Ne pas être qu'un "patient" ...

Compte rendu de la réunion du Collectif Parkinson du 2 juin 2017

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Le collec­tif Parkin­son s’est réuni le 2 juin 2017 au siège de France Parkin­son.
Présents :

  • Daniel DAL-​COL : Président de l’Association des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire (AGPL)
    Georges SAUVIGNET : membre de l’AGPL
  • Jean GRAVELEAU : Président du Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP)
  • Renée DUFANT : membre du CECAP
  • Jean-​Paul WAGNER : Président de la Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FFGP)

  • Fran­çoise AGUTTES : membre de la FFGP
  • Didier ROBILIARD : Président de France Parkin­son (FP)
  • Andrée GOUGET : Prési­dente de Franche-​Comté Parkin­son (FCP)
  • Roger BERTHIER : Président de Parkin­so­nia

Prise de notes assu­rée par France Parkin­son et Renée Dufant

Compte-​rendu :

  1. Rappel de l’entière indé­pen­dance des membres du Collec­tif les uns vis-​à-​vis des autres. Il n’y a pas un regrou­pe­ment plus impor­tant (sauf en taille!)
  2. PMND suivit par Florence Dela­moye, absente excu­sée, Didier Robi­liard en a fait un court résumé. Un comité de suivi se réunit une fois par mois.
  3. La jour­née « souf­france » le 13 juin prochain,
  4. La recherche en syner­gie avec l’étranger et notam­ment la Chine ; dossier suivit par Etienne Hirsch,
  5. Renfor­ce­ment des liens des asso­cia­tions et leur recon­nais­sance par les ARS,
  6. L’hébergement en EHPAD,
  7. Les centres experts Parkin­son et iden­ti­fi­ca­tion des centres auto­ri­sés à prati­quer la « neuro-​stimulation »,
  8. Les centres médico-​sociaux avec chan­ge­ment de statut,
  9. La Nico­ti­no­thé­ra­pie,

Déci­sions :
À la suite de ce tour d’horizon, diffé­rentes déci­sions ont été prises :

  • Vulga­ri­ser les avan­cées de la recherche pour permettre aux malades et à leurs proches une meilleure compré­hen­sion des progrès.
  • Exiger un suivi des projets de recherche, avec compte-​rendu à la clé.
  • Mettre en place des struc­tures spécia­li­sées pour la mala­die de Parkin­son (Ydes 15).
  • Faire agir les ARS au niveau local, qu’elles agissent davan­tage sur le terrain.
  • Trou­ver un parrain/​marraine qui sera l’image de la mala­die de Parkin­son. Il pour­rait s’agir d’une person­na­lité ou d’un proche (ex : enfant de malade).
  • Lors de la prochaine produc­tion des « cartes médi­cales Parkin­son », mettre en valeur le Collec­tif et pas seule­ment France Parkin­son.
  • Réflé­chir à un logo pour le Collec­tif.
  • Modi­fier la « mallette du nouveau diag­nos­ti­qué » en y mettant des docu­ments plus concis et la distri­buer non seule­ment auprès des centres hospi­ta­liers mais aussi auprès des neuro­logues en ville.
  • Écrire une lettre au Conseiller de santé à l’Élysée et mener une action parle­men­taire
  • Mettre en place une réunion le jeudi 28 septembre à 10h avec le profes­seur Philippe Remy pour qu’il présente son étude sur la nico­ti­no­thé­ra­pie.

A la suite de cette réunion du Collec­tif, Renée DUFANT a été nommée « corres­pon­dante anima­trice du Collec­tif ».

Fait à Paris le 7 juin 2017

Rédigé par Renée Dufant et super­visé par Didier Robillard

4 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Pour ceux et celles qui comme moi _​ j suis un peu lent des neurones _​ découvrent la signi­fi­ca­tion de YDES 15 (point n° 3 de vos déci­sions)

    http://www.imnc-bordeaux.org/client/document/unite-d-hebergement_47.pdf

    Commentaire by Storm — 14 novembre 2017 #

  2. Avant de vouloir vulga­ri­ser les avan­cées de la recherche, vous le faites ici en relayant de bons articles de presse, faites part des évène­ments à venir

    https://icm-institute.org/fr/handicapable/
    Cet évène­ment sera l’occasion d’échanges entre experts, malades, aidants et le grand public

    Commentaire by Storm — 12 novembre 2017 #

  3. Mon ami je n’en sais fichtre rien cela fait-​il partie du plân MND dont une inter­lo­cu­trice zélée du Minis­tère en 2015 m’avait demandé de répé­ter « Pardon redites moi …ce sigle que vous venez de dire voyons voulez vous bien le répé­ter  » « Oui MND mala­dies neuro dégé­né­ra­tives  » Vous ètes sûre jamais entendu ici. » Une fois de plus j’étais chez Ubu Kafka et tout ça ne me va pas.Anne Bert est partie eutha­na­siée en Belgique un habi­tant de la Plagne atteint de la mala­die de Char­cot était parti en fauteuil de la Plagne pour aler­ter les auto­ri­tés compé­tentes du triste sort plan MND ou pas qui leur était réservé et rallier pour ce faire la capi­tale …traver­sant la bonne ville de Grenoble sur son chemin Olivier Véran déput é neuro­logue surprise de l’hémicycle 2014 il a travaillé au tout début de ce plan MND salle Colbert avec une commis­sion inter­par­le­men­taire à ce fameux plan MND avec Bruno Favier alors encore président de FP disparu depuis de l’avant scène l’électrostimulation ayant fait bins offices le temps régle­men­taire puis …plus rien… Olivier Véran se croyant sans doute spec­ta­teur d’un tour de France en fauteuil avait enco­ragë l’intéressé « Bravo Respect  » C’était un peu court nul doute mais depuis qu’il est revenu au 126 rue de l’Université avec la nouvelle vague de dépu­tés label­li­seés Macron en marche. , je ne saurais que trop recom­man­der que l’on s’adresse nombreux à lui pour lui deman­der de l’avancement de bonnes nouvelles quant à nous. J’ai toujours un mail surpre­nant de sa part moi qui ne lui avais rien demandé ni person­nel­le­ment ni expli­ci­te­ment s’était annoncé le 27 août 2014 pour m’écrire qu’il mettrait tout en oeuvre pour nous et la NEPT .…et la parole s’est perdue
    l’ETP fait il partie d’un programme précis comme le tango argen­tin -encore faut-​il trou­ver les bras auda­cieux !… ou les cafés Parkin­son spon­so­ri­sés, Borde­lais à l’origine , inven­tion de l’icône Alexis Legros anno 2015
    Ce que je constate c’est que le temps presse et que pour bien faire il faudrait convo­quer non pas une commis­sion mais une véri­table assem­blée consti­tuée par tous les prota­go­nistes de l’affaire NEPT du cas Villa­fane pour obte­nir des accords de Grenelle qui concer­ne­raient TOUS les patients faisant via la nico­tine usage de produit déviant, source pour ces patients trop patients d’un apai­se­ment des souf­frances d’une qualité de vie amélio­rée, trans­for­mée ce que je n »ai cessé de dire durant 4 ans qui n’est plus ce que je décri­vais (pour­quoi juste­ment ? Au lieu de casser l’outil par un inter­dit il s’agit d’approfondir le sujet) et puis il y a la suite avec Corinne T et tous ceux dont a d’un trait de plume biffé le nom sans rien leur deman­der en voilà des façons sont ce la des leçons démo­cra­tiques.?

    Commentaire by Isabelle Saint Genez — 26 octobre 2017 #

  4. Vous l’avez peut être évoqué : qu’en est-​il du déve­lop­pe­ment des E.T.P., Educa­tion Théra­peu­tique du Patient ? quelles rôles jouent les asso­cia­tions dans le déve­lop­pe­ment de ces programmes ?
    Merci

    Commentaire by Storm — 24 octobre 2017 #

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