La Nicotine Pure En Patchs Transdermiques (NEPT) état des lieux !
Publié le 29 septembre 2018 à 14:19Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74
En décembre 2014, d’anciens membres d’un collectif et de nouvelles personnes motivées concernées de près ou de loin par la maladie de Parkinson se sont fédérées en une Association de loi 1901, leur motivation étant d’obtenir la reconnaissance de la Nicotine Pure en Patch Transdermique comme traitement adjuvant de cette maladie neuro dégénérative !
Cette Association a vu le jour en janvier 2015 ! Depuis, elle n’a cessé de chercher à convaincre ou tenter de persuader les autorités administratives, ou médicales compétentes et aussi de rechercher des d’appuis divers, médiatiques, voire politiques en prônant l’intérêt de ce traitement peu onéreux, facile d’accès et aux effets secondaires réduits voire inexistants sous contrôle médical.
Le travail accompli par notre Association aux pouvoirs limités fut considérable ! Les 4 dernières années, ce sont de nombreux courriers, contacts, démarches multiples et variées, pétition, action radiophonique, toujours étayées par la documentation scientifique actualisée et disponible, qui furent entrepris.
Les réponses à ces démarches furent le plus souvent dilatoires, tièdes, décevantes, voire « actées » d’un silence méprisant !
Une avancée conséquente cependant fut le contact bienveillant, enfin, du Directeur Général de la Santé au Ministère de la Santé, le Professeur Benoît Vallet rencontré par 3 fois mais qui ne put aller au-delà d’une recommandation écrite aux responsables des pôles universitaires de Neurologie français, de prendre en charge les patients bénéficiant de la NEPT afin de leur éviter des déplacement pénibles et onéreux au CHU de Créteil où, seul, le Docteur Gabriel Villafane, disciple du Professeur Césaro entre temps décédé, officiait !
Beau résultat, sans retour et dont l’acmé fut l’éviction pure et simple du CHU de Créteil du Dr Gabriel Villafane en octobre 2017 en récompense sans doute des soins délivrés aux patients depuis plusieurs années … bel exemple des problèmes d’ego entre praticiens que nous avons dénoncé au Conseil de l’Ordre des médecins, sans résultat !
Notre tentative de médiatiser ce déni, cette rupture résultante de soins subie par les patients fut vaine, sans écho notable !
Voilà où nous en sommes !
Et pourtant, nous croyons à la NEPT : nous savons qu’en bien des cas elle améliore la situation des patients ! L’épidémiologie est incontournable, objectivant une moindre prévalence, conséquente, du Parkinson chez les fumeurs.
Certes le fumeur (s’il s’expose à d’autres problèmes de santé) peut être lui aussi concerné par le Parkinson ! Cette hétérogénéité pénalise la NEPT et alimente les oppositions farouches à la Nicotine ? Tout dernièrement, fin mars 2018, une communication du Dr. Alexis Elbaz, chercheur de l’INSERM, dans la revue SCIENCES explicite cette hétérogénéité, considérant que le génome des patients naturellement divers, serait le support de cette inconstante « protection » du tabac ! De là à suggérer une éventuelle thérapie génique ultérieure…!
Il est vrai que la Nicotine n’a pas toujours l’effet escompté, mais nous savons, l’étude observationnelle l’objective, que la plupart des patients tirent bénéfice de la NEPT ! Les témoignages recueillis, nombreux, sont là pour le prouver !
Si par ailleurs les essais thérapeutiques randomisés, scientifiquement indiscutables, chez l’homme manquent et dont les résultats sont parfois ambigus, il faut noter que même critiqué, Nicopark 2, le dernier en date (2008) objective un gain thérapeutique reconnu chez les plus virulents opposants au Dr. G. Villafane et à la NEPT.
Il faut aussi s’interroger sur l’annulation brutale et sans explication des résultats promis pour octobre 2017 de l’essai thérapeutique international Américain – Allemand visant à établir l’intérêt de la NEPT en traitement unique chez les patients Parkinsoniens primo-diagnostiqués ! C’est semble-t-il, cette année 2018 que nous devrions avoir communication des résultats.
Rappelons que la NEPT est protégée par un brevet français valide jusqu’en 2020 sous réserve d’en acquitter la cotisation annuelle.
Il n’y a plus donc en notre beau pays qu’un seul consultant prescrivant la NEPT, en secteur libéral puisqu’on lui a interdit de prodiguer ce traitement en milieu hospitalier, l’accès lui étant, depuis octobre 2017, refusé. On appréciera à cette occasion la belle solidarité éthique et déontologique des responsables de cette situation.
Il faudra donc aux patients souhaitant bénéficier de la NEPT, débourser une somme conséquente, qui peut être justifiée, mais loin d’être à la portée de toutes les bourses : c’est là une discrimination intolérable ! Merci aux responsables de la neurologie de l’Hôpital H. Mondor !
A signaler dans cette affaire le silence abyssal de la Direction Générale des Hôpitaux et de son directeur, monsieur Martin Hirsch, pourtant alerté !
Alors que faire pour sortir de cette situation et avancer ?
Nous le voyons bien, l’hétérogénéité des effets bénéfiques de la NEPT nuit à sa réputation. Avec les dernières recherches de l’INSERM on commence à en percevoir le pourquoi, les raisons probablement génétiques de ces inégales réponses ! Alors, pourquoi, même si la NEPT ne prétend pas guérir, en priver cette importante part des malades qui eux y sont réceptifs ?
Affaire de gros sous, sans nul doute, nous nous heurtons à ce mur de l’argent, sommes conséquentes nécessaires à développer et approfondir les recherches. La Nicotine, molécule connue depuis des décennies ne coûte rien et n’intéresse pas l’industrie pharmaceutique n’ayant rien à y gagner, pas de retour important sur investissement à espérer !
Comme le faisait et envisageait de le faire le professeur Césaro, pour l’année 2014, la volonté de personnalités scientifiques reconnues manquent cruellement pour reprendre le flambeau Sans évoquer de nouveau les dissensions intestines au sein même du corps médical dont nous voyons les résultats.
Quant aux autorités administratives (la HAS, l’ANSM, le Ministère de la Santé), là aussi nous devinons les effets néfastes d’avis contradictoires, le manque de moyens financiers l’accaparement de sommes colossales dans des recherches plus médiatiques, contrairement au Parkinson dont l’ICM nous dit pourtant que sa prévalence s’accroit depuis 10 ans et chez des sujets de plus en plus jeunes !
Que dire de plus sur l’inertie actuelle ?
Ce déni de l’intérêt financier et thérapeutique de la NEPT qui peut soulager bon nombre de patients, alléger les affres de cette maladie pour laquelle, depuis 70 ans, aucune avancée thérapeutique significative, salvatrice n’est observée.
Cela est assez désespérant. Bien sûr nous continuons le combat, nous recommandons aux patients une prise de conscience et les échanges toujours fructueux mais pour une maladie aux visages multiples et dont la réponse au traitement est elle aussi diverse, tous le savent.
Au cours de ce combat, c’est bien le mot qui convient, nous sommes toujours restés vigilants sur tout autre avancée thérapeutique scientifiquement prometteuse bien au-delà de la NEPT, « monoculture » dont nous refusons le procès d’intention qui parfois nous fut fait à tort. Nous ne citerons pas toutes les pistes envisagées, certaines en cours d’étude et ce que la presse scientifique a pu révéler mais non encore abouties.
Si nous pouvons nous réjouir des échanges des liens entre patients ou proches, cordiaux, voire amicaux, nous devons bien, après plus de 4 années de lutte faire un constat d’échec :
tant qu’il n’y aura pas une volonté forte des autorités sanitaires de donner les moyens aux chercheurs et cliniciens d’explorer, d’exploiter les capacités de la NEPT pour en faire bénéficier les patients sélectionnés, susceptibles d’y répondre, nous n’avancerons pas !
Un appui fort des médias est absolument nécessaire, comme nous avons pu l’observer pour d’autres pathologies plus « à la mode ». On ne voit pas en effet de motivations forte de ce côté !
Nous nous interrogeons sur l’avenir d’A2N
De nouvelles actions à entreprendre : le moral est au plus bas il faut bien l’avouer. Trop petite sans doute ? La fusion avec d’autres structures ayant plus d’audience est-elle la solution ? Ce n’est pas certain tant le poids des lobbies anti NEPT est important. Mais nous y réfléchissons …
La maladie de Parkinson est à ce jour incurable : rien de salvateur après 70 ans de L‑dopa. La Nicotine est susceptible d’améliorer durablement le sort de nombreux patients. Pourquoi les en priver ? Qu’avons actuellement de mieux à proposer ?
Pour l’Association A2N,
le Président Docteur Michel Berry
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