Ne pas être qu'un "patient" ...

Point de vue d’un élu associatif : Abattre les cloisons pour être entendu

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Régu­liè­re­ment, lors de nos assem­blées, nous avons à déplo­rer le manque de renou­vel­le­ment des admi­nis­tra­teurs.

Nos asso­cia­tions ont ceci de parti­cu­lier qu’elles concernent une mala­die évolu­tive qui se mani­feste sur le tard. Lorsque les premiers symp­tômes appa­raissent, la mala­die est déjà à un stade avancé. Une telle pers­pec­tive incite peut à s’engager, que l’ont soit aidé ou aidant.

De plus, nous exer­çons dans un monde cloi­sonné, A chaque asso­cia­tion sa mala­die ! Cela alors qu’elles ont des problèmes simi­laires à résoudre. Ainsi, chaque rentrée voit le même parcours du combat­tant où au lieu d’unir leurs efforts, les asso­cia­tions se retrouvent en concur­rence face aux orga­nismes censés les aider. Que d’énergie gaspillée !

Le tout aggravé par l’accélération d’un monde livré aux puis­sants lobbies qui se disputent les parts de marché et face auxquels il devient de plus en plus diffi­cile de faire entendre notre cause.

Comment trou­ver la force pour abattre les cloi­sons qui nous éloignent, nous affai­blissent ?

Nous retrou­vant entre gens concer­nés par la même mala­die, c’est natu­rel­le­ment que nos préoc­cu­pa­tions vont d’abord au « comment aider ? » ou « comment trai­ter ? » Trop rare­ment nous nous inté­res­sons au « comment éviter ? » qui pour­tant s’adresse à tous — Y compris ceux qui ne sont pas concer­nés, mais qui par leurs acti­vi­tés pour­raient le deve­nir et ne le savent pas. D’où les jour­nées mondiales orga­ni­sées pour sensi­bi­li­ser le grand public sur la mala­die, aler­ter sa vigi­lance sur la néces­sité d’établir des prin­cipes de précau­tions et les faire respec­ter. Récem­ment, le gouver­ne­ment n’a-t-il pas été amené à revoir à la baisse les règle­men­ta­tions d’utilisation des pesti­cides dont le lien avec le Parkin­son a pour­tant été démon­tré par l’INSERM. Face aux tendances à regrou­per les réponses, ne devons-​nous pas rappro­cher nos causes ? Ne pourrions-​nous déve­lop­per des parte­na­riats pour échan­ger nos savoirs, voire propo­ser des terrains d’actions communes ?

Quelques pistes :
httsp://www.generations-futures.fr/actualites/sentinelles-film-cinema-8-novembre/
https://www.letemps.ch/economie/2015/03/11/pesticides-empoisonnent-negociations-entre-americains-europeens
https://www.phyto-victimes.fr/
Rédigé pat Yves Gicquel

12 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Picot Bernard, dans un premier temps prenez du temps pour lire les nombreux commen­taires suite aux articles de tête et vous y appren­drez beau­coup ensuite reve­nez vers nous pour des expli­ca­tions supplé­men­taires.
    Nous Parkin­so­niens nous comp­tons peu car notre mala­die n’est pas trans­mis­sible et fait travailler le système médi­cal cela a déjà été dit.
    Bon courage .

    Commentaire by limery — 30 octobre 2017 #

  2. je suis atteint de la mala­die de parkin­son depuis vingt cinq ans je suis retaité de l’agriculture , je peux vous dire que souffre terri­ble­ment , malgré les medicaments,ma compagne depuis vingt ans me connait mieux que les neuro­logues mais ils ne l’ecoute pas .les mede­cins t’elle qu’ils soit ‚il ecoute se qu’ils ont droit de faire :nous avons ete à un congrés à Pornic .le profes­seur nous a fait comprendre que la mala­die de Parkin­son ??????;quand à la recherche ?ils faut des animaux pour conti­nuer . le proces­sus ? quand ? je porte une pompe avec une soude gastrique ‚je la porte en continu avec la duopamine,trés dure à suppor­tée ‚le produit vient des pays etran­ger. pouquoi pas en France.nous avons des recher­cheurs Français.qui servent à quoi?.la mala­die de Parkison.personne en cause .mala­die du culti­va­teur. que faire ‚attendre quoi,la recherche en est ou ? .merci de me lire ‚et pour les malades comme moi qui soufrent . annick bernard

    Commentaire by Mr PICOT bERNARD — 30 octobre 2017 #

  3. Storm : En fait de votre dernier commen­taire il en ressort que nos points de vues avec Brains­tor­ming sont quasi iden­tiques mais je vous le demande comment faire admettre un autre proto­cole de soins complè­te­ment éloi­gné de notre méde­cine conven­tion­nelle avnt la trou­vaille magique d’un médi­ca­ment ? j’ai essayé avec trois neuro­logues le premiers était sourd, le second ma pris pour un demeuré et m’a même répondu pour­quoi pas la corne de rhino, le troi­sième en faisant fit de ma phyto­thé­ra­pie à eu cette conclu­sion que je n’avais pas de mala­die neuro­lo­gique écris noir sur blanc à mon méde­cin trai­tant , qui en était sidéré de ce verdict en arrê­tant mon trai­te­ment ma Parki s’est vite rappe­lée à moi, la ques­tion fut donc repo­sée au spécia­liste mon patient qu’a-t-il ? nous sommes sans réponse. Voyez comme les certi­tudes retardes les évolu­tions et dans tous les domaines. J ai décidé de ne plus discu­ter avec les méde­cins (sauf mon géné­ra­liste) je n’ai pas de temps à perdre.
    Bref ma parki est sous silence alors je conti­nue dans mon mode de vie et tout va bien pour moi.
    Bonne santé à vous tous.

    Commentaire by leparigo — 23 octobre 2017 #

  4. Merci pour cette recom­man­da­tion. Je ne le décou­vri­rai pas, je le vis.

    Et est-​ce ici un espace de libre échange ? Ma dernière réponse à Brains­torm a été entiè­re­ment suppri­mée.

    J’y parlais des effets secon­daires into­lé­rables des médi­ca­ments Parkin­son mais visi­ble­ment le sujet était tabou … même ici !
    Pour quand des recherches complé­men­taires sur des médi­ca­ments contre Parkin­son ? Au lieu de bêler que nous sommes des moutons, Brains­torm devrait se battre pour reven­di­quer de nouvelles recherches. Car des moutons (pour reprendre Brains­torm) qui subissent les effets secon­daires terribles de certains de ces médi­ca­ments, il y en a des milliers. Et quelles sont les réponses des méde­cins  » tout médi­ca­ment a des effets secon­daires » … c’est la réponse la plus fermée que je connaisse !!!!

    Commentaire by Storm — 23 octobre 2017 #

  5. hey doc, la méde­cine provoque t-​elle donc plus de décès que de guéri­son comme vous l’écrivez si bien ? c’est vous qui il’écrivez, assu­mez !

    Les réseaux sociaux et autres sont aussi bour­rés de « fake news » … regar­dez comme certains ne se gênent déjà pas

    Quant aux effets secon­daires des médi­ca­ments Parkin­son, oui c’est into­lé­rable, je pense, entre autres, aux agonistes dopa­mi­ner­giques . Et au lieu d’éructer en parlant de moutons car il y en a plusieurs milliers de patients qui attendent de nouveaux médi­ca­ments sans effet secon­daire, battez vous pour les deman­der !
    .… et d’ailleurs les recherches se poursuivent-​elles pour en trou­ver ? est-​ce aussi le genre de demande faite aux minis­tères (cf : les déci­sions du collec­tif Parkin­son du 02 juin 2017) ? faudrait-​il se satis­faire des médi­ca­ments sur le marché sous prétexte que  » tout médi­ca­ment a un effet secon­daire » ? Ce genre de réflexion stupide les empêchent-​ils de pour­suivre des recherches , peut-​être le ferait-​il s’ils vivaient quelques jours ou semaines avec ces mêmes effets secon­daires ?

     » Je me fais pas de souci pour le busi­ness de big pharma avec des gens comme vous… ils vont se gaver !  » .…. vous pouvez toujours y croire mr le profes­seur !

    Commentaire by Storm ! — 22 octobre 2017 #

  6. J’ invite Storm à lire « Menace sur nos neurones » de M. Gros­man & R. Lenglet , Editeur BABEL. Et vous décou­vri­rez , que la méde­cine « dite conven­tion­nelle » est loin d’être au top et avec l’état d’esprit du serment d’Hippocrate de Cos dans son founc­tion­ne­ment.

    Bien a vous toutes et tous.

    Commentaire by leparigo — 22 octobre 2017 #

  7. hey amigo, la libre expres­sion vous connais­sez ? Visi­ble­ment non.
    Je vous invite à lire « effets secon­daires le scan­dale fran­çais », on le trouve en livre de poche pour pas cher comme quoi s’instruire est à la portée de tous… mais encore faut-​il s’en donner la peine.
    Quant à votre argu­ment sur les réseaux sociaux… la loi est la loi quelque soit le médium ! Donc votre pseudo argu­ment tombe à l’eau.
    Je me fais pas de souci pour le busi­ness de big pharma avec des gens comme vous… ils vont se gaver ! Mais je garde espoir des fois le mouton se rebelle… Ah oui j’oubliais, je consomme de l’acide… ascor­bique bien sûr ! :P

    Commentaire by Brainstorming — 22 octobre 2017 #

  8.  » Il est probable que la méde­cine moderne provoque plus de décès que de guéri­son… »
    C’est la tempête dans votre tête ou vous êtes sous acide !?!?!?!
    N’y a-​t-​il pas de modé­ra­tion sur GP29 ?

    Brains­tor­ming a écrit  » Bref le coeur du problème c’est le système/​​loi qui empêche l’information de circu­ler  »
    Vous avez les réseaux sociaux ou doctis­simo !!

    Commentaire by Storm ! — 22 octobre 2017 #

  9. De nada amigo, idéa­le­ment il faudrait pouvoir créer une commu­nauté pour pouvoir échan­ger libre­ment toutes les infor­ma­tions sans entraves et sans risques de pour­suites judi­ciaires.

    Commentaire by Brainstorming — 20 octobre 2017 #

  10. Merci Brains­tor­ming pour votre commen­taire, je n’ai pas osez écrire tout cela.
    A bien­tôt.

    Commentaire by leparigo — 19 octobre 2017 #

  11. Le problème n’est pas l’automédication car on peut faire diffi­ci­le­ment pire que la méde­cine moderne (hors méde­cine d’urgence): mala­dies iatro­gènes (média­tor, statines, dépa­kine, sang conta­miné, hormone de crois­sance préle­vée sur des cadavres etc… plus tous les médi­ca­ments reti­rés de la commer­cia­li­sa­tion discrè­te­ment), mala­dies noso­co­miales. Il est probable que la méde­cine moderne provoque plus de décès que de guéri­son… mais on ne peut rien faire car le système est cade­nassé par la loi art.L4161-1 à 6 qui défi­nit l’exercice illé­gal de la méde­cine assu­rant le mono­pole de la méde­cine aux méde­cins. On pour­rait penser que cette loi est faite pour proté­ger les malades des char­la­tans mais il n’en est rien il s’agit simple­ment d’assurer un mono­pole aux méde­cins et de tuer la concur­rence ! Quant à l’automédication elle est déni­grée par l’argumentation clas­sique « houlala c’est dange­reux ! » c’est à dire faire peur pour pas perdre du CA (chiffre d’affaire). Bref le coeur du problème c’est le système/​loi qui empêche l’information de circu­ler car pour reprendre l’exemple de la nico­ti­no­thé­ra­pie pour le malade suffi­sam­ment intel­li­gent et instruit il n’y a pas besoin de voir un docteur pour se mettre un patch, vendu sans ordon­nance en phar­ma­cie, à partir du moment ou l’on connait le proto­cole, les effets secon­daires et la dose létale. Ce que ne vous dira jamais votre méde­cin c’est que tout est mortel en surdose ex : vous buvez trop d’eau vous risquer de mour­rir en raison d’une hypo­na­tré­mie… est-​ce que votre méde­cin, phar­ma­cien vous a déjà mis en garde contre ce risque ? Pour­tant on peut dire qu’en matière d’hydratation vous vous auto­mé­di­quez ! Bref, si aujourd’hui une personne non méde­cin connais­sait un moyen de stop­per la mala­die elle ne pour­rait pas commu­ni­quer dessus à cause des risques liés à la loi… et pour­tant il y a sûre­ment des gens qui savent…

    Commentaire by Brainstorming — 19 octobre 2017 #

  12. Bonne idée cher Monsieur,
    Les causes elles sont multiples et nous en connais­sons les prin­ci­pales depuis long­temps, les causes étant connues il y a urgence de mettre en commun la phyto­thé­ra­pie qui donne plus de résul­tat en confort de vie en bien être et sur certaine personne la Parkin­son se fait tota­le­ment et physi­que­ment oublier. En effet mettons nos actions communes en marche mais je constate dès qu« une piste est signi­fi­ca­tive comme avec le Doct Villa­fane, des battons dans les roues avec argu­ments de toutes sortes évidem­ment basés sur la régle­men­ta­tion AP-​HP et du minis­tère de la santé qui refuse d’étudier au mieux cette solu­tion, pour­quoi ce frein si il n’est pas écono­mique ?
    Les consé­quences sont que de nombreux Parkin­so­niens s’auto-médicalisent, ce que je comprends puisque je me traite moi-​même.
    J’évite de vous parler du média­tor, de l’amiante etc..
    Alors oui consul­tons nous, nous pouvons annon­cer haut et fort les prin­cipes de précau­tions par le mot préven­tion mais pour les conseils de consom­ma­tion de plantes avec détails pour rempla­cer l’allopathie, il nous faut sans aucun doute un méde­cin pour conseiller et celui ci se verra très vite éjecté par ses pairs , et plus grave encore comme le Profes­seur Joyeux, Doct. Willem et d’autres qui ont dû s’expatrier.
    Je suis impa­tient Monsieur Gicquel de vous lire.

    Commentaire by leparigo — 18 octobre 2017 #

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