Rencontres
Publié le 07 avril 2015 à 06:50Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens
(Association loi 1901)
Siège Social : 5bis, rue du Bocage – 50660 QUETTREVILLE/SIENNE
Tél : 02 50 52 90 92
Compte rendu de mes déplacements du 2 mars et du 27 mars 2015 :
1. Rencontre du collectif Parkinson le lundi 2 mars 2015
Nous avions été invités par Mathilde Laederich, responsable de France Parkinson (FP), à participer à une rencontre du collectif Parkinson pour se présenter et dire « nos attentes » vis-à-vis du collectif.
Présents :
- Mathilde Laederich et Florence Delanoye pour FP
- Annie Auger ℗ pour Franche Comté Parkinson
- Gérard Sauvignet ℗ et Daniel Dal Col (VP) pour l’association de La Loire
- Jean Graveleau ℗ pour CECAP
Absent non excusé :
- Jean Paul Wagner ℗ de la FFGP. Il vient d’écrire un mail où il s’étonne de ne pas avoir reçu de compte-rendu (le 3 avril 2015).
Mathilde Laederich part en retraite fin avril ; elle nous présente Florence Delanoye qui, après un mois en doublure avec elle, deviendra la nouvelle directrice de FP. Elle nous demande ensuite de nous présenter et de dire ce que nous attendons de ces rencontres.
Annie Auger présente son association : créée en 2003, elle est installée à Besançon ; elle assure des actions assez semblables à celles pratiquées par nos associations départementales.
Georges Sauvignet présente à son tour son action locale. L’association, créée en 93, s’appuie sur un local qui permet l’accueil de jour pour les malades et ainsi de donner du temps de répits à leurs accompagnants. Les Parkinsoniens sont entourés d’une équipe de bénévoles qui assurent leur accueil et les activités (gymnastique douce, yoga adapté, jeux de mémoire…) ; à propos de la gymnastique, une subvention permet de ne demander que 20€ au lieu des 30€ prix coûtant. L’association a aussi organisé un séminaire pour les kinés et agit pour la formation des aidants et l’information des aides familiaux. Création d’un numéro vert pour répondre aux attentes.
France Parkinson et l’association des malades de la Sclérose en Plaque ont défini une formation : l’UTEPP (Unité d’Education Thérapeutique) de 40h et établi un programme.
Afin de permettre à Florence Delamoye de se mettre au courant, nous abordons la question de savoir ce que l’on attend de ces rencontres.
Pour ma part je précise notre mission CECAP : faire le lien entre des associations essentiellement du grand Ouest et porter leurs demandes collectives. Par exemple, le Livre Blanc ou encore porter le dossier de la nicotinothérapie vers le ministère. De même nous pourrions engager la recherche à préciser les avantages et inconvénients de la Macuna Pruriens ainsi que les posologies à utiliser. En effet, ne s’agissant pas de produits de l’industrie pharmaceutique, il n’y a pratiquement pas de recherche dans ce domaine.
Mathilde Laederich fait état des premiers résultats de l’enquête en cours : ainsi elle précise que sur 1100 questionnaires 400 ont subis une rupture de soins dans leur parcours. Qu’il y a 12% de malades qui se traitent par les médecines douces (la Macuna Pruriens en est un exemple). Elle nous soumet la liste non-définitive des différentes manifestations en France.
Elle nous invite à la journée mondiale qui se tiendra le 18 avril à la Maison de la Chimie où seront données les premières approches de l’enquête sur les ruptures de soins.
Je fais remarquer à Florence Delamoye que nous pourrions échanger nos abonnements : je l’inscrit pour le Parkinsonien Indépendant et en retour, elle m’abonne à « L’Echos ». Elle dit son accord sur le principe.
France Parkinson nous invite à manger dans un restaurant de proximité.
2. Rencontre de l’association de La Loire à Saint Etienne
Georges Sauvignet m’a invité le 2 mars à Paris à venir visiter son installation à l’occasion de son A G le 27 mars 2015. Je l’en remercie et je lui propose que l’on voit ce qu’il serait possible de mettre en commun entre CECAP et son association.
J’ai donc été invité à visiter son local du centre de Saint Étienne. Il s’agit d’un local de 150 m² environ qui comporte une grande salle en L formant deux pièces jointes mais séparées par les deux bureaux et la salle de repos où sont installés en permanence de confortables rockingchair ! (Je le sais : je les ai essayés !)
Je suis arrivé jeudi au moment de l’accueil de jour qui se tient toute la journée avec un repas pris en commun : repas servi par un traiteur. La matinée est utilisée au yoga, ateliers divers ; l’après-midi, après une sieste ou des activités de mémoire plutôt calmes, une activité sportive adaptée est mise en route : une partie de pétanque avec des balles douces, un volley assis par terre ou sur des chaises… tout est fait pour être à la portée des plus handicapés d’entre nous. Deux personnes un peu désorientées ont du mal à comprendre les règles simples du jeu, telles que renvoyer la balle dans la cible ou jouer à son tour ! L’esprit est très familial et convivial : on rit beaucoup, on se plaisante…
Une atmosphère tout à fait accueillante pour le Parkinsonien et son entourage : je me suis senti moi-même très proche de tout le monde. Tout est fait pour que l’on sente la chaleur des accueillants et les malades ne sont pas à se plaindre ou à réclamer des soins particuliers : tout le monde est attentif à tout le monde. Sauf bien entendu, les personnes désorientées évidemment ! Mais je pense qu’elles ressentent l’atmosphère et elles participent avec toute leur bonne volonté aux différentes activités…
Cette structure a été possible grâce à un legs qui a permis à l’association d’acheter son local et de l’aménager en conséquence.
Le lendemain j’assiste à l’Assemblée Générale au cours de laquelle je présente la pétition en précisant que, si nous en sommes les initiateurs, elle demeure la décision de chaque association.
Rédaction de ce compte rendu Jean Graveleau
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Quand pourriez vous venir a Bayonne ou le 27/09/2013 je suis partie en croisade et n’ai jamais depose les statuts de l’association completement independante que je m’etais propose de creer j’en avais averti les 4 dames neurologues ‑delaissant les 2 hommes Emmanuel Elie et le Dr Baland . Stephanie Bannier medecin referent P pour les Landes et les PA savait va cette date la que je partais pour « retention d’information » « pour alerter les politiques , la communaute scientifique et pour que les media jouent leur role equtablement afin que l’opinion publique puisse recevoir l’information juste pleine et entiere » le 02/11 je changeai de monture .pour un collectif qui a periclite et qui a donne naissance a l’association A2N . Le Sud Ouest est une terre dure mais pleine d’inventivite ou a fleuri le premier cafe parkinson a Bordeaux ou pourraient voir le jour le premier village Alzheimer landais sur proposition du president du conseil general des Landes Henri Emmanuelli . Ou le delegue de France Parkinson des Landes recemment arrive (2014 ) Jean Marie Clertan de Saubion seconde admirablement par Marie, son epouse realise tout ce qui est possible de faire sans oeilleres et sans prejuges . Quant a moi je fais figure d’Asterix en terre ennemie a Bayonne comme a St Jean de Luz ou j’ai aussi quelques attaches desormais peu engageantes avec la polyclinique et praticien attache
Mais l’accueil dans la province basque du Labourd non desservie par la LGV est toujours convivial
On croit a tort que le soleil regne en maitre chez nous . Or nous sommes en terme de pluviosite la region la plus arrosee de France c’est pour cela que tout est vert au Pays Basque et que le soleil a toujours une place au chaud dans nos coeurs, nos propos,
nos mets et vins , nos chants et danses accompagnes de sourires et rires
A tenter l’aventure ?
Commentaire by saint genez — 27 avril 2015 #