Ne pas être qu'un "patient" ...

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Le collec­tif Parkin­son avait décidé de réagir à la suite des ruptures répé­tées des stocks de médi­ca­ments qui nous sont indis­pen­sables pour vivre une vie sociale équi­li­brée et indé­pen­dante. Nous avons décidé de provo­quer une confé­rence de presse et de faire poser une ques­tion au Gouver­ne­ment par un député, ceci devant permettre à d’autres parte­naires de dénon­cer une pratique qui se géné­ra­lise trop souvent y compris pour des affec­tions, pouvant provo­quer de graves dérè­gle­ments allant même jusqu’à la mort.

J’étais en train de prépa­rer ce nouveau numéro où je faisais état du problème ; c’est juste à ce moment-​là, que parvint au Président de France Parkin­son, Didier Robillard, une réponse du Direc­teur de la Santé, le Profes­seur Salo­mon ! Permettez-​moi de m’interroger sur la coïn­ci­dence d’autant plus que, s’il est assez prolixe pour décrire et énumé­rer les faits, il n’engage pas vrai­ment la respon­sa­bi­lité de son admi­nis­tra­tion.

Nous avons donc à main­te­nir la pres­sion et amener d’autres repré­sen­tants des mala­dies touchées comme nous par ces ruptures de stock, à nous accom­pa­gner. Il devient urgent de rappe­ler aux labo­ra­toires que nous ne sommes pas des clients tout à fait comme les autres qui vont faire leurs courses et devant l’absence du produit recher­ché le remplacent ou s’adressent à un concur­rent. La posi­tion de quasi-​monopole des labo­ra­toires nous n’avons aucun moyen de la contour­ner, elle leur permet d’exercer une forme de chan­tage, ce qui est visible dans le cadre des négo­cia­tions pour les prix (cf. le Xadago).

A lire égale­ment quelques infor­ma­tions sur la Recherche et quelques pistes qui se déve­loppent tant dans le diag­nos­tic d’origine que dans les effets induits par la mala­die. Par ailleurs, certains cher­cheurs se penchent sur les cellules gliales l’autre moitié du cerveau jusques là un peu négli­gée.

Une infor­ma­tion sur la forma­tion orga­ni­sée au CHRU de Brest pour aller vers une méde­cine plus humaine et fondée sur la respon­sa­bi­lité du malade qui doit s’approprier son trai­te­ment et reven­di­quer son droit à être entendu.

Nous avons ajouté une pointe d’humour : un remède natu­rel, le crémant d’Alsace ou le Cham­pagne et une bataille d’oreillers en Belgique pour récol­ter des fonds pour la recherche.

Très bien­tôt le prin­temps et la douceur de la renais­sance qui vien­dra effa­cer la froi­dure de ces derniers jours!!!
Jean Grave­leau

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