Ne pas être qu'un "patient" ...

La Maladie de Parkinson — Conférence du docteur Anne FROBERT

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 17 — juin 2004

Saint Nazaire le 17 avril 2004

Docteur en méde­cine, spécia­li­sée en gynécologie-​obstétrique et prin­ci­pa­le­ment en chirur­gie gyné­co­lo­gique, Anne FROBERT est diag­nos­ti­quée « parkin­so­nienne » à son 42ème anni­ver­saire, cela à la suite d’une « sorte de para­ly­sie de la main droite et de douleurs persis­tantes ».

J’essaie, de part ma double appar­te­nance, c’est-à-dire au monde des personnes porteuses de la mala­die et à celui des méde­cins, de trou­ver les moyens pour mieux se comprendre et se faire comprendre, mieux expli­quer les problèmes des uns et des autres. Par contre même si je commence à bien connaître la mala­die, je ne suis pas neuro­logue et ne prétends en aucun cas l’être ni tout savoir sur la mala­die de Parkin­son (MP).

Les porteurs de mala­dies chro­niques décident de faire les efforts néces­saires pour se prendre en charge, être des colla­bo­ra­teurs effi­caces à l’ensemble des théra­peutes, pour deve­nir des parte­naires à la gestion de leur propre mala­die.

Inter­ve­nir devant vous aujourd’hui, c’est aussi une démons­tra­tion immé­diate et probante du fait que la mala­die de Parkin­son n’atteint pas préco­ce­ment les fonc­tions supé­rieures dites cogni­tives et n’est pas la mala­die unique­ment de personnes parti­cu­liè­re­ment âgées comme le pense souvent le grand public non averti.

Quelle que soit notre âge et nos symp­tômes, nous avons tous une mala­die de Parkin­son : est ce la même mala­die pour tous ? Sans doute pas tout à fait : pluri symp­to­ma­tiques, il y a autant d’aspects de la mala­die que de patients. Cepen­dant des traits communs font qu’actuellement le même mot de « mala­die de Parkin­son » est utilisé.

Rappel sur la mala­die de Parkin­son (M.P.)

C’est une affec­tion dégé­né­ra­tive du système nerveux central, de cause initiale incon­nue et sans trai­te­ment pouvant actuel­le­ment stabi­li­ser défi­ni­ti­ve­ment ou guérir les personnes atteintes.
Elle est liée à la dispa­ri­tion des neurones de la voie nigro-​striée, qui jouent un rôle fonda­men­tal dans la commande des mouve­ments volon­taires et qui, de plus, inter­viennent dans de nombreux contrôles neuro­psy­chiques : la MP trouble de très nombreuses régu­la­tions et n’est pas seule­ment la mala­die neuro­mus­cu­laire du trem­ble­ment des doigts de la main.

En France, la préva­lence est de 1 pour 1000 habi­tants dans la popu­la­tion globale ; cette préva­lence augmente de manière expo­nen­tielle après l’âge de 50 ans ; elle est de 1.5 pour 100 au-​delà de 65 ans. Le sexe ratio est de 1.

En moyenne, elle débute vers 55/​57 ans mais on estime à 10% les patients atteints entre 25 et 40 ans. Il existe de rares cas avant 25 ans.

La MP n’a actuel­le­ment pas de causes connues, elle est dite idio­pa­thique. Hormis certaines formes fami­liales à début précoce, elle n’est pas héré­di­taire. Par contre, les recherches actuelles permettent de dire qu’il existe des facteurs géniques de prédis­po­si­tions, une vulné­ra­bi­lité anor­male et géné­ti­que­ment déter­mi­née des neurones dopa­mi­ner­giques à des facteurs envi­ron­ne­men­taux variés (entre autres, certains pesti­cides ou solvants).

Physio­pa­tho­lo­gie :

La dégé­né­res­cence des neurones dopa­mi­ner­giques touche prin­ci­pa­le­ment, dans le cerveau, le « locus niger » où se trouve le corps des neurones et le « stria­tum » où se trouvent leurs termi­nai­sons. Les signes cliniques de la MP n’apparaissent que lorsque 70% a 80% des neurones sont détruits.

Les mani­fes­ta­tions cliniques s’expliquent par les connexions fonc­tion­nelles entre le locus niger et le stria­tum : la dopa­mine, fabri­quée par ces neurones, est l’initiateur et le régu­la­teur de l’exécution de l’ordre moteur. Elle est sécré­tée et libé­rée dans l’espace entre deux cellules nerveuses : l’espace inter-​synaptique.

Sur le plan moteur, le locus niger contrôle un centre sous-​jacent : le noyau sous-​thalamique qui lui sécrète de l’acétylcholine. Celle-​ci a pour effet de faire contrac­ter le muscle.

Lorsque cela fonc­tionne correc­te­ment, la dopa­mine va régu­ler en la bloquant la sécré­tion d’acétylcholine et ainsi régler le tonus du muscle aussi bien au repos qu’à l’exécution d’un exer­cice volon­taire. Par contre en cas de manque :
 —  au repos, la contrac­tion des muscles, provo­quée par l’acétylcholine, rapide et discon­ti­nue, provoque le trem­ble­ment ou une raideur impor­tante par tonus exces­sif ou hyper­to­nie.
 —  Au mouve­ment, l’absence de régu­la­tion provoque un ralen­tis­se­ment dans l’exécution des mouve­ments volon­taires : c’est la lenteur parkin­so­nienne ou brady­ki­né­sie qui peut aller jusqu’à l’absence mouve­ment, l’akinésie.

Selon le profes­seur POLLAK : « La mala­die de Parkin­son est une mala­die non seule­ment motrice, mais neuro­psy­chia­trique : les compli­ca­tions psychiques obser­vées sous trai­te­ment dopa­mi­ner­gique émergent comme le résul­tat d’une balance parfois subtile entre l’effet direct de ces trai­te­ments, la person­na­lité préa­lable du patient atteint et les lésions céré­brales dues à la mala­die. »

Ceci explique non seule­ment la très grande variété des symp­tômes de la MP mais aussi leur carac­tère parfois « inso­lite et aber­rant » pour le patient ou son entou­rage.

Les diffé­rents signes cliniques :
 —  Le trem­ble­ment au repos dispa­raît lors du mouve­ment volon­taire et du main­tien de l’attitude. L’émotion et la concen­tra­tion l’augmentent. Il prédo­mine sur la main.
 —  Brady­ki­né­sie et akiné­sie ou retard à la mise en route des mouve­ments volon­taires : perte des mouve­ments auto­ma­tiques. Cela se traduit par : la micro­gra­phie, la perte du ballant du bras lors de la marche, lenteur de certains gestes (se raser, se bouton­ner), visage inex­pres­sif, figé, la dysar­thrie parkin­so­nienne (parole lente, assour­die, mono­tone)
 —  Rigi­dité plas­tique d’origine extra­py­ra­mi­dale : douleurs cervi­cales, lombaires ou des membres supé­rieurs. Ce qui se traduit par : une marche pertur­bée (lente à petits pas) parfois accé­lé­rée (la festi­na­tion) voire impos­sible (le free­zing) ; une posture géné­rale en flexion vers l’avant.
 —  L’acathésie : besoin impé­rieux de se lever et de marcher, fréquem­ment consta­tée lors de l’évolution.

Acces­soires de ces diffé­rents signes typiques : l’instabilité postu­rale (risque de chutes), la fatigue, la « crampe de l’écrivain », le pied qui accroche, les douleurs (muscu­laires, des dysto­nies), les troubles du sommeil, les mani­fes­ta­tions neuro­psy­chia­triques (anxiété, dépres­sion, hallu­ci­na­tions visuelles, confu­sion).

Diffé­rents troubles sont égale­ment asso­ciés à la MP, égale­ment provo­qués par les médi­ca­tions : troubles intel­lec­tuels (concen­tra­tion et mémoire immé­diate, diffi­cul­tés de plani­fi­ca­tion, de synthèse) ; troubles de la paroles (arti­cu­la­tion, phona­tion, ton et rythme) ; troubles diges­tifs, urinaires, sexuels (impuis­sance ou hyper­sexua­lité) ; troubles visuels ; hypo­ten­sion arté­rielle.

Trai­te­ments médi­ca­men­teux dispo­nibles

Rappel : la dopa­mine est secré­tée et libé­rée dans l’espace inter-​synaptique et telle une clé dans une serrure, elle va se fixer sur un récep­teur dopa­mi­ner­gique du neurone suivant trans­met­tant ainsi un message.

Le trai­te­ment consiste à rempla­cer le neuro­trans­met­teur manquant suivant quatre formules complé­men­taires :
 —  Les précur­seur de la dopa­mine : la Lévo­dopa ou L-​dopa commer­cia­li­sée sous deux formes Modo­par et Sine­met.
 —  Les inhi­bi­teurs de la dégra­da­tion de la Dopa­mine : Aman­ta­dine, le Depre­nyl pour la MAO-​B (mono­amine oxydase B), le Tasmar ou le Comtan pour le COMT.
 —  Les agonistes dopa­mi­ner­giques jouant le même rôle que la dopa­mine : par voie orale, les ergo­pep­tines (Parlo­del, Doper­gine, Celance) ; en injec­tion sous-​cutanée l’Apomorphine.
 —  Le libé­ra­teur de dopa­mine : l’hydrochlorure d’amantadine.

Trai­te­ment chirur­gi­cal

L’équipe Bena­bib et Pollak à Grenoble a conçu dès 1993 une méthode théra­peu­tique ayant pour cible chirur­gi­cale le noyau sous-​thalamique : la stimu­la­tion élec­trique à l’aide d’électrodes implan­tée dans ce noyau qui permet de régler le degré d’inhibition des cellules cibles. Mais cette méthode ne concerne qu’entre 10% et 15% des malades parkin­so­niens.

Recherches et essais en cours pour réta­blir la sécré­tion de dopa­mine

Pour y parve­nir, les recherches s’orientent essen­tiel­le­ment dans plusieurs direc­tions : la greffe de cellules embryon­naires , la greffe de cellules géné­ti­que­ment modi­fiées et la théra­pie génique qui consiste à intro­duire un gène codant la synthèse de la dopa­mine dans des neurones du stria­tum. Pour cela, il s’agit, à l’aide d’un vecteur – géné­ra­le­ment un virus inac­tivé et géné­ti­que­ment modi­fié – qui sert de cheval de Troie, d’introduire dans les neurones du stria­tum un gène portant un facteur neuro­tro­phique ; c’est-à-dire qui stimule la survie des neurones.

Les progrès théra­peu­tiques des années à venir sont à attendre avant tout dans l’amélioration du trai­te­ment par la L-​dopa et la réduc­tion de ses effets secon­daires.

Les choses impor­tantes qu’on ne vous dira jamais !

Il est fonda­men­tal de bien comprendre que la MP est un handi­cap inter­mit­tent qui gêne de façon plus ou moins marquée l’activité normale quoti­dienne.

Les « vrais choses » concer­nant la MP à expli­quer à l’entourage et au public :

Les signes clas­siques :
 —  La rigi­dité et l’akinésie : Imagi­nez que vous êtes porteur en perma­nence d’une combi­nai­son de plomb qui pèse et gêne chacun de vos mouve­ments et que, parfois, vous avez de plus l’impression de marcher contre le courant d’une rivière. C’est à peu près ce que l’on ressent lorsqu’on est en phase d’akinésie : le désir de bouger est là, et pour­tant la main, le pied ne bouge pas ou à la vitesse d’un escar­got.
 —  Le trem­ble­ment : ce n’est pas juste « sucrer les fraises ». Un mouve­ment simple reste possible (claquer une portière par exemple). Couper avec un couteau ou piquer avec une four­chette, boire ou manger deviennent presque impos­sible ou très gênant (verres renver­sés, tâches ou nappes macu­lées…).
 —  Marcher devient diffi­cile, les chutes sont fréquentes. S’habiller, défaire des boutons, lire une feuille de papier tenue à la main, trier sa monnaie dans un porte-​monnaie, etc.…
Tout doit être fait et refait sans cesse plusieurs fois : c’est menta­le­ment, physi­que­ment et psycho­lo­gi­que­ment épui­sant ; sans comp­ter tout ce qu’on évite de faire par peur de l’échec.

Les signes moins connus de tous :
 —  Varia­bi­lité dans le temps : être parkin­so­nien, c’est être handi­capé de façon inter­mit­tente. A tel moment vous êtes « une statue » quelque temps plus tard vous danse­riez la samba puis de nouveau vous êtes « coulé dans le béton armé ».
 —  Alter­nances des périodes « on » et « off ». Quant la personne atteinte est dans un bon moment, elle donne l’illusion (du moins au début de la mala­die) que tout va bien : comme pour un bouton élec­trique on dit qu’il est sur ON. Lorsque le parkin­so­nien n’est plus correc­te­ment soulagé par les médi­ca­ments, il ressent alors une fatigue extrême et les signes moteurs (trem­ble­ment, akiné­sie, dyski­né­sie) sont au maxi­mum : période OFF.
 —  Ceci peut égale­ment se produire plus parti­cu­liè­re­ment en cas de stress, d’émotion, de peur, d’agressions de toute sorte (bruit, foule) ou d’horaire à respec­ter !
 —  Varia­bi­lité dans le type de diffi­cul­tés : plus les mouve­ments requièrent de complexi­tés, d’enchaînements et de contrôles multiples, plus ils seront diffi­ciles à réali­ser. Il est plus facile de serrer une poignée de porte que d’enfiler une aiguille, de marcher que d’apprendre un pas de danse compli­qué. Mais inver­se­ment, il est plus facile de monter un esca­lier que de faire un pas pour fran­chir une porte !

Fatigue et fati­ga­bi­lité : La MP est épui­sante car les moindres gestes, les moindres paroles ne sont plus sous « pilo­tage auto­ma­tique »… Tout doit être pensé comme « si c’était la première fois ». Et c’est d’autant plus fati­gant que la peur de ne pas y arri­ver est là, constante, une peur qui conduit le plus souvent à éviter les situa­tions diffi­ciles et à s’isoler des autres.

Le parkin­so­nien ne peut ni faire plusieurs actes en même temps, ni les réali­ser sans une perfor­mance volon­taire : installé à la terrasse d’un café, pour boire vous devez quit­ter des yeux votre inter­lo­cu­teur et, concen­tré sur la tasse de café, vous ne pouvez plus répondre aisé­ment ; votre visage se contracte ; vous parais­sez soudain muré dans votre mala­die.

L’ensemble de ces signes qui ne sont pas, heureu­se­ment, tous présents en perma­nence et pour tous, conduit l’immense majo­rité des parkin­so­niens à s’isoler du monde exté­rieur et modi­fier son compor­te­ment ce qui déroute l’observateur : si on ne pense pas obli­ga­toi­re­ment « comé­die », on pense « paresse », manque de volonté ou « tête de mule ».

Du fait de la rigi­dité de son visage, de ses mimiques peu ou pas marquées, de son regard un peu figé, la personne atteinte de Parkin­son paraît triste ou donne l’impression de « faire la gueule » !

Rappelez-​vous que la personne atteinte de la mala­die de parkin­son ne fait pas exprès et que c’est bien plus diffi­cile pour lui que vous ne le pensez, d’autant que votre regard impa­tienté ou agaçé le stresse vite ce qui va augmen­ter sa lenteur et ses troubles du compor­te­ment.

L’investissement intel­lec­tuel et psychoaf­fec­tif pour vivre avec la MP est très impor­tant. Parfois par trop de soli­tude ou d’isolement, trop de diffi­cul­tés liées à la mala­die, le malade cesse de s’adapter, aban­donne le combat et toute joie de vivre.

La dépres­sion, plus fréquente chez le parkin­so­nien, est liée à plusieurs phéno­mènes :
 —  Liée au phéno­mène chimique du manque de dopa­mine, elle est visible « en fin de dose » en période OFF.
 —  La multi­tude des « deuils » à faire dans les acti­vi­tés (perte d’autonomie, de son métier, de ses amis quelque fois de son parte­naire…)
 —  De plus l’estime de soi et la confiance en soi sont rapi­de­ment alté­rées dans cette mala­die où l’on ne peut pas comp­ter sur soi-​même.
Cela étant, il est inutile de penser qu’un parkin­so­nien est par essence dépres­sif et il n’y a pas lieu de lui admi­nis­trer systé­ma­ti­que­ment des médi­ca­ments spéci­fiques. La psycho­thé­ra­pie, quant cela s’avère néces­saire, fait des merveilles ainsi que toutes les tech­niques permet­tant une relaxa­tion que ce soit le yoga, la sophro­lo­gie, etc.…

Les troubles du sommeil : clas­si­que­ment le parkin­so­nien dort peu la nuit et somnole dans la jour­née. Cette somno­lence diurne est plus liée à la fatigue du travail muscu­laire et aux effets secon­daires des médi­ca­ments qu’à l’insomnie nocturne. Pour autant, l’insomnie est plus une notion quali­ta­tive : il s’agit d’un manque de sommeil nocturne qui gêne le sujet et a des consé­quences néga­tives sur lui.

Méde­cins ou spécia­listes ? Sans l’ombre d’une hési­ta­tion et sans la moindre inten­tion de frois­ser les géné­ra­listes, il faut impé­ra­ti­ve­ment être suivi par un spécia­liste en neuro­lo­gie, l’idéal étant un neuro­logue spécia­lisé dans la MP. En effet, le géné­ra­liste ne peut suivre tous les détails de cette mala­die et de son trai­te­ment qui est en constant chan­ge­ment pour s’adapter au patient et intro­duire de nouvelles drogues. Cela n’empêche pas de voir son géné­ra­liste entre deux consul­ta­tions et ainsi lui permettre de parfaire ses connais­sances.

Il faut établir un parte­na­riat avec le corps médi­cal car nul ne connaît mieux que le parkin­so­nien SA mala­die, nul mieux que le neuro­logue ne connaît LA mala­die de Parkin­son

Les cock­tails médi­ca­men­teux : La réponse à la dopa­mine exogène s’estompe à la longue et des effets secon­daires très gênant, des mouve­ments anor­maux répé­tés en crise et souvent violents, les dyski­né­sies, altèrent forte­ment la qualité de vie des patients. C’est pour­quoi de essais sont en cours sur des molé­cules agonistes pour lesquelles on espère l’absence de dyski­né­sies secon­daires ainsi que sur d’autres médi­ca­ments qui pour­raient suppri­mer ce très gros problème

Le neuro­logue va donc essayer un « cock­tail » équi­li­bré pour dimi­nuer les doses de L-​dopa au profit d’agonistes ce qui va multi­plier le nombre de « pilules » à prendre à des horaires bien spéci­fiques et qu’il faut impé­ra­ti­ve­ment respec­ter. En effet, tout retard de quelques dizaines de minutes peut abou­tir à quelques heures très diffi­ciles d’akinésie, de trem­ble­ment ou de dyski­né­sie qui gênent tous les mouve­ments et ne cèdent plus malgré les prises.

Le rôle de l’entourage : il est essen­tiel et diffi­cile. Il est évident pour tout le monde qu’il faut, autant que possible, lais­ser le malade effec­tuer le maxi­mum d’activité, même s’il est lent ; mais à l’inverse il ne faut tomber dans l’indifférence. De nombreux moments sont décon­cer­tant tant pour le patient que pour l’entourage.

En 2001, Novar­tis Pharma a réalisé, avec France Parkin­son, une enquête pour juger des consé­quences sur la vie et la santé des conjoints. Elle fait appa­raître de réelles diffi­cul­tés et le manque de struc­tures d’accueil « tempo­raires » permet­tant de les aider dans leurs rôles et les soula­ger.

Il y a des malades exigeants voire tyran­niques, comme il y a des conjoints qui bous­culent leur « malade » et leur font payer, heure après heure, l’aide qu’ils leur apportent à contre­cœur. Mais il est impé­ra­tif de dire et redire les diffi­cul­tés bien réelles de leur entou­rage, pour que les malades en deviennent bien conscients

La mala­die est un fait, un aléa de la vie, et c’est la regar­der bien en face et luci­de­ment que d’en cerner tous les aspects et les consé­quences, que d’en parler « en équipe » pour trou­ver des solu­tions adéquates pour tous.

Résumé proposé par Jean GRAVELEAU, réalisé à partir des notes de Anne FROBERT

38 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Pour répondre à Baudier du 25 avril un peu tardi­ve­ment le Parkin­son fami­liale n’ existe pas , les prédis­po­si­tions non plus. Un gène serait moins réac­tif aux agres­sions un ensemble lié aussi à notre système immu­ni­taire.

    Commentaire by Limery — 28 août 2016 #

  2. Leroux,
    bonsoir, un peu court pour donner des conseils ceux que les spécia­listes conseillent : beau­coup d’exercices physiques , piscine, vélo d’appartement , rameur et marche accom­pa­gnée.
    Je pensais que le Canada est en pointe de la MP ?
    A_​t elle des complé­ments alimen­taires en plus du pallia­tif ? si non il vous faut allez aussi vers cette piste.
    Cordia­le­ment, limery

    Commentaire by limery — 18 août 2016 #

  3. J’ai ma belle-​soeur qui habite Mont­réal (Canada) et qui est atteinte de la mala­die de Parkin­son.
    Elle est suivi par un neuro­logue mais son mal progresse malgré toute la théra­pie néces­saire.
    Pouvez-​vous me dire s’il y a des exer­cices à faire à la maison qui peuvent être béné­fiques : quid de monter et de descendre un esca­lier : qu’en pensez-​vous ?

    Merci de m’indiquer d’autres petits exer­cices à faire jour­nel­le­ment.
    Merci

    Commentaire by leroux — 16 août 2016 #

  4. j ai le parkin­son depuis 7 ans je pense c est un parkin­son fami­lial vos commen­taires m ont beau­coup interessee,un parkin­son fami­lial je le vis a la facon boud­histe c est une <chance< Je me suis arre­tee a temps , j essaye de m occu­per de l essen­tiel des vraies valeurs et ne plus me lais­ser empor­ter par d illus­soires bonheurs !!!!une paix intrieure!!!!

    Commentaire by bausier — 24 avril 2016 #

  5. Je vais avoir 66 ans et suis atteinte de la mala­die de Parkin­son à la suite de chocs émotion­nels qui se sont succé­dés en 6 mois de temps suite à mon divorce, àlm’éloignement de mes enfants et à la perte de mon père en 2002. En 14 ans j’ai vu ma mala­die évolué et ce à lamoindre contra­riété. Au début de ma mala­die je redou­tais le regard des autres puis je m’en suis faite une raison, il faut avan­cer même si c’estun combat de chaque jour.Mon trai­te­ment qui est très lourd et me provoque de nombreux effets secon­daires m’empêche toute­fois de trem­bler mais dès que je suis à l’extérieur parmi les gens la panique me gagne et je me bloque comme il m’arrive de le faire devant un obstacle. Pour fran­chir un pas de porte le frez­zing me fait barrière, je marche avec une canne depuis que j’ai chuté et me suis cassée le poignet gauche et l’appréhension quoti­dienne de la chute est bien présente. Je ne me hasarde plus seule dans les rues ou les commerces mon état et je béné­fi­cie d’une assis­tante de vie à domi­cile. Actuel­le­ment des douleurs atroces dans les jambes de jour comme de nuit me font souf­frir et me fatigue, il s’avère que je viens de perdre ma meilleure amie et le choc m’a fait perdre 8 kgs en 3 mois. Mon neuro­logue avait envi­sagé dans mon cas il y a 3 ans main­te­nant la stimu­la­tion mais ellem’aformellement été décon­seillée car je risquais de faire une hémor­ra­gie céré­brale durant l’intervention. Je dis à toutes les personnes atteintes par cette mala­die que même si c’est un combat de tous les jours, la vie est belle et qu’elle vaut la peine d’être vécue. D’autres personnes n’ont pas cette chance !

    Commentaire by MIEDZIAK Monique — 7 février 2016 #

  6. bjr, depui3 ans j’ai la mala­die Parkin­son depuis que g eu un choc arriere en voiture (le coup du lapin )ou j’ai vue un grand flanche puis ne ne pouvant plus bouger je voyer les pompier,policier me parler mais pas enten­due son de leurs bouche le pompier mon emme­ner j’ai de suite hu peur qu’il m’enterre Mais g repris mais esprit et après la-​rivée a hospi­tal j’avais juste les cervi­cale du coup gonfler un port durant 10 jours et des mots de tête encore aujourd’hui et des 10zene de doli­pranes
    Mais 2 jours plus tard des crampe et un légers trem­ble­ment MAIN GAUCHE
    DONC i.r.m SUR IRM ET APRÈS UNE RADIO NUCLAIRE LEs DOCTEUR NEUROLOGUE GAIDA,ARCACHO ANCIEN DES TRIPODE DE BORDEAUX prof­fe­seur Mazeau –tours de gazies) et docteur DAVERA MON DIAGNOSTIQUER UN DECLANCHEMENT DU AU STRESS DEL’ACCIDENTS qu’ant pense vous MERCI

    Commentaire by GAGE Michel-jEAN — 21 mai 2014 #

  7. bonjour — je ne suis pas méde­cin, je peux quand même vous dire que rien n’empêche l’évolution de la mala­die de Parkin­son, ni les médi­ca­ments ni le trai­te­ment neuro­chi­rur­gi­cal. Pour ce dernier, c’est surtout l’état géné­ral et psychique du malade qui entre en compte. Ce que l’on peut attendre du trai­te­ment c’est qu’il vous permette de vivre le mieux possible avec la mala­die en dosant les médi­ca­ments en fonc­tion de l’évolution de la mala­die. C’est tout ce que je peux vous dire, le mieux est d’avoir un neuro­logue avec lequel on est en confiance, avec lequel on peut parler . Bien amica­le­ment E.Six

    Commentaire by gp29 — 29 octobre 2012 #

  8. Je suis atteinte de la mala­die de Parkin­son et suivie par le même neuro­logue depuis 10 ans, mais cette mala­die évolue malgré les trai­te­ments. La Ques­tion que je me pose est celle-​ci : Dois-​je voir un autre neuro­logue pour avoir un autre avis et peut-​être un chan­ge­ment de trai­te­ment, Si vous pouviez me repondre rapi­de­ment je serais très satis­faite.
    D’ordre très spéci­fique l’operation par implan­ta­tion d’électrodes dans le cerveau peut se faire jusqu’a quel âge ?
    encore merci pour votre réponse des plus rapides

    Commentaire by Simone PRULLIERE — 29 octobre 2012 #

  9. je remer­cie Robert Guar­dia Robert de me donner le mode d’emploi de la rpp, je suis sophro­logue avec une patiente atteinte de la mala­die de Parkin­son et suis preneur de toute tech­nique d’aide. Merci Cordia­le­ment.

    Commentaire by paolantonacci — 10 octobre 2011 #

  10. Chère Madame,
    votre inter­ven­tion me semble suffi­sam­ment inté­res­sante pour être publiée dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant. Cepen­dant, je ne peux me permettre de le faire paraître sans votre auto­ri­sa­tion.
    Je vous demande donc, si vous en êtes d’accord, de m’écrire à mon adresse email graveleau.jean2@orange.fr afin de confir­mer votre accord et si possible de me joindre en pièce jointe votre texte qui serait publiée dans un prochain numéro du jour­nal dont je suis le direc­teur de publi­ca­tion.
    Je vous en remer­cie par avance et vous prie de croire à mon amical souve­nir
    Jean Grave­leau

    Commentaire by JEAN GRAVELEAU — 23 février 2011 #

  11. Mettre des mots sur la mala­die me parait néces­saire, je suis psycha­na­lyste et depuis 5 années j’ai la mala­die de Parkin­son et je ne me dis pas parkin­so­nienne, le danger serait de s’identifier à la mala­die comme étant victime d’elle et de ce fait en perdre mon statut de sujet pour deve­nir objet d’elle. Ce qui peut contri­buer à la dépres­sion, comprendre la place que j’occupe, le regard qu’il me faut réadap­ter je crois énor­mé­ment a l’aide pluridisciplinaire,homéo, acup.kiné. J’aimerai cepen­dant poser une ques­tion ? Il me semble qu’un facteur psycho­lo­gique peut inter­ve­nir de quelle manière je n’en sait rien, mais j’ai constaté que la mala­die de Parkin­son mettait en exergue chez certaines personnes un oubli de soi, un don de soi comme seul moyen d’existence, ne s’autorisant pas à vivre pour elles comme si la mala­die mettait en exergue que derrière ce don de soi elles espé­raient qu’on les auto­rise à vivre leur désir et qu’on recon­naisse leur fragi­lité et leur diffi­culté à sortir du lien de dépen­dance à l’autre que le don de soi traves­tis­sait. Cette prise de conscience est doulou­reuse pour la personne qui en prend connais­sance, mais libé­ra­trice aussi, car elle n’est pas jugée, écoutée.Comme si, ironie du sort la mala­die remet­tait en scène le désir qu’on s’occupe aussi d’elles. Plus que dans toute autre mala­die l’émotionnel à fleur de peau fait revivre la peur qu’on les aban­donne et la dépres­sion qui s’en suit parle me semble-​t-​il d’un désir inavoué celui d’abandonner notre désir de sauver l’autre par peur qu’il nous abandonne.C’est une hypo­thèse, parmi tant d’autres, disons que je l’ai entendu chez certaines personnes ce qui n’en fait pas une géné­ra­lité, juste une piste à réflexion. Parkin­son a du sens pour chacun et le meilleur moyen de ne pas sombrer c’est d’essayer de comprendre ce qu’elle nous révèle sur nous-​même pour conver­tir le ressen­ti­ment qu’on peut éprou­ver en ouver­ture sur soi et par exten­sion aux autres. Il y a de saintes colères, une fois expri­mées on peut passer à autre chose, montrer une nouvelle image de Parkin­son même si le physique n’est plus aussi dyna­mique il y a en nous une autre force qu’il faut solli­ci­ter et ça ça dépend de notre désir à vivre la mala­die soit comme une victime soit comme acteur de ma vie malgré les malgré et cela peut se faire aussi grâce à tous ceux et celles qui nous encou­ragent à rester soli­daires et à parta­ger notre vécu, nos talents, à parler de Parkin­son au plus près de son ressenti. Parler de tout cela peut être une aide pour la recherche aussi car qui peut parler au mieux d’elle, c’est celui qui en est atteint et qui décide de faire équipe avec Parkin­son puisque Parkin­son s’est imposé à moi autant ne pas m’en faire un ennemi mais un drôle d’ami. Tout cela pour vous dire merci d’expliquer la mala­die, donnons lui la place pour mieux l’apprivoiser et toute initia­tive est une pièce de plus au puzzle de la vie. Ce n’est pas de ma<place d’analyste que je parle mais de la place a laquelle Parkin­son m’a invité, celle de chan­ger mon regard sur la mala­die, sur moi et sur les autres, une autre manière de ne pas répondre à ce qui peut nous entraî­ner à une ferme­ture sur nous-​même qui nous fera encore plus souf­frir et qui fera souf­frir ceux à qui nous montre­rons leur impuis­sance à nous soula­ger. Jusqu’à notre mort nous serons des personnes vivantes et nous avons besoin de toutes ces personnes aussi soignants, aimants, croyants à la vie qui nous habite. Alors merci à chacun, à la science, aux progrès à tous ceux qui comme vous insuf­flez la vie. Merci pour votre confé­rence.

    Commentaire by Louise Beyer — 22 février 2011 #

  12. je fais une réédu­ca­tion de la déglu­ti­tion (suite à des fausses routes)avec une orthophoniste,pouvez vous me
    donner des infor­ma­tions sur votre méthode RPP,je les lui commu­ni­que­rai merci de votre inté­rét pour cette mala­die et ses malades

    Commentaire by lepleux — 23 janvier 2011 #

  13. Pour toutes les personnes inté­res­sées par la tech­nique RPP (Relaxa­tion Pneumo Phonique) de Robert de Guar­dia vous pouvez me contac­ter au travers du site http://relaxationpneumophonique.vpweb.fr/
    ou à mon adresse mail
    robert.de-guardia@wanadoo.fr

    Commentaire by Robert de Guardia — 9 novembre 2010 #

  14. Je travaille avec des parkin­son et la tech­nique de Relaxa­tion Pneumo Phonique de Robert de Guar­dia m’intéresse. Pourriez-​vous me faire connaitre votre méthode. Merci

    Commentaire by well — 9 novembre 2010 #

  15. Bonjour — je suis déso­lée mais seul votre méde­cin peut répondre à votre ques­tion. De même pour le médi­ca­ment que vous prenez, il n’y a que lui qui peut prendre la déci­sion.
    de le main­te­nir ou de le suppri­mer. bien amica­le­ment -E.Six

    Commentaire by GP29 — 7 juin 2010 #

  16. salut je ss une fille j ai 26 ans je ss malade de l hypertension.et j ai mes mains qui tremblent est ce que ce trem­ble­ment a une rela­tion avec la tension.je prends ténor­mine puis je l arré­ter et se satis­faire du régime et du sport.merci pour toute aide

    Commentaire by fatima zahraa — 4 juin 2010 #

  17. A de Guar­dia Robert : tres inter­esse par votre methode, je travaille aupres de parkin­son­niens, si cela peut les aider merci de me faire connaitre votre methode, beau­coup de gens devraient faire decou­vrir leurs petits « secrets » qui seraient d’un grand secours pour bien des malades dans bien des domaines, encore merci

    Commentaire by tavari — 28 septembre 2009 #

  18. Un trem­ble­ment de la main n’est pas forcé­ment une indi­ca­tion de mala­die de Parkin­son . Son méde­cin géné­ra­liste pourra
    diri­ger votre maman vers un neuro­logue. Sans connaître votre lieu de domi­cile, je ne peux vous aider. Si vous voulez bien me contac­ter à gp29@altern.org, je ferai le possible pour vous rensei­gner. bien amica­le­ment — E. Six

    Commentaire by gp29 — 15 septembre 2009 #

  19. Je m’inquiète pour ma mère qui depuis qques mois, présente des trem­ble­ments de la main… de plus elle est très réfrac­taire en géné­ral au milieu médi­cal.. avec mes soeurs et mon père nous souhai­tons prendre un RDV pour elle auprès d’un méde­cin spécia­liste pour la mala­die de Parkin­son, nous souhai­tons s’adresser direc­te­ment à qq’un de compé­tent.. pouvez vous nous donner quelques adresses — merci d’avance. cordia­le­ment à vous.

    Commentaire by PAILLAS — 14 septembre 2009 #

  20. mon adresse email paule­bour­nol @ live.fr

    Commentaire by paule — 15 mai 2009 #

  21. moi aussi la methode de relaxa­tion m’interesse ‚j’ai eu fait de la sophro­lo­gie ;mais j’ai arre­ter, car ça finis­sait toujours­par des commen­tai­res­pers­son­nels qui ne m’interesse pas ‚sinon si c’est serieuxje veux bien .merci paule

    Commentaire by paule — 15 mai 2009 #

  22. bonjour, je vous fais parve­nir mon mail pour m’intéresser à votre méthode de relaxa­tion.
    En effet, ma mère est malade et je m’inquiète pour elle.
    nico­duche @ gmail.com

    merci

    Commentaire by nicolas — 10 mai 2009 #

  23. Bonjour,
    je suis orth­pho­niste depuis 30 ans et j’ai mis au point une tech­nique de relaxa­tion : la Relaxa­tion Pneumo Phonique (RPP) que j’utilise entre autre avec les personnes souf­frant de Parkin­son, pour leur plus grand bonheur et leur plus grand bien, car ces malades souffrent de stress avec ce que cela engendre comme troubles liés à l’hypo oxygé­na­tion.
    Si cela vous inté­resse je peux vous faire parve­nir par mail (dès que j’aurai reçu votre adresse mail) un Power­Point sur la RPP et pour­quoi pas échan­ger voire se rencon­trer pour en parler ensemble.
    Merci et courage.
    Robert de Guar­dia

    Commentaire by de Guardia Robert — 21 novembre 2008 #

  24. notre article la macuna prumiens ou pois mascate paru dans le n° 20 de mars 2005 vous dit ce que nous savons à ce sujet. En tapant pois mascate sur google vous trou­ve­rez beau­coup de pages à ce sujet et certai­ne­ment l’endroit où vous pouvez vous procu­rer ce produit. bien amica­le­ment — E.Six

    Commentaire by GP29 — 17 août 2008 #

  25. ou trou­ver le pois de mascate ? essais ?

    Commentaire by dumont — 12 août 2008 #

  26. voila une annee que je fais des examens irm pts on me dit que j ai sep et voula que a la clinique pour sep onme dit que chez un parki­son alors la je ne saia plus qui croire.

    Commentaire by lachat — 23 juillet 2008 #

  27. BRAVO Docteur pour votre descrip­tion de la MP,agé de 45 ans avec deux enfants à charge, je suis moi meme atteint de la mala­die depuis 2005, ça a commencé par des diffi­cul­tés à bouger mon bras gauche, ensuite la jambe gauche, et main­te­nant j’ai de grandes diffi­cul­tés à marcher et je suis souvant épuisé de fatigue. je conserve toujour mon travail d’architecte, mon empoyeur semble fermer les yeux sur certain de mes dépas­se­ments, je le remer­cie. je garde beau­coup d’espoir dans cette histoire de cellule souche et remer­cie tout le monde pour les efforts qu’ils font pour trou­ver un remede à cette maladie.merci.

    Commentaire by OCHAY FARID — 21 juillet 2008 #

  28. hélas que vous dire, toutes les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son se trouvent en but à une incom­pré­hen­sion quasi géné­rale , même hélas de l’entourage proche. Selon votre lieu de rési­dence vous devez pouvoir vous rappro­cher d’une Asso­cia­tion où vous trou­ve­rez de l’aide. Je peux si vous le dési­rez vous faire parve­nir de la docu­men­ta­tion qui vous donnera des éléments de réponse-​si oui, faites moi connaître votre adresse postale. Bien amica­le­ment — E. Six

    Commentaire by GP29 — 16 juillet 2008 #

  29. k’ai 49 a parkin­son debut 35 a je suisin­fir­miere trai­tee par apoki­non pompe micro­jet depuis 2005 trate­ment sque je prends comple­ment en charge je vis norma­le­ment je sui en vue pour la stimu­la­tion intra cranienne uniqu­ment a causede l’etat cutane
    j’ai toute mes faculte inte­lel­lec­tuelle et mental tout irait bien si il ne fallait pas sebattre avec lm’incomprehension de l’employeur le mot parkin­son fait peur

    Commentaire by vilain catherine — 12 juillet 2008 #

  30. bonjour tous le monde.

    Je suis une infirmiere/​monitrice de 25 ans, je suis char­gée d’enseigner les modules de la géria­trie pour une groupe d’etudiant spéci­la­lisé en « ASSISTANCE A DOMICILE » et vrai­ment pendant la prépa­ra­cion de mes cours j’ai arri­vée a explo­rer une autre monde des personnes qui souffrent d’Alzeimer, de Parkin­son, des handi­capes mentales.…c’est une autre facon de vie, vrai­ment BRAVO BRAVO pour ces patients qui on la force et la volonté.

    Merci bcp Docteur pour les infor­ma­tions.

    Commentaire by laila barhoun — 18 mai 2008 #

  31. Merci Docteur pour avoir accom­pli cet effort géné­reux de synthèse, à la fois très construc­tif, et éclai­rant pour les — malheu­reu­se­ment trop nombreux — « non initiés ».
    Votre texte aura fait et fera encore beau­coup de bien à ceux qui le liront, et surtout, ce qui est l’essentiel, aux malades eux-​mêmes.
    Le conjoint d’une coura­geuse parkin­son­nienne de 55 ans.

    Commentaire by Marc — 25 avril 2008 #

  32. bonsoir je suis aide-​soignante j ai 53 ans le parkin­son depuis2 ans .et pour le moment je ne sait presque plus marcher a cause de douleurs et oedemes dans les pieds et mon gros orteils qui part de travers.et les mede­cins cherche d ou cela peu prove­nir .mais moi j ai envie de retra­vaillee .car pour le moment je n ai pas de moralces douleur et ces brulure s me demoralise.j espere que vous me lirait .et que l on pourra me commu­nique un remede .merci.

    Commentaire by josee — 25 mars 2008 #

  33. Mon mari a cette mala­die depuis 15 ans.
    C’est très diffi­cile à vivre, le dosage des médi­ca­ments c’est compliqué.La dyski­né­sie me rend folle, je voudrais pouvoir l’arrêter mais j’en suis inca­pable.

    Je voudrais commu­ni­quer avec des personnes ayant
    eu l’implantation des élec­trodes et savoir comment ça s’est passé et quel à été le résul­tat.

    Commentaire by Estelle — 7 novembre 2007 #

  34. je désire commu­ni­quer avec quelqu’un de mon age

    j’ai 56 ans et 20 ans de parkin­son

    merci

    Commentaire by GANDOIS ANNIE — 22 juin 2007 #

  35. je suis étudiant a bruxelles en kiné­si­thé­ra­pie.….……
    merci pour ce site trés bien construit et plein d infor­ma­tion utiles!!!!!!

    Commentaire by seb — 25 février 2007 #

  36. bonsoir ‚j’ai 45 ans je suis malade depuis le 6 février 1999 ‚mes premiers symp­tomes ont étes des contrac­tures muscu­laires sur la main gauche ou droite j’ai effec­tué des radios qui n’ont rien décel­lés ensuite j’ai ressenti le meme type de contrac­ture le long de la colonne verté­brale aux radios le ruhma­to­logue n’ a rien vu d’anormale nota les douleurs sur ma main avait disparu , c’est la méde­cine du travail qui a constaté un mauvais fonc­tion­ne­ment de mon bras gauche perte du balant qui m’a obli­ger a voir un neuro­logue soit 3 ans aprés mes premiéres radios de la main,on m’a mis sous réquipe et la comme par miracle les contrac­tures ont dispa­rus

    Commentaire by arias jean-denis — 27 mai 2006 #

  37. bonsoir ‚j’ai 45 ans je suis malade depuis le 6 février 1999 ‚mes premiers symp­tomes ont étes des contrac­tures muscu­laires sur la main gauche ou droite j’ai effec­tué des radios qui n’ont rien décel­lés ensuite j’ai ressenti le meme type de contrac­ture le long de la colonne verté­brale aux radios le ruhma­to­logue n’ a rien vu d’anormale nota les douleurs sur ma main avait disparu , c’est la méde­cine du travail qui a constaté un mauvais fonc­tion­ne­ment de mon bras gauche perte du balant qui m’a obli­ger a voir un neuro­logue soit 3 ans aprés mes premiéres radios de la main,on m’a mis sous réquipe et la comme par miracle les contrac­tures ont dispa­rus

    Commentaire by arias jean-denis — 27 mai 2006 #

  38. bonjour,
    je suis étudiante en biolo­gie, option génie biolo­gique, et je prepare un exposé sue la mala­die de Prkin­son, je souhai­te­rais si vous pouvais m’en dire plus, sur les trai­te­ment du Parkin­so­nism (L-​dopa & aman­ta­dine)
    merci d’avance

    Commentaire by Meddah imen — 17 avril 2006 #

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