LE PARKINSONIEN INDEPENDANT N°21 – juin 2005 — Editorial
Publié le 02 octobre 2005 à 17:16Vous avez été nombreux à réagir et nous interroger sur l’article concernant la plante utilisée en Afrique pour soigner le Parkinson en médecine traditionnelle. Cela nous fait dire que nombre d’entre nous espérons toujours dans les progrès de la recherche et surtout que nous souhaitons nous « libérer » de la chimie. Hélas, ce n’est pas pour demain bien au contraire : les laboratoires ont encore de beaux jours devant eux pour nous accompagner dans cette lutte continuelle.
Cela démontre, par contre, qu’il est indispensable d’éviter tous les « faux espoirs » que nous pourrions être amenés à diffuser si nous n’y prenions garde : le moral des malades est trop précieux pour se laisser distraire par ce type d’information.
Des progrès dans les techniques thérapeutiques.
Ainsi, une nouvelle technique, moins « invasive » que la stimulation profonde, est en train d’être expérimentée (cf. article du Monde du 3 décembre 2004) et son promoteur, le docteur Stéphane PALFI, nous fait l’honneur d’une communication dans ce numéro. Il s’agit de la « stimulation corticale » ; c’est-à-dire de la surface externe du cerveau : le cortex.
Par ailleurs, nous avons lu dernièrement, (NO du 26/5 au 1/6/2005), et entendu dans les médias, les progrès réalisés par l’équipe coréenne de WOO SUK HWANG pour obtenir des cultures de « cellules souches » plus nombreuses et ainsi de pouvoir développer la recherche dans le domaine du clonage thérapeutique dont nous avons évoqué précédemment l’intérêt en même temps que les limites.
Un communiqué de l’INSERM fait état également de l’intérêt de certaines enzymes pour la protection des neurones : le « Resvératrol ».
Un soutien à la Recherche
Tout ceci nous pousse, non pas à un optimisme béat, mais à garder la conviction que la Recherche continue son développement et que ce que nous connaissons aujourd’hui sera peut-être dans quelques années dépassé par les progrès enregistrés.
C’est du moins ce que nous espérons et que nous soutenons au travers de vos dons que nous essayons d’attribuer sous forme de bourses à de jeunes chercheurs suffisamment motivés pour se lancer dans ces recherches sans avoir l’assurance d’être au minimum indemnisés. Vous retrouverez ainsi, dans ce numéro, la présentation de notre dernière attribution à l’intention d’un jeune chercheur.
Un professeur neurologue répond aux questions des malades
La conférence organisée avec le professeur DERKINDEREN s’est en fait transformée, à sa demande, en un débat sans tabou avec une salle très attentive aux réponses qu’il a apportées ; sans tabou, parce qu’il n’a en aucune manière utilisé la « langue de bois » n’hésitant pas à indiquer les limites des thérapeutiques et les échecs qui existent.
Ce type d’échange avec les professionnels de la santé nous semble absolument indispensable : nous n’avons pas envie de nous laisser bercer d’illusions quant à l’évolution de notre maladie et celles des thérapies en cause.
Voici donc un numéro encore assez « dense » et peut-être parfois d’une lecture ardue. Nous nous sommes engagés dans une voie difficile mais nous ne voulons pas, sous prétexte de cette difficulté, reculer devant l’information de tous
C’est notre déontologie de parier sur l’intelligence de nos lecteurs et nous les remercions de nous accompagner dans cette recherche. Mais aussi de leurs contributions sous forme d’articles ou d’informations qu’ils nous transmettent.
Comme nous entrons dans cette saison d’été : BONNES VACANCES à tous
Jean GRAVELEAU
Conférence à Treffieux (44) du Professeur Pascal DERKINDEREN du C.H.U. de Nantes
Publié le 02 juin 2005 à 17:12Le Parkinsonien Indépendant n° 21 – juin 2005
Conférence donnée dans le cadre de la Journée Mondiale Parkinson d’Avril 2005
Devant environ 90 personnes, le Professeur DERKINDEREN, avec beaucoup de simplicité et un langage à la portée de tous, nous a entretenus de la maladie de Parkinson et a répondu complaisamment aux questions posées par l’auditoire.
Stimulation du cortex moteur dans le traitement de la forme évoluée de la maladie de Parkinson
Publié le 02 juin 2005 à 17:11Le Parkinsonien Indépendant n° 21 — juin 2005
Le docteur Stéphane PALFI de l’Unité Mixte CEA – CNRS – Hôpital Henri Mondor – CRETEIL, promoteur de la recherche sur la stimulation corticale nous communique des informations sur cette technique.
De nombreuses études cliniques et expérimentales tendent à montrer que des anomalies de fonctionnement du cortex moteur pourraient être responsables des différents symptômes observés dans la maladie de Parkinson. Avant de proposer une éventuelle application clinique chez l’homme, une étude expérimentale dans un modèle primate de la maladie de Parkinson a été menée afin d’étudier l’innocuité, l’efficacité et les mécanismes d’action de la stimulation corticale implantée.
Dans cette étude expérimentale, les effets fonctionnels de la stimulation du cortex furent analysés au moyen d’une combinaison d’approches comportementales, d’imagerie cérébrale (TEP ou tomographie par émission de positrons, IRM ou imagerie par raisonnance magnétique) et enfin d’électrophysiologie (techniques spécifiques d’enregistrement unicellulaire de l’activité neuronale)
Des résultats encourageants ont été obtenus :
- La stimulation du cortex primaire moteur améliore significativement les symptômes de la maladie de Parkinson tels que l’initiation des mouvements et la vitesse des mouvements
- L’activité métabolique des zones du cortex impliquées dans l’élaboration des mouvements (en particulier l’aire motrice supplémentaire) augmente durant la stimulation du cortex moteur primaire
- L’activité neuronale des noyaux gris profonds, affectée par la maladie, se normalise lors de la stimulation du cortex
- Enfin aucun effet secondaire n’a été constaté durant cette étude expérimentale.
Applications cliniques
Les résultats de cette étude expérimentale pré-clinique sont encourageants. Ils permettent d’envisager la mise en œuvre d’un traitement, peu invasif, par stimulation du cortex, une structure située en surface du cerveau. Elle pourrait, par conséquent, être accessible à un plus grand nombre de patients atteints de la forme évoluée de la maladie de Parkinson.
Ces résultats constituent donc les bases fondamentales d’une application clinique chez l’homme pour la maladie de Parkinson, tout en sachant qu’une étude pilote sur les paramètres de stimulation à utiliser chez l’homme et sur le retentissement sur les symptômes de la maladie reste à faire.
Par ailleurs, il faut signaler que cette étude expérimentale permet d’envisager de nouvelles perspectives pour le traitement de symptômes observés dans d’autres maladies neurologiques en modulant l’activité des structures cérébrales profondes par l’intermédiaire d’une stimulation cérébrale de surface.
Docteur Stéphane PALFI
Attribution d’une bourse À un jeune chercheur du CNRS de Marseille Par le fond de « CECAP Recherche »
Publié le 02 juin 2005 à 17:09Le Parkinsonien Indépendant n° 21 — juin 2005
Etudiant en doctorat de Neurosciences au sein du laboratoire « Interactions Cellulaires, Neurodégénérescence et Neuroplasticité » IC2N dirigé par le professeur André NIEOULLON du CNRS UMR 6186 de Marseille, Abid OUESLATI a demandé l’aide de CECAP Recherche pour un soutien financier.
En effet, il se trouve malheureusement, comme nombre de jeunes chercheurs motivés, sans aucune ressource pour continuer ses recherches sur la maladie de Parkinson, travaux qui vont prochainement faire l’objet d’une publication.
L’objet de la recherche
Il s’agit de « L’étude des réorganisations anatomo-fonctionnelles induites dans les ganglions de la base par stimulation à haute fréquence du noyau subthalamique dans un modèle de la maladie de Parkinson, chez le rat ».
En fait, comme nous le précise le professeur NIEOULLON, elle « aborde la question très importante des limites thérapeutiques de la maladie de Parkinson, en particulier en rapport avec les effets secondaires de la L‑DOPA. Dans ce contexte, il est notamment important de valider d’autres approches thérapeutiques et de comprendre plus avant plus précisément ici les mécanismes de la stimulation à haute fréquence du noyau sous-thalamique, qui concerne de nombreux patients. »
L’intérêt de cette recherche et la quasi-impossibilité de trouver, dans l’immédiat, le financement lui permettant de poursuivre ses travaux de recherche, ont conduit l’assemblée générale permanente de CECAP à soutenir ce projet. Il y a, cependant, un bon espoir qu’une bourse universitaire puisse lui être allouée à la rentrée prochaine.
Une orientation politique de CECAP Recherche
Cette décision entre pleinement dans les orientations politiques de CECAP Recherche qui visent à soutenir par des bourses, les jeunes chercheurs qui autrement seraient contraints d’interrompre leurs travaux.
Il est, en effet, plus facile en France de trouver de lourds financements pour des équipements conséquents que pour la « subsistance » de jeunes chercheurs débutants et ne pouvant pas immédiatement prétendre aux bourses universitaires.
Ceci nous apparaît dommageable et c’est la raison pour laquelle les fonds collectés au travers de CECAP Recherche nous semblent devoir être alloués en priorité dans cette direction.
Bien entendu, nous prenons la précaution de vérifier autant qu’il nous est possible le contenu de ces recherches et d’avoir les cautions morales et scientifiques de directeurs de recherche reconnus dans le milieu scientifique.
Un engagement en retour
Le jeune boursier s’engage, en retour, à nous tenir régulièrement informés de l’évolution de son travail et nous donner la primeur des résultats de ses recherches en même temps qu’il les publie dans les revues spécialisées.
Nous estimons ainsi répondre à l’attente des donateurs qui demandent, avec raison, que leurs dons ne soient pas distribués dans n’importe quelle condition.
Rédigé par Jean GRAVELEAU Sous contrôle de CECAP Recherche
La Stimulation corticale : un réel progrès dans la thérapie…
Publié le 02 juin 2005 à 17:08Le Parkinsonien Indépendant n°21 – juin 2005
Les travaux de recherche menés sur la stimulation du cortex sous la direction du docteur PALFI nous intéressent au plus haut point.
En effet jusqu’ici, « il était généralement admis que seules certaines régions profondes du cerveau – les noyaux gris – étaient responsables de l’apparition des signes cliniques moteurs observés dans la maladie de Parkinson.Or des recherches expérimentales et cliniques ont récemment montré qu’une région située en périphérie – le cortex moteur – contribuait également à la genèse de ces signes cliniques », expliquait le docteur PALFI dans l’interview
reprise par le journal Le Monde du 3 décembre 2004.
« Dès lors, il était tentant d’avoir recours à la stimulation électrique par l’intermédiaire d’une électrode placée directement au contact du cortex moteur, à la surface du cerveau. Avant de proposer une éventuelle application clinique chez l’homme, l’équipe française a étudié l’innocuité, l’efficacité et les mécanismes d’action de la stimulation corticale chez sept babouins sur lesquels on avait induit, en provoquant une lésion cérébrale spécifique, une pathologie équivalente à la forme sévère de la maladie de Parkinson »
Des expériences ont été pratiquées sur 7 babouins avec des résultats encourageants. Les chercheurs ont constaté : qu’une stimulation du cortex de 30 minutes, au moyen d’une électrode placée sous le crâne, améliore de manières significative les symptômes de la maladie de Parkinson.
Ce nouveau processus de stimulation évitera les risques encourtus lors de la stimulation cérébrale profonde du noyau sous-thalamique.
Rappelons que ces 2 techniques n’agissent que sur les symptômes de la maladie, elles ne guérissent pas.
Jean GRAVELEAU
Informations sociales : La carte d’invalidité
Publié le 02 juin 2005 à 17:07Le Parkinsonien indépendant n° 21 — juin 2005
Une prise en charge en ALD par la Sécurité Sociale n’ouvre pas droit à la carte d’invalidité. La carte d’invalidité est délivrée par le préfet, sur demande à la COTOREP, seule compétente pour évaluer le taux d’incapacité des personnes adultes handicapées.
La Demande
Il faut retirer un dossier soit au Service Social de votre commune (CCAS), soit directement à la COTOREP.
Le formulaire du certificat médical doit être rempli de préférence par votre neurologue (il sera sans doute mieux pris en compte), ou bien par votre médecin traitant.
Le dossier complet peut être déposé à la mairie de votre lieu de résidence, ou adressé à la COTOREP. Le délai de traitement d’un dossier est de 6 mois à 1 an.
Le demandeur devra passer devant un médecin expert. Pour la maladie de Parkinson, il est important de bien faire état des blocages et autres symptômes que vous rencontrez dans la vie quotidienne.
La COTOREP évalue le taux d’incapacité permanente sur la base d’un barème d’évaluation, et fixe la durée d’attribution de la carte d’invalidité. Une notification de décision est adressée à l’intéressé.
Si le taux d’invalidité est égal ou supérieur à 80%, une carte d’invalidité est délivrée.
Si la décision est négative, vous pouvez contester la décision dans un délai de 2 mois en apportant des précisions.
En cas d’évolution de la maladie, il est possible de demander la révision de votre dossier.
La délivrance de la carte d’invalidité n’est pas soumise à condition de ressources.
La carte d’invalidité n’ouvre aucun droit à une pension ou une allocation.
La demande de renouvellement doit être faite selon la même procédure, 6 mois avant la date d’échéance de validité de la carte.
Des mentions particulières peuvent ouvrir certains droits tels que « station pénible debout » ou « tierce personne » en cas de nécessité prouvée d’une tierce personne pour l’accomplissement des actes ordinaires de la vie.
LES AVANTAGES DE LA CARTE D’INVALIDITE
- octroi d’une demi-part supplémentaire pour le calcul de l’impôt sur le revenu
— exonération de la taxe d’habitation et de la redevance TV sous certaines conditions (bénéficiaire de l’A.A.H. (allocation adulte handicapé), du FNS et non imposable).
— des places réservées dans les transports en commun avec la mention « station debout pénible »
— gratuité ou réduction du titre de transport pour l’accompagnant d’une personne titulaire d’une carte d’invalidité avec la mention « tierce personne »
— la possibilité de demander le macaron GIC délivré par la DDASS. Il permet à son titulaire ou l’accompagnateur de la personne handicapée d’utiliser des stationnements réservés sur la voie publique et dans les parcs de stationnement. L’obtention du macaron GIC est attribué avec le certificat d’un médecin expert qui atteste d’une impossibilité de se déplacer à pied.
REMARQUES :
La délivrance de la carte d’invalidité n’est pas soumise à condition de ressources.
La carte d’invalidité n’ouvre aucun droit à une pension ou une allocation
Françoise BELLIOT-NIGET
La Macuna Pruriens (suite)
Publié le 02 juin 2005 à 17:05Le Parkinsonien Indépendant n° 21 – juin 2005
Notre article paru dans le numéro précédent a suscité de nombreuses interrogations.
Nous allons tenter d’y apporter quelques réponses :
–Tout d’abord, nous n’avons pas nous-même essayé cette plante.
–Nous avons fait la demande à un herboriste mais il ne nous a pas répondu. Certains lecteurs l’ont recherchée et ont trouvé des références sur Internet.
–Si vous utilisez Internet, tapez « macuna pruriens » sur Google et vous trouverez 540 références… !
–La revue « Plantes et Santé » est éditée par Santé Port-Royal (éditeur de Pratiques de Santé, Santé Yoga). 4.20 € le numéro.
Abonnement : DIP Plantes et Santé 18 – 24, quai de la Marne 75164 PARIS CEDEX 19 — Tel : 01 40 46 00 46 — E‑mail : plantesetsante@noos.fr
Notre but n’était pas de proposer une « nouvelle thérapie » mais de vous faire découvrir qu’il existe, de part le monde, d’autres méthodes de soins traditionnels et peut-être aussi alerter tel ou tel chercheur qui pourrait s’intéresser à ces techniques.
D’ailleurs les informations recueillies font montre d’une grande prudence quand à l’utilisation de ce produit, indiquant des risques de troubles similaires à ce que nous observons par ailleurs avec la pharmacopée qui nous est familière.
Enfin, notre « déontologie » nous impose de ne pas faire de publicité quelconque pour un produit ou pour un établissement.
Jean GRAVELEAU
Le resvératrol au secours des neurones qui dysfonctionnent
Publié le 02 juin 2005 à 17:02Paru dans Le Parkinsonien Indépendant n° 21 – juin 2005
L’équipe Avenir de l’INSERM coordonnée par Christian NERI vient de montrer que l’activation de certaines enzymes – déjà connues pour leurs effets protecteurs vis-à-vis du stress cellulaire et impliquées dans la longévité – protège la cellule neuronale de la toxicité induite par la huntingtine, la protéine de la maladie de Huntington.
Ces résultats ont été possibles grâce à l’approche originale utilisée par les chercheurs, fondée sur l’étude de deux modèles animaux complémentaires : le ver Caenorhabditis elegans sur lequel des tests in vivo ont été effectués, et la souris dont une catégorie de neurones situés dans le cerveau ont été analysés in vitro.
Ce travail est publié dans la revue Natura Genetics.
Le nématode C. elegans a été utilisé comme modèle transgénique car il facilite le suivi in vivo – notamment au plan génétique – des effets neuronaux induits par les substances à tester. Les chercheurs de l’INSERM se sont intéressés au potentiel neuroprotecteur de certaines enzymes, les sirtuines, qui régulent l’activité des protéines cibles en enlevant des groupements acétyles (un arrangement particulier de quelques atomes d’oxygène, de carbone et d’hydrogène) de certains acides aminés (les composants des protéines).
Par ce mécanisme, les sirtuines augmentent les défenses contre le stress cellulaire. Les chercheurs montrent en particulier que l’activation de ces enzymes via le resvératrol – une molécule chimique présente dans le raisin – conduit à une moindre toxicité dans les cellules neuronales qui expriment une forme mutée de la huntingtine.
Les résultats obtenus par Christian NERI et son équipe montrent que l’effet neuroprotecteur chez le ver C. elegans passe par une cascade de réactions qui débute par l’activation des sirtuines par le resvératrol, entraînant celle des facteurs de transcription de type FOXO. Ces derniers interviennent pour leur part, en bout de chaîne, sur l’expression d’un large ensemble de gènes particulièrement impliqués dans la résistance au stress et à la longévité.
Le resvératrol, composé à l’origine de ces réactions en chaîne, fait partie de la famille des polyphénols. Cette molécule était connue pour son fort pouvoir antioxydant, évoqué comme l’un des ingrédients responsable du « French paradoxe » (note 1.). La stimulation des sirtuines est un autre aspect des propriétés de cette molécule. Le pouvoir antioxydant du resvératrol est-il en partie la conséquence de l’activation des sirtuines ? D’autres investigations sont nécessaires sur ce point.
L’importance des sirtuines et des facteurs de transcription FOXO fait actuellement l’objet de nombreuses études, en lien avec leur rôle dans la résistance générale de la cellule au stress, et dans la longévité.
Le travail publié ce jour par les chercheurs de l’INSERM suggère pour la première fois que la stimulation de la résistance des neurones au stress par l’intermédiaire des sirtuines, pourrait conduire à des traitements pour les maladies neurodégénératives comme la maladie de Huntington.
Pour en savoir plus, Contact avec le chercheur :
Christian NERI Tel. : 01.40.78.86.52. neri@broca.inserm.fr
Transmis par Jean GRAVELEAU
Note 1. : Le « paradoxe français » : des études sérieuses ont démontré que la consommation raisonnable de vin, rouge en particulier, avait un effet thérapeutique indéniable sans doute lié au tanin et aux phénols.
L’alimentation ou la troisième médecine
Publié le 01 avril 2005 à 10:50Paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°20 — mars 2005
Lu pour vous : L’alimentation ou la troisième médecine — par le docteur Jean SEIGNALET — Collection Ecologie Humaine .
« Notre façon de manger influence notre santé, dans un bon ou dans un mauvais sens. Si chacun est d’accord sur ce point, deux questions restent posées :
1) de quelle manière une alimentation mal conçue conduit-elle à certaines maladies ?
2) Quelle est la diététique idéale ? ».
Au travers d’un ouvrage de plus de 660 pages avec ses annexes, ardu quant à ses explications techniques, faisant appel à la génétique, la biologie, la chimie, la physiologie cellulaire, l’auteur propose une réponse à ces deux questions. Il montre comment l’alimentation moderne exerce ses effets néfastes, en conjonction avec d’autres facteurs génétiques et environnementaux. Les multiples étapes qui mènent de l’état normal à l’état pathologique apparaissent clairement.
Au départ de troubles très variés, on trouve la nourriture moderne, responsable du passage dans la circulation sanguine de macromolécules bactériennes et alimentaires nocives.
Le retour à une nourriture de type ancestrale, la seule qui convient à l’homme, permet d’obtenir des succès aussi nets que fréquents dans une multitude d’affections qui passent pour mystérieuses et peu ou pas curables.
La notion classique d’une diététique quantitative, basée sur le nombre de calories et l’équilibre entre glucides, lipides et protides, est remplacée par un concept nouveau, celui d’une diététique qualitative, fondée sur la structure des molécules. Il faut écarter celles que l’organisme ne peut pas métaboliser et conserver celles accessibles à l’action de nos enzymes.
Cette attitude de bon sens, associée ou non aux médicaments classiques, est très souvent salvatrice.
« Une médecine qui tient compte des enzymes » (page 65)
« Les enzymes sont incontournables, puisqu’elles sont indispensables au déroulement de la quasi-totalité des réactions chimiques dans l’organismes humains. Une méthode fort logique pour prévenir ou guérir de nombreuses maladies est donc selon moi de placer nos enzymes dans les meilleures conditions possibles de fonctionnement. »
« La grande majorité des molécules sur lesquelles agissent les enzymes ou qui influencent l’activité des enzymes sont apportées par l’alimentation. C’est donc à ce niveau que doivent s’exercer en priorité nos efforts. Deux voies sont possibles : la micronutrition et la macronutrition.
1) La micronutrition consiste à administrer au patient des suppléments vitaminiques et minéraux. Les vitamines, précurseurs des coenzymes, et les minéraux sont des facteurs indispensables à l’activité des enzymes. Or des déficits partiels en vitamines ou en minéraux ont été souvent objectivés dans l’alimentation moderne. Elle comporte également l’administration de certains acides gras polyinsaturés que l’organisme humain est incapable de synthétiser. Cependant la micronutrition est incapable à elle seule de guérir les maladies auto-immunes, d’encrassage et d’élimination.
2) La macronutrition consiste à introduire dans l’organisme humain uniquement des substrats que nos enzymes sont capables de traiter. Autrement dit, il faut éviter de consommer tous les aliments auxquels nos enzymes sont inadaptées. Je soutiens que les hommes devraient se nourrir de la même manière que leurs ancêtres, à la façon des animaux sauvages. La macronutrition est capable de prévenir ou de guérir, dans une forte proportion des cas, de nombreuses maladies classiquement considérées comme mal curables ou incurables. Elle constitue, dans mon expérience, la méthode la plus efficace pour la prévention et le traitement de 91 affections. »
L’alimentation ancienne et l’alimentation moderne.
Dans le chapitre 6 (page 83), il fait la comparaison entre l’alimentation ancienne et l’alimentation moderne :
« Nos ancêtres étaient des nomades, cueilleurs/chasseurs de nourritures, ce qui signifie qu’ils mangeaient de la viande, du poisson, des œufs, du miel, des céréales sauvages, des légumes sauvages et des fruits. Le seul lait qu’ils ingurgitaient était celui de leur mère et seulement pendant la petite enfance » … « La cuisson était peu ou pas utilisée ».
Vient ensuite un balayage historique de l’évolution de la nourriture et une analyse précise du problème des céréales domestiques (blé, orge, maïs, riz), des laits animaux, de la cuisson, de la préparation des huiles, de la pollution alimentaire et des carences en vitamines et en minéraux.
Dans le chapitre suivant, il va alors s’attacher à décrire les bases de son régime. Tout d’abord par l’exclusion de tous les aliments dangereux : introduits depuis le début de la civilisation et « qui ne sont jamais consommés par les animaux sauvages ». Exclusion des laits animaux, des céréales mutées, essentiellement blé et maïs alors que le riz reste autorisé, des produits cuits à température trop élevée, c’est-à-dire au-dessus de 110°, des huiles raffinées remplacées par des huiles vierges consommées crues, limitation des produits pollués avec pour corollaire une préférence pour les aliments biologiques. « Ce régime sera désigné indifféremment comme ancestral, hypotoxique ou de type originel ».
Un tableau (page 120) reprend la liste des aliments interdits, des aliments déconseillés et des aliments autorisés. Il s’ensuit un tableau de composition des menus (page 123) qui sera complété, en annexe (page 605 à 612), de 25 jours de régime et suggestions de menus suivi de tableaux des aliments riches en magnésium, phosphore, calcium, zinc, iode, manganèse, souffre. En effet, le chapitre suivant (page129) est consacré à l’immunologie et fait apparaître les nécessités des protections endogènes apportées par des métaux servant de cofacteurs aux enzymes.
Il va alors consacrer plusieurs chapitres aux maladies auto-immunes pour lesquelles son régime a apporté une amélioration sensible et probante.
La théorie de l’encrassage des cellules
Des notions de chimie et de physiologies cellulaires vont permettre d’aborder la communication entre les cellules (ce qui nous intéresse particulièrement dans la maladie de Parkinson), les neurotransmetteurs et surtout l’apoptose
« C’est la mort de la cellule, au terme d’un suicide programmé »…
Pour lutter contre cet encrassage, il préconise :
« un régime sans céréales, sans produits laitiers, riche en aliments crus et en huiles biologiques, accompagné de magnésium, d’oligo-éléments, de vitamines et de ferments lactiques. Les apports en molécules nocives étant fortement diminués, les capacités d’élimination de l’organisme vont lui permettre de se débarrasser progressivement des déchets accumulés. Le décrassage des cellules atteintes prévient ou guérit une maladie. »
« Le régime alimentaire ancestral ne comporte aucun danger et aucune carence. Il mérite d’être essayé systématiquement comme traitement dans la maladie de Parkinson, en association avec les médicaments. Mais c’est sans doute en prévention que le changement nutritionnel risque d’être le plus utile. Ceci pourrait être démontré par le suivi pendant plusieurs années d’un nombre suffisant d’individus appliquant les prescriptions diététiques » (page 402).
En forme de conclusion
« Une des principales différences entre les thérapeutiques classiques et le régime hypotoxique réside dans le comportement du malade. Il se contente de prendre passivement, en général sans chercher à vraiment comprendre, les médicaments qui lui sont prescrits. Il doit par contre participer activement lorsqu’il veut pratiquer la diététique. Il faut avoir assimilé le mécanisme de sa maladie, avoir saisi les buts du régime, composer ses menus, éviter les pièges, combattre les tentations, résister aux éventuelles pressions de l’entourage. »
Notre avis : une lecture très instructive et qui a le mérite de poser de vraies questions sur nos régimes alimentaires. Pour autant, doit-on se plier à une discipline aussi rigoureuse ? C’est à chacun de se positionner ; un minimum d’effort pour manger plus sain et éviter autant que faire se peut les « aliments interdits » ne peut que s’avérer bénéfique !
Mais n’oublions pas que, en matière de Parkinson, il ne dit jamais d’interrompre les médications même si elles doivent être adaptées à l’évolution de la maladie de chacun.
Le livre est à la disposition, au siège du journal, de qui en ferait la demande pour en étudier un aspect plus particulier ou en connaître les références plus précises.
Lu par Jean Graveleau
Information importante de pharmacovigilance
Publié le 01 avril 2005 à 10:45paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°20 — mars 2005
Information importante de pharmacovigilance Celance* (pergolide) et valvulopathies cardiaques
Nous vous avions signalé dans notre précédent numéro, page 14, que des difficultés rencontrées par des patients sous Celance* imposaient de revoir leur praticien pour des examens complémentaires.
Par courrier du 3 janvier 2005, le laboratoire LILLY, en accord avec l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), écrit aux professionnels de santé pour « apporter des modifications au Résumé des Caractéristiques du Produit (RCP), concernant les indications, les posologies, les contre-indications et les mises en garde. Ces modifications font suite à l’augmentation du nombre de notifications de valvulopathies cardiaques survenues sous Celance* (pergolide), agoniste dopaminergique dérivé de l’ergot de seigle. »
Ces modifications sont résumées dans le tableau ci-dessous
• Le pergolide est indiqué en cas d’échec des autres traitements agonistes dopaminergiques, en monothérapie ou en association à la Lévodopa.
• Le traitement doit être instauré par un médecin neurologue.
• La posologie quotidienne ne doit pas excéder 5 mg.
• Un bilan cardiovasculaire incluant une échocardiographie doit être réalisé avant toute initiation de traitement.
• Le pergolide est contre-indiqué en cas de valvulopathie cardiaque anatomiquement confirmée, quelle(s) que soi(en)t la ou les valvules impliquées (par exemple : échographie montrant un épaississement de la paroi valvulaire, une sténose ou une atteinte valvulaire mixte avec insuffisance et sténose).
• Le pergolide est contre-indiqué en cas d’antécédents de fibroses.
• Un suivi clinique approprié est recommandé afin de détecter le développement d’une atteinte valvulaire ou d’une fibrose. Une échocardiographie devra être réalisée dans les 3 à 6 mois suivant l’initiation du traitement. La fréquence des contrôles échographiques ultérieurs devra être déterminée individuellement pour chaque patient, en fonction des signes et symptômes de valvulopathies et de fibrose, mais une échocardiographie devra être pratiquée au moins tous les 6 à 12 mois.
• Le traitement par pergolide devra être arrêté si l’examen échocardiographique révèle la présence d’un épaississement de la paroi valvulaire, une sténose ou une atteinte valvulaire mixte avec insuffisance et sténose.
• Le bénéfice de la poursuite du traitement doit être régulièrement réévalué compte tenu du risque de réactions fibreuses et de valvulopathies.
Le strict respect de ces recommandations est important pour la sécurité des malades.
Nous vous rappelons qu’en raison du risque d’hallucinations et de syndrome confusionnel, ou de tableau clinique évoquant un syndrome malin des neuroleptiques lors du sevrage brutal de pergolide, il est conseillé de diminuer progressivement les doses de pergolide même si le patient poursuit le traitement par L‑dopa.
Nous vous rappelons que tout effet indésirable grave ou inattendu doit être signalé au Centre Régional de Pharmacovigilance (CRPV) dont vous dépendez (coordonnées disponibles sur le site Internet de l’AFSSAPS : www.afssaps.sante.fr ou dans les premières pages du Vidal).
Pour tout complément d’information vous pouvez contacter le département de pharmacovigilance du laboratoire Lilly France au 0800 00 36 36.
Pour les patients actuellement sous Celance*, il est impératif de reprendre contact avec votre praticien.
Signalé par CECAP et Lu par Jean GRAVELEAU
Assemblée générale du Réseau Parkinson Sud-estLe 11 décembre 2004 à Saint Cyr sur mer
Publié le 10 mars 2005 à 12:53paru dans Le Parkinsonien Indépendant n° 20 — mars 2005
Invité à participer à l’assemblée générale, nous avons pu rencontrer les responsables de cette association originale et entendre le rapport d’activités de l’année 2004.
A ce jour le Réseau compte 306 membres venus d’horizon divers. Des conventions de partenariat ont été signées avec le CH du pays d’Aix et le CHU de Nice. Un projet de partenariat est en cours avec les CHG de Bastia et d’Ajaccio et une négociation avec l’APHM de Marseille.
Différentes commissions de travail ont réalisées un certain nombre d’actions au cours de l’année écoulée :
- Création d’un site Internet : www.reseauparkinson-sudest.org qui compte environ 37 connexions par jour et 10 contacts par Email mensuellement.
- Consentement des patients : 220 en 2002, 153 en 2003, 35 en 2004 soit un total de 408
- La commission communication a réalisé une conférence « grand public » à Marseille le 10 juin 2004 : elle a réuni 135 participants (cf. le numéro 18). Elle prévoit une même conférence en 2005 sur Nice et en Corse.
- La commission étique a rencontré le Conseil de l’Ordre pour vérifier les conditions de mise en œuvre du dossier « consentements des patients » : il nécessite l’accord écrit des intéressés. Elle précise qu’elle peut être consultée pour chacune des questions qui se posent en la matière.
- Une formation des kinésithérapeutes est organisé à Nice le 17 novembre 2004 : sur 2400 invitations, 115 se sont inscrits. Proposition de réaliser un fichier des kiné formés par le Réseau et d’organiser une nouvelle formation en 2006. Il serait bon de prévoir un cahier de recommandations reprenant les informations données en cours.
Dotation Régionale pour le Développement des Réseaux :
Le projet a été accepté et une dotation de 410 000 € a été attribuée pour la région PACA et 12 600 € pour la Corse pour trois ans (2005 – 2007). Ce financement devrait permettre de réaliser les objectifs prévus et de partager l’action avec la Corse.
- Coopération avec les organismes sociaux de la région.
- Formalisation de la prise en charge du parkinsonien au sein du réseau.
- Élaboration de standards de prescription de soins paramédicaux.
- Réalisation d’un programme de formation pour les professionnels.
- Rédaction d’une conduite à tenir avant un acte chirurgical.
- Rédaction d’une grille de présélection des candidats à la chirurgie.
- Élaboration d’un carnet de suivi patient commun et partagé.
- Élaboration d’une grille des signes atypiques de la maladie de Parkinson.
- Conférence grand public et ateliers de formation en Corse.
Les laboratoires Lylli, Euthérapie, Novartis et G.S.K. sont impliqués dans ce processus.
I>Création de nouvelles commissions :
- Suivi et éducation du patient : carnet de suivi et élaborations de recommandations pour assurer l’information des professionnels et avoir une vision globale de la prise en charge : un outil pour centraliser et coordonner les soins.
- Dossiers de soins partagés : échéance septembre 2005.
- Commission standard de prescriptions pour définir des prescriptions de soins paramédicaux et libeller une ordonnance de kinésithérapie. Echéance janvier 2005.
- Commission anesthésie pour établir des recommandations aux anesthésistes.
- Commission chirurgie.
- Commission signes atypiques.
- Commission formation des professionnels : objectif trois par an pour les médecins généralistes, les kinésithérapeutes et les orthophonistes.
- Commission information : réalisation d’affiches et d’un triptyque d’information.
Les dérogations tarifaires :
Ce sont des rémunérations d’actes non prévus à la NAGP. Elles peuvent être attribuées à des professionnels conventionnés ou non. Elles se décomposent en deux types : le forfait d’inclusion du patient dans le réseau et le forfait annuel de suivi. Des barèmes sont prévus pour les neurologues libéraux, les ergothérapeutes, les kinésithérapeutes, les psychologues. Ces rémunérations sont gérées par le Réseau.
Le président donne ensuite la parole aux intervenants du Centre de Pharmacologie Clinique et d’Evaluations Thérapeutiques (CPCET) qui réalisent une enquête sur : L’évaluation de la qualité de vie des aidants de patients atteints de la maladie de Parkinson
Ils demandent le soutien du Réseau pour remettre les questionnaires et aider les familles à le remplir afin de déterminer les besoins et le suivi des accompagnants.
L’assemblée générale se termine par un repas.
Compte rendu rédigé par Jean GRAVELEAU
La Macuna Pruriens diminue les tremblements et la rigidité
Publié le 10 mars 2005 à 12:46Paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°20 — mars 2005
Lecture d’un article paru dans « Plantes et Santé » N°42 décembre 2004
La Macuna Pruriens (pois Mascate) est une plante qui peut atteindre six mètres de haut. Ses fleurs pourpres donnent des gousses qui contiennent chacune trois à cinq graines. La Macuna Pruriens est préconisée depuis longtemps en Afrique, mais aussi en médecine ayurvédique pour le traitement des maladies du système nerveux central.
Ses graines contiennent en effet de la dihydroxyphénylalanine, ou lévodopa (L‑dopa), un acide aminé précurseur de la dopamine dans l’organisme.
Or la maladie de Parkinson est due à la déplétion en dopamine des corps striés du cerveau. En médecine classique, la lévodopa constitue, en diminuant significativement les tremblements et la rigidité, le traitement de base de la maladie de Parkinson, ce qui confirme la pertinence des traditions africaines et ayurvédique.
Les scientifiques ont cherché à mesurer l’efficacité de la Macuna Pruriens par rapport à celle de la L‑dopa pure dans le traitement de la maladie de Parkinson. Les résultats de leurs expérimentations ont dépassé leurs espérances, puisqu’ils ont montré que, pour la même dose de L‑dopa, la préparation à base de graines de Macuna Pruriens est deux fois plus active que la L‑dopa seule.
Ils en sont arrivés à la conclusion qu’il existe dans la plante entière des composés qui potentialisent l’activité de la L‑dopa.
Donner chaque jour 7,5 grammes de graines pulvérisées aux personnes atteintes de la maladie.
Lu pour vous par Jean GRAVELEAU
Éditorial du numéro 20 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 10 mars 2005 à 12:42Paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°20 — mars 2005
Cela fait déjà 5 ans que nous avons commencé ce pari de faire paraître chaque trimestre une revue d’information libre de toute contrainte, sans complaisance ni compromission, mais en toute confiance dans les progrès de la recherche médicale (extrait des statuts de l’A.G.P. l’association que nous avons fondée pour vous informer).
Ce pari nous l’avons réussi grâce aux différents rédacteurs des articles qui composent notre revue mais aussi et surtout grâce à votre confiance qui ne se dément pas au fil du temps : sans doute y trouvez-vous ce que vous y recherchez. Nous en sommes fiers mais en même temps toujours un peu inquiet avant la sortie de chaque numéro : saurons nous capter votre intérêt ?
Réforme de la Sécurité Sociale
Ça y est, les circulaires d’application se mettent en place : vous avez du recevoir l’avis de votre caisse de sécurité sociale pour désigner votre « médecin référent » entre autre information.
Sera-ce un progrès ? Cela diminuera-t-il nos factures médicales ? Je ne me permettrais pas de parler à la place des technocrates qui ont les éléments techniques pour répondre à ces questions.
Cependant qu’il me soit permis d’espérer que nous n’entrions pas trop vite ni trop fort dans une aire de « libéralisme avancé » créant une Sécurité Sociale à deux vitesses : celle de ceux qui peuvent se garantir auprès de mutuelles complémentaires importantes et celle de ceux qui bénéficieraient d’un traitement sanitaire au rabais.
L’exemple des Etats-Unis est intéressant à cet égard et peut nous faire prendre conscience des risques encourus par une recherche d’équilibre économique, certes indispensable, et des perversions du « libéralisme » en matière de protection sociale.
C’est avec intérêt que nous lirons vos réactions et que nous les publierons : ce débat fait partie de nos droits d’expression de citoyen, d’autant plus que nous sommes les premiers intéressés du fait de notre maladie !
Notre alimentation et les plantes
Dans ce numéro, nous avons lu pour vous un article concernant une plante utilisée en Afrique pour soigner la maladie et un livre pariant sur l’équilibre alimentaire pour aider et accompagner les médicaments.
Nous ne vous proposons pas pour autant d’interrompre vos traitements ! Mais cela peut être utile de savoir que des alternatives existent ou tout au moins qu’une meilleure hygiène de vie peut aider à nous maintenir dans une vie moins dépendante.
Jean GRAVELEAU
Information importante de pharmacovigilance
Publié le 21 janvier 2005 à 21:45à paraître dans Le Parkinsonien Indépendant n°20 — mars 2005
Celance (pergolide) et valvulopathies cardiaques
Nous vous avions signalé dans notre précédent numéro, page 14, que des difficultés rencontrées par des patients sous Celance* imposaient de revoir leur praticien pour des examens complémentaires.
Par courrier du 3 janvier 2005, le laboratoire LILLY, en accord avec l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), écrit aux professionnels de santé pour « apporter des modifications au Résumé des Caractéristiques du Produit (RCP), concernant les indications, les posologies, les contre-indications et les mises en garde. Ces modifications font suite à l’augmentation du nombre de notifications de valvulopathies cardiaques survenues sous Celance* (pergolide), agoniste dopaminergique dérivé de l’ergot de seigle. »
Ces modifications sont résumées dans le tableau ci-dessous
Le pergolide est indiqué en cas d’échec des autres traitements agonistes dopaminergiques, en monothérapie ou en association à la Lévodopa.
Le traitement doit être instauré par un médecin neurologue.
La posologie quotidienne ne doit pas excéder 5 mg.
Un bilan cardiovasculaire incluant une échocardiographie doit être réalisé avant toute initiation de traitement.
Le pergolide est contre-indiqué en cas de valvulopathie cardiaque anatomiquement confirmée, quelle(s) que soi(en)t la ou les valvules impliquées (par exemple : échographie montrant un épaississement de la paroi valvulaire, une sténose ou une atteinte valvulaire mixte avec insuffisance et sténose).
Le pergolide est contre-indiqué en cas d’antécédents de fibroses.
Un suivi clinique approprié est recommandé afin de détecter le développement d’une atteinte valvulaire ou d’une fibrose. Une échocardiographie devra être réalisée dans les 3 à 6 mois suivant l’initiation du traitement. La fréquence des contrôles échographiques ultérieurs devra être déterminée individuellement pour chaque patient, en fonction des signes et symptômes de valvulopathies et de fibrose, mais une échocardiographie devra être pratiquée au moins tous les 6 à 12 mois.
Le traitement par pergolide devra être arrêté si l’examen échocardiographique révèle la présence d’un épaississement de la paroi valvulaire, une sténose ou une atteinte valvulaire mixte avec insuffisance et sténose.
Le bénéfice de la poursuite du traitement doit être régulièrement réévalué compte tenu du risque de réactions fibreuses et de valvulopathies.
Le strict respect de ces recommandations est important pour la sécurité des malades.
Nous vous rappelons qu’en raison du risque d’hallucinations et de syndrome confusionnel, ou de tableau clinique évoquant un syndrome malin des neuroleptiques lors du sevrage brutal de pergolide, il est conseillé de diminuer progressivement les doses de pergolide même si le patient poursuit le traitement par L‑dopa.
Nous vous rappelons que tout effet indésirable grave ou inattendu doit être signalé au Centre Régional de Pharmacovigilance (CRPV) dont vous dépendez (coordonnées disponibles sur le site Internet de l’AFSSAPS : www.afssaps.sante.fr ou dans les premières pages du Vidal).
Pour tout complément d’information vous pouvez contacter le département de pharmacovigilance du laboratoire Lilly France au 0800 00 36 36.
Pour les patients actuellement sous Celance, il est impératif de reprendre contact avec votre praticien.
Signalé par CECAP et Lu par Jean GRAVELEAU
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Microglie et Maladie de Parkinson
Publié le 17 janvier 2005 à 12:15paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°19 — décembre 2004
La microglie, le facteur clé de l’inflammation du cerveau
Des cellules trop souvent négligées.
Les maladies neurodégénératives sont caractérisées par la destruction irréversible des neurones du cerveau. C’est particulièrement la dégénérescence sélective des neurones dopaminergiques de la substance noire qui est responsable des troubles moteurs observés chez le patient parkinsonien. Les premiers symptômes de la maladie apparaissent lorsque environ 50% à 60% de ces neurones ont dégénérés.
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Point sur la recherche du docteur LECAVORZIN
Publié le 17 janvier 2005 à 12:12paru dans Le Parkinsonien Indépendant — décembre 2004
Intervention du 5 octobre 04 devant l’A.G. de CECAP
Le fond de recherche de CECAP participe aux travaux du docteur LECAVORZIN ; il lui avait donc été demandé d’intervenir pour expliciter sa recherche et donner un premier bilan de l’état d’avancement de ses travaux.
L’objectif est de créer un instrument de mesure du mouvement permettant ainsi de mettre en évidence, et de manière tout à fait objective, les périodes d’akinésie, de dyskinésie et les périodes dites normales ceci afin d’équilibrer au mieux les posologies des traitements médicamenteux.
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Épidémiologie : une base de données contre Parkinson
Publié le 17 janvier 2005 à 12:11paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°19 — décembre 2004
Epidémiologie : une base de données qui pourrait déterminer les causes de la maladie de Parkinson.
Une immense base de données de patients atteints de maladie de Parkinson a récemment été lancée en Californie. Les chercheurs pensent que cette base de données sera essentielle pour traquer les causes de la maladie. Une fois établie, cette base qui s’étendra sur tout l’état de Californie, sera la plus grande du monde concernant la maladie.
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Clonage thérapeutique : Le débat reste vif à l’échelon mondial
Publié le 17 janvier 2005 à 12:06paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°19 — décembre 2004
La Croix du 9/10 octobre 2004 — Par Laurent D’Ersu
Faut-il ou non interdire tout clonage d’embryon humain ? Alors que la Grande Bretagne a levé fin août un tabou européen en autorisant un laboratoire à produire des cellules souches par la technique du transfert de noyau (également appelée « clonage thérapeutique »), le débat reste vif à l’échelon mondial. L’Assemblée Générale de l’O.N.U. devrait d’ici la fin du mois se prononcer sur une résolution du Costa Rica appelant à une interdiction générale de tout clonage. Un projet de convention internationale allant dans ce sens a été l’objet de plusieurs sessions de négociation depuis 2001 à New York, sans qu’une majorité ait pu se dégager, ce qui prolonge le vide juridique à l’échelon mondial.
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2ème rencontre de l’INSERM et des associations
Publié le 17 janvier 2005 à 12:01Paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°19 — décembre 2004
2ème rencontre de l’INSERM et des associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles
Le mercredi 17 novembre 2004
Un an après la première rencontre de Paris, l’INSERM a convié les associations pour faire le bilan des chantiers mis en Suvre pour impulser et développer une politique de dialogue et de partenariat. Une mission a été créée pour coordonner et mettre en Suvre les actions : un groupe de réflexion avec les associations vient d’être mis en place aux côtés du directeur pour le conseiller sur les orientations stratégiques et les actions à développer.
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La Vie de Chercheur aux États-Unis
Publié le 16 janvier 2005 à 23:53paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°19 — décembre 2004
Le post-doctorat : une étape obligatoire pour le jeune chercheur.
Personne n’est dupe, il n’existe pas d’opportunité de carrière académique pour le jeune doctorant français, bon ou moins bon, sans une solide expérience a l’étranger. Alors à choisir : les États-Unis sont réputés pour leurs nombreuses institutions de recherche et pour les innombrables sources financières, publiques ou privées. Pour exemple, le budget du NIH (National Institute of Health, l’équivalent américain de l’INSERM en France) était de 27.3 milliards de dollars, soit plus de 70 fois celui de l’INSERM en 2003 (311 millions d’Euros), mais cela recourt d’un autre débat.
Pour plus d’information consulter le site de « sauvons la recherche »
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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