Groupe Parkinson 29

En tant que membre d’une asso­cia­tion repré­sen­tant des malades, nous avons été invités à parti­ciper à cette rencontre. Il est bien évident que le rédac­teur de ce journal ne pouvait pas s’empêcher de vous en faire un rapide – et « subjectif » – compte rendu !

Tout d’abord, pour situer l’objet de cette réunion, un extrait de la convocation :

« Cette rencontre s’inscrit dans le cadre des « rendez-​​vous » santé de l’INSERM qui est, en France, le seul institut public de recherche entiè­re­ment dédié à la recherche en biologie, méde­cine et santé des popu­la­tions. Tout au long du mois de janvier, et dans toute la France, l’INSERM mobi­lise sa commu­nauté scien­ti­fique et médi­cale pour aller au devant du public. »

« Ses objec­tifs sont de deux ordres : mieux faire connaître sa mission qui est de déve­lopper des recherches sur les mala­dies pour les comprendre, les traiter ou les prévenir, et engager une commu­ni­ca­tion ouverte au dialogue et atten­tive aux inter­ro­ga­tions de chacun sur les enjeux de la santé. »

« Les malades et leurs asso­cia­tions sont concernés tout parti­cu­liè­re­ment par les avan­cées de la connais­sance et de l’amélioration des soins. C’est pourquoi un rendez-​​vous spéci­fique leur est consacré pour faire le point sur la recherche clinique. Il est orga­nisé par les Centres d’Investigation Clinique que les INSERM et les CHU ont déve­loppés en France. »

Il est donc proposé aux asso­cia­tions invi­tées « d’aborder les enjeux de la recherche clinique aujourd’hui et de discuter des diffé­rentes ques­tions qui sont les leurs sur sa fina­lité, ses méthodes, son enca­dre­ment éthique et ses risques. »

Après une présen­ta­tion brillante, synthé­tique et très compré­hen­sible – pour les « usagers » que nous sommes – des thèmes de recherche de l’INSERM de Nantes, le débat a été ouvert avec les parti­ci­pants rela­ti­ve­ment nombreux et atten­tifs aux expli­ca­tions fournies.

Une ques­tion sur les greffes neuro­nales dans le cadre de la maladie de Parkinson, a permis à monsieur Damier de préciser que deux études améri­caines avaient fait appa­raître leurs rela­tives absences d’efficacité. Mais ces résul­tats méritent d’être confirmés et vérifiés.

Plusieurs repré­sen­tants de mala­dies rares dites « orphe­lines », parce que très souvent absentes des proto­coles de recherche du fait de leur rareté même, se sont exprimés souhai­tant que les cher­cheurs s’approprient leur domaine.

L’un des audi­teurs a exprimé son inter­ro­ga­tion face à l’absence, en France, de statis­tiques fiables sur la quan­tité de malades concernés par telle ou telle maladie. Il lui a été répondu qu’effectivement il semble­rait néces­saire de déve­lopper un centre d’épidémiologie au plan national qui se consa­cre­rait à ces statis­tiques utiles y compris pour les chercheurs.

D’autres ques­tions (la recherche en pédia­trie par exemple) ont permis aux cher­cheurs de l’INSERM d’indiquer que d’autres lieux en France s’approprient des sujets qui ne sont pas systé­ma­tique­ment repris par chacun d’entre eux. Ils ont alors précisé qu’un « cata­logue des thèmes de recherche » pouvait être consulté à ce sujet.

Quant à nous, nous nous sommes atta­chés – et c’est notre inter­ro­ga­tion perma­nente – à poser la ques­tion de la place des malades dans ce dispo­sitif C.I.C. (Centre d’Investigation Clinique).

Il nous a été répondu que les malades sont bien évidem­ment au centre du dispo­sitif puisque les proto­coles cliniques sont établis à partir de la réac­tion des « patients » aux trai­te­ments et que, pour certaines mala­dies, c’est bien le rôle des asso­cia­tions qui a été déter­mi­nant pour le choix des domaines de recherche, sur le HIV (sida) en parti­cu­lier. De même, toute recherche sur les condi­tions de vie des malades ne peut pas se faire sans une parti­ci­pa­tion active des malades.

Pour­tant, cela n’a pas empêché l’un des respon­sables d’exprimer, avec une certaine condes­cen­dance – pour ne pas dire un relatif mépris des connais­sances suppo­sées du « patient » – son scep­ti­cisme sur la place des malades : nous ne serions pas en capa­cité de comprendre les réalités scien­ti­fiques, les domaines étant telle­ment pointus qu’il n’y a pas de place pour que nous puis­sions y émettre un avis !

Sans doute, s’agit-il là d’une « incom­pré­hen­sion » de la ques­tion posée qui n’avait pas du tout l’intention de mettre en cause la qualité des cher­cheurs et leur bonne foi mais bien plutôt de proposer l’aide des parte­naires asso­cia­tifs et des malades.

Cela démontre combien le « dialogue » prôné dans la convo­ca­tion (cf. ci-​​dessus) est diffi­cile à instaurer et qu’il faudra encore quelques années pour faire sortir les « spécia­listes » de leur « tour d’ivoire » !

Cela ne doit pas, cepen­dant, nous empê­cher de recon­naître les efforts réalisés dans le domaine de la commu­ni­ca­tion. Cela démontre aussi qu’il nous faut prendre toute notre place et ne pas craindre d’exprimer nos souhaits et nos reven­di­ca­tions face à la « toute puis­sance » de la Science.