Réunion à la direction générale de la santé.
Publié le 22 octobre 2017 à 12:05Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70
Dans le contexte de rupture de soins des patients atteints de la maladie de Parkinson et bénéficiant de la nicotinothérapie à l’hôpital H Mondor de Créteil, les associations A2N (A2N : association Nicotine et Neurothérapie représentée par Dr Corinne Davin) accompagnée de Jacques Le Houezec tabacologue (participation à NICOPARK 1), Franche Comté Parkinson, Le CECAP (CECAP : Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinson représentée Renée Dufant), et France Parkinson ont été reçues par le Pr Benoit Vallet Directeur DGS (Direction Générale de la Santé). Mr François Bruneaux du bureau PP1 était également présent. (Politique des produits de santé et de la qualité des pratiques et des soins).
Au mois de janvier les Dr M. Berry et C. Davin (A2N) accompagnés de Jacques Le Houezec avaient présenté le dossier concernant la situation alarmante des patients sous nicotinothérapie à Mr B. Vallet. En avril une deuxième rencontre avait eu lieu à laquelle s’étaient associés les Dr Gabriel Villafane et Pr Clanet (responsable du Plan des Maladies Neuro Dégénérative).
Aujourd’hui le Pr B Vallet a présenté le plan de prise en charge des patients sous nicotine. Une liste d’environ 600 patients a été établie. Une lettre co-signée par le Pr Benoît Vallet et Pr Clanet a été envoyée aux 25 centres experts Parkinson. Cette lettre doit permettre la prise en charge des patients proches de chez eux et la possibilité pour les neurologues de prescrire la nicotine dans un cadre compassionnel hors AMM (Autorisation Mise sur le Marché) dans le respect de la liberté de prescription du médecin au patient. Un guide de prescription sera mis à disposition des neurologues par l’association A2N.
Les patients vont également recevoir un courrier cosigné par Mr Martin Hirsch (directeur de l’APHP, Assistance Publique des Hôpitaux de Paris) les informant de la sensibilisation menée sur leur suivi et la disponibilité des centres experts Parkinson de leur territoire pour les recevoir en urgence.
Pour l’instant aucun remboursement des patchs de nicotine n’est envisagé.
Le directeur de la DGS attend des retours des centres, des associations et des patients sur la mise en place de cette prise en charge. Il compte également sur les associations pour relayer l’information auprès des patients.
Le directeur nous a informé qu’il communiquait avec Mr Martin Hirsch et que celui ‑ci avait en charge de gérer la situation à l’hôpital H Mondor.
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Je comprends très bien Brigitte. Bon courage.
Commentaire by Parkinette — 3 décembre 2017 #
En réponse à Parkinette
oui 300 euros+ le train + l’hotel… ( totale 800 euros pour nous) Mais 4 ans de médication volontaire de mon mari avec la nicotine (maladie de léwy) et sa survie. Blocage du courrier sur Mondor. Vu la déclaration de Mondor.…… ya pas photo!! Pas d’autres informations sur le site parkinson 29. .… La vie vaut bien cet investissement, même si rien n’est remboursé. Notre neurologue local devrait prendre le relais.
Bri
Commentaire by Lanoe Brigitte — 2 décembre 2017 #
Isabelle , permettez moi cette familiarité amicale c’est là que le sermon d’Hippocrate s’arrête quand on nous annonce le prix de la consultation…
Résistons !
Commentaire by Limery — 22 novembre 2017 #
Bonsoir„
La santé n’a pas de prix
J’ai dit du Dr Gabriel Villafañe dans l’article qu’Eric Favereau a publié le 20 octobre 2014 dans Libération qu’il était ma plus belle rencontre dans mon parcours de vie. C’est toujours d’actualité Je sais ce que je lui doîs, coopère avec Corinne Tarpin , continue même si je n’en dis mot « ma croisade« initiée le 27 septembre 2013 à Bayonne .Mais…car il y a un mais handicapant , restrictif , incontournable. Je fais partie de celles et ceux qui ne pouŕront pas assumer ni assurer financièrement C’esr nouveau pour moi . La portion congrue de retraite de réversion de mon mari disparu amputée des3/4 m’amène à faire ce terrible constat.
Commentaire by Isabelle Saint Genez — 22 novembre 2017 #
Merci Brigitte pour l’info. Il prend quand même 300€ pour une consultation… https://www.doctolib.fr/neurologue/paris/gabriel-villafane
Est-ce que c’était aussi cher avant ?
Commentaire by Parkinette — 21 novembre 2017 #
Une bonne nouvelle
Le docteur G. Villafane est retombé sur ses pattes et reçoit de nouveau des clients au centre Sarah Santé, 21 rue Chanez 75016 Paris
Téléphone : 01 40 71 19 05
On peut aussi prendre rendez-vous du Doctolib.
Commentaire by Lanoe Brigitte — 19 novembre 2017 #
Bonsoir
Je n’ai pas l’habitude de tourner autour du pot
Etablir une liste d’environ 600 patients dont on reproche la non traçabilité au Dr GV — on a bien courte mémoire.….. ses secrétariats n’avaient ils pas été supprimés lors de la disparition inopinée de son chef de service ? S’est donc depuis lnquiété de savoir quelles étaient ses conditions de travail ? Nous avions demandé lors de notre entrevue avec MM Plannel qui nous avait reçu pour Mme M Touraine le 18 juin 2014 qu’elles soient décentes, ces conditions de travail … elles n’ont cessé de se dègrader . Sa nomination comme chef de dervice à l’hôpital de jour Lionel Vidart n’était en rien une promotion c’ètait une nasse.… on l’isolait on l’èloignait pour mieux pouviir le licencier et on l’a limogé avec lui chavirent les ètrangers et tous ceux qui venaient consulter à Vidart Eiminés d’emblée exclus d’office . on prend â la louche et c’est beaucoup 600 malades . Selon l’intéressé joint hier nous serions 1200 en tout. Ce qui veut dire qu’une bonne moitié disparaitra.. Selon quelle loi quelle morale dites le nous…il est des ccmpromis inacceptables ou nous passons tous ou personne mais les responsables /coupables .…attendez vous à ce que nous ne satisfassions plus d’à peu prés
Commentaire by Isabelle Saint Genez — 25 octobre 2017 #