« ils ont oublié que je suis malade »
Publié le 27 août 2013 à 18:00Nous avons lu sur la messagerie Parkliste un texte traitant des relations malades-environnement (aidants-famille, amis).
Nous avons demandé à son auteur l’autorisation de le publier.
L’intérêt de la réponse étant égal à celui du texte, nous publions le tout , en remerciant bien sincèrement Marie Pierre de sa gentillesse.
Ils ont oublié que je suis malade. C’est une belle victoire sans doute.
« Ils » ce sont mes proches les personnes que j’aime le plus.
Il faut croire que j’arrive à donner le change : malade parfaite, même pas mal, même pas peur, gérant parfaitement ma maladie, la maîtrisant même comme on dompte un lion.
Non ils ne la voient plus. Oubliée. Niée. Cette sale maladie gênante. Ils ne voient que ce qu’ils veulent voir : la personne. C’est génial.
Mais un lion reste une bête sauvage. Même en cage, même dompté, un lion reste un lion et rugit quand ça lui chante.
Moi qui suis le dompteur, je sais quelle énergie il faut au quotidien. Même un seul instant je ne peux l’oublier.
Le matin j’ai mal partout. Mon esprit a du mal à se concentrer. Parler demande un effort. Trouver les mots. Aller aux toilettes c’est un effort. Penser à ce qu’on va faire dans la journée en économisant son énergie. Jamais faim, jamais soif, plus d’odorat, toujours froid. Arrive 17h00, me voilà épuisée. Lutter contre l’apathie, la lenteur d’esprit, de geste. Tout est difficile et c’est difficile d’expliquer exactement pourquoi.
On n’a qu’un seul mot pour cela : la fatigue.
Un mot, juste un petit mot si faible, si faux, si trompeur.
Oui mais c’est normal puisque tu es malade.
Ca fait 8 ans que t’es malade, c’est pas une nouveauté ?
Ta fatigue on connaît, ça ne t’empêche pas d’aller et venir .
Ne la ramène pas avec ta fatigue.
Tu n’as pas le privilège de la fatigue.
Et puis de temps en temps le lion rugit plus fort que d’habitude, il me fait « perdre la tête », oublier des évènements, les confondre avec d’autres. Oublier de signer un chèque, me tromper sur les noms, me rend feignante comme je ne l’ai jamais été.
Mais tout va bien, je vous rassure, tout va bien. Même pas mal, même pas peur. Continuez comme si de rien n’était.
Et puis, si ça ne va pas, j’augmente un peu la dose, n’en parlons plus.
Je vous déteste autant que je vous aime.
Ou plutôt n’est-ce pas plutôt la personne que je suis devenue que je déteste. Devenir dompteuse m’a aigrie, endurcie, changée profondément.
Même pas Mal, même pas Peur…
Message reçu de Marie-Pierre :
J’ai maintenant 55 ans, j’en avais 47 lorsque j’ai écrit « Ils ont oublié »
Je suis maintenant neurostimulée depuis 1 an, je vais bien même si l’opération m’a laissé encore quelques « séquelles » dont j’espère pouvoir venir à bout progressivement :
problèmes de sommeil et petit trouble de la marche.Je suis une guerrière et je suis d’une nature du genre coriace et volontaire.
Lorsque j’avais 47 ans, cela m’a aidée de crier mon ressenti sur le blog « parkpourlesnuls », c’était comme une thérapie. Ce que j’ai écrit, correspond donc au ressenti de ce moment là, de cette époque.
Aujourd’hui, je sais que si mon opération a réussi c’est grâce à mon entourage, à ceux à qui était destiné l’article « ils ont oublié ».
Cet article est extrêmement culpabilisant pour l’entourage, et en même temps s’ils arrivent à passer au delà de cette culpabilité et vous regarder encore comme une « vraie personne » cet article leur permet de mieux comprendre ce que ressentent les malades.
Aujourd’hui, mon ressenti est le suivant :
Je suis infiniment reconnaissante à ma famille, à mes amis , à tous ceux qui sont venus me voir lorsque j’étais hospitalisée à Neuro. Chaque jour je me demande comment je vais faire pour les remercier à hauteur de ce qu’ils m’ont donné.
Je n’ai qu’une seule déception. La réaction de ma sœur ainée médecin qui m’a dit un jour « Tu nies ta maladie, sauf pour manipuler les autres » …
Alors je me suis dit que oui, j’avais bien fait d’écrire « ils ont oublié ».
Merci.
Marie-Pierre.
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Bonjour Marie-Pierre,ce que vous décrivez m’interpelle tellement. A 52 ans je viens d’etre diagnostiquée.Mes craintes etaient fondées j’etais presque sur que j’avais parki. , je suis sous azilect 1 cp par jour mais je sens bien que ça ne suffit pas.Je me reconnais dans votre description,j’ai beaucoup de mal a me prendre en main,tellement fatiguée.J’ai très peur des agonistes et de leurs effets secondaires.J’ai l’impression que mon corps ne m’appartiens plus et c’est très dur.Cette maudite lenteur m’exaspère et j’ai le moral en berne.J’essai de faire face mais je me sens seule,j’essai de donner le change et personne ne voit que je suis si mal. J’ai l’impression que ma maladie est mminimisée par mes proches…J’espere que vous continurer a etre de mieux en mieux,je vous le souhaite de tout cœur.
Commentaire by audrey — 24 juin 2014 #
Bonsoir Marie Pierre
Avez-vous suivi le traitement à la Nico thérapie avant d’être stimulée ?
Merci de me répondre
Merry
Commentaire by Merry — 2 septembre 2013 #