Ne pas être qu'un "patient" ...

Parkinson et nicotine

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°36 – mars 2009

Nous avons été nombreux à prendre connais­sance, avec grand inté­rêt, d’un article du Nouvel Obser­va­teur du 22/​28 janvier 09 à propos de l’utilisation de la nico­tine pour trai­ter certaines mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives.
Nous avons aussi pris connais­sance d’un « droit de réponse » du profes­seur Pierre Cesaro dont nous publions de larges extraits à la suite de cet article.
Nous avions déjà abordé cette ques­tion dans le numéro 3 de décembre 2000 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant en signa­lant les recherches conduites en parti­cu­lier par le profes­seur Chan­geux de l’Institut Pasteur tout en rappor­tant les réserves expri­mées par nos amis suisses dans leur revue numéro 58 de juin 2000.

Sous le titre Nico­tine contre Alzhei­mer, Fabien GRUHIER écrit donc dans le Nouvel Obser­va­teur

« Long­temps le constat a fait l’objet d’une sorte d’omerta. Les études épidé­mio­lo­giques, mesu­rant les effets désas­treux du tabac, lais­saient appa­raître un inso­lite béné­fice : statis­ti­que­ment, les fumeurs semblaient mieux proté­gés contre les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, comme Alzhei­mer ou Parkin­son. Or cela faisait désordre et risquait de brouiller le message anti-​cigarettes. D’où une certaine gêne : mieux valait n’en pas parler. Pour­tant, dès 1999, au nom de l’Assistance Publique, le profes­seur Pierre Cesaro et le docteur Gabriel Villa­fane (service de neuro­lo­gie du CHU Henri-​Mondor de Créteil) dépo­saient une discrète demande de brevet reven­di­quant l’« utili­sa­tion de la nico­tine à l’état pur comme médi­ca­ment pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, notam­ment la mala­die de Parkin­son, certaines épilep­sies et les démences séniles type Alzhei­mer »… « Dans leur demande de brevet, les deux spécia­listes préco­nisent l’utilisation des patchs nico­ti­niques desti­nés aux gens qui veulent cesser de fumer. »
« Actuel­le­ment, observe Gabriel Villa­fane, pour l’administration de beau­coup de médi­ca­ments, le patch est à la mode. Un jour on pour­rait procé­der autre­ment que par cette voie trans­der­mique, et admi­nis­trer la nico­tine en injec­tion ou avec des gélules par voie orale »… « L’important c’est l’effet apai­sant de la nico­tine pure sur les neurones. La demande de brevet inter­na­tio­nal (vite accordé) repo­sait sur les obser­va­tions du docteur Villa­fane : en moyenne, ses patients fumeurs se portaient mieux. Le prati­cien avait même observé une aggra­va­tion des crises chez des patients épilep­tiques qui cessaient de fumer. Alors pour­quoi ne pas leur pres­crire – à eux, ainsi qu’à d’autres victimes de mala­die neuro­lo­giques – ces fameux patchs de nico­tine conçus pour l’arrêt du tabac ?
« Les résul­tats ont été spec­ta­cu­laires : à Créteil, grâce au bouche-​à-​oreille, la consul­ta­tion ne désem­plit pas. Après quatre mois de patchs à haute dose, les parkin­so­niens constatent une rémis­sion à 50% de leurs symp­tômes : « un résul­tat jamais observé avec aucune autre molé­cule théra­peu­tique ». Crampes des membres infé­rieurs (dysto­nie), dyski­né­sie (mouve­ments invo­lon­taires), trem­ble­ments carac­té­ris­tiques… tout s’atténue. Non seule­ment la progres­sion de la mala­die est enrayée, mais la pour­suite de la cure nico­ti­nique permet de bascu­ler peu à peu de l’ancien et clas­sique trai­te­ment anti­par­kin­so­nien à la L-​Dopa jusqu’à la seule nico­tine » au béné­fice de la Sécu­rité Sociale…

« Sur les image­ries en Dat-​Scan, on observe en direct les effets bien­fai­sants de la nico­tine : les noyaux carac­té­ris­tiques de la mala­die (Alzhei­mer) s’estompent à vue d’œil. Il ne s’agit pas d’une vraie surprise, car on connaît le mode d’action de cette mysté­rieuse nico­tine, protec­trice des neurones, qui inter­vient dans le cerveau comme un neuro­trans­met­teur de la dopa­mine et de l’acétylcholine. La nature a même prévu pour elle des récep­teurs spéci­fiques… L’organisme est capable de synthé­ti­ser lui-​même les neuro­mé­dia­teurs dont il a besoin – comme, par exemple, la morphine. Mais alors, face à une telle biolo­gie immé­mo­riale, pour­quoi dépo­ser des brevets ? Pour­quoi ne pas se conten­ter de scot­cher des patchs de nico­tine sur les patients qui en ont besoin ? »

« Le docteur Villa­fane s’en explique : les patchs nico­ti­niques sont conçus – et partiel­le­ment rembour­sés – pour un usage tran­si­toire. Il ne nous est pas permis de les pres­crire pour une autre indi­ca­tion, surtout pas indé­fi­ni­ment ! Ils ne disposent pas d’une AMM (auto­ri­sa­tion de mise sur le marché) pour autre chose que le sevrage taba­gique. Les parkin­so­niens ainsi trai­tés le sont donc d’une façon quasi clan­des­tine, à leurs frais. Pendant ce temps les améri­cains sont en train de dépo­ser des brevets qui contournent les nôtres. Quant aux fabri­cants de patchs nico­ti­niques, ils attendent… »

Fabien GRUHIER

Le profes­seur Cesaro a tenu à appor­ter un correc­tif :

« … Le contenu de l’article contient des infor­ma­tions exagé­ré­ment opti­mistes voire erro­nées … L’amélioration clinique des symp­tômes de la mala­die ne saurait être annon­cée à hauteur de 50%. Cela résulte de quelques obser­va­tions (6 obser­va­tions indi­vi­duelles sont actuel­le­ment publiées dans la presse médi­cale), dont la métho­do­lo­gie d’essai en « ouvert » ne permets pas de vali­der l’importance du béné­fice théra­peu­tique. » …

« Aucun patient ne limite, à l’heure actuelle, son trai­te­ment à la nico­tine trans­der­mique sans trai­te­ment asso­cié par les médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens « clas­siques ». Il est de ce fait très préma­turé, et proba­ble­ment inexact, d’annoncer une écono­mie de 1 300 €/​mois pour l’assurance mala­die. »

« Il est inexact de d’écrire que les « noyaux carac­té­ris­tiques de la mala­die » dispa­raissent à vue d’œil. Chez quelques patients, et toujours « en ouvert », nous avons eu l’impression que la progres­sion de la mala­die, mesu­rée par image­rie scin­ti­gra­hique, pouvait être ralen­tie. Là encore, l’effet « placebo » peut influen­cer à la fois les patients concer­nés et les méde­cins cher­cheurs. »

« Tous ces sujets font l’objet d’une recherche compor­tant un groupe « contrôle » qui doit concer­ner 40 sujets, et qui néces­site un suivi de un an, c’est-à-dire que les résul­tats pour­raient être connus fin 2010, cette étude venant à peine de débu­ter. »

« En tant que chef du service concerné, je souhaite voir publiée cette mise au point. Je consi­dère que les propos rappor­tés sont du à l’enthousiasme de l’un de mes colla­bo­ra­teurs, et aussi de la volonté de voir « avan­cer » plus vite ce sujet de la part de certains patients qui ont pu béné­fi­cier de ce trai­te­ment au cours des 10 dernières années. »

« Il convient de consi­dé­rer qu’il n’y a pas (encore) de véri­table nouveauté théra­peu­tique sur ce sujet en 2009, et que donner de l’espoir aux milliers de patients atteints d’affections neuro­dé­gé­né­ra­tives est au mieux préma­turé, et malheu­reu­se­ment inexact pour toutes les mala­dies autres que la mala­die de parkin­son idio­pa­thique elle-​même, dont on connait à l’heure actuelle l’hétérogénéité clinique et géné­tique. Il n’y a pas à l’heure actuelle de recherche en cours sur la mala­die d’Alzheimer par nico­tine, ni sur les formes gravis­simes que sont les « parkin­son plus » encore appe­lées dégé­né­res­cences multi systé­ma­ti­sées ou para­ly­sies supra­nu­cléaires progres­sives. »

« Il est en revanche exact qu’il existe une compé­ti­tion inter­na­tio­nale sur le sujet et nos collègues cali­for­niens font état de résul­tats promet­teurs qui mettent en exergue une amélio­ra­tion de la motri­cité et une « neuro­pro­tec­tion », mais unique­ment sur des modèles animaux », notam­ment des singes rendus parkin­so­niens à l’aide de toxines … L’originalité du concept « inventé » par le docteur Gabriel Villa­fane repose sur un trai­te­ment « chro­nique » c’est-à-dire de longue durée et des doses très élevées de nico­tine. La recherche en cours porte sur la mala­die de parkin­son « avan­cée » au stade de ce que nous appe­lons les fluc­tua­tions motrices. D’autres essais pour­raient porter dans le futur sur des patients au début clinique de la mala­die voire avant. Il est aujourd’hui impos­sible de commen­ter sur un sujet qui n’a pas encore fait l’objet d’une recherche systé­ma­tique. »

Profes­seur Pierre CESARO

En juin 2000 dans la revue suisse Parkin­son, le profes­seur LUDIN, quant à lui, écri­vait cet aver­tis­se­ment :

« Le rappro­che­ment entre le syndrome parkin­so­nien et la nico­tine est fait depuis long­temps. On sait que les fumeurs sont moins souvent atteints de la mala­die que les non-​fumeurs… (Je) ne connaît pas d’études à grande échelle qui aurait utilisé la nico­tine à des fins théra­peu­tiques. Le remède est pire que le mal. L’association améri­caine de la mala­die de parkin­son (APDA) partage cet avis dans son bulle­tin de février 2000 : le taba­gisme comporte des risques. La nico­tine n’est ni adap­tée à la préven­tion de la mala­die ni à son trai­te­ment. »
« En Suisse, il n’est pas permis de trai­ter la mala­die de Parkin­son avec de la nico­tine. (Je) décon­seille d’utiliser des patchs de nico­tine, ils ne sont pas sans risques ».

Notre conclu­sion de l’époque me semble être encore d’actualité :
Atten­dons donc les résul­tats contrô­lés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subven­tion­nées par les fabri­cants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véri­ta­ble­ment porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous lais­sons pas empor­ter par notre envie, normale, de trou­ver la « solu­tion miracle » !

Par Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

295 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Bonjour,
    pourriez-​vous m’indiquer la liste des prati­ciens qui utilisent la NEPT Nico­tine Pure Trans­dé­mique en France ou à l’étranger car j’imagine que la liste d’attente pour une consul­ta­tion avec le Dr Villa­fane doit être impres­sion­nante !
    Merci,
    Isabelle (Bretagne)

    Commentaire by HOUSSIN — 1 février 2017 #

  2. Le patch ne peut être pres­crit que par un méde­cin, rela­ti­ve­ment onéreux en France moins au Canada, vous rensei­gner auprès de votre CAM si prise en charge , mais vu l’article de Jean Grave­leau, je ne serais pas étonné que cela soit en court de dérem­bour­se­ment , le méde­cin peut se rensei­gner sur la dose qui vous serait la meilleure pour vous et la rempla­cer par un produit nico­ti­nique de qualité via la fumette elec­tro. , il existe diffé­rents dosages au dire de ma fille, a voir avec votre méde­cin si il est favo­rable.

    Commentaire by leparigo — 18 septembre 2016 #

  3. Bonjour,
    Moi aussi je suis atteinte de la mala­die de Parkin­son depuis 2009, et souhai­te­rai essayer les patchs à la nico­tine…
    Que me conseillez vous, ou dois je aller, ou se rensei­gner car la mala­die évolue.

    Cordia­le­ment
    Coutu­rier Elisa­beth

    Commentaire by couturier — 18 septembre 2016 #

  4. Jeanine diffi­cile de répondre sans préci­sion , nom médi­ca­ment , vos symp­tômes etc..
    A bien­tôt de vous lire.

    Commentaire by PREVOST Jean Claude — 1 avril 2016 #

  5. j’aimerais savoir si vous avez des effets secon­daires néga­tifs. j’ai des trem­ble­ments de tout le corps et surtout les jambes avec des crampes et quand je m’allonge c’est diffi­cile à vivre je suis obli­gée de poser les pieds sur le sol. cela m’empêche de dormir.
    pour­tant je ne suis qu’au début de mon trai­te­ment 4,7mg (4 eme mois ) merci de me donner votre avis et votre vécu.

    Commentaire by jeannine — 29 mars 2016 #

  6. Bonjour,

    J’ai écrit le commen­taire de décembre 2015
    Je viens de m’apercevoir d’une erreur.
    C’est en février 2012 que j’ai décou­vert que j’avais la mala­die de Parkin­son et non en février 2015.
    Veuillez m’excuser.

    VEJUX

    Commentaire by VEJUX — 5 janvier 2016 #

  7. Bonjour,

    J’ai décou­vert que j’étais atteint de la mala­die de Parkin­son en février 2015. Quand le neuro­logue m’a annoncé « la sentence », j’ai cru que le ciel me tombait sur la tête ! Il m’a fallu un certain temps pour ressor­tir la tête de l’eau.
    Étant grand spor­tif (j’ai couru une bonne dizaine de mara­thons et je fais entre 5 000 et 10 000 km de vélo chaque année), je pensais être à l’abri de soucis de santé. Grande désillu­sion !
    J’ai eu beau­coup de mal à admettre que j’avais cette mala­die. N’ayant pas le choix, je me suis mis aux médi­ca­ments tout en conti­nuant à me rensei­gner sur ce qui se faisait de mieux pour combattre cette mala­die. Mon entou­rage fami­lial et mes amis étaient préoc­cu­pés par mon état : j’avais beau­coup de mal à me concen­trer, j’étais absent dans les conver­sa­tions, à chaque repas entre amis, je termi­nais en somno­lant au bout de la table…

    J’étais ensei­gnant (main­te­nant en retraite) et j’ai eu la chance de rencon­trer la grand-​mère d’un élève atteinte par la même affec­tion que moi. C’est cette dame qui m’a parlé du Docteur VILLAFANE et de la Nico­thé­ra­pie. Très rapi­de­ment j’ai pris contact avec lui.
    Nous nous sommes rencon­trés la première fois en décembre 2014.
    Il m’a expli­qué sa méthode et ordonné divers examens.
    Suite à ses examens, nous nous sommes revus en juin 2015 pour démar­rer le trai­te­ment. Je dois avouer que depuis ce jour, les choses évoluent plutôt dans le bon sens. Tout n’est pas réglé ! J’ai encore des coups de fatigue, mais la MP n’en n’est pas forcé­ment la seule cause. Tous les gens que je côtoie n’ont pas manqué de me faire part de leur constat : je n’étais plus la même personne, j’étais à nouveau présent, rede­venu comme avant. J’ai revu le docteur le 24 décembre dernier et il a pu consta­ter cette amélio­ra­tion.
    Je conti­nue mon trai­te­ment en suivant les indi­ca­tions du docteur.
    J’attends la suite avec beau­coup d’espoir.

    Michel

    Commentaire by VEJUX — 25 décembre 2015 #

  8. Bonjour Martine,

    Votre démarche est la bonne, une complé­men­ta­tion en vita­mines et oligo­élé­ments est indis­pen­sable car pour que le corps puisse lutter contre la mala­die encore faut-​il qu’il ne soit pas carencé !

    Mais atten­tion toutes les multi­vi­ta­mines ne se valent pas ! la forme chimique est très impor­tante pour certaines vita­mines. De plus certains oligo­élé­ments sont décon­seillés par les experts… bref, ce n’est pas si simple !

    En ce qui me concerne, je suis un aidant. Ma mère est malheu­reu­se­ment victime de cette terrible mala­die.
    J’ai rapi­de­ment compris que la méde­cine moderne basée sur la chimie de synthèse ne pour­rait que masquer les symp­tômes sans pouvoir réel­le­ment agir contre la mala­die. La nico­ti­no­thé­ra­pie est effi­cace chez un grand nombre de malades, elle n’est pas dénuée de risque (dose létale entre 40 et 60 mg/​jour!), cepen­dant sont action neuro­pro­tec­trice est avérée scien­ti­fi­que­ment !

    Pour le livre, oui ce serait une sorte de guide pratique pour mettre en place rapi­de­ment et concrè­te­ment toutes les actions à mener pour essayer de stop­per « l’hémorragie » de neurones dopa­mi­ner­giques.

    Cordia­le­ment !

    Commentaire by Brainstorming — 5 octobre 2015 #

  9. Bonjour Brains­tor­ming,

    je vous remer­cie pour votre message et vos féli­ci­ta­tions qui me touchent beau­coup. Votre idée d’écrire un livre sur les trai­te­ments alter­na­tifs m’interesse beau­coup d’autant que je commence la lecture du célèbre ‘le charme discret de l’intestin » de Giulia enders. J’envisage de lire aussi le livre du profes­seur Joyeux. Parmi les trai­te­ments natu­rels que j’ai teste, c’est le gel d’aloe Véra bio qui a eu les effets les plus posi­tifs. J’ai demandé à mon méde­cin trai­tant (après lecture d’un article sur inter­net) une évalua­tion du niveau de ma vita­mine D, qui s’est révélé être 8 fois infé­rieur à la moyenne. La suple­men­ta­tion en vita­mine semble m’aider aussi.

    J’aime bien votre pseudo qui me rappelle la phrase d’Euripide  »nul ne sait ce que nous savons tous ensemble ». Si votre livre consis­tait à réunir tout ce qui pour­rait nous aider ; ce serait formi­dable.

    Êtes vous un patient ? Il ne me semble pas avoir lu votre témoi­gnage.

    Au plai­sir de vous lire.

    Cordia­le­ment,

    Martine

    Commentaire by Martine — 4 octobre 2015 #

  10. Féli­ci­ta­tion Martine, vous avez raison de prendre en main votre santé ! La nico­ti­no­thé­ra­pie est vrai­ment un trai­te­ment effi­cace chez ne nombreuses personnes touchées par cette terrible mala­die.

    J’ai en projet d’écrire un livre sur sur les trai­te­ments « alter­na­tifs », car il en existe, et l’activitée physique en fait parti. Une approche globale de la mala­die est selon moi la meilleure chance de mettre en rémis­sion la mala­die.

    Commentaire by Brainstorming — 4 octobre 2015 #

  11. Bonjour, j’ai 40 ans et diag­nos­ti­quée depuis 15 mois. J’ai pleu­rée beau­coup et long­temps et ne dormais plus. Je n’avais plus d’espoir jùsqu au jour ou je découvre l exis­tence de la nico­ti­no­the­ra­pîe et du Dr Villa­fane. Et aussi de lire les commen­taîres de isabelle, auguste et tous les autres patients ou non de ce neuro­logue. J’ai stabi­lisé le modo­par en même temps que je commen­çais la nico­tine en février 2015. J ai conscience que ce trai­te­ment semble effi­cace à haute dose et sur le long terme. Je suis à 14mg et je ne ressens aucun effet secon­daire ni aucun effet néga­tif sur ma peau. J utilisé niqui­tin. J’essaie de boire plus de café et de thé, de manger plus de poivron et tomate. J’ai fait 2 séances d’hydrothérapie du colon. J’ai pris des pré et probio­tique. Je cuisine avec du curcuma. Je e suis affi­née sans perdre de poids. Depuis 1 mois, es amies trouvent que mon visage est plus rayon­nant. J’ai le senti­ment que les spécia­listes que j’ai rencon­tré, quand ils veulent bien porter un inté­rêt à mon cas, restent spacia­listes d’un trai­te­ment et non d’une patho­lo­gie. Je rêve de rencon­trer un spécia­liste capable de pres­crire plusieurs trai­te­ments conven­tion­nel ou non voire même de l’activité physique ou spor­tive adap­tée. Pour cela, je n’ai pas trouvé mieux que inter­net avec les publi­ca­tions et les précieux témoi­gnages des personnes concer­nées person­nel­le­ment. Je vous remer­cie pour ce site et pour tous les commen­taires. En fonc­tion de cet handi­cap, je parti­ci­pe­rai plus ou moins.

    Commentaire by Martine — 2 octobre 2015 #

  12. Bonjour Isabelle,
    Merci pour votre réponse, je garde espoir et peux vous assu­rer que moi aussi je lutte de mon côté contre tous ces lobbies phar­ma­ceu­tiques .…je suis persua­dée que la nico­the­pa­ra­pie fonc­tionne, mais il semble­rait, concer­nant mon père que sa mala­die ne soit pas vrai­ment un parkin­son clai­re­ment iden­ti­fié d après le nouveau neuro­logue qu’ il vient de rencon­trer. En effet son état n’a cessé de se dégra­der des les premiers mois de trai­te­ment .…le neuro­logue oriente son diag­nos­tic vers une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive dont nous nous igno­rons encore aujourd’hui la sentence puisqu’il doit de nouveau faire un IRM courant septembre.
    Ses symp­tômes ne cessent de s aggra­ver, perte d’ equi­libre, impos­si­bi­lité de s expri­mer clai­re­ment, rigi­dité muscu­laire , micro­gra­phisme .….et bien d autres .…
    Je vous remer­cie pour votre réponse et revien­drai vers vous des que le diag­nos­tic sera plus clair.
    Cordia­le­ment lorette

    Commentaire by Lorette — 20 août 2015 #

  13. Lorette bonsoir,
    Je viens de lire votre temoi­gnage.
    Je suis deso­lee vrai­ment que vous ayez a deplo­rer non seule­ment l’inefficacite du trai­te­ment NEPT mais en plus l’aggravation des symp­tomes ce qui effec­ti­ve­ment ne va pas du tout dans le sens que vous espe­riez je le comprends aise­ment . Que deduire de ce constat ?
    Que chaque etre est unique . Que ce qui va a Paul ne va pas neces­sai­re­ment a Pierre et que chacun reagit diffe­rem­ment a un trai­te­ment medi­cal quel qu’il soit . Aucun conseil a donner chacun a son libre arbitre je suppose que vous aban­don­nez cette piste que vous propose-​t-​on ? D’autres medi­ca­ments plus forte­ment doses ? A perio­di­cite plus rappro­chee ? L ‘elec­tro­sti­mu­la­tion en zone profonde ? La pompe ? La thera­pie genique ou les implants de cellules souches pas maitrises ni pratiques ni proposes partout ? Je vous souhaite surtout de garder espoir il y a des jours tres sombres et de beaux arcs en ciel .je n’avais jusqu’ici vecu qu’une periode formi­dable avec la nico­tine . D’abord sans nul doute un effet placebo evident et une effi­ca­cite remar­quable -dans le sens ou je l’ai et tout mon entou­rage a pu le consta­ter aussi­tot. Il a suffi d’une immensz fatigue due a trop de travail de graves soucis person­nels et.…du manque de Requip LP pour que je connaisse fin juiillet des troubles moteurs impor­tants .‘Car c’etait bien le gene­rique. Ersatz du Requip que j’ai pu me procu­rer via des connais­sances et je me demande souvent comment font ceux qui sont isoles proches du deses­poir quand tout a coup « son ‘medi­ca­ment dispa­rait sans crier gare (le manta­dix a ete manquant cette annee aussi) le 18 avril a la maison de la Chimie le theme autour duquel s’organisaient les debats etait juste­ment « la rupture dans le trai­te­ment » (premo­ni­toire)
    Quelle que soit la solu­tion que vous choi­si­rez Lorette il faudrait que nous puis­sions nous faire entendre a l »ANSM ou aupres de ces lobbies des labos ou rien n’est clair sauf l’argent qu’ils engrangent sur notre dos.Avec cette mala­die chro­nique au long cours nous sommes pour eux une manne a vie et ils disposent de notre patho­lo­gie pour faire de nous des otages d’un systeme bien huille. Il faut que cela soit denonce par nous les malades et que cela cesse
    Comme il faut arre­ter avec l’excellence de la recherche fran­çaise en la matiere .la recherche va a hue et a dia chaque centre expert se targue d’etre le meilleur . Tant que chaque cher­cheur ne travaille que pour sa propre gouverne tant qu’il n’y aura pas mutua­li­sa­tions des connais­sances et des savoirs faire une veri­table syner­gie profes­sion­nelle et la volonte premiere de mettre le malade au centre de la proble­ma­tique nous reste­rons des victimes cela aussi il faut le denon­cer. Alain Rous­set en Aqui­taine en inau­gu­rant Neuro­cam­pus se feli­ci­tait d’etre un pole d’excellence mondial *(?) Qui allait boos­ter l’activite econo­mique borde­laise. Nous ne deman­dons pas cela seule­ment qu’il n’y ait plus de gabe­gie mais une commu­naute scien­ti­fique unie qui tende et travaille pour le meme objec­tif : nous apai­ser nous soula­ger a defaut de nous guerir
    Enfin Lorette vous pren­drez j’en suis sure la solu­tionb la meilleure mais on vous presen­tera peut etre les choses.de telle maniere que sans vous en aper­ce­voir vous aurez opte sur ce qu’on a bien voulu vous dire car geogra­phi­que­mentv parlant et econo­mi­que­ment parlant on vous orien­ter vers telle ou telle solu­tion
    Et c« est souvent nier ou negli­ger la vomonte du patient qui est en droit de savoir toutes les possi­bi­lites thera­peu­tiques
    En la matiere France Parkin­son dans sa revue trimes­trielle « l’echo » de juin n’a pas du tout joue son role. Ce qui est ecrit sur le volet nico­ti­no­the­ra­pie est tota­le­ment eloigne de ce qui s’est dit et passe ce jour la seules 700 personnes en ont connais­sance et l’information vraie et juste .tous les lecteurs sont leses et abuses. C’est grave il faut que cela se sache
    Lorette gardez espoir il y en a qui marchent depuis long­temps sur cettte route et …esperent

    Commentaire by saint genez — 10 août 2015 #

  14. Bonjour
    J avais écris il ya qqes temps sur ce forum au moment où j atten­dais avec impa­tience que mon père ait son premier rdv, c est fait il est traité depuis deux ans et malheu­reu­se­ment non seule­ment son état ne s’est pas amélioré mais comme Éric, il s’est même aggravé.
    Je confirme par ce témoi­gnage que la nico­the­ra­pie, malheu­reu­se­ment, ne fonc­tionne pas pour tous les parkin­son­niens mais il faut tout tenter et garder espoir.
    Moi aussi j étais inscrite sur la mail liste …mais plus rien depuis un certain temps .
    Bon courage à tous
    Lorette

    Commentaire by Lorette — 9 août 2015 #

  15. Bonjour à tous,
    Ce n’est pas la cani­cule qui a créé ce désert ?
    Est ce que quelqu’un me lis ou bien à t’on démé­nagé de plate­forme d’échanges????!!!!!!
    Y a t’il du nouveau ?
    A bien­tôt j’esper

    Commentaire by Eric — 30 juillet 2015 #

  16. oui, moi , isabelle Castillon Saint Genez ; je ne prétends pas être guérie, ai pu réduire de deux tiers mes médi­ca­ments clas­siques, (patchée depuis 2009) depuis plus d’un an et demi que je me suis enga­gée je mène une vie quelque peu « agitée » en tout cas pas celle d’une retrai­tée active mais plutôt double­ment active, rien ne me semble insur­mon­table et je ne me sens plus jamais en perdi­tion , ce soir je suis allée chan­ter avec ma chorale basque et comme il y a avait des anni­ver­saires à fêter , nous avons dansé et j’ai dansé avec bonheur je n’ai pas perdu le pas et c’était natu­rel et c’était bien (je suis aussi tombée l’autre jour à Mont­par­nasse et cela est resté anec­do­tique ) .….Tout ce que j’ai voulu vivre en ayant migré à Créteil ;je le vis , je l’ai dit, écrit sur tous les tons , on me l’a assez repro­ché et portant certains n’ont pas entendu et tant se taisent ou se terrent ; pour ce qui est de moi, je vis plei­ne­ment sans réserve et cela était incon­ce­vable il y a quelques années
    et comme je déplore ce manque de mobi­li­sa­tion que je n’hésite pas à quali­fier de coupable envers le docteur Gabriel Villa­fane

    Commentaire by isabelle saint genez — 11 avril 2015 #

  17. Et moi , je suis tres etonné du grand silence de 100 patients « guéris » par la Nico­ti­no­the­ra­pie soit disant…que la Nico­tine en patch améliore certains symp­tômes , j’en suis persuadé ! Mais y a t il parmi les Patchés des personnes qui ont pu reduire de 50% ou plus leurs médi­ca­ments ??? (ceci étant écrit noir sur blanc dans l’étude sur la Niotino-​therapie )
    j’attends des témoi­gnages , pour ma part apres 4 ans et demi de nico­tine , les amélio­ra­tions ont bien eu lieu mais des effets secon­daires aussi (blocages doulou­reux ‚off très durs )
    j ‘attends des témoi­gnages svp …

    Commentaire by Pierre — 10 avril 2015 #

  18. Bonsoir
    je suis toujours éton­née que ce soit le grand silence
    demain jour­née parkin­son ou plus exac­te­ment début des d mani­fes­ta­tions ,
    ne nous lais­sons pas voler nos objec­tifs

    Commentaire by isabelle saint genez — 8 avril 2015 #

  19. Eric vous souve­nez vous de nos echanges esti­vaux ? Nous ne nous connais­sons toujours pas mais je vous suis de loin en loin et il me semble que depuis ce debut d’ete ou vous appa­rais­siez bien sombre vous en avez fait du chemin et pas a recu­lons vous avez cesse de ne regar­der que le plafond en pensant a l’avant qui n’est plus et ne revien­dra jamais mais a demain qui sera ce que vous en ferez parce que vous sortez a nouveau faites du yoga je suppose avec d’autres vous etes bien la dans le mouve­ment de. La vie qui var rien n’ .‘est jamais acquis mais en deve­nir et tous ceux qui sont nico­ti­nises s’en sortent beau­cop mais vrai­ment beau­coup mieux que les autres . GV a l’habitude de dire que Parkin­son pouss sa corne tous les six mois et il y a les impon­de­rables les chan­ge­ments d’herre et dee sais­sons un stressi inttendu ds soucis rele­vant du quoti­dien un surcroit de ftigue…mais n’avez vous pas obser­veque dans votre esprit vous regar­diez plus apaise vers l’avant ? Le chemik edt devant vous.suivez le malgre vos faiblesses psssa­geres. Il y en aura toujours mais ce qui etait hier bles­dure devien­dra au fil du temps anec­dote parce que petit a petit vous allez retrou­ver confiance en vous en y incluant vos diffe­rencss et vous n’aurez plus peur. De rien .vous serez comme le vin nouveau un nouvel Eric.il faut y croire..on m’a beauco reproche dans mon combat notre cause de parler de moi ce n’sst par nombri­lisme ni pace que je serais une« yo ssy« qui se repan­drait a la Chris­tine Angot pour faire et sa maline et son intessante.le but n’ayant jamais qu’ete que d’aller du parti­cu­lier au gene­ral pour le bien de tous depuis plus d’un an e demi je mene une vie bien singu­liere dont je n’aurais jamais pensee etre capable Mais ii y a 2 semaines me rendant a Paris/​Creteil pour la nieme fois je me suis vautree avec armes et bagages sur le quai de la gare Mont­par­nasse J’avaais atteint mes limites et cela n’a pas ete un drame juste s eel eeellss­sun aaepi­sode a ranger aux souve­nirs et je suis reparte de plus belle a la bataille sans etat d’ame.
    Animo Eric !
    Isabelle

    Commentaire by saint genez — 2 avril 2015 #

  20. Bonjour à tous,
    Je viens aujourd’hui m’exprimer sur ce site car il n’y a plus d’échanges sur la mailings list
    Voilà ‚cela fait déjà depuis janvier 2014 que j’ai débuté la NEPT et le 22 janvier 2015 je suis sous pacht au dosage suivant :
    7 Mg les jours impairs
    14 Mg les jours pairs
    Pas de patch le dimanche.
    J’ai ressenti des amélio­ra­tions v au début surtout pour la marche puis ensuite les symp­tômes reprennent leur droit :
    Dysto­nies au lever,dyskinésies surtout en fin de dose,blocages( on- off) et en plus des micro trem­ble­ments que je n’avais pas avant.
    Je suis devenu dépres­sif car a chaque augmen­ta­tion de dose il y a un mieux évident qui dure quelques jours et après c’est la desi­lu­sion je retrouve les symp­tomes.
    Peut être des dyski­ne­sies un peu moins pronon­cées ?
    Mais j’ai l’occasion de véri­fier l’évolution de mon état car tout les matins depuis 2 ans plutôt que regar­der le plafond car je ne dors plus je fais du yoga’
    Et mes perfor­mances sont nette­ment infé­rieures qu’au debut.
    Je suis beau­coup moins motivé qu’auparavant pour faire les choses de la vie quoti­dienne.
    Alors je me pose des tas de ques­tions je me mets à douter de l’efficacité du proto­cole ?
    A t’on des nouvelles des premiers patchés d’îl y a une dizaine d’années ?
    Y’a t’il des gens chez qui ça ne fonc­tionne pas ?
    Si parmi vous il y a des personnes qui peuvent me donner des témoi­gnages cela me serait d’un grand secours .
    Je vous remer­cie d’avance.
    Eric

    Commentaire by Eric — 1 avril 2015 #

  21. Gardons espoir

    Bonjour à toutes et à tous,

    Le temps des vœux est large­ment dépassé mais cela ne nous empêche pas d’exprimer nos souhaits d’une année meilleure pour chacune et à chacun d’entre-nous . Nous sommes en effet convain­cus que si nous nous y atte­lons tous, nous serons capables d’entrouvrir la porte qui nous barre l’accès à plus de bien-​être.

    Rappelons-​nous : un grand espoir est né en chacun de nous quand nous avons eu connais­sance de la mise au point d’un trai­te­ment qui, aux dires des premiers qui ont pu l’expérimenter, apporte un mieux-​être incon­tes­table : la Nico­tine à l’état pur trans­der­mique ou NEPT. Espoir sans doute très fragile : il est entiè­re­ment entre­tenu par une seule personne, le Dr Gabriel Villa­fane.

    Mais cela ne nous décou­rage pas, bien au contraire nous sommes plus que jamais déter­mi­nés à mettre en œuvre tous les moyens possibles et imagi­nables pour confor­ter et faire gran­dir cette lueur.

    FAUT-​IL BAISSER LES BRAS ?

    Au cours de l’année 2014, nous avons tenté d’actionner plusieurs leviers : créa­tion du collec­tif, lance­ment d’une péti­tion, entre­vue avec un conseiller tech­nique de la Ministre de la santé… Force est de consta­ter que le résul­tat est plutôt mince.

    Néan­moins on constate que certaines atti­tudes évoluent. C’est ainsi que des méde­cins géné­ra­listes et des neuro­logues commencent à regar­der la théra­pie par la nico­tine d’un œil plus favo­rable. Ils constatent en effet d’eux-mêmes que l’évolution de la mala­die chez leurs patients qui en béné­fi­cient des amélio­ra­tions auxquelles ils ne s’attendaient pas.

    Vous l’avez peut-​être appris, le 31 octobre dernier, le Collec­tif a été dissous. Nous ne nous attar­de­rons pas sur le contexte et les raisons de cette déci­sion pour ne pas encou­ra­ger des polé­miques que nous jugeons mal venues.

    Une partie de l’équipe qui avait pour charge de faire vivre le Collec­tif a eu l’occasion de rencon­trer d’autres personnes, animées de la même volonté, à savoir : ne pas lais­ser croire que les patients n’auraient plus les moyens de faire entendre leur voix.

    Ainsi est née, en fin d’année 2014, l’association : « NEUROTHÉRAPIE ET NICOTINE ».
    (qui sera aussi dési­gnée par le sigle A2N).

    Admi­nis­trée de façon collé­giale par une équipe de 7 personnes à égalité de droits et de respon­sa­bi­li­tés l’association est déter­mi­née à agir de façon ration­nelle et réflé­chie que ce soit en termes d’objectifs où de stra­té­gie.

    Tous les membres du Comité d’Animation sont d’accord pour mettre leurs compé­tences en commun et au seul service des patients.

    Elle vient d’être décla­rée auprès de la Préfec­ture du quin­zième arron­dis­se­ment de Paris (cette loca­li­sa­tion afin de pouvoir nous réunir plus faci­le­ment) . Un règle­ment inté­rieur précise les moda­li­tés de son fonc­tion­ne­ment et une charte des valeurs décrit les fonde­ments sur lesquels elle s’appuie.

    Son objet est de : faire connaître et recon­naître l’efficacité, l’innocuité et l’intérêt écono­mique de la NEPT (Nico­tine à l’État Pur Trans­der­mique) dans les mala­dies de Parkin­son, Alzhei­mer et autres affec­tions neuro­lo­giques.

    Nous sommes persua­dés que nous, patients, avec l’aide de nos proches et de toutes les personnes et struc­tures refu­sant la situa­tion actuelle, nous pouvons, par notre nombre et notre déter­mi­na­tion soli­daire, contri­buer à faire recon­naître la NEPT comme alter­na­tive de soins auprès des auto­ri­tés de santé pour la mala­die de Parkin­son et autres mala­dies neuro-​dégénératives.

    Si vous êtes d’accord avec nos objec­tifs, nous vous propo­sons d’adhérer à cette asso­cia­tion en deman­dant un formu­laire à cette adresse : pknico@yahoo.fr (tarifs : 20 € la coti­sa­tion indi­vi­duelle et 15 € par personne si les deux membres d’un couple souhaitent adhé­rer. Les personnes en très grande diffi­culté finan­cière sont invi­tées à nous contac­ter leur, cas sera étudié avec bien­veillance et compré­hen­sion)

    Ce premier geste sera pour vous l’occasion d’affirmer votre volonté de voir mise en place une « méde­cine humaine, person­na­li­sée, juste, visant aux résul­tats les meilleurs et les plus rapides, par les moyens les plus simples, dans l’intérêt des patients et des finances sociales ».(*) Même dans les cas où la mala­die restreint la capa­cité des patients à déci­der de leurs soins, ils doivent garder la liberté d’agir sur leur santé.

    La deuxième action qui peut être menée par tous c’est d’informer et de convaincre le plus grand nombre possible de personnes que nous côtoyons de l’urgence d’agir et en parti­cu­lier d’adhérer à leur tour. Nous ne savons pas ce que l’avenir réserve à chacun. N’oublions pas que les patients d’aujourd’hui étaient les biens-​portants d’hier.

    Le Comité qui anime l’association a la ferme inten­tion d’offrir à tous les adhé­rents qui le souhai­te­rons, la possi­bi­lité de parti­ci­per acti­ve­ment à la vie de l’association, notam­ment au moyen du site inter­net en cours d »instal­la­tion.

    Par ailleurs nous essayons d’entrer en contact avec des jour­na­listes moti­vés et prêts à s’impliquer pour média­ti­ser nos demandes. Les premiers contacts laissent entre­voir des possi­bi­li­tés inté­res­santes. Mais il ne dépend plus de nous de les voir concré­ti­sées. Des parte­na­riats avec d’autres orga­ni­sa­tions œuvrant avec les mêmes inten­tions sont égale­ment envi­sa­gés.

    Soyez confiants et certains que nous réus­si­rons avec l’aide de vous tous à faire en sorte que cette année 2015 soit marquée d’une pierre blanche dans les annales de la santé publique.

    INFORMONS, SENSIBILISONS chacun à la mesure de ses moyens et nous serons sur la voie d’une réelle MOBILISATION qui nous conduira au SUCCÈS..

    Le Comité d’animation : Michel Berry, Marie-​Christine Compiano, Fran­çoise Hour­cade,
    Jacques Labra­dor, Raymond Le Scouar­nec, Auguste Pous­set, Jeanne Théve­not.

    (*) Profes­seurs B. Debré et Ph Even) 21-​02-​2015

    Commentaire by Pousset — 21 février 2015 #

  22. Bonjour. Je suis soigné par nico­thé­ra­pie depuis le début octobre 2014. Les patchs que j’ai utili­sés au départ, pendant un peu plus de 2 mois, étaient de la marque Niqui­tin. Le profes­seur Villa­fane m’ayant donné le nom de 2 autres marques, j’ai jugé bon de chan­ger et j’ai utilisé des patchs nico­patch, l’une des marques qu’il m’avait indi­quées.
    Or, alors que tout allait bien avec Niqui­tin et que j’observais un début d’amélioration de mon état, une semaine après l’utilisation de nico­pach j’ai commencé à avoir des insom­nies très longues. Pensant que le chan­ge­ment était peut-​être à l’origine de ces insom­nies, je suis revenu, au bout de huit jour, à niqui­tin. Malheu­reu­se­ment les insom­nies n’ont pas dispa­rues et jusqu’à aujourd’hui je les subis et elles me pôurissent les nuits et la vie. J’ai apppli­qué le proto­cole qui prévoit dans le ce cas, l’arrêt du trai­te­ment pendant une semaine et sa reprise à des doses plus faibles
    Quelu’un a-​t-​il connu pareille mésa­ven­ture avec ce genre d’effet indé­si­rable ?

    Commentaire by Gaétan Loubignac — 16 février 2015 #

  23. Je suis traité par G V depuis 3 ans (niquitine14 et 21 mg un jour sur deux) avec des amélio­ra­tions constantes .jusqu« en juin dernier ou j’ai eu un acci­dent en arri­vant en Finlande et après plusieurs erreurs médi­cales (plusieurs intu­ba­tions et anes­thé­sie prolon­gée sous propo­fol, etc..) j’ai été rapa­triée sani­taire et admis en réani­ma­tion à l’hopital d’Antibes. Pour lutter contre l’esprit borné de ce service et surtout de son chef j’ai appris à me batre, très soute­nue par mes enfants et mon mari et je suis sure que grace à la nico­tine qui n’a pas été inter­rom­pue dans les diffé­rents hopi­taux j’ai pu m’en sortir et en ce moment je progresse tous les jours, je remarche et je monte et descend les esca­liers, j’ai même refait du tandem 3 fois le mois dernier.
    Au niveau des médi­ca­ments, G V a remplacé le modo­par par le stalevo en rempla­cant le modo­par 125 par du stalevo 50 ce qui a été super pour moi car ça a éliminé les effets secon­daires que j’avais toujours ressenti très fort avec le modo­par et le sine­met ( baisse de tension et baisse de tension ortho­sta­tique avec malaise pendant la diges­tion, etc …) Actuel­le­ment, j’en suis à 6 compri­més de 50 et je n’ai pas augmenté la dose de levo dopa depuis 3 ans malgré ce grave inci­dent. Le probleme qui me reste c’est une respi­ra­tion très courte et souvent bruyante ainsi qu’un besoin urgent de reprendre du poids, si certains d’entre vous ont une solu­tion, elle sera la bien­ve­nue !!!!!
    Chan­tal

    Commentaire by manassero — 14 février 2015 #

  24. Bonsoir tout le monde,

    Apres plus de 13 mois d’attente, ma femme va enfin débu­ter la nept.
    Nous avons rencon­tré GV jeudi dernier, et le proto­cole est lancé.

    Elle commence avec 3,5 mg pendant 2 mois.

    (avec aussi un patch neupro 2mg )

    Par contre je suis un peu étonné, car jusqu’à ce jour elle prenait modo­par 125 3 X jours , et GV lui a modi­fié son trai­te­ment . Il lui a dis de prendre Stalevo 75 4 X Jours à la place de Modo­par.

    Certaines personnes , ont elle aussi été dans ce cas, et si oui , il y a-​t-​il des diffé­rences entre modo­par et stalevo, et le supportez-​vous bien ?

    Je ferais un petit compte rendu ( genre de blog) tous les 2/​3 mois, sur l’évolution avec les côtés posi­tifs et les côtés néga­tifs. En espé­rant qu’il y ai que du posi­tif !

    Bonne soirée à tous

    Georges

    Commentaire by georges — 9 février 2015 #

  25. Ma mala­die s’est décla­rée en 2007, les neuro­logues ne me donnant aucun espoir d’amélioration de longue durée, je me suis préci­pité sur le Web pour essayer de trou­ver un peu de cet espoir.
    C’est comme cela que j’ai eu connais­sance des travaux du Docteur Villa­fane avec qui j’ai tout de suite pris rendez-​vous. J’ai ainsi rencon­tré un neuro­logue d’une grande gentillesse qui m’a redonné le moral.
    J’ai commencé le trai­te­ment nico­tine en mars 2009, en plus des trai­te­ments clas­siques : Stalevo, Manta­dix, Trivas­tal.
    Je conti­nue à prendre ces trai­te­ments sans avoir besoin d’en augmen­ter les doses, quant à la nico­tine, je suis monté par paliers jusqu’à 42 mg puis je suis redes­cendu à 20 mg, sur les conseils du Dr Villa­fane.
    Mon état s’est nette­ment amélioré surtout depuis 2 ans et je ne remer­cie­rai jamais assez Gabriel Villa­fane pour avoir tenu bon.

    Commentaire by Gilles — 19 décembre 2014 #

  26. Bonsoir,

    certains prati­ciens mais encore trop peu, osent dire à leur patient qu’ils ont raison d’essayer la nico­ti­no­thé­ra­pie. Ce qui est curieux c’est que seuls les neuro­logues tiennent le discours de ne pas connaitre cette théra­pie ou que cela est toujours en phase de test chez les animaux … Mon épouse à rencon­trer un cardio­logue ainsi que 2 méde­cins qui lui ont donné raison d’essayer cette théra­pie. Il y a beau­coup de choses à faire bouger, les consciences, les poli­tiques, les neuro­logues, les indus­tries phar­ma­ceu­tiques etc …

    Commentaire by georges — 10 décembre 2014 #

  27. Bonsoir

    Juste une petite remarque.
    Ce soir je suis allé voir mon gastro, qui m’a demandé où j’en étais avec mon parkin­son ? Je lui ai dit qu’il y avait des hauts et des bas, et que je venais de rencon­trer un neuro­logue qui prati­quait la nico­ti­no­thé­ra­pie, (le docteur G. Villa­fane) Il est tombé des nues car c’était la première fois qu’il enten­dait parler de ce mot et de cette thérapie.Il ne s’est pas plus étendu sur la ques­tion, et m’a simple­ment souhaité « bonne chance ».

    Même réac­tion de mon cardio­logue il y a quelque temps.

    Ceci nous prouve bien que chaque prati­cien s’en tient à sa spécia­lité et à l’air de se foutre pas mal de ce que fait son confrère.…A moins bien sur, qu’un de leur parent ne soit atteint par cette mala­die.

    Pour­quoi le corps médi­cal est si cloi­sonné ? Pour­tant j’imagine qu’ils reçoivent des revues médi­cales sur lesquelles il y a des articles trai­tant de la mala­die de Parkin­son ( ou d’autres )et des recherches qui sont enga­gées par leurs confrères, pour trou­ver un vaccin ou un trai­te­ment libé­ra­teur.
    Quelqu’un a-​t-​il un commen­taire a appor­ter ?

    Commentaire by DAUBISSE Christian — 3 décembre 2014 #

  28. Bonjour
    Je dis Oui et vous encou­rage a rédi­ger la lettre que nous signe­rons et enver­ront tous aux parties concer­nees afin d’aider GV
    Les parkin­son­niens trai­tés par le Dr Villa­fane seront suivis dans de meilleurs condi­tions
    Bien â vous
    Cordia­le­ment
    Merry

    Commentaire by Merry — 1 décembre 2014 #

  29. c’est en en fait Isabelle Castillon /​Saint Genez qui vous répond, je peux vous dire que tant à Bayonne qu’à Bordeaux , ils en sont toujours à dire que cette théra­pie n’existe pas, et sont même à douter que le docteur Villa­fane » ce mec » pour un neuro­logue bayon­nais ait quelque exis­tence ; quand on nous a demandé au minis­tère le 18 juin pour­quoi le docteur GV était le seul à travailler sur la nico­tine et à la défendre, d’une part cela tient au seul choix de feu le Pr Pierre Césaro qui d’emblée a écarté tous le confrères des autres hôpi­taux pari­siens qui étaient au départ parti­ci­pants au projet, ce ne serait que pour Mondor, puis il en a rétréci encore plus le spectre, ce ne serait plus que pour un atte­lage : celui qu’il faisait avec son poulain, le prati­cien atta­ché GV et puis il y a eu 2008, c’est leur dernière publi­ca­tion commune, Césaro a lâché le projet, l’affaire éclate au grand jour en 2009 et c’est abso­lu­ment navrant de voir deux hommes qui portaient pour nous des espoirs immenses se déchi­rer au lieu d’unir leurs efforts (un peu ce qui nous est arrivé à nous aussi dans le collectif),puis Césaro est mort lais­sant Villa­fane, bien malgré lui seul survi­vant de l’aventure NEPt, nous avons pour­suivi et expli­qué que l’éviction a eu lieu en 2000;il fallait que ce ressen­ti­ment soit bien sévère pour qu’on laisse ainsi s’échiner un homme seul à une tâche insur­mon­table, tant il y a de choses à réali­ser et que les condi­tions de travail ne sont pas fran­che­ment opti­males il valait mieux renver­ser le problème , pour­quoi en fait les confrères et les scien­ti­fiques en géné­ral ou pour dési­gner exac­te­ment les personnes concer­nées, à savoir « l’establishment médi­cal » et les lobbies ne voulaient pas s’intéresser à cette théra­pie qui marche , ils ne feront rien pour le docteur GV qui est encore à cette heure seul ( France Parkin­son ne le cite même pas, bien que le prochain « écho » rende compte de sa première confé­rence offi­cielle tenue à Paris le 12 juin, nous avons protesté un peu mais c’est acquis , tardi­ve­ment mais sur. le docteur GV vient de reve­nir d’un mois et demi de repos forcé et sa consul­ta­tion a été prise d’assaut mardi, tout le monde n’a pas pu passer…je profite de votre contri­bu­tion pour dire sans jouer les censeurs mais la sensée, que nous devrions tous rester soli­daires, ne pas penser que nous n’avons que des droits mais aussi des devoirs et que si nous perdons Villa­fane , nous perdons tout, d’ailleurs le bateau tangue fort ces temps ci et nous sn besoin que vous vous enga­giez tous, c’est Georges qui joue le fédé­ra­teur ; il a exposé ses (bonnes ) idées sur le ite nico­ti­no­thé­ra­pie mailing list, il m’avait suggéré Bour­din, mais je ne parai­trai plus ou alors de loin en loin, on m’a assez vue, le collec­tif n’existe plus, une asso­cia­tion va voir le jour.

    Commentaire by saint genez — 27 novembre 2014 #

  30. Bonjour à tous

    Je suis tout nouveau sur ce site, mais pas tout nouveau à avoir appris que j’avais la MP ; ça m’est « tombé » dessus il y a bien­tôt dix ans. Je pense que tous ceux à qui s’est arrivé en gardent un mauvais souve­nir… et puis on réagit et on se dit qu’il y a pire et on se dit que l’on va se battre.….et on se dit.….
    J’ai la chance d’avoir une femme formi­dable qui m’aide et me soutient. J’ ai 71 ans et je suis à la retraite depuis 15 ans. Je m’active beau­coup et bricole énor­mé­ment. C’est un peu ce qui me sauve car pendant ce temps j’oublie un peu ma mala­die. Il y a trois ans je me suis fait opérer d’une arthro­dèse. On m’a fixé 4 vertèbres lombaires et élargi le canal lombaire. Et puis il y a un an j’ai eu un infarc­tus qui a néces­sité un triple pontage. Je ne raconte pas cela pour me plaindre mais pour « plan­ter » le décor.
    Je suis suivi par 2 neuro­logues : un dans ma région en Dordogne et un profes­seur de Bordeaux. J’ai commencé par un trai­te­ment léger Modo­par 125, et j’en suis actuel­le­ment a prendre du Sifrol, du stalevo et du Modo­par, plus un trai­te­ment pour le coeur.
    Le 10 novembre 2013 j’ai lu un article sur le jour­nal Sud-​ouest, écrit par Isabelle Castéra, sur la mala­die d’Isabelle Castillon profes­seur à Bayonne. Elle explique sa rencontre avec le docteur G. Villa­fane et les bien­faits de la Nico­ti­no­thé­ra­pie. Jusqu’à ce jour cette pratique m’était incon­nue.
    Mon épouse a aussi­tôt pris rendez vous pour moi. 6 mois d’attente ( vous connais­sez tous ça ).

    En atten­dant ce rendez-​vous, Je vais voir mes deux neuro­logues afin de leur en faire part.
    Celui de Dordogne ne voit aucun incon­vé­nient à faire un cour­rier au docteur G.V.
    Celui de Bordeaux a eu un petit sourire lorsque je lui ai parlé de la nico­ti­no­thé­ra­pie… Il m’a simple­ment dit que l’on n’avait rien prouvé quant à l’efficacité de ce trai­te­ment… sans commen­taires ou si, car ce n’est pas en agis­sant de la sorte que nos cher­cheurs arri­ve­ront à quelque chose. Je tairai son nom par respect pour lui !
    Et le 18 novembre dernier j’ai enfin rencon­tré le docteur G.V.. .. après 4 rdv repor­tés.
    Comme tous ceux qui sont allés le voir le docteur m’a pres­crit un PET-​SCAN à passer + la série d’examen que tout le monde doit passer.
    J’ai compris que le trai­te­ment à la nico­tine ne vien­dra que dans 6 mois envi­ron.
    Je garde espoir et fais une entière confiance au docteur Villa­fane, qui à mes yeux n’est pas du tout soutenu par la plupart de ses confrères neuro­logues.
    Il est d’un abord très facile et m’a fait une très bonne impres­sion.
    J’ai déjà eu des contacts avec monsieur Auguste Pous­set ( du collec­tif )qui m’a bien aidé pour ma première consul­ta­tion et je l’en remer­cie.
    Je me suis inscrit au collec­tif et j’ai envoyé la péti­tion. J’ai égale­ment demandé aux divers membres de ma famille de la signer et de l’envoyer.
    Tant que je suis sur ce site je voudrais faire une sugges­tion.
    J’écoute beau­coup la radio et j’aime bien RMC et l’émission du matin animée par J.J. Bour­din. Je le trouve assez percu­tant . Pour­quoi, quelqu’un du collec­tif connais­sant bien le problème sur la MP ne le contac­te­rait pas afin qu’il invite notre ministre de la santé sur le thème : » La mala­die de Parkin­son et la Nico­ti­no­thé­ra­pie » ou peut-​être invi­ter le docteur Villa­fane ? C’est une idée comme ça…
    je revien­drai sur ce site que je trouve très enri­chis­sant.
    Cordia­le­ment

    Commentaire by DAUBISSE Christian — 22 novembre 2014 #

  31. Bonjour , Je suis traité depuis plus de 3 ans par Parchs de nico­tine , je vais beau­coup mieux mais je n’ai jamais réussi a bais­ser mon Sine­met (il a meme du être augmenté ! ) ,
    Parmi les Patients sous Nico­tine présents ici ,
    Avez vous réussi a bais­ser ou suppri­mer vos médi­ca­ments grace a la Nico­tine ???
    j’espere des témoi­gnages
    Is there some Patients who have been able to dimi­nish or suppress their Dopa­mine meds by using the Nico­tine patches ??
    please tell us

    Commentaire by marc — 21 novembre 2014 #

  32. Cela fait plusieurs mois et surtout les dernières semaines que la sonnette d’alarme était tirée concer­nant les condi­tions de travail de GV.

    Certains en ont pris conscience d’autres peut-​être moins, en se disant que ce problème était passa­ger et que tout s’arrangerait. Mais malheu­reu­se­ment il n’en est appa­rem­ment rien.

    Collec­tif et mailing-​list sont 2 choses diffé­rentes (d’ailleurs combien de personnes au collec­tif ?), j’ai bien compris, mais j’ai du mal à comprendre que si peu de personnes se mani­festent sur tous les problèmes rencon­trés : GV, patch, recon­nais­sance etc … Je veux bien croire que 30 % des inscrits à cette liste ne soit pas direc­te­ment concer­nés par cela , mais les autres ? sur 50 noms, il doit bien y avoir 25 personnes patchés , non ?

    Il n’y a toujours que 4 ou 5 personnes qui se mani­festent. Certains inscrits sont moins à l’aise avec l’outil infor­ma­tique et de plus ont des diffi­cul­tés toutes légi­times pour écrire des mails, mais ce n’est comme même pas le cas de la plupart de ceux qui font partie de cette liste.

    Pour ma part, je pense que 3 combats peuvent être menés en même temps car ils sont liés les uns aux autres :

    AMM des Patchs
    Recon­nais­sance du travail de GV avec meilleure condi­tion de travail pour lui
    Maillage de cette théra­pie sur le terri­toire Fran­çais

    Pour cela, l’idée de la créa­tion d’une asso­cia­tion est une bonne chose.

    Certains pensent que seul compte l’AMM, d’autres qu’il faut aussi inclure dans cela GV.

    Pour ma part, je pense qu’il faut se battre pour les condi­tions de travail de GV,l’AMM des patchs et maillage de cette théra­pie .

    Même si certains pensent que l’on peut commen­cer à se patcher seul, il y a urgence à aider Gabriel Villa­fane.

    Les patients ont certai­ne­ment bien plus besoin de lui, que GV des patients.

    La ques­tion est comment ?

    - faire une lettre type à Martin Hirsch et à la direc­trice de Mondor que chacun enverra par mail ?

    - faire une lettre type pour dénon­cer les délais trop longs pour obte­nir un rdv avec le seul neuro­logue prati­quant la nept ?

    - faire une lettre type pour deman­der à ce que cette théra­pie soit éten­due sur le terri­toire ?

    Ou autres choses ?

    Quelles actions menées pour qu’elles soient béné­fiques rapi­de­ment et dura­ble­ment ?

    Ses réponses peuvent être appor­tées par ceux qui connaissent cet envi­ron­ne­ment hostile du milieu médi­cal et qui ont peut être aussi des contacts plus étroits avec GV .

    Il faudrait aussi avoir connais­sance de toutes les personnes patchés en France pour qu’elles puissent se mani­fes­ter.

    Si déjà vous vous sentez concer­nés par ces problèmes, vous pour­riez juste répondre « oui » ou « non » .

    A moins que l’on m’ai menti et que la Nept n’est qu’une impos­ture et que cela ne marche pas, et le jour où ma femme commen­cera les patchs, elle sera telle­ment déçu qu’elle se murera dans le silence et moi avec ?

    Je ne peux pas croire cela quand je vois certains témoi­gnages.

    Si chacun se dit « une voie de plus ou de moins, ca va pas chan­ger grand-​chose » il risque de ne pas avoir beau­coup de retour.

    Je pense que dans les prochaines années des cher­cheurs trou­ve­ront un moyen d’éradiquer ou de stop­per cette mala­die, mais pour l’instant la nico­ti­no­thé­ra­pie est appa­rem­ment le seul moyen d’inverser la vapeur, alors il serait dommage pour ne pas dire regret­table que tout cela s’arrête.

    Cdt
    Georges

    Commentaire by georges — 20 novembre 2014 #

  33. Merci à Noël
    Pour ta réponse ‚moi aussi j’ai fait un choix et je suis convaincu qu’il est bon
    Je crois qu’il ne faut pas se repo­ser sur ses lauriers en atten­dant que la Nept règle tout( c’est ce que j’ai fait depuis 1 mois et voilà pour­quoi ça ne va pas)
    Je le sais mais parfois on craque.
    Cordia­le­ment
    Eric

    Commentaire by Eric — 19 novembre 2014 #

  34. réponse à Eric
    je suis ds le même cadre théra­peu­tique que toi,
    nico 7 mg neupro 4 mg modo­par 4 x 125 mg
    j’ai peu de symp­tômes si ce n’est la jambe droite qui « part » un peu quand je marche mais je peux me prome­ner. C’est la diffi­culté prin­ci­pale qui m’affecte. Les autres symp­tômes sont assez discrets.
    En écou­tant les uns les autres, il me semble que la mala­die est très indi­vi­duelle, très person­nelle , spéci­fique à chacun. C’est diffi­cile de donner des conseils à d’autres malades. Il faut espé­rer que l’on peut conte­nir notre affec­ta­tion. J’ai misé sur la NEPT j’espère avoir fait le bon choix. Ce qui me préoc­cupe c’est la dispo­ni­bi­lité du Doc V. qui est débordé, actuel­le­ment absent pour 2 mois.
    Il faut s’informer des recherches en cours.
    Au C.H.U. de Lilles le prof. Bordet pense qu’un taux élevé de fer ds le cerveau favo­rise la M.P.
    voilà ce que je voulais te répondre.
    à te lire, à vous lire…
    Noël

    Commentaire by noël — 19 novembre 2014 #

  35. Bonjour à tous,
    Je recherche quelqu’un qui pour­rait me donner des préci­sions sur ses premiers mois de NEPT ?
    Je suis actuel­le­ment a 7 Mg /​24h nico­patch, j’ai debutē cela fait 4 mois et demi et mon prochain rdv est fixē pour le 22 janvier 2015.
    Cela fera donc 6 mois a 7 Mg
    J’ai pu physi­que­ment de nouveau faire des acti­vi­tés que j’avais aban­donné
    J’ai eu de bonnes sensa­tions durant trois semaines mais toujours avec mes dysto­nies du matin mes dyski­né­sies et les blocages : (on-​off).
    Malheu­reu­se­ment les symp­tômes ne sont pas stabi­li­sés .
    Conclu­sion il y a du mieux pour certains symp­tômes mais ce qui est para­doxal c’est qu’il y a aussi progres­sion d’autres symp­tômes .
    Ma ques­tion est :
    Est ce que quelqu’un parmis vous a vécu cela ?
    Le dosage est il suffi­sant pour amélio­rer certains symp­tômes et en même temps pas assez puis­sant pour stop­per les autres ?
    J’espère que quelqu’un parmis vous pourra me donner des réponses claires et franches !
    Dans l’attente je vous remer­cie d’avance
    Cordia­le­ment
    Eric

    Commentaire by Eric — 6 novembre 2014 #

  36. quelques détails près ma motri­cité initiale. En effet la conec­tion des stimu­la­teurs
    à induit consé­cu­ti­ve­ment à la mise en circuit des élec­trodes, une asthé­nie sévère et inva­li­dante.
    L’embellie fut de courte durée car au bout de 18 mois, et malgré de nombreux réglages, mon état moteur s« est dégra­dée me condui­sant aujourd’hui à vivre de façon quasi végé­ta­tive.
    A noter que le fait de ne pas pendre de médi­ca­ments anti parkin­so­nien qui parais­sait être un avan­tage devient un incon­vé­nient lorsque que l’on ne les supporte plus(dyskinésie et fortes angoisses) ‚car je n’ai plus rien pour compen­ser les progrès de la mala­die, les élec­trodes sont à fond de réglages
    Reste la nico­ti­no­thé­ra­pie…
    J’ai rencon­tré le docteur GV à Créteil le 29 Avril pour un
    premier rdv et le second est prévu 22 Ddécembre.….……très long, en effet,il est indis­pen­sable de ne pas préco­ni­ser un nouveau trai­te­ment sans prendre un mini­mum de précau­tions.
    Mais pour des cas de patients qui comme moi témoignent d’un grand nombre d’années avec cette salo­pe­rie de mala­die et qui ont toujours envie de vivre, j’ai 58 ans
    , G.VILLAFANE repré­sente L’ESPOIR.comment faire pour l’aider.….

    Je fais un appel au peuple

    Mon tel:0951801977 mon émail : jcradig@hotmail.fr

    Commentaire by Jean-Claude RADIGOIS — 4 novembre 2014 #

  37. Bonjour à toutes et à tous

    Je souffre de MP depuis bien­tôt ( diag­nos­tic) 20 ans., traité par diffé­rents médi­ca­ments Sine­met et autres agonistes jusqu’à Mai 2008, date ou j’ai béné­fi­cié
    d’une NST, inter­ven­tion chirur­gi­cale lourde qui m’a changé la vie d’un point de vue moteur en suppri­mant les phases ON/​OFF qui deve­naient très fréquentes et suppri­mant la tota­lité des médi­ca­ments et de surcroit retrou­vant à

    Commentaire by Jean-Claude RADIGOIS — 4 novembre 2014 #

  38. je suis aussi comme MERRY atten­tif à la présence du Dc V.
    mais le blog reste peu dyna­mique
    expri­mez vous
    écri­vez nous
    réagis­sez enfin

    Commentaire by noel — 30 octobre 2014 #

  39. Je reste trés atten­tives quand à la ques­tion de : où est le Dr GV ?
    Hono­rera t-​il ses prochains RV ?
    Je devrais le voir en Janvier 2015, soit prés de sept mois depuis ma dernière visite..
    Merci par avance pour vos réponses
    Cordia­le­ment
    Merry

    Commentaire by Merry — 29 octobre 2014 #

  40. Bonjour
    Merci à Auguste Pous­set pour sa réponse
    Cordia­le­ment
    Merry

    Commentaire by Merry — 29 octobre 2014 #

  41. Bonjour à tous,
    Suite à un appel auprès de sa secré­taire, j’ai fortui­te­ment appris que le docteur Gabriel Villa­fane est absent pour 2 mois oct nov semble-​t-​il !
    Sa secré­taire ne sait pas ou il est pendant ce temps !
    Tous ces rendez-​vous s’en trouvent déca­lés, et pour cause.
    Cela m’inquiète d’autant qu’il est le seul à pres­crire la Nico­ti­no­thé­ra­pie.
    L’ensemble des corres­pon­dants sur ce blog peuvent-​ils m’en dire plus et me rassu­rer sur le fiabi­lité du docteur.
    Je suis traité par lui depuis Juillet 14 et j’en suis plutôt satis­fait en géné­ral.

    Commentaire by noel — 23 octobre 2014 #

  42. En réponse à Merry, voici mon témoi­gnage.
    Je suis sous patchs depuis le 2 janvier 2012 soit exac­te­ment 33 mois et demi.
    Au début du trai­te­ment rien de spec­ta­cu­laire si ce n’est une certaine amélio­ra­tion de mon état géné­ral : plus opti­miste sur mon avenir de parkin­so­nien, qualité de sommeil amélioré ainsi que sa durée : je suis passé de 3h en poin­tillé à 6h non stop. En consé­quence dispa­ri­tion des somno­lences et des endor­mis­se­ments brutaux dans la jour­née qui m’avaient rendu respon­sable de 2 acci­dents de voiture. J’en étais à envi­sa­ger d’arrêter la conduite, sans gaieté de cœur croyez-​moi. (j’habite une petite commune sans moyen de trans­ports publics). Mais conscient de mes respon­sa­bi­li­tés je me disais qu’il fallait descendre cette marche (j’ai l’habitude de décrire cette mala­die comme un esca­lier qu’on descend petit à petit en étant bien conscient qu’on ne remon­tera plus jamais sur la marche que l’on vient de quit­ter). Eh bien si ! je suis remonté sur la marche précé­dente : alors que la distance maxi que je pouvais parcou­rir au volant était de 25 km (en ayant perdu le goût de conduire et avec la hâte d’arriver à desti­na­tion), je peux main­te­nant effec­tuer 200 km d’une traite et j’ai retrouvé des sensa­tions prati­que­ment équi­va­lentes à celles que j’avais aupa­ra­vant. Je situe le réta­blis­se­ment de ce plai­sir à envi­ron un an et demi de patchs. Par ailleurs assez vite je me suis senti moins figé et mon entou­rage me le faisait volon­tiers remar­quer : plus souriant, le regard moins fixe. Ceci est apparu plus tôt : disons entre 8 et 10 mois. La véri­table amélio­ra­tion, c’est à dire celle qui m’a permis d’avoir une vie quasi normale, se situe vers le 22ème mois. Bien sûr ce n’est pas constant : il y a toujours des hauts et des bas mais les 2 prin­ci­paux moments de ralen­tis­se­ment sont bien moins sévères qu’auparavant et durent moins long­temps.
    La progres­sion du trai­te­ment a été la suivante : 3.5 mg 1 mois, 7 mg 2 mois,10.5 mg 2 mois, 14 mg 2 mois, 17,5 mg 4 mois, 21 mg 2 mois, 28 mg 3 mois, 30.5 mg 5 mois, 35 mg 6 mois, 42 mg 2 mois mais là j’ai mal supporté et il a fallu repar­tir à 21 mg pendant 2 mois puis je suis remonté à 28 mg, dose actuelle.
    Il faut donc être patient et ne pas brûler les étapes surtout quant la nico­ti­no­thé­ra­pie est appli­quée sur un parkin­son ancien comme c’est mon cas (bien­tôt 20 ans au moins que les premiers signes sont appa­rus).
    Donc bon courage à vous, Merry,
    Très cordia­le­ment,
    Auguste Pous­set

    Commentaire by Pousset Auguste — 18 octobre 2014 #

  43. Bonsoir
    Je suis sous Nico­tine depuis 18 mois, en augmen­tant les doses tous les six mois. J’ai lu que pour certains, les doses augmen­taient tous les mois, voir même tous les 15jours.…
    Je me pose la ques­tion suivante
    Est ce par apport à la lenteur de mon trai­te­ment que je ne ressens pas les effets que je lis sur vos messages. Pour moi, MP continu insi­dieu­se­ment son sour­nois parcours
    Je conti­nue à garder espoir… Peut être qu’un jour.….

    Commentaire by Merry — 10 octobre 2014 #

  44. Il n’existe pas (à ma connais­sance) de page Face­book crée par l’équipe du site. Nous n’avons pas l’intention d’en créer une.

    Le webmestre.

    Commentaire by gp29 — 17 août 2014 #

  45. Bonjour
    J’aimerai rejoindre le groupe 29 sur Face­book, quelqu’un pourrait-​il me commu­ni­quer l’adresse
    Merci par avance
    Merry

    Commentaire by Merry — 17 août 2014 #

  46. Message à Noël
    Mon adresse est notée au deuxième carré du 5 juin.
    Pour vous faire part briè­ve­ment de mon vécu :
    Neupro est un agoniste dopa­mi­ner­gique et non de la levo-​dopa.
    En première inten­tion j’ai commencé mon trai­te­ment avec sifrol (lui aussi agoniste dopa­mi­ner­gique ), et j’ai vécu et fait vivre un enfer à mon entou­rage!!
    Certains le tolèrent bien et d’autres pas du tout et neupro fait parti de la même famille que sifrol : Les agonistes dopa­mi­ner­giques
    Atten­tion !!! Je ne me substi­tue en aucun cas a l’avis d’un méde­cin , je vous signale unique­ment qu’effectivement vous puis­siez subir les effets secon­daires de ce médi­ca­ment
    Vous devriez en parler a votre neuro­logue pour qu’il le sache il se peut qu’il vous stoppe le neupro
    Cordia­le­ment , eric.

    Commentaire by Eric — 30 juillet 2014 #

  47. Bonjour à tous,

    Apres 7 mois d’attente, nous avons eu notre premier rdv avec le DR Villa­fane à l’hôpital de jour. Il a consulté le dats­can que ma femme avait fait sur Bordeaux, et selon lui, il reste 60 % de dopa­mine à ma femme (beau­coup ou pas beau­coup, je ne sais pas).
    Nous le rever­rons début janvier de l’année prochaine. D’ici là, il souhaite que ma femme effec­tue 2 scin­ti­gra­phies ( TEP/​TDM céré­brale à la F-​DOPA et TEP/​TDM céré­brale au FDG ) faites en henri mondor, car il dit que ces appa­reils sont tres poin­tus et il peut explo­rer l’ensemble du cerveau (certains d’entre vous ont-​ils déjà faits ces 2 examens derniè­re­ment, et pourriez-​vous me dire à quelle heure c’est terminé le rdv de 8H30 du matin ( céré­brale FDG) — ( selon Mondor, il faut comp­ter 3 heures, mais je voudrais m’assurer de cela avant de prendre les billets de train)) .
    Le seul petit problème, c’est que l’on va être obligé d’aller sur Créteil 2 fois pour ces examens, car ils ne peuvent pas se faire en même temps.
    Tout cela à un certain coût ( voyage + hôtel), mais pour l’instant le Dr Villa­fane étant le seul à prati­quer cette théra­pie , nous n’avons pas le choix, et ma femme comme moi-​même ne souhai­tons pas faire cette théra­pie sans le DR Villa­fane.
    Ce n’est qu’au prochain rdv ( janvier 2015) accom­pa­gné des résul­tats des examens autres que ceux fait à Créteil , que ma femme commen­cera la pose de patch.
    J’ai beau­coup d’espoir sur ces patchs pour ma femme.
    Encore une fois, je ne peux que remer­cier l’ensemble des inter­ve­nants et l’admin de ce site, sans qui, jamais je n’aurais eu connais­sance de cette théra­pie. Merci à tous, très sincè­re­ment.
    Je sais que ce combat n’est pas que person­nel, et qu’il faut déve­lop­per cette théra­pie sur l’ensemble du terri­toire. Je ne connais pas l’avenir, mais je sais, que si le futur est meilleure pour ma femme grâce à cette théra­pie, je mettrais beau­coup d’énergie pour que cela se déve­loppe, car il est plus facile de se battre pour une cause que l’on connait et qui fonc­tionne .

    Bonne jour­née à tous.

    ps : quelqu’un connait t’il un hôtel proche d’Henri Mondor bien noté ?

    Georges

    Commentaire by georges — 24 juillet 2014 #

  48. bonjour,
    merci pour ces lignes denses et chaleu­reuses,
    je réponds aussi­tôt mais je n’ai pas le temps néces­saire
    nous conti­nue­rons à corres­pondre si vous le voulez bien.
    Je travaille en libé­ral seul, je suis archi­tecte.

    Un jour je me rendis compte avoir des diffi­cul­tés
    à « cliquer » 2 fois de suite…
    vous avez la mala­die de P…
    asséné par la doc comme un coup de tonnerre
    par une jour­née enso­leillée,
    reparti sur mon scoo­ter,
    les yeux humides,
    ma femme le remar­qua immé­dia­te­ment
    elle aussi atter­rée..
    2011
    requip,nausée,
    médi­ca­ments à la poubelle
    je rede­ve­nais libre
    R.V. chez un autre doc
    modo­par 125 mg/​3/​jr pas d’effets indé­si­rables
    j’ai des symp­tômes rela­ti­ve­ment légers et suppor­tables
    écri­ture diffi­cile, jambe droite traî­nante, équi­libre déli­cat..
    c’est l’évolution de la MP que je crains et qu’il faut anti­ci­per.
    le doc GV rentre en piste
    pres­crip­tion en juin dernier NEUPRO et NICOTINE
    à faible dose pendant 6 mois
    j’attendais ce nouveau départ avec ferveur
    lecture de la notice du NEUPRO
    un véri­table inven­taire d’effets indé­si­rables
    les plus fantasques et inquié­tants…
    mon enthou­siasme fléchit

    j’appelle à l’aide à droite à gauche
    pour me rassu­rer sur ce produit
    c’est le sens de mon mail
    et j’aimerai qu’on m’en dise davan­tage

    je dois cesser,

    à vous lire
    bien à vous
    @+noël
    archi54tenet@aol.com

    ps ERIC message du 5 juin 2014 peut il m’écrire via mail je n’ai pas son adresse

    Commentaire by noel — 11 juillet 2014 #

  49. bonjour ,

    Diag­nos­ti­qué MP jeune (34ans ) agé main­te­nant de 44ans ‚Je suis traite depuis 3 ans par la nico­tine théra­pie par G.Villafane .
    J’ai eu de grandes amélio­ra­tions , je marche quasi-​normalement , bonne éner­gie ‚plus de flui­dité , certains jours , je peux me passer de mon Sine­met !!.……
    beau­coup de choses posi­tives , actuel­le­ment a 36mg /​jour de nico­tine .
    cote néga­tif (il y en a bcp aussi ) jamais pu reduire les médi­ca­ments (sine­met ) sur long terme ‚grosses cris­pa­tions /​diskynesies lors de la prise de leva­dopa ‚mauvais sommeil.……
    je cherche d’autres patients sous Nico­tine pour échan­ger notre expé­rience
    contact mail : donatien5@yahoo.fr

    Commentaire by marc — 5 juillet 2014 #

  50. Message a Yolande ,
    De par vos remer­cie­ments vous me voyez flatté ‚ça fait toujours plai­sir de s’être rendu utile ‚surtout que la moindre douleur peut nous faire gamber­ger
    Il n’y a pas de petits problèmes et les solu­tions existent .
    Il suffit de se tour­ner vers les autres
    Cordia­le­ment
    Eric

    Commentaire by Eric — 2 juillet 2014 #

  51. à l’attention d’ERIC
    merci pour votre réponse
    mon kiné m’a effec­ti­ve­ment parlé de problèmes de dos
    j’ai rv avec un rhumato la semaine prochaine
    encore merci
    yolande

    Commentaire by yolande — 30 juin 2014 #

  52. bonjour j’ai appris il y à 4 ans que j’avais la mala­die de parkin­son mon trai­te­ment est prolopa 250 4fois par jour 1/​3 et requip 8mg et prolopa 125 2 le soir
    je suis inter­esse par le traii­te­ment à la nico­tine vu que mon trai­te­ment actuel ne ne soulage pas se que j’aimerai savoir je suis de belgique connais­sée vous des neuro­logues qui comme le docteur vill­fane soigne la parkin­son avec la nico­tine merci d’avance de votre réponse ccor­dia­le­ment Mme catte­lain huguette

    Commentaire by catttelain huguette — 22 juin 2014 #

  53. depuis un certain temps je me demande si s’est le bon diag­nos­tique.
    car les trem­ble­ment de parvienne que lors d’un inconfort.voir le plus souvent lorsque je vais a la selle mes membres tremble énormément.un soir chez des amis après avoir manger ‚nous sommes allé faire du power plane .il était 1h00 du matin bonne fondue etc…a 5h00 du matin mes muscles se sont téta­nisé .et j’ai du aller au urgence.je me demande si se n’ai pas plutôt mon colon irritable..qu’elle examen y a t il ??qui confirme a 100% que l’on a Parkin­son.

    Commentaire by philou90 — 22 juin 2014 #

  54. Message à Yolande.
    Bonjour , je ne suis certes pas méde­cin , mais avez vous envi­sagé que cela puisse être tout simple­ment une scia­tique ? Les problèmes de dos sont fréquents dans la Mp !
    Cordia­le­ment ‚eric

    Commentaire by Eric — 17 juin 2014 #

  55. Oui à Eric.
    Pas de soucis de ce côté là

    Commentaire by isabelle Saint Genez — 8 juin 2014 #

  56. Bonjour,

    Je suis atteint de MP depuis 5 ans. J’ai entendu parler de la théra­pie par la nico­tine depuis peu.
    Y a-​t-​il un neuro­logue qui connaît cette théra­pie en Suisse Romande ?
    Des infor­ma­tions sur les dosages et les empla­ce­ments des patchs me seraient très utiles.
    Merci d’avance

    Bernard

    Commentaire by Henriod Bernard — 7 juin 2014 #

  57. Message à l’attention de madame Isabelle Saint genez,
    Je me demande si vous avez reçu mon cour­rier ?
    Je crois avoir eu un problème de messa­ge­rie!!!
    Je reçois bien les mails mais je ne sais pas s’ils sont correc­te­ment envoyés
    Cordia­le­ment eric erbi.

    Commentaire by Eric — 7 juin 2014 #

  58. Addi­tif au message précé­dent .
    Voici mon adresse Mail : ericerbi@free.fr

    Commentaire by Eric — 5 juin 2014 #

  59. Bonjour à tous
    Je me présente à vous je m’appelle eric j’habite Nice j’ai 46ans et suis diag­nos­ti­quė Mp depuis 2006
    Mon trai­te­ment : Azilect Manta­dix 3fois par jour Modopar250 3 fois par jour
    C’est l’article de madame isabelle Castera qui m’a fait décou­vrir la Nept.J’ai rencon­tré le dr Villa­fane le21 janvier2014 , c’est un homme très sympa­thique mais j’ai trouvé assez atypique son approche théra­peu­tique !?
    Peut être est-​ce la première consul­ta­tion qui veut qu’il soit déta­ché volon­tai­re­ment de rentrer dans des expli­ca­tions détaillées de son proto­cole.
    J’ai commencė dės que décou­vert l’existence de ce proto­cole l’application de patchs trans­der­miques.
    Début : 7mg/​24h durant 2mois j’ai très rapi­de­ment constaté des amélio­ra­tions surtout dans la forme la fatigue et un bien être géné­ral .ensuite les effets secon­daires ont pris le dessus :
    Coche­mards très durs suda­tion exces­sive cris­pa­tions de la mâchoires disky­ne­sies blocages pertes de moti­va­tion sensa­tion de tête dans un étau,légère nausées .fatigue . J.ai donc tout stoppé ‚attendu que les mauvais effets dispa­raissent et repris le trai­te­ment avec plus de précau­tions : j’ai recom­mencé avec 7 Mg/​4h /​2sem puis 7mg/​5h/​2sem puis 7mg/​6h/​2 sem pour être aujourd’hui à 7mg/​11h/​2 sem
    J.ai eu 4 jours qui ont été diffé­rents de se que j’avais connu ses dernières années dans le bon sens mais je ressens de plus en plus de disky­ne­sies et moments on/​off.

    Je précises que le 24 juin j’ai rdv avec le dr G.Villafane muni de mon dossier avec tous les examens qu’il m’a pres­crit a savoir :
    Pet-scan.eeg.holster tensionnel,holster mapa écho­gra­phie cardiaque ‚tests neuro psycho­lo­gique prise de sang.
    Est-​ce-​que quelqu’un recon­naît mon profil dans son expé­rience ?
    Je remer­cie toutes les personnes de ce groupe de discourt d’une part d’avoir porté quel­conque inté­rêt à la lecture de mon témoi­gnage et d’autre part à tous ceux qui se mobi­lisent pour faire avan­cer notre cause.
    Bon espoir a tous
    Eric

    Commentaire by Eric — 5 juin 2014 #

  60. A Georges,
    ma tris­tesse ? Celle d’avoir travaillé sans relâche depuis le 27/​09/​2013 et d’avoir mis pendant cette période ma vie en stand by ; pour faire connaitre et recon­naitre la théra­pie qui m’ a redonné et l’estime de moi et la joie de vivre ;
    j’ai pensé que je pour­rais être ce témoin.
    qui redon­ne­rait espoir
    Qu’on me croi­rait
    Qu’on me suivrait
    J’ai tout fait pour cela et me suis retrou­vée comme Job ou comme Faust « so klug als wie zuvor » ; prati­que­ment seule .
    Mais si j’ai perdu mes illu­sions, je suis très heureuse de vous passer la main ainsi qu’à tous les méde­cins volon­taires
    je n’écrirai plus ici mais je pars confiante je sais que quelqu’un aura lu et entendu.
    Et que vous saurez prendre le relais de ce que je n’ai pu réali­ser.
    Avec toute ma sympa­thie

    Commentaire by isabelle saint genez — 3 juin 2014 #

  61. Bonsoir,

    En effet 4 remon­tées, non seule­ment c’est bien peu mais c’est fort éton­nant, aussi je ne peux que comprendre votre senti­ment de tris­tesse.
    Ne serait-​il pas possible d’étendre cette demande à l’ensemble des sites inter­net créés par des groupes régio­naux, comme celui du gp29. Si cela existe bien sur. Celui d’IDF n’a plus l’air d’être actif.

    Commentaire by georges — 2 juin 2014 #

  62. A Georges
    J’avais pensé ne plus jamais écrire sur cette page.
    Vous m’y obli­gez, Georges.
    Vous êtes bien­venu chez nous, parkin­so­niens de très longue date.
    Bien­venu aussi chez GV que je connais, pour ma part, depuis bien long­temps aussi.
    Pour répondre à vos inter­ro­ga­tions : vous êtes apparu sur ce forum le 2 janvier et le 7 février vous éton­niez que seul le docteur Gabriel Villa­fane soit auto­risé pour la NEPT.
    Je vous renvoie à l’APHP dont il dépend et à Martin Hirsch, le patron de l’APHP
    Vous éton­nez que personne ne puisse le relayer, je vous rappelle que nos patchs n’étant toujours pas à l’AMM, les méde­cins qui veulent prati­quer la nico­ti­no­thé­ra­pie sont consi­dé­rés « hors la loi » et je salue le courage de ce méde­cin que vous avez rencon­tré car il s’expose à des mesures qui ne seront pour lui que sources d’ennuis de la part de l’ordre des méde­cins, à moins qu’il ne « braconne » ou fasse cela « sous le manteau ».
    En cela il agira pour notre plus grand bonheur comme Renaud de Beau­re­paire de l’hôpital ? à Ville­juif qui, huit ans durant, a bravé les auto­ri­tés médi­cales pour « le baclo­fène » , décon­trac­tant muscu­laire, qui n’a rien à voir avec l’alcoolisme mais qui pour­tant agit mira­cu­leu­se­ment contre l’alcoolisme. Aidé par les nombreuses asso­cia­tions d’alcooliques qui sont esti­més à 2 millions aujourd’hui, ils ont réussi, eux, à ce que le baclo­fène (comme le canna­bis) soit à l’AMM.
    Je pour­rais vous citer le cas des gouttes oculaires « lucen­tis » de Novar­tis et « vasta » de Roche, les deux ont le même effet sur la dégé­né­res­cence macu­laire, lucen­tis à 900€/mois , vasta à 30€/mois ; c’est lucen­tis qui a l’AMM ; vasta ne l’a pas obtenu ; notre ministre Mari­sol Touraine a voulu, car c’est le bon sens, inter­fé­rer et donner l’AMM à vasta ; mais le Conseil d’Etat lui a donné tort selon une direc­tive euro­péenne incon­tour­nable et entre temps , il s’est passé quelque chose que je n’ai pas à écrire ici.
    Enfin, si vous repre­nez notre péti­tion, il est bien clair que c’est notre reven­di­ca­tion essen­tielle, que Gabriel Villa­fane puisse former des méde­cins compé­tents et convain­cus à sa théra­pie et mailler tout l’hexagone.
    Et pour répondre à votre première inter­ro­ga­tion, nous avons eu 4 remon­tées.
    Ce qui génère chez moi en plus d’un senti­ment de tris­tesse infi­nie, beau­coup d’autres ques­tions qu’il ne m’appartient pas de soule­ver ici

    .

    Commentaire by isabelle saint genez — 2 juin 2014 #

  63. Bonjour,

    Suite à votre demande, avez-​vous eu déjà beau­coup de remon­tées des patients patchés ?
    On a décou­vert cette mala­die à ma femme très récem­ment, et après 7 mois d’attente nous avons rdv avec le Dr Villa­fane au mois de juillet.
    Si nous voulons que cette théra­pie s’étende sur le terri­toire Fran­çais, et que demain, des nouveaux patients puissent être suivis par un neuro­logue local, il est impor­tant que tous les patchés qui ont eu la chance d’obtenir un rdv avec le DR Villa­fane, et qui, grâce à lui, suivent la nico­ti­no­thé­ra­pie depuis long­temps ou non, accepte de témoi­gner.
    Chaque jour, un neuro­logue ou méde­cin annonce ce symp­tôme à une ou plusieurs personnes, et après le choc de cette annonce, il peut y avoir l’espoir . L’espoir de ce dire qu’il y a une théra­pie qui fonc­tionne, certes pas pour tous les patients, appa­rem­ment, mais beau­coup de ceux qui la suivent. Cette théra­pie dimi­nue les symp­tômes voir la fait régres­ser.
    Mais après l’espoir, il y a l’attente très longue pour obte­nir un rdv, car à ce jour, seul un neuro­logue en France pratique la nico­ti­no­théa­pie, et si nous voulons que cela change, il faut que tous les patchés témoignent. A mon sens, cela sera l’unique manière de faire avan­cer les choses, et qu’enfin les pouvoirs publics cessent de faire l’autruche, cesse de confondre nico­tine et tabac, et accepte d’aider le DR Villa­fane à former d’autres neuro­logues pour que demain, n’importe quel patient puisse obte­nir un rdv par un neuro­logue local et puisse, si le désire suivent cette théra­pie, et que l’attente de 7 mois soit un vieux souve­nir.
    Pour que demain, vous rencon­triez une personne atteinte de cette mala­die, et vous dise :
    « Je suis content (e) j’ai appelé mon neuro­logue X il y a 2 mois, 2 semaines après j’ai eu mon rdv . Il m’a pres­crit des examens supplé­men­taires, (le rdv pour le dat-​scan était un peu long) et je viens de le revoir hier, je vais pouvoir commen­cer la nico­ti­no­thé­ra­pie ».

    Commentaire by georges — 2 juin 2014 #

  64. Bonsoir,
    Je ne voulais pas me succé­der dans l’écriture, merci à celui ou celle qui a rompu un silence long de 3 semaines.
    Notre appel du 5 mai ne pourra se compa­rer à un certain appel du 18 juin…
    Ques­tion : mais où êtes-​vous donc passés ceux qui témoi­gnaient avec tant d’enthousiasme et dénon­çaient une situa­tion des plus « bizarres » concer­nant la théra­pie Villa­fane toujours sous le bois­seau ?

    Commentaire by isabelle saint genez — 30 mai 2014 #

  65. bonjour

    j’ai déjà commu­ni­qué sur ce blog et j’aimerais savoir si l’un ou l’une de vous ressent une douleur atroce à l’aine qui diffuse sur toute la jambe et les fesses et peut durer très long­temps ???
    mon neuro­logue doute forte­ment de pouvoir l’imputer à parkin­son
    du même avis ?????
    merci d’avance
    yolande

    Commentaire by sanchez — 26 mai 2014 #

  66. Bonsoir,
    ce message s’adresse à tous les patchés, il émane du collec­tif natio­nal que nous avons co-​créé avec Auguste Pous­set , auquel s’est adjointe Joce­lyne Rous­seau, épouse d e Gilles Rous­seau le premier patché de Mondor
     —  après nous être assu­rés du soutien de nos élus locaux
     —  après avoir écrit à Mr Thierry Benoit, auteur de la ques­tion posée sur la nico­ti­no­thé­ra­pie en octobre 2013 lui deman­dant de se rappro­cher du député lot et garon­nais Jean-​Louis Costes , succes­seur de Jérôme Cahu­zac qui, lui, appar­tient à la commis­sion santé de l’Assemblée et que les Aqui­tains ont bien briefé sur le problème dont il est d’accord pour défendre la cause.
     —  après avoir fait réfé­rence à la lettre envoyée le 17/​02/​22014 à tous les dépu­tés de l’hémicycle par Marie Paule Subar­roque qui rappelle la non réponse à la ques­tion posée par Mr Thier­ruy Benoit.
     —  après avoir inter­pellé le Président de l ‘Assem­blée Natio­nale, Claude Barto­lone, sur ces faits.
     —  après avoir écrit à 5 une lettre à Mme La Ministre et l’avoir envoyée par voie postale mais la doublant par un mail exhaus­tif envoyé direc­te­ment sur le site du Minis­tère de la Santé, mail écrit par Fran­çoise Hour­cade /​ Labra­dor + en PJ (la lettre initiale envoyée par la Poste à Mme La Ministre )
     —  après avoir collecté les péti­tions papier que nous avons photo­co­piées afin de garder les origi­naux (nous ferons bien sur état des signa­tures du net ; il y en a qui n’ont toujours pas validé leurs signa­tures)
     —  après avoir demandé Gabriel Villa­fane le listing exact de toutes ses publi­ca­tions,
    nous espé­rons avoir une entre­vue avec Mme La Ministre de la Santé, Mari­sol Touraine, nous avons pour parache­ver ce travail et opti­mi­ser toutes nos chances de réus­site dans l’entreprise, nous avons besoin de vos témoi­gnages, pour ceux évidem­ment qui sont prêts à le faire sur le schéma suivant (impor­tant à respec­ter)

    Nom/​ Prénom/​âge actuel/​âge du début pathologie/​traitements classiques/​doses/​ durée/​efficacité/​effets secondaires/​ Date de trai­te­ment par nicotine/​doses et progression/​ résul­tats observés/​A partir de quelle dose et combien de temps après/​Appréciation globale et person­nelle .

    Envoyez votre témoi­gnage ainsi disposé à l’adresse du collec­tif pknico@yahoo.fr
    Le plus vite sera le mieux

    C’est la dernière ligne droite, il ne faut pas que notre finish pour lequel nous avons travaillé ces 7 derniers mois se trans­forme en crash mais en essai trans­formé.

    Nous comp­tons sur vous tous . Merci.
    Isabelle Saint Genez

    Commentaire by isabelle saint genez — 4 mai 2014 #

  67. Je suis sous trai­te­ment de nico­tine depuis 3 ans
    Au bout de 2ans j’ai passé un dat scan de contrôle qui montre une évolu­tion très favo­rable à tel point que prati­que­ment tout les chiffres sont passes au niveau des normes d’une personne non touchés par la mala­die
    MAIS CE QUI EST FACTUEL C’est QUE DEPUIS 6mois JE NEPRENDS PLUS DE STALEVO ALORS QU’AVANT J’EN PRENAIS 3 FOIS PAR JOUR
    et tout ceci sans aucun impac
    Je prends toujours du requip et de l’azilec

    En complé­ment des actions enga­gés pour moti­ver les pouvoirs publiques j’écris tous les 3 mois a mme Touraine et à. M Hollande
    Et j’invite tous les parkin­so­niens d’écrire comme je le fais
    Je peux vous dire que lorsqu’ils seront submer­gées par ces cour­riers
    Ils réagi­ront
    N’oublions pas non plus d’alerter nos dépu­tés

    Cordia­le­ment

    Commentaire by Michel — 1 mai 2014 #

  68. Bonjour

    Je suis le proto­cole Nico­tine du dr Villa­fane depuis 3 ans ‚mon état s est globa­le­ment bien améliore.…..
    mais depuis ‚plusieurs lors de la prise d 1 cachet de Sine­met, celui ci provoque durant 30 a 45mn des crispations/​raideurs des mains et des bras /​ crise de para­ly­sie archi doulou­reuse…
    j ‘ai l’impression que la Nico­tine n’est pas étran­gère a ce proces­sus qui me fait terri­ble­ment souf­frir plusieurs fois par jour .…
    d’autres personnes ici rencontrent elles ces memes réac­tions ?

    Commentaire by marc — 24 avril 2014 #

  69. Bonjour

    Le forum semble endormi a l’approche des beaux jours j’espère que vous allez tous bien

    Yves Auber­diac

    Commentaire by Yves Auberdiac — 15 avril 2014 #

  70. Bonsoir à tous et merci de vous mobi­li­ser en nombre pour la péti­tion on line, ne pas oublier de faire circu­ler aussi la version papier que nous collec­te­rons si tout va mal ou du moins n’avance pas comme il faudrait d’ici là , c-​a-​d, fin avril pour la remettre à notre Ministre de la Santé ; car rien n’est véri­ta­ble­ment en place encore à Mondor et vu sur « allo docteurs » hier sur la 5 le beau basque neuro­logue Jean Marc Gurru­chaga qui s’est montré plus que vague si ce n’est mépri­sant pour la nic…qui en serait au balbu­tie­ment et donne­rait de sérieux effets secon­daires en plus de problèmes d’intolérance même les anima­teurs ont buté sur le mot nico­ti­no­thé­ra­pie qu’ils ne connais­saient mani­fes­te­ment pas et publi­cité pour la pompe et la Pitié Salpé­trière et Emanuel Flamand Roze (ça ne s’invente pas) par contre vous avez dit Villa­fane ? Connais pas. Effec­ti­ve­ment on n’entend jamais parlr de lui en dehors des congrès et colloques. Trop de traval…

    Commentaire by saint genez — 20 février 2014 #

  71. À l’attention de yolande

    Suis traite depuis2ans par nico­tine

    Si je peux t’aider je te laisse mon mail et je suis prêt à en parler avec toi

    Claudemichel78@gmail.com

    Cordia­le­ment

    Commentaire by BIBI — 17 février 2014 #

  72. PS : je signe aussi la péti­tion, excel­lente idée !

    Commentaire by SANCHEZ Yolande — 14 février 2014 #

  73. bonjour à tous et à toutes !

    parkin­so­nienne diag­nos­ti­quée en 2007, j’en ai fini avec ma « lune de miel » et commence le calvaire des périodes « off » !! que je supporte très diffi­ci­le­ment !
    sous « requip 4 et 8  » azilect » et « sise­net » , je commence à ne plus ressen­tir les bien­faits qu’ils sont sensés m’apporter
    je pense sérieu­se­ment à la nico­tine en patch , j’ai entendu parler du dr VILLAFANE à créteil
    j’ai 74 ans , je vis en pays basque et j’ai encore plein de choses à faire à l’avenir !!!
    s’il vous plait, aidez-​moi, je ne supporte plus la douleur !
    dans l’espoir de vous lire,
    Yolande

    Commentaire by SANCHEZ Yolande — 14 février 2014 #

  74. La péti­tion est vrai­ment une très bonne idée

    Mais je crois qu’il serait super qu’en paral­lèle un Max depar­kin­son niens

    Écrivent direc­te­ment et à titre indi­viueĺ a Mme Touraine et auPre­sident de la répu­blique

    Cdt

    Commentaire by Claude — 13 février 2014 #

  75. C’est signé, bravo pour l’initiative et le relais effi­cace de GP 29.
    Ph.

    Commentaire by Adrien-Pierre — 13 février 2014 #

  76. Merci à GP 29 d’avoir réagi très rapi­de­ment ce qui témoigne de sa volonté de contri­buer à l’évolution de la situa­tion.

    Commentaire by auguste Pousset — 13 février 2014 #

  77. Nous nous sommes permis de relayer cette infor­ma­tion en la mettant « à la une » du site.

    http://gp29.net/?p=3056

    Commentaire by gp29 — 13 février 2014 #

  78. Bonjour,

    La péti­tion que nous avons rédi­gée au sein du « Collec­tif Natio­nal des patients en nico­ti­no­thé­ra­pie » est main­te­nant vali­dée et donc utili­sable sur le site spécia­lisé en péti­tions et sondages « MesOpinions.com ».
    Tapez dans votre navi­ga­teur : « mes opinions » vous arri­ve­rez sur le site http://www.mesopinions.com. Cliquez sur « péti­tion » et tapez le mot clé « nico­ti­no­thé­ra­pie » dans le rectangle RECHERCHE (en haut à droite de la page qui s’est affi­chée)
    La page de résul­tats s’affiche, commen­çant par « Pour une recon­nais­sance offi­cielle des recherches… » descen­dez un peu et cliquez sur le bouton rouge « Signez ». Vous pour­rez alors lire le texte entier de la péti­tion.
    Cliquez sur « Signez la péti­tion ». Il vous sera alors demandé de saisir votre email puis, après avoir éven­tuel­le­ment fait un commen­taire dans la zone prévue à cet effet, il vous restera à cliquer sur le bouton vert. La première fois qu’on utilise ce site un formu­laire à remplir s’affiche : remplissez-​le. C’est terminé mais votre signa­ture ne sera prise en compte qu’après vali­da­tion de votre signa­ture dans le mail qui vous est envoyé aussi­tôt. N’oubliez donc pas d’aller voir les messages reçus dans votre boîte mail.

    Il faut abso­lu­ment que nous soyons nombreux à signer cette péti­tion. N’hésitez-pas à infor­mer tous les membres de votre famille, vos voisins, vos amis, vos collègues, vos aidants (profes­sion­nels et béné­voles), les asso­cia­tions que vous fréquen­tez ou connais­sez, les profes­sion­nels de santé qui inter­viennent auprès de vous (kiné, ostéo­pathe, ortho­pho­niste…) les commer­çants auprès desquels vous vous appro­vi­sion­nez et demandez-​leur de faire la même chose à leur tour : ainsi se produira un effet « boule de neige ».

    Pour toute ques­tion, problème ou infor­ma­tion envoyez un mail à pknico@yahoo.fr

    Commentaire by Auguste — 13 février 2014 #

  79. Bonjour Philou

    J’ai 44ans,diagnostiqué Parkin­son il y a 10 ans, sous Sine­met depuis 3 ans et demi,et nicotine-​therapie depuis 3 ans (avec laquelle,j’ai eu de grandes amélio­ra­tions ! )
    J’ai eu la meme expé­rience que vous,suite a une triple irri­ga­tion colonique,j’ai pu passer pres de 40 heures en me passant complè­te­ment de médi­ca­ments ! (Sine­met 4x 150mg/​jour).
    les sensations,mon éner­gie étaient comme « avant  » la maladie…quelle joie ‚ce fut !!
    Je me suis beau­coup inté­resse depuis 4,5 mois au rôle des intes­tins sur le système nerveux…le docu­men­taire récent sur Arte concer­nant le ventre,notre deuxième cerveau n’a fait que renfor­cer ce que je crois , Parkin­son n’est que la consé­quence d’un problème qui commence dans les intestins…en soignant la cause,vous soigne­rez les consé­quences…
    J’ai enor­me­ment modi­fie mon alimen­ta­tion depuis 5 mois,en passant au 70% cru,suppression de toute forme de protéine animale ‚pas de sel + jus de fruits et legumes frais faits maison 4 a 5 fois par jour ‚( GERSON THERAPY )
    Je commence a avoir des résul­tats épatants, toutes les semaines j’ai 1 jour­née comme avant ou je peux me passer tota­le­ment de médocs, cette semaine ‚ce furent 3 jour­nées (non-​consécutives ) de grâce !! je commence vrai­ment a reprendre espoir…

    je vous invite a voir cette video excel­lente sur les intes­tins :
    http://vivrecru.org/les-intestins-un-continent-inconnu-partie-2-le-peuple-de-lombre/#.UtryvhZErPA

    Marc

    Commentaire by marc — 12 février 2014 #

  80. bonjour
    j’avais 35ans lorsque l’on m’a dit que j’avais park.
    depuis j’ai 41 ans.et j’ai remar­qué plusieurs chose .
    j’ai éffec­tuer un lave­ment d’intestin pour une une
    colo­sco­pie qui m’a surpris .car pendant l’absorption
    j’ai ressen­tie une sensa­tion de guéri­son ..
    la sensa­tion de raideur dans le bras tout avais disparu.
    je voulais savoir si des personnes avait déja ressenti cette sensa­tion
    car depuis que je prend le trai­te­ment .j’ai remar­qué que j’ai les mains froide et que j’ai des trem­ble­ment impor­tant a la prise de mes médi­ca­ments .je me demande si se n’est pas tout ses trai­te­ment qui nous rendent malade.j’ai pris un trai­te­ment contre l’épileptie a l’age de 5ans jusqu’a 35ans .je sais plus quoi faire..

    Commentaire by philou90 — 11 février 2014 #

  81. La péti­tion n’est pas encore offi­ciel­le­ment lancée. Dès que leurs auteurs l’auront publiée, nous la soutien­drons natu­rel­le­ment.

    Commentaire by gp29 — 10 février 2014 #

  82. Si la situa­tion du Dr Villa­fane est celle que vous décri­vez, ce dont je n’ai aucune raison de douter, je pense qu’il faut effec­ti­ve­ment se mobi­li­ser.

    Aucun d’entre nous, ses patients, n’a inté­rêt à voir dispa­raitre ce prati­cien conscien­cieux, qui est à ce jour le seul à propo­ser la NEPT comme trai­te­ment, d’appoint ou subsi­tu­tif, dans la MP. Nous sommes nombreux, me semble-​t-​il à la juger effi­cace, voire très effi­cace.

    Pour­quoi donc, le texte de la péti­tion n’a t-​il pas été mis en ligne ? Je précise que je ne l’ai pas lu, mais peu m’importe…

    La signa­ture d’une péti­tion n’est d’ailleurs pas contra­dic­toire avec la propo­si­tion déjà suggé­rée sur GP29 de saisir son député.

    Je pense que nos moyens (ceux des patients) sont faibles par rapport aux instances médi­cales, l’APHP, le minis­tère de la Santé qui peut faire et défaire ce que bon lui semble… Mais du moins, on peut tenter de se faire entendre dans une situa­tion aussi préoc­cu­pante qu’urgente.

    Se retrou­ver seul pour gérer une auto­mé­di­ca­tion subtile me parai­trait extrê­ment dange­reuse pour notre santé…

    Ph.

    Commentaire by Adrien-Pierre — 10 février 2014 #

  83. nous avons élaboré un texte « péti­tion » qui ne relève pas du prosé­ly­tisme sauvage ni de raco­lage mais qui aurait pour but de faire signer tous ceux qui nous ont connus avant et après et à l’occasion de sensi­bi­li­ser l’entourage Pour l’instant, elle n’est, à mon grand regret, pas lancée parce que certains du collec­tif ne sont pas convain­cus de la produc­ti­vité de l’outil ; or, si le discours de GV en janvier était « je ne vous lais­se­rai pas », avant hier c’était « je n’y arri­ve­rai pas, le travail a été multi­plié par 4 et la jalou­sie puis­sance 1000 » ; il ne s’agit plus de l’aider mais de le sauver et de faire savoir les condi­tions stakha­no­vistes de travail qu’on lui impose, il ne peut assu­mer l’impossible. Et je ne m’explique pas le compor­te­ment passif des admi­nis­tra­tifs et des soignants de l’institution qui voient sans réagir un homme intègre et conscien­cieux se tuer à la tâche pour nous, à cause de nous, cela m’incite à penser que le climat dans lequel ils travaillent n’est pas forcé­ment sain, et que c’est grave pour les patients de toute caté­go­rie puisqu’ils ‘agit d’un hôpi­tal

    Commentaire by saint genez — 9 février 2014 #

  84. Bonjour
    Je confirme l’énorme pres­sion subie par le Dr G Villa­fane.
    Derniè­re­ment une rencontre inter­na­tio­nale en Suisse de neuro­logues spécia­li­sés en Parkin­son eu lieu. De France, Seul le Dr GV a répondu présent. S’y rendant avec ses propres moyens. Ses éfforts ont payés. Il fut féli­cité par les plus pres­ti­gieux prati­ciens améri­cains et orga­ni­sa­teurs et ce pour ses travaux,son achar­ne­ment à défendre
    et prendre le risque avec le proto­cole théra­peu­tique la Nico-​Thérapie. Il se trouve actuel­le­ment seul et isolé, d’autant que son ami et collègue Dr P Césaro a décédé le mois dernier
    Hélas, il finira p´être à craquer un jour si les parkin­so­niens de France et autres qui croient en lui ne le soutiennent pas en se faisant entendre
    Il a besoin du soutien de nous tous tout comme nous avons tous besoin de lui
    Cordia­le­ment

    Commentaire by Merry — 8 février 2014 #

  85. Bonsoir, il y a pour répondre à la ques­tion posée qui relève de la poli­tique de santé une certaine frilo­sité dans les rangs mais le député du Lot-​et-​Garonne , Jean-​Louis Costes s’est promis et nous a assu­rés qu’il « soulè­ve­rait cette problé­ma­tique » au sein des diverses commis­sions santé dont il fait partie à l’assemblée natio­nale et j’ai rappelé au Président du Conseil Géné­ral des Landes qu’il prenait beau­coup trop de temps à réflé­chir et qu’il n’était plus temps de penser aux anta­go­nismes poli­tiques, quand il s’agissait du bien-​être de patients bien patients. Beau­coup plus surpre­nant est cette iner­tie, cette non empa­thie, cette non ingé­rence, ce laisser-​faire des admi­nis­tra­tifs et des soignants sur place qui voit chaque jour un homme seul se détruire à la tâche, ils pour­raient, je pense, être plus réac­tifs mais nous ne sommes pas avec eux, et ne pouvons juger du climat, ne pouvons que consta­ter et n’avons aucune prise de ce côté là. Cepen­dant un ami connu par le biais de notre action suggé­rait de mettre une péti­tion en ligne que je verrais bien doublée, version papier par un relais dans chaque ville, cela permet­trait de sensi­bi­li­ser direc­te­ment « le petit homme de la rue », mais il faut faire vite

    Commentaire by saint genez — 8 février 2014 #

  86. Nous avons évoqué la ques­tion au gouver­ne­ment dans cet article et y avons suggéré une action à entre­prendre.

    Commentaire by gp29 — 7 février 2014 #

  87. Bonjour,

    Je ne comprends toujours pas pour­quoi le Dr Villa­fane est le seul à prati­quer cette théra­pie ? Un député Mr Thierry Benoit , courant octobre , à soule­ver la ques­tion du rembour­se­ment de la nico­ti­no­thé­ra­pie ? où en est cette ques­tion ? D’autres dépu­tés ne peuvent-​ils pas s’associer à cette cause ? j’avais lu un article sur le net, où appa­rem­ment un neuro­logue de la salpê­trière étudie le bien­fait de la nico­tine pure contre parkin­son ? peut-​être qu’une personne sur le site , en sait plus ? D’autres neuro­logues ne peuvent-​ils pas s’associer au Dr Villa­fane ?
    Si le Dr Villa­fane, ne peut plus exer­cer dans de bonnes condi­tions cette théra­pie, il y a de fort risque qu’il y est de l’automédication !!

    A tous ceux ( en espé­rant que ma femme pourra en faire partie avant la fin de l’année) , qui suivent déjà cette nico­ti­no­thé­ra­pie, pouvez-​vous témoi­gner des bien­faits de cette théra­pie ? peut-​être dat scan à l’appui pour certains ? Pour ceux qui la suivent depuis de nombreuses années, pouvez-​vous aussi témoi­gner que cela n’a pas engen­drer d’effets néga­tifs à long terme mais bien au contraire, que cela a été béné­fique pour vous !

    J’espère que cela va bouger ‚dans le bon sens et vite !

    Autre chose , ci-​dessous un copier/​coller d’un message de 2011 :
    (où en est ce projet indus­triel ? cette société peut très certai­ne­ment faire avan­cer les choses , Non ? :

    « début du texte »
    Bonjour,

    Je suis le président de la société Neuro­care Pharma Inter­na­tional qui détient, depuis 2010, la licence exclu­sive du trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son par nico­ti­no­thé­rapie, initié par le Dr Gabriel Villa­fane. J’ai décidé, il y a un an de trans­former ce projet acadé­mique en projet indus­triel compte tenu de son inté­rêt indé­niable et dans le but d’obtenir une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché une fois les études néces­saires réali­sées, ce que nous sommes en train de faire. Néan­moins, malgré toute la compas­sion et la compré­hen­sion de la détresse que j’aies pour les malades, ce nouveau trai­te­ment n’est pas anodin et toute auto­mé­di­ca­tion me semble très dangereuse.Les effets secon­daires peuvent être très dange­reux notam­ment au niveau cardio­vas­cu­laire. En effet, un tel trai­te­ment n’est pres­crit par le docteur Villa­fane qu’une fois qu’il a examiné le malade et qu’il a fait un certain nombre de tests. Je recom­mande donc beau­coup de prudence et je ne peux que conseiller aux patients de s’adresser direc­te­ment au docteur Villa­fane avant de s’automédiquer à la nico­tine.
    Avec mes meilleures salu­ta­tions,

    Commen­taire by Pasde­lou — 3 novembre 2011 #
    « fin du texte  »

    Cordia­le­ment

    Georges

    Commentaire by georges — 7 février 2014 #

  88. Bonjour à tous,
    Gabriel Villa­fane, surchargé de travail à Mondor et à Lionel Vidart, est menacé , à court terme de « burn out ». S’il tombe, la nico­ti­no­thé­ra­pie aura fait long feu, et sera restée en l’état de « hors la loi » en France,nous parkin­so­niens patchés,« clan­des­tins » il n’y aura pas de patchs pour nous ; alors que nous restera-​t-​il, peut-​être l’Allemagne, Malaga en Espagne ? Si d’ici là on assiste pas à une marche à recu­lons qu’ont enta­mée les Espa­gnols pour les avan­cées démo­cra­tiques et sociales qu’ils avaient su faire préva­loir. Avez-​vous des idées pour que ce prati­cien, toujours seul repré­sen­tant de cette théra­pie alter­na­tive gagnante, puisse être aidé main­te­nant, urgem­ment, immé­dia­te­ment ?

    Commentaire by saint genez — 7 février 2014 #

  89. Bonjour

    Je voudrais savoir si quelqu’un utilise les patch de Neupro a la place du Requip lp.
    A quelle dose et quelles sont ses ocons­ta­ta­tions

    L’avantage étant que son action est plus étalée qu’avec des cachets
    Merci
    Cdt

    Commentaire by Claude michel — 2 février 2014 #

  90. Bonjour

    J’ai presque 4 ans de nico­ti­no­thé­ra­pie derriére moi , et je dois dire qu’au bout d ‘un certain temps , en, fonc­tion des réac­tions de mon corps , j’adapte la dose de nico­tine qui me convient
    En ce moment je mets 187 mg chaque jour pendant 4heures Je suis loin de la nico­tine a haute dose et pour­tant je conti­nue a petit pas d ‘avan­cer
    Je suis resté cepen­dant plus de 2 ans a 42 mg
    En début de trai­te­ment je suis monté jusqu’ a 65mg, la c ‘était diffi­cile a suppor­ter Pour moi quand j’ai un excès de nico­tine ca bloque et les cris­pa­tions reviennent J’ai trouvé mon équi­libre a la dose de 1,87 ( un huitieme dun patch nico­rette de 15mg)
    Et effec­ti­ve­ment j’ai connu une période de fatigue, ou je croyais que la mala­die progres­sait , mais c ‘était du a un excès de nico­tine Et selon moi avec l expé­rience au bout d « un certain nombre de temps , il faut trou­ver le dosage qui convient, avec la surveillance et l’accord du docteur Villa­fane
    Je suis très réac­tif a la nico­tine
    Sans la nico­tine il est clair que je serai pas loin de ne plus pouvoir marcher
    J’ai vu le docteur Villa­fane , il m’a fait remar­quer que mon visage n’avait plus de cris­pa­tion, ma famille me l’avait dit aussi Mais la aussi un excès de nico­tine et tout le corps se crispe , j ‘avais l’impression que les symp­tômes reve­naient
    Un des effets les plus spec­ta­cu­laires et indi­rect de la nico­tine fut la suppres­sion du cachet anti tenseur, en accord avec mon méde­cin
    Celui ci n’en reve­nait pas Sans cachet j’ai actuel­le­ment une tension de 11/​6 alors qu’avant la nico­tine j’avais 15 /​8 14/​8 et de plus avec cachet anti tenseur
    Et j’ai constaté des amélio­ra­tions sur d ‘autres plans
    Pour ceux qui le dési­rent , vous pouvez m’écrire a l adresse suivante yhvidal@yahoo.fr

    YH

    Commentaire by Yves Auberdiac — 25 janvier 2014 #

  91. Bonsoir
    Merci de m’avoir répondu. Mon neuro­logue m’avait décon­seillé la Nico-​Thérapie jugeant celle-​ci comme pas assez recon­nue et encore au stade d’essaie.
    Sans que celui-​ci le sache. Et, Dans l’espoir de gagner un peu temps sur Parkin­son. J’ai préfé­rée faire confiance au Dr GB que je trouve très humain
    Et le seul â croire en une régres­sion possible de cette mala­die. Au point où nous réduit PetP on a tout tous envie d’y croire et prêts à tout essayer
    Ce que je fis en suivant à la lettre les recom­man­da­tions et pres­crip­tion
    Je suis peut´être impa­tiente, je supporte encore mal ma nouvelle condi­tion. Toujours est-​il que pour moi l’effet escompté est en sens inverse.…là,la désillu­sion
    Je ne rever­rai le Dr GB que dans quelques mois
    Quand à mon neuro­logue de suivi, impos­sible de lui en parler
    Me reste plus qu’à me régler moi même en m’inspirant des 2différentes pres­crip­tions
    Merci de me lire
    Cordia­le­ment

    Commentaire by Katy — 24 janvier 2014 #

  92. Madame,

    Vous poin­tez là un des problème de la prise en charge par la nico­tine.
    Souvent et c’est aussi mon cas, les patients ont deux neuro, un local (qui suit le trai­te­ment clas­sique) et le Dr GV qui suit la nico­tine.

    Comme la plupart des neuros ne connaissent pas le trai­te­ment par la nico­tine, par igno­rance, indif­fé­rence, par manque d’information, parce qu’ils n’y croient pas… (toutes les raisons existent)… du coup, on peut pas leur en parler et il manque un maillon dans la chaîne.

    Or, le trai­te­ment de la MP requiert un suivi déli­cat, de grande proxi­mité, régu­lier, et là, le Dr GV manque de dispo (il n’y peut rien le pauvre, c’est déjà bien qu’il soit là!).

    On se retrouve donc avec des trai­te­ments qu’il faudrait pouvoir asso­cier au cours d’un suivi longi­tu­di­nal fin qui n’est pas, et pour cause, mis en place.

    J’ai des dyski­né­sies, comme vous, en milieu de jour­née, et l’interprétation est diffé­rente selon les neuros. Chacun prêche pour sa paroisse et défend son point de vue. Et nous, on est là au milieu, sans savoir quoi faire…

    J’ai bien peur qu’il faille attendre encore long­temps avant que la nico­tine soit inté­grée dans les proto­coles clas­siques et puisse s’harmoniser idéa­le­ment avec d’autres médi­ca­ments.

    Pour ma part, quand je le peux (mais c’est compli­qué, empi­rique et assez aléa­toire), je fais des essais et vois ce qui marche ou pas.

    Bon, c’est ma réponse, peut-​être que d’autres ont une approche diffé­rente, mais c’est certain que c’est un souçi dès lors que le trai­te­ment (clas­sique et/​ou avec nico­tine asso­ciée) n’est pas effi­cace à 100%.

    Bon courage à vous

    Ph.

    Commentaire by Adrien-Pierre — 24 janvier 2014 #

  93. Bonjour
    Autant, j’étais trés enthou­siaste au début du trai­te­ment. Dés le 4e mois de Nico­tine, je n’avais plus de Free­zing, plus de blocage, une amélio­ra­tion dans l’élocution ; Par contre, d’importantes Dyski­né­sies en fin de mati­née et d’AM, jusqu’au coucher parfois
    A ma dernière visite chez le dr G.V, il me rédui­sit la dose de Dopa, qui selon lui était la cause de ces mouve­ments incon­trô­lés et épui­sants et perte de poids consi­dé­rable, plus que 38kg pour 1,55m
    J’avoue être réti­cente à présent que le free­zing est revenu au lever et mes mes périodes OF sont plus fréquentes…Serait-il utile de conti­nuer …JE N’EN SAIS RIEN

    Commentaire by Katy — 23 janvier 2014 #

  94. Bonjour à tous.

    Nous nous joignons à vous pour confir­mer les bien­faits de la nico­tine. Mon mari atteint de la mala­die de Parkin­son depuis 21 ans, est soigné par le docteur Villa­fane depuis 2007. Les médi­ca­ments ont été bien dimi­nués au début du trai­te­ment nico­tine et n’ont pas été augmen­tés depuis 6 ans. Mon mari conti­nue à brico­ler. Il a des jour­nées correctes avec un petit passage off en fin de mati­née et en fin d’après midi mais c’est très suppor­table.

    Le trai­te­ment nico­tine a évité d’augmenter, de façon certaine, les médi­ca­ments tradi­tion­nels.

    Marie-​José.

    Commentaire by Marie-José — 11 janvier 2014 #

  95. Merci Philippe pour vos réponses. J’ai déjà envoyé un mail pour une prise de rdv, mais je vais tenter d’appeler à la clinique Lionel Vidart pour obte­nir un rdv « plus rapide ».

    En lisant le forum, nous ne pouvons qu’être opti­miste, même si j’ai bien compris que chaque patient est diffé­rent, et chaque dose de nico­tine est adap­tée en fonc­tion de l’individu, de son état, et de l’amélioration ou pas. Je crois que sauf erreur de ma part ( par rapport à tout ce que j’ai lu concer­nant les études du Dr villa­fane) que la méthode fonc­tionne sur le long terme à forte dose de nico­tine pure, par consé­quent je pense que pour arri­ver à des amélio­ra­tions signi­fi­ca­tives, il faut déjà être dans des doses de nico­tine pure de l’ordre de 40 mg (encore une fois ce n’est que mon inter­pré­ta­tion de mes lectures sur le net). C’est pour­quoi je souhai­te­rais que ma femme débute le plus tôt possible le trai­te­ment.

    Quoi qu’il en soit, je tiens a vous remer­cier Philippe et l’ensemble de ceux qui alimentent ce forum , car lorsque l’on nous a annoncé cette mala­die, c’est comme si on on venait de se trou­ver sur un chemin sombre , et tous vos témoi­gnages ont permis d’éclairer ce chemin .

    Commentaire by georges — 3 janvier 2014 #

  96. En réponse au précé­dent message, les 2 premières ques­tions sont à poser direc­te­ment au Dr Villa­fane.

    En géné­ral, il faut comp­ter 6 mois pour avoir un 1er rendez-​vous (c’est quel­que­fois plus facile de l’avoir à la Clinique Lionel Vidart de Créteil où il consulte égale­ment) puis à nouveau 6 mois pour démar­rer le trai­te­ment, pas mal d’examens sont indis­pen­sables (Dats­can, bilan cardiaque, examen neuro psycho­lo­gique…)

    Après c’est à lui à esti­mer le dosage, le rythme d’augmentation. C’est une méthode empi­rique mais qui mani­fes­te­ment donne des résul­tats probants. Evidem­ment comment dans tout trai­te­ment rela­tif à la MP, chacun est diffé­rent face aux médocs comme face à la mala­die elle-​même.

    J’ai eu à peu près les mêmes symp­tômes que votre femme, et suis traité par nico­tine depuis janvier 2012. Je n’ai vu réel­le­ment les progrès que depuis quelques mois seule­ment mais ils sont probants et fran­che­ment encou­ra­geants.

    C’est en tous cas une théra­pie à tenter.

    Bon courage à vous

    Philippe

    PS quant à la ques­tion sur l’effet préven­tif, il est évident que plus on démarre tôt mieux c’est.

    Encore un truc, une fois passées les premières angoisses du début, le carac­tère dérou­tant et forcé­ment inquié­tant de cette mala­die, on finit par vivre avec. Certains l’ont même appri­voisé avec un certain bonheur

    Commentaire by Adrien-Pierre — 3 janvier 2014 #

  97. Bonsoir,

    Pour commen­cer je souhaite à tout le monde mes meilleures vœux pour cette nouvelle année en espé­rant que la santé de chacun puisse s’améliorer le plus rapi­de­ment possible et le plus dura­ble­ment.
    Votre forum est un bain de jouvence et un super espoir pour ceux qui sont touchés par cette mala­die, et tout le partage et la force que vous donner à cela, ne peut que être féli­cité .

    Ma femme agée de 55 ans vient de rece­voir le diag­nos­tic du neurolgue : SP.
    Grande claque à travers la figure pour elle comme pour moi, car nous sommes un couple très soudé ( par ailleurs le neuro­logue n’a pris aucun gant pour l’annoncer ).
    Il y a 1 an ( septembre 2012) , elle n’arrivait plus à écrire correc­te­ment de la main droite ( écri­ture très petite , voir illi­sible). Apres consul­ta­tion auprès de son méde­cin trai­tant, celui-​ci lui avait diag­nos­ti­qué que c’était juste un problème de stress .
    Depuis septembre 2013 , elle a une douleur au bras droit avec raideur du muscle ( biceps) l’empêchant de bouger son bras correc­te­ment, voire pas du tout. Au départ son méde­cin trai­tant à penser à un problème de tendi­nite, mais un trai­te­ment anti inflam­ma­toire n’a eu aucun effet sur la douleur. Apres 3 mois de douleur continu, son méde­cin l’a dirigé vers un neuro­logue. Elle a passé une IRM céré­brale, qui n’a rien détecté de plus mais qui l’a annoncé bruta­le­ment la mala­die. Elle a changé de méde­cin trai­tant , qui après un petit test lui a malheu­reu­se­ment bien certi­fié qu’elle était touchée par cette mala­die. ( écri­ture, muscle du bras droit raide, bras non ballant, avec pied droit trai­nant légè­re­ment) .
    Elle vient de commen­cer le trai­te­ment avec modo­par 62,5 .
    Nous habi­tons en région Borde­laise.
    nous voulons abso­lu­ment, ma femme et moi-​même qu’elle puisse béné­fi­cier du trai­te­ment du Dr Villa­fane le plus rapi­de­ment possible, car je suis convaincu que plus tôt le trai­te­ment commen­cera , mieux ce sera.
    Nous venons d’écrire via l’adresse mail qu’isabelle à mis sur ce forum au Dr Villa­fane, en espé­rant que nous pour­rons avoir un rdv prochai­ne­ment, même si je me doute que son agenda doit être très rempli.

    Petite ques­tion :
    pensez-​vous que le Dr Villa­fane accepte de donner le trai­te­ment en début de détec­tion de la mala­die ? ( même si au final, il y a plus d’un an entre le premier symp­thome et la détec­tion de la mala­die.
    Ma femme à passé une IRM céré­brale, mais faut-​il faire un dats­can pour etre certain de la mala­die ?
    Selon vous , combien de temps entre la demande du premier rdv avec le Dr et le commen­ce­ment de la nico­ti­no­thé­ra­pie ?

    Pensez-​vous que + la théra­pie commence tôt et mieux c’est ?

    Dans tous les cas, merci pour tout, car pour dire vrai depuis trois semaines que l’on nous a annoncé cela, on a a beau­coup de mal à encais­ser le choc, mais très fran­che­ment j’ai repris espoir depuis que j’ai lu votre forum .

    Je ne manque­rais pas de vous donner des nouvelles à chaque étape.
    merci pour ceux qui pour­ront me répondre.

    Georges

    Commentaire by georges — 2 janvier 2014 #

  98. Bonjour à toutes et à tous.
    En ce 1er janvier 2014 j’adresse tous mes vœux de meilleure santé à mes « collègues parki ».
    J’ai 53 ans et j’ai été diag­nos­ti­quée en juin 2006.
    Je suis actuel­le­ment trai­tée par Levo­dopa et depuis peu j’ai la chance de béné­fi­cier de la nico­ti­no­thé­ra­pie pres­crite par le Docteur Villa­fane.
    J’habite la région borde­laise et je pense qu’il n’existe pas encore d’association giron­dine pour la MP. Alors, je lance une invi­ta­tion à toutes les personnes concer­nées afin d’envisager la créa­tion d’une telle asso­cia­tion.
    Merci d’avance pour vos réponses.
    A bien­tôt

    Commentaire by Belisa — 1 janvier 2014 #

  99. Bonsoir merry
    Je comprends ton impa­tience mais je suis sous proto­cole
    De nico­tine avec villa­fane depuis 2011 et je viens dépas­ser un nouveau dats­can le mois dernier

    Il montre des resul­tats chiffres extra­or­di­naires triplant les résul­tats de
    Celui de départ

    Je suis comme toi j’ai des trem­ble­ments dans une main plus impor­tants dans la soirée et prends de l’akineton et quelques fois un stalevo ce qui dimi­nue mon trem­ble­ment
    Si tu veux qu’on parle je te donne mon mail et donne moi un tel ou je peux t’appeler si tu le souhaites
    Claudemichel78@gmail.com

    Bonne soirée

    Commentaire by Michel — 27 décembre 2013 #

  100. Bonsoir à tous
    C’est bien dommage que ce Forum soit si peu réac­tif. N’y aurait-​il plus personne pour commu­ni­quer ?

    Commentaire by Merry — 27 décembre 2013 #

  101. Bonsoir
    On parle d’un medi­ca­ment URSOLVAN QUIau­rait
    Un effet impor­tant sur les parkin­so­niens
    Quelqu’un a t il délia essayé ce trai­te­ment et quels sont les effets
    Merci

    Commentaire by Claude — 24 décembre 2013 #

  102. Rebon­soir
    En ces temps de fétes de Noël et fin de l’an, je vous souhaite à tous un Joyeux Noël et une Bonne année
    Merry

    Commentaire by Merry — 21 décembre 2013 #

  103. Bonsoir à tous
    Je suis suivie par le Dr Villa­fane depuis Decembre 2012, et sous Nico­tine depuis Juin 2013. Plus de bloquage, plus de free­ziing, une elocu­tion légè­re­ment amélio­rée , par contre, impor­tante Dyski­né­sie en fin de jour­née. Selon le Dr, c le signe que les. Patchs font leurs effets pour ce fait, il m’a supprimé une prise de Modo­par 62,5 à cette heure-​ci
    J’aimerai tant savoir si cela rentrera dans l’ordre aprés, car, je n’en peux plus..je vais dans tous les sens à ces moments là
    Merci de me lire et de me répondre si possible
    Merry

    Commentaire by Merry — 21 décembre 2013 #

  104. Note à Guy

    Je crois que le mieux est d’en parler de vive voix

    Je vous donne mon e mail claudemichel78@gmail.com

    Si vous souhai­tez qu’on en parle de vive voix merci de me commu­ni­quer un télé­phone et je vous rappelle

    Cordia­le­ment

    Commentaire by Claude — 10 décembre 2013 #

  105. Monsieur « Guy »,
    De grâce ne commen­cez rien tout seul ainsi, la nico­ti­no­thé­ra­pie est une théra­pie qui ne s’improvise pas…Je vous donne volon­tiers les coor­don­nées que vous avez cepen­dant plus haut dans ce forum et qui a fait avan­cer les choses incon­tes­ta­ble­ment au niveau de la discus­sion. Reste main­te­nant le plus dur à faire, convaincre la gent médi­cale que nous les patchés sommes bien soignés et faire en sorte qu’il n’y ait pas qu’un <Gabriel Villa­fane : aae.gvillafane@free.fr tel:0149812111 ou0149814308. bien à vous ainsi qu’à tous ceux avec qui j’ai pu discu­ter

    Commentaire by Isabelle saint genezi — 9 décembre 2013 #

  106. Bonjour à tous,
    je voudrais remer­cier tous ceux qui ont mis des commen­taires sur ce forum et divisé si genti­ment avec tous leurs expé­riences concer­nant la mala­die de Parkin­son dont ils sont affec­tés et les résul­tats de leur cure de nico­tine.

    Le neuro­logue vient de diag­nos­ti­quer un ‘syndrome Parkin­so­nien’ à mon épouse et, en me rensei­gnant sur les diffé­rentes cures propo­sées, je me suis fort inté­ressé à la nico­ti­no­thé­ra­pie et à ses résul­tats.

    Comme le diag­nos­tic vient d’être prononcé, elle n’a encore pris aucun médi­ca­ment jusqu’à ce jour.

    Les seules choses que je voudrais deman­der sont les suivantes :
    1- si elle achète des patchs de nico­tine, quels sont les meilleurs (marque) et de combien de mg de nico­tine faudra-​t-​il qu’ils soient char­gés pour commen­cer la cure ?
    2 — pendant combien de temps par jour et où faudra-​t-​il qu’elle les mette pour une meilleure effi­ca­cité ?
    3 — faudra-​t-​il qu’elle augmente les doses, de combien de mg ? … et après combien de temps ?

    Si vous ne savez pas me répondre ou bien si, comme chaque cas est diffé­rent et que les réponses s’avèrent diffi­ciles à formu­ler, est-​ce que quelqu’un pour­rait me donner l’e-mail du Docteur VILLAFANE, son adresse de consul­ta­tion et même le n° de télé­phone où je pour­rais le joindre à son cabi­net ?

    En vous remer­ciant de tout coeur, permettez-​moi de vous féli­ci­ter tous pour votre courage et surtout d’avoir l’amabilité de divi­ser vos impres­sions sur le sujet au sein de ce forum.

    Je précise que nous habi­tons en Belgique et que nous préfè­re­rions nous mettre en contact avec lui avant de nous dépla­cer.

    Par après, si nous voyons que mon épouse a de bons résul­tats grâce à cette nico­ti­no­thé­ra­pie, je ne manque­rai pas de divi­ser les impres­sions et détails avec vous tous.

    Bien Amica­le­ment, de la part de mon épouse et de moi-​même,
    Guy

    Commentaire by Guy — 9 décembre 2013 #

  107. En réponse à la ques­tion de Margue­rite Hascouet, le 3 décembre dernier, je lui conseille, ainsi qu’à toutes celles et ceux qui sont inté­res­sés, d’envoyer par mail leur nom, prénom et adresse mail à : pknico@yahoo.fr
    Elles (ils) rece­vrons un lien person­na­lisé pour s’inscrire sur la liste (utili­sable unique­ment par la personne qui a donné ses coor­do­nées, ce qui n’interdit pas à plusieurs personnes, d’une même famille par exemple, de se servir de la même adresse mail).
    Vous pouvez poser des ques­tions par ce moyen, notam­ment sur la nico­tino théra­pie. Le Collec­tif natio­nal a été créé avec pour objec­tif essen­tiel d’obtenir le droit d’accéder à la nico­ti­no­thé­ra­pie pour tous les patients qui le souhaitent, sans discri­mi­na­tion due à l’argent ou l’éloignement.

    Commentaire by Auguste — 8 décembre 2013 #

  108. Le message est adressé a madame Hascoet …(voyez -vous moi non plus je ne suis pas très douée pour l’internet.……)
    Voici mon adresse :annickleborgne29@gmail.com

    Commentaire by Annick — 7 décembre 2013 #

  109. Bonjour
    vous pouvez me contac­ter a mon adresse mail ‚je pour­rais peut etre vous aider dans votre démarche .Je monteà Paris la semaine prochaine et rencontre le Dr Villa­fane pour j’espère la mise en place de la Nico­thé­ra­pie. Cordia­le­ment

    Commentaire by Annick — 7 décembre 2013 #

  110. Bravo pour cette initia­tive mais je trouve très inté­res­sant de conti­nuer à écrire
    A la ministre et au président indi­vi­duel­le­ment
    Ce que j’ai déjà fait et a chaque fois j’ai reçu une réponse
    Ces lettres peuvent être envoyées par mail et crois que ces lettres prépa­re­ront
    Le terrain pour l’action collec­tive

    Je suis suivi par le pr. villa­fane depuis 2011, j’ai réduit le requip et ne prends plus de stalevo
    Je viens de passer une date scan. Le mois dernier et tous les chiffres
    De ce test sont excep­tion­nels
    Ils sont presque tous proches de la norme
    J ai d’abord fait un test cardiaque complet sous contrôle de mono cardio­logue et ai commence avec une dose y de nico­tine de 3.5mg pend­tant 2moiś et ai augmenté la dose pour arri­ver main­te­nant à ;40mg
    Je prends a en patch carles PATCHS sont très adhé­sif et conçus pour libé­rer les 40mg sur 16h ce qui permet de ne pas dormir avec
    Je dors mieux qu’avant d’une seule traité et comme demande par vila­fane
    Je ne mets pas de PATCH un jour­née par semaines
    Et ne constate aucune effet pervers
    Si vous souhai­tez me contac­ter pour plus amples rensei­gne­ments je l’aise de mon mail claudemichel78@gmail.com
    Et bon courage.…car je pense que la guéri­son ou le blocage de la mala­die n.est pas impos­sible si nous arri­vons à moti­ver nos diri­geants et rassem­blons nos forces

    Amitiés

    Commentaire by Claude — 4 décembre 2013 #

  111. .pas très douée pour inter­net je m’en excuse .,serai inté­res­sée par votre liste.comment s’inscrire ? Je fais partie de G p 29 et suis très inté­res­sée par la nicotherapie.0

    Commentaire by Hascoet marguerite — 3 décembre 2013 #

  112. Bonsoir,
    j’ai parcouru tres tres vite les mails et vais y consa­crer plus de temps ce week-​end ! Personne ne m’a fait fuir, en ce qui me concerne : je savou­rais juste le bonheur d’être grand-​mère…
    Je vais donc me remo­bi­li­ser !!!
    Amica­le­ment à tous

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 27 novembre 2013 #

  113. Hola de nuevo me pongo a comen­tar lo bien que me va con la nico­tina y con el estu­pendo neuró­logo, Gabriel Villa­fane, ya hacia mas de un año que no pasaba mi revi­sión con el por el motivo de que yo tengo mi resi­den­cia en España y el esta en Paris, pero ya lo pude ver el pasado martes, yo seguia mas o menos igual lo unico que mi brazo dere­cho se movia bastante, pero gracias a este gran profe­sio­nal fue verme me ajusto un poco la medi­ca­ción, y qui estoy sin temblar nada, increíble pero cierto ya estoy muy bien, dándole gracias a Dios por poner este gran medico en mi camino

    Commentaire by angeles gomez fernandez — 27 novembre 2013 #

  114. Merci, monsieur Pous­set, de ne n’avoir pas donné suite à mon invi­ta­tion de parti­ci­per au débat sur la liste « nico­ti­no­the­ra­pie ».

    Commentaire by gp29 — 26 novembre 2013 #

  115. Bonjour à toutes et à tous,
    Comme chacun de vous je constate que depuis huit jours que le terrain d’échanges qui foison­nait d’idées et de propo­si­tions est appa­rem­ment devenu complè­te­ment déser­tique. Cela signifie-​t-​il que nous n’avons plus rien à nous dire ? Je serais plutôt tenté de penser le contraire. Ou alors est-​ce que chacun attend les résul­tats de l’entrevue avec la Ministre ? J’espère bien que non ! Je suis convaincu en effet qu’il ne peut pas en sortir grand chose, voire même peut-​on craindre un effet inverse.
    Aussi nous avons établi un ques­tion­naire – sondage en vue de créer un « collec­tif natio­nal pour l’accès de tous à la nico­ti­no­thé­ra­pie ». Il est temps en effet d’agir : nous ne pouvons pas attendre que toutes les inter­ro­ga­tions que nous avons aient trouvé réponse avant de se mettre en marche. Si vous souhai­tez prendre connais­sance de ce sondage et y parti­ci­per, envoyer un mail à l’adresse suivante :
    pknico@yahoo.fr
    Vous rece­vrez un lien qui vous donnera accès au ques­tion­naire. Merci d’avance et surtout merci au GP29 qui a accepté sans réti­cence ce débat nourri et néces­saire, révé­la­teur de l’attente de beau­coup d’entre nous.
    Auguste.

    Commentaire by Auguste — 26 novembre 2013 #

  116. Bonjour à tous,

    Tout d’abord, merci pour l’initiative d’avoir créé la mailing list.

    Je viens de lire avec inté­rêt sur le site nouvel­le­ment créé « nico­ti­no­thé­ra­pie », la note de Domi­nique Bonne rela­tive à la réunion du 13 décembre à l’INSERM.
    Il ou elle (Domi­nique étant un prénom mixte!) évoque la possi­bi­lité de remettre un cour­rier à la ministre Mari­sol Touraine à propos de la nico­ti­no­thé­ra­pie.

    Je pense qu’il serait judi­cieux de se saisir de cette oppor­tu­nité pour faire remon­ter des témoi­gnages, avan­cer sur la ques­tion de l’AMM de la nico­tine, tenter de faire sortir la nico­ti­no­thé­ra­pie de la confi­den­tia­lité voire de l’ignorance des instances médi­cales en deman­dant que les études en cours soient publiées… bref la liste n’est pas exhaus­tive mais ça ferait peut-​être avan­cer un peu les choses.

    Puisque GP29 sera présent à cette réunion. Il me semble que l’on pour­rait leur faire remon­ter nos demandes…

    Bien cordia­le­ment

    Ph.

    Commentaire by Adrien-Pierre — 19 novembre 2013 #

  117. Je ne suis pas en état de four­nir un forum. Tout ce que je peux faire est déjà fait : une mailing-​liste

    http://lists.gp29.net/mailman/listinfo/nicotinotherapie

    Promis, si personne n’en veut, je ne suis pas fâché ! :)

    http://gp29.net/?p=2960

    Commentaire by gp29 — 15 novembre 2013 #

  118. Bonjour

    Dans un premier temps je propose de créer un forum , avec plusieurs rubriques , sur la nico­ti­no­thé­ra­pie
    L’avantage d ‘un forum c ‘est qu’il peut fonc­tion­ner en circuit fermé
    C’est a dire qu’il faut etre inscrit pour pouvoir lire les messages du forum et chaque message d ‘un membre peut etre modéré .
    Chaque membre choi­sit un  »pseudo »
    Mais par contre a l’inscription il doit four­nir une adresse email
    Il me semble qu’un tel forum pour­rait etre complé­men­taire de l’espace qui nous est nous est offerts ici
    Que pensez vous de cette propo­si­tion ?
    Je souhai­te­rais avoir l’avis du webmas­ter de ce forum , si c ‘est possible bien sur
    Encore une fois c ‘est simple­ment une sugges­tion
    L’autre avan­tage d ‘un forum c ‘est qu’on pour­rait décli­ner par rubriques , comme a commencé a le faire « « Auguste » dans son message du 21/​11/​2013, les domaines prio­ri­taires pour défendre la nico­ti­no­thé­ra­pie
    Est ce que le webmas­ter de ce site pour­rait nous conseiller quant a la créa­tion de ce forum ou simple­ment donner son avis ?
    Je vous remer­cie tous pour votre impli­ca­tion sur la nico­ti­no­thé­ra­pie

    Yves

    Commentaire by Yves Auberdiac — 15 novembre 2013 #

  119. Bonsoir

    Parkin­so­nien depuis + de 20 ans j’ai lu avec inté­rêt les lettres sur l’utilisation de le nico­tine et les diffi­cul­tés du Docteur VILLAFANE a faire admettre son trai­te­ment.
    Dans tous ces commen­taires élogieux je constate un oubli impor­tant, en effet certains malades ( 25 à 30% ) font une démence avec hallu­ci­na­tions audi­tives et visuelles c’est mon cas je suis en plus des médi­ca­ments spéci­fiques à la mala­die traité avec Lepo­nex ( cloza­pine ) et là problème de compa­ti­bi­lité entre cloza­pine et nico­tine Avez vous pris en compte cette situa­tion très impor­tante et à risques je crois, il serait inté­res­sant d’évoquer cette compli­ca­tion avant de se lancer dans ce trai­te­ment.
    Bon courage à tous
    parartl

    Commentaire by PARARTIL — 14 novembre 2013 #

  120. Bonsoir, Je viens de prendre connais­sance de la contri­bu­tion d’Adrien Pierre, effec­ti­ve­ment, je me suis fait la même remarque hier, il y a des noms qui ont disparu tandis que d’autres appa­rais­saient et comme je suis toute nouvelle sur ce forum et que je n’use pas de la langue de bois, cela est conco­mi­tant à mes contri­bu­tions .Dois-​je en déduire que je fais fuir ceux qui écri­vaient, avant ? C’est vrai­ment une inter­ro­ga­tion pour moi d’autant que je me suis gref­fée à ce forum par Auguste qui s’exprime aussi pas mal. Sans doute certains d’entre vous trou­vez que le train du Pays basque, que la LGV n’atteindra jamais, va très, trop vite. savez-​vous cepen­dant que le temps presse, tout simple­ment ? par ailleurs ma démarche, au départ isolée mais caution­née par Gabriel Villa­fane, si elle m’est effec­ti­ve­ment person­nelle , je ne connais personne dans mes terres malade comme moi qui ait toujours envie de vivre heureuse le plus long­temps possible et ne se lasse pas d’entreprendre n’est pas du tout une démarche égoïste, c’est une rébel­lion contre une injus­tice : celle de réten­tion d’information et d’aveuglement stupide de la part des méde­cins et consorts. Je dis assez ! mais je le dis pour vous tous, nous tous, ceux qui ont déjà tout perdu, ceux qui pour­ront retrou­ver et force et espoir, ceux qui sont re-​nés. j’ai parlé de croi­sade car pour moi ce combat a à être mené dans la vie et je vous avoue que les ater­moie­ments ou les pas de côté ou un pas en avant, un pas en arrière ne sont pas pour moi une bonne stra­té­gie. Enfin, soyez certains que , ayant été profes­seur tout au long de ma carrière, j’ai le plus grand respect pour la parole de chacun et de tous et je n’imposerai rien qui ne soit avalisé par un comité de pilo­tage fût-​il élargi, car si la mailing list nous sera utile pour nous comp­ter, on ne pourra jamais avan­cer si des déci­sions ne sont pas prises à un moment précis, je pense qu’il suffi­rait au départ de poser la ques­tion de confiance à tous ceux qui veulent s’engager de savoir s’ils veulent mener la bataille pour la nico­ti­no­thé­ra­pie .Respec­tueu­se­ment à vous tous
    Isabelle

    Commentaire by Isabelle saint genez — 13 novembre 2013 #

  121. Bonjour à tous,

    Je prends comme un encou­ra­ge­ment à nous orga­ni­ser la posi­tion de soutien de M.Graveleau ainsi que celle du webmas­ter.
    Leur posi­tion est d’autant plus notable qu’ils ne sont pas, a priori, partie prenante sur la ques­tion de la nico­tine ? C’est avec un regard exté­rieur qu’ils nous observent et leur point de vue n’en a que plus de force.
    Je partage aussi les derniers avis sur la néces­sité de forma­li­ser notre action.

    Cepen­dant, je me pose aussi la ques­tion de savoir si nous parvien­drons à nous retrou­ver tous ensemble sur la même ligne, les mêmes objec­tifs (que vise-​t-​on?), la même stra­té­gie (comité, collec­tif, asso­cia­tion ? locale, natio­nale?…), avec quel support de commu­ni­ca­tion (Face Book, articles dans la presse régio­nale, natio­nale, inter­pel­la­tions des pouvoirs publics et médi­caux sous forme plus active?…)

    Une chose est sûre, il y a néces­sité d’en débattre.

    Il n’y a que la discus­sion à plusieurs, avec le plus rand nombre possible de personnes concer­nées, en présence ou non du Dr Villa­fane (la ques­tion se pose, mais ce n’est que mon avis) que nous parvien­drons à éclai­rer ces diffé­rents points de vue.

    J’observe que depuis quelques jours, nous ne sommes plus très nombreux sur ce forum à nous expri­mer. Que penser de cela ? prise de recul de certains?, désac­cord sur la forme ? sur le fond ? prudence face à la démarche ? peut-​être même une tendance au repli sur soi ? ou au contraire enga­ge­ment dans des démarches plus person­nelles ? Tout est possible et après tout légi­time…

    La propo­si­tion que je formule est de solli­ci­ter le webmas­ter, comme il nous l’avait genti­ment proposé, de consti­tuer une mailing list.

    Cette liste permet­trait de recen­ser toutes celles et ceux qui seraient inté­res­sés par une démarche… laquelle ? sous forme ? à quel rythme ? pour quoi faire ? il sera temps après de s’en inter­ro­ger.

    Mais déjà, voyons un peu le poids réel que nous repré­sen­tons et voyons si nous sommes suffi­sa­ment nombreux pour enga­ger quelque chose, bref de nous comp­ter.

    Cette liste permet­trait aussi de nous tenir au courant les uns les autres de nos démarches et servi­rait aussi évidem­ment à s’informer si une réunion était prévue, quand, qui, où, sur quel sujet…

    De tout cela, il en sortira peut-​être quelque chose… Cela étant, je comprends aussi l’impatience de quelques uns qui veulent aller vite et loin et qui sont depuis long­temps enga­gés dans quelque chose qui leur est person­nel.

    Pour ce qui me concerne, je prends un peu le train en route et essaye de parti­ci­per à ma manière, modes­te­ment, à ce qui se passe aujourd’hui…

    La suite sera ce que nous en ferons… ou pas…

    Bien cordia­le­ment

    Ph.

    Commentaire by Adrien-Pierre — 13 novembre 2013 #

  122. Bonsoir à tous,
    Je suis en contact plus person­nel avec certains d’entre vous. Je n’ai pas déposé les statuts de mon asso­cia­tion ici, même si tout est prêt, je vous attends, venus de partout en Franc, car je suis pour qu’un collec­tif natio­nal voie le jour afin que nous ayons un écho plus effi­cace (après consti­tu­tion d’une asso­cia­tion ? Cepen­dant je n’aimerais pas person­nel­le­ment que les choses trainent car je me suis lancée dans cette croi­sade avec non seule­ment l’aval du docteur Gabriel Villa­fane mais aussi son impli­ca­tion person­nelle. Il s’agit main­te­nant de surfer sur cette vague et le mois de janvier me semble une date limite pour nous orga­ni­ser. Peut-​être d’ici-là faudrait-​il consti­tuer un comité de pilo­tage ? N’oublions pas les derniers mots du docteur « trop de lenteur, trop de peurs »

    Commentaire by Isabelle saint genez — 12 novembre 2013 #

  123. Bonsoir à toutes et à tous,

    Je viens de prendre connais­sance des derniers messages et notam­ment de l’information rela­tive à la réunion qui devait se dérou­ler aujourd’hui.
    Adrien-​Pierre a raison : il ne faut pas traî­ner. C’est pour­quoi j’ai décidé de vous livrer, sans l’avoir trop peau­fi­née, une propo­si­tion d’organisation sur laquelle j’ai travaillé ce week-​end.
    La créa­tion d’un collec­tif me paraît la solu­tion la plus rapide et la plus souple actuel­le­ment. Ce qui n’interdit pas du tout de se trans­for­mer en asso­cia­tion si le besoin s’en fait sentir.

    Propo­si­tion pour se mettre en marche :

    1) Consti­tuer un petit groupe chargé d’initier le projet. Ce groupe restreint (4/​5 personnes suffisent pour démar­rer) pour­rait être créé par un appel (dans le forum du GP29 par exemple) à volon­taires.

    2) Ce groupe élabore un texte de réfé­rence préci­sant :
     — le projet (objec­tifs, cadre, prin­cipes de fonc­tion­ne­ment)
     — les valeurs
     — à qui est ouvert le collec­tif (indi­vi­duels, struc­tures exis­tantes, célé­bri­tés…)

    3) Il cherche un nom pour le collec­tif

    4) Il élabore les actions/​évènements envi­sa­geables et leur attri­bue un niveau de prio­rité. (1ère action : lance­ment du collec­tif)

    5) Il désigne un ou deux de ses membres comme porte-​parole afin de garan­tir une cohé­rence à notre discours et que les personnes exté­rieures à notre mouve­ment puissent avoir des inter­lo­cu­teurs paten­tés. Sans doute faudra-​t-​il prévoir une adresse et un n° de télé­phone.

    6) Il se prononce sur la néces­sité ou non d’instaurer une coti­sa­tion.
    Dans l’affirmative il établit son montant, sa desti­na­tion, les moda­li­tés de sa gestion…

    7) Il se posera la ques­tion de se donner une iden­tité visuelle comme par exemple créer un logo propre au collec­tif .

    Remarque : Le groupe se rappelle en perma­nence qu’il ne fait que des propo­si­tions qui sont diffu­sées (par exemple via le canal GP39 ou via la mailing-​list en cours de créa­tion si j’ai bien suivi) pour pouvoir être amen­dées, enri­chies par tous.
    En tout état de cause il me semble néces­saire de faire vali­der chaque étape (à la majo­rité simple des personnes ayant répondu à la consul­ta­tion?).

    Voilà ma propo­si­tion. Réagis­sons vite.

    Commentaire by Auguste — 12 novembre 2013 #

  124. bonjour à tous
    j’ai bien­tot 60 ans et suis sous nico­tine depuis 2004 les premiers symp­tomes sont appa­rus à 45 ans en 1998
    je me sentais bien isolé dans ma bretagne profonde ( 30 km de Rennes ) mais je vois que ça bouge alors je suis ok pour faire avan­cer la nico-​thérapie
    en 2008 ou 2009 j’avais déjà parti­cipé à deux repor­tages de FR2 et FR5 avec 3 autres patchés et G Vila­fane qui ne sont jamais passés censure oblige
    le problème j’ai très peu de temps à consa­crer en ce moment j’ai repris mon acti­vité
    adresse mail larcheu.tecou@gmail.com
    bon courage a tous
    bien cordia­le­ment

    Commentaire by larcher jacques — 12 novembre 2013 #

  125. Merci à Domi­nique Bonne de nous appor­ter la preuve par l’exemple…

    Si il y a quelques mois, nous avions eu l’intuition collec­tive, celle la même qui nous anime aujourd’hui, de nous regrou­per en une asso­cia­tion, nous aurions été invité à la table de réunion et nous aurions été incon­tour­nables sur le sujet de la nico­ti­no­thé­ra­pie…

    CQFD !

    Raison de plus pour ne pas traî­ner.

    Il n’est sans doute pas trop tard mais il ne faut pas se perdre en route…

    Bien cordia­le­ment

    Ph.

    Commentaire by Adrien-Pierre — 12 novembre 2013 #

  126. Bonjour à tous,
    ma maman est atteinte de MP depuis 7ans, elle est en maison de retraite depuis 13 mois, car plus possible pour elle de rester seule.
    Depuis son entrée dans l’établissement, son état c’est dété­rioré du fait qu’elle n’avait plus de séance de kiné, moins de possi­bi­lité d’aller marcher, ce qu’elle faisait régu­liè­re­ment chez elle, même si elle n’allait pas loin.
    J’ai lu avec atten­tion tous vos commen­taires pour la nico-​thérapie et je souhai­te­rai en faire profi­ter ma mère.
    Nous sommes dans les Landes, existe-​t-​il un méde­cin ou un service hospi­ta­lier qui pratique la nico-​thérapie autre que à Créteil ?
    Merci pour vos réponses et bon courage à tous, c’est dur pour la famille aussi.

    Sylvie

    Commentaire by Sylvie Bouffard — 12 novembre 2013 #

  127. Bonjour à tous, une réunion à lieu cet après-​midi à Paris avec le collec­tif d’associations, ( France Parkin­son, CECAP, Franche comté Parkinson,FFGP.…) cette réunion prépare une série de ques­tions qui sera trans­mise au minis­tère de la santé. La nico­ti­no­thé­ra­pie sera un des sujets qui sera évoqué.
    Domi­nique Bonne

    Commentaire by bonne — 12 novembre 2013 #

  128. bonjour à tous,
    j’ai lu avec plai­sir le nombre impor­tant de vos réac­tions : c’est un très bon signe de vita­lité de l’idée de se rassem­bler pour reven­di­quer la recon­nais­sance (ou non!) de la nico­ti­no­thé­ra­pie (j’aime beau­coup ce nom!).…
    restons unis, c’est ce que demande l’un des inter­ve­nants : je suis convaincu de cette néces­sité si l’on veut obte­nir des résul­tats !
    merci à chacun (et tout parti­cu­liè­re­ment au « béné­vole webmas­ter » qui nous accom­pagne de manière profes­sion­nelle) de vos contri­bu­tions à cette action diffi­cile et longue dans la durée pour atteindre l’AMM de la nico­thé­ra­pie.
    toujours à vos côtés
    Jean Grave­leau

    Commentaire by Jean Graveleau — 12 novembre 2013 #

  129. Bonjour à tous,

    Merci au webmas­ter de nous avoir éclai­rés sur plusieurs points avec son regard exté­rieur.

    Je suis tout à fait d’accord avec lui pour consi­dé­rer que d’être sur Face Book ou non n’est pas le sujet d’aujourd’hui.
    Face Book est un moyen pas une fin…

    Et je préfère mettre fin à la polé­mique, pour ce qu’elle me concerne, en disant que, mon nom y figure (contre ma volonté) et bien tant pis, ce n’est pas si grave et en tout cas pas l’essentiel. Mme Lagrasta s’en est expli­quée, dont acte, passons à autre chose !

    L’important, me semble-​t-​il est de défi­nir tous ensemble, ce que nous voulons, dans quel sens nous voulons aller, avec quel outil ou support de commu­ni­ca­tion, quel support juri­dique (nouvelle asso­cia­tion, groupe infor­mel, ratta­che­ment à une asso­cia­tion déjà exis­tante… )

    Je crois que ce qui importe d’abord est de défi­nir ensemble les objec­tifs à atteindre, le reste en décou­lera.

    Pour ma part et compte tenu des enjeux, je suis en tous cas convaincu que si quelque chose se fait, ça doit se faire collec­ti­ve­ment et dans le recherche de la satis­fac­tion du plus grand nombre.

    Il y a de l’énergie, de la déter­mi­na­tion et du savoir-​faire dans les membres de ce forum (bravo à Mme Saint Genez pour son article et avec en plus, la parti­ci­pa­tion active du Dr Villa­fane, s’il vous plaît!) et bien profi­tons en !

    Enfin, je trouve inté­res­sante la propo­si­tion du webmas­ter de créer une mailing list.
    Quant à la créa­tion d’un nouveau site, je trouve que puisque GP29 a eu en premier, l’idée de lancer ce forum autant y rester et conti­nuer à lui faire confiance.

    Bien cordia­le­ment

    Ph.

    Commentaire by Adrien-Pierre — 11 novembre 2013 #

  130. Monsieur,
    je suis tout à fait d’accord avec votre propo­si­tion, vos sugges­tions et la consti­tu­tion au préa­lable d’une mailing list. L’un d’entre nous a déjà fait un tableau Excel avec toutes les données essen­tielles. Il me l’a fait parve­nir hier et moi-​même en ai informé trois autres membres. C’est parfai­te­ment clair, lisible et effi­cace . Pour ma part, j’ai complè­te­ment avalisé cette initia­tive. Bien à vous et surtout restons grou­pés puisque, de fait, quelque chose va bouger, au moins au niveau de l’opinion publique. J’ai eu droit hier à une pleine page du jour­nal Sud-​Ouest dimanche avec mon témoignage/​interview asso­cié à celui de Gabriel Villa­fane, photos en sus ; le tout réalisé par la jour­na­liste Isabelle Castéra , j’y ai donné mon nom de jeune fille, Isabelle Castillon. Cet article n’est pas dispo­nible sur le net mais scanné (mal) par mes soins, certains d’entre vous l’ont reçu et je peux l’envoyer qui le voudra

    Commentaire by Isabelle saint genez — 11 novembre 2013 #

  131. Bonjour,

    Je suis le webmestre du site gp29, et je vous écris avec l’autorisation de la créa­trice du site du Groupe Parkin­son du Finis­tère.

    Je lis tous ces commen­taires (ils sont tous indi­vi­duel­le­ment vali­dés par mes soins), et me sens un petit obligé de vous donner mon avis au sujet de la discus­sion « Face­book ou pas Face­book ».

    Je vous épargne mon avis person­nel, et voudrais simple­ment vous donner des options. Face­book est (ou pas) un outil très effi­cace de commu­ni­ca­tion. Honnê­te­ment, je ne l’ai jamais utilisé.

    Cela dit, il est certain que Face­book permet d’établir une certaine visi­bi­lité. Mais il y a un prix à payer. Pas un prix pécu­niaire, mais un prix tout de même. En vous inscri­vant à Face­book vous accep­tez expli­ci­te­ment ou/​et impli­ci­te­ment le fait que tout « votre » contenu est analysé, mesuré, et… vendu /​ acheté. Tout se vend. Donc à chacun de peser sur sa balance person­nelle : visi­bi­lité /​ exploi­ta­tion commer­ciale.

    Le groupe que vous êtes en train de créer a commencé à se divi­ser immé­dia­te­ment dès que l’un d’entre vous a créé une page sur Face­book.

    Si c’est la visi­bi­lité qui prime, pour­quoi pas. Mais si c’est le groupe qui compte, groupe composé d’utilisateurs Face­book et de non-​utilisateurs de Face­book, je pense que vous devriez procé­der autre­ment.

    Natu­rel­le­ment ce site vous est ouvert. Articles, commu­ni­qués, tout ce que voudriez publier doit être envoyé à l’adresse gp29@altern.org.

    Si il le fallait vrai­ment, on pour­rait même créer un site à part. Pour­quoi pas.
    Mais pour cela, il vous faut vous orga­ni­ser, ce qui signi­fie commu­ni­quer.

    Je pense que le meilleur moyen pour cela est une mailing-​list. On pour­rait en instal­ler une dans la semaine.

    Si vous voulez. Exprimez-​vous.

    Ce service serait gratuit, et sans déri­vés commer­ciaux.

    Commentaire by gp29 — 11 novembre 2013 #

  132. A l’attention de Paola

    Voici 2 adresses qui vous permet­tront peut-​être de désins­crire Adrien-​Pierre
    1) Se désins­crire :
    http://fr-fr.facebook.com/help/community/question/?id=421172254585121

    2) Fermer le compte
    http://www.tomsguide.fr/article/facebook-desinscrire,2 – 87.html

    En dernier recours il peut être fait appel à une société spécia­li­sée comme SOS-​internet dont voici égale­ment l’adresse : (mais ce n’est pas gratuit)
    3) sos-internet.fr

    Cet inci­dent confirme mes réti­cences vis-​à-​vis de face-​book et autres twit­ter. Certes la struc­ture qui va se mettre en place devra utili­ser les outils inter­net mais en faisant appel aux compé­tences internes s’il s’en trouve ou à des profes­sion­nels (person­nel­le­ment je peux en propo­ser).
    En atten­dant je conseille à chacune et chacun de rester prudent. Merci pour votre compré­hen­sion.

    Auguste

    Commentaire by Auguste — 10 novembre 2013 #

  133. Voici ma fiche signa­lé­tique :

    Nom Pous­set
    Prénom Auguste
    Age 66 ans
    Profes­sion Retraité

    Adresse mail a.pousset@laposte.net
    Région Bretagne
    Dépar­te­ment Ille et Vilaine
    Grande ville proche Rennes

    Début Parkin­son 1995 (à 48 ans)
    Sous nico­tine depuis 2 janvier 1012

    Remarque : J’ai parti­cipe à l’étude inti­tu­lée NICOPARK II qui avait pour but de recher­cher : « Effet de la nico­tin trans­der­mique sur les symp­tômes moteurs dans la mala­die de Parkin­son avan­cée »
    Elle portait sur 40 patients répar­tis en 2 groupes paral­lèles dont un témoin où le tirage au sort m’a placé. Donc j’ai retardé la prise de nico­tine pendant un an.

    D

    Commentaire by Auguste — 10 novembre 2013 #

  134. Bonsoir à tous,
    La créa­tion du groupe parkin­so­ni­co­tine sur Face­book par Paola est un moyen de commu­ni­ca­tion comme un autre, d infor­mer et de parta­ger, il permet à tout un chacun de s expri­mer d’échanger publi­que­ment ou par message privé, d ailleurs beau­coup plus privé que sur le forum, car vous avez la possi­bi­lité de discu­ter avec une ou plusieurs personnes de manière tout à fait privé.
    Cela nous a permis à Paola, Annick et moi d’échanger.
    Nous avons à notre dispo­si­tion des outils à nous de nous en servir intel­li­gem­ment, en ce qui me concerne je suis sur Face­book et je n’y vois rien de people tout dépend de l usage que l on fait de l outil.
    Je fais parti des aidants puisque en ce qui me concerne il s agit de mon père qui est atteint de la MP et j ai besoin pour mieux le soute­nir d’échanger, avec des parkin­son­niens ainsi qu avec des aidants.
    Lorsque Paola parle de l enfance, du passé, du vécu de chaque indi­vidu je n y vois pour ma part rien de roman­tique mais plutôt une manière de faire un histo­rique des points communs que chaque parkin­son­niens pour­raient avoir et qui pour­raient aider les méde­cins.
    Et enfin pour conclure, je trouve formi­dable que ce site GP29 existe car c est grâce à lui que j ai eu connais­sance du trai­te­ment à la nico­tine et c est grâce au groupe Face­book de Paola que d autres personnes qui ne connais­saient pas gp29 ont eu connais­sance de ce trai­te­ment.
    Cordia­le­ment
    Lorette

    Commentaire by Lorette — 9 novembre 2013 #

  135. Paola,
    Nous écri­vons sur ce site mais ne nous connais­sons pas, hormis Auguste pour ce qui est de moi. Je me suis il y a peu de temps inscrite sur Face­book mais comme j’ai dit à l’un des parti­ci­pants du forum, c’est pour y « captu­rer » des amis « inté­res­sants », poli­tiques, méde­cins ou artistes ; si bien que je me permets de vous écrire que je ne rejoin­drai pas sur ce réseau votre page « nico­tion­par­kin­son » et ne serai pas votre amie ainsi. En effet, ce n’est (mais je donne mon avis person­nel) pas le lieu appro­prié pour y mener notre combat. Quant à l’écriture d’un livre, sans doute n’imaginez-vous pas ce que cela repré­sente ; de toute façon, nous s’en sommes pas du tout rendus là où vous êtes, les souve­nirs d’enfance, les lieux habi­tés appar­tiennent au passé, nous devons partir de l’état des lieux présent, faire des consta­ta­tions objec­tives e actuelles et actua­li­sées qui débou­che­ront peut-​être sur des évidences que les scien­ti­fiques ne valident pas pour d’obscures raisons ; c’est de notre deve­nir et avenir dont il est ques­tion ; Paola ( quel joli nom) nous ne devons pas en rester à la page roman­tique ou « vague à l’âme ». Il nous faut agir, nous concer­ter et les réseaux sociaux « people » ne sont pas propices à notre cause. Bonne soirée, cordia­le­ment.
    Isabelle

    Commentaire by Isabelle saint genez — 9 novembre 2013 #

  136. Monsieur,Je m’excuse d’avoir enfreind à votre intégrité.C’est tout à fait sans aucune mauvaise inten­tion de ma part de vous avoir causé ce dommage. Etant novice dans ce genre de prise de posi­tion , j’ai appris encore que je m’y suis mal prise. je tâche­rai de prendre plus de précau­tion afin de ne pas renou­ve­ler la même erreur.
    Je vais essayer de vous suppri­mez de la liste. Mais il me semble que je ne peux pas, j’ai déjà essayé et ça ne fonc­tionne pas.….…
    Cordia­le­ment. Paola LAGRASTA

    Commentaire by Paola LAGRASTA — 9 novembre 2013 #

  137. Madame LAGRASTA,

    Je suis très étonné de votre initia­tive d’avoir inscrit mon nom sans mon consen­te­ment sur Face Book.

    Pour dire les choses simple­ment, si je n’ai pas d’adresse Face Book c’est pour des raisons de confi­den­tia­lité qui me sont stric­te­ment person­nelles.
    Je n’ai aucune confiance dans les réseaux sociaux pour préser­ver quoique ce soit de la vie privée de ceux qui s’y inscrivent.

    Je ne suis pas opposé, je l’ai dit, à faire partie d’une asso­cia­tion et à y parti­ci­per acti­ve­ment mais je ne veux pas que mon nom ou mon adresse appa­raisse sur Face Book.

    Je vous remer­cie de bien vouloir le suppri­mer de votre site.

    Cordia­le­ment

    Ph.

    PS Quel dommage de consta­ter que les débuts d’un mouve­ment collec­tif ne soient pas plus respec­tueux de la vie de chacun.

    Commentaire by Adrien-Pierre — 9 novembre 2013 #

  138. Je créé une adresse Face­book pour faire parti de la liste de Paola Lagra­sia
    Merci a tous

    Yves

    Commentaire by Yves Auberdiac — 9 novembre 2013 #

  139. Je m’appelle Yves Vidal J’habite a 5 km de Toulouse
    Mon adresse e mail est la suivante yhvidal@yahoo.fr
    Je suis sous nico­tine depuis 3 ans et demi
    Vous pouvez m’écrire ‚je vous répon­drai
    Je crée une p
    Yves

    Commentaire by Yves Auberdiac — 8 novembre 2013 #

  140. Je vs ai inscrits sur ma liste parkin­so­ni­co­tine tous les 5
    Merci à vous.Indiquez moi votre ville pour ceux qui ne l’aurait pas fait Merci. Paola

    Commentaire by Paola LAGRASTA — 8 novembre 2013 #

  141. J’ai envoyé à Isabelle Saint Genez mes coor­don­nées et vous remer­cie pour votre initia­tive pour soute­nir le Docteur Villa­fane et nous donner tant d’espoir.
    Jacque­line Barnéoud

    jbarned@aliceadsl.fr

    Commentaire by Jacqueline Barnéoud — 8 novembre 2013 #

  142. Merci à tous ceux, qui depuis plusieurs années, après avoir choisi d’essayer la nico­ti­no­thé­ra­pie, nous font béné­fi­cier de leurs expé­riences de « patchés « . J’appelle patchés les patients qui ont commençé le trai­te­ment nico­ti­nique par patch, sous la pres­crip­tion du Docteur Villa­fane.
    Pendant long­temps, j’ai hésité à me lancer. Ce sont les témoi­gnages crédibles de tous ces patchés sur GP 29 ‚qui ont entrainé ma déci­sion en Octobre 2012.
    Je remer­cie parti­cu­liè­de­ment Marie-​Paule Subar­roque qui m’a fourni beau­coup de rensei­gne­ments
    J’ai rencon­tré le docteur Villa­fane le 17 juin 2013, je le revois le 12 Décembre et j’espère commen­cer un trai­te­ment en 2014.
    Jean Pierre Laga­dec jpmo5@orange.fr

    Commentaire by Jean Pierre Lagadec — 7 novembre 2013 #

  143. J’ai déjà ouvert sur face­boock un site parkin­so­ni­co­tine afin que chacun d’entre ns puisse s’inscrire, donner son adresse,et son e-​mail afin de débu­ter une liste par région,pr après se réunir à un endroit à moitiè chemin pour chacun, Tour, Nantes, Cler­mont ferrand , etc et déci­der de ce que ns devons faire : asso­cia­tion ou Comité, Rédi­ger un livre avec tous nos symp­tômes après la nico­ti­no­the­ra­pie avec laval de GV et rele­ver les indices promet­teurs ressem­blants sur lesquels les neuro­logues ne se sont jamais trop penchés : date du disgnos­tique, âge,les années de mala­die, les années de nico­ti­no­thé­ra­pie, les bien­faits (ou les malfaits) de cette théra­pie. Compa­rez et en tirez nos conclu­sions, il faudrait se souve­nir de choses qui se sont passées ds notre jeunesse, notre adoles­cence, les endroits ou l’on habi­tait, ou l’on allait en vacances, les acci­dents de la vie, les peines, les joies, les émtions,etc…
    Donc RDV sur parkin­so­ni­co­tine sur face­boock au nom de Paola Lagrasta

    Commentaire by Paola LAGRASTA — 7 novembre 2013 #

  144. Je m’appelle Marie-​Paule Subar­roque, habite la ville rose ( Toulouse) : voici mon adresse mail
    mp.subarroque@voila.fr

    Pour Isabelle, je suis ok pour un rajout sur ta liste des personnes patchées !

    Un poutou toulou­sain à chacun !

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 7 novembre 2013 #

  145. je m’appelle isabelle Saint Genez, habite Bayonne E-​adress : isabelle.saintgenez@free.fr

    Commentaire by Isabelle saint genez — 7 novembre 2013 #

  146. Bonjour à tous,

    D’accord avec l’ensemble des propos émis jusqu’ici et sur les démarches propo­sées.

    Peut-​être pourrait-​on commen­cer, afin de commu­ni­quer plus direc­te­ment, par faire un listing des adresses mail des personnes patchées ?

    On pour­rait égale­ment y ajou­ter les adresses mail des aidants de malades patchés qui n’auraient pas un accès facile à inter­net.

    Pour ma part, j’habite à Nancy (54), voici mon adresse : philippe.hiriart@hotmail.fr

    Bien cordia­le­ment

    Ph.

    Commentaire by Adrien-Pierre — 7 novembre 2013 #

  147. A Auguste et tous ceux qui se sont récem­ment expri­més.
    Partante pour faire un listing des personnes patchées, partante pour savoir d’où ils viennent (tout notre terri­toire est-​il couvert ?), partante pour un collec­tif, partante pour collec­ter tous les rensei­gne­ments qui existent à ce jour, partante pour ma part pour aler­ter les méde­cins de mon entou­rage, partante pour faire du bruit orga­nisé, partante surtout pour ne plus rester dans notre coin, esseu­lés et passifs.

    Commentaire by Isabelle saint genez — 7 novembre 2013 #

  148. Le 1er septembre dernier j’ai exprimé sur ce forum, en des termes qui ont pu appa­raître un peu violents, mon ras-​le-​bol devant le blocage évident dont fait l’objet la nico­ti­no­thé­ra­pie. Consta­tant les bien­faits que je retire de ce trai­te­ment et rece­vant de plus en plus de demandes d’information, formu­lées par des personnes concer­nées direc­te­ment ou indi­rec­te­ment, je ne pouvais rester inerte devant leur souf­france.
    Je n’imaginais pas alors que cela allait récol­ter une telle effer­ves­cence. Je m’en réjouis bien sûr et je pense que c’est le moment de se mettre en action. En réflé­chis­sant au « Comment agir ? » je crois qu’il serait bon de progres­ser par étapes :
    1) Quels objec­tifs souhaitons-​nous atteindre ?
    2) Quelle struc­ture serait la mieux adap­tée pour porter le projet ? (asso­cia­tion ou collec­tif ? Locale ou régio­nale ? Ou natio­nale ?.…)
    3) Quels moyens mettre en œuvre ? Lesquels ont plus de chance de nous permettre d’aboutir ?
    Je pense qu’il faut donner à notre démarche une couleur posi­tive : nous ne cher­chons pas à combattre contre quelque chose ou quelqu’un, nous voulons une meilleure qualité de vie pour des patients désem­pa­rés par la mala­die évolu­tive qui les frappe. Certes il y aura – il y a déjà – des obstacles à écar­ter si nous voulons progres­ser dans cette direc­tion mais ce n’est pas le but prin­ci­pal.
    Deuxième fausse route à éviter : nous ne cher­chons pas à promou­voir une personne en parti­cu­lier – en l’occurrence le cher­cheur, que je respecte et remer­cie infi­ni­ment pour son obsti­na­tion et sa volonté qui lui vaut d’être relé­gué dans un véri­table désert. Que notre action lui permette d’être reconnu pour sa véri­table valeur c’est évidem­ment ce que je lui souhaite ardem­ment.
    Autre valeur que j’entends défendre dans l’action qui semble s’enclencher : tous les patients doivent pouvoir expri­mer ce qu’ils ressentent, ce qu’ils attendent sans censure ni condi­tions. Ce n’est pas un groupe, un porte-​parole, un repré­sen­tant (élu ou pas) qui parle pour eux, c’est chacun qui s’exprime avec ses mots sans censure. Ce forum en est un assez bel exemple : merci à GP29,
    Voilà un beau programme, direz-​vous, mais l’important c’est de passer à l’action. C’est le premier pas le plus diffi­cile : je propose que ceux qui le souhaitent, qu’ils ce soient déjà expri­més ou pas, de préci­ser s’ils acceptent de former un comité de lance­ment qui s’effacerait auto­ma­ti­que­ment dès la mise en place de la struc­ture rete­nue. Il serait inté­res­sant que chaque volon­taire précise dans quel dépar­te­ment il réside de façon à essayer de couvrir le plus large terri­toire possible.
    Soli­daire avec toutes et tous.
    Auguste

    Commentaire by Auguste — 5 novembre 2013 #

  149. bonjour à tous,
    Je suis sidéré par l’évolution des choses qui prennent une propor­tion que je n’imaginais pas en lançant cette bouteille à la mer.
    Bien sûr il va falloir réunir toutes les bonnes volon­tés et si la revue ( le Parkin­so­nien Indé­pen­dant) que je repré­sente peut être d’une aide quel­conque, c’est avec grand plai­sir que j’ouvrirais ses colonnes pour infor­mer nos lecteurs.
    Peut-​être aussi, faudrait-​il réin­ter­pel­ler les fédé­ra­tions et grandes asso­cia­tions pour qu’elles accom­pagnent cette démarche ?
    Amica­le­ment,
    jean Grave­leau

    Commentaire by Jean Graveleau — 5 novembre 2013 #

  150. Bonsoir,
    Mon message sera bref car il est tard mais ce que vous propo­sez Adrien Pierre est tout à fait dans le sens de notre réunion à deux d’avant hier à Bordeaux avec Auguste Pous­set. Il ne faut pas que les choses bougent un peu, il faut qu’elles changent pour le bien de tous.

    Commentaire by isabelle saint genez — 5 novembre 2013 #

  151. Bonsoir à tous,
    Je suis égale­ment partante pour cette démarche ( rencontre + asso­cia­tion) que je trouve excel­lente.
    Par contre Paris me semble être une des villes les plus chères de France : ceci dit, j’irai si tel est le choix.

    Il me semble­rait utile de fixer une date rapi­de­ment, avec un délai de trois à quatre mois au moins, afin que nous puis­sions tous bloquer cette date et la jour­née avant et après pour ceux qui habitent loin du lieu retenu.

    Ensuite, consti­tuer la liste des parti­ci­pants et fixer le lieu : si Paris, éviter les dates de grandes migra­tions ou de salons/​manifestations impor­tants (dispo­ni­bi­li­tés des hôtels…). La réser­va­tion d’une salle s’imposera aussi : il faudra donc deman­der une parti­ci­pa­tion à l’avance pour en couvrir les frais…

    Enfin, fixer un ordre du jour trés rigou­reux, comme le dit Isabelle, car le nombre de parti­ci­pants l’impose ; peut-​être deman­der à l’avance à chaque parti­ci­pant d’envoyer son témoi­gnage basé sur une liste de ques­tions prééta­blie complé­tée d« un commen­taire libre ?

    Cet ensemble de témoi­gnages pour­rait être diffusé à chacun avant la réunion,ce qui évite­rait de perdre trop de temps sur ce qui nous importe aussi, que déci­der ensuite ?

    Bravo à tous !

    Marie-​Paule

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 4 novembre 2013 #

  152. Bonjour à vous,

    Je suis égale­ment partant pour parti­ci­per à une telle démarche, collec­tive et asso­cia­tive.

    Il serait en effet judi­cieux de pouvoir déjà mesu­rer le nombre de personnes suscep­tibles d’être inté­res­sés et sur quelle forme de démarche.

    En terme de support logis­tique, il faudrait aussi connaître le point de vue des respon­sables du présent site pour savoir s’ils accep­te­raient de nous lais­ser utili­ser ce forum ou s’il convien­drait d’en ouvrir un nouveau.

    Sur la consti­tu­tion d’une asso­cia­tion, déjà exis­tante ou non, je pense en effet que compte tenu du carac­tère parti­cu­lier de la démarche qui impli­que­rait de contac­ter un maxi­mum de patients, je pense aussi qu’il serait préfé­rable de lui donner un carac­tère natio­nal.

    Peut-​être que dans l’immédiat, il convien­drait de pouvoir établir un listing des mails des personnes inté­res­sées pour pouvoir avan­cer et commu­ni­quer au mieux.

    Pour ma part, je suis encore en situa­tion de travail et n’ai donc pas beau­coup de temps à y consa­crer mais si il y a quelques trucs à faire, je veux bien appor­ter mon concours.

    Bien entendu, s’il y avait à parti­ci­per à une réunion à Paris (c’est malheu­reu­se­ment encore là qu’il est toujours plus facile de regrou­per des gens venant de l’ensemble du terri­toire), j’y serais volon­tiers présent.

    Les choses ont l’air de bouger un peu, soyons opti­miste, il en sortira peut-​être quelque chose de bien pour les malades.

    Bien cordia­le­ment à tous.

    Ph.

    Commentaire by Adrien-Pierre — 4 novembre 2013 #

  153. Monsieur,
    Yves,
    Je suis bien d’accord avec vous puisqu’il n’y a pas qu’une mala­die de Parkin­son mais des malades atteints de Parkin­son et qui réagissent tous et chacun diffé­rem­ment à leur trai­te­ment. Que tous ceux qui sont suivis par le docteur Gabriel Villa­fane se regroupent, se comptent, se racontent et se rencontrent. Mais il faudra orga­ni­ser tout cela métho­di­que­ment avant pour n’avoir à dire que l’essentiel.
    Pour ma part, j’ai l’aval du docteur pour créer une asso­cia­tion, que je pensais locale au début, car on me met des bâtons dans les roues ici mais nos voix se feront mieux entendre au niveau natio­nal. Nous nous sommes rencon­trés Auguste Pous­set et moi-​même dans ce sens à Bordeaux, samedi 2/​11

    Commentaire by isabelle saint genez — 4 novembre 2013 #

  154. Bonjour a tous

    A mon humble avis , le moyen le plus urgent , le plus impor­tant , ce serait d’organiser une réunion de ceux qui sont sous nico­tine , avec l’aval et la présence du docteur G Villa­fane

    Je ne sais pas si cela est possible ou sous quelle forme , mais c ‘est fonda­men­tal si on veut avan­cer On pour­rait ainsi faire un état des lieux pour chacun et parta­ger notre expé­rience en matière de nico­ti­no­thé­ra­pie

    Cela fait 3 ans et demi que je suis sous nico­tine , et je découvre de nouvelles obser­va­tions person­nelles sur cette théra­pie
    C’est une décou­verte au quoti­dien
    Ainsi je ne prends quasi­ment plus de nico­tine depuis le mois d aout , sinon je suis sujet a des cris­pa­tions , a des blocages Ceci dit mon état conti­nue de s ‘amélio­rer ‚malgré tout
    Je note de réels progrés indis­cu­tables et comme beau­coup d ‘entre vous , sans la nico­tine , je n’ose meme pas penser a la dégra­da­tion de mon état de santé
    En l’état actuel des choses je mets 1,8 mm pendant 6 heures une fois par semaine
    J’ignore s’il faudra que j’augmente la dose ulté­rieu­re­ment
    Il me semble que chaque malade a une réac­tion person­nelle avec la nico­tine , et il faut trou­ver le bon tempo pour gérer tout ca

    Yves

    Commentaire by Yves Auberdiac — 3 novembre 2013 #

  155. Bonsoir à tous,

    Tout d’abord, je veux publi­que­ment remer­cier Auguste Pous­set qui m’a permis de témoi­gner pour un public plus large que mes basques autar­ciques.…
    Effec­ti­ve­ment, il y a une nébu­leuse autour d ecette théra­pie et même du Docteur Gabriel Villa­fane, que je suis prête à défendre bec et ongles, car c’est un méde­cin humble, doux, modeste, humain, passionné et compé­tent. Je lui dois ma renais­sance, impar­faite certes mais bien » réelle, j’ai réalisé , grâce à lui et la NEPT (?) des progrès incon­tes­tables dans les gestes de la vie quoti­dienne , il n’y a plus de place pour l’abattement, je suis rede­ve­nue, la battante que j’étais « avant » et vivre avec mes insuf­fi­sances dans cette cette société in-​solidaire ne m’effraie plus, je sors, conduis, ai tout un tas d’amis, vis norma­le­ment et si certains me trouvent quel­que­fois « bizarre » , cela ne me touche pas. C’est à eux de bien se tenir.
    Ceci étant, tout semble rester à l’état empi­rique, les patchs nico­ti­niques ont-​ils oui ou non l’AMM ? Les premiers cobayes /​témoins ont dû être évalués et leur évalua­tion devrait être rendue publique,
    De plus, nous arri­vons au mauvais moment avec notre affaire de nico­tine, car cette substance est asso­ciée (bête­ment, mais il faut faire avec l’opinion publique) à la ciga­rette désor­mais enne­mie, et ce qui n’arrange pas les choses (pardon Docteur…) tout est un peu brouillon dans les expli­ca­tions et la présen­ta­tion.
    C’est pour cela que je suis abso­lu­ment réso­lue à aider le docteur GV contre le lobbying phar­ma­ceu­tique, les neuro­logues manda­rins et têtus, je suis sûre que l’intuition de départ est la bonne, et que tous ceux qui font partie de ceux qui ont béné­fi­cié et béné­fi­cient des bien­faits du trai­te­ment doivent se regrou­per urgem­ment

    Commentaire by isabelle saint genez — 31 octobre 2013 #

  156. Bonsoir à tous,
    avez-​vous vu, sous inter­net, cette etude de marché propo­sée par la société Report­lin­ker, sous le titre « Parkinson’s Disease : World Drug Market 2013 – 2023 » ?

    Il est proposé une synthèse en anglais de cette etude vendue à partir de 1 797 euros :
    « Report Details

    Your guide to sales outlooks and R&D for trea­ting Parkinson’s Where are treat­ments for Parkinson’s disease heading — tech­no­lo­gi­cal and commer­cial outlooks ? Visiongain’s upda­ted report gives you fore­cas­ted reve­nues to 2023 and shows you R&D trends, oppor­tu­ni­ties and indus­try pros­pects. Emer­ging tech­no­lo­gies hold promise.

    Our new study inves­ti­gates deve­lop­ments, also letting you assess projec­ted sales data at overall world market, submar­ket and natio­nal level. There you inves­ti­gate the most promi­sing areas in that indus­try and market segment for neuro­de­ge­ne­ra­tive disor­ders
    etc.… »

    En fran­çais et en synthèse, sous réserve que j’ai bien compris, cela donne :
    « L-​industrie phar­ma­ceu­tique consi­dère notre mala­die seule­ment comme une oppor­tu­nité de marché…Les déve­lop­pe­ments qui y sont lancés répondent à des critères de retour sur inves­tis­se­ment, bien plus qu’aux espoirs des malades… »

    Cepen­dant, nous pouvons encore espé­rer puisque dans ce rapport inhu­main figure bien , dans le chapitre 6 trai­tant de la recherche et deve­lop­pe­ment en 2012, un para­graphe consa­cré à « 6.16.3 AQW051 : Novar­tis Also Targe­ting Nico­ti­nic Recep­tors 6.16.4 Nico­ti­nic Recep­tor Targe­ting »

    Je pense que le Docteur Villa­fane s’est vrai­ment épuisé dans une lutte de David contre Goliath : il n’a pas pu obte­nir d’AMM. Que lui deman­der encore???

    Par contre, je suis entiè­re­ment d’accord avec la poro­po­si­tion d’Adrien-Pierre et d’Isabelle : même si je ne peux mettre en oeuvre moi-​même la conduite d’une action, je suis prête à témoi­gner!!!

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 30 octobre 2013 #

  157. Bonjour,

    Je partage tout à fait votre point de vue.

    Cepen­dant, je disais plus haut que au-​delà des quelques propos encou­ra­geants d’ utili­sa­teurs de la Nico­tine (dont je suis), il serait bien que le Dr Villa­fane commu­nique sur des résul­tats statis­tiques tirées de son fichier de patients.

    On voit que la recherche médi­cale n’est crédible et recon­nue qu’après des proces­sus très complexes de vali­da­tion passant par des démarches scien­ti­fiques. Elles ne sont ensuite publiées que si le proto­cole de recherche est lui même validé par la dite commu­nauté scien­ti­fique.

    Or, dans la nico­tine, pour des raisons que j’ignore, les résul­tats de ces recherches, s’il y en a eu, et j’imagine que oui, ne sont pas commu­ni­quées. On reste sur des approxi­ma­tions, des percep­tions intui­tives qui ne « passent pas la rampe » et qui font rica­ner les neuro­logues.

    Cette théra­pie n’est au final recon­nue comme effi­cace que par les quelques patients qui veulent bien s’exprimer ça et là dans des forums tels que celui-​ci. Le problème est qu’on ne sait rien de leur nombre exact, rien non plus de ceux pour qui ça ne marche pas, et pas plus pour ceux pour qui ça marche un peu. Tout ça reste très vague et très impré­cis.

    Pour l’anecdote, j’avais contacté en début d’année 2013 une cher­cheur, un biolo­giste travaillant pour l’Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière, faisant une recherche sur les effets de la nico­tine (donc complè­te­ment dans notre sujet) et qui ne connais­sait pas le Dr Villa­fane…

    Ca donne l’impression qu’il n’y a pas de liens entre les recherches, chacun bosse dans son coin… Je cari­ca­ture sûre­ment mais ça fait un peu cet effet…

    Alors, je réitère ma sugges­tion. Puisque la démarche scien­ti­fique et/​ou médi­cale de vali­da­tion de la théra­pie par la nico­tine parait compli­quée à mettre en œuvre, pour­quoi ne pas voir du coté des patients sous nico­tine, de façon prosaïque, prag­ma­tique, si des éléments probants, précis (anté­rio­rité de la mala­die, trai­te­ments suivis, effi­ca­cité éprou­vée à partir des scores offi­ciels, durée de trai­te­ment…) ne pour­raient pas permettre d’établir des données fiables, portant sur un grand nombre de patients et permet­tant de recon­naître une certaine effi­ca­cité à cette théra­pie. A tout le moins, ça permet­trait que d’autres scien­ti­fique s’y inté­ressent.

    Ainsi même si cette étude n’a pas la rigueur scien­ti­fique voulue elle appor­te­rait du moins des éléments de cadrage, voire d’alerte.

    Et si ça permet­tait à la commu­nauté scien­ti­fique de s’y inté­res­ser de plus près, ce serait déjà pas si mal…

    Bien cordia­le­ment

    PH

    Commentaire by Adrien-Pierre — 30 octobre 2013 #

  158. Je connais et consulte le Docteur Gabriel Villa­fane depuis 2005. En juillet 2009 après 4 longues années d’attente et d’examens divers, j’ai pu béné­fi­cier de la nico­ti­no­thé­ra­pie. Et retrouvé ma joie de vivre et d’entreprendre. Bien sur tout n’est pas parfait mais je suis sure que c’est dans cette direc­tion qu’il faut aller.
    >On m’ a repro­ché à Bayonne, où j’habite, lors des jour­nées Parkin­son où je m’étais inves­tie, de « profi­ter » de mon statut de personne somme toute aisée, puisque je pouvais me permettre d’aller consul­ter à Paris et que je pouvais me payer les patchs rembour­sés à hauteur de 50€ par an, alors que j’arbore 2 patchs entiers /​jour sur mes fesses. Non seule­ment cet argu­ment, asséné en public, était malvenu et de mauvais aloi ( j’ai travaillé toute ma vie, en tant que profes­seur et ma retraite ajou­tée à celle de mon mari, me laisse hors d’eau) , mais il était carré­ment spécieux car qui d’autres que les neuro­logues pour­raient faire en sorte que les patchs soient rembour­sés si ce n’est eux-​mêmes ? et pour que les labos s’y collent ? Au lieu de cela les méde­cins spécia­listes compé­tents préfèrent ne pas s’intéresser au « problème », pour eux, nous sommes des patients et nous devons rester à notre place de patients passif. Eux savent, nous non mais nous nous connais­sons beau­coup mieux qu’ils ne croient..
    Mon parcours est quali­fié ici de « chao­tique », le phar­ma­cien a derniè­re­ment refusé mon ordon­nance, il ne connait pas et ne veut pas connaitre. Il existe une totale omerta quant à l’information de cette théra­pie alter­na­tive ; on ne la propose pas, on ne la diffuse pas, et on se retrouve dans la salle d’attente à Mondor avec des gens venus de partout par le bouche à oreille , façon chan­son Carla Bruni « il y a quelqu’un qui m’a dit que… » sauf que l’enjeu est plus grave.
    Je l’ai déjà écrit, je vais bien après avoir certai­ne­ment débuté mon parkin­son en 1986/​87, diag­nos­ti­quée et trai­tée à la L-​dopa en 1999 et être tombée tout à fait par hasard en 2000 sur une émis­sion de CNN et un ou deux ans plus tard sur le congrés/​colloque de San Fran­cisco. Je n’ai eu de cesse de trou­ver le Docteur Villa­fane, d’abord à la fonda­tion Roth­schild puis par des hasards heureux et aussi provo­qués par ma persé­vé­rance, j’ai pu avoir un RV à Créteil. dans le service du profes­seur Cesaro avec le Gabriel Villa­fane.
    Les débuts ont été ardus car il a fallu se connaitre, s’apprivoiser, je ne compre­nais pas toujours où cela allait me mener mais j’ai constaté assez rapi­de­ment que grâce à la confiance mutuelle, les conseils, les encou­ra­ge­ments et le trai­te­ment adéquat ça marchait .je ne sais pas où je serais à l’heure actuelle si GV ne m’avait pas prise en charge. Je puis attes­ter d’une (rela­tive car aléa­toire) bonne forme physique malgré toutes les années perdues, d’une auto­no­mie et indé­pen­dance totale qui me permettent de mener la vie que je veux et d’une éner­gie retrou­vée.
    Je suis déso­lée que les neuro­logues bayon­nais que j’ai contac­tés n’aient pas répondu à ma missive où je leur deman­dais simple­ment s’ils propo­saient toutes les théra­pies dispo­nibles y compris la nico­ti­no­thé­ra­pie.
    Je n’ai pas eu de réponse, et une amie méde­cin m’a confirmé qu’en l’absence de « vali­da­tion » ortho­doxe, ils avaient le droit de ne pas présen­ter cette alter­na­tive.
    Mais nous sommes là, les « happy few » qui pouvons témoi­gner ; j’ai donc décidé de passer à l’offensive et de créer une asso­cia­tion locale  » nico­par­kin­son » . J’ai alerté les média et donné mon témoignage/​interview au jour­nal local Sud-​Ouest à Bordeaux. Mailé la fonda­tion Michael Fox pour savoir s’ils pouvaient aider la nico­ti­no­thé­ra­pie (ai cru comprendre qu’ils atten­daient une vraie validation…donc les calendes grecques).
    . Il faudrait que chaque région puisse avoir une asso­cia­tion qui permette de faire entendre notre voix et ainsi aler­ter les pouvoirs publics et faire comprendre que les méde­cins sont coupables de réten­tion d’information.
    Je suis pleine d’espoir et sans doute le parta­ge­rez vous avec moi
    Isabelle Saint-​Genez

    Commentaire by isabelle saint genez — 30 octobre 2013 #

  159. […] et des réserves du profes­seur Ludin (lu dans le Parkin­son Suisse N°58 de juin 2000) – cf. le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°36 mars 2009 – de nombreux témoi­gnages s’expriment sur notre site. Ils réclament une prise en compte […]

    Ping by Groupe Parkinson 29 » Traitement à base de patch de nicotine : où en est-on ? — 12 octobre 2013 #

  160. Ceci est pour répondre à Zinck
    cliker sur GP 29 articles et confé­rences ou confé­rence et inter­views
    Sur GP 29 nico­tine dct Villa­fane
    vous aurez tout ce que vs recher­cher.
    amica­le­ment
    Paola

    Commentaire by LAGRASTA — 10 octobre 2013 #

  161. Chers et chères amies,
    Je suis ravi que ma propo­si­tion de mani­fes­ter notre inter­ro­ga­tion sur cette théra­pie au plus haut niveau rencontre un tel engoue­ment.
    Il me semble, effec­ti­ve­ment, pour rejoindre la dernière inter­ven­tion, néces­saire qu’un bilan objec­tif soit fait sur cette tech­nique.
    Pour cela nous avons besoin que le docteur Villa­fane commu­nique sur ses résul­tats : sans ces infor­ma­tions nous ne pouvons que « conjec­tu­rer » à partir des commen­taires actuel­le­ment presque tous posi­tifs ; mais reflètent-​ils la réalité ? N’y aurait-​il que les « résul­tats posi­tifs » qui s’expriment ?
    Alors, si vous avez des contacts avec le docteur Villa­fane, indi­quez lui notre démarche et insis­tez auprès de lui pour qu’il indique s’il est près à s’investir dans une démarche de « vali­da­tion » de sa tech­nique et si nous pouvons en faire état auprès du Minis­tère…
    Par avance merci à tous de votre colla­bo­ra­tion.
    Voila ce qu’il me semble judi­cieux de faire
    Toutes les propo­si­tions peuvent s’exprimer.
    amica­le­ment
    Jean Grave­leau

    Commentaire by Jean Graveleau — 9 octobre 2013 #

  162. Bonjour à tous,

    C’est toujours un peu compli­qué de ne pas exac­te­ment parta­ger le point de tous… On prend le risque d’être incom­pris, de passer pour un aigris voire de règler des comptes !
    Dans ma démarche, rien de tout cela…

    Je suis comme vous sous nico­tine dans le proto­cole du Dr Villa­fane, dont j’apprécie comme beau­coup le carac­tère char­meur et enthou­siaste sur sa théra­pie.

    J’ai débuté la NEPT depuis janvier 2012, j’en suis à 21mg/​jour.
    Si au début, j’ai été agréa­ble­ment surpris de consta­ter une amélio­ra­tion géné­rale de mon état, plus en forme, plus tonique… j’ai constaté en fait, peu d’évolution sur les symp­tomes eux-​mêmes (raideur, trem­ble­ments, lenteurs).

    Aujourd’hui, après donc 18 mois sous nico­tine, la mala­die a évolué dans tous ses symp­tômes, en propo­tions assez faibles (mais cette notion est évidem­ment toute rela­tive), je conti­nue la nico­tine mais je n’ai ni dimi­nué le sine­met (je suis même passé à 450mg/​jour) ni constaté d’amélioration signi­fi­ca­tive.

    Alors dans mon cas, quoi penser de la nico­tine ? Qu’elle ne fonc­tionne pas ? Qu’elle est plus lente à se mettre en route ? que les doses sont insuf­fi­santes ?
    Je n’ai pas de réponse… Je dois rencon­trer prochai­ne­ment le Dr Villa­fane, je lui pose­rai évidem­ment la ques­tion… et vous dirai ce qu’il en pense…

    Là où je veux en venir, c’est qu’en fait, un forum n’est qu’un reflet très impar­fait d’une réalité. Le point de vue qui émerge d’un forum n’a qu’une valeur toute rela­tive.
    Si, comme le souhaite beau­coup de gens sur ce forum, il y a lieu de commu­ni­quer, du point de vue du patient, sur la NEPT (trai­te­ment par la nico­tine), il me semble qu’il serait beau­coup plus crédible en partant d’un échan­tillon large d’utilisateurs de cette théra­pie et de tirer statis­ti­que­ment des résul­tats.

    Le Dr Villa­fane évoque le chiffre de 2500 patients. Ce qui serait inté­res­sant ce serait de dispo­ser des résul­tats d’un échan­tillon repré­sen­ta­tif pour savoir si oui, non, entre les deux, la NEPT fonc­tionne et dans quelles propor­tions et auprès de quels types de patients, et au bout de combien de temps, et pendant combien d’années… Bref en savoir un peu plus…

    Tiens, pour faire un lien avec étude fort inté­res­sante qui vient d’être commu­ni­quée sur le site de G29 et qui porte sur la percep­tion de 330 patients et leur entou­rage de leur vécu parkin­so­nien. Ce genre d’étude sur un échan­tillon repré­sen­ta­tif, permet­trait d’en savoir un peu sur les béné­fices de la NEPT

    Voilà, ce que n’est que mon point de vue. Pour ma part, je conti­nue­rai sans doute la nico­tine, ne serait-​ce que parce qu’on ne sait jamais, si ça marchait je ne voudrais pas être le dernier à en profi­ter… Pour le reste, il y a tant de choses qui nous échappent dans cette mala­die…

    Pour termi­ner, que les heureux élus chez qui la NEPT fonc­tionne à 100% soient enthou­siastes et veuillent commu­ni­quer, quoi de plus normal… et qui pour­rait les en empe­cher ?

    Bien cordia­le­ment

    PH

    Commentaire by Adrien-Pierre — 9 octobre 2013 #

  163. Bonsoir ,
    Je suis très inté­ressé par le trai­te­ment pa patch de la nico­tine.
    Pour­riez vous me faire parve­nir une docu­men­ta­tion sur ce

    Cordia­le­ment

    Fran­cis Zinck

    Commentaire by zinck — 8 octobre 2013 #

  164. Bonjour à tous
    Laurence me fait part d’un oubli de ma part , j’ai créé un site sur face­booock « parkin­so­ni­co­tine« tous ceux qui sont inté­res­sés peuvent s’y rendre, surtout vous tous qui êtes sous nico­tine et ses bien­faits . Vous trou­ve­rez vos noms et dates de paru­tion, ainsi nous pour­rions débu­ter une liste de malades qui fonde­raient un groupe (plus il y aura d’inscrits et plus nous pése­ront auprès du Minis­tère de la santé !) pour faire admettre à la HAS (haute auto­rité de santé)les bien­faits des patschs et le travail du Dct Villa­fane de Créteil J’ai même demandé à Mr Grave­leau Jean sa participation,j’espère qu’il ne m’en voudra pas , car je le consi­dère comme initia­teur de cette idée. Je lui rend hommage pour son grou­pe­ment qui a permis à échan­ger nos commen­taires si enri­chis­sants. Alors venez tous nous rejoindre sur « parki­ni­co­tine ». Paola Lagrasta

    Commentaire by LAGRASTA — 8 octobre 2013 #

  165. Moi cela fait déjà 3 ans que je suis sous nico­tine , et je suis un exemple de bonne réac­tion à cette théra­pie.
    Diag­nos­ti­quée depuis 1993, 12 ans de lune de miel, et premiers soucis en 2007 .Fatigue surtout.
    2009 prési­dente de l’association « Grou­pe­ment parkin­so­nien de Belfort/​Héricourt/​Montbéliard » m’a fait connaitre l’existence de la nico­ti­no­thé­ra­pie du Dct Villa­fane. 2010 premier RDV, je n’arrivais plus à marcher conve­na­ble­ment. Juin 2011 je donnais des rensei­gne­ments sur le site à un parkin­so­nien de la démarche pr entrer en rela­tion avec Villa­fane et de ne rien faire de lui même. Je voudrais entrer en contact avec Lorette allias Laurence. Mon e-​mail : paola.lagrasta41@orange.fr

    Commentaire by LAGRASTA — 28 septembre 2013 #

  166. Bonjour à toutes et à tous.
    Bien que peu dispo­nible pour le moment (pour cause de mariage immi­nent : celui de ma fille) je suis les échanges de ce forum régu­liè­re­ment et constate que mon coup de colère est partagé par certains. Je m’en réjouis mais il ne faudrait pas qu’on en reste là. Il nous faut abso­lu­ment un état des lieux le plus complet possible et sérieu­se­ment docu­menté de l’utilisation de la nico­tine dans l’arsenal anti-​parkinson en France et à l’étranger.
    Il nous faudrait aussi connaître la posi­tion du corps médi­cal sur le proto­cole de Villa­fane : je suis parti­cu­liè­re­ment surpris de n’avoir jamais vu de méde­cin réagir dans ce forum (alors que dans tous les autres forums santé, il y a toujours un géné­ra­liste ou un spécia­liste qui, à un moment donné dit ce qu’il pense pour approu­ver ou désap­prou­ver la tour­nure que prend la conver­sa­tion).
    L’idée de Paola qui suggère de comp­ter nos forces et de nous rencon­trer me parait inté­res­sante. Par contre je ne suis pas très enclin à me tour­ner vers Face­Book.
    J’attends avec inté­rêt l’article de Jean et à partir du 7 octobre je pense avoir un peu plus de temps pour creu­ser dans les direc­tions que je viens de mention­ner. En octobre égale­ment je revois Villa­fane en consul­ta­tion : une occa­sion, s’il dispose du temps néces­saire, pour avoir son avis sur nos attentes.

    Bon courage à tous.
    Auguste

    Commentaire by Auguste — 27 septembre 2013 #

  167. Bonsoir Paola,
    J ai lu avec beau­coup d atten­tion votre témoi­gnage qui m’a beau­coup touchée, c est formi­dable que ayez pu retrou­ver votre auto­no­mie et que votre état de santé s’améliore. Votre idée de créer une page Face­book est une très bonne idée pour rassem­bler toutes les personnes qui seraient inté­res­sées pour agir. Sans être une experte, loin de là, je veux bien créer cette page et ensuite diffu­ser le lien sur ce forum afin que chaque personne qui le souhaite puisse nous rejoindre. Il faut utili­ser les outils que nous avons à notre porté et les réseaux sociaux en font parti. Je suis moi même sur Face­book, vous pouvez me contac­ter si vous le souhai­tez, mon nom est Laurence hono­rat ou par mail laurence.honorat@gmail.com
    Amica­le­ment
    Laurence

    Commentaire by Lorette — 25 septembre 2013 #

  168. Bonsoir à tous,
    JE suis parkin­so­niene depuis 1993 à l’age de 41 ans ; Je m’appelle Paola, et depuis 2010 je n’ai plus comme neuro­logue que le dct VILLAFANE. Habi­tant en Franche Comté cela me fait loin mais j’y vais tout de même, car la nico­ti­no­thé­ra­pie sur moi à complé­te­ment chan­ger ma vie.Mon mari me croyais perdue et se voyait dans de mauvaises passes, mais depuis LA PRISE DES PATCH j’ai beau­coup évolué. Je peux à nouveau :
    –me retour­ner dans le lit
    –m’habiller seule
    –me laver seule, me peigner
    –faire le ménage
    –repas­ser
    –je ne suis plus incon­ti­nente, et j’ai supprimé les couches
    –conduire(petits parcours 10 klms)
    –déglu­ti­tion amélio­rée
    –à part ma sieste d’une heure,je ne suis plus sur mon relax
    –ma diction est plus distincte
    –il n’y a que ma cuisine que je n’ai pas récu­péré, car comme c’était mon mari qui faisait à manger, cela lui plait , il cuisine bien,et range aussi bien que moi avant, donc rien à criti­quer, il est parfait. Et pour lui le dct VILLAFANE est notre sauveur. Donc si vous orga­ni­sez  »un punch » nous sommes de la partie. marquons le coup.Il faut que le dct VILLAFANE soit aussi des notres, et faisont nous entendre.
    on pour­rait faire avec face­boock. Mais je ne sais pas comment il faut s’y prendre.C’est une propo­si­tion .…..
    Je suis heureuse qu’il y ai déjà tant de personnes qui soient moti­vées. Il faut conti­nuer. Il faudrait éditer une liste des personnes inté­res­sées, pour commen­cer, afin d’avoir un quan­ti­ta­tif, ensuite se réunir, trou­ver une ville qui soit distante équi­ta­ble­ment pour y faire un premier contact et se réunir. Puis déci­der comment réagir avec l’aide de Gabriel Villa­fane.
    Voici un premier schéma . A voir.….….…. Paola

    Commentaire by LAGRASTA — 20 septembre 2013 #

  169. Bonsoir chan­tal,
    On était en contact par mail, mais je ne sais pas si vous avez changé d adresse car mes derniers cour­riels sont restés sans réponse. Dans tous les cas je suis très contente d’avoir via GP29 de vos nouvelles ( je suis Laurence des bouches du Rhône).
    Je me joins à vous pour remer­cier le site GP 29 qui à ma connais­sance est un des rare endroit où l’on parle du trai­te­ment par nico­the­ra­pie.
    J espère avoir de vos nouvelles très vite.
    Amica­le­ment
    Laurence alias lorette

    Commentaire by Lorette — 12 septembre 2013 #

  170. Bonjour Auguste, bonjour Jean , bonjour à tous ceux qui sont moti­vés pour agir,
    Je suis étonné, le terme est faible, je suis consterné de consta­ter l’inertie autour des travaux du Dr Villa­fanne.
    Il est temps que nous reagis­sions et que nous nous prenions en main.
    La nico­ti­no­the­ra­pie est frei­née par des consi­de­ra­tions finan­cières et autres qu’en groupe nous arri­ve­rons peut être à dépas­ser.
    Je prends des médi­ca­ments pour la mala­die de Parkin­son depuis 6 ans et des patchs de nico­tine depuis 20 mois J’ai pu suppri­mer les agonistes et dimi­nuer le modo­par avec toute­fois certains problèmes pour le bon dosage et les effets secon­daires. A part ça, mes amélio­ra­tions se sont surtout portés au niveau de l’équilibre, du sommeil, du tran­sit intes­ti­nal et surtout des moments magiques ou je me sens presque comme avant . Bien sûr les résul­tats sont fluc­tuants et le trai­te­ment me parait lent dans sa progres­sion. (j’en sius à 14 mg depuis juillet)
    Je pense qu’une consul­ta­tion tous les 6 mois c’est trop peu mais quand on habite les Alpes Mari­times comme moi, ça repré­sente un périple diffi­cile et onéreux.
    Une autre sugges­tion, si il exis­tait des patchs théra­peu­tiques il y aurait moins de confu­sion entre la nico­tine pure et les méfaits de la ciga­rette.
    Avec mon mari nous sommes prêts à nous enga­ger et agir d’une façon plus radi­cale comme le dit Auguste.
    Bravo à GP 29 et merci pour ce forum.
    Amica­le­ment

    Commentaire by Chantal — 10 septembre 2013 #

  171. Bonjour a tous,
    Je suis très, mais vrai­ment très heureuse de savoir que le prochain numéro du PI va lancer le débat sur la nico­ti­no­the­ra­pie!!!!
    Y aura-​t-​il a la fin de l’article une péti­tion ?
    Merci encore à GP29 et au rédac­teur en chef du PI !!!

    Commentaire by Mp. Subarroque — 8 septembre 2013 #

  172. Bonsoir messieurs Pous­set et Grave­leau,
    Je viens de lire avec atten­tion vos commen­taires et je partage vos avis.
    Mon père atteint d un Parkin­son depuis deux ans a pu rencon­trer le docteur villa­fane le 8 août dernier, rendez vous prit depuis près de huit mois, nous fondons beau­coup d espoir dans ce trai­te­ment a base de nico­tine mais comme vous, je pense, que les patients, les proches des patients, devons nous réunir pour lutter contrer l immo­bi­lisme, l hypo­cri­sie dont font preuve les auto­ri­tés sani­taires. Il n y’a pas de raison si ce n est, des raisons « de gros sous » de priver des malades, d une molé­cule qui semble comme tous les témoi­gnages que je lis, appor­ter un mieux être voir même une amélio­ra­tion de leur état de santé. Je n ai pas la solu­tion miracle mais je suis persua­dée que se sont les petits ruis­seaux qui font les grandes rivières, réunis­sons nous et agis­sons ensemble.
    Très amica­le­ment
    Lorette

    Commentaire by Lorette — 4 septembre 2013 #

  173. Cher Auguste Pous­set,
    les grands esprits sont faits pour se rencon­trer…
    En effet, nous avons décidé de relan­cer la campagne à propos de la nico­ti­no­thé­ra­pie, esti­mant, comme vous, que les résul­tats semblent si probant qu’il n’y a pas de raison « raison­nable » de repous­ser la publi­ca­tion des résul­tats offi­ciels … A moins de « raisons » plus obscures de pres­sions phar­ma­ceu­tiques ou autres !!!! ne serais-​ce que par « déni­gre­ment » des « spécia­listes »…
    notre prochaine revue « le Parkin­so­nien Indé­pen­dant » N°54 compor­tera un article à ce sujet deman­dant aux asso­cia­tions une mobi­li­sa­tion indis­pen­sable..
    voyez combien nous somme sur la même longueur d’onde !!!
    amica­le­ment
    Jean Grave­leau rédac­teur en chef du PI

    Commentaire by Jean Graveleau — 3 septembre 2013 #

  174. Bonsoir
    Depuis peu, je prends 3figues séches avant de dormir et 1 cueille­rée de miel pur à l’aube, de vieilles recettes de G-​mère., Croyez moi ou non.
    Je ne prends plus la dose de medoc dés le réveil, je suis plus souple et je ne bloque presque plus
    Il se pour­rait aussi que ce ne soit que passa­ger, mais j’y crois vrai­ment
    Cordia­le­ment

    Commentaire by Merry — 2 septembre 2013 #

  175. Je rebon­dis sur la propo­si­tion de Claude (4 juin 2013). Je suis entiè­re­ment d’accord sur ce point : c’est à nous qui sommes atteints par cette mala­die de réagir et de faire entendre notre voix. J’ai 65 ans et je suis atteint de la mala­die de Parkin­son depuis 1995 (soit dix-​huit ans, alors que j’avais 48 ans).
    J’ai pris contact avec le docteur Villa­fane en 2010 (suite à la décou­verte de ce site et de l’article du Nouvel Obs). Il ne pouvait pas me prendre direc­te­ment car je ne n’habitais pas en Ile de France (je réside en Ille et Vilaine). Il me propo­sait alors d’intégrer le groupe de recherche de 40 sujets évoqué par le Pr Cesaro. J’ai accepté aussi­tôt bien qu’il y ait 50% de risques d’être dans le groupe témoin, ce qui effec­ti­ve­ment m’est arrivé. Tant pis j’ai décidé de jouer le jeu et de septembre 2010 à septembre 2011 j’ai été suivi dans ce cadre.
    Ensuite j’ai repris contact avec le Dr Villa­fane qui a accepté de me prendre comme patient régu­lier et donc depuis le 2 janvier 2012 j’applique des patch en suivant une progres­sion des dosages très lente : de 3,5mg en 3,5mg j’en suis actuel­le­ment à 28 mg et je passe à 31,5 mg dans 2 semaines soit 1 an et demi après avoir commencé.
    Résul­tats : dès le début, régu­la­ri­sa­tion du sommeil (de 3 petites heures par nuit je suis passé à 6 h non stop), par rico­chet cette amélio­ra­tion a entraîné le retour d’une vigi­lance diurne normale alors que j’étais sujet à des endor­mis­se­ments brutaux très dange­reux (j’ai d’ailleurs eu un acci­dent de voiture et je ne pouvais plus conduire raison­na­ble­ment qu’un quart d’heure de suite. Main­te­nant il m’arrive de tenir le volant près de 2 h d’affilée!). Pour complé­ter ma présen­ta­tion j’ajoute que je prends comme trai­te­ment : Azilect 1mg 1cp/​j, Neupro 12mg/​24 h en patch, Sine­met 100 mg 1cp ½ 6 fois/​j (toutes les 2h45). Le moment approche où l’importance de ces produits dans le trai­te­ment global devrait dimi­nuer car lors de la prochaine augmen­ta­tion de la nico­tine j’entrerai dans la zone de la dose dite théra­peu­tique.
    Actuel­le­ment je suis dans une très grande forme et peux m’activer prati­que­ment norma­le­ment : brico­leur, je fais de la maçon­ne­rie, menui­se­rie, élec­tri­cité, plom­be­rie.… Seuls persistent quelques épisodes de free­zing limi­tés en temps et en inten­sité. 
    Dès la première consul­ta­tion avec le Docteur Villa­fane, celui-​ci m’a confié qu’il avait de grosses diffi­cul­tés à faire recon­naître son trai­te­ment (y compris au sein de l’établissement qui l’emploie), alors qu’il estime être tota­le­ment « bordé » scien­ti­fi­que­ment, et qu’il n’était auto­risé qu’à déli­vrer un trai­te­ment dit « compas­sion­nel » qui implique que le patient paie la nico­tine (et le trans­port pour nous qui n’habitons pas en région pari­sienne).
    CETTE SITUATION EST TOTALEMENT SCANDALEUSE : nous sommes en présence d’une décou­verte dont la mise en œuvre est facile, effi­cace (l’importance de cette liste de commen­taires inin­ter­rom­pue depuis juin 2009 dont aucun n’est néga­tif en est la preuve si besoin est), plutôt moins dange­reuse que les produits conven­tion­nels, écono­mique : la nico­tine est présente en abon­dance dans la nature et peu coûteuse à extraire, béné­fique pour les comptes de la sécu­rité sociale du fait de ce faible coût et de la réduc­tion de la part des médi­ca­ments clas­siques (qui eux peuvent être très chers). De plus la mise en œuvre de ce proto­cole ne s’adresse pas unique­ment aux malades de Parkin­son mais poten­tiel­le­ment à toutes celles et ceux qui souffrent de mala­die neuro­lo­gique évolu­tive, ce qui suscite des espoirs immenses.
    Alors pour­quoi cet immo­bi­lisme ? NOUS NE POUVONS PLUS ATTENDRE (d’expérience les porteurs de mala­dies évolu­tives savent que le temps ne se mesure pas pour eux de la même manière que pour les bien-​portants !). Il est grand temps de faire évoluer cette situa­tion car il est :
     — INSUPPORTABLE de savoir qu’il existe une solu­tion, sans doute impar­faite mais dont le rapport béné­fice risque est supé­rieur à celui des trai­te­ments conven­tion­nels, et de ne pouvoir en béné­fi­cier pour des raisons finan­cières ou de distance ;
     — INSUPPORTABLE d’attendre un premier rendez-​vous des mois et des mois ;
     — INSUPPORTABLE encore, après avoir obtenu ce premier rendez-​vous, de se le voir reporté de plusieurs autres mois ;
    Lors de ma dernière consul­ta­tion (mai 2013) j’ai discuté longue­ment avec le Dr Villa­fane$. Pour lui la recherche est complè­te­ment abou­tie et son proto­cole est validé. Il consi­dère qu’il n’y a plus rien à prou­ver sur le plan scien­ti­fique. Donc tous les patients atteints de Parkin­son (et d’autres mala­dies neuro dégé­né­ra­tives) devraient pouvoir béné­fi­cier de ce trai­te­ment. Il ne s’étend pas expli­ci­te­ment sur les raisons qui empêchent qu’il en soit ainsi mais laisse entendre quelles ont pour origine des consi­dé­ra­tions qui ne sont pas d’ordre médi­cal et que dans ce contexte il ne dispose pas de moyens pour faire évoluer la situa­tion.
    « Alors que faire ? » lui ai-​je demandé et j’ai ajouté « Est-​ce qu’on ne se trouve pas dans un contexte de NON-​ASSISTANCE À PERSONNE EN PÉRIL ? » Sa réponse a été immé­diate : « Je ne le vous fait pas dire et vous avez trouvé la quali­fi­ca­tion exacte de la situa­tion à ce jour «  et il m’a précisé qu’à son avis il n’y a plus que la pres­sion des malades pour sortir au plus vite de l’impasse où nous nous trou­vons.
    En suivant l’évolution de ce forum je constate que je ne suis pas le seul à penser initia­tive de notre part et que certains d’entre nous se posent beau­coup de ques­tions sur ce que cachent les ater­moie­ments des instances respon­sables de la santé en France. Des initia­tives commencent à être propo­sées : cour­riers indi­vi­duels à la Ministre de la Santé ou même au président de la Répu­blique, ouver­ture d’un second centre auto­risé à pres­crire ce trai­te­ment (n’oublions pas les malades de province qui en plus des patchs doivent finan­cer un trans­port coûteux).
    Person­nel­le­ment je crains que les réponses ne soient pas à la hauteur des espoirs et je pense qu’il faut mettre en route des actions plus vigou­reuses. Je pense à une ou deux pistes mais j’aimerais d’abord savoir si beau­coup de personnes se sentent prêtes à s’engager dans une voie plus radi­cale pour faire cesser ce que je consi­dère comme un NOUVEAU SCANDALE SANITAIRE.

    Déter­miné parce que soli­daire !

    Commentaire by Auguste Pousset — 1 septembre 2013 #

  176. Bonjour Chan­tal
    Merci pour votre réponse, mais je ne trouve pas d’Ether en vente libre
    Et pour les rougeurs, elles ne se trans­for­maient en trace de brulure pour vous?, car, c le cas pour moi
    Cordia­le­ment

    Commentaire by merry — 21 août 2013 #

  177. Bonjour, je ne suis pas atteinte de la mala­die de Parkin­son mais épilep­tique depuis 10 ans. Je suis tombée malade à 30 ans (2003). J’étais fumeuse mais ai arrêté en 2000.
    Je suis sous trai­te­ment anti-​épileptique mais reste pharmaco-​résistante (encore des crises envi­ron 2x/​mois). Après 13 ans d’arrêt de la ciga­rette, j’ai repris et ai remar­qué que je n’avais plus de crises épilep­tique du tout. J’ai voulu arrêté de nouveau et les crises sont reve­nues. Ma neuro­logue m’a dit que c’est une pure coïn­ci­dence mais en 13 ans de mala­die, je n’avais jamais eu d’arrêt de crises. J’aimerais parti­ci­per à des essais cliniques s’il y en a mais je ne sais pas où m’adresser.
    J’espère ne pas avoir été trop brouillon. Merci.

    Commentaire by Christelle — 19 août 2013 #

  178. Bonjour Merry,

    Moi aussi j’ai eu le meme problème en commen­çant le trai­te­ment avec les patchs,
    Après plusieurs essais et diffé­rentes recherches, j’ ai trouvé la solu­tion qui me convient et toute rougeur dispa­rait dans les 3 jours :
     — Lavage avec les savon­nettes Welleda au calen­dula
     — Nétoyage avec de l’éther après avoir enlevé le patch
     — Suppres­sion des épices (j’utilisais beau­coup de curcuma)
    Faites atten­tion aux vete­ments que vous portez et préfé­rez le 100 % coton
    Bon courage à tous et bonne persé­vé­rence
    On y arri­vera …
    Chan­tal

    Commentaire by Chantal — 14 août 2013 #

  179. chers amis,
    j’ai lu avec beau­coup d’intérêt vos remarques et il me semble impor­tant de lancer une démarche plus offi­cielle en direc­tion des Pouvoirs Publics pour faire recon­naître ou à tout le moins relan­cer la recherche sur cette théra­pie inté­res­sante pour notre bien-​être, rédui­sant les doses de médi­ca­ments (et ainsi repous­sant l’échéance inéluc­table des dégra­da­tions motrices…!) et économe pour la Sécu­rité Sociale…
    Je me propose d’écrire, à partir de vos témoi­gnages, un article dans le prochain Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°54 à paraître fin septembre 2013.
    Toutes vos propo­si­tions (lettre à madame le Ministre, péti­tions, actions de nos asso­cia­tions) seront les bien­ve­nues…
    amica­le­ment
    Jean Grave­leau
    graveleau.jean2@orange.fr

    Commentaire by JEAN GRAVELEAU — 5 août 2013 #

  180. Bonjour
    Inté­res­sant pour le lien
    Merci

    Commentaire by merry — 5 août 2013 #

  181. Bonjour,
    ci dessous l’adresse ou trou­ver le brevet proposé par Pierre Cesaro, Gabriel Villa­fane :
    http://www.google.com/patents/EP1212060A1?cl=fr

    Déno­mi­na­tion du brevet :
    Utili­sa­tion de la nico­tine ou de ses derives dans un medi­ca­ment pour le trai­te­ment des mala­dies neuro­lo­giques, notam­ment la mala­die de parkin­son
    Cordia­le­ment
    Polo56

    Commentaire by POLO 56 — 4 août 2013 #

  182. Bjr Polo56
    Merci de m’avoir répondu aussi­tôt. Le problèmes c que sont ces patchs NIQUITINE que j’utilise. Pour­riez vous SVP me donner plus de détail au sujet du Brevet sur Google ou même une adresse précise
    Merci d’avance
    Cordia­le­ment
    Merry

    Commentaire by Merry — 4 août 2013 #

  183. La marque de patch de nico­tine, suscep­tible de provo­quer le moins d’allergie est la marque NIQUITIN. En se qui concerne l’amélioration, le délais de 6 mois est trop court. Il faut consul­ter le brevet sur google pour avoir une idée de la dose mini­male d’effet.
    Bon courage

    Commentaire by POLO 56 — 3 août 2013 #

  184. Bjr
    je suis sous Nico théra­pie depuis plus d’un mois. Je ne devrais ressen­tir les effets qu’au bout de 6 mois envi­ron selon le Dr Villa­fane
    Ces patchs de nico­tine laissent ma peau toute rouge, presque irri­tée et au bout de quelques jours cette rougeur se trans­forme en trace noire, telle une brulure
    Est-​ce normal ?

    merci d’avance pour vos réponses
    Cordia­le­ment
    Merry

    Commentaire by merry — 3 août 2013 #

  185. Bonjour,
    Mon est atteint de la mala­die de Parkin­son, il doit rencon­trer le docteur vila­fane au mois d août mais je suis d’ores et déjà avec vous dans cette lutte pour essayer d ouvrir une autre consul­ta­tion consa­crée à la nico théra­pie.
    Cordia­le­ment
    Lorette

    Commentaire by Lorette — 20 juillet 2013 #

  186. En depis de tous ces témoi­gnages concer­nant le succès de l’utilisation de la nico­tine et le soula­ge­ment qu’éprouve la grande majo­rité des malades soignes par le dt Villa­fane

    Je ne comprend l’attitude du profes­seur CESARO qui mini­mise les effets de la de la nico­tine des que cette approche ‚est mise en valeur par les médias

    Nous souhai­tons qu’au moins une autre consul­ta­tion nico­tine supplen­taire permettre de multi­plier cet approche et allons inter­pe­ler Mme la ministre à ce sujet et même Le président pour que un patch neuro­lo­gique puise être crée pour éviter la confu­sion avec le taba­gisme et ces patch­work
    Mais pour réus­sir nous avons besoin de tous y compris du pr CESARO
    Qui j’en suis sur utili­se­rait ce proto­cole si un de ses proches était atteint de cette mala­die

    Merci d’avance à tous ainsi qu’au pr Cesaro pour leur aide pour obte­nir nos 2 objec­tifs et soula­ger rapi­de­ment un max de malades atteints de cette mala­die
    Très éprou­vante pour tous les malades
    Cdt

    Cd

    L

    À ce jour

    À

    Commentaire by Claude — 17 juillet 2013 #

  187. Chers Mes Dames et Messieurs,
    Je vie en Amerique et j’ai la mala­die Parkinson’s depuis dix mois. J’ai commence le thera­pie avec les patches Nico­tines il y a six semaines. Je prends le medi­ca­ment Requip aussi. En deux jours j’ai eu des resul­tats. Ma jambe gauche traine avant. J’ai eu des diffi­cultes a macher, j’ai tremble beau­coup et j’ai commence a perdre le gout de la nour­ri­ture. Tout les symp­toms ont disparu. Je tremble jusqu un peu main­te­nant. J’aicommence avec la dose de 3.5 mg par jours. Je suis a 14 mg maite­nant. C’est un miracle. A mon avis tout le monde avec cette mala­die devrait le prendre. Excu­sez mes fautes de Fran­cais. Since­re­ment votre, Cathe­rine

    Commentaire by Catherine — 13 juillet 2013 #

  188. j’ai lu avec grand inté­ret votre témoi­gnage sur le trai­te­ment à base de nicotine.J’ai une consul­ta­tion avec le neuro­logue à Paris fin juillet pour une éven­tuelle nicothérapie.Suite à cette consul­ta­tion pouvez-​vous me dire quels sont les examens pres­crits et ou sont-​ils prati­qués ? C’est avec une grande espé­rance et quelques appré­hen­sions que je me lance dans ce nouveau traitement.Si je me fie au forum c’est plutot tres posi­tif.
    Merci pour votre réponse
    cordia­le­ment

    Commentaire by Leborgne Annick — 11 juillet 2013 #

  189. Bonjour

    Pour l’amélioration des symp­tômes , je ne peux parler que de mon cas
    Si vous etes ancien fumeur , les récep­teurs nico­ti­niques s’ouvrent plus vite
    J’ai commencé la nico­ti­no­thé­ra­pie depuis 3 ans
    avec des doses de nico­tine allant de 2,5 mg jusuqu’a 65 mg pendant une courte période
    Je suis resté a 42 mg/​jour pendant deux ans , puis 16 a17 mg de nicotine/​j me suffisent actuel­le­ment , et je conti­nue de m’améliorer
    Je suis passé de 600 mg de dopa a 500 voire 450 mg par jour ( Sinemet,stalevo)en 3 ans
    Pour moi au bout de 6 a 8 mois j’ai senti une amélio­ra­tion
    Le plus spec­ta­cu­laire ca été au début , un visage moins cris­pée , plus du tout les yeux hagards au lever
    J’ai ressenti moins de fatigue, moins de cris­pa­tion
    Ma famille autour de moi dit que j’ai fait de gros progres
    Actuel­le­ment je calcule mes doses de nico­tine au milli­gramme prés , car un surplus de nico­tine crispe
    Quand l’équilibre est atteint , on revit
    Je peux affir­mer ici , après 3 ans de recul , que la nico­tine ca marche et depuis mon état , mes cris­pa­tions se sont amélio­rées
    Avant que je prenne de la nico­tine j’étais passé de 300mg de dopa a 600mg , mon état se dégra­dait

    Commentaire by Yves Auberdiac — 7 juillet 2013 #

  190. Bonsoir
    Est ce que quelequ’un peut me dire au bout de combien de temps de trai­te­ment avec les patchs de nico­tine, son état s’est amélioré
    Merci d’avance
    Cordia­le­ment

    Commentaire by Merry — 12 juin 2013 #

  191. voici l adresse de Mari­sol Touraine,ministre de la Santé

    Merci Claude pour cette sugges­tion :

    Madame Mari­sol TOURAINE
    Ministre des Affaires sociales et de la Santé
    14, avenue Duquesne
    75350 PARIS 07 SP

    Commentaire by Marc — 10 juin 2013 #

  192. Bonsoir
    Sugges­tion

    Villa­fanne ne réussi pas a faire recon­naître la créa­tion de de patch neuro­lo­gique à la nico­tine our éviter tout mal
    Malen­tendu avec les fumeurs
    Il n’arrive pas non plus à faire créer d’autres services dans d’autres hôpi­taux pour déve­lop­per ce mode de trai­te­ment

    Je suggère que ceux qui supportent son action écrivent par mail ou par cour­rier à la ministre Mme Touraine ou même au Président de la Répu­blique
    Pour atti­rer leur atten­tion sur ce sujet
    Plus nous seront à écrire plus nous auront de chance qu’ils s’intrressent a ce sujet

    Cdt et bon courage

    Commentaire by Claude — 4 juin 2013 #

  193. Merci pour le rensei­gne­ment
    Cordia­le­ment

    Commentaire by merry — 9 mai 2013 #

  194. Il est en congés jusqu’au 20 mai
    Cdt

    Commentaire by Claude — 6 mai 2013 #

  195. Bonjour
    Le Dr Villa­fane m’a pres­crit avant de me mettre sous patch de nico­tine une série d’examen, dont le Dat-​scan et le test à la L-​Dopa à l’Hopital Henri Mondor
    Mais voilà ; l’Hopital a annulé les 2 RDV, me préci­sant que le Dr Villa­fane est absent et que personne ne connait sa date de retour
    J’avoue ne rien comprendre ; qu’est-ce que mes examens ont à avoir là dedans ?
    POurriez-​vous SVP m’aider à voir plus clair ?
    Merci
    Merry

    Commentaire by merry — 6 mai 2013 #

  196. desole mais ce nouveau medi­ca­ment n’existe pas encore
    c’est un brevet quia ete depose par le labo

    per contre allez voir sur les sites COGANE ET SUR LE SITE PARKINSON CANADA NEWS

    Commentaire by claude — 27 mars 2013 #

  197. Bonjour Merry,

    Le lien ne marche pas, est-​ce le bon ?

    Ph

    Commentaire by Adrien.Pierre — 18 février 2013 #

  198. Bjr
    D’aprés le lien suivant, il y aura bien­tôt un nouveau médi­ca­ment, pour tous les troubles liés à la MP
    http://www.google.com/patents/EP2146714B1?cl=fr

    Merry

    Commentaire by Merry — 14 février 2013 #

  199. Bonsoir,
    de retour de Paris où j’ai vu le Docteur Villa­fane pour mon suivi, je veux témoi­gner une nouvelle fois des bien­faits que m’a appor­tés la nico­tine.
    Parkin­so­nienne « offi­cielle » depuis le 11 décembre 2008, je n’ai toujours pas eu besoin de recou­rir à la L-​dopa et pour­tant, … Pour­tant, l’année 2012 a été une année trés éprou­vante puisque du 23 janvier 2012 au 30 avril, j’ai eu à soute­nir mon époux hospi­ta­lisé d’abord 6 semaines en réani­ma­tion, puis …etc… Sans les patchs de nico­tine, je n’aurais jamais eu l’énergie néces­saire à un tel parcours.
    Avant de commen­cer ce trai­te­ment en septembre 2011 gràce au docteur Villa­fane, j’avais besoin de 2 à 3 heures de sieste chaque jour ou presque.
    Là, je reviens d’un A/​R Toulouse-​Paris effec­tué seule avec des condi­tions clima­tiques rudes, et j’ai tenu le choc malgré un trajet aller en TGV rallongé à cause de la neige, malgré un arrêt à Marne la vallée suivi d’un trajet en RER incer­tain jusqu’à Paris…
    Toute cette résis­tance retrou­vée, je la dois, sans doute aucun à la nico­tine et au docteur Villa­fane qui m’accompagne dans sa pres­crip­tion.
    J’oubliais de dire qu’avant d’entreprendre cet A/​R, j’avais démé­nagé et de ce fait, loin de me repo­ser, j’avais fait puis défait quelques cartons…
    Alors, je souhaite à ceux qui hésitent encore de se déci­der à fran­chir le pas.
    Je ne suis pas sûre que ce trai­te­ment me guérira : je suis certaine par contre qu’il m’a redonné un confort de vie ines­ti­mable et c’est déjà fabu­leux !
    Et cela, sans avoir à recou­rir à une inter­ven­tion du cerveau pour le moins complexe, malgré toutes les louanges prodi­guées par certaine asso­cia­tion.
    Merci docteur Villa­fane ! Merci pour ces mois de vie retrou­vée, et plus peut-​être, sans risque aucun.
    Tenez bon malgré toutes les diffi­cul­tés semées sur votre route : nous avons plus que jamais besoin de vous ! en souhai­tant trés vive­ment que vous soyez reconnu offi­ciel­le­ment le plus tôt possible afin que cette théra­pie puisse etre mise en oeuvre ailleurs qu’à Paris.

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 22 janvier 2013 #

  200. Bonjour
    Que nos rêves et projets soient accom­plis en cette nouvelle année 2013
    Bonne année à TOUS
    Bon moral surtout
    Merry

    Commentaire by Merry — 12 janvier 2013 #

  201. Pour ne pas être en reste avec l’optimisme ambiant, je vous livre une petite infor­ma­tion lue dans le jour­nal de France Parkin­son.

    Le biolo­giste Patrick Michel (cher­cheur à l’ICM, Insti­tut du cerveau et de la moëlle épinière, CNRS, INSERM), projette une étude dont le résumé est celui-​ci :

    « La nico­tine exerce un effet protec­teur vis-​à-​vis des neurones du tronc céré­bral qui produisent la dopa­mine, dans les modèles animaux et cellu­laires de la MP ; mais aussi vrai­sem­bla­ble­ment chez l’homme puisque selon de nombreuses études épidé­mio­lo­giques, les fumeurs ont un risque forte­ment dimi­nué de déve­lop­per la mala­die. Notre projet consiste à explo­rer plus avant les méca­nismes molé­cu­laires à l’origine de ces effets.

    D’autre part, nous souhai­tons tester l’hypothèse selon laquelle la nico­tine compense, chez le fumeur, un méca­nisme physio­lo­gique qui devient progres­si­ve­ment défaillant lorsque la mala­die s’installe. »

    J’ai contacté ce cher­cheur qui confirme tout le bien qu’il pense des effets postifs de la nico­tine, dans deux volets : elle stimule la libé­ra­tion de dopa­mine et fonc­tionne comme un neuro­pro­tec­teur.

    Toujours selon lui, il est possible de penser que sur du long terme la nico­tine, par son effet ralen­tis­seur, puisse forte­ment dimi­nuer l’évolution de la mala­die.
    A suivre donc…

    Pour pour­suivre la discus­sion ci-​dessus, je n’ai pas la liberté de pouvoir consa­crer beau­coup de temps à des acti­vi­tés de détente (sports, kiné, vélo, loisirs…) puisque je conti­nue de travailler mais je confirme tout le béné­fice à tirer d’activités physiques.

    Pour ma part, 2 à 3 heures de marche le dimanche, 2 heures de Taïchi et QI Gong le lundi soir et 2 heures d’escalade le jeudi soir.

    Je vais comme ça peut, bien certains jours, moyens à d’autres. Je m’accroche comme nous tous…

    Cette guéri­son annon­cée est un soula­ge­ment pour nous tous…

    Bien cordia­le­ment

    Philippe

    Commentaire by Adrien.Pierre — 9 janvier 2013 #

  202. Bonjour et bonne année à tous

    Au mois de Décembre j’ai eu une consul­ta­tion super avec le Docteur Villa­fane. Il est très satis­fait des effets du trai­te­ment et des progrès que j« ai obtenu depuis 6 mois(diminution des médi­ca­ments et meilleur état géné­ral) Surtout il nous a appris qu’il a obtenu offi­ciel­le­ment la première gueri­son complète grace à la nico­ti­no­the­ra­pie. Bel espoir pour nous tous !!!!
    Je voudrais égale­ment parta­ger avec vous la nouvelle acti­vité que je pratique depuis Noel et qui m’occasionne beau­coup de plai­sir, beau­coup de joie et d’zspoir d« amélio­ra­tions : LE TANDEM TRICYCLE. En effet, d’après les études du Docteur Albert Jay de la Clinique de Clea­ve­land, la pratique régu­lière du tandem dimi­nue les symp­tomes de la mala­die de Parkin­son de 35 % (voir les infos sur inter­net en allant sur « tandem and parkin­son desease »)
    En plus, je peux vous dire que la pratique est très agréable et rassu­rante puisque sans danger surtout sur les pistes cyclables. J’ai la chance d’avoir un bon co-​équipier devant moi. Si vous voulez en savoir plus vous pouvez m’envoyer un mail à institutcivik@yahoo.fr
    Bien amica­le­ment

    Chan­tal

    Commentaire by chantal — 6 janvier 2013 #

  203. bonjour

    je pense qu’ils serait inter­es­sant que les parkin­son­niens qui le souhaite fasse part sur ce site des 4 ou 5 ACTIONS ou medi­ca­ments qui leur ont fait du bien de facon a faire profi­ter les autres de leur expe­rience

    ce qui me fait du bien

    parler de la mala­die avec d’autres
    2 seances de kine par semaine
    en regar­dant la tele sut sur un ballon de klein de 60cm de diametre tres relaxant (en vente chez Go sport ou Decath­lon à 15€
    1/​2 heure de gym avec velo tous les matins
    (exer­cice avec baton pours e redres­ser)
    brico­lage inten­sif qui vite les trem­ble­ment pendant cette acti­vite
    seance d’accuponture tous les mois
    marche tous les jours
    visite ostheo­pathe tous les 3 mois
    omeo­pa­thie à ne pas negli­ger et qui peut etre effi­cace en appoint

    si vous voulez des rensei­gne­ment ou parler vous pouvez me contac­ter par mail

    claudemichel78@gmail.com

    bon courage a tous .…..le pire n’est jamais sur

    cdt

    Commentaire by claude — 5 janvier 2013 #

  204. Bjr Michel
    Je vous remer­cie infi­ni­ment pour l’espoir que vous me donnez
    Des malades comme nous ont besoin de s’accrocher au moindre espoir pour avan­cer
    Encore merci
    Cordia­le­ment
    Merry

    Commentaire by Merry — 16 octobre 2012 #

  205. Vous avez raison, le site est sympa… Convi­vial, docu­menté, et faisant le point sur la recherche, je ne vois pas d’équivalent en France.
    Merci pour l’info.
    PH

    Commentaire by Adrien.Pierre — 15 octobre 2012 #

  206. Quand on tape Cogane sur google on tombe sur le site http://lactualiteparkinson.com/ site cana­dien très inter­res­sant…

    Commentaire by Joelle — 14 octobre 2012 #

  207. j’ai 67 ANS je suis atteint de la MP depuis 4ans
    jej suis soigné par le pr Villa­fane et suis un trai­te­ment à la nico­tine depuis 8 mois avec16mg de REQUIP +AZILEC+ prises de stalevo 100MG que j’arrive areduire à 2 par jour
    j’en suis à 30mg par jour et n’est pas d’effet secon­daire

    a part un trem­ble­ment dans la main droite je suis en forme et a part des cour­ba­tures j’ai peu de pb même si j’ai beau­coup rallenti mes mouve­ments
    je m’interesse beau­coup aux nouveautes ou aux solu­tions inno­vantes et consulte les forum des autres pays
    si vous avez des infos ou soui­hai­tez echan­ger sur les nouvelles approche sn’hesitez pas à me contac­ter claudemichel78@gmail.com

    ce qui me fait du bien

    je fais au mini 20′ de gym reveil tous les matins
    2 à 3 massage par un kine par semaine
    exer­cisces sur un ballon de kiein (conseillé par mon osteo tres relaxant et agreable (15€ chez decath­lon )
    osteo­pate tous les 6 mois
    je garde une acti­vite intel­lec­tuelle exte­rieure
    je bricole et marche beau­coup
    je m’endors avec un CD de sophro­lo­gie

    dernier point impor­tant.….
    lorsque j’ai les jambes lourdes et que je ne peux m’endormir
    ce qui me fait dispa­raitre ce pb est d’avoir une rela­tion sexuelle avec mon epouse (ce qui n’etonne pas mon mede­cin et les scien­ti­fiques

    j’espere que ce qui me fait du bien pourra vous etes utile

    une derniere lueur d’espoir , le labo­ra­toire PHYTOPHARM essis depuis 5 ans un medi­ca­ment appele COGANE très promet­teur pour bloquer la MP …voire la faire recu­ler

    de quoi garder le moral
    bon courage à tous ..il en faut­quand même un peu

    Commentaire by michel — 9 octobre 2012 #

  208. Bsr PH
    J’éspère que vous me tien­drez au courant quand au suivi du dr Villa­fane
    Bon courage
    Cordia­le­ment
    Merry

    Commentaire by Merry — 11 septembre 2012 #

  209. Merci Merry pour votre conseil, j’essaierai les demi cachets à la prochaine période de vacances, si ça marche, ce serait vrai­ment bien car ça couvri­rait la presque tota­lité de la jour­née de travail… A suivre

    S’agissant de la nico­tine, il est bien possible que le trai­te­ment vous fasse du bien, car dans un premier temps, elle agit surtout sur la forme géné­rale et donc le le moral…

    Bon courage à vous…

    Cordia­le­ment
    PH

    Commentaire by Adrien.Pierre — 10 septembre 2012 #

  210. Bjr Adrien.Pierre
    Je suis agée de 56ans et selon, mon neuro­logue j’ai la MP depuis prés de 10ans à peu prés qui n’a été diag­nos­ti­qué qu’en fin 2006
    Nous prenons vous et moi presque le même trai­te­ment
    Sur conseil de mon neuro­logue, j’ai entre­pris de frac­tion­ner les prises de Sine­met 100 en 1/​2 comprimé toutes les 2h
    Ainsi, je gagne en couver­ture de dopa­mine 4h au lieu de 3h
    DE cette façon, je peux prendre jusq’à 4 compri­més si ma jour­née est longue,
    Je suis moins bloquée q’avant, trés peu de trem­ble­ments, mais mon corps reste trés peu souple et mon moral à 0 car trés compléxée, je me suis renfer­mée sur moi

    J’éspère qu’en complé­ment avec la nico­thé­ra­pie reprendre une vie à peu prés normale
    Je vous conseille vive­ment d’essayer de frac­tion­ner vos prises de Sine­met
    Cordia­le­ment

    Commentaire by Merry — 8 septembre 2012 #

  211. Merry,

    Je vous donne un retour d’expérience qui est person­nel, forcé­ment, chacun réagis­sant diffé­rem­ment face aux médocs et à la mala­die.

    Parkin­so­nien comme vous depuis 2006 (j’ai 58 ans), je prends du Siné­met 100mg, 3 fois/​J, et de l’Azilect 1/​J.

    L’effet de ces médi­ca­ments est effi­cace pendant la seule durée de vie de ces médi­ca­ments, soit en gros, 3 heures après la prise.

    Sinon, raideurs, trem­ble­ments (impor­tants), lenteur, appa­raissent varia­ble­ment selon les moments et la tension ambiante, voire le stress (je conti­nue de travailler…)

    J’ai débuté la nico­tine (avec le Dr Villa­fane) fin janvier de cette année. Cela fait donc 7 mois.
    Incon­tes­ta­ble­ment, pour moi, le résul­tat est béné­fique : au plan géné­ral, corps plus souple, sensa­tion de meilleure forme, du coup le moral s’en ressent…

    Cepen­dant, et ce n’est pas rien, je ne vois aucune diffé­rence sur les symp­tômes aux-​même, trem­ble­ments, raideurs du bras et jambe droite…

    Cela ne fait que 7 mois, le Dr Villa­fane dit qu’il faut attendre au moins 6 mois pour que les premiers effets appa­raissent et pour certains il faut atteindre de grosses doses de nico­tone (+ de 30, voire 40mg de nico­tine…).
    C’est peut-​être mon cas, je ne sais pas. Je le revois en septembre pour faire le point.

    J’espère neam­moins que les trem­ble­ments s’atténueront un peu (ça coûte rien de rêver!)

    Conclu­sion : résul­tats posi­tifs, oui mais pas sur tout… C’est l’histoire de la bouteille à moitié pleine à moitié vide…

    Bon courage à vous…

    PH

    Commentaire by Adrien.Pierre — 6 septembre 2012 #

  212. Bonjour
    Merci Marc, j’ai pu obte­nir un RDV dans 4mois

    Cordia­le­ment

    Commentaire by Merry — 3 septembre 2012 #

  213. Merci Mr Marc de m’avoir répondu si vite
    Pourriez-​vous me dire plus sur votre parcours dans la théra­pie nico­ti­nique
    Encore merci

    Commentaire by merry — 2 septembre 2012 #

  214. Bonjour

    il faut comp­ter envi­ron 3 mois d attente pour un rv avec le Pr Villa­fane.
    Vous pouvez joindre son secré­ta­riat a l hôpi­tal Lionel Vidart a Creteil .
    Je vous conseille vive­ment de le rencon­trer et de suivre le proto­cole nico­ti­nique .
    Je suis sa théra­pie nico­ti­nique depuis 18 mois et je vais beaucoup,beaucoup mieux

    cordia­le­ment

    Commentaire by marc — 1 septembre 2012 #

  215. Parkin­so­niene depuis 2006, j’ai essayé plusieus trai­te­ments
    L Dopa et Parlo­dèle
    Modo­par 3 x /​j et Laroxyl au coucher
    Modo­par 4 x/​j et 1LP en dernier Laroxyl au coucher
    Stalevo 75 4 x/​j 1Modopar 125LP et Laroxyl
    Sinemet100 4x/​j Azilect 1comprimé le matin et Laroxyl
    C la galère, je suis constament dyski­né­sique avec bloquage fréquents, le soir , je suis lourde avec le corp presque mort, d’où diffi­cul­tés de bouger et autres
    J’aimerai essayer la nico­thé­ra­pie
    combien de temps d’attente pour un RDv avEc le Dr Villa­fane
    Je tiens à préci­ser que j’ai déjà essayé de prendre RDv avec le Dr Cesaro en envoyant un cour­rier sur demande de sa secré­taire depuis prés de 18mois qui est résté vain à ce jour
    Merci d’avance

    Commentaire by Merry — 1 septembre 2012 #

  216. Bonjour à tous !
    Je viens vers vous car mon oncle, âgé de 79 ans, est atteint de la MP détec­tée en 2004. Il consulte depuis peu le Dr Villa­fane à Créteil qui, grâce à un DATS­can, a décou­vert que l’apparition de la MP était sans doute anté­rieure à sa détec­tion, et date­rait aujourd’hui, selon lui, d’une ving­taine d’année.
    Il propose, après toute une série d’examens (cardio­lo­giques et autres) d’entamer, si ceux-​ci le permettent, un proto­cole compas­sion­nel nico­ti­no­thé­ra­pie + proto­cole mis en place depuis 2004 par une neuro­logue de la Salpê­trière, mais qui serait désor­mais adapté à l’administration de nico­tine.
    Nous mettons un grand espoir dans ce trai­te­ment et faisons tout à fait confiance au Dr Villa­fane, qui semble sérieux et compé­tent. Mais, au fil de nos lectures concer­nant le sujet, nous avons aussi glané ça et là des infor­ma­tions à propos d’autres décou­vertes, notam­ment celles sur l’hellicobacter pylori, une bacté­rie se logeant dans l’intestin et qui serait respon­sable, entre autres nombreuses mala­dies, de la mala­die de Parkin­son… Un trai­te­ment anti­bio­tique contre l’hellobacter pylori pour­rait alors suffire à éradi­quer la MP !
    Mais ces recherches ne sont pas encore abou­ties et nous avons lu tant de témoi­gnages encou­ra­geant concer­nant la nico­ti­no­thé­ra­pie que nous atten­dons avec impa­tience les résul­tats d’examens de mon oncle pour qu’il puisse enfin l’entamer ! Certains parmi vous ont-​ils un parcours simi­laire au sien (mala­die appa­rue de longue date, en phase appa­rem­ment fluc­tuante, âge aux alen­tours de 80 ans…) et pourraient-​ils nous en dire davan­tage sur l’expérience qu’ils ont faite de la nico­ti­no­thé­ra­pie ?
    Un grand merci à ceux qui enten­dront mon appel.
    Amitiés à tous.

    Anne Fave

    Commentaire by Anne Fave — 14 juin 2012 #

  217. Bonjour,

    Merci Jacques pour ton conseil d’utiliser du talc. Actuel­le­ment j’essaie le sili­cium orga­nique et ça a l’air de donner de bons résul­tats.
    Et pour répondre à Philippe, j’ai testé 3 marques de patchs. Niqui­tine est celui qui semble me conve­nir le mieux au niveau cutané mais il est très diffi­cile à dire si il y a une diffé­rence au niveau des effets.
    Malgré des progrès constants, je me demande toujours si mes problèmes sont liés à la mala­die ou aux effets secon­daires du modo­par (baisse de tension 1 h après la prise et sali­va­tion juste après avoir avalé la gélule) Si quel­qun me propo­ser des solu­tions .…
    Amitiés et bon courage à tous

    Chan­tal

    Commentaire by chantal manassero — 25 avril 2012 #

  218. Bonjour

    Je suis sous nico­ti­no­thè­ra­pie depuis 2 ans , suivi par le Docteur Villa­fane Je suis a 42mg
    Les progrés sont la car je suis passé de 600mg de dopa a 400mg de dopa , parfois encore a 500 mg les nuits ou je dors mal Je prends aussi 3 trivas­tals par jour et 3 pilules de méla­to­nine
    Je me sens moins crispé de la main droite et le pied droit se débloque plus faci­le­ment Je n’ai pas de trem­ble­ment
    C’est une théra­pie qui m’a nette­ment amélioré et l ‘essen­tiel c ‘est de pouvoir dimi­nuer les doses de dopa­mines en gardant une qualité de vie
    Je marche plus qu’avant , je suis plus dyna­mique
    Cepen­dant j’ai le sommeil entre­coupé si je ne prends pas les 2 ‚5 mg de témésta qui m’ont été pres­crits La méla­to­nine ne suffi­sant pas toujours a régu­ler mon sommeil J’essaie de prendre que 2 a 3 temes­tas par semaine de crainte de l’addiction J’ai trouvé un équi­libre de cette facon la
    J’envisage des séances d ‘acupunc­ture pour amélio­rer ma qualité de sommeil
    Y a t il d ‘autres moyens que l’acupuncture ?
    Merci et Courage

    Au final oui la nico­tine est un outil précieux pour lutter contre cette mala­die

    Commentaire by Yves Auberdiac — 23 avril 2012 #

  219. Bonjour
    Une idée peut-​etre pour Chan­tal
    J’ai des patchs depuis 2004 et souvent des déman­geai­sons alors j’utilise du talc et ça va . Mais à voir pour une autre peau ?
    Bon courage à tous

    Commentaire by jacques — 12 avril 2012 #

  220. Bonjour Chan­tal,

    En réponse, je dois dire que je n’ai pas ce problème de réac­tion cuta­née avec les patchs et ne peut donc pas t’aider, mais un dermato. saurait sûre­ment te répondre.

    J’ai une ques­tion en retour. Tu dis que Niqui­tine est le meilleur, moi j’utilise Nico­patch (depuis janvier 2012), y a-​t-​il des diffé­rences avérées de qualité, de tolé­rance etc…?

    Pour ce qui me concerne, pour le moment, pas d’effets sur les symp­tômes (lenteur, raideur, trem­ble­ments…) mais mieux-​être géné­ral, oui, moins de fatigue aussi, plus de pêche au quoti­dien, dans le boulot, les acti­vi­tés spor­tives ou autres…

    J’espère que les symp­tômes eux-​mêmes s’amélioreront aussi car les trem­ble­ments sont gênants, au boulot, ça se voit parfois et pour le moment, je préfère ne rien dire…

    Comme me l’a si aima­ble­ment dit Marie-​Paule ci-​dessus, je te souhaite bon courage…

    Philippe

    Commentaire by Adrien.pierre — 12 avril 2012 #

  221. J’ai la mala­die de Parkin­son depuis 11 ans et depuis Janvier 2012, je suis le trai­te­ment que m’a pres­crit le Dr Villa­fane. J’en suis satis­faite, j’ai eu des amélio­ra­tions dans la marche, dans le langage et dans mon état géné­ral, et ce n’est qu’un début .…
    Cepen­dant, j’ai un problème avec les patchs car ma peau est très sensible. J’ai essayé plusieurs marques mais même avec le meilleur (niqui­tine) j’ai des rougeurs et des déman­geai­sons.
    Est-​ce que quel­qun a eu le même problème et peut m’apporter une solu­tion ?
    Un grand merci pour vos réponses

    Chan­tal

    Commentaire by manassero chantal — 10 avril 2012 #

  222. Courage !
    Tout le monde à effec­ti­ve­ment ses moments de blues…
    En tout cas, je peux vous garan­tir que le trai­te­ment nico­ti­nique pres­crit par le docteur villa­fane m’a redonne de l’énergie, éner­gie dont j’ai besoin vrai­ment en ce moment.
    Pour d’autres personnes égale­ment, cela a donné des résul­tats : placebo ou pas, seul le résul­tat compte après tout ?
    Person­nel­le­ment, mon hypo­thèse sur le silence autour de la nico­ti­no­the­ra­pie est que le profes­seur cesaro, très poli­ti­que­ment, évite de se mettre à dos les lobbys phar­ma­ceu­tiques.
    Bon courage !

    Commentaire by Marie-Paule — 17 février 2012 #

  223. Une remarque en passant…

    Le profes­seur Césaro fait le point sur ce site sur l’état de la recherche et ses pers­pec­tives…
    Il parle de théra­pie génique, de stimu­la­tion céré­brale profonde, de phar­ma­co­pée du futur, de LDopa, dont il dit, au passage, que l’essentiel des trai­te­ments se résume à cela…

    A aucun moment, il n’évoque le trai­te­ment par la nico­tine alors même qu’il est patron d’un service dont l’un de ses méde­cins (le Dr Villa­fane) travaille préci­sé­ment là dessus…
    Qu’en penser ?

    Négli­gence, rela­ti­vi­sa­tion, simple oubli ? ou plutôt n’est-ce pas le fait que ce trai­te­ment est un, parmis tant d’autres, avec ses effets, dont il ne faut attendre somme toute, qu’un peu d’améliorations pour certains et pas grand chose pour beau­coup…
    Youpla boum tralala!!!

    Tiens, ils disent que le Taï Chi Chuan amélio­re­rait l’équilibre, après le café et le choco­lat dont j’ai lu ici qu’ils feraient aussi du bien, nous voilà bien!!!
    La recherche médi­cale fait ce qu’elle peut, les malades aussi, mais on joue pas dans la même cour, la cour du temps bien sûr !

    Un, trois, cinq, dix ans de paix rela­tive avec sa mala­die, le temps nous est compté…

    Il parait que jouer d’un instru­ment c’est pas mal non plus… chouette, ça pour une idée, c’est génial !

    Moment de blues ? oui moment de blues… qui n’en a pas ?

    Bien cordia­le­ment

    Ph.

    Commentaire by Adrien.pierre — 16 février 2012 #

  224. Réponse à Joelle,

    59 ans, diag­nos­tic tardif il y a 3 ans fin 2008.
    trai­te­ment actuel :
     — 1 azilect le matin depuis juillet 2009
     — 1 requip 8 mg le matin depuis fev 2011
     — 1 cres­tor (anti­cho­les­te­rol) le soir
     — 1 venla­faxine 37.5 à LP depuis le 1er decembre 2008

    Et depuis le 20 septembre 2011, patchs à la nico­tine sous le contrôle du Dr Villa­fane : depuis, regain d’énergie, moins besoin de dormir.
    J’ai refusé de prendre de la L-​Dopa même si cela risque de ralen­tir l’effet de la nico­tine : de fait, je ressens le regain d’energie depuis trois mois.
    Et ce que m’apporte cette demarche, c’est l’Espoir, de même que l’Azilect que je tolère trés bien.
    Ma philo actuelle est de penser posi­tif et de recher­cher tous les petits bonheurs même si la vie est parfois trés dure, comme je le subis actuel­le­ment.
    Ne lâchez pas Joelle et beau­coup de petits bonheurs !

    Commentaire by Marie-Paule — 5 février 2012 #

  225. Réponse à Joelle,

    J’ai commencé le trai­te­ment à la nico­tine depuis 3 jours… Evidem­ment, il est impos­sible de dire si ça marchera ou pas. Villa­fane dit qu’il faut attendre envi­ron 6 mois pour voir les premiers résul­tats qui sont selon lui, posi­tifs à près de 55% des patients…

    Que faire d’autre que de lui faire confiance, à lui, comme à l’ensemble du corps médi­cal ?

    Mes symp­tomes sont un peu simi­laires aux vôtres, diffi­cul­tés d’écriture, raideurs et léger boite­ment à droite. J’ai 58 ans, premiers symp­tomes consta­tés début 2006, diag­nos­tic de MP en septembre 2007, traité par siné­met (200mg/​J) en 2008, puis asso­cia­tion avec Azilect, dès que le médoc. a été dispo­nible sur le marché fran­çais, en 2010.

    Aujourd’hui, je viens de passer à 300mg de siné­met (en conti­nuant l’azilect), sur les conseils du dr Villa­fane, j’étais réti­cent, mais bon, je lui fait confiance (j’insiste… que faire d’autre?) et je commence la nico­tine avec comme tout le monde l’espoir que ce trai­te­ment ralen­tira voire stop­pera la mala­die (c’est quand même de cela dont il est ques­tion et dans ce qu’il est possible pour certains d’espérer…)

    J’ai rencon­tré 3 fois le Dr Villa­fane pour mettre en place le proto­cole. L’abord et la personne sont origi­naux, il parle beau­coup, de la recherche, de la nico­tine, de ce qui marche, de ce qu’on peut attendre de son proto­cole… mais il parle de vous aussi, vous écoute, on se sent entendu, respecté… Il est Prati­cien Hospi­ta­lié, chef de clinique, travaille à Henri Mondor, fait partie et/​ou cotoie des pontes de la neuro­lo­gie (à Mondor, il y aussi le Pr Palfi…)…

    Alors, je me dis que je n’ai pas de vrai choix, si je ne veux pas subir la mala­die, que de tenter ce qui donne l’impression de marcher, d’aller vers ce que propose la recherche médi­cale, Azilect, la nico­tine, demain peut-​être la théra­pie génique…

    J’ai une belle soeur qui est en train de mourir d’un cancer, alors, je me dis que j’ai bien de la chance de pouvoir conti­nuer à vivre avec espoir…

    Commentaire by Adrien.pierre — 30 janvier 2012 #

  226. J’ai 54 ans, je suis diag­nos­ti­quée MP depuis 1 ans mais avec bcp de retard, J’ai une raideur à la main droite avec des diffi­cul­tés d’écriture et un boite­ment, une voix un peu atone.
    Je ne veux pas prendre de médi­ca­ments allo­pa­thiques ;
    La revue Pratique de santé N°17 de décembre 2008 indique :
    « suite à la première prise de L-​DOPA, des modi­fi­ca­tions irré­ver­sibles appa­raissent au niveau du stra­tium, région impli­quée dans la motri­cité auto­ma­tique »
    Je ne m’en sort pas trop mal avec 1H1/​2 de gym tous les matins,
    J’ai régulé mon sommeil avec de la Méla­to­nine,
    Je me bats avec des problèmes de consti­pa­tion ;
    Suis très inter­res­sée par l’hypothèse d’une cause intes­ti­nale. Je vais bien­tôt prendre des pro biotiques.
    Il semble­rait que l’acupuncture que je fais depuis 1 mois commence à agir (à confir­mer)
    Il semble­rait égale­ment que le choco­lat me fait du bien (choco­lade de Jean Hervé en bio un délice)
    Je viens de rencon­trer le dr Villa­fane pour le 2ième fois ; J’ai été un peu déçue car il m’a pres­crit de la L-​​​DOPA moi qui ne veux pas en prendre ; Il est bien sympa­thique mais ce n’est pas facile de rentrer en discus­sion avec lui,
    Vous qui le connais­sez auriez-​​​vous des conseils à me donner ?

    Commentaire by Joelle — 21 janvier 2012 #

  227. Depuis le premier commen­taire que j’ai déposé ici et que j’avais assorti d’un « à suivre », je suis restée muette car j’ai eu des problèmes à cause du Lexo­mil qu’on m’avait ordonné en quan­tité trop forte pour moi. Ma tension étant deve­nue très basse à cause de cela, je me suis mise à faire des chutes à tout bout de champ et me suis retrou­vée aux Urgences pour me faire recoudre le front puis le menton. Je n’avais plus du tout de force et mon mari devait m’aider à tous les instants de la vie quoti­dienne, alors que jusque là j’étais restée auto­nome. Pour remon­ter la pente, il a faluu du temps. Mais je consi­dère cela comme un inci­dent de parcours. J’ai été hospi­ta­li­sée 5 jours ppour un bilan et je suis sortie de l’hôpital avec une ordon­nance ayant en prin­cipe déter­miné les doses opti­males de Sine­met, Manta­dix, etc…, mais sur laquelle j’ai voulu qqqqqqqqu’on porte des patchs à la nico­tine pure (non rembour­sée). Le problème qui restait, malgré tout, le Lexo­mil ayant été réduit de 5 quarts à 2 quarts par jour, c’était les dyski­né­sies, inten­sess et surve­nant plusieurs fois par jour, épui­santes. Je n’avais pas le moral car on m’avait clai­re­ment laissé entendre qu’onne savait pas comment y remé­dier.
    Avec des séances de kiné, j’ai pu récu­pé­rer une mobi­lité meii­leure qu’avant cet inci­dent. Peu à peu, j’ai repris très lente­ment l’augmentation de la nico­tine qui avait elle aussi été dimi­nuée. Je retrou­vais les effets béné­fiques de la nico­tine, plus de raideur, ni de maux de tête, plus de crampes aux pieds le matin, natu­rel­le­ment plus de trem­ble­ments, mais toujours ces maudites dyski­né­sies.
    Un jourj’ai tapé « dyski­né­sies » dans Google et j’ai vu que c’était l’excès d’antiparkinsoniens qui en était respon­sable. Je me suis donc atta­quée à la dimiu­tion très progres­sive du Sine­met. Par tâton­ne­ments, avec réap­pa­ri­tion, tantôt de trem­ble­ments , ou de dyski­né­sies, j’ai réussi à n’avoir plus du tout (ou très peu) de dyski­né­sies, en tout cas, nette­ment moins impor­tantes. La diffi­culté est, bien sûr, de distin­guer les trem­ble­ments, signa­lant un manque, de dyski­né­sies, signa­lant un excès.
    J’ai réussi à ne prendre qu’un seul quart de Lexo­mil, d’abord, puis un jour sur deux, ce qui me suffit pour bien dormir le plus souvent ; de cette façon, je me lève plus faci­le­ment le matin. A un moment donné, je crois que c’est le parkin­so­nien lui-​même qui est seul apte à une régu­la­tion fine du trai­te­ment.
    Cela dit, « Bravo et Merci » au Dr VILLAFANE ! Tous ceux qui ont essayé la nico­tine en sont appa­rem­ment satis­faits ; quand aurons-​nous la même crédi­bi­lité que les souris ?

    Commentaire by RICHON Anne — 19 janvier 2012 #

  228. bonjour
    je suis parkin­son­nien depius 2005 et mon trai­te­ment à base de stalevo +requip lp+azylect ne fonc­tionne vrai­mant pas bien
    je souhai­te­rais que des personne tel que marc me reondent à mon adresse perso ‚je voudrais en savoir beau­coup plus sur ce trai­te­ment àvec les patchs

    merci d avance et bonne année
    lechat.marc@orange.fr

    Commentaire by lechat marc — 9 janvier 2012 #

  229. Hola de nuevo estoy infor­mando sobre la nico­tina en estado puro trans­der­mico que me pongo desde 2007, estoy muy contenta ya que después de tener para once años el parkin­son estoy que no se me nota que tengo la enfer­me­dad, yo casi no podía creerlo pues me parecía que no podía ser pero es reali­dad ; el pasado mes de agosto me hicie­ron una prueba nuclear y tengo todas las neuro­nas que tenia perdi­das se recu­pe­ra­ron gracias a la nico­tina y a ese gran neuró­logo Gabriel Villa­fane, solo me tomo ya dos pastillas de stalevo, y 2 de aman­ta­dine, increíble pero cierto tengo las prue­bas nucleares de 2005, 2009, y 2011, es para verla estoy del parkin­son como si nada estu­pen­da­mente.
    Un saludo para todos y que esto puedan muy pronto bene­fi­ciarse todas las perso­nas que tengan esta maldita enfer­me­dad Mª Ángeles desde Málaga España

    Commentaire by Angeles — 14 novembre 2011 #

  230. On a rendez vous demain pour ma maman diag­nos­ti­quée MP depuis 2008.
    J’ai hâte j’espère que tout va bien se passer. Elle ‚et nous aussi, met beau­coup d’espoir dans ce trai­te­ment par la nico­tine pure…

    Commentaire by Calypso — 14 novembre 2011 #

  231. Je réponds au commen­taire posté par Marc le 6/​06/​2011.

    Si je partage tota­le­ment votre conclu­sion concer­nant le Docteur VILLAFANE, en revanche, je suis en complet désac­cord sur le prin­cipe de se substi­tuer au prati­cien pour la pres­crip­tion du proto­cole à suivre.

    En effet ce proto­cole a été instauré par l’équipe de neuro­lo­gie de l’hôpital Henri Mondor à l’initiative du Dr VILLAFANE en s’assurant qu’il soit adapté à chaque patient.
    Les patients sont tous diffé­rents : Anamnèse, Age, Poids etc…, et le trai­te­ment pour être effi­cace doit être ajusté à chacun (à titre d’exemple le dosage de nico­tine pure et sa progres­si­vité pres­crits à mon mari, patient du Dr VILLAFANE, sont très diffé­rents des vôtres). Il serait dommage que les patients qui appli­que­raient le proto­cole que vous décri­vez dans votre commen­taire soient de ce fait déçus du résul­tat.
    Il est donc ABSOLUMENT indis­pen­sable de consul­ter un neuro­logue de l’équipe de l’Hôpital Henri Mondor.
    De plus le Dr VILLAFANE pres­crit des patchs de nico­tine trans­der­male pure sans jamais préci­ser de marque c’est à chacun de choi­sir, mon mari utilise une autre marque que la vôtre. Enfin les infor­ma­tions four­nies dans le proto­cole sont tout à fait confi­den­tielles.

    Sylvie

    Commentaire by Sylvie — 4 novembre 2011 #

  232. Bonjour,

    Je suis le président de la société Neuro­care Pharma Inter­na­tio­nal qui détient, depuis 2010, la licence exclu­sive du trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son par nico­ti­no­thé­ra­pie, initié par le Dr Gabriel Villa­fane. J’ai décidé, il y a un an de trans­for­mer ce projet acadé­mique en projet indus­triel compte tenu de son inté­rêt indé­niable et dans le but d’obtenir une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché une fois les études néces­saires réali­sées, ce que nous sommes en train de faire. Néan­moins, malgré toute la compas­sion et la compré­hen­sion de la détresse que j’aies pour les malades, ce nouveau trai­te­ment n’est pas anodin et toute auto­mé­di­ca­tion me semble très dangereuse.Les effets secon­daires peuvent être très dange­reux notam­ment au niveau cardio­vas­cu­laire. En effet, un tel trai­te­ment n’est pres­crit par le docteur Villa­fane qu’une fois qu’il a examiné le malade et qu’il a fait un certain nombre de tests. Je recom­mande donc beau­coup de prudence et je ne peux que conseiller aux patients de s’adresser direc­te­ment au docteur Villa­fane avant de s’automédiquer à la nico­tine.
    Avec mes meilleures salu­ta­tions,

    Commentaire by Pasdelou — 3 novembre 2011 #

  233. Cette théra­pie commence à rece­voir des argu­ments (cf articles)
    http://icm-institute.org/wp-content/uploads/2010/09/leparisien_2011-03 – 16.pdf

    http://www.pourlascience.fr/ewb_pages/a/actualite-nicotine-contre-parkinson-27801.php

    http://blog.santelog.com/2011/08/02/au-moins-la-nicotine-protege-contre-la-maladie-de-parkinson-faseb-journal/

    Bonne lecture !

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 20 septembre 2011 #

  234. Bonjour — je suis navrée mais je n’ai aucune adresse à vous indi­quer. J’espère qu’un de nos lecteurs pourra vous aider. Je vais cher­cher et vous infor­me­rai si je trouve-
    je vous souhaite bon courage- bien amica­le­ment —  E.Six

    Commentaire by GP29 — 13 septembre 2011 #

  235. Bonjour,
    ma femme est atteinte de la mala­die de parkin­son depuis une dizaine d’années, elle est agée de 80 ans, nous avon pris contact avec le Dr Villa­fane récem­ment qui nous annonce des délais longs (un an) avant d’entrer dans le proto­cole du trai­te­ment par nico­ti­no­the­ra­pie.
    je souhai­te­rais savoir s’il existe en france ou en europe des méde­cins pouvant propo­ser cette pres­crip­tion dans des délais plus rapides, sans négli­ger le temps neces­saire à la mise en oeuvre des dosages. merci de votre aide , Raymond

    Commentaire by raymond — 12 septembre 2011 #

  236. bonjour — pour ce que j’en sais, le syndrome des jambes sans repos est un trouble neuro­lo­gique. Votre inten­tion de consul­ter le docteur Villa­fane est certai­ne­ment une bonne idée.Je vous mets ses coor­don­nées trou­vées ci-​dessus dans le message de Madame Subar­roque.
    J’espère que vous pour­rez rapi­de­ment avoir une amélio­ra­tion de votre état. Bien amicalement- E.Six

    Docteur Gabriel Villa­fane Hopi­tal de Jour Lionel Vidart, 94003-​​​​​GRETEIL Cedex Paris
    E-​​​​​Mail : aae. gvillafane@free.fr
    Email : aae.creteil@free.fr /​​​ Site Internet:www.aaa-epilepsie.com

    Commentaire by GP29 — 12 juillet 2011 #

  237. Devant la grande souf­france des parkin­so­niens, j’ose à peine parler de ce syndrome qu’on appelle des jambes sans repos ; il pour­rit pour­tant, à un moindre degré ‚la vie en empê­chant le sommeil. Sursauts, vibrations,crispations des pieds sur le devant du tibia — se répé­tant toutes les 20 secondes et crampes longues. Je prends 3 mg d’Adartrel (dopa­mi­ner­gique) et quand en auto­mé­di­ca­tion, je mets un patch 7 je trouve une amélio­ra­tion .Le service du Dr Villa­fane me recevrait_​il.? Un phar­ma­co­vi­gi­lant ‚scan­da­leu­se­ment igno­rant appelle ça  »tout simple­ment– les jambres lourdes’.
    commen­taire Janine Lyon

    Commentaire by ¨Poirier — 11 juillet 2011 #

  238. Merci beau­coup pour cette analyse objec­tive : on ne peut que sous­crire à votre regret.
    Mais, peut-​être qu’à force d’insistance et de persé­vé­rance, cela arri­vera : l’union fait la force ?

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 29 juin 2011 #

  239. Je viens de relire les commen­taires, suite à l’article de Mars 2009 sur la Nico­ti­no­thé­ra­pie. paru sur GP29.
     — J’ai trouvé 56 commen­taires, depuis la paru­tion de l’article, et depuis quelque temps il y en a de plus en plus.
    La Nico­ti­no­thé­ra­pie est de loin le sujet qui semble actuel­le­ment inté­res­ser le plus les lecteurs de GP 29 !
     — Il y a beau­coup de demandes d’information, et aussi beau­coup de commen­taires posi­tifs, aussi bien sur la théra­pie que sur le docteur Villafane.Je n’ai pas trouvé d’avis néga­tif.
    Dommage que cette théra­pie ne soit pas agrée !

    Commentaire by Jean Pierre Lagadec — 27 juin 2011 #

  240. Voici ses coor­don­nées
    Docteur Gabriel Villa­fane Hopi­tal de Jour Lionel Vidart, 94003-​​​GRETEIL Cedex Paris
    E-​​​Mail : aae. gvillafane@free.fr
    Email : aae.creteil@free.fr /​​ Site Internet:www.aaa-epilepsie.com

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 27 juin 2011 #

  241. Je voudrez contac­ter le docteur Gabriel Villa­fañe pur e-​mail- Merci.
    Mon papa est malade avec parkin­son et je sais que Gabriel peut m’ aider.
    Cris­tina

    Commentaire by Cristina Perez — 27 juin 2011 #

  242. Côté Parkin­son et Nico­ti­no­thé­ra­pie, j’ai enfin trouvé la forma­li­sa­tion de mes pensées et je recon­nais bien volon­tiers quelque violence dans l’expression …

    Cela m’est venu en voyant l’interet pour les avan­cées de la théra­pie génique, solu­tion poten­tielle qui requiert tout de même des opéra­tions de 12 heures, avec les risques innom­brables que cela sous-​entend, et la sélec­tion impi­toyable des trop rares malades « choi­sis ».

    Comment se fait-​il que dans le cas de la nico­ti­no­the­ra­pie, le corps médi­cal se montre si timoré ?

    Ce corps medi­cal est capable (heureu­se­ment!) de lais­ser mettre sur le marché des médi­ca­ments avec des listes d’effets secon­daires effrayantes, des médi­ca­ments qui n’agissent pas de la même façon pour tous les malades, de lais­ser (malheu­reu­se­ment) sur le marché des médi­ca­ments qui ont même entrainé des morts (media­tor) , et là, brus­que­ment, dans le cas de la nico­ti­no­the­ra­pie, ce corps medi­cal voudrait l’exemplarité, l’absence totale d’effets secon­daires et l’efficacité 100% sur tous les patients…

    Au nom, du moins c’est l’argumentaire avancé, de la protec­tion de malades, au nom de l’espoir à ne pas déce­voir, il semble­rait y avoir quasi-​unanimité pour mettre en oeuvre une omerta exem­plaire !

    Au nom de quoi oser se substi­tuer aux malades ? A quoi bon l’education thera­peu­tique du malade si le choix réel ne lui est pas laissé…

    Pour moi, la liberté réelle consis­te­rait à donner la liste de toutes les théra­pies actuel­le­ment en cours ou à l’essai, avec les pour et les contre, nico­ti­no­the­ra­pie y compris, puisque preuve est faite par les temoi­gnages de patients que, dans certains cas, cela marche !

    Au moins, il n’y a pas de risque de mala­die noso­cho­miale dans ce cas…

    Quand bien même il ne s’agirait que d’effet placebo, quelle impor­tance si il y a mieux-​être ?

    Tant d’obstination dans la néga­tion de cette seule théra­pie instaure défi­ni­ti­ve­ment le doute (à minima) pour moi de la néces­sité de proté­ger en réalité des intê­rets bien plus puis­sants et nette­ment moins avouables, ou de lais­ser les labo­ra­toires faire cela sans oser s’y oppo­ser parce que ces labo­ra­toires ont financé une forma­tion, un congrés, ou autre chose que l’état n’est plus en mesure de finan­cer et qu’à moins de vouloir un suicide profes­sion­nel, il est préfé­rable de rentrer dans le rang…
    Merci donc à GP 29 d’être là pour lais­ser la parole à tous!!!

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 20 juin 2011 #

  243. Bonjour à tous,
    je confirme tout ce qui concerne les quali­tés du Docteur Villa­fane, étant moi-​même patiente.
    Pour ce qui concerne la ques­tion de Marc vis à vis des labos phar­ma­ceu­tiques, je crois que ceux-​ci n’ont aucun intê­rét à voir progres­ser la solu­tion « nico­tine ».
    Il ne faut pas oublier que les médi­ca­ments sont un marché comme un autre, mis à part les inves­tis­se­ments néces­saires qui eux, sont exor­bi­tants : donc, les labo­ra­toires veulent récu­pé­rer les inves­tis­se­ments déjà réali­sés pour le déve­lop­pe­ment des médi­ca­ments déjà dispo­nibles.
    Alors, l’espoir reste dans les orga­nismes de santé publique, sauf que l’histoire du Media­tor peut tempé­rer cet espoir si on mesure l’étendue du lobbying phar­ma­ceu­tique.
    Donc, restent surtout les asso­cia­tions de malades pour faire connaitre et émer­ger les solu­tions, GP29 en tête!!!

    Commentaire by Marie-Paule Subarroque — 8 juin 2011 #

  244. Bonjour,pr te répondre Eric,moi même utili­sa­trice de ces patch,ce sont bien les mêmes que ceux pr le seuvrage taba­gique, mais tu dois avant l’utilisation passé une visite médi­cale auprès du neuro­logue Villa­fane de Créteil qui te fera des ordon­nances pr passer des visites chez ton cardio­logue et passer un dats­can ds un service de méde­cine nucléaire, quand tu auras lpas­ser les examens deman­dés, tu devras reprendre RDV avec Villa­fane ‚qui là te donnera le trai­te­ment adéquat pr ton cas, avec le dosage pr débu­ter et 2 mois après ‚nouvelle visite et dosage plus impor­tant.

    Commentaire by Paola LAGRASTA — 6 juin 2011 #

  245. Bonjour

    Je suis le proto­cole du Dr Villa­fane depuis pres de 5 mois,je vais plutot mieux !
    les patches recom­mandes sont de la marque Nicopatch,le trai­te­ment doit etre graduel ceci est crucial !pas la peine d aller trop vite dans la dose .…..
    les patches doivent etre changes tout les 24h (tres impor­tant )
    de plus les patches ne doivent pas etre placés n importe ou mais :

    -en bas du nombril,a gauche
    -en bas du nombril,a droite
    -en bas de la colonne vetebrale,a droie
    -en bas de la colonne vertebrale,a gauche

    mon proto­cole est le suivant
    2 premiers mois;3,5mg de nico­tine
    mois 2 à 4 eme:7mg
    mois 4 à 6 : 10,5 mg de nico­tine
    mois 6 a 8 : 14 mg de nico­tine
    etc.….tous les 2 mois ‚augmen­ter la dose de 3,5mg jusqu a atteindre une bonne qualité de vie,le docteur Villa­fane conseille de prendre un trai­te­ment a leva­dopa (type sine­met ) conjoin­te­ment aux patches.

    personnellement,je crai­gnais bcp d effets secon­daires types insomnies/​nervosité ‚ce n est pas le cas.….juste un sommeil plus diffi­cile durant 2/​3 jours lorsque j augment la dose

    je le reécris,il faut respec­ter ce dosage graduellement,vouloir commen­cer par une plus forte serait une erreur,pour les dodes n exis­tant pas ds le commercer,vous devez simple­ment couper le patch en 2 avec des ciseaux

    il est tres impor­tant de ne pas prendre de supple­ments en vita­mine B1 (thia­mine) car celle ci bloque­rait l action de la nico­tine.

    Le docteur Villa­fane est le neuro­logue le plus humain et brillant qu il m ait ete donné de rencontrer,je ne comprends toujours pas que les labos ne s inter­essent pas plus à son trai­te­ment .….

    cordia­le­ment

    Marc

    Commentaire by Marc — 6 juin 2011 #

  246. Bonjour, je souhai­te­rais simple­ment savoir si ces patchs se distinguent des patchs commer­cia­li­sés pour le sevrage taba­gique et dans ce cas à quelle fréquence faut-​il les chan­ger.
    Merci de votre réponse.
    Eric

    Commentaire by Eric — 24 mai 2011 #

  247. Voici main­te­nant 15 ans que j’ai la mala­die de Parkin­son et en lisant mon quoti­dien en 2009, j’ai décou­vert le trai­te­ment par la nico­tine. Je n’ai pas hésité un instant, j’ai appelé la secré­taire du Dr Villa­fane et mon rendez-​vous fut pris. Depuis plus d’un an, je mets des patchs et mon état physique et mental s’est nette­ment amélioré.. Merci mon bon Dr Villa­fane!!!

    Commentaire by michèle — 13 mai 2011 #

  248. Bonjour Sylvie,
    Merci de votre réponse, malheu­reu­se­ment Créteil est un peu loin pour moi , j’avais au chu de Grenoble le prof Pierre Pollack, mais il est partie travailler a Genève ( mieux payer je pense !!! ).

    Cordia­le­ment,

    Robert DF /​ Grenoble

    Commentaire by De Franceschi — 12 mai 2011 #

  249. message à l’attention de Mme verro­lot huguette au sujet de la dose de nico­tine, je pense avoir triuvé un bon équi­libre à42mg/​jour soit 2 nico­patch de 21mg .
    E mail :larcheu.tecoum@gmail.com
    Bon courage à tous

    Commentaire by larcher jacques — 26 avril 2011 #

  250. A l’attention de Robert De Fran­ces­chi

    Ce qui est essen­tiel dans la nico­ti­no­thé­rapie c’est la nico­tine pure et non le mélange nico­tine, goudron et autres addi­tifs nuisibles des ciga­rettes. Ne pas confondre fumer et patch de nico­tine pure, trai­te­ment pres­crit UNIQUEMENT par l’équipe de l’hôpital Henri Mondor, spécia­liste de la mala­die de Parkin­son.
    Je vous commu­nique les coor­don­nées de notre neuro­logue qui a su et sait faire preuve de profes­sion­na­lisme et de grande huma­nité avec les patients. Par ailleurs je peux témoi­gner combien la nico­ti­no­thé­ra­pie est effi­cace.
    Dr G.Villafane que l’on peut consul­ter,
    Soit à l’Hôpital Henri Mondor à Créteil
    Soit à l’Hôpital de jour Lionel Vidart à Créteil
    tél : 0145170570
    Sylvie

    Commentaire by Sylvie — 24 avril 2011 #

  251. Bonjour a tous,
    Je viens de lire vos commen­taires sur la nico­tine et la mala­die de MP.
    Ma mere est atteinte de la MP depuis peu, elle vient de commen­cer son trai­te­ment a base de dopa­mine…
    J ai hâte d’avoir des nouveaux messages de MONIQUE sur son trai­te­ment à base de nico­tine.….
    merci d’avance

    Commentaire by francois — 13 mars 2011 #

  252. Je suis une femme de 69 ans.

    En 2006, le corps médi­cal décèle chez moi une mala­die de Parkin­son et met en place un trai­te­ment à base de Modo­par.
    En 2009, après avoir entendu parler de NICOTINOTHERAPIE, je consulte le DR VILLAFANE, et en juin 2010, je commence le trai­te­ment à base de patchs de nico­tine, sans délais­ser pour autant le trai­te­ment initial (Modo­par et Azilect).
    Les effets posi­tifs se produisent 5 à 6 mois après et en quelques jours, je me sens mieux : allure plus dyna­mique, visage plus expres­sif, marche plus aisée (je ne trébuche plus), tête plus droite (moins la bosse du bison), dimi­nu­tion des crampes la nuit (voire absence complète). Je marche beau­coup et quel­que­fois je me sens telle­ment bien que j’en oublie la mala­die.
    Bie, sûr, tout n’est pas rose et beau­coup de choses restent encore à amélio­rer : notam­ment la voix parfois inau­dible ; le lever et le coucher ; la lenteur ; l’écriture ; la conduite auto­mo­bile ; mais je ne déses­père pas d’y arri­ver un jour : je vous tien­drai au courant des progrès très signi­fi­ca­tifs. En atten­dant, je conti­nue les patchs avec déter­mi­na­tion. Dommage que seule la première boîte soit rembour­sée une fois par an.
    Monique M.

    Commentaire by Monique — 16 février 2011 #

  253. Bonjour a tous,
    Je viens de lire vos commen­taires sur la nico­tine et la mala­die de MP des jambes , j’ai 47 ans , atteint depuis l’age 42 ans.
    Ma ques­tion est la suivante je fume 20 ciga­rettes /​ jour, de Marl­boro dosé a 0,8mg de nico­tine /​ cigarette.Je prend du stalevo 100mg ‚5 cp /​ jour. j’ai de gros problèmes de sommeil, je ne dort que 2 a 3h /​ 24h.

    Pensez vous que le faite de fumé est incom­pa­tible avec le tabac , faut t’il dimi­nué les dose de lévo­dopa ?
    Merci de vos réponses.
    Cordia­le­ment vôtre
    Robert De Fran­ces­chi /​ Grenoble

    Commentaire by De Franceschi — 12 février 2011 #

  254. Comment expli­quer avoir vécu 2 radieuses jour­nées sans le moindre signe MP, fatigue absente (mais sous MODOPAR 125 ), après avoir subi la veille, une inter­ven­tion chirur­gi­cale à IGR avec anes­thé­sie totale pour un cancer du sein ?
    Faut il nous droguer en absence de trai­te­ment véri­table ?
    Annette 77 ans Troyes

    Commentaire by Annette — 30 janvier 2011 #

  255. Je suis grave­ment affec­tée depuis 6 années par Parkin­son, mala­die compli­quée, entre autre, par une oeso­pha­gite sévère…
    Que penser de la prise de Bipé­ri­dys 20 mg, anta­gos­niste de la dopa­mine, pres­crite par un méde­cin gastro-​entérologue & parfai­te­ment admise par un neuro­logue réputé…?
    Annette 77 ans

    Commentaire by Annette — 30 janvier 2011 #

  256. Bonjour. Le trai­te­ment par patches pres­crit par le Dc Villa­fane a donné des résul­tats très rapide et très satis­fai­sants. Les trem­ble­ments ont prati­que­ment disparu et j ai pu retrou­ver une vie quasi normale.Avec tous mes remer­cie­ments. Daniel Lempens 81 ans. Auxerre.

    Commentaire by Lempens daniel — 24 décembre 2010 #

  257. J’aimerai avoir l’adresse a mail de Mr larcher Jacques pour pouvoir lui deman­der des rensei­gne­ments sur les patchs nico­tine car je corres­pond au même trai­te­ment que lui mais aprés la prise de nico­tine j’avais de plus en plus de trem­ble­ments et de dyski­né­sie et j’ai donc arrêté les patchs et j’ai envie de recom­men­cer apres la consul­ta­tion du Dr Villa­fane. Avec beau­coup d’espoir pour retrou­ver une vie normale merci.

    Commentaire by verrolot huguette — 12 novembre 2010 #

  258. depuis un an je suis suii­vie par le docteur Villa­fane j’ai
    mis des patchs de nico­tine pour débu­ter
    deux mg-​jour puis cinq mg -jour jesuis à dix mg jour.toute ma famille me trouve mieux moins ralen­tie dans mes gestes .j’ai cette mp depuis envi­ron huit ans mon neuro­logue est au courant ‚il ne pas augmenté le stalévo en me disant tout va bien .Courage au malade çc viens bon

    Commentaire by cricri du 54 — 11 novembre 2010 #

  259. Bonjour,
    J’ai 57 ans et Parkin­son depuis 1998. J’ai eu la chance de rencon­trer le docteur Villa­fane en 2004 et j’ai commencé la nico­tine à ce moment. D’abord ¼ de patch 15mg une semaine, 1/​2 la semaine suivante et ainsi jusqu’à 60 mg. A l’époque je perdais la mémoire et marchais péni­ble­ment avec des béquilles. La mémoire est reve­nue assez rapi­de­ment et aujourd’hui je marche beau­coup. J’ai fait un break pendant un mois en 2009 et je suis à 42 mg. Il est sans doute diffi­cile pour le prati­cien de se mettre à la place du patient mais lorsque le fauteuil-​roulant vous tend les « roues » si genti­ment, la ques­tion : « nico or not nico » ne se pose plus. Sur le dernier « dat-​scan » j’ai « refais » des connexions et tout le monde me dit « ça va mieux, ça se voit sur ton visage ». Quant à l’alimentation, j’ai supprimé viande et pois­son, je consomme énor­mé­ment de fruits et légumes que je produis ainsi que des œufs crus.
    Il est impor­tant le matin de manger du moral, on s’en sort.

    Commentaire by larcher jacques — 7 novembre 2010 #

  260. mon mari a 58 a le parkin­son depuis 1999 j aime­rais avoir la bonne dose nico­tine reste sur la cote nord aucun neuro­logue ne veut pres­crire de patch j ai essaye la nico­tine mais a de gros probleme la nuit tres agiter obli­ger d enleve la patch grosse dose pour la premiere fois besoin d aide pour la dose merco

    Commentaire by arnold — 29 octobre 2010 #

  261. Ma mère est atteinte de la MP depuis envi­ron 25 ans. Il y a 4 ans nous sommes allées voir le Dr VILLAFANE à PARIS (c’était encore presque au début de l’étude sur la nicotinothérapie).Elle devait prati­quer d’autres examens avant d’essayer la nicotine.Toutefois, vu son âge, elle a 86 ans aujourd’hui, il n’aurait pu lui donner qu’une très faible dose.

    J’avais lu toutes les études, aussi bien les siennes que celles de neuro­logues améri­cains et euro­péens et on s’est dit qu’elle n’avait rien à perdre d’essayer très progres­si­ve­ment à prendre de la nico­tine. C’est ainsi qu’elle a commencé à prendre 1,5 mg par jour (comprimé à sucer) et très progres­si­ve­ment à augmen­ter les doses, jusqu’à mettre un patch de 7mg par jour puis augmen­ter progres­si­ve­ment, suivant les indi­ca­tions qui sont données dans ses demandes de brevet. Jusqu’à en mettre 4 patches de 21 mg par jour. Oui, ça fait bien 84 mg par jour ! Tout ceci s’est fait sur plusieurs mois. Je peux vous certi­fier qu’elle allait beau­coup mieux même sur le plan de l’équilibre, elle ne tombait plus.

    Puis il y a eu il y a 2 ans une grosse désy­dra­ta­tion et une hospi­ta­li­sa­tion d’un mois avec en service neuro. un chan­ge­ment de trai­te­ment (elle était passée du STALEVO 150 mg 4 x jour à un trai­te­ment par pompe d’apokinon jour + nuit) puis comme elle esti­mait qu’elle était mieux sous STALEVO elle a voulu aban­don­ner l’apokinon mais le neuro­logue (maudit soit il) lui a pres­crit de très fortes doses de L.Dopa concen­trées unique­ment le jour, (bizarre quand on sait que la durée de vie de la L.Dopa ne dépasse pas, au mieux 4 heures) ce qui a engen­dré d’énormes hallu­ci­na­tions) et une aggra­va­tion de son état. Elle est repas­sée au trai­te­ment précé­dent mais elle avait perdu son auto­no­mie.
    Depuis 2 ans, son état ne s’est pas trop aggravé elle conti­nue à mettre 5 patches de 21 mg par jour, ce qui permet à la mala­die de ne pas trop évoluer.
    Tout ceci est pour vous dire que notre audace lui a permis de gagner quelques années d’autonomie même si main­te­nant il ne doit lui rester que très peu de récep­teurs nico­ti­niques pour béné­fi­cier au maxi­mum des bien­faits de la nico­ti­no­thé­ra­pie.

    bon courage à tous car c’est parfois dur !

    Commentaire by TOLLE — 5 octobre 2010 #

  262. Me alegro que no sea la unica que le va bien el trata­miento con la nico­tina en estado puro trans­der­mico, por eso no me canso de decir que el doctor Villa­fane y su equipo me an dado otra vez la vida ; ojala dentro de poco se pueda bene­fi­ciar tantas perso­nas de esto y dejen de darnos tanta pastilla que como todos bien sabe­mos al final nos perju­di­can mas. Un saludo.

    Commentaire by Angeles — 30 septembre 2010 #

  263. Je voudrais a mon tour témoi­gner du bien fait de la nico­tine
    Je suis soigné par l’equipe du docteur Villa­fane de Créteil de l’hopital Mondor ‚depuis le 1er trimerstre de l’année 2010 dans le cadre de la mala­die de Parkin­son , par la nico­tine
    Mon état s ‘est consi­dé­ra­ble­ment amélioré
    J’avais des cris­pa­tions au niveau de la main droite , le buste rigide,et la jambe droite assez raide
    Depuis que je prends des patchs de nico­tine , tous ces symp­tomes ont consi­dé­ra­ble­ment régréssé , jusqu’a retrou­ver la plupart de mes sensa­tions d’avant la mala­die
    Au jour ou je vous parle mes micro trem­ble­ments ont disparu
    Et cela sans effet secon­daire , au contraire, car il y a eut d ‘autres effets béné­fiques pour moi
    La Nico­tine m’a apaisé et mon sommeil s’en est trouvé trés amélioré
    Ce trai­te­ment devrait pris en compte par la sécu­rité sociale pour le rembour­se­ment
    Voila je voulais abso­lu­ment porter témoi­gnagne

    Yves Auré­lience

    Commentaire by Yves Auberdiac — 29 septembre 2010 #

  264. Siento no poder ayudarle mas, pero ya lo he dicho en mis ante­riores testi­mo­nios, la nico­tina en estado puro trans­der­mico solo la pres­cribe el doctor Gabriel Villa­fane en el Hospi­tal Henri Mondor de Paris.
    Salu­dos

    Commentaire by Mª Ängeles Gómez Fernández — 20 septembre 2010 #

  265. Bonjour

    ma mère est atteinte de la mala­die de Parkin­son depuis une quin­zaine d’année et elle est à un stade avancé de la mala­die (fauteuil roulant/​lit). j’aimerais qu’elle puisse béné­fi­cier de la nico­ti­no­thé­ra­pie, mais elle n’est pas en état de se dépla­cer pour aller à la consul­ta­tion du docteur Gabriel Villa­fane. Est ce que quelqu’un connait un Neuro­logue de la région de Clermont-​fd qui accepte de pres­crire des patchs à la nico­tine. Ou au pire est ce que quelqu’un peut m’indiquer les dosages pres­crit en début de trai­te­ment puis au fur et à mesure, nous essaie­rons de voir avec un géné­ra­liste si ma mère peut en prendre. Merci par avance pour votre aide.
    Laurence

    Commentaire by Laurence ULMANN — 17 septembre 2010 #

  266. Hola, otra vez estoy aquí, ya que tengo una muy buena noti­cia : hace unos dias como llevo haciendo desde 2007 fui a pasar mi revi­sión con el doctor Villa­fane y para la infor­ma­ción de todo el que lo lea, me ha vuelto a redu­cir la medi­ca­ción, ahora en vez de tres pastillas de stalevo de 100ml me tomo solo dos y el sina­met que tomaba 2 al día tambien me dijo que si veia que no las nece­si­taba que no me las tomase lo hice así y estoy muy bien. Eso sí me ‚aumentó la nico­tina en estado puro trans­der­mico, ¿y saben que les digo ? que me encuen­tro estu­pen­da­mente. un abrazo Mª Angeles

    Commentaire by angeles gómez fernández — 13 septembre 2010 #

  267. Parkin­so­nien depuis 13 ans, j ai essayé plusieurs fois d« élimi­ner les protéines le midi, sans effet signi­fi­ca­tif. A la lecture de votre article , je comprends que la suppres­sion de la viande des oeufs et du pois­son, ne suffi­sait pas car je mangeais encore du pain etc…
    J’ai adopté une méthode plus radi­cale depuis plusieurs mois : je ne mange pas le midi, et je constate une très nette amélio­ra­tion, avec dispa­ri­tion des états « OFF » en milieux d’aprés midi. On s’habitue assez vite a sauter un repas. Cepen­dant cette méthode a ses incon­vé­nients : On mange plus le matin pour tenir, donc les problèmes se reportent un peu au matin. Et puis à moins de regar­der manger les autres, on se prive d’un moment de convi­via­lité!!!

    Commentaire by Bruno NADD — 11 septembre 2010 #

  268. Parkin­so­nienne depuis 23 ans (au moins !), je suis abon­née aux anti­par­kin­so­niens clas­siques. Très vite, je me suis aper­çue tout seule (car personne ne me l’avait dit) que la consom­ma­tion de protéines, non seule­ment nuisait à l’efficacité des remèdes mais les empê­chait même tota­le­ment d’agir. J’étais deve­nue quasi­ment végé­ta­rienne depuis une bonne dizaine d’années, je n’ai donc pas eu de mal à suppri­mer tota­le­ment la viande et la char­cu­te­rie. Ce fut un peu plus diffi­cile pour le pois­son que je consomme encore de temps en temps, mais le soir seule­ment. Mais j’ai vite constaté aussi que le pain, les fécu­lents, les céréales, les bananes n’étaient pas recom­man­dés non plus, à cause des protéines végé­tales qu’ils contiennent. Comme ma devise depuis que j’ai cette horrible MP est « Sauver ce qui me reste », je me suis mise au régime dans la jour­née, ne mangeant pois­son ou œufs que le soir et, le midi, très peu des autres aliments conte­nant des protéines. Cela n’est pas sans incon­vé­nients, d’une part à cause des muscles qui ne sont pas alimen­tés correc­te­ment, (j’ai beau­coup moins de forces qu’autrefois), et de la qualité du sommeil qui pâtit des repas trop riches le soir. Résul­tat, je dors beau­coup moins bien et je ronfle, ce qui, pour mon conjoint, n’est pas drôle !

    J’attendais donc depuis long­temps déjà la décou­verte de nouvelles méthodes, quand j’ai eu connais­sance de l’article du Nouvel Obser­va­teur. Sans hési­ter j’ai pris rendez-​vous avec le Dr Villa­fane en mars 2009. C’est le 13 mars 2010 que j’ai commencé le trai­te­ment à la nico­tine pure par voie trans­der­male. Très vite j’ai eu la sensa­tion d’un chan­ge­ment, marche plus aisée, bras qui balancent norma­le­ment, mouve­ments moins diffi­ciles au lit, plus de crampe aux pieds le matin ou plus tardives et durant moins long­temps, plus de douleurs dans la tête, plus de point de côté le soir en me couchant. Bien sûr, pendant ce temps la mala­die conti­nue d’évoluer, et le mieux du début s’est atté­nué peu avant le rendez-​vous suivant. Mais j’ai tout de même été capable de faire deux randon­nées pédestres cet été avec mon mari, l’une de 13km et l’autre de 12km, ceci à deux jours d’intervalle, chose que je n’avais pas faite depuis long­temps ! J’ai retrouvé la possi­bi­lité d’avoir une acti­vité presque normale. (Je suis en retraite mais je ne peux pas rester à ne rien faire !)

    Actuel­le­ment, le trai­te­ment se pour­suit avec une augmen­ta­tion progres­sive de la dose qui est, je pense, encore loin d’être suffi­sante. Mais je suis confiante car les gens me disent « qui ça ne se voit pas », que « pète le feu », « que je suis beau­coup mieux qu’avant », « que j’ai bonne mine »….etc,etc !

    Dons, merci, merci, Dr Villa­fane ! Et je souhaite à ses détrac­teurs de ne jamais avoir l’occasion de connaître par eux-​mêmes les diffi­cul­tés qu’occasionne la MP, ni d’avoir donc l’opportunité de véri­fier la vali­dité de la nico­ti­no­thé­ra­pie tans­der­male ! (Ce serait pour­tant le meilleur moyen de les convaincre)

    PS : J’aimerais quand même deman­der à tous mes « collègues » parkin­so­niens qui disent que se priver de viande ne change rien pour eux (j’en connais plusieurs), s’ils ont fait le test sérieu­se­ment, en évitant soigneu­se­ment toute protéine dans la jour­née : person­nel­le­ment je ne dois consom­mer ni viande, ni pois­son (ne serait-​ce qu’une bouchée !), ni œuf, ni tout ce qui en contient ; et en ce qui concerne les fruits et légumes, pas de banane, pas plus d’une bonne cuille­rée à soupe de hari­cots secs ou de petits pois ou de lentilles, très peu de pain, de riz, de pâtes. Je recon­nais que c’est très spar­tiate mais il faut savoir ce qu’on veut ! Et puis je me rattrape le soir….Mais depuis le temps, j’ai pu consta­ter que c’est de plus en plus facile, car les goûts changent ; je n’ai main­te­nant plus telle­ment envie de pois­son, que j’adorais !

    A suivre…..

    Commentaire by Anne Richon — 11 septembre 2010 #

  269. Hola Andre, como ya dije en mi ante­rior comen­ta­rio, yo no puedo decirte la canti­dad de nico­tina que me pongo, pues no soy medico, eso tiene que ser el Neuro­logo, cada persona tene­mos las enfer­me­dades de forma dife­rente, y como dije en otras ocasiones requiere un estu­dio del profe­sio­nal y que el ajuste tu medi­ca­ción, segun estes y el Parkin­son en que grado se encuentre. Solu­ción ponte en contacto co el Doctor Villa­fane, estoy segura que te aten­dera. Salu­dos Mª Ángeles

    Note du webmestre du gp29 : je ne parle pas vrai­ment l’espagnol, mais il me semble que la teneur du message est qu’il est recom­mandé de se mettre en contact avec un méde­cin /​ neuro­logue avant d’expériencer avec l’automédication. Mª Ángeles recom­mande que vous vous mettiez avec le docteur Vila­fane.

    Commentaire by Angeles Gómez — 19 août 2010 #

  270. Etien­nette,

    Pourriez-​​​vous, s’il vous plaît, nous indi­quer les doses de nico­tine qui vous ont été pres­crites par le Docteur Villa­fane ainsi que nom du produit utilisé.

    Avec tous mes remer­cie­ments.

    André

    Commentaire by André — 16 août 2010 #

  271. Hola desde Málaga, yo no puedo acon­se­jar de como se pone la nico­tina, y que canti­dad, eso lo tiene que poner el Neuro­logo, ya que cada persona tene­mos un parkin­son dife­rente, ademas te tienen que hacer una serie de prue­bas como a mí me hizo el doctor Villa­fane y segun estés te ajusta la medi­ca­ción que nece­si­tas, pero como he dicho muchas veces y no me cansaré de decirlo, a mí me ha dado la vida lo mismo que a muchos compañe­ros de mí Asocia­ción.
    La NICOTINA FUNCIONA. Solo pido y deseo con todas mis fuer­zas que pronto pueda estar en todo el mundo para que tanta persona como estan sufriendo y macha­can­dose con tanta pastilla que se vene­fi­cien como yo, en casi 4 años que estoy con el doctor Gabriel Villa­fane y su equipo, no me han aumen­tado ni una sola pastilla, ahora mien­tras estoy escri­biendo esto, mi mano dere­cha que no paraba de moverse, la tengo tran­quila como si no tubiese nada.
    Así que VIVI LA NICOTINA Y COMO NO DECIRLO, Gabriel Villa­fane que me ha dado la vida.un abrazo Mª Ángeles.

    Commentaire by Mª Ángeles — 11 août 2010 #

  272. Etien­nette,
    Pourriez-​vous, s’il vous plaît, nous indi­quer les doses de nico­tine qui vous ont été pres­crites par le Docteur Villa­fane ainsi que nom du produit.
    Avec tous mes remer­cie­ments.
    M. Michel

    Commentaire by Michel — 10 août 2010 #

  273. Parkin­so­nienne depuis 3 ans et demi, je n’ai supporté ni le siffrol ni le requip qui m’a provo­qué un ulcère d’estomac.
    En plus du mal de dos, de la fatigue,etc… , le prin­ci­pal symp­tome appa­rent était, pour moi, les trem­ble­ments impor­tants du côté droit.
    J’ai entendu parler du docteur Villa­fane qui soigne avec des patchs de nico­tine ; je lai vu en consul­ta­tion fin 2009 avec l’accord de mon neuro­logue que je tiens informé des résul­tats.
    Début février 2010, tout en gardant mon trai­te­ment (faible­ment dosé) modo­par et trivas­tal, j’ai commencé à mettre les patchs de nico­tine en commen­çant par une faible dose. J’ai constaté un très légère amélio­ra­tion au niveau des trem­ble­ments.
    Le deuxième mois j’ai augmenté la dose de nico­tine et très vite j’ai observé une dimi­nu­tion progre­sive des trem­ble­ments.
    J’ai suivi la pres­crip­tion du docteur Villa­fane et pour moi main­te­nant les résul­tats sont spec­ta­cu­laires quant aux symp­tômes appa­rents : les trem­ble­ments ont quasi­ment disparu à ce jour. Je peux écrire de nouveau tout à fait norma­le­ment.
    Paral­lè­le­ment je suis un régime sans gluten (régime du docteur Seigna­let)
    Je désire conti­nuer ce trai­te­ment qui me réus­sit et je souhai­te­rais que ce trai­te­ment soit pris en charge par la Sécu­rité Sociale ainsi que les frais de dépla­ce­ment liés à ces soins.

    Commentaire by etiennette owona — 8 août 2010 #

  274. Hola soy Ángeles Gomez y me gustaría saber si os contesté bien a lo que me pregun­tas­teis, y si an podido ponerse en contacto con mi Neuro­logo Gabriel Villa­fane y su equipo, si es así me alegro haber podido ser utili­dad, suerte para todos salu­dos Mª Ángeles

    Commentaire by Mª Ängeles Gómez Fernández — 8 août 2010 #

  275. [Traduc­tion approxi­ma­tive du commen­taire de Mª Ängeles Gómez Fernán­dez du 2 août]

    Le problème est que si je comprends le fran­çais, je ne peux pas le parler. Je copie l’adresse de mon rapport :

    Docteur Gabriel Villa­fane
    Hôpi­tal de Jour Lionel Vidart,
    94003-​​​CRETEIL
    Cedex Paris

    E-​​​Mail : aae. gvillafane@free.fr
    Email : aae.creteil@free.fr
    Site Inter­net : http://www.aaa-epilepsie.com

    Mes salu­ta­tions Mª Ángeles

    Commentaire by gp29 — 3 août 2010 #

  276. El problema es que yo tampoco hablo Frances y no puedo contes­tarle. Le copio la direc­ción de mí informe.
    Docteur Gabriel Villa­fane Hospi­tal de Jour Lionel Vidart, 94003-​GRETEIL Cedex Paris E-​Mail : aae. gvillafane@free.fr
    Email : aae.creteil@free.fr /​ Site Internet:www.aaa-epilepsie.com Salu­dos Mª Ángeles

    Commentaire by Mª Ängeles Gómez Fernández — 2 août 2010 #

  277. bonjour ‚desolé je ne parle pas espa­gnol moi j’habite du

    coté de lyon alors si il y un neuro­logue pouvez-​vous me

    trans­mettre ses coor­donnes merci d’avance

    Commentaire by farah — 2 août 2010 #

  278. Sylvie,

    malheu­reu­se­ment je ne parle pas espa­gnol…
    Pouvez-​vous, comme vous l’aviez proposé à Michel en mai, me trans­mettre les coor­don­nées de ce neuro­logue qui soigne avec des patchs de nico­tine ?
    Merci beau­coup

    Commentaire by Marie-paule — 1 août 2010 #

  279. Hola Farah sí quiere pregun­tarme algo le contes­taré con mucho gusto, mandeme un correo salu­dos. Mª Ángeles

    Commentaire by Mª Ängeles Gómez Fernández — 1 août 2010 #

  280. bonjour,age de 82 ans et ayant la mala­die de

    parkin­son depuis 2 ans j’ai beau­coup de diffi­culte a

    marcher a me lever je voudrais essaye les patch de

    nico­tine

    pouvez-​vous me donner les refe­rences et le dosages je

    vous remer­cie de votre aide

    Commentaire by farah — 1 août 2010 #

  281. Angeles Gomez Fernan­dez desde Málaga España.
    Hace ya algun tiempo, dí mi testi­mo­nio de como me sentia despues de estar tratan­dome con nico­tina en estado puro trans­der­mico, en el Hospi­tal Henri Mondor de Paris. Al frente del gran equipo del pres­ti­guioso Neuro­logo Gabriel Villa­fane.
    El motivo de escri­bir otra vez, es que dicho arti­culo estuvo en esta pagina unos pocos dias y luego desa­pa­re­ció, yo me pregunto por que, y por eso buelvo a insis­tir en la que ya dije antes :
    Desde que estoy en trata­miento con Villa­fane si no es un mila­gro la nico­tina en estado puro trans­der­mico cre que sin lugar a dudas funciona y muy bien, solo les voy a copiar el ultimo informe antes de tratarme con Villa­fane, de Neuro­lo­gos del Hospi­tal Carlos Haya de Málaga, donde paso mis revi­siones cada 6 meses, y que por supuesto saben que me trato con Villa­fane lo mismo que otros compañe­ros de enfer­me­dad, creo que son unos nueve y todas con unos estu­pen­dos resul­ta­dos.
    Informe del 13 del7 de 2007. Carlos HAYA Málaga
    EXPLORACION NEUROLOGICA. Hipo­ci­ne­sia, hipo­mi­mia, acti­tud cifo­tica, camina lento sin braceo,y arras­trando los pies con giros en redondo para dar la vuelta,temblor orto­sta­tigo gene­ral y de reposo de predo­mi­nio dere­cho, riguides, predo­mi­nio dere­cho, ines­ta­bi­li­dad en la provo­ca­ción con manio­bra de Romberg. Juicio­Diag­nos­tico, enfer­me­dad de Parkin­son Escala de HOHEN y YAHR 3 ENFERMEDAD BILATERAL , ALTERACION POSTURAL AUTONOMO.

    INFORME DE EL 11 DE MAYO DE 2010.
    ESPLORACIÓN NEUROLOGICA Hospi­tal Carlos Haya de Málaga. Ligera hipo­mi­mia , alerta, orien­tada, lenguaje normal, fondo ojo normal, PC normales, fuerza normal, temblor en reposo en pie dere­cho, incostante,y algo menos en pie dere­cho, sensi­bi­li­dad normal, ROT normales,simétricos RCP flexores. Cele­bero normal. Romberg nega­tivo. Se incor­pora bien, Marcha normal, test del empu­jón normal. Caro­ti­das normales, AC normal.

    No tengo mas que decir solo que si no es un mila­gro, que since­ra­mente no lo creo, LA NICOTINA FUNCIONA.
    Salu­dos Mª Ángeles

    Commentaire by Cristobal Aguilera Alvarez — 27 juillet 2010 #

  282. Espero que mí testi­mo­nio no lo reti­ren, gracias.

    Quiero dar mí testi­mo­nio como enferma de parkin­son desde 2001

    Commentaire by Cristobal Aguilera Alvarez — 26 juillet 2010 #

  283. Bonjour , je voudrais savoir s’il y a des neuro­logues dans la region bretagne qui acceptent de conseiller les patients sur les patchs de nico­tine pour la mala­die de Parkin­son . Sachez que les patients face à cet espoir , si minime soit-​il , vont d’eux même à la phar­ma­cie ache­ter ces patchs en vente libre , au risque d’utiliser un dosage inap­pro­prié , étant livrés à eux mêmes . Donc autant les conseiller ! Merci , Laurent

    Commentaire by laurent Le ménec — 8 juillet 2010 #

  284. Mí nombre, Cris­to­bal Agui­lera Alvares.
    Soy enfermo de Parkin­son desde el año 1998.
    Tuve la suerte de cono­cer al Doctor Marcelo Mertiel,
    me fué muy bien, ya que fue conmigo una persona muy humana, y gracias ha eso acecté mi enfer­me­dad.
    Enpecé llendo a la asocia­ción Parkin­son Malaga, allí tuve la suerte de cono­cer un compañero que tenía mi enfer­me­dad, Manuel Ruiz Hernan­dez, el hacía unos años que estaba tratan­dose con esce­lentes result­dos por un Neuro­logo, el doctor Gabriel Villa­fane en Paris con parches de nico­tina en estado puro trans­der­mico, y estaba muy bien, a pesar de tener un Parkin­son de los peores, por el acon­se­jado Me presento al gran neuro­logo Gabriel Villa­fane, queda­mos y me hicie­ron las prue­bas perti­nentes en el Hospi­tal Henri Mondor de Paris, eso fué en el 2007, lo que quiero decir es que desde esa fecha estoy muchi­simo mejor me quitó mucha medi­ca­ción, y gracias a la nico­tina, y por supuesto al equipo de Villa­fane, con los parches de nico­tina en estado puro trans­der­mico, así como muchos conpanñe­ros de mí asoci­ción. Un saludo Cris­to­bal Agui­lera Alva­rez. 15 – 5-​210

    Commentaire by Cristobal Aguilera Alvarez — 15 mai 2010 #

  285. Atteint d’un parkin­son débu­tant j’envisage d’entamer un trai­te­ment utili­sant la nico­tine.
    J’aimerais rece­voir le témoi­gnage de ceux qui ont béné­fi­cié de ce trai­te­ment.
    Mon mail : deaf@cegetel.net
    Merci

    Commentaire by Michel — 13 mai 2010 #

  286. Michel,

    Ce qui est essen­tiel dans la nico­ti­no­thé­ra­pie c’est la nico­tine pure et non le mélange nico­tine, goudron et autres addi­tifs nuisibles des ciga­rettes. Vous pouvez donc cesser de vous mordre les doigts… En revanche si vous souhai­tez suivre ce trai­te­ment, faites le nous savoir par l’intermédiaire de ce blog et nous vous commu­ni­que­rons les coor­don­nées de notre neuro­logue, spécia­liste de la MP.

    Commentaire by SYLVIE — 5 mai 2010 #

  287. Bonjour,
    Parkin­son­nien depuis près de 3 ans, déter­miné par un dat-​scan en aout 09, et étant un ancien fumeur depuis l’age de 14 ans et ayant stoppé le tabac il y a envi­ron 10 ans( j’en ai 78 maintenant)je me mords les doigts d’avoir arrêté.
    Donc pouvez vous me donner des infos sur les types de patch utili­sés et la poso­lo­gie qui est habi­tuel­le­ment employée.
    merci d’avance de votre info
    M.Ferjault

    Commentaire by ferjault michel — 22 avril 2010 #

  288. Je suis atteint d’une Parkin­son diag­nos­ti­quée en 2005 à l’âge de 50 ans.

    Après plusieurs théra­peu­tiques « clas­siques » (L-Dopa,Agonistes divers et variés y compris des molé­cules non commer­cia­li­sées en France : Rasa­gi­line et Roti­go­tine) sans effets posi­tifs sur ma patho­lo­gie, j’ai enfin rencon­tré un neuro­logue plus atten­tif à ma situa­tion.

    Après un test à la L-​dopa et à l’apomorphine qui se sont révé­lés tout à fait néga­tifs et un DaTS­CAN, ce neuro­logue a diag­nos­ti­qué une Parkin­son plus et m’a proposé un trai­te­ment « alter­na­tif » à base de patchs de nico­tine à l’état pur, sans me donner trop d’espoir car, il me l’a bien précisé, les Parkin­sons plus sont, aujourd’hui, les vrais problèmes des neuro­logues spécia­listes de la mala­die de Parkin­son.

    Les résul­tats s’avèrent spec­ta­cu­laires. Ce trai­te­ment améliore consi­dé­ra­ble­ment mon Akiné­sie tant des membres infé­rieurs que supé­rieurs ainsi que mon équi­libre.

    Et tout ces résul­tats sans effets indé­si­rables contrai­re­ment aux trai­te­ments pallia­tifs clas­siques. C’est un espoir pour tous les parkin­so­niens comme moi qui ne sont pas sensibles à la L-​Dopathérapie et même pour les parkin­so­niens en géné­ral.

    Le neuro­logue m’a expli­qué que ce trai­te­ment restaure la produc­tion endo­gène de dopa­mine et accroît le nombre de récep­teurs dopa­mi­ner­giques à travers la multi­pli­ca­tion des recep­teurs nico­ti­niques.

    Il mène actuel­le­ment une étude visant à obte­nir une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché pour des patchs de nico­tine pure pour les mala­dies de parkin­son et éven­tuel­le­ment d’autres patho­lo­gies de type neuro­dé­gé­né­ra­tives.
    Combien de temps faudra t’il encore attendre avant que ce trai­te­ment soit reconnu et remboursé par la Sécu­rité Sociale qui au passage ferait des écono­mies compte tenu du coût de la prise en charge d’un patient handi­capé ?

    Commentaire by SYLVIE — 28 décembre 2009 #

  289. Madame Doriath, mon papa est atteint de mala­die de parkin­son et j’aimerais bien avoir plus d’info sur votre trai­te­ment à la nico­tine, connaitre l’evolution de votre état.
    Voici mon mail : deestyz@hotmail.com .
    Bon courage à tous et à toute.

    Commentaire by Lamy Samuel — 4 octobre 2009 #

  290. mille excuses : je n’avais pas vu le lien qui termi­nait votre article et j’ai pu ainsi voir tous les rensei­gne­ments que je vous récla­mais.
    Je ne sais pas si il est avéré qu’il y a recru­des­cence statis­tique de la mala­die de parkin­son à la suite de le prise de ce médi­ca­ment. Mais je serai inté­ressé par une commu­ni­ca­tion de votre part sur le sujet qui pour­rait éven­tuel­le­ment faire l’objet d’une paru­tion dans le « Parkin­so­nien Indé­pen­dant » du mois de septembre.
    A bien­tôt de vous lire
    Jean Grave­leau

    Commentaire by GRAVELEAU JEAN — 16 juin 2009 #

  291. Cher Monsieur,
    Je ne sais pas qui vous repré­sen­tez ni ce qu’est l’affaire Agreal dont vous parlez.
    Je serais ravi d’en savoir plus si vous voulez bien me l’écrire à mon adresse mail.
    A bien­tôt de vous lire
    Jean Grave­leau,
    direc­teur du jour­nal le « Parkin­so­nien Indé­pen­dant »
    graveleau.jean2@orange.fr

    Commentaire by GRAVELEAU JEAN — 15 juin 2009 #

  292. À Monsieur le Président,

    L’affaire de l’Agreal suit son chemin d’un point de vue juri­dique…

    D’un point de vue scien­ti­fique, les centaines de témoi­gnages reçus confirment un lien de causa­lité entre la mala­die de Parkin­son et ces neuro­lep­tiques cachés.

    Nous devrions avant fin juillet atteindre les mille témoi­gnages.

    Bon WE
    Cordia­le­ment et féli­ci­ta­tions pour le site.


    Georges Alexandre Imbert
    Président de l’AAA-VAM
    Asso­cia­tion agréée par le Minis­tère de la Santé
    10, rue de la Paix
    75002 Paris

    Tél : 01 41 10 87 00

    Site Web : http://www.aaa-vam.com

    Commentaire by AAAVAM — 13 juin 2009 #

  293. Merci pour votre gentille réponse. Oh oui je me bats( j’ai en plus été opérée de 5 cervicales-​j’ y ai quasi­ment perdu l’ usage de l’œil droit- et j’ ai été irra­diée pour un ménin­giôme par le pr Régis, tout ça en plus de mon Parkin­son et je vis seule!). alors il m’ arrive de prendre de saintes colères, notam­ment quand la sécu me refuse un VSL pour mon suivi d’ opéra­tion alors que je ne demande aucune autre aide !!! ceci dit , à tous battez-​vous, les femmes soyez coquettes, on finira bien par l’ avoir cette salo­pe­rie de mala­die…

    Commentaire by Doriath Nicole — 8 juin 2009 #

  294. bonjour, personne ne peut se permettre de vous juger pour l’essai d’un trai­te­ment qui vous donne l’espoir d’apporter une amélio­ra­tion à votre état, d’autant plus que vous le faites avec l’assentiment et donc la surveillance de votre neuro­logue. Vous vous battez, vous vous prenez en charge , c’est vrai­ment ce que nous devons faire tous. J’espère vous lire d’ici quelques mois.bien amica­le­ment. E.Six

    Commentaire by GP29 — 6 juin 2009 #

  295. Pakin­so­nienne, je refuse tota­le­ment la mala­die et, trai­tée par « Requip et Modo­par », je viens de commen­cer aujourd’hui un trai­te­ment adju­vant avec des patch nico­ti­niques (avec l’ assen­ti­ment de mon neuro­logue ) et je défie qui que ce soit de m’ empê­cher de TOUT tenter au nom de je ne sais quel diktat pour essayer de retar­der la dépen­dance liée à la mala­die (je vis seule et veux VIVRE au vrai sens du terme ). Je prends mes respon­sa­bi­li­tés et défie qui que ce soit qui ne connaît pas ces épou­van­tables périodes  » off  » en souf­frant dans sa chair de me faire la morale et me dire que la nico­tine est dange­reuse… La Digi­ta­line aussi, la colchi­cine égale­ment et pour­tant quelle aide pour les cardiaques ! Je suis adulte !!! je vous ferai part des résul­tats en toue objec­ti­vité dans quelque mois.

    Commentaire by Doriath Nicole — 3 juin 2009 #

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