Ne pas être qu'un "patient" ...

Sexualité et maladie de Parkinson

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°15 — décembre 2003

Nous lisons régu­liè­re­ment des infor­ma­tions suggé­rant des diffi­cul­tés inhé­rentes à la perte de libido ou au manque d’érection pour le malade atteint de la mala­die de Parkin­son. Ainsi que des sugges­tions ou des conseils pour accom­pa­gner ces difficultés.

Mais nous n’avons pas encore lu de publi­ca­tions qui s’interrogent sur le phéno­mène inverse.

Pour­quoi ? Serait-​ce par pudi­bon­de­rie ou parce que la sexua­lité est plutôt consi­dé­rée comme posi­tive quand elle se déve­loppe même trop largement ?

Pour autant, ce n’est pas toujours le cas ; nous en voulons pour preuve les confi­dences que nous disent rece­voir les psycho­logues ou les réac­tions enten­dues lors de notre rencontre du 22 novembre et dont vous trou­ve­rez un compte rendu dans cette revue.

En effet, comment un couple qui a déjà quelques années de vie commune et une acti­vité sexuelle rela­ti­ve­ment calme, peut réagir à une « libido » exacer­bée pour la femme ou des érec­tions de « jeune homme » pour l’homme ?

Le risque est grand d’un déca­lage impor­tant entre les deux parte­naires dont l’un, malade, est traité par des médi­ca­ments qui ont un effet sur la sexua­lité mais qui n’a pas toujours (je dirais même rare­ment) été informé de ce phénomène.

De même, les person­nels des établis­se­ments d’accueil ne peuvent pas toujours comprendre ce qui fait réagir leur « patients », un peu impa­tients dans ce domaine, alors qu’une infor­ma­tion simple et un peu de compré­hen­sion évite­rait de sauter direc­te­ment à la conclu­sion sommaire de la « perver­sité » de leur client !

Il faut savoir – et là les notices d’accompagnement des médi­ca­ments ne comportent pas toujours ce type d’information – que certains agonistes dopa­mi­ner­giques sont égale­ment utili­sés pour trai­ter des troubles de l’érection (la Doper­gine par exemple) ou de la « libido ».

Un médi­ca­ment qui a récem­ment été retiré de la commer­cia­li­sa­tion pour trai­ter la mala­die de Parkin­son devrait revoir le jour, sous un autre nom et peut-​être une légère modi­fi­ca­tion de consti­tu­tion chimique, pour concur­ren­cer le trop célèbre « Viagra » !

Cette infor­ma­tion mini­mum du malade nous la reven­di­quons y compris dans ces éléments les moins faciles à abor­der pour les méde­cins, les neuro­logues, ou tout autre person­nel soignant.

C’est, en effet, trop simple de lais­ser le malade, ou le couple, seul face à sa (leur) détresse devant des phéno­mènes qu’il n’arrive pas toujours à abor­der y compris avec son conjoint.

Or la détresse que nous ont expri­mée certains couples – ceux qui parlent – est très profonde. Les deux parte­naires ne se comprennent plus et se culpa­bi­lisent ou au contraire font le reproche à l’autre de ne pas, plus, répondre à leurs attentes ou de ne pas respec­ter leur demande de « calme ».

Ils se posent des ques­tions sur leurs senti­ments, leurs rela­tions dans le couple, alors qu’une infor­ma­tion mini­mum sur les effets du trai­te­ment suivi par le malade dans le domaine de la sexua­lité leur permet­trait de remettre les ques­tions à leur juste place.

Bien évidem­ment, cela ne résou­dra pas toutes leurs ques­tions ; mais compte tenu de l’importance de la sexua­lité dans le couple, cela permet­trait d’adoucir des échanges souvent très vifs quant ils concernent ce domaine particulier.

Nous ne voulons pas suggé­rer au travers de cet article que tous les phéno­mènes de débor­de­ment sexuels s’expliqueraient de cette manière. Nous voulons simple­ment atti­rer l’attention de chacun sur le fait que les trai­te­ments chimiques que nous ingur­gi­tons jour­nel­le­ment n’ont pas que des effets sur la mala­die de Parkin­son : ils peuvent égale­ment produire d’autres effets qu’il est utile de connaître.
Jean GRAVELEAU, direc­teur de publication.
En colla­bo­ra­tion avec :
Mary­vonne ROGINSKI, psychologue 

29 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. je suis alge­rienne et parkin­son­niene depuis 3ans ‚je suis au stade 1 et pour le moment je suis bien suivie et la mala­die est gerable ‚je voudrais répondre a cette patiente de jijel qui voudrais trou­ver un bon neuro­logue sur alger , le miens est excelent ‚je vous le conseille c’et le docteur FERRAT qui excerce a l’ho­pi­tal de ben aknoune ‚bon courage a tous.

    Commentaire by kary — 11 mai 2013 #

  2. Bonjour — Après lecture de votre dernier message, je comprends que vous avez, votre sœur et ses accom­pa­gnants, une longue connais­sance de la mala­die de Parkinson.
    L’opé­ra­tion est main­te­nant recon­nue comme la solu­tion pour amélio­rer son état.
    Il me semble que c’est le neuro­logue qui doit s’adres­ser à une équipe qui pratique cette opéra­tion pour lui confier sa malade. Aucune asso­cia­tion ne peut faire cela.
    Si cela est fait , dites-​moi la ville, je vous indi­que­rai la ou les adresses des asso­cia­tions qui s’y trouvent-
    Écri­vez moi à : gp29@altern.org , ce sera plus facile-
    dans l’at­tente de vous lire — bien amica­le­ment — E.Six

    Commentaire by gp29 — 8 février 2013 #

  3. Bonjour , merci pour votre réponse je vous informe que ma soeur agee de 46 ans a eu la mala­die de parkin­son sa fait 15 ans au debut elle répon­dait tres bien au trai­te­ment mais ses derniers ton vrai­ment elle souffre beau­coup des trem­ble­ments, des diffi­cul­tés de parler et de marches et aussi un manque terrible dans le sommeil
    Apres langue duree du trai­te­ment les mede­cins ont decide que l opera­tion est neces­saire pour elle .
    cest pour cette raison et comme je vous es explique la diffi­culté de l opera­tion en alge­rie et le nombre impor­tant des patients qui attendent leurs tour .
    je souhaite lui trouve sois vous(cest pa possible ) ou une autre asso­cia­tion d autre orga­ni­sa­tions dans la messure de possible .
    je vous remer­cie beau­coup monsieur

    Commentaire by belouednine — 4 février 2013 #

  4. bonjour —  j’es­père que cette docu­men­ta­tion vous aide. Malheu­reu­se­ment, je dois vous dire que nous ne pouvons pas prendre en charge les malades venant en France.
    Cette opéra­tion ne concerne qu’un petit nombre de malades, la déci­sion est prise après une série d’exa­mens prati­quée par un neuro­logue. Cela a‑t-​il déjà été fait ?
    Toute opéra­tion comporte des risques, mais quand une équipe est formée pour la prati­quer je pense que les risques sont les mêmes quelque soit le pays. J’es­père que vous trou­ve­rez une bonne solu­tion. Bien amica­le­ment — E.Six

    Commentaire by gp29 — 3 février 2013 #

  5. bjr merci beau­coup jai reçu la docu­men­ta­tion , jai une autre ques­tion a vous poser est ce que le groupe parkin­son peut prendre en charge les patients pour l inter­ven­tion chirur­gi­cal (implan­ta­tion des élec­trodes) en france car on a peur de la faire dans notre pays parceque il ya beau­coup de risque merci

    Commentaire by belouednine — 1 février 2013 #

  6. bonjour , je pense que le mieux est que vous me donniez votre adresse postale et je vous enver­rai de la docu­men­ta­tion concer­nant la mala­die et l’im­plan­ta­tion des élec­trodes — voici l’adresse où vous pouvez m’en­voyer votre adresse !
    GP29@altern.org — bien amica­le­ment — E.Six

    Commentaire by gp29 — 5 janvier 2013 #

  7. bonjour , je suis une alge­rienne jai une soeur qui souffre de la mala­die de parkin­son depuis l an 2000 elle souffre bq de cette mala­die elle prend la dopa­mine et elle trombe les méde­cins lui demande de faire l » implan­ta­tion des elec­trodes on na d=besoins de beau­coup d infor­ma­tions et d,orientation svp

    Commentaire by belouednine — 2 janvier 2013 #

  8. bonjour voila j’ai une soeur qui souffre par une maladi qui est la scli­rose amio­tro­phique l’ate­rale (sal) depui 5 an main­te­mant elle est hospi­ta­lité depuis 15 mois à la reya de musta­pha je cherhce quel’un qui peu nous adie parsque en ma mer elle agee et nous somme marie mare elle est fatigu en cherche une garde malade ma soeur elle para­li­sée 100% et nous habi­ton a 32 kilo­metre d’al­ger ma soeur elle a 40 an

    Commentaire by b.nadia — 25 juillet 2010 #

  9. Bonjour, je suis vrai­ment déso­lée mais je n’ai absolument
    pas la possi­bi­lité de vous indi­quer un neuro­logue sur Alger.
    J’es­père qu’un lecteur pourra vous aider
    Ce que je peux faire, si vous me faites connaître votre adresse postale, c’est de vous envoyer de la docu­men­ta­tion. Vous connaî­trez mieux la mala­die dont souffre votre père , vous pour­rez ainsi l’ai­der. Bien amica­le­ment — E.Six

    Commentaire by GP29 — 29 juin 2010 #

  10. Bnj, moi je ss de Jijel (algé­rie) je ss la fille d’1 parkin­so­nien es _​que quel­qu’un peut m’orien­ter chez un bon mede­cin neuro­logue sur alger .s’il vous plait aider-​moi svp la vie au sein de notre famille devient impos­sible mon père n’ac­cepte tjr pas sa mala­die encore moins ma mère j’at­tends une réponse.

    Commentaire by mira — 28 juin 2010 #

  11. bonjour — je ne pense pas qu’il y ait un rapport entre AVC et la mala­die de Parkin­son — aussi il est diffi­cile de savoir exac­te­ment à quoi corres­pondent les dommages causés. Le trai­te­ment pres­crit semble indi­quer que tout n’est pas dû à la mala­die de Parkin­son. Quant au fait que votre père ne veuille plus vous voir, il ne peut être réglé que par quel­qu’un d’ex­té­rieur. De toutes façons, vous ne pouvez pas rester seule à prendre votre père en charge. Rappro­chez vous d’une asso­cia­tion où vous trou­ve­rez de l’aide et des conseils- voyez aussi le CCAS de votre loca­lité pour voir l’aide qui peut vous être appor­tée. C’est seule­ment, hélas, ce que je peux vous dire. Mais surtout ne restez pas seule, cela est abso­lu­ment primor­dial. Bien amica­le­ment . E.Six

    Commentaire by GP29 — 11 juillet 2009 #

  12. bonjou à tous

    je suis la fille d’un Parkin­so­nien de 70 ans un MP suite à un AVC en 2008 depuis peu de temps mon pére est sous Modo­par 125 3x/​jours ‚il est raide du coté droit et exprime des douleurs dans les jambes et des douleurs muscu­laires il n’ar­rive plus a se lever seul il n’a plus de Libido ce qui l’ai­de­rait mora­le­ment je pense !
    il ne s’ex­prime pas correc­te­ment et que pour le comprendre je dois assis­ter au visite chez le medecin
    le probléme c’est que depuis 1 mois il ne veux plus me parler n’y me voir je ne sais pas trop quoi faire es ce à cause du trai­te­ment je ne sais pas vers quoi aller j’au­rais besoin de l’ai­der mais je ne sais pas vers qui me tour­ner alors si vous avez des conseilles je suis preneuse
    mon adresse mail :monalie@free.fr

    Commentaire by monalie — 11 juillet 2009 #

  13. Je suis la fille d’un parkin­so­nien, et mon pere souffre de la mala­die depuis plus de cinq ans. Il n’y a qu’une annee de cela,nous avons recue l’af­fir­ma­tion qu’il souffre vrai­ment de la mala­die de parkinson.On lui a pres­crit le « sine­met » qui le donnait la vertige mais n’ar­re­tait pas ses tremblements.Une annee apres il prend toujours le sine­met mais main­te­nant le medi­ca­ment est entrain d’agir tout diffe­rem­ment, a chaque fois qu’il prend la pilule les trem­ble­ments s’ar­retent mais elle entraine de nouvelles signes quand il parle sa bouche se raidit et sa tete se balance dans des mouve­ment incon­troles comme une personne ivre.
    Est-​il normal qu’il est entrain de reagir ainsi ?
    Pouvez vous me conseiller un meilleur traitement ?
    Est-​il due au fait qu’il a perdue un grand nombre de poids ? Que me sugge­rez vous ?
    Merci.

    Commentaire by THatiana — 27 mai 2008 #

  14. je suis parkin­son­nien depuis 2004
    sous sifrol 018 depuis 12 mois aucune amelio­ra­tion mais au contraire appa­ri­tion de dyski­ne­sies et des trem­ble­ments ;arret de sifrol= bonne amelio­ra­tion les trem­ble­ments ont disparus

    Commentaire by sbay — 7 mars 2008 #

  15. salut moi je suis de l alge­rie j ai ma femme age de 29 ans elle a le sindrome de la mala­die de parkin­son moi je veux que vous maider et je veux savoir des nouvelle sur cette mala­die et j ai3 enfants

    Commentaire by BELKADI — 30 juin 2007 #

  16. Bonjour à vous tous,
    Je m’ap­pèle Sophie Tous­saint. Je suis infir­mière et étudiante en licence en Sciences de la Santé Publique, promo­tion de la santé, section sexo­lo­gie. Je suis en dernière année et je réalise mon mémoire. Le sujet de ce travail concerne l’hy­per­sexua­lité pouvant être provo­quée par le trai­te­ment dopa­mi­ner­gique de la mala­die de Parkin­son. Pour se réali­ser, je fais une enquête . Toutes les infor­ma­tions recueillies sont et reste­ront confi­den­tielles. Aucun nom ne sera cité. Si vous êtes dispo­nibles à répondre à quelques ques­tions sur ce domaine,joignez-moi à cette adresse : toussaintsophie@yahoo.fr
    Je vous remercie.
    P.S.: Malheu­reu­se­ment je ne peux inter­viewé que des personnes habi­tant sur le terri­toire belge (une condi­tion de mon mémoire). Tout commen­taire est le bien­venu. Merci

    Commentaire by Toussaint — 17 avril 2007 #

  17. Merci chère Anne de ta contri­bu­tion : je ne peux qu’ap­puyer de toutes mes forces le travail que tu conduit avec compé­tence et dignité.
    Je me joins à ton appel pour inci­ter tous les lecteurs, qui se trou­ve­raient concer­nés par ces effets désa­gréable (pour ne par dire plus.…!), à donner leur témoi­gnage : ils sont indis­pen­sables pour faire évoluer la légis­la­tion et les infor­ma­tions indis­pen­sables dans les notices et les forma­tions des person­nels soignants et des accompagnants.
    Jean Graveleau

    Commentaire by Jean Graveleau — 26 mars 2007 #

  18. Bonsoir à tous, bonsoir à toi, ô Jean mon ami,

    Je me permets d’écrire sur cette messa­ge­rie, non pas pour « raco­ler » mais simple­ment parce que je réalise actuel­le­ment un gros gros gros dossier pour aller discu­ter encore et encore et obte­nir la meilleure préven­tion et prise en charge possible de ces terribles problèmes d’ad­dic­tion et de compul­sion (jeux d’argent, achats compul­sifs, hyper­sexua­lité avec ou sans déviance)au niveau de tous les orga­nismes de santé publique et auprès des repré­sen­tants des neuro­logues et méde­cins généralistes.
    Depuis un an, je crois que le travail commence à se sentir et qu’on en parle plus faci­le­ment mais tout reste à faire.
    Ma demande , à tous ceux qui présentent ce problème ou qui connaissent des cas autour d’eux est double :
    1/​ Merci de bien vouloi­rac­cep­ter de m’écrire votre témoi­gnage, avec des détails des consé­quences person­nelles et familiales ;
    Il restera secret en ce qui me concerne, et, si je utilise son contenu, ce sera bien évidem­ment tota­le­ment anonyme (tous noms propres effacés)

    2/​ pour permettre que tous les cas soient enre­gis­trés et que la préven­tion et le dépis­tage soient ENFIN réalisé, pour que ces drames et horreurs dispa­raissent, veuillez JE VOUS EN PRIE pour tous, décla­rer votre cas, nomi­na­ti­ve­ment ou anony­me­ment, à l’Agence fran­çaise du médi­ca­ment, l’Af­ssaps, vous trou­ve­rez à l’adresse suivante toutes les indications
    http://www.afa.asso.fr/divers/Enquete_Afssaps_06.htm

    Bien à vous tous

    Bises+++
    Anne

    Commentaire by Anne FROBERT — 25 mars 2007 #

  19. Bonsoir,
    Je découvre ce site par hasard, AMP depuis 3 ans, je fais fonc­tion d’aide soignante dans une clinique depuis bien­tôt 1 an. Nous avons un patient âgé de 82 ans, entré pour un bilan cardio, souf­frant d’un PK depuis 7 ans pour lequel il est soigné avec Sine­met LP et Réquip. Son fils a évoqué une compul­sion au jeu (300 000 frs de dettes) et une baisse des inhi­bi­tions (séduc­tion, propo­si­tions dépla­cées envers la gente fémi­nine) qui m’ont tout de suite orien­tée vers les effets secon­daires du Requip… Je lui ai montré, sur la notice, le petit alinéa qui aver­tis­sait d’une éven­tuelle compul­sion vers les jeux d’argent… Car je connais­sais bien cet effet secon­daire pour l’avoir vécu avec mon mari, PK depuis 30 ans cette année et qui prenait à l’époque 23 mg de Requip…
    Quelle ne fut pas ma surprise de trou­ver cet aver­tis­se­ment dans une boîte déli­vrée à ce patient, en décembre 2005 alors qu’il a disparu sur une boîte déli­vrée la semaine dernière… Etes vous au courant, est-​ce à dire que cet effet secon­daire gravis­sime n’existe plus ???
    Concer­nant vos ques­tions sur la neuro stimu­la­tion, mon mari l’a été en 1999 à Grenoble par l’équipe Ben Abid-​Pollack. Tout a été consi­dé­ra­ble­ment amélioré, il ne prend plus aucun médi­ca­ments, il n’a plus ces « coups de pompe » qui lui inter­di­sait toute vie sociale — il passait son temps à dormir‑, il n’a plus de dyski­né­sies, ni d’aky­né­sies, par contre… il ne peut plus courir,tombe souvent, et marche à 2 à l’heure d’où l’uti­li­sa­tion fréquente d’un fauteuil roulant, mais si c’était à refaire, il le refe­rait sans problème. Quand il a été opéré il était malade depuis près de 25 ans… et aujourd’­hui, sans cette opéra­tion il serait proba­ble­ment grabataire…
    Depuis 6 mois la même équipe lui propose une nouvelle opéra­tion qui cible­rait spéci­fi­que­ment les centres de la marche, quand il a été contacté en octobre dernier, seule­ment 4 personnes au monde avaient subit cette opéra­tion, le mois dernier ils étaient 12 mais il serait appa­rem­ment le premier en France. Si vous avez des tuyaux, nous sommes preneurs.
    Bien à vous tous

    Commentaire by dominique augagneur — 22 mars 2007 #

  20. Cher Jean Claude,
    Tout d’abord permets moi de te remer­cier de ton PS fort sympa­thique : il me va droit au coeur !
    Je ne peux que te conseiller de rencon­trer d’autres « neuro­sti­mu­lés » qui pour­ront t’évo­quer leur propre parcours de vie avant et après l’opé­ra­tion. Ce n’est pas la « pana­cée » que l’on a tout d’abord annon­cée : elle a des effets non négli­geables et pas toujours posi­tifs. Mais elle a malgré tout de grandes chances d’ap­por­ter un récon­fort impor­tant dans une grande majo­rité des cas. Mais je te le répète, ce n’est pas un remède souve­rain qui élimi­ne­rait toutes les diff­fi­cul­tés anté­rieures et elle peut avoir des consé­quences néfastes (par exemple une réduc­tion des capa­ci­tés d’ex­pres­sion orale !).
    Quant au problème sexuel, il semble­rait, au dire des divers inter­lo­cu­teurs rencon­trés, qu’il serait en partie résolu plutôt d’ailleurs dans le sens d’une réduc­tion signi­fi­ca­tive de la libido !
    Mais je tiens à te rappe­ler que notre mala­die est parti­cu­liè­re­ment sensible aux phéno­mènes psycho­lo­giques de stress ou de situa­tions angois­santes ou exci­tantes ; il ne faut pas du tout négli­ger (bien au contraire!) l’ap­proche psycho­lo­gique des choses.
    Je suis, moi même, en train de faire un vrai travail de recherche dans ce domaine sur ma situa­tion person­nelle et j’ai bon espoir d’en tirer quelques profits dont j’es­père pouvoir faire profi­ter tout un chacun.
    Voila ce que je peux te dire et sans doute n’y retrou­ve­ras tu pas pleine satis­fac­tion et réponse défi­ni­tive à ta ques­tion ; je te prie de m’en excu­ser mais notre mala­die étant si person­na­li­sée qu’il est bien diffi­cile d’y appor­ter des réponses péremp­toires et universelles.
    Amical souvenir

    Cher Monsieur Rousset,
    Comme précé­dem­ment, je vous invi­te­rais à regar­der le côté « psycho­lo­gique » des choses du sexe. En effet, la libido est parti­cu­liè­re­ment sensible à cet élément même si de fait les médi­ca­ments ne sont pas sans inci­dence sur celle-ci.
    Je ne suis pas assez compé­tent dans le domaine du viagra pour vous en parler judi­cieu­se­ment. Cepen­dant, un spécia­liste m’a proposé le « CIALIS » qui a une « durée de vie » plus longue que le Viagra. Je ne l’uti­lise qu’en comprimé coupé en deux et avec beau­coup de modération.
    Mais j’in­siste, ne négli­gez pas le côté affec­tif et psycho­lo­gique de la chose !
    Bonne jour­née à vous.

    Jean Grave­leau

    Commentaire by Jean Graveleau — 8 février 2007 #

  21. pensez vous que le modo­par anni­hile l effet du viagra, car avant j etais recep­tif au Viagra et main­te­nant plus suite à Modo­par avez vous consta­tez lze même effet

    Commentaire by rousset — 4 février 2007 #

  22. Je suis trou­blé par ces témoi­gnages, en effet la MP qui me pour­rit la vie depuis plus de 12 ans me pousse à consom­mer quoti­dien­ne­ment une dose signi­fi­ca­tive de Sinémet(5 à 700 mg) et 4 à 6mg de cet agoniste « merveilleux« qu’est le Célance.
    Je ne me recon­nais pas non plus en terme de vie sexuelle, cela a provo­qué la ruine de mon deuxième mariage, le début de nos diffi­cul­tés conju­gales fût
    parfai­te­ment synchrone avec la prise de Célance, pour mon cas ce produit est terri­ble­ment effi­cace d’un point de vue moteur, mais à quel prix ? Une psycho­lo­gie boul­ver­sée, une libido déli­rante et un mal être perma­nent fait de pulsions diffi­ciles à contro­ler et de grande culpa­bi­lité, ces phéno­mènes ampli­fient la tendance à se désocialiser.
    Les témoi­gnages de mes compa­gnons d’in­for­tunes me touchent, mais s’ils me rassurent en me disant que ces travers de compor­te­ment sont liés à la prise de ce poison et non pas à notre person­na­lité profonde, cela ne résoud pas notre drama­tique problè­ma­tique, obsédé sexuel ou graba­taire.… Choix difficile!!!
    Malgré ce constat redou­table, je tente depuis un mois de trou­ver un compro­mis , j’ai divisé par deux mes doses de Célance, le résul­tat est à la hauteur du para­doxe, je suis moins attiré par la gente fémi­nine, mais je passe la moitié de la jour­née couché…Cruel n’est ce pas ?
    Mon neuro­logue, compé­tent et profon­dé­ment humain est bien sûr informé, mais n’a pas d’autres alte­na­tives médicamenteuses,les autres agonistes dispo­nibles sur le marché me sont abso­lu­ment inefficaces.
    Malgré un opti­misme en béton armé, j’avoue mon désar­roi face à l’évo­lu­tion de cette salo­pe­rie de MP.
    Néan­moins un espoir subsiste, maté­ria­lisé par la neuro stimu­la­tion, « j’ai réussi le concours d’en­trée à la liste des patients opérables »,
    je serais ravi d’échan­ger avec vous Mesdames et Messieurs récem­ment neuro-stimulé(e)s car dans ce domaine, on entend tout et son contraire, propo­sée comme une alter­na­tive plus que rassu­rante, il y a quelques temps, il semble que le corps médi­cal soit plus réservé aujourd’­hui, comment en appré­hen­der les critères comme le risque opéra­toire, le niveau d’amé­lio­ra­tion opti­mal, les effets secon­daires, la péren­nité et la stabi­lité des réglages .…autant de ques­tions que nous nous posons toutes et tous

    PS:Merci Jean pour tout ce que tu fait pour nous

    Commentaire by Radigois jean-claude — 3 février 2007 #

  23. Je ne peux que vous conseiller d’ex­po­ser clai­re­ment votre problème à votre neuro­logue. Prépa­rez bien votre visite, faites un état de vos prises de médi­ca­ments , notez préci­sé­ment l’ef­fet produit — ceci permet­tra à votre neuro­logue d’ajus­ter au mieux votre trai­te­ment — Si vous modi­fiez vous même vos doses de médi­ca­ments — faites le prudem­ment et notez bien les effets. bien amica­le­ment — E. Six

    Commentaire by Six Emilienne — 12 décembre 2006 #

  24. Mesdames, Messieurs,
    Pour un début de Parkin­son, on me préco­nise le SIFROL 0,70x3fois/jour + MODOPAR 62,5 1g/​3fois/​j (puis 2 gélules 3 fois par jour progressivement )
    Qd j’en étais à 1/​2 sifrol 0,7, 3fois par jour, j’avais une libido et érec­tion « quasi » normale, depuis 1 à 0,7,3fois/j,c’est ds la tête seult, avec le modo­par, tout est endormi…
    J’ai supprimé le MODOPAR car j’avais supprimé mes causes de stress,dc les trem­ble­ments, et je voudrais reve­nir à 1/​2 sifrol contre 1x3fois/​j…
    Suis je ds une bonne logique ? Fautil chan­ger de
    médi­ca­ment ou prendre du CERIS à haute dose ( le 0,20x2 3/​4 h avant ne me fait rien…).merci pour vos conseils, j’ai perdu ma précé­dente compagne à cause de mon impuis­sance, je ne voudrais perdre la 2de immé­dia­te­ment à cause de celà… Merci pour vos conseils, André LAROSE ;

    Commentaire by LAROSE André — 10 décembre 2006 #

  25. Votre message, comme les précé­dents, montrent combien peuvent être drama­tiques les effets de certains médi­ca­ments. Pour le Réquip, ils sont main­te­nant indi­qués sur les fiches, espé­rons que bien­tôt cela sera pour tous les médi­ca­mants concer­nés par ce genre de risques ‑Cepen­dant, je pense que les méde­cins qui les pres­crivent devraient infor­mer les malades de ce qui peut leur arriver.
    Concer­nant la neuro­sti­mu­la­tion, ses résul­tats sont souvent spec­ta­cu­laires. Si vous n’avez pas de
    docu­men­ta­tion, je peux vous en faire parve­nir si vous m’en­voyez par e‑mail votre adresse postale Emilienne Six. (gp29@altern.org)

    Commentaire by Emilienne Six — 25 novembre 2006 #

  26. Bonjour,je me prénomme fran­çois j’ai 35 ans,je suis proba­ble­ment le plus jeune parkin­so­nien belge diag­nos­ti­qué en 2002, j’au­rais contracté la mala­die vers 21 – 23ans, je suis donc un « vieux » jeune parkin­so­nien. J’ai commencé mon trai­te­ment par Requip et prolopa,après quelque mois j’avais remar­qué des érec­tions qui duraient des heures je ne savais trop pour­quoi à l’époque.Au fil des mois à chaque prise de requip fallait que je « baise » comme je suis pas un « Don Juan » j’ai donc fais appel à des « profes­sion­nelles » évidem­ment mes visites chez ces« dames de joie » ont vidé mon compte en banque certains jours j’y allais 2à3 fois bref j’avais « un zizi à la place du cerveau »,pour info j’ai claqué sur 1 an +/​- 20 000 euros ! par la suite, je vais essayer de faire court mon neuro­logue a été informé et il m’a hospi­ta­lisé pour me « désin­toxi­quer » de requip(2005).J’ai par la suite été voir un sexo­logue pour « gérer » ma libido cela fais a peu près un an que j’ai arrê­ter requip ma libido est reve­nue à la normale
    mais ma mala­die a bien progres­sée dans le mauvais sens du terme je ne prend plus que de la L‑dopa qui provoque chez moi « des disky­né­sies impres­sion­nantes » on parle pour moi main­te­nant de m’im­plan­ter des élec­trodes dans mon cerveau(électo-simulation) +/​- 14 heures en salle d’opé­ra­tion ! ces élec­trodes sont effi­caces que 4 – 5 ans bref à chaque jour suffit sa peine…

    Commentaire by burette — 25 novembre 2006 #

  27. Il me semble avoir déjà répondu à ces deux inter­lo­cu­teurs : le premier en lui disant que je ne pouvais pas indi­quer le nom du médi­ca­ment pouvant concur­ren­cer le Viagra. Quan au second, il a pris contact, semble-​t-​il avec Anne Frobert : l’af­faire suit son cours puisque l’in­ter­lo­cu­teur nous a remercié.
    Jean Graveleau

    Commentaire by GRAVELEAU JEAN — 19 janvier 2006 #

  28. Bonjour,

    A travers ce message, c’est un appel au secours que je lance.
    Mon frère souffre égale­ment de la MP et se trouve quasi­ment dans la même situa­tion que monsieur Cande­lier. Plus de femme, plus d’enfants plus de maison, pire il vient d’être condamné à 4 ans de prison ferme.

    Mon frère, pendant sa vie active, était cadre supé­rieur dans une grande banque, aussi bien reconnu par sa hiérar­chie que par ses collègues. Lorsqu’il y a 8 ans le diag­nos­tic tombe sa carrière s’arrête bruta­le­ment. Il est inva­lide depuis 2002.

    Dès les premiers symp­tômes on lui pres­crit « sine­met » et recuip, mais sont mal supportés.
    En 2001, suite à une inter­ven­tion de son épouse auprès du neuro­logue, on passe au celance et là, miracle, c’est un homme trans­cendé que nous rencon­trons, après quelques jours.
    Dès lors, des vices s’installent. Mon frère se met à jouer, à grat­ter, à surfer sur des sites porno­gra­phiques, à pêcher exces­si­ve­ment, bref il devient incon­trô­lable. Sa femme, plutôt dyna­mique, laisse faire et ne se doute de rien. Pour­quoi d’ailleurs « il est bien » avec le celance. Il est vrai que le « celance » cache bien la mala­die et l’hyperactivité de mon frère n’entache en rien la vie mondaine que mène le couple, même si sa femme vit mal le handi­cap de son mari.
    Dans un de ces débits de tabac, mon frère se fait repé­rer par une pros­ti­tuée et tombe naïve­ment dans le jeu de celle-​ci. (Proba­ble­ment du à l’hypersexualité, mais nous ne le savions pas à l’époque). Je précise d’entrée, qu’en tant que commer­cial itiné­rant mon frère a parcouru l’Europe entière et n’a jamais trompé sa femme, qu’il adorait. Très vite il est victime du chan­tage de la pros­ti­tuée, jusqu’au jour ou il décide de ne plus payer. La pros­ti­tuée, aidée d’un ami débarque au domi­cile de mon frère et s’en prennent à sa femme. Elle porte plainte et mon frère se retrouve, aux yeux des enquê­teurs, complice et même insti­ga­teur de ce drame.
    Garde à vue, déten­tion provi­soire, puis, je l’ai dis condam­na­tion en novembre dernier. Il a fait appel. A sa sortie de déten­tion provi­soire le « celance » est aban­donné pour le « contant » et tous ces effets secon­daires cessent, mais la mala­die n’est plus cachée.

    Mon frère n’avait jamais ce genre de fréquen­ta­tion avant sa mala­die, bien au contraire. C’est sa mala­die mais surtout ces médi­ca­ments qui sont responsables.
    C’est pour­quoi, nous lançons cet appel au secours. Nous avons besoin de l’aide de tout le monde dans cette affaire, mon frère risque vrai­ment gros.

    MERCI

    Commentaire by serge.frison — 10 janvier 2006 #

  29. Je suis parkin­so­nien depuis 12 ans, et depuis 12 ans sous dopa­mi­ner­giques. Parlo­del, puis Requip, puis Celance.Leurs effets indé­si­rables rava­gèrent mon exis­tence. Le premier engen­dra un délire para­noïaque qui abou­tit à la destruc­tion de mon couple. Le second provo­quant une décom­pen­sa­tion contri­bua au déclen­che­ment d’un accès maniaque, quant au dernier, le Celance, il fut le pire qui entraî­nant une hyper­sexua­lité compul­sive me fit bordu­rer la folie et m’amena à compa­raître devant un tribu­nal pour faits d’exhibition sexuelle. Heureu­se­ment, ma decou­verte sur inter­net des effets psychiques sexuels de ces « drogues » — ils ne sont pas mention­nés sur la notice. Je suis persuadé qu’ils sont plus frequents qu’on ne le croit et crains que, vu le nombre des patients trai­tés, ils n’aient été à l’ori­gine de délits et même pire.
    Pouvez-​vous me faire part d’in­for­ma­tion étayant ou infir­mant mon hypo­thèse. Vous citez un dopa­mi­ner­gique suscep­tible de concur­ren­cer le Viagra. Quel est-il ?
    Merci

    Commentaire by Candelier J-Paul — 22 février 2005 #

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