Menace sur la Nicotinothérapie
Publié le 22 juillet 2016 à 11:13Peut être étiez-vous à Plestin les Grèves au mois d’octobre dernier pour entendre le Dr. Villafane nous présenter ses travaux sur les traitements de la Maladie de Parkinson à partir de la Nicotine ? … Une des rares piste de recherche qui nourrit l’espoir, sinon de faire reculer la maladie, tout au moins d’en freiner l’évolution. Alors que déjà quelques 1300 patients ont opté pour cette thérapie, des décisions sont actuellement en cours à l’hôpital Henri Mondor, qui visent à l’abandon de ces travaux (voir courrier joint adressé à la direction de l’hôpital).
Si nous n’avons pas compétence pour en juger la pertinence, la manière dont elles sont prises est inacceptable. C’est pourquoi pour envisager des actions de soutien à venir, nous appelons les patients directement concernés par la nicotinothérapie à se faire connaître près de l’Association A2N dont voici les coordonnées :
- Jeanne (75) 01 45 33 29 73
- Michel (30) 04 66 33 06 42 / 02 31 92 24 37
- Auguste (35) 06 83 71 30 12 ou 02 99 62 38 17
e_mail : a2n@neuronicotine.eu
adresse postale :
A2N — neurothérapie et Nicotine
1, La Porte
35220 SAINT JEAN SUR VILAINE
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Bonsoir Isabelle
J’ai lu votre long commentaire du 5 mars.
Vous me citez en disant que » vous faisiez tout à l’envers et que vous devriez disparaître ».
Je pense que vous m’avez mal compris, ou bien que je me suis mal exprimé.
Je suis un fervent défenseur de G.V. Si vous avez lu mes premiers commentaires sur ce cite, vous auriez vu que c’est grâce a l’article paru dans SUD- OUEST où vous parlez de la nicotinothérapie et de vos premières rencontres avec le docteur G.V. que j’ai pris la décision de rencontrer ce médecin. Vous êtes donc la personne qui indirectement, êtes à l’origine de mon départ de patch. Cela fait maintenant plus de 2 ans… Et je ne le regrette pas.
Donc je ne peux que vous en remercier et je me garderais bien de vous critiquer.
Bonne soirée
Christian
Commentaire by Daubisse — 14 mars 2017 #
Isabelle, j’adhère complètement à votre démarche et votre jugement sur le milieu médicale en général vos interventions ont le méritent d’être claires car pour l’avoir vécu j’ai du étudier de mon coté pendant deux années cette pathologie afin de me prendre en charge et de me soigner, ainsi j’ai réussi a mettre en sommeil ma Parkinson.
Sachez que vous pouvez compter sur un ami de plus, laissons les ignorants et les non humanistes du milieu de coté afin de continuer notre chemin de vie , qu’il soit le plus long possible avec bonheur et sérénité.
Bien à vous et au plaisir de vous lire.
Commentaire by prevost — 6 mars 2017 #
Bonjour,r
Veuillez tous accepter mes excuses
J’accumule fautes de frappe voire d’orthographe j’en suis désolée . Vous essaierez de me pardonner
Deux erreurs de date La mort de P Césaro lire décembre et non janvier. Ainsi que le plan ICM 2017 /30
Deux espérances la physique quantique et le système vibratoire au secours de la MP. Une vaccination contre ce qui ne serait qu’un méchant virus qui attaquerait notre système immunitaire
Et une peine que je traine comme un boulet celle de n’avoir été ni comprise ni suivie mais seulement jugée et dénigrée
Il n’y a pire chose au monde que de penser pouvoir se mettre au service des autres sincèrement à plein temps et de ne subir que vindications, reproches de devenir malveillante ou transparente.Je n’ai jamais pu comprendre dans quel tourbillon destructeur ‑seulement pour moi , hélas — j’ai pu être entrainée alors que mes intentions n’étaient que bonnes
Je ne joue ni l’importante ni l’arrogante encore moins la friquée en mal de célébrité je suis simplement un vétéran ‚à la Muhamet Ali , une rescapée désormais relativement mal en point .30 ans de MP ce n’est pas riën quand on pense qu’on m’a nié 12 ans de pathologie trop jeune pour être happée par une maladie de vieux) la nicotinothérapie j’en ai su l’existence par hasard sur CNN. Ici on ne m’a pas crue « Ca n’existe pas »
J’ai rencontré le Dr Villafane à la fondation Rothschild Le « ça n’existe pas » existait bien
« Je veux vous soigner débrouillez vous pour venir à Mondor » je me suis débrouillée et suis rentrée à Mondor. La suite vous pouvez la lire dans l’article de Libération du 20/10/2014 Ce que j’y dis via Eric Favereau vient directement de courriers ou courriels adressés au patron de l’APHP Martin Hirsch
J’ai toujours pensé que cette thérapie sentirait trop le soufre pour être avalisée et le Dr VIllafañe reconnu
L« article du Nouvel Obs de mars 2009 et ses conséquences désatreuses tout cela je l’ai vécu en direct. C’est à ce moment là que j’ai pris une décision à laquelle je me tiendrais. Comme je suis intimement convaincue que dans toute maladie chronique non mortelle maladie au long cours chacun doit trouver sa chacune . Un médecin et son / sa patiente qui font équipe . Le soignant et le soigné qui marchent de concert au même pas sur la même fréquence. Lui a le savoir pointu de la science le malade lui raconte son voyage désespérance de l’intérieur . Et les deux propos se rejoignent et se complétent ; au médecin référent son malade référent. La confiance mutuelle et réciproque est une condition essentielle dans notre situation de parkinsonien. Le Dr GV était manifestement en difficulté évidente . Nous avons pensé agir ensemble comme Soeur Marguerite avait pu le faire pour Marie Heurtin notre Helen Keller française — on regarde toujours ce qui viebt des Stated alors que nous disposons ici de tout ce qu’il faut . La nicotine GV est dénigrée aujourd’hui on célèbrera dans 10 ou 20 ans la nicotine américaine .Michael Fox est dans les starting blocks en France accueilli à Neurocampus de Bordeaux. Aprés avoir mis un pied en Europe en Allemagne dans le Baden Würtenberg il s’est aussi installé à Bilbao. Le traitement qui coûte trois francs six sous deviendra subitement aussi cher que tout ce qui est considéré comme rentable et efficace , cela satisfera le diktat des labos . Réjouira aussi l’establishment médical . Ce qui nous vient des States est forcément le nec plus ultra-
Digression obligatoire. Quant à moi je me suis engagée, investie pour les patients quels qu’ils soient de toute façon mal informés. Désinformés mis sous tutelle sans possibilité aucune d’avoir droit au chapitre . Or si je ne suis pas un ayatollah de la NEPT ou dictatoriale en quelque domaine que ce soit j’ai pour habitude de faire entendre ma voix d’être un leader en toute modestie et je revendique ce droit élémentaire du malade celui d’être un alter ego de son médecin avec son expérience à lui / à elle un voyage intérieur fantasque comme le veut la MP le médecin qui lui convient pacifiannt et adaptant au mieux et pour chacun un traitement différent pour chaque être ‑nous sommes chacun différent et unique ’ avec empathie et charisme. On m’a taxée de « malade récalcitrante au parcours chaotique « pour avoir migré à Créteil et aller parfaitement bien . La gent médicale ne se nourrit ni de remords ni de regrets quand on n’avance pas au pas avec elle dans le bon sens celui des mandarins du pouvoir et de l’argent le plus souvent. « Que faites vous ici.? Une dame de votre âge reste chez soi une dame malade n’a rien à faire ici ( je suis dans un service hospilalier j’ai pris un RV ) je vous donne 5 mn pour déguerpir » je me suis toujours entourée d’un témoin …il ou elle corrobera.les faits
Le pire restait à venir . Mes compétences mes connaissances tout ce qui fait de moi quelqu’un sur qui on peut compter m’a été décompté en négatif par ceux que je m’étais promis de défendre et de représenter .
Parfois je me fais l’effet d’être Kravtchenko. Il a dénoncé le premier le Goulag en 1949 année de ma naissance. Il pensait travailler au bienfait d
e l’Humanité. Personne ne l’a cru ni suivi. Le Goulag ne pouvait exister au pays des lendemains qui chantent. Procès. Et mort de Kravtchenko
Je n’interviendrai plus.
Commentaire by Isabelle Saint Genez — 6 mars 2017 #
Nous attendions bien une réponse des autorités sanitaires que certains ont rencontrées le 10 janvier 2017 dans les deux semaines qui suivaoent
Tempus fugit 8 semaines plus tard nous sommes toujours en stand by
On pourra penser dire et écrire voire suspecter ce que l’on voudra
La critique étant aisée l’art plus difficile
Chacun a son libre arbitre
Mais chat échaudé craint l’eau froide et l’eau chaude
Le no comment rappelle que nous ne présentons pas un front uni dans la reconnaissance officielle d’une thérapie hors piste
Pour mémoire les addicts à l’alcool ont mis 8 ans pour obtenir l’AMM du baclofène dont ils faisaient comme nous un usage déviant
Différence notoire. Dans leur lutte les associations d’alcooliques étaient fortes de 2 millions soutenues par le Professeur Renaud de Beaurepaire de l’hôpital Paul Guirauf
Baclofène nicotine même combat
Lisons la genèse de l’aventure NEPT ( sic le Pr Jean Christophe Corvol de l’ICM)
Que nos seuls critères soient l’honnêteté,la probité,l’impartialité visant à l’efficacité
Penchons ‑nous en transparence et vérité sans intention polémique et reprenons les choses à leur début analysons la situation actuelle.
L’aventure a commencé avec un article dans le Sud Ouest Dimanche du10/11/2013 sous la plume d’Isabelle Castera. Une malade MP témoignait le Dr GV expliquait. Deux autres articles de presse ont suivi l’un dans Ouest France le 10 janvier 2014 . L’autre sous la plume d’Eric Favereau du journal national Libération du 20 octobre 2014 « nicotine contre Parkison : réalité ou écran de fumée
A l’association initiale proposée a été préféré un collectif national des patchés dont 4 membres ont été reçus le 18 juin 2014 par Mr Maurice Pierre Planel. Le grand oral réusso a donné lieu à l’instruction d’un dossier qui allait étudier les 4 requètes présentées . Mme la Ministre le faisait savoir le 7 juillet 2014 par courrier ministériel . Nadine David était en charge de l’instuction dudit dossier à la sous direction générale de la Santé département de la Santé publique de la population. Il a été impossible de joindre par quelque moyen que ce soit cette dame en charge de notre dossier. Mais le 8 janvier 2015 par courrier simple le Pr Benoit Vallet faisait savoir à certaine que l’expériable able mentation était TERMINEE. C’est en tout point semblable aux attendus laconiques de l’ANSM via Dany Ngyuyen adressées à Mme Danielle Vilchien (; in memoriam) alors administratrice du collectif inter associatif Francr Parkinson convoqué le 27 janvier 2016 et a traité lors de ces rencontres du bien fondé de la NEPT en le mettant à m’ordre du jour . Le même couperet /interdit est tombé inopinément « la nicotine n’a rien démontré. L’expérimentation est TERMINEE mi juin 2016. Si le premier interdit du 08 janvier a pu être levé au lendemain de l’attentat Charlie Hebdo par l’intervention directe d’un politique ex-minstre auprés de Mme Marisol Touraine nous mettant momentanément hors d’eau il en va autrement pour ce qui est de ce deuxième interdit dont nous contestons et la légitimité et la teneur. Aucun argument scientifique n’y est exposé . Pas un seul patient n’a été auditionné de la consultation Villafane Depuis janvier 2014 ‑le Pr Pierre Cesaro étan5 décédé le 31 janvier 2013 — il était le chef de service mais aussi l’associé du brevet « nicotin as drug in case of Parkinson’s disease » déposé à l’APHP en 1999 dument avalisé rapidement pour 16 pays européens ‑cert1iains affirment que cette avalisation vaut aussi pour les USA depuis 2005 — Ce qui est vérifiable et intolérable c’est que la HAS n’a jamais assumé le rôle qui lui était dévolu stipulé dans ses statuts d’information , de promoti9n et de soutien à un Brevet Déposé et Avalisé. La HAs ne s’est occupée que d’un volet l’adret les mesures anti tabac et n’a rien pour la NEPT l’ubac . Plus grave le projet a étee dét1ché en 2001 de tous les hôpitaux franciliens , dérive cautionnée par 4 patrons de l’AP qui se sont succédé de 1999 à 2013 avant la nomination de Martin Hirsh novembre 2013 ( Mr le Pr Benoit Vallet prenait ses fonctions en même temps. Quittant son poste d’anesthésiste lillois pour une responsabilité dont aucun candidat supposé ne voulait) A noter le ressentiment général compréhensible des chercheurs notamment Mr le Pr Emmanuel Hirsch qui avait commencé à collaborer dans la perspective de la NEPT et s’est vu signifier en 2001 l »arrêt de tous travaux dans ce sens la nicotinothérapie devenant l’affaire d’un seul binôme mal assorti le chef de service prestigieux d’un CHU innovant ( Le salon APinnove créé par Florence Ghrenassia en faisait foi) la NEPT était devenue chasse gardée d’un service 3ième étage Mondor ascenseurs jaunes et l’iniateur le praticieb attaché Gabriel Villafañe n’a eu d’autre alternative que de bricoler un premier protocole inédit sans placebo ni blïnd test à 6 candidats Gilles Rousseau a été le premier patché de Mondor La Voix du Nord, quotidien lillois a relaté en son temps l’expérience. 14 ans plus tard il eût été normal que des journalistes patentés s’enquièrnt de ses nouvelles et les fassent savoir à la population parkinsonienne et à tout lecteur normalement en droit de bénéficier d’une information objective. Gilles Rousseau va trés bien et personne ne le sait. L’article de mars 2009 signé Fabien Grühier a eu un effet boomerang. Trés ‑trop ?- élogieux pour le praticien attaché il a fait l’objet d’un droit de réponse demandé et obtenu par le chef de sercice conseiller scientifique de France Parkinson . Lynchage médiatique lynchage tout court sur son site Fr Parkinson arrête toute publication en 2008.
L’isolement est devenu étau pour le Dr Villafañe exilé à Vidart loin des affaires de Mondor chef de service certes mais oublié de ses pairs . Le Nicopark 2 a eté conduit d1ns les normes scientifiques adéquartes mais un avatar est survenu . Inédit lui aussi les patients ont malencontreusement appris qui bénéficiait du placebo et ceux qui n’en bénéficiaient pas d’où un statut particulier dont profitaient les patients dit « compassionnel » les études multicentriques adressées au pôle G4 Lille, Amiens , Rouen et Caen ont été retournées àu CHU de Mondor avec un retard conséquent la pièce de Caen a été longtemps déclarée persue cela venait se rajouter à une autre difficulté celle de retrouver avant envoi des résultats Villafañe disséminés en plusieurs endroits leur collectage n’a fait qu’ajouter du retard au retard . 2017 les résultats ne sint toujours pas publiés et on fait accroire que l’Avsrracr qui aurait été présenté à Berlin sugné Villafañe vaut pour publication « Les résultats sont mauvais » point de vue des détracteurs lecture à défaut ils ne sont pas mauvais mais a‑symptomatiques pour la nicotine mais signifocatifs pour ce qui concerne la ‑parfois forte diminutoon des médicaments dits clasqiques. Une étude a été en vain demandée ‑cela est vérifiable quantifiable facilement eu égard à tous les patchés qui usent depuis 15 ans de patchs à sevrage tabagique dont nous faisons toujours et à défaut un usage déviant des économies réalisées par tous ceux qui ont choisi cette thérapie dont seul le Dr Villafañe ne peut porter le poids manquant d’une équipe stable et performante à ses côtés qui lui permettrait de rendre crédible et scientifique ce que d’aucuns ne voient sous l’angle intuitif et empirique..
Or constations on joue sur le temps et le burn out d’un homme. Philippe Pasdzlous a vu sa start up liquidée. Lui est ruiné Neurocare qui s’était positionnée d‑une manière exclusive pour l’indusrrialisation, la fabrication et la commercialisation de patchs spécifiques a disparu , la convention liant Mondor à Vidart a été dénoncée, le temps professionnel du médecun se réduit à une peau de chagrin avec le chef de service Anne Catherine Bachoud Lévy. Les patients ont tous et avrtis sépaeémenr de se trouver une autre solution ce qui est contraire à la déontologie et à l’éthique . Trois ans successifs et trois informations erronées diffusées par l’ëcho 2014 il ne publiera rien de la conférence donnée sous son égide du 12 juin 2014 donnée à la maison des Associations dans le 3 ième . Le parkinsonien Indépendant s’en chargera à moindre diffusion et à défaut.. dans le même numéro de Janvier en date du 10 nait l’association dite A2N neuronicotine.eu. Elle supplante l’idée initiale que la rencontre de 2 patients â Bordeaux le 02 novembre avait eue. Fédérer structurer un mouvement pour la reconnaissance officielle de la théraphie sous le boisseau.. Deux Parkinsoniens une femme dont les statiuts de l’association dont elle avait avisé les neurologues de sa ville étaient rédigés. L’homme a jugé cette organisation trop lourde le collectif national des patchés était né il fait long feu . On se ravise il faut un cadre juridique et pallier des pseudo envies hégémoniques de certaine . Tout peut être supputé on le voit bien fans ce chaos général actuel politico médiatique. L’écho poursuit sa désinformation en publiant en juin 2015 un encart nicotinothérapie interview du Pr Emmanuel Hirsch où ne sont présents que les primates aucun humain. Villafañe et ses travaux non abotis ne figurent nulle part. Juin 2016 la décision de l’ANSM y est annoncée comme raisonnable , définitive. Les acteurs de Nicopark 1 y sont faussement présentés on rappelle le congrès australien auquel a participé le Pr P Césaro et quid de Villafañe . Rien. On sait par avance qu’il devra capituler. On a maissé foler le temps on n’a rien anticipé. Il est bien tard pour dénocncer ce que d’autres n’ont cessé de dire deux ans auparavant. On réagit contre un système pérennisè mis en place depuis le début en niant la Vérité. Que je sache il n’y a eu aucun mort registré à ce jour et le patron de l’APHP interpellè le 10 janvier par la délégation rećue par le Directeur général de ma Santé qui fait mine de découvrir la nocotine et ses bienfaits vomme un scoop doit avoir bien peu de marge de manoeuvre. Il a fait un vibrant hommage à Mr Leclerc un ancien patron de l’AP qui a entre 1999 et 2013 cautionnè l’incautionnable. Que penser de cette saisine de l’ANSM. ? Un directeur general n’a ‑t ‑il pas une idée précise fe ce que décident des subalternes. ? Quid des manquements de la HAS ?
Oppottunément une mission sur la SEP vient d’être confiée par cette instance à Mme Anne Catherine Bachoud Levy . La HAS est momentanément intouchable. La rencontre des 2 patients se termine en fiaso un déraillement général un shisme enkysté une fin de non recevoir sur toute la ligne 2 forces opposées dans l’analyse de la situation une invapacité à se faire entendre par les bonnes personnes en haut lieu à des moments propices vous comme moi dont je remarque que l’article de Libération du 20 octobre 2014 ne figure pas dans le nnuveau site de l’AFIRN. J’y vois un calcul ( un deal un chantage pourquoi pas …le médecin référent du Centre expert Parkinson a beau se moquer de ces patients qui confondraient émotionnei et rationnel il sait trés bien qu’il a commis un impair de taille en m’envoyant le 15 juillet 2016 un mail délirant qui le fait se présenter comme promoteur et divulgateur d’une thérapie qu’il n’a eu de cesse de combattre en PU arrogant et prêt à tout pour que nous disparaissions. A quoi riment ces 2 pétitions sur le même site http://www.mesopinions.com la nôtre écrite un dimanche de févriet 2014 en étroite collaboratiô avec le Dr GV et celle de Pierre Chédot un galimatias invraisemblable mise en ligne en mai 2014 alors que je me suis chargée de mettre la nôtre le 11 février de la même année. Vous êtes publiés donc sposorisés par le GP29. Je n’y vois aucun mal à condition que tout soit dit en transparence et vërité. Et pour l’indtant ce ‘est pas le cas tant s’en faut. Mr Daubisse me rappelle que je devais être contre productive que j’ai fait tout à m’envers et qu’il est temps pour moi de disparaitre vraiment. Je m’en vais donc retourne au maquis en sachant que j’aie raison sur toute la ligne.. le dèbat sur la nicotinr a été en 2014 déclaré clos. Et personne ne peut réfuter quoi que ce soit de ce que je viens d’écrire. Mi décembre le journaliste sante de la Croix m’a accordé 20 mn d’entretien. Suite à un contentieux avec le magazine La Vie. Alix de St André avait écrit en avril un livre à charge contre le baclofène » l ‘angoisse de la page folle : La critique n’était en rien littéraire et condamnait des médecins gourous sorciers charlatans. Baclofene / nicotine même combat
Différence notoire 2 millions de patients unis dans leurs associations respectives qui usent de la pression soutenus par un éminent Professeur qui refusera 8 ans durant de rentrer dans les rails . AMM février 2014
Comptons nous 1500 à 2000 divisés avec un seul praticien attaché qui tangue, footte a hésité qu’on n« aura aucunr peine à envoyer valser ailleurs
Mondor a perdu son premier rang dans l’innovation
Florence Ghrrkassia est partie à St Mouis avec le concept d’APinnove. Il y a un glissemeny évident vers l’ICM et le plan 2017 ^ 2039 présenté le metcredi 22 février exposé par le Président Hollande et Anne Lauvergeon qui est chargée de la même tâvhe que Fl Ghrenassia. Marie Vidailhet est le Villafañr de l« ICM
Soignant et soigné sont ïindissiables. Ùne alchimoe gagnant
Lisez si vous ne publrez pas
Commentaire by Isabelle Saint Genez — 5 mars 2017 #
Bonjour Isabelle
Au moins ce député a le mérite d’être direct. Moi aussi , je dirais » No Comment »
Commentaire by Daubisse — 25 février 2017 #
déjà fait
*
Commentaire by saint genez isabelle — 23 février 2017 #
Bonjour à tous
Pourquoi pas un appel à Elise Lucet et une petition cbien sûr
Commentaire by Bray Michele — 23 février 2017 #
bonsoir Monsieur Daubisse ,
je ne veux pas polariser le forum sur ce que j’ai pu faire ou pas ce n’est pas l’objectif i y aurait trop à dire je , n’écrirai donc plus qu’éventuellement une fois /semaine mais je voudrais cependant citer le comportement élégant du successeur de Jérôme Cahuzac , ce dernier a été alerté dès novembre 2013 ; il faisait partie de la commission santé et avait favorablement répondu à notre sollicitation — venue d’ailleurs d’un autre que moi et à laquelle ce parkinsonien m’avait demandé de m’associer , ce que j’avais fait, ce député a été régulièrement tenu informé soit par l’un ou l’autre de décembre 2013 à juin 2016 ; nous avons tiré plus fort à cette époque ‑là la sonnette d’alarme car de cet élu compatissant et voulant coopérer nous n’avions aucune nouvelle ; j’ai reçu un mail laconique , qui toutefois rappelait les très nombreuses et très importantes occupations dudit député — en fait , rien que de simples attributions normales d’une fonction qu’il occupe — « je n’ai pas le temps de m’occuper de vos affaires maintenant , ce n’est pas en me harcelant que vous serez plus sympathique et convaincante . Très cordialement » no comment
Commentaire by saint genez isabelle — 19 février 2017 #
Bonsoir Isabelle
Il m’arrive de laisser un commentaire. Le votre m’a fait réfléchir!et je m’interroge
Oui bien sur, être « sponsorisé » par une vedette aurait peut-être un peu plus de poids pour que les médias parlent de notre maladie, mais je vois que ceux vers qui vous vous êtes tournés n’ont pas donné de suite.. à croire que certains professionnels de la santé sont passés par là pour les faire réfléchi!!!!!!!!
Je pense qu’aucun de ces personnages connu n’est confronté à cette maladie neurologique qui nous pourri la vie.
J’ai envoyé une lettre à différents députés de ma région en dénonçant l« acharnement que portent nos dirigeants de la santé, sur le docteur VILLAFANE.
Je leur demandais qu’une seule chose, celle de sensibiliser,nos Politiques sur la NEPT lors d’une séance avec nos Ministres ? et avoir la gentillesse, en retour de me répondre et me dire au moins qu’ils avaient reçu ma lettre, et comprenaient ma démarche au nom de tous les patchés qui soutiennent Gabriel Villafane et qui croient en lui.
Cela va faire 6 mois que j’ai envoyé mes lettres. Pas un de nos chers députés ne m’a répondu. Quelle politesse de la part de ces personnes qui nous représentent auprès de nos politiques
Commentaire by Daubisse — 18 février 2017 #
bonsoir Lucile et à tous , je suis contente que vous alliez bien et que vous ayez trouvé un excellent neurologue vous devrez faire suivre ça ne court pas les rues , n’oublions pas que Sainte Nicotine rime avec Argentine et que le Dr G Villafane est franco-argentin et que son brevet est français et qu’il travaille en France …mais qu’il est long le chemin , bien sur nous avons pensé dès le début à faire porter comme un étendard notre cause par quelqu’un de renommée comme Mireille Darc l’avait fait pour le Professeur Cabrol en son temps, nous avons été chez Cabrel en Lot et Garonne , écrit à Goldmann, demandé à Anne Roumanov, Thierry Lhermitte , osé Bernadette C haut fonctionnaire du Ministère des Armées , tenté historiens et écrivains sans complexe tout simplement , nous adressant poliment à toute personne de bonne volonté , à ce jour 85 personnes ont été contactées en vain , ne me reste que Christophe Hondelatte le bayonnais et l’entraineur du Rugby Toulon Club c’est un landais , Sylvie Joly aurait été des nôtres si elle avait pu et Maxime Leforestier rencontré dans un festival en pleine forêt à Luxey Musicalarue l’a écouté expliquer , raconter , nous sommes de la même année , il a été touché puis a oublié
Commentaire by saint genez isabelle — 17 février 2017 #
Davanture , votre témoignage est intéressant je vous suggère de supprimer progressivement sifrol et Azilect par MUCUNA tyrosine vitamines 3,6,et 9,comme vous le faites et une alimentation conseillée par le régime Dr Seignalet plus compléments, bananes, noix d’Amazonie amendes, huile de noix de coco et protéines animales (un œuf tous les matins) Lire Chronologie et alimentation du cerveau du Dr JM Bourre.
Vous êtes sur la bonne voie.
Portez vous bien.
Commentaire by prevost — 17 février 2017 #
Bonjour D’aventure
Je viens de regarder ce qu’est atremorine, je ne connaissais pas. Trouvez-vous cela efficace ? Combien en prenez-vous et prenez-vous aussi du mucuna et comment répartissez vous ces prises ? Merci pour votre aide. Bon courage à vous.
Commentaire by Martine — 17 février 2017 #
Bientôt 6ans,que parkinson s’est immisce dans ma vie sportive. En 3ans, j’avais déjà 4x 150 stalevo plus azilect sifrol et 2 comprimés modopar 125LP le soir…
Pas génial.
Depuis, il y a eu sainte nicotine,(ne faites pas comme moi, je gère seule avec l’aide de mon radiologue de mari), et diminution des doses avec hauts et bas… On peut appeler ça montagnes russes, mais je n’ai pas eu, depuis cette ordonnance déjà bien chargée, à augmenter les doses. Maintenant, je suis plutôt à 125stalevo,parfois 100.
En complétant avec beaucoup de sport, mucuna pruriens, atremorine, et l tyrosine„ vitamines D3, les surdosages s’accumulent, et il va falloir que, espérons le, je gère la descente avec mon neurologue qui est carrément excellent, puisqu’après bien des essais ailleurs, il est le seul à m’avoir redresser la tête, mon cou étant atteint par une belle dystonie cervicale… D’ailleurs, il y a encore un truc bizarre.. De 20 piqûres de toxine botulique dans mes nombreux muscles du cou contractés, il m’en a fait 3,la dernière fois… Nicotine ? Pourquoi pas ?
Commentaire by Davanture — 17 février 2017 #
des lignes ont sauté , je suis coutumière du fait en moment donné je signale que personne n’est venu nous demander si nous étions satisfaits ou pas , cela aurait été élémentaire avant de condamner ; c’est ce que Corinne T a proposé et a pu présenter ; 40 témoignages c’est bien peu je trouve ; quant à la commission à laquelle participait Olivier Véran il s’agissait d’une commission interparlementaire sous a présidence de Bruno Favier alors en exercice
Commentaire by saint genez isabelle — 16 février 2017 #
pour Martine et tous ceux que cela intéresse, si vous reprenez la genèse de l’histoire , ce que le Pr JC Corvol appelle aventure NEPT, fin 2013 vous verrez qu’effectivement je suis là souvent puis il y a eu une éclipse ; mais seulement pour ce qui relève de l’officiel. d’autres relais se sont mis en place ; si on ne me voyait pas je suis toujours restée en première ligne , je pensais être oubliée…je ne peux que réagir quand je vois certains patients écrire telle ou telle chose il faut que vous sachiez que certains se battent pour tous les patchés , merci Martine, de me saluer , hélas comme d’habitude il nous faut attendre une décision …dont on avait tablé d’abord qu’elle tomberait deux ou trois semaines plus tard nous entamons la sixième semaine , attendons toujours, et je suis aussi dubitative sur ces retards l’administration tarde toujours c’est vrai , mais il s’agit de quelque chose que 2 internautes qualifient de « terrifiant » « scandaleux » en tout cas terriblement important à nos yeux de quelque avis que ce soit , chacun a été démarché isolément ce qui est déjà étrange, cela n’est venu à l’esprit de personne de nous regrouper en AG et de nous expliquer clairement ce dont il retournait , le parkinsonien a tendance à s’isoler.… où sont passés tous les conseils donnés aux uns et autres par les diverses associations , ne restez pas chez vous, sortez rassemblez vous, allez dans une chorale , vivez avec les autres et voilà qu’un beau jour chez vous par courrier coup de fil ou courriel on vous annonce « c’est fini » il n’y a eu aucune suite chacun a été sidéré , c’était ainsi et pas autrement ; à déduire que ce qui vaut pour certains ne vaut pas pour nous minoritaires dans la minorité , je ne fais aucune polémique, je constate simplement que ce faisant des soignants ne se sont pas comportés comme ils auraient du, l’administration suit ce sont des lenteurs technocratiques selon Olivier Véran , ancien député de l’ Isère, neurologue de profession , donc cumulant tous les talents et qui a participé aux préliminaires de l’élaboration du plan MND en avril 2014 avec une commission ; à force d’attendre sans délai annoncé on se lasse , ce qui devait arriver est arrivé , une relance des représentants de patients est partie pour les décideurs cela signifie que nous sommes des mendiants d »une information primordiale , en résumé punis une première fois et qui sait ensuite sermonnés parce qu’enfin nous sommes bien pressés ; oui nous le sommes en effet et si ces messieurs dames décideurs pouvaient le comprendre.….
Commentaire by saint genez isabelle — 16 février 2017 #
Bonjour Madame Saint Genez,
Vous semblez avoir des informations quant au devenir de la NEPT ou je me trompe ?
Si c’est le cas j’espère que cette nouvelle sera bonne…
Merci et bon courage à tous
Commentaire by Martine — 16 février 2017 #
oui, ça dérange mais on devrait savoir où nous allons.…sous peu
Commentaire by saint genez isabelle — 15 février 2017 #
Je reviens de ma consultation chez le docteur Villafane.
Je suis scandalisée et anéantie.je suis son traitement (nept)
depuis 7ans.Ma maladie a été diagnostiquée il y a 20 ans.
Après avoir comparé les radios Je pense qu’il n’y aucun doute : les patchs ont ralentis l évolution de la MP
Alors, de quel droit on enlève au docteur Villafane la possibilité de prescrire le traitement que nous réclamons (et qui par ailleurs ne coute rien a la sécurité sociale puisque les patchs ne sont pas remboursés).
Qu’allons nous devenir nous, ses patients : seul le docteur Villafane s’ en préoccupe… un docteur qui pense plus à ses patients qu’à sa carrière , il faut croire que ça dérange.…
Commentaire by allart — 15 février 2017 #
Je vous soutiens a 1000% mais voilà les clans affairistes et politiques qui gouvernent les pays a fort pouvoir d’achat renforcé par une protection sociale « généreuse ou pas« font barrage aux solutions même les plus simples pour augmenter les profits par la détérioration de notre santé.
Pour vous en convaincre lisez le livre « MENACES SUR NOS NEURONES » de Marie Grosman et Roger Lenglet. Vous en resterez cloué sur votre chaise tellement vrai et écœurant.
En voyage au Etats Unis un américain m’a confié » on fait manger les gens comme deux, ils achète des grosses voitures, ils s’endettent sur leur maison, ils se tuent a travailler et a consommer, ils meurent avant de profiter de leur retraite et ruiné par les soins médicaux.…. » Cette rencontre c’est avant d’avoir lu ce livre, qui apporte de l’eau au moulin de l’hypocrisie d’une grande partie du corps médical.
Alors tous ensemble RÉSISTONS !
Commentaire by leparigo — 10 septembre 2016 #
Courage , nous vous soutenons
Commentaire by feugere — 6 septembre 2016 #
Bonjour , nous sommes certainement très nombreux à vous soutenir , merci professeur VILLAFANE .
Commentaire by COULET — 5 septembre 2016 #
Bonjour. Plus on sera à soutenir le docteur Villafane, plus on aura du poids auprès des pouvoirs publics.Il ne mérite pas qu’on le traité comme un moins que rien. La moindre des politesses, c’est de le respecter et de le laisser continuer le travail qu »il a commencé.Mobilisons nous auprès de nos politiques en leur envoyant un courrier de soutien au docteur
Commentaire by Daubisse — 6 août 2016 #
Bonsoir,
Suivi depuis 2 ans, j’y crois toujours. Mais il va s’épuiser à combattre, non pas la maladie, mais ses confrères.… Un jour il partira à l« étranger où il sera accueilli les bras grands ouverts et une chape de plomb recouvrira « l’affaire » en France… Faut t’il chercher à le médiatiser ? L’épouse du photographe Yann Arthus-Bertrand ou une autre personne « connue », peut elle mettre ça sur le devant de la scène.….ou est ce dangereux pour la suite de cette thérapie qui dérange ??
Commentaire by Gaillard — 4 août 2016 #
Soigné depuis janvier 2014 j’ai placé mon espoir dans ce protocole pour 4 raisons :
— la simplicité de la médication
— des effets secondaires gérables
— le coût faible pour la SS et le patient
— la qualité d’écoute du Dr Villafane.
Je ne sais pas si ce protocole est un remède miracle, en tout cas il me convient et me permet une vie presque normale. Peut-être est-il superflu, ma volonté d’aménager ma maladie est-elle suffisante ?
Je pense que la meilleure façon d’aider le Dr Villafane est de lui demander en premier comment il conçoit cette aide qui ne doit pas lui porter préjudice. Son engagement mérite l’espoir et je le soutiendrai efficacement.
Commentaire by BOUCHY Michel — 2 août 2016 #
Ce serait plus efficace si vous prépariez un courrier type à écrire aux élus et de quels élus s’agit il ?
Merci pour votre intervention
Commentaire by Bourdeillette Giselle — 25 juillet 2016 #
Bonjour
Une fausse manip a fait que mon commentaire a été tronqué. Mille excuses.
Je disais que je suis soigné par le docteur G. Villafane depuis 1 an 1/2.
Depuis 6 mois les effets positifs de la nicotine se font sentir. Et voici que j’apprends que des « confrères » à ce docteur veulent l’éliminer. De quel droit on empêcherait un médecin de prescrire un traitement qui marche.Ce n’est pas un charlatan. C’est un neurologue qui s’est investi dans la recherche.
Les malades qu’il soigne peuvent témoigner des bienfaits de ce traitement. Un Pet Scan passé avant et après le traitement témoigne de la régression de la maladie.
A t‑on pensé aux malades qui ont tout misé sur cette thérapie?.. Je crois que nos politiques n’en ont rien a faire. Pourvu que les laboratoires continuent à se remplir les poches sur le dos des malades qui eux continuerons a se bourrer de médicaments, qui ne feront que les détraquer, et qui sait, a la longue peut-être déclencher d’autres maladies.
Malades ou bien-portants, nous devons réagir.
Il faut soutenir la NEPT (Nicotine à l’état pur transdermique). Il faut soutenir le Docteur G. Villafane qui se retrouve bien seul devant tous ces ces« confrères » qui le poignardent sans ménagement.
Ecrivons à nos élus,à toutes nos instances qui nous gouvernent. Réagissons, nous les malades qui souffrons physiquement et moralement
Commentaire by Daubisse — 22 juillet 2016 #