Point de vue d’un élu associatif : Abattre les cloisons pour être entendu
Publié le 18 octobre 2017 à 08:07Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Régulièrement, lors de nos assemblées, nous avons à déplorer le manque de renouvellement des administrateurs.
Nos associations ont ceci de particulier qu’elles concernent une maladie évolutive qui se manifeste sur le tard. Lorsque les premiers symptômes apparaissent, la maladie est déjà à un stade avancé. Une telle perspective incite peut à s’engager, que l’ont soit aidé ou aidant.
De plus, nous exerçons dans un monde cloisonné, A chaque association sa maladie ! Cela alors qu’elles ont des problèmes similaires à résoudre. Ainsi, chaque rentrée voit le même parcours du combattant où au lieu d’unir leurs efforts, les associations se retrouvent en concurrence face aux organismes censés les aider. Que d’énergie gaspillée !
Le tout aggravé par l’accélération d’un monde livré aux puissants lobbies qui se disputent les parts de marché et face auxquels il devient de plus en plus difficile de faire entendre notre cause.
Comment trouver la force pour abattre les cloisons qui nous éloignent, nous affaiblissent ?
Nous retrouvant entre gens concernés par la même maladie, c’est naturellement que nos préoccupations vont d’abord au « comment aider ? » ou « comment traiter ? » Trop rarement nous nous intéressons au « comment éviter ? » qui pourtant s’adresse à tous — Y compris ceux qui ne sont pas concernés, mais qui par leurs activités pourraient le devenir et ne le savent pas. D’où les journées mondiales organisées pour sensibiliser le grand public sur la maladie, alerter sa vigilance sur la nécessité d’établir des principes de précautions et les faire respecter. Récemment, le gouvernement n’a-t-il pas été amené à revoir à la baisse les règlementations d’utilisation des pesticides dont le lien avec le Parkinson a pourtant été démontré par l’INSERM. Face aux tendances à regrouper les réponses, ne devons-nous pas rapprocher nos causes ? Ne pourrions-nous développer des partenariats pour échanger nos savoirs, voire proposer des terrains d’actions communes ?
Quelques pistes :
httsp://www.generations-futures.fr/actualites/sentinelles-film-cinema-8-novembre/
https://www.letemps.ch/economie/2015/03/11/pesticides-empoisonnent-negociations-entre-americains-europeens
https://www.phyto-victimes.fr/
Rédigé pat Yves Gicquel
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Picot Bernard, dans un premier temps prenez du temps pour lire les nombreux commentaires suite aux articles de tête et vous y apprendrez beaucoup ensuite revenez vers nous pour des explications supplémentaires.
Nous Parkinsoniens nous comptons peu car notre maladie n’est pas transmissible et fait travailler le système médical cela a déjà été dit.
Bon courage .
Commentaire by limery — 30 octobre 2017 #
je suis atteint de la maladie de parkinson depuis vingt cinq ans je suis retaité de l’agriculture , je peux vous dire que souffre terriblement , malgré les medicaments,ma compagne depuis vingt ans me connait mieux que les neurologues mais ils ne l’ecoute pas .les medecins t’elle qu’ils soit ‚il ecoute se qu’ils ont droit de faire :nous avons ete à un congrés à Pornic .le professeur nous a fait comprendre que la maladie de Parkinson ??????;quand à la recherche ?ils faut des animaux pour continuer . le processus ? quand ? je porte une pompe avec une soude gastrique ‚je la porte en continu avec la duopamine,trés dure à supportée ‚le produit vient des pays etranger. pouquoi pas en France.nous avons des rechercheurs Français.qui servent à quoi?.la maladie de Parkison.personne en cause .maladie du cultivateur. que faire ‚attendre quoi,la recherche en est ou ? .merci de me lire ‚et pour les malades comme moi qui soufrent . annick bernard
Commentaire by Mr PICOT bERNARD — 30 octobre 2017 #
Storm : En fait de votre dernier commentaire il en ressort que nos points de vues avec Brainstorming sont quasi identiques mais je vous le demande comment faire admettre un autre protocole de soins complètement éloigné de notre médecine conventionnelle avnt la trouvaille magique d’un médicament ? j’ai essayé avec trois neurologues le premiers était sourd, le second ma pris pour un demeuré et m’a même répondu pourquoi pas la corne de rhino, le troisième en faisant fit de ma phytothérapie à eu cette conclusion que je n’avais pas de maladie neurologique écris noir sur blanc à mon médecin traitant , qui en était sidéré de ce verdict en arrêtant mon traitement ma Parki s’est vite rappelée à moi, la question fut donc reposée au spécialiste mon patient qu’a-t-il ? nous sommes sans réponse. Voyez comme les certitudes retardes les évolutions et dans tous les domaines. J ai décidé de ne plus discuter avec les médecins (sauf mon généraliste) je n’ai pas de temps à perdre.
Bref ma parki est sous silence alors je continue dans mon mode de vie et tout va bien pour moi.
Bonne santé à vous tous.
Commentaire by leparigo — 23 octobre 2017 #
Merci pour cette recommandation. Je ne le découvrirai pas, je le vis.
Et est-ce ici un espace de libre échange ? Ma dernière réponse à Brainstorm a été entièrement supprimée.
J’y parlais des effets secondaires intolérables des médicaments Parkinson mais visiblement le sujet était tabou … même ici !
Pour quand des recherches complémentaires sur des médicaments contre Parkinson ? Au lieu de bêler que nous sommes des moutons, Brainstorm devrait se battre pour revendiquer de nouvelles recherches. Car des moutons (pour reprendre Brainstorm) qui subissent les effets secondaires terribles de certains de ces médicaments, il y en a des milliers. Et quelles sont les réponses des médecins » tout médicament a des effets secondaires » … c’est la réponse la plus fermée que je connaisse !!!!
Commentaire by Storm — 23 octobre 2017 #
hey doc, la médecine provoque t‑elle donc plus de décès que de guérison comme vous l’écrivez si bien ? c’est vous qui il’écrivez, assumez !
Les réseaux sociaux et autres sont aussi bourrés de « fake news » … regardez comme certains ne se gênent déjà pas
Quant aux effets secondaires des médicaments Parkinson, oui c’est intolérable, je pense, entre autres, aux agonistes dopaminergiques . Et au lieu d’éructer en parlant de moutons car il y en a plusieurs milliers de patients qui attendent de nouveaux médicaments sans effet secondaire, battez vous pour les demander !
.… et d’ailleurs les recherches se poursuivent-elles pour en trouver ? est-ce aussi le genre de demande faite aux ministères (cf : les décisions du collectif Parkinson du 02 juin 2017) ? faudrait-il se satisfaire des médicaments sur le marché sous prétexte que » tout médicament a un effet secondaire » ? Ce genre de réflexion stupide les empêchent-ils de poursuivre des recherches , peut-être le ferait-il s’ils vivaient quelques jours ou semaines avec ces mêmes effets secondaires ?
» Je me fais pas de souci pour le business de big pharma avec des gens comme vous… ils vont se gaver ! » .…. vous pouvez toujours y croire mr le professeur !
Commentaire by Storm ! — 22 octobre 2017 #
J’ invite Storm à lire « Menace sur nos neurones » de M. Grosman & R. Lenglet , Editeur BABEL. Et vous découvrirez , que la médecine « dite conventionnelle » est loin d’être au top et avec l’état d’esprit du serment d’Hippocrate de Cos dans son founctionnement.
Bien a vous toutes et tous.
Commentaire by leparigo — 22 octobre 2017 #
hey amigo, la libre expression vous connaissez ? Visiblement non.
Je vous invite à lire « effets secondaires le scandale français », on le trouve en livre de poche pour pas cher comme quoi s’instruire est à la portée de tous… mais encore faut-il s’en donner la peine.
Quant à votre argument sur les réseaux sociaux… la loi est la loi quelque soit le médium ! Donc votre pseudo argument tombe à l’eau.
Je me fais pas de souci pour le business de big pharma avec des gens comme vous… ils vont se gaver ! Mais je garde espoir des fois le mouton se rebelle… Ah oui j’oubliais, je consomme de l’acide… ascorbique bien sûr ! :P
Commentaire by Brainstorming — 22 octobre 2017 #
» Il est probable que la médecine moderne provoque plus de décès que de guérison… »
C’est la tempête dans votre tête ou vous êtes sous acide !?!?!?!
N’y a‑t-il pas de modération sur GP29 ?
Brainstorming a écrit » Bref le coeur du problème c’est le système/loi qui empêche l’information de circuler »
Vous avez les réseaux sociaux ou doctissimo !!
Commentaire by Storm ! — 22 octobre 2017 #
De nada amigo, idéalement il faudrait pouvoir créer une communauté pour pouvoir échanger librement toutes les informations sans entraves et sans risques de poursuites judiciaires.
Commentaire by Brainstorming — 20 octobre 2017 #
Merci Brainstorming pour votre commentaire, je n’ai pas osez écrire tout cela.
A bientôt.
Commentaire by leparigo — 19 octobre 2017 #
Le problème n’est pas l’automédication car on peut faire difficilement pire que la médecine moderne (hors médecine d’urgence): maladies iatrogènes (médiator, statines, dépakine, sang contaminé, hormone de croissance prélevée sur des cadavres etc… plus tous les médicaments retirés de la commercialisation discrètement), maladies nosocomiales. Il est probable que la médecine moderne provoque plus de décès que de guérison… mais on ne peut rien faire car le système est cadenassé par la loi art.L4161‑1 à 6 qui définit l’exercice illégal de la médecine assurant le monopole de la médecine aux médecins. On pourrait penser que cette loi est faite pour protéger les malades des charlatans mais il n’en est rien il s’agit simplement d’assurer un monopole aux médecins et de tuer la concurrence ! Quant à l’automédication elle est dénigrée par l’argumentation classique « houlala c’est dangereux ! » c’est à dire faire peur pour pas perdre du CA (chiffre d’affaire). Bref le coeur du problème c’est le système/loi qui empêche l’information de circuler car pour reprendre l’exemple de la nicotinothérapie pour le malade suffisamment intelligent et instruit il n’y a pas besoin de voir un docteur pour se mettre un patch, vendu sans ordonnance en pharmacie, à partir du moment ou l’on connait le protocole, les effets secondaires et la dose létale. Ce que ne vous dira jamais votre médecin c’est que tout est mortel en surdose ex : vous buvez trop d’eau vous risquer de mourrir en raison d’une hyponatrémie… est-ce que votre médecin, pharmacien vous a déjà mis en garde contre ce risque ? Pourtant on peut dire qu’en matière d’hydratation vous vous automédiquez ! Bref, si aujourd’hui une personne non médecin connaissait un moyen de stopper la maladie elle ne pourrait pas communiquer dessus à cause des risques liés à la loi… et pourtant il y a sûrement des gens qui savent…
Commentaire by Brainstorming — 19 octobre 2017 #
Bonne idée cher Monsieur,
Les causes elles sont multiples et nous en connaissons les principales depuis longtemps, les causes étant connues il y a urgence de mettre en commun la phytothérapie qui donne plus de résultat en confort de vie en bien être et sur certaine personne la Parkinson se fait totalement et physiquement oublier. En effet mettons nos actions communes en marche mais je constate dès qu« une piste est significative comme avec le Doct Villafane, des battons dans les roues avec arguments de toutes sortes évidemment basés sur la réglementation AP-HP et du ministère de la santé qui refuse d’étudier au mieux cette solution, pourquoi ce frein si il n’est pas économique ?
Les conséquences sont que de nombreux Parkinsoniens s’auto-médicalisent, ce que je comprends puisque je me traite moi-même.
J’évite de vous parler du médiator, de l’amiante etc..
Alors oui consultons nous, nous pouvons annoncer haut et fort les principes de précautions par le mot prévention mais pour les conseils de consommation de plantes avec détails pour remplacer l’allopathie, il nous faut sans aucun doute un médecin pour conseiller et celui ci se verra très vite éjecté par ses pairs , et plus grave encore comme le Professeur Joyeux, Doct. Willem et d’autres qui ont dû s’expatrier.
Je suis impatient Monsieur Gicquel de vous lire.
Commentaire by leparigo — 18 octobre 2017 #