Imbroglio au CHU Mondor : les patients patchés abandonnés
Publié le 18 avril 2017 à 11:13Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68
Quelques 1500 malades bénéficient du traitement adjuvant par nicotine à l’État Pur Transdermique (NEPT). En majorité ils ont vu leur état s’améliorer, leur prescription de médicaments classiques (L‑dopa, agonistes, IMAO) allégée.
Entendre ou lire les témoignages de patients est plutôt encourageant :
« …J’ai constaté la disparition des douleurs au cou, des séborrhées, des sudations la nuit. »
« …Personne ne réagit de la même façon à la NEPT, chez moi ça marche très bien, et franchement je préfère me coller des patchs sur le ventre tant que ça marche plutôt que de me faire « trifouiller » le cerveau !» »
« …J’ai pu constater qu’à chaque arrêt des patchs sur plus d’une semaine, les crampes nocturnes revenaient en force… »
« …un mois après (le début de prise de patch), je rabaisse mon traitement SIFROL d’un tiers … »
Or depuis Juillet 2016 la direction de l’hôpital CHU Mondor de Créteil réduit les consultations du neurologue Mr Gabriel Villafane à une demi-journée par semaine et met fin à la convention Mondor-Vidart qui lui permettait de recevoir des patients atteints de la maladie de Parkinson.
Les patients demandant un rendez-vous avec ce neurologue unique prescripteur de patch de nicotine ne l’obtiennent que dans des délais inacceptables allant jusqu’à 15 mois d’attente. Par contre le secrétariat du service de neurologie leur propose un RV avec un autre neurologue aux prescriptions classiques.
Tout se passe comme si ce traitement était mis à l’écart, voire abandonné et qui se traduit :
- Par une rupture de soins caractérisée, contraire aux droits des malades (loi du 4 mars 2002).
- Par un abandon des malades à leur sort, situation qui risque de les inciter à avoir des comportements à risque comme l’automédication.
Face à cet état de fait intolérable pour tous les patients sous nicotinothérapie, l’association A2N a réalisé plusieurs actions dont l’action patch envoyés au ministère de la santé et au CHU de Mondor « je mange 5 fruits et légumes par jour mais pour bouger j’ai besoin de mon patch de nicotine pure. » et engagé différentes démarches auprès de la direction du CHU de Mondor, de l’ANSM, Martin Hirsch, et du ministère de la Santé.
Une délégation de A2N a été reçue le 10 janvier 2017 par Mr B Vallet, directeur General de la Santé sur la demande de Mme Marisol Touraine(DGS). Ont été abordés :
- Rupture des soins et maltraitance des patients
- Détournement de patients du Dr. Villafane vers le centre expert Parkinson de Créteil.
- Diffusion d’information erronée aux patients alléguant de l’inefficience de la thérapie adjuvante par NEPT, avant la publication officielle des résultats de l’étude.
- Incohérences dans l’interprétation des résultats de l’étude Nicopark II et dans la présentation positive ou négative qui en est faite selon les signataires des posters (documents non validés mais présentés en congrès).
- Demande de participation de patients experts.
Réactions de la DGS :
- Saisine immédiate de l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité des Médicaments) pour étude des résultats de Nicopark II et des incohérences dans leur présentation, analyse bénéfices-risques de la thérapie NEPT avec revue de la bibliographie sur le sujet.
- Demande à l’ANSM d’étudier les modalités alternatives à une RTU. (Recommandation Temporaire d’Utilisation) compte tenu de l’urgence des besoins des patients. La mise en place d’une RTU est néanmoins envisagée.
- Courrier à Martin Hirsch (directeur de l’APHP – Assistance Publique Hôpitaux de Paris) pour action auprès de Mondor afin que le sort fait aux malades soit corrigé.
Rencontre avec le président de France Parkinson, Mr D Robiliard :
A2N a rencontré le 11 janvier le Président de France Parkinson, Didier Robiliard. Accueil et écoute, chaleureux. Explications par la délégation d’A2N, de la situation des patients et des informations douteuses transmises par le service de neurologie de l’hôpital Henri Mondor autour des résultats de Nicopark 2.
À ce jour, l’association A2N attend les résultats demandés aux 2 instances de santé ; elle reste très vigilante et prête à agir auprès des médias en fonction des réponses données à la DGS.
« Nous sommes au cœur de notre maladie par toutes les douleurs qu’elle suscite ; nous serons au cœur de notre maladie en étant acteur et non assisté. »
Contact : A2N site : http://neuronicotine.eu
Sites américains qui parlent de la nicotinothérapie :
http://discovermagazine.com/2014/march/13-nicotine-fix
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01560754
Rédigé par Henri Bronnec et Reine Roman
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