Éditorial
Publié le 27 septembre 2018 à 08:42Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74
Autant je me félicitais, dans le dernier numéro, de la participation des lecteurs à la construction de notre revue autant nous avons eu du mal à construire ce numéro et nous avons dû « pêcher » dans les productions de nos partenaires. Ne vous étonnez donc pas de retrouver autant de textes émis par France Parkinson ou Parkinson Suisse.
Nous avons ainsi trouvé un article vantant les mérites du Xadago, ce médicament bloqué actuellement au niveau de la commission du ministère au prétexte d’un prix trop élevé. Il s’agit d’une approche différente de la maladie qui résout en partie les effets pervers de la L‑Dopa (blocage, douleurs, crampes, dyskinésies). Pour ceux qui souffrent de ces désagréments, le prix ne doit pas être un empêchement à un mieux-être face à des douleurs insupportables – je le sais par expérience personnelle.
Autre domaine actuellement sujet à polémique : la NEPT ou nicotinothérapie. Le président de l’association d’usagers s’exprime à ce sujet et il nous demande de le soutenir dans son souhait de voir les Pouvoirs Publics engager une véritable recherche pour déterminer les bénéfices de cette thérapie actuellement mise en sommeil par le licenciement du Dr. G. Villafane.
Enfin mais qui résume tout ce que l’on ressent en ce moment comme malade ou accompagnateur, l’expression des soignants sur le manque d’effectif et la condamnation de la France par la Commission Permanente des Droits de l’Homme pour la maltraitance subi par les usagers du service santé. Sans doute sommes-nous nombreux à avoir patienté dans des services d’urgence débordés ou être entrés dans un EHPAD et constater la difficulté des soignants à donner du temps à leurs patients.
Et pourtant la HAS a organisé un colloque le 14 novembre 2017 sur le rôle et la place des usagers et des citoyens dans une politique de santé rendue plus efficace par leur implication reconnue dans et par le système.
Il y là une réalité à dénoncer et à faire exister réellement au-delà des motions de colloques et des « bonnes » pratiques voulues sur le papier mais sans moyen supplémentaire. L’Assemblée Générale de CECAP (les 3 et 4 octobre 2018) pourrait se déterminer pour agir dans ces domaines vers les Pouvoirs Publics.
Que ces souhaits deviennent réalités et que l’on en retienne des résultats positifs dans notre vie de patients ou d’accompagnants.
Pas encore de Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire
Laisser un commentaire
Flux RSS des commentaires de cet article. Rétrolien URI
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires.
Valide XHTML et CSS.