Groupe Parkinson 29

Sexualité et maladie de Parkinson

Publié le 19 décembre 2003 à 15:02

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°15 — décembre 2003

Nous lisons régu­liè­re­ment des infor­ma­tions suggé­rant des diffi­cultés inhé­rentes à la perte de libido ou au manque d’érection pour le malade atteint de la maladie de Parkinson. Ainsi que des sugges­tions ou des conseils pour accom­pa­gner ces difficultés.

Mais nous n’avons pas encore lu de publi­ca­tions qui s’interrogent sur le phéno­mène inverse.

Pour­quoi ? Serait-​​ce par pudi­bon­derie ou parce que la sexua­lité est plutôt consi­dérée comme posi­tive quand elle se déve­loppe même trop largement ?

Pour autant, ce n’est pas toujours le cas ; nous en voulons pour preuve les confi­dences que nous disent rece­voir les psycho­logues ou les réac­tions enten­dues lors de notre rencontre du 22 novembre et dont vous trou­verez un compte rendu dans cette revue.

En effet, comment un couple qui a déjà quelques années de vie commune et une acti­vité sexuelle rela­ti­ve­ment calme, peut réagir à une « libido » exacerbée pour la femme ou des érections de « jeune homme » pour l’homme ?

Le risque est grand d’un déca­lage impor­tant entre les deux parte­naires dont l’un, malade, est traité par des médi­ca­ments qui ont un effet sur la sexua­lité mais qui n’a pas toujours (je dirais même rare­ment) été informé de ce phénomène.

De même, les person­nels des établis­se­ments d’accueil ne peuvent pas toujours comprendre ce qui fait réagir leur « patients », un peu impa­tients dans ce domaine, alors qu’une infor­ma­tion simple et un peu de compré­hen­sion évite­rait de sauter direc­te­ment à la conclu­sion sommaire de la « perver­sité » de leur client !

Il faut savoir – et là les notices d’accompagnement des médi­ca­ments ne comportent pas toujours ce type d’information – que certains agonistes dopa­mi­ner­giques sont égale­ment utilisés pour traiter des troubles de l’érection (la Doper­gine par exemple) ou de la « libido ».

Un médi­ca­ment qui a récem­ment été retiré de la commer­cia­li­sa­tion pour traiter la maladie de Parkinson devrait revoir le jour, sous un autre nom et peut-​​être une légère modi­fi­ca­tion de consti­tu­tion chimique, pour concur­rencer le trop célèbre « Viagra » !

Cette infor­ma­tion minimum du malade nous la reven­di­quons y compris dans ces éléments les moins faciles à aborder pour les méde­cins, les neuro­logues, ou tout autre personnel soignant.

C’est, en effet, trop simple de laisser le malade, ou le couple, seul face à sa (leur) détresse devant des phéno­mènes qu’il n’arrive pas toujours à aborder y compris avec son conjoint.

Or la détresse que nous ont exprimée certains couples – ceux qui parlent – est très profonde. Les deux parte­naires ne se comprennent plus et se culpa­bi­lisent ou au contraire font le reproche à l’autre de ne pas, plus, répondre à leurs attentes ou de ne pas respecter leur demande de « calme ».

Ils se posent des ques­tions sur leurs senti­ments, leurs rela­tions dans le couple, alors qu’une infor­ma­tion minimum sur les effets du trai­te­ment suivi par le malade dans le domaine de la sexua­lité leur permet­trait de remettre les ques­tions à leur juste place.

Bien évidem­ment, cela ne résoudra pas toutes leurs ques­tions ; mais compte tenu de l’importance de la sexua­lité dans le couple, cela permet­trait d’adoucir des échanges souvent très vifs quant ils concernent ce domaine particulier.

Nous ne voulons pas suggérer au travers de cet article que tous les phéno­mènes de débor­de­ment sexuels s’expliqueraient de cette manière. Nous voulons simple­ment attirer l’attention de chacun sur le fait que les trai­te­ments chimiques que nous ingur­gi­tons jour­nel­le­ment n’ont pas que des effets sur la maladie de Parkinson : ils peuvent égale­ment produire d’autres effets qu’il est utile de connaître.
Jean GRAVELEAU, direc­teur de publi­ca­tion.
En colla­bo­ra­tion avec :
Mary­vonne ROGINSKI, psychologue

23 Commentaires »

Flux RSS des commentaires de cet article.

1. Je suis parkin­so­nien depuis 12 ans, et depuis 12 ans sous dopa­mi­ner­giques. Parlodel, puis Requip, puis Celance.Leurs effets indé­si­rables rava­gèrent mon exis­tence. Le premier engendra un délire para­noïaque qui aboutit à la destruc­tion de mon couple. Le second provo­quant une décom­pen­sa­tion contribua au déclen­che­ment d’un accès maniaque, quant au dernier, le Celance, il fut le pire qui entraî­nant une hyper­sexua­lité compul­sive me fit bordurer la folie et m’amena à compa­raître devant un tribunal pour faits d’exhibition sexuelle. Heureu­se­ment, ma decou­verte sur internet des effets psychiques sexuels de ces « drogues » — ils ne sont pas mentionnés sur la notice. Je suis persuadé qu’ils sont plus frequents qu’on ne le croit et crains que, vu le nombre des patients traités, ils n’aient été à l’origine de délits et même pire.
   Pouvez-​​vous me faire part d’information étayant ou infir­mant mon hypo­thèse. Vous citez un dopa­mi­ner­gique suscep­tible de concur­rencer le Viagra. Quel est-​​il?
   Merci

   Commentaire par Candelier J-Paul — 22 février 2005 #

2. Bonjour,

   A travers ce message, c’est un appel au secours que je lance.
   Mon frère souffre égale­ment de la MP et se trouve quasi­ment dans la même situa­tion que monsieur Cande­lier. Plus de femme, plus d’enfants plus de maison, pire il vient d’être condamné à 4 ans de prison ferme.

   Mon frère, pendant sa vie active, était cadre supé­rieur dans une grande banque, aussi bien reconnu par sa hiérar­chie que par ses collègues. Lorsqu’il y a 8 ans le diag­nostic tombe sa carrière s’arrête bruta­le­ment. Il est inva­lide depuis 2002.

   Dès les premiers symp­tômes on lui pres­crit « sinemet » et recuip, mais sont mal supportés.
   En 2001, suite à une inter­ven­tion de son épouse auprès du neuro­logue, on passe au celance et là, miracle, c’est un homme trans­cendé que nous rencon­trons, après quelques jours.
   Dès lors, des vices s’installent. Mon frère se met à jouer, à gratter, à surfer sur des sites porno­gra­phiques, à pêcher exces­si­ve­ment, bref il devient incon­trô­lable. Sa femme, plutôt dyna­mique, laisse faire et ne se doute de rien. Pour­quoi d’ailleurs « il est bien » avec le celance. Il est vrai que le « celance » cache bien la maladie et l’hyperactivité de mon frère n’entache en rien la vie mondaine que mène le couple, même si sa femme vit mal le handicap de son mari.
   Dans un de ces débits de tabac, mon frère se fait repérer par une pros­ti­tuée et tombe naïve­ment dans le jeu de celle-​​ci. (Proba­ble­ment du à l’hypersexualité, mais nous ne le savions pas à l’époque). Je précise d’entrée, qu’en tant que commer­cial itiné­rant mon frère a parcouru l’Europe entière et n’a jamais trompé sa femme, qu’il adorait. Très vite il est victime du chan­tage de la pros­ti­tuée, jusqu’au jour ou il décide de ne plus payer. La pros­ti­tuée, aidée d’un ami débarque au domi­cile de mon frère et s’en prennent à sa femme. Elle porte plainte et mon frère se retrouve, aux yeux des enquê­teurs, complice et même insti­ga­teur de ce drame.
   Garde à vue, déten­tion provi­soire, puis, je l’ai dis condam­na­tion en novembre dernier. Il a fait appel. A sa sortie de déten­tion provi­soire le « celance » est aban­donné pour le « contant » et tous ces effets secon­daires cessent, mais la maladie n’est plus cachée.

   Mon frère n’avait jamais ce genre de fréquen­ta­tion avant sa maladie, bien au contraire. C’est sa maladie mais surtout ces médi­ca­ments qui sont respon­sables.
   C’est pour­quoi, nous lançons cet appel au secours. Nous avons besoin de l’aide de tout le monde dans cette affaire, mon frère risque vrai­ment gros.

   MERCI

   Commentaire par serge.frison — 10 janvier 2006 #

3. Il me semble avoir déjà répondu à ces deux inter­lo­cu­teurs: le premier en lui disant que je ne pouvais pas indi­quer le nom du médi­ca­ment pouvant concur­rencer le Viagra. Quan au second, il a pris contact, semble-​​t-​​il avec Anne Frobert: l’affaire suit son cours puisque l’interlocuteur nous a remercié.
   Jean Graveleau

   Commentaire par GRAVELEAU JEAN — 19 janvier 2006 #

4. Bonjour,je me prénomme fran­çois j’ai 35 ans,je suis proba­ble­ment le plus jeune parkin­so­nien belge diag­nos­tiqué en 2002, j’aurais contracté la maladie vers 21-​​23ans, je suis donc un « vieux » jeune parkin­so­nien. J’ai commencé mon trai­te­ment par Requip et prolopa,après quelque mois j’avais remarqué des érections qui duraient des heures je ne savais trop pour­quoi à l’époque.Au fil des mois à chaque prise de requip fallait que je « baise » comme je suis pas un « Don Juan » j’ai donc fais appel à des « profes­sion­nelles » évidem­ment mes visites chez ces« dames de joie » ont vidé mon compte en banque certains jours j’y allais 2à3 fois bref j’avais « un zizi à la place du cerveau »,pour info j’ai claqué sur 1 an +/​-​​ 20 000 euros! par la suite, je vais essayer de faire court mon neuro­logue a été informé et il m’a hospi­ta­lisé pour me « désin­toxi­quer » de requip(2005).J’ai par la suite été voir un sexo­logue pour « gérer » ma libido cela fais a peu près un an que j’ai arrêter requip ma libido est revenue à la normale
   mais ma maladie a bien progressée dans le mauvais sens du terme je ne prend plus que de la L-​​dopa qui provoque chez moi « des disky­né­sies impres­sion­nantes » on parle pour moi main­te­nant de m’implanter des électrodes dans mon cerveau(électo-simulation) +/​-​​ 14 heures en salle d’opération! ces électrodes sont effi­caces que 4 – 5 ans bref à chaque jour suffit sa peine…

   Commentaire par burette — 25 novembre 2006 #

5. Votre message, comme les précé­dents, montrent combien peuvent être drama­tiques les effets de certains médi­ca­ments. Pour le Réquip, ils sont main­te­nant indi­qués sur les fiches, espé­rons que bientôt cela sera pour tous les médi­ca­mants concernés par ce genre de risques –Cepen­dant, je pense que les méde­cins qui les pres­crivent devraient informer les malades de ce qui peut leur arriver.
   Concer­nant la neuro­sti­mu­la­tion, ses résul­tats sont souvent spec­ta­cu­laires. Si vous n’avez pas de
   docu­men­ta­tion, je peux vous en faire parvenir si vous m’envoyez par e-​​mail votre adresse postale Emilienne Six. (gp29@altern.org)

   Commentaire par Emilienne Six — 25 novembre 2006 #

6. Mesdames, Messieurs,
   Pour un début de Parkinson, on me préco­nise le SIFROL 0,70x3fois/jour + MODOPAR 62,5 1g/​3fois/​j (puis 2 gélules 3 fois par jour progres­si­ve­ment )
   Qd j’en étais à 1/​2 sifrol 0,7, 3fois par jour, j’avais une libido et érection « quasi » normale, depuis 1 à 0,7,3fois/j,c’est ds la tête seult, avec le modopar, tout est endormi…
   J’ai supprimé le MODOPAR car j’avais supprimé mes causes de stress,dc les trem­ble­ments, et je voudrais revenir à 1/​2 sifrol contre 1x3fois/​j…
   Suis je ds une bonne logique ? Fautil changer de
   médi­ca­ment ou prendre du CERIS à haute dose ( le 0,20x2 3/​4 h avant ne me fait rien…).merci pour vos conseils, j’ai perdu ma précé­dente compagne à cause de mon impuis­sance, je ne voudrais perdre la 2de immé­dia­te­ment à cause de celà… Merci pour vos conseils, André LAROSE;

   Commentaire par LAROSE André — 10 décembre 2006 #

7. Je ne peux que vous conseiller d’exposer clai­re­ment votre problème à votre neuro­logue. Préparez bien votre visite, faites un état de vos prises de médi­ca­ments , notez préci­sé­ment l’effet produit — ceci permettra à votre neuro­logue d’ajuster au mieux votre trai­te­ment — Si vous modi­fiez vous même vos doses de médi­ca­ments — faites le prudem­ment et notez bien les effets. bien amica­le­ment — E. Six

   Commentaire par Six Emilienne — 12 décembre 2006 #

8. Je suis troublé par ces témoi­gnages, en effet la MP qui me pourrit la vie depuis plus de 12 ans me pousse à consommer quoti­dien­ne­ment une dose signi­fi­ca­tive de Sinémet(5 à 700 mg) et 4 à 6mg de cet agoniste « merveilleux« qu’est le Célance.
   Je ne me recon­nais pas non plus en terme de vie sexuelle, cela a provoqué la ruine de mon deuxième mariage, le début de nos diffi­cultés conju­gales fût
   parfai­te­ment synchrone avec la prise de Célance, pour mon cas ce produit est terri­ble­ment effi­cace d’un point de vue moteur, mais à quel prix? Une psycho­logie boul­versée, une libido déli­rante et un mal être perma­nent fait de pulsions diffi­ciles à controler et de grande culpa­bi­lité, ces phéno­mènes ampli­fient la tendance à se déso­cia­liser.
   Les témoi­gnages de mes compa­gnons d’infortunes me touchent, mais s’ils me rassurent en me disant que ces travers de compor­te­ment sont liés à la prise de ce poison et non pas à notre person­na­lité profonde, cela ne résoud pas notre drama­tique problè­ma­tique, obsédé sexuel ou graba­taire.… Choix diffi­cile!!!
   Malgré ce constat redou­table, je tente depuis un mois de trouver un compromis , j’ai divisé par deux mes doses de Célance, le résultat est à la hauteur du para­doxe, je suis moins attiré par la gente fémi­nine, mais je passe la moitié de la journée couché…Cruel n’est ce pas?
   Mon neuro­logue, compé­tent et profon­dé­ment humain est bien sûr informé, mais n’a pas d’autres alte­na­tives médicamenteuses,les autres agonistes dispo­nibles sur le marché me sont abso­lu­ment inef­fi­caces.
   Malgré un opti­misme en béton armé, j’avoue mon désarroi face à l’évolution de cette salo­perie de MP.
   Néan­moins un espoir subsiste, maté­ria­lisé par la neuro stimu­la­tion, « j’ai réussi le concours d’entrée à la liste des patients opérables »,
   je serais ravi d’échanger avec vous Mesdames et Messieurs récem­ment neuro-stimulé(e)s car dans ce domaine, on entend tout et son contraire, proposée comme une alter­na­tive plus que rassu­rante, il y a quelques temps, il semble que le corps médical soit plus réservé aujourd’hui, comment en appré­hender les critères comme le risque opéra­toire, le niveau d’amélioration optimal, les effets secon­daires, la péren­nité et la stabi­lité des réglages .…autant de ques­tions que nous nous posons toutes et tous

   PS:Merci Jean pour tout ce que tu fait pour nous

   Commentaire par Radigois jean-claude — 3 février 2007 #

9. pensez vous que le modopar anni­hile l effet du viagra, car avant j etais receptif au Viagra et main­te­nant plus suite à Modopar avez vous constatez lze même effet

   Commentaire par rousset — 4 février 2007 #

10. Cher Jean Claude,
    Tout d’abord permets moi de te remer­cier de ton PS fort sympa­thique: il me va droit au coeur !
    Je ne peux que te conseiller de rencon­trer d’autres « neuro­sti­mulés » qui pour­ront t’évoquer leur propre parcours de vie avant et après l’opération. Ce n’est pas la « panacée » que l’on a tout d’abord annoncée: elle a des effets non négli­geables et pas toujours posi­tifs. Mais elle a malgré tout de grandes chances d’apporter un récon­fort impor­tant dans une grande majo­rité des cas. Mais je te le répète, ce n’est pas un remède souve­rain qui élimi­ne­rait toutes les diff­fi­cultés anté­rieures et elle peut avoir des consé­quences néfastes (par exemple une réduc­tion des capa­cités d’expression orale !).
    Quant au problème sexuel, il semble­rait, au dire des divers inter­lo­cu­teurs rencon­trés, qu’il serait en partie résolu plutôt d’ailleurs dans le sens d’une réduc­tion signi­fi­ca­tive de la libido !
    Mais je tiens à te rappeler que notre maladie est parti­cu­liè­re­ment sensible aux phéno­mènes psycho­lo­giques de stress ou de situa­tions angois­santes ou exci­tantes; il ne faut pas du tout négliger (bien au contraire!) l’approche psycho­lo­gique des choses.
    Je suis, moi même, en train de faire un vrai travail de recherche dans ce domaine sur ma situa­tion person­nelle et j’ai bon espoir d’en tirer quelques profits dont j’espère pouvoir faire profiter tout un chacun.
    Voila ce que je peux te dire et sans doute n’y retrou­veras tu pas pleine satis­fac­tion et réponse défi­ni­tive à ta ques­tion; je te prie de m’en excuser mais notre maladie étant si person­na­lisée qu’il est bien diffi­cile d’y apporter des réponses péremp­toires et univer­selles.
    Amical souvenir

    Cher Monsieur Rousset,
    Comme précé­dem­ment, je vous invi­te­rais à regarder le côté « psycho­lo­gique » des choses du sexe. En effet, la libido est parti­cu­liè­re­ment sensible à cet élément même si de fait les médi­ca­ments ne sont pas sans inci­dence sur celle-​​ci.
    Je ne suis pas assez compé­tent dans le domaine du viagra pour vous en parler judi­cieu­se­ment. Cepen­dant, un spécia­liste m’a proposé le « CIALIS » qui a une « durée de vie » plus longue que le Viagra. Je ne l’utilise qu’en comprimé coupé en deux et avec beau­coup de modé­ra­tion.
    Mais j’insiste, ne négligez pas le côté affectif et psycho­lo­gique de la chose !
    Bonne journée à vous.

    Jean Grave­leau

    Commentaire par Jean Graveleau — 8 février 2007 #

11. Bonsoir,
    Je découvre ce site par hasard, AMP depuis 3 ans, je fais fonc­tion d’aide soignante dans une clinique depuis bientôt 1 an. Nous avons un patient âgé de 82 ans, entré pour un bilan cardio, souf­frant d’un PK depuis 7 ans pour lequel il est soigné avec Sinemet LP et Réquip. Son fils a évoqué une compul­sion au jeu (300 000 frs de dettes) et une baisse des inhi­bi­tions (séduc­tion, propo­si­tions dépla­cées envers la gente fémi­nine) qui m’ont tout de suite orientée vers les effets secon­daires du Requip… Je lui ai montré, sur la notice, le petit alinéa qui aver­tis­sait d’une éventuelle compul­sion vers les jeux d’argent… Car je connais­sais bien cet effet secon­daire pour l’avoir vécu avec mon mari, PK depuis 30 ans cette année et qui prenait à l’époque 23 mg de Requip…
    Quelle ne fut pas ma surprise de trouver cet aver­tis­se­ment dans une boîte déli­vrée à ce patient, en décembre 2005 alors qu’il a disparu sur une boîte déli­vrée la semaine dernière… Etes vous au courant, est-​​ce à dire que cet effet secon­daire gravis­sime n’existe plus ???
    Concer­nant vos ques­tions sur la neuro stimu­la­tion, mon mari l’a été en 1999 à Grenoble par l’équipe Ben Abid-​​Pollack. Tout a été consi­dé­ra­ble­ment amélioré, il ne prend plus aucun médi­ca­ments, il n’a plus ces « coups de pompe » qui lui inter­di­sait toute vie sociale — il passait son temps à dormir-​​, il n’a plus de dyski­né­sies, ni d’akynésies, par contre… il ne peut plus courir,tombe souvent, et marche à 2 à l’heure d’où l’utilisation fréquente d’un fauteuil roulant, mais si c’était à refaire, il le refe­rait sans problème. Quand il a été opéré il était malade depuis près de 25 ans… et aujourd’hui, sans cette opéra­tion il serait proba­ble­ment graba­taire…
    Depuis 6 mois la même équipe lui propose une nouvelle opéra­tion qui cible­rait spéci­fi­que­ment les centres de la marche, quand il a été contacté en octobre dernier, seule­ment 4 personnes au monde avaient subit cette opéra­tion, le mois dernier ils étaient 12 mais il serait appa­rem­ment le premier en France. Si vous avez des tuyaux, nous sommes preneurs.
    Bien à vous tous

    Commentaire par dominique augagneur — 22 mars 2007 #

12. Bonsoir à tous, bonsoir à toi, ô Jean mon ami,

    Je me permets d’écrire sur cette messa­gerie, non pas pour « racoler » mais simple­ment parce que je réalise actuel­le­ment un gros gros gros dossier pour aller discuter encore et encore et obtenir la meilleure préven­tion et prise en charge possible de ces terribles problèmes d’addiction et de compul­sion (jeux d’argent, achats compul­sifs, hyper­sexua­lité avec ou sans déviance)au niveau de tous les orga­nismes de santé publique et auprès des repré­sen­tants des neuro­logues et méde­cins géné­ra­listes.
    Depuis un an, je crois que le travail commence à se sentir et qu’on en parle plus faci­le­ment mais tout reste à faire.
    Ma demande , à tous ceux qui présentent ce problème ou qui connaissent des cas autour d’eux est double:
    1/​ Merci de bien vouloi­rac­cepter de m’écrire votre témoi­gnage, avec des détails des consé­quences person­nelles et fami­liales;
    Il restera secret en ce qui me concerne, et, si je utilise son contenu, ce sera bien évidem­ment tota­le­ment anonyme (tous noms propres effacés)

    2/​ pour permettre que tous les cas soient enre­gis­trés et que la préven­tion et le dépis­tage soient ENFIN réalisé, pour que ces drames et horreurs dispa­raissent, veuillez JE VOUS EN PRIE pour tous, déclarer votre cas, nomi­na­ti­ve­ment ou anony­me­ment, à l’Agence fran­çaise du médi­ca­ment, l’Afssaps, vous trou­verez à l’adresse suivante toutes les indi­ca­tions
    http://www.afa.asso.fr/divers/Enquete_Afssaps_06.htm

    Bien à vous tous

    Bises+++
    Anne

    Commentaire par Anne FROBERT — 25 mars 2007 #

13. Merci chère Anne de ta contri­bu­tion: je ne peux qu’appuyer de toutes mes forces le travail que tu conduit avec compé­tence et dignité.
    Je me joins à ton appel pour inciter tous les lecteurs, qui se trou­ve­raient concernés par ces effets désa­gréable (pour ne par dire plus.…!), à donner leur témoi­gnage: ils sont indis­pen­sables pour faire évoluer la légis­la­tion et les infor­ma­tions indis­pen­sables dans les notices et les forma­tions des person­nels soignants et des accom­pa­gnants.
    Jean Graveleau

    Commentaire par Jean Graveleau — 26 mars 2007 #

14. Bonjour à vous tous,
    Je m’appèle Sophie Tous­saint. Je suis infir­mière et étudiante en licence en Sciences de la Santé Publique, promo­tion de la santé, section sexo­logie. Je suis en dernière année et je réalise mon mémoire. Le sujet de ce travail concerne l’hypersexualité pouvant être provo­quée par le trai­te­ment dopa­mi­ner­gique de la maladie de Parkinson. Pour se réaliser, je fais une enquête . Toutes les infor­ma­tions recueillies sont et reste­ront confi­den­tielles. Aucun nom ne sera cité. Si vous êtes dispo­nibles à répondre à quelques ques­tions sur ce domaine,joignez-moi à cette adresse : toussaintsophie@yahoo.fr
    Je vous remercie.
    P.S.: Malheu­reu­se­ment je ne peux inter­viewé que des personnes habi­tant sur le terri­toire belge (une condi­tion de mon mémoire). Tout commen­taire est le bien­venu. Merci

    Commentaire par Toussaint — 17 avril 2007 #

15. salut moi je suis de l algerie j ai ma femme age de 29 ans elle a le sindrome de la maladie de parkinson moi je veux que vous maider et je veux savoir des nouvelle sur cette maladie et j ai3 enfants

    Commentaire par BELKADI — 30 juin 2007 #

16. je suis parkin­son­nien depuis 2004
    sous sifrol 018 depuis 12 mois aucune amelio­ra­tion mais au contraire appa­ri­tion de dyski­ne­sies et des trem­ble­ments ;arret de sifrol= bonne amelio­ra­tion les trem­ble­ments ont disparus

    Commentaire par sbay — 7 mars 2008 #

17. Je suis la fille d’un parkin­so­nien, et mon pere souffre de la maladie depuis plus de cinq ans. Il n’y a qu’une annee de cela,nous avons recue l’affirmation qu’il souffre vrai­ment de la maladie de parkinson.On lui a pres­crit le « sinemet » qui le donnait la vertige mais n’arretait pas ses tremblements.Une annee apres il prend toujours le sinemet mais main­te­nant le medi­ca­ment est entrain d’agir tout diffe­rem­ment, a chaque fois qu’il prend la pilule les trem­ble­ments s’arretent mais elle entraine de nouvelles signes quand il parle sa bouche se raidit et sa tete se balance dans des mouve­ment incon­troles comme une personne ivre.
    Est-​​il normal qu’il est entrain de reagir ainsi?
    Pouvez vous me conseiller un meilleur trai­te­ment?
    Est-​​il due au fait qu’il a perdue un grand nombre de poids? Que me suggerez vous?
    Merci.

    Commentaire par THatiana — 27 mai 2008 #

18. bonjou à tous

    je suis la fille d’un Parkin­so­nien de 70 ans un MP suite à un AVC en 2008 depuis peu de temps mon pére est sous Modopar 125 3x/​jours ‚il est raide du coté droit et exprime des douleurs dans les jambes et des douleurs muscu­laires il n’arrive plus a se lever seul il n’a plus de Libido ce qui l’aiderait mora­le­ment je pense !
    il ne s’exprime pas correc­te­ment et que pour le comprendre je dois assister au visite chez le medecin
    le probléme c’est que depuis 1 mois il ne veux plus me parler n’y me voir je ne sais pas trop quoi faire es ce à cause du trai­te­ment je ne sais pas vers quoi aller j’aurais besoin de l’aider mais je ne sais pas vers qui me tourner alors si vous avez des conseilles je suis preneuse
    mon adresse mail :monalie@free.fr

    Commentaire par monalie — 11 juillet 2009 #

19. bonjour — je ne pense pas qu’il y ait un rapport entre AVC et la maladie de Parkinson — aussi il est diffi­cile de savoir exac­te­ment à quoi corres­pondent les dommages causés. Le trai­te­ment pres­crit semble indi­quer que tout n’est pas dû à la maladie de Parkinson. Quant au fait que votre père ne veuille plus vous voir, il ne peut être réglé que par quelqu’un d’extérieur. De toutes façons, vous ne pouvez pas rester seule à prendre votre père en charge. Rappro­chez vous d’une asso­cia­tion où vous trou­verez de l’aide et des conseils– voyez aussi le CCAS de votre loca­lité pour voir l’aide qui peut vous être apportée. C’est seule­ment, hélas, ce que je peux vous dire. Mais surtout ne restez pas seule, cela est abso­lu­ment primor­dial. Bien amica­le­ment . E.Six

    Commentaire par GP29 — 11 juillet 2009 #

20. Psycha­na­lyse, connais­sance de sa biogra­phie, anti­ci­pa­tion, luci­dité, sont des pistes qui m’ont permis de voir venir.
    Mon papa depuis 25 ans , son frère pendant 20 ans ont, ont eu la MP.
    Je l’ai depuis 10 ans .
    Mon quotiien est le même que tous vos témoi­gnage. Je parti­cipe à la forma­tion d’auxiliaires de vie, d’assistante à domi­cile, de personnel médical en géria­trie.
    En revanche mon antou­rage proche trouve que je montre une luci­dité et une connais­sance voire une maitrise et une anti­ci­pa­tion des symp­tômes handi­ca­pants (dystonie doulou­reuse, blocage du diaphragme, effi­ca­cité vie sociale productive:1 h le matin et une heure l’après midi si sieste).
    L’effet secon­daire de cette « maitrise » induit parfois un juge­ment de malade simu­la­teur de certaines personnes de mon antou­rage proche.
    pour ceux avec qui je partage ma vie quoti­dienne les symp­tômes sont suffi­sam­ment éloquents.
    Reste la ques­tion de la place de la maladie dans une exis­tence.
    Voulue, recher­chée, subie, les cultures ont une approche diffé­rente et de l’hipocondriaque au vrai malade il y a un monde ou un ruis­seau.
    La solu­tion pour moi actuel­le­ment est d’une part de calculer les dosages pour tenir trentes ans avant le fauteuil roulant, d’autre part de pour­suivre mes recherches sur l’anticipation avec l’idée de déplacer mes fragi­lités soma­tiques vers d’autre zones moins inva­li­dente.
    En défi­ni­tive sachez que je suis licencié de Pôle-​​emploi en tant qu’invalide 2ème caté­gorie et inap­ti­tude défi­ni­tive en revanche j’ai dû m’inscrire au chômage pour toucher le complé­ment de salaire avec la pension sécu , pour atteindre 100% du net (un inva­lide 2ème caté­gorie peut-​​être deman­deur d’emploi mais ne peut pas travailler à Pôle-​​Emploi).

    Jean-​​Louis Will­mann 3, rue de l’eglise 67540 Ostwald

    Commentaire par willmann — 22 juillet 2009 #

21. Bnj, moi je ss de Jijel (algérie) je ss la fille d’1 parkin­so­nien es _​que quelqu’un peut m’orienter chez un bon medecin neuro­logue sur alger .s’il vous plait aider-​​moi svp la vie au sein de notre famille devient impos­sible mon père n’accepte tjr pas sa maladie encore moins ma mère j’attends une réponse.

    Commentaire par mira — 28 juin 2010 #

22. Bonjour, je suis vrai­ment désolée mais je n’ai abso­lu­ment
    pas la possi­bi­lité de vous indi­quer un neuro­logue sur Alger.
    J’espère qu’un lecteur pourra vous aider
    Ce que je peux faire, si vous me faites connaître votre adresse postale, c’est de vous envoyer de la docu­men­ta­tion. Vous connaî­trez mieux la maladie dont souffre votre père , vous pourrez ainsi l’aider. Bien amicalement — E.Six

    Commentaire par GP29 — 29 juin 2010 #

23. bonjour voila j’ai une soeur qui souffre par une maladi qui est la scli­rose amio­tro­phique l’aterale (sal) depui 5 an main­te­mant elle est hospi­ta­lité depuis 15 mois à la reya de mustapha je cherhce quel’un qui peu nous adie parsque en ma mer elle agee et nous somme marie mare elle est fatigu en cherche une garde malade ma soeur elle para­lisée 100% et nous habiton a 32 kilo­metre d’alger ma soeur elle a 40 an

    Commentaire par b.nadia — 25 juillet 2010 #

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