Ne pas être qu'un "patient" ...

Les Amis Du Finistère Penn Ar Bed Lettre D’Info 48 (Avril 2009)

ASSOCIATION DE PARKINSONIENS DU FINISTÈRE

Nous étions 51 ce samedi 14 mars pour notre Assem­blée Géné­rale annuelle. Elle s’est dérou­lée dans son atmo­sphère sympa­thique habi­tuelle. Nous avons eu le plai­sir d’admirer les œuvres de plusieurs d’entre vous notam­ment le diapo­rama des pein­tures de notre ami Pierre Le Masne dont vous lirez un récit dans ce journal.

Le rapport d’activités de l’année 2008 a montré que nous avions eu un peu moins de mani­fes­ta­tions, nos efforts s’étant portés sur l’organisation de la semaine vacances, des AG CECAP et AGP ainsi que de la jour­née d’information. Cepen­dant il faut noter que les deux équipes qui assurent l’information auprès des AFPA ou ADMR ont répondu à toutes les demandes. Je crois que l’on peut dire que la semaine à Loctudy a été un beau succès dans tous les domaines.

Le rapport finan­cier dû au travail scru­pu­leux de notre tréso­rier a aussi montré la bonne santé de nos finances.

Cette Assem­blée Géné­rale a été ma dernière en tant que Prési­dente et vous trou­ve­rez dans ce jour­nal la compo­si­tion du nouveau Bureau et de tous les respon­sables auxquels vous pouvez vous adresser.

CONFÉRENCE DU 18 AVRIL 2010 – au Juvé­nat – Penn Feun­teun à Château­lin — à 14h30
Le docteur Lalle­ment, neuro­logue de l’hôpital de St Brieuc, parlera de la Mala­die de Parkin­son mais aussi de l’organisation du trai­te­ment. Faites votre possible pour être présent, vous y appren­drez certai­ne­ment beau­coup de choses.
Vous trou­ve­rez une affi­chette dans ce cour­rier, merci de la faire affi­cher chez un commer­çant de votre quartier.

VACANCES ET AG CECAP : la semaine vacances, les AG CECAP et AGP, la jour­née d’information sont orga­ni­sées cette année par l’Association de l’Ille et Vilaine.
La semaine se dérou­lera du 27 septembre au 3 octobre à ERQUY dans les Côtes d’Armor.
Vous avez le programme dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant ainsi qu’un bulle­tin d’inscription.
Rete­nez cette semaine, inscri­vez vous rapi­de­ment – il serait bien que notre Asso­cia­tion soit bien repré­sen­tée à cette semaine qui s’annonce très agréable.

ADHÉSIONS — quelques oublis !!!!
Retar­da­taires renvoyez vite votre bulle­tin – sinon, cette lettre infos sera la dernière que vous rece­vrez. Si votre « oubli » est d’ordre financier
renvoyez votre bulle­tin en le signa­lant tout simplement .

ETATS GÉNÉRAUX : Comme vous avez pu le consta­ter depuis quelques jours, presse, télé­vi­sion, radios parlent de la mala­die de Parkin­son !.…. enfin !!!
Certes il y a la Jour­née Mondiale mais surtout l’annonce des ÉTATS GÉNÉRAUX de la MALADIE DE PARKINSON orga­ni­sés par France-Parkinson.

Toutes les Asso­cia­tions parti­cipent à cette grande enquête qui abou­tira à la paru­tion d’un livre blanc qui sera remis aux pouvoirs publics pour porter les reven­di­ca­tions des personnes touchées par la mala­die de Parkin­son et propo­ser des pistes d’actions.

Chacun a sa propre histoire qu’il resti­tue partiel­le­ment au cours de nos réunions. Il faut profi­ter de cette occa­sion pour témoi­gner en tota­lité de votre réalité : l’annonce de votre mala­die, les diffi­cul­tés quoti­diennes, la perte de vie sociale, la soli­tude, les rela­tions avec les méde­cins, les effets indé­si­rables de votre trai­te­ment etc…. N’oubliez pas les conjoints et les aidants qui sont souvent en première ligne et qui travaillent 365 jours par an sans week-​ends, ni congés, ni vacances, ils faut aussi qu’ils témoignent.

Vous qui étiez présents à l’Assemblée Géné­rale remplis­sez le ques­tion­naire qui vous a été remis, faites le, le plus sincè­re­ment possible chez vous ou rendez vous au point rencontre de votre secteur — vous pour­rez le faire en petit groupe, ce sera peut-​être plus facile.

Pour les absents à l’Assemblée, rendez-​vous à votre point rencontre ou prenez contact avec son respon­sable pour obte­nir un ques­tion­naire. Vous pouvez aussi me le demander.

Vos ques­tion­naires remplis peuvent être remis à vos respon­sables de points rencontre ou adres­sés à : Domi­nique Bonne – 3 place Glen­mor – 29260 Lesneven

Il faut abso­lu­ment que cette grande enquête soit un succès pour qu’enfin soit fait un état des problèmes, des besoins, des malades parkin­so­niens et qu’il en soit tenu compte et porté remède.

RAPPEL : LA MAISON DEPARTEMENTALE DU HANDICAP
12 rue Le Déan – 29000 Quim­per — tel : 02 98 90 50 50 — 

L’attribution de la carte de station­ne­ment pour personnes handi­ca­pées est doré­na­vant déci­dée en fonc­tion des diffi­cul­tés de dépla­ce­ment de la personne concernée.
Le légis­la­teur a souhaité disso­cier l’attribution de la carte de station­ne­ment de la recon­nais­sance d’un taux d’incapacité de 80% afin de pouvoir prendre en compte la situa­tion de personnes ayant d’importantes diffi­cul­tés de dépla­ce­ment mais qui, n’étant pas titu­laire de la carte d’invalidité, ne pouvaient béné­fi­cier dans le cadre de la régle­men­ta­tion anté­rieure de la possi­bi­lité d’utiliser les empla­ce­ments de station­ne­ment réser­vés aux personnes handicapées.

La carte d’invalidité est déli­vrée, sur demande, à toute personne

  • dont le taux d’incapacité perma­nente est au moins de 80%
  • ou béné­fi­ciaire d’une pension d’invalidité clas­sée en 3ème caté­go­rie par la Sécu­rité Sociale.

La mention « besoin d’accompagnement » peut être portée sur la carte d’invalidité, si elle est attribuée, 

  • à un adulte béné­fi­ciaire d’une « aide humaine » dans le cadre de la pres­ta­tion de compensation
  • à un adulte béné­fi­ciaire de la majo­ra­tion pour tierce personne (MTP) accor­dée à certains titu­laires de la pension d’invalidité

Pour termi­ner ma dernière lettre Info, je veux vous remer­cier de la confiance que vous m’avez accor­dée pendant ces dix années, de tous ces petits mots d’amitié qui ont souvent accom­pa­gnés vos bulle­tins d’adhésion ou vos cour­riers. Notre Asso­cia­tion est main­te­nant entre les mains d’un bon tandem, Claire Ducros votre nouvelle prési­dente, Domi­nique Bonne son adjoint, et toute l’équipe dont je fais toujours partie.
Émilienne Six

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