Ne pas être qu'un "patient" ...

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°75

Une fin d’année parti­cu­liè­re­ment agitée dans laquelle se déve­loppe un phéno­mène de « ras le bol » multiples et variés et les retrai­tés n’en sont pas exempts : le pouvoir d’achat, les nouvelles règle­men­ta­tions, la loi sur la protec­tion sociale, les écono­mies exigées pour la Sécu­rité Sociale, la renta­bi­lité des établis­se­ments hospi­ta­liers et d’hébergements et le manque de moyens humains : oui nous sommes concer­nés au même titre que les « gilets jaunes ». D’ailleurs nous voyons souvent des « cheveux blancs » parti­ci­per aux mani­fes­ta­tions et aux barrages établis à l’entrée des villes.

Nous-​mêmes nous sommes en train de réali­ser une perfor­mance : à l’heure où j’écris ce message, plus de 30000 personnes ont signé la péti­tion pour exiger des Pouvoirs Publics une réelle protec­tion des malades contre les pénu­ries de médi­ca­ments provo­quées par les grands labo­ra­toires pour des motifs qu n’ont rien à voir avec le souci du malade!!! Il s’agit la plupart du temps d’une « protec­tion » des béné­fices des action­naires. Nous avons pu consta­ter que des pays euro­péens, nos voisins, n’ont pas de problème d’approvisionnement.

Mais il faut souli­gner que la Suisse ou la Suède, par exemple, font payer nette­ment plus cher les médi­ca­ments : en cas de pénu­rie, il est donc logique du seul point de vue finan­cier, que ces pays soient prio­ri­taires quant à la distri­bu­tion des produits ! Un texte de loi voté le 25 janvier 2016 sur les médi­ca­ments abso­lu­ment indis­pen­sables devrait s’appliquer avec des condi­tions finan­cières suffi­sam­ment dissua­sives pour s’imposer aux labo­ra­toires : c’est l’objet de notre péti­tion pour inci­ter les Pouvoirs publics à appli­quer avec sérieux ce texte de loi.

Pour appuyer notre démarche, il est encore possible de la signer.
Ces diffi­cul­tés nous rapprochent nous les repré­sen­tants des malades et de leur famille. Nous sommes embar­qués dans le même bateau le Collec­tif Parkin­son et notre origine commune nous fait nous poser les mêmes ques­tions sur l’utilité et, en même temps, la capa­cité d’exister encore. Nous avons décidé de recher­cher la simpli­fi­ca­tion et le rappro­che­ment sans doute au travers d’un regrou­pe­ment unique. Nous aurions une plus grande visi­bi­lité et un poids plus consé­quent vis-​à-​vis des Pouvoirs publics et des laboratoires. 

Nous avons pu déter­mi­ner nos complé­men­ta­ri­tés avec France Parkin­son dont les statuts traduisent sa rela­tion aux malades et accom­pa­gnants. Ils sont au service des malades et nous sommes les repré­sen­tants de ses mêmes malades. Nos actions se rejoignent pour porter leurs besoins et leurs reven­di­ca­tions auprès des Pouvoirs Publics, des labo­ra­toires et de toutes instances liées à la mala­die de Parkin­son. Nous agis­sons en tant que malade ou accom­pa­gnant ce qui nous diffé­ren­cie du rapport au malade repris par France Parkinson.

Nous avons donc tout inté­rêt de rassem­bler la plus grande majo­rité des asso­cia­tions sous une même repré­sen­ta­tion du type d’une fédé­ra­tion d’associations libres et pour­sui­vant les mêmes buts : c’est la tâche que nous nous sommes données pour l’année 2019

Jean Grave­leau

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