Groupe Parkinson 29

Réunion à la direction générale de la santé.

Publié le 22 octobre 2017 à 12:05

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Dans le contexte de rupture de soins des patients atteints de la mala­die de Parkin­son et béné­fi­ciant de la nico­ti­no­thé­ra­pie à l’hôpital H Mondor de Créteil, les asso­cia­tions A2N (A2N : asso­cia­tion Nico­tine et Neuro­thé­ra­pie repré­sen­tée par Dr Corinne Davin) accom­pa­gnée de Jacques Le Houe­zec taba­co­logue (parti­ci­pa­tion à NICOPARK 1), Franche Comté Parkin­son, Le CECAP (CECAP : Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­son repré­sen­tée Renée Dufant), et France Parkin­son ont été reçues par le Pr Benoit Vallet Direc­teur DGS (Direc­tion Géné­rale de la Santé). Mr Fran­çois Bruneaux du bureau PP1 était égale­ment présent. (Poli­tique des produits de santé et de la qualité des pratiques et des soins). 

Au mois de janvier les Dr M. Berry et C. Davin (A2N) accom­pa­gnés de Jacques Le Houe­zec avaient présenté le dossier concer­nant la situa­tion alar­mante des patients sous nico­ti­no­thé­ra­pie à Mr B. Vallet. En avril une deuxième rencontre avait eu lieu à laquelle s’étaient asso­ciés les Dr Gabriel Villa­fane et Pr Clanet (respon­sable du Plan des Mala­dies Neuro Dégé­né­ra­tive).

Aujourd’hui le Pr B Vallet a présenté le plan de prise en charge des patients sous nico­tine. Une liste d’environ 600 patients a été établie. Une lettre co-​signée par le Pr Benoît Vallet et Pr Clanet a été envoyée aux 25 centres experts Parkin­son. Cette lettre doit permettre la prise en charge des patients proches de chez eux et la possi­bi­lité pour les neuro­logues de pres­crire la nico­tine dans un cadre compas­sion­nel hors AMM (Auto­ri­sa­tion Mise sur le Marché) dans le respect de la liberté de pres­crip­tion du méde­cin au patient. Un guide de pres­crip­tion sera mis à dispo­si­tion des neuro­logues par l’association A2N.

Les patients vont égale­ment rece­voir un cour­rier cosi­gné par Mr Martin Hirsch (direc­teur de l’APHP, Assis­tance Publique des Hôpi­taux de Paris) les infor­mant de la sensi­bi­li­sa­tion menée sur leur suivi et la dispo­ni­bi­lité des centres experts Parkin­son de leur terri­toire pour les rece­voir en urgence.

Pour l’instant aucun rembour­se­ment des patchs de nico­tine n’est envisagé.

Le direc­teur de la DGS attend des retours des centres, des asso­cia­tions et des patients sur la mise en place de cette prise en charge. Il compte égale­ment sur les asso­cia­tions pour relayer l’information auprès des patients.

Le direc­teur nous a informé qu’il commu­ni­quait avec Mr Martin Hirsch et que celui ‑ci avait en charge de gérer la situa­tion à l’hôpital H Mondor.

7 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

1. Je comprends très bien Brigitte. Bon courage.

   Commentaire by Parkinette — 3 décembre 2017 #

2. En réponse à Parkinette
   oui 300 euros+ le train + l’ho­tel… ( totale 800 euros pour nous) Mais 4 ans de médi­ca­tion volon­taire de mon mari avec la nico­tine (mala­die de léwy) et sa survie. Blocage du cour­rier sur Mondor. Vu la décla­ra­tion de Mondor.…… ya pas photo!! Pas d’autres infor­ma­tions sur le site parkin­son 29. .… La vie vaut bien cet inves­tis­se­ment, même si rien n’est remboursé. Notre neuro­logue local devrait prendre le relais.
   Bri

   Commentaire by Lanoe Brigitte — 2 décembre 2017 #

3. Isabelle , permet­tez moi cette fami­lia­rité amicale c’est là que le sermon d’Hippocrate s’arrête quand on nous annonce le prix de la consultation…
   Résistons !

   Commentaire by Limery — 22 novembre 2017 #

4. Bonsoir„
   La santé n’a pas de prix
   J’ai dit du Dr Gabriel Villa­fañe dans l’ar­ticle qu’E­ric Fave­reau a publié le 20 octobre 2014 dans Libé­ra­tion qu’il était ma plus belle rencontre dans mon parcours de vie. C’est toujours d’ac­tua­lité Je sais ce que je lui doîs, coopère avec Corinne Tarpin , conti­nue même si je n’en dis mot « ma croi­sade« initiée le 27 septembre 2013 à Bayonne .Mais…car il y a un mais handi­ca­pant , restric­tif , incon­tour­nable. Je fais partie de celles et ceux qui ne pouŕ­ront pas assu­mer ni assu­rer finan­ciè­re­ment C’esr nouveau pour moi . La portion congrue de retraite de réver­sion de mon mari disparu ampu­tée des3/​4 m’amène à faire ce terrible constat.

   Commentaire by Isabelle Saint Genez — 22 novembre 2017 #

5. Merci Brigitte pour l’info. Il prend quand même 300€ pour une consul­ta­tion… https://www.doctolib.fr/neurologue/paris/gabriel-villafane
   Est-​ce que c’était aussi cher avant ?

   Commentaire by Parkinette — 21 novembre 2017 #

6. Une bonne nouvelle
   Le docteur G. Villa­fane est retombé sur ses pattes et reçoit de nouveau des clients au centre Sarah Santé, 21 rue Chanez 75016 Paris
   Télé­phone : 01 40 71 19 05
   On peut aussi prendre rendez-​vous du Doctolib.

   Commentaire by Lanoe Brigitte — 19 novembre 2017 #

7. Bonsoir
   Je n’ai pas l’ha­bi­tude de tour­ner autour du pot
   Etablir une liste d’en­vi­ron 600 patients dont on reproche la non traça­bi­lité au Dr GV — on a bien courte mémoire.….. ses secré­ta­riats n’avaient ils pas été suppri­més lors de la dispa­ri­tion inopi­née de son chef de service ? S’est donc depuis lnquiété de savoir quelles étaient ses condi­tions de travail ? Nous avions demandé lors de notre entre­vue avec MM Plan­nel qui nous avait reçu pour Mme M Touraine le 18 juin 2014 qu’elles soient décentes, ces condi­tions de travail … elles n’ont cessé de se dègra­der . Sa nomi­na­tion comme chef de dervice à l’hô­pi­tal de jour Lionel Vidart n’était en rien une promo­tion c’ètait une nasse.… on l’iso­lait on l’èloi­gnait pour mieux pouviir le licen­cier et on l’a limogé avec lui chavirent les ètran­gers et tous ceux qui venaient consul­ter à Vidart Eimi­nés d’emblée exclus d’of­fice . on prend â la louche et c’est beau­coup 600 malades . Selon l’in­té­ressé joint hier nous serions 1200 en tout. Ce qui veut dire qu’une bonne moitié dispa­rai­tra.. Selon quelle loi quelle morale dites le nous…il est des ccmpro­mis inac­cep­tables ou nous passons tous ou personne mais les respon­sables /​coupables .…atten­dez vous à ce que nous ne satis­fas­sions plus d’à peu prés

   Commentaire by Isabelle Saint Genez — 25 octobre 2017 #

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