Ne pas être qu'un "patient" ...

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

« Encore un jour­nal archi bourré d’articles utiles à tous», me souligne une de mes correc­trices… En effet, l’impression qui ressort de ce numéro – comme dans le précé­dent d’ailleurs – c’est un foison­ne­ment d’informations diverses et variées qui ont toutes le même objec­tif  pallier les diffi­cul­tés provo­quées par la mala­die, cher­cher à la contrô­ler et décou­vrir le saint Graal  la maîtri­ser et donc guérir de cette horreur.

Le profes­seur Derkin­de­ren en est un exemple des plus accom­pli  avec son équipe, il creuse la piste des neurones des intes­tins traquant la présence de l’Alpha-synucléine et des corps de Lewi au sein du côlon siège de notre « deuxième » cerveau tout en souli­gnant l’importance de la qualité du micro­biote. Il en parle avec simpli­cité et fait la part belle à l’intelligence de ses inter­lo­cu­teurs.

D’autres équipes ont décou­vert des « poupon­nières » à neurones ; ceci explique la « plas­ti­cité » du cerveau et son déve­lop­pe­ment conti­nuel ce qui n’était pas du tout envi­sagé il y a moins de dix ans. Pour tout le monde, nous avions un nombre défini de neurones et donc des possi­bi­li­tés de synapses (les connec­tions inter neuro­nales) limi­tées en consé­quence !

Ces réflexions viennent appuyer le constat que nous faisons « expé­ri­men­ta­le­ment » quand nous prati­quons une acti­vité physique que notre « état » nous inter­di­sait soi-​disant. Le fait d’essayer de reprendre la danse ou la bicy­clette tout en retrou­vant les gestes anciens fait appa­raître de nouveaux circuits neuro­naux pour rempla­cer les synapses touchées par la mala­die.

Le résul­tat des élec­tions vient de tomber et une nouvelle majo­rité va s’installer à l’Assemblée Natio­nale. Nous pour­rons bien­tôt renouer des liens avec l’administration de la santé qui se sont avérés très fermés durent toute cette campagne élec­to­rale. En effet, aucun respon­sable ne voulait –ou ne pouvait– répondre à nos demandes…

Saviez-​vous que le fait d’être l’accompagnant de votre conjoint malade avait un coût mesu­rable qui impac­tait vos ressources mensuelles ? Cela ne semble pas aller de soi et un effort de recherche est néces­saire pour chif­frer cet élément qui se trouve évidem­ment pris en compte lors du place­ment du patient en établis­se­ments spécia­li­sés.

Si ce place­ment à l’avantage de « libé­rer » l’accompagnant, il a des effets pervers sur le patient qui ne se défen­drait pas d’un certain confort  pris en charge complè­te­ment par du person­nel spécia­lisé, il n’a pas d’effort à faire pour déve­lop­per ses propres défenses ce qui ne fera qu’accentuer sa dépen­dance. Loin de moi l’idée de « culpa­bi­li­ser » les établis­se­ments et leur person­nel soignant. Mais il faut bien recon­naître que les normes de plus en plus exigeantes d’exécution des tâches permettent de moins en moins la « person­na­li­sa­tion » des soins.

Bonnes vacances à chacun et, surtout si ce n’est déjà fait, n’oubliez pas de vous inscrire pour le séjour du mois d’octobre (du 1er au 7).

Jean Grave­leau

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