp­tômes qui entra­vaient ma vie de tous les jours, je compati de tout cœur, mais j’ai ressenti aussi une femme de volonté qui se bat chaque jour et vous savez nous montrer l’exemple.
    Avec tous les égards et le respect que je vous dois Madame, la diffé­rence entre VOUS et MOI c’est que je n’ai jamais accepté ce verdict morbide des neuro­logues aussi quali­fiés soient-​ils par des expli­ca­tions abscons, incom­plètes me prenant presque pour un demeuré, me pres­cri­vant de l’allopathie du « tout venant« pour essen­tiel­le­ment en pallia­tif sans tenir compte de mon vécu, de mon mode de vie bref de mon corps entier,de quoi est nourri mon cerveau(cela je l’ai compris après étude de mon cas) se conten­tant des testes cliniques et IRM qui confirment la piste très large de la Parkin­son or les études scien­ti­fiques sur notre chef d’orchestre qu’est notre cerveau ont une quaran­taine d’années seule­ment rela­ti­ve­ment pauvre en ce qui concerne la MP. Je n’ai donc pas le temps d’attendre je me suis donc pris en main et dirigé vers une autre façon de me soigner.
    1- Me proté­ger de toutes pollu­tions, envi­ron­ne­men­tal et alimen­taire.
    2-​Une alimen­ta­tion choi­sie spéci­fique pour nour­rir avant tout mon cerveau.
    3- Apport de phyto­thé­ra­pie et complé­ments alimen­taires
    4-​Activité physique.

    ATTENTION : Je ne suis pas méde­cin ni du milieu médi­cal, je suis un patient confronté à la mala­die de Parkin­son, je ne veux pas créer désordre et faux espoirs, ce que j’indique je le vis person­nel­le­ment, ma MP n’était peut être pas empi­rique, étais-​je en tout début de symp­tômes ? ai-​je visé juste après trois années d’allopathie qui me rendait plus parkin­so­nien qu’avant ? Je l’ai mis sous silence peut être par le fait simple du hasard ? Je ne peux que m’en réjouir mais si je quitte mon mode de vie, par un voyage , une envie gour­mande de repas chez des amis, le lende­main ou 48 heures plus tard ma fausse amie Parki se rappelle à moi alors.…

    Depuis mon chef d’orchestre à retrouvé quasi­ment toutes ses fonc­tions, les symp­tômes dispa­rus, je vis comme avant, sortir en société, occu­per mes jour­nées par de multiples taches, voir gran­dir pour très long­temps mes petits enfants.

    Chère Madame je souhaite que ce commen­taire vous donnera espoir, envie de vous éloi­gner des sentiers battus de allo­pa­thie produit de synthèses ceci avec l’aide d’un profes­sion­nel de la santé, même partiel­le­ment pour proje­ter votre avenir avec séré­nité.

    Veuillez croire Madame, en mes senti­ments les plus dévoués.
    J Prevost

    Commentaire by prevost — 15 septembre 2017 #

  5. Busi­ness vous l’avez dit
    Money is money
    Réten­tion d’information
    Commen­çons donc par nous rassem­bler pour de vrai
    Pour de non
    Dénon­çons
    Nous verrons bien ensuite

    Commentaire by Isabelle Saint Genez — 14 septembre 2017 #

  6. @IsabelleSG, vous avez trou­ver la cause de la mala­die tirez en toutes les conclu­sions pour vous soignez… pour votre salut n’attendez rien de la méde­cine moderne c’est juste un gros busi­ness.

    Commentaire by Brainstorming — 12 septembre 2017 #

  7. ce soir une brève ; je remer­cie tous les admi­nis­tra­teurs de m’avoir permis de m’exprimer sans restric­tions et veux immé­dia­te­ment rassu­rer Brains­tor­ming je ne suis pas une ayatol­lah de la NEPT il se trouve que j’ai été confron­tée à une réten­tion d’information, un déni carac­té­risé « veni, vidi et non vinci  » cela a heurté mes convic­tions , l’image que je me fais de l’éthique de la morale et la démo­cra­tie cela m’a semblé être le commen­ce­ment du début d’une dérive ( à l’américaine ? .… Et souf­frir à deux sous le même toit de mala­dies au long cours non mortelles mais incu­rables à moins de 40 ans, mari de diabète moi de diabète du cerveau c’est vrai­ment manquer de chance c’est marquer sa descen­dance alors que personne n’a rien voulu voir jusqu’au naufrage fatal
    et je fouine partout du côté de Laval ( Canada ) les Suisses du Valais , les équipes d’Israël, es Alle­mands je me prête à l’expérience de ceux qui veulent soigner non pour entre­te­nir une patho­lo­gie longue comme une vie mais pour la soula­ger voire la guérir grâce à de nouvelles approches la physique quan­tique en fait partie
    car pour ce qui est de moi il est deux mots qui me sont insup­por­tables « incu­rable » ce ne peut qu’être qu’un instan­tané , c’est un constat d’où on part pour arri­ver une solu­tion sinon ce serait un aveu éter­nel d’impuissance or on en est toujours à cette même étape le patient est vrai­ment très patient à qui on dit tous les 4 matins une piste promet­teuse qui s’enlise aussi­tôt .…quant au non mortel cette notion est à revi­si­ter comme il est regret­table qu’on ait galvaudé une expres­sion  » lune de miel » pour nous , j’ai mes convic­tions et mes certi­tudes je n’oblige personne à y adhé­rer je n’admets pas par contre les à peu près les « on dit que ‘à mon propos j’ai suffi­sam­ment étudié les problèmes « des malen­ten­dus à contre sens du fait de ne pouvoir accès aux média on en arrive à des gouffres d’incompréhension et d’incommunicabilité je voudrais qu’on sache tout ce que m’ont appris les ans et mon travail et ma constance mise à mal puisque mon mari est mort tout ce que je sais qu’il faut dénon­cer comme ce scan­dale du tourisme médi­cal que proposent certains  » séjours en Chine et en Inde loin de la popu­la­tion autoch­tone implant de cellules souches compris  » et tant de dysfonc­tion­ne­ments
    je n’aspire qu’à une chose être bien soignée pour conti­nuer la route cela passe pour moi par un compa­gnon­nage néces­saire entre soignant et soigné une consi­dé­ra­tion si rare­ment donnée au malade, une infor­ma­tion claire et précise qui n’omet ni n’oublie sciem­ment quelque théra­pie que ce soit on n’impose pas dans le long cours , on propose, on parle de … le libre arbitre du malade ne figure-​t-​il pas dans une charte ?

    Commentaire by saint genez isabelle — 12 septembre 2017 #

  8. Madame Anne Arthus Bertrand , ce soir je recti­fie le tir oui au fond de moi je recon­nais, j’ai relu ce soir ce que vous disiez ou vous écri­vez vos ressen­tis que forcé­ment personne ne ressent hormis vous surtout quand il s’agit de la malé­dic­tion Parkin­son je vois que vous avez les mêmes réflexes que moi humour déri­sion un milieu où on ne fait pas dans la dentelle on se croi­rait a à Buckin­gham ou à l’Escorial « never complain never explain ; ; vous vous décri­vez moqueuse , je le suis aussi on me dit provo­ca­trice , ce n’est pas exact, je ne suis que gasconne donc tout devient un peu plus haut en couleurs normal le Occi­tans n’aiment que de Paris on vous traite  » d’abrutis » vous exis­tiez avant la mala­die et vous exis­tez après .…vous ne le croi­rez pas mais je donne­rais ce qu’il y a de plus cher tiens le jour­nal de guerre de mon grand père Joseph Castillon pour vous rencon­trer me mettre à votre place juste quelques minutes ; la raison en est simple moi personne ne m’écrit ou seule­ment quelques fidèles, une poignée juste quelques noms à comp­ter sur les doigts des deux mains pour­tant je suis de bonne volonté on dit que l’enfer est pavé de bonne inten­tions , je n’avais que de bonnes inten­tions en lançant ma croi­sade pour la NEPT et le méde­cin qui vous a dit que vous aviez de la chance et j’ai droit à l’enfer , oui vous béné­fi­ciez de chances qui me font rêver je n’ai personne autour de moi qui devan­ce­rait mes gestes mes envies qui serait atten­tif et plus si besoin tout cela m’a toujours fait défaut beau­coup plus cruel­le­ment depuis quelques mis or j’avais reçu des fées des talents à ma nais­sance talents mis en sommeil par le major­dome Parkin­son envolé égaré perdu à jamais ? .… peu de temps après que mon mari ait été déclaré —  il l’était hélas devenu dans de tragiques circons­tances — diabé­tique insu­lino dépen­dant sans doute par mimé­tisme ai je voulu m’essayer à une mala­die chro­nique incu­rable comme lui cela n’est pas banal.….. le diabète du cerveau dit Parkin­son a été mon lot et j’ai beau écrire à toutes les instances on me connaît bien à Paris mais je suis un Lucien de Rubem­pré femme —  provin­ciale —  et on me renvoie à chaque fois dans les cordes du ring or la situa­tion pour nous Villa­fa­niens qui avons eu grand béné­fice de la nico­ti­no­thé­ra­pie 7 ans de pléni­tude — qui ont pris fin mais qui ont bien existé , la situa­tion des patchés à la nico­tine de Créteil est deve­nue inso­luble et Michel mon mari est mort le dimanche 21 mai j’étais partie en blabla­car à Lama­lou les Bains 29 € avec un très sombre pres­sen­ti­ment une petite infec­tion et c’est tout un équi­libre qui bascule la décom­pen­sa­tion brutale qu’on voit venir mais contre laquelle on ne peut rien… mon mari est mort foudroyé par une hyper­gly­cé­mie il est passé d’un vertige à un coma qui l’a mené au trépas on n’a pas pu trou­ver de rapa­trie­ment correct -sous deux jours ça vous va ? Mais vous en êtes à me renvoyer à deux jours alors que mon mari est mort ? Taxi je ne vois que ça ? en aparté comme au théâtre « elle se rend compte la dame ?  » OUI j’ai tout analysé j’aurais eu la voiture de Batman je serais déjà je suis venue j’ai vu et j’ai dû partir de la scène média­tique poli­tique et scien­ti­fique à laquelle je n’avais pas droit ; Pour­quoi ? Mme je vous le dis aussi en aparté il faut avoir un nom ou se préva­loir d’ une asso­cia­tion pour accé­der à la noto­riété être inter­viewée par Europe I que les média se penchent sur votre cas et Dieu sait si le mien était un cas d’école 30 ans de patho­lo­gie dont 12 dans le déni total médi­cal  » ils  » avaient tort j’avais raison enfin on me donne mon statut de parkin­so­nienne mais pour­quoi ces manières à la hussarde et e mépris affi­ché pour un être vulné­rable qui veut coopé­rer acti­ve­ment à son mieux être mais d’avis de ma part il n’est jamais ques­tion ; où va-​t-​on avec ce trai­te­ment que vous augmen­tez unila­té­ra­le­ment vous savez je parle je vois je bouge enfin je suis une humaine malade et sans doute appren­driez nous les deux des choses inté­res­santes si nous étions fifty fifty inté­res­sés à l’affaire comme on ne voulait rien savoir ici j’ai migré à Créteil où j’ai connu non ce n’était pas la lune de miel c’tait beau­coup mieux c’était partagé comme le fait Marie Vidaih­let à et de l’ ICM ces années de pléni­tude ines­pé­rées il faut dire la Bonne Nouvelle à à tous ceux qui souffrent j’ai essayé de le dire par tous les biais depuis main­te­nant 4 ans mais la donne a été chan­gée un combat mené sans trêve durant 4 ans impacte toute une famille et laisse beau­coup de cica­trices bles­sures serait plutôt le mot adéquat elles menacent de se ré-​ouvrir à tout instant .…pour­tant un de la Com m’avait dit vous êtes le haut bois qui a donné le la à l’orchestre où est il cet orchestre que je ne vois pas vous c’est sur vous avez du talent et Boris Cyrul­nik a raison la vie est injuste que l’on soit rési­lient ou pas

    Commentaire by saint genez isabelle — 11 septembre 2017 #

  9. @IsabelleSG +1 cepen­dant vous devriez élar­gir votre spectre de recherche au delà de la nico­ti­no­thé­ra­pie d’autres solu­tions complé­men­taires très effi­caces existent… mais chut on peut pas le dire à cause du mono­pole des méde­cins sur l’exercice de la méde­cine qui bloque la diffu­sion de l’information. Même sur ce site une censure s’exerce par peur de pour­suite pour exer­cice illé­gal de la méde­cine…

    Commentaire by Brainstorming — 10 septembre 2017 #

  10. Je suis de l’avis du méde­cin qui a dit à Anne donc à vous Madama AA Berrand 15 ans d’ancienneté c’est bien vous avez une chance excep­tion­nelle vous dispo­sez d’un billet d’humeur public d’autres voudraient bien ceux-​là n’ont rien…

    Commentaire by Isabelle Saint Genez — 9 septembre 2017 #

  11. Vous expri­mez, avec talent, exac­te­ment ce que je ressens !
    Merci

    Commentaire by Chenu — 6 septembre 2017 #

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