Ne pas être qu'un "patient" ...

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

La lecture de la revue Alter­na­tive Santé, m’a amené à débu­ter notre revue par les trai­te­ments natu­rels utili­sés par nombre d’entre nous. Sur les conseils d’une lectrice, j’ai lu le livre de la québé­coise Diane Pate­naude « mala­die de Parkin­son, un bouquet d’Espoir » édition Marcel Broquet. Je vous conseille vive­ment d’en prendre connais­sance : il est superbe d’optimisme et fait du bien dans la recherche de mieux-​être de chacun et ouvre des pers­pec­tives de soins.

Comme un fait exprès nos corres­pon­dants semblent s’être donné le mot pour me trans­mettre des articles allant presque tous dans le même sens : les recherches pour s’attaquer à la progres­sion de l’alphasynucléine, marqueur reconnu de la mala­die de Parkin­son entre autres (on en trouve égale­ment dans la sclé­rose en plaque et Alzhei­mer).

Mais nous appre­nons aussi que, sous certaines condi­tions, nous fabri­quons des neurones toute notre vie ce qui va à l’encontre de tout ce que nous avions appris jusque-​là : à savoir que notre stock de neurones étaient déter­mi­nés à la nais­sance et que nous en perdions régu­liè­re­ment ce qui condui­sait à la surve­nue des effets Parkin­son lorsque la perte dépasse un certain seuil. Il serait donc possible de « guérir » de cette mala­die !

La nico­ti­no­thé­ra­pie est en train d’être détour­née par une mesure de restric­tion déci­dée unila­té­ra­le­ment par les respon­sables de Mondor avec l’argument que son effi­ca­cité n’a pas été prou­vée. Mais comment le serait-​il puisque la situa­tion voulait que l’on s’achemine sur l’action de phase III sous forme d’un trai­te­ment en double aveugle ? L’association des « patchés » A2N a rencon­tré les respon­sables et se propose d’agir plus ferme­ment pour dénon­cer « la rupture de soins » que cela sous-​entend.

Deux infor­ma­tions viennent appor­ter une aide aux « aidants » : la carte unique pour l’invalidité et le crédit d’impôt pour l’emploi à domi­cile.

Restent à connaître les propo­si­tions des candi­dats à l’élection prési­den­tielle sur notre situa­tion de malade et d’accompagnant vis-​à-​vis de la prise en charge de nos soins et de nos diffi­cul­tés. Il est à craindre que la situa­tion finan­cière des orga­nismes sociaux étant de plus en plus pres­su­rée pour faire des « écono­mies » sous prétexte de « renta­bi­lité ». Mais comment parler de renta­bi­lité en la matière ? Nos asso­cia­tions vont faire la démarche d’interroger systé­ma­ti­que­ment les candi­dats quand ils seront tous connus sous forme d’un ques­tion­naire unique. Nous verrons bien qui répon­dra et ce qu’ils diront de leurs projets en matière de santé.

Le prin­temps est là : profi­tons des beaux jours qui viennent pour nous ressour­cer et sortir marcher au soleil.

Bonne chance à tous patients et accom­pa­gnants.

Jean Grave­leau

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