Groupe Parkinson 29

Interview de Gérard G.

Publié le 16 janvier 2005 à 23:43

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°19 — décembre 2004

Nous avons rencon­tré le 25 octobre 2004 Gérard G. neuro­sti­mulé en juin 2001 et qui a bien voulu nous dire comment il a vécu cette expé­rience et ce qu’il en retire aujourd’­hui. Sa femme s’est jointe à notre entre­tien en fin d’interview.

Le rédac­teur : Racon­tez moi comment vous en êtes arrivé à accep­ter cette opéra­tion somme toute très impres­sion­nante, voire peut-​être un peu risquée ?

Gérard : Ma mala­die de Parkin­son a été déce­lée tout au début 1993. Jusqu’au début 1998, j’ai pu exer­cer sans trop de diffi­culté mes acti­vi­tés profes­sion­nelles, des enga­ge­ments multiples et vivre une vie sociale animée, grâce à un trai­te­ment judi­cieu­se­ment équilibré.

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Addiction aux jeux et traitements dopaminergiques

Publié le 16 janvier 2005 à 23:39

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 19 — décembre 2004

Nous avons reçu deux noti­fi­ca­tions d’addiction aux jeux surve­nue chez des patients trai­tés aux agonistes dopaminergiques.

Le premier cas concer­nait un homme de 58 ans sans anté­cé­dent psychia­trique, traité au Norpro­lac* (quina­go­lide) pour un adénome hypo­phy­saire. Ce patient a déve­loppé une addic­tion aux jeux de hasard (machines à sous) consta­tée après trois mois de trai­te­ment asso­ciée à une sexua­lité compul­sive 2 mois plus tard.

Le second cas concer­nait une femme de cinquante ans, sans anté­cé­dent psychia­trique trai­tée pour une mala­die de parkin­son. Cette patiente a présenté une addic­tion aux jeux de hasard (machines à sous, vidéo­po­ker) envi­ron six mois après le rempla­ce­ment du Réquip (ropi­ni­role) 12 mg/​j par Celance (pergo­lide) 2 mg/​j en asso­cia­tion à Modo­par 50 mg/​j et Comtan (enta­ca­pone) 1 g/​j non modifiés.

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Éditorial du numéro 19 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 16 janvier 2005 à 18:31

Le Parkin­so­nien indé­pen­dant n°19 – décembre 2004

Tous nos vœux pour ce nouvel an 2005

Il est de tradi­tion de souhai­ter les vœux à nos proches, nos amis, nos rela­tions ; nous n’y manque­rons pas aujourd’hui surtout à vous amies lectrices et amis lecteurs, vous qui, par votre soutien renou­velé, nous encou­ra­gez à conti­nuer dans cette mission, que nous nous sommes donnés, de vous infor­mer et de vous divertir.

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Lecture du protocole de recherche clinique

Publié le 16 septembre 2004 à 23:32

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°18 — septembre 2004

« Lecture du proto­cole de recherche clinique »
Forma­tion dispen­sée par l’IN­SERM le 11 juin 2004

Extrait de la plaquette de présen­ta­tion du projet.

« L’INSERM propose une jour­née de forma­tion à toutes les asso­cia­tions de malades, de personnes handi­ca­pées et de leurs familles qui sont concer­nées par la recherche clinique. Elle s’adresse aux membres et colla­bo­ra­teurs des asso­cia­tions qui souhaitent complé­ter leur expé­rience pratique par des connais­sances nouvelles leur faci­li­tant la lecture du proto­cole de recherche clinique. »

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Économie de la santé : une réforme ? Non, une révolution

Publié le 16 septembre 2004 à 23:19

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 18 – septembre 2004

« Econo­mie de la santé : une réforme ? Non, une révolution »

Ouvrage publié par le Cercle des Écono­mistes sous la direc­tion de Marc Guillaume

« Sécu : chan­geons de lunettes »

C’est sous ce titre que Chris­tine MITAL rend compte, dans le Nouvel Obser­va­teur, de ce livre icono­claste qui démontre l’inanité de la réforme actuel­le­ment propo­sée pour la Sécu­rité Sociale. Parce que, comme celles qui l’ont précédé, elle repose sur une erreur de diagnostic.

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Rôle des acides aminés neurotoxiques

Publié le 16 septembre 2004 à 23:16

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 18 – septembre 2004

« Rôle des acides aminés neuro­toxiques Dans la mala­die de Parkinson »

Thèse présen­tée par Sandrine AGUILON
Sous la direc­tion du profes­seur F. DE LA FOURNERIE

Soute­nue par le fonds de recherche de CECAP, Sandrine AGUILON vient, avec succès, de soute­nir sa thèse de docto­rat sur la compré­hen­sion des méca­nismes physio­pa­tho­lo­giques abou­tis­sant à la mort neuro­nale dopa­mi­ner­gique de la substance noire.

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Les banques de cellules souches

Publié le 16 septembre 2004 à 23:08

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 18 — septembre 2004

La première banque de cellules souches vient d’ou­vrir ses portes au King’s College de Londres.

Stephen MINGER direc­teur de ce labo­ra­toire dit son enthousiasme

Dans le Cour­rier Inter­na­tio­nal du 17/​23 juin 2004

Il expose, tout d’abord, les services que pour­raient rendre les cellules souches en matière de greffes d’or­gane : « l’or­gane que vous rece­vrez sera parfai­te­ment compa­tible, parce qu’il aura été créé à partir de vos propres cellules. Il n’y aura plus aucun risque de rejet, ni besoin de trai­te­ment immu­no­sup­pres­seur ruineux. »

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Éditorial du numéro 18 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 septembre 2004 à 12:00

Le parkin­so­nien indé­pen­dant n° 18 – septembre 2004

A croire que l’on nous avait lu – c’est une boutade – des cher­cheurs viennent de publier un ouvrage sous le titre « Econo­mie de la santé : une réforme ? Non une révo­lu­tion » dans lequel ils abordent cette ques­tion récur­rente de l’équilibre budgé­taire de la Sécu sous un angle tout nouveau. Nous vous en propo­sons un résumé en page 12.

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Éditorial du numéro 17 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 juin 2004 à 12:00

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant — n° 17 — juin 2004

L’été revient avec le risque asso­cié de « canicule » !

Comment en est-​on arrivé à ce para­doxe qu’un été chaud devienne un « risque majeur » pour lequel la météo, les services de santé, et même tous les sala­riés (puisqu’un jour férié va dispa­raître du calen­drier), soient mis à contri­bu­tion pour ne pas répé­ter les erre­ments de l’an passé ?

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Le clonage thérapeutique

Publié le 24 mars 2004 à 20:15

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°16 — mars 2004

Article paru dans le Nouvel Obser­va­teur du 19/​25 février 04
Ecrit par Michel De Pracontal

Des cher­cheurs sud-​coréens sont parve­nus à cloner des embryons humains. Une décou­verte réali­sée dans un but théra­peu­tique et non repro­duc­tif. Pour combien de temps ?

« Sans tapage média­tique, une équipe coréenne a réalisé une double première que nombre de spécia­listes jugeaient hier encore hors d’atteinte. A l’université natio­nale de Séoul, Hwang Woo-​suk et Moon Shing-​yong ont cloné une tren­taine d’embryons humains selon le prin­cipe qui avait donné nais­sance en 1996 à la brebis Dolly. A partir d’un de ces embryons, ils ont ensuite obtenu une lignée de cellules souches, ces « cellules de jouvence » qui peuvent virtuel­le­ment se trans­for­mer en n’importe quel tissu biolo­gique. Et grâce auxquelles les biolo­gistes espèrent déve­lop­per une méde­cine qui permet­tra, demain, de renou­ve­ler les tissus endom­ma­gés par des patho­lo­gies dégé­né­ra­tives comme le diabète, l’ostéoarthrite ou encore la mala­die de Parkinson. »

« Le clonage théra­peu­tique ne doit pas se confondre avec le clonage repro­duc­tif. Problème : une fois que l’on dispose d’un embryon capable de four­nir des cellules souches, il est simple de le réim­plan­ter dans l’utérus d’une mère porteuse pour réali­ser l’expérience inter­dite. D’où la pres­sion extrême qui s’exerce sur les recherches desti­nées au clonage théra­peu­tique. En France, ce type d’expérience reste suspendu à l’adoption défi­ni­tive de la nouvelle loi bioé­thique (cf. Ci-dessous). »

« L’équipe coréenne qui a publié ses résul­tats le 12 février sur le site Inter­net de la revue Science n’a pas été finan­cée par des inves­tis­seurs mais par le gouver­ne­ment de la Corée du Sud, pays qui inter­dit toute forme de clonage repro­duc­tif. »…Alors que « les promesses de la « méde­cine régé­né­ra­trice » sont telles qu’aux Etats-​Unis les finan­ceurs n’hésitent pas à finan­cer des start-​up pour déve­lop­per des cellules souches et le clonage théra­peu­tique. La concur­rence à la fois scien­ti­fique et écono­mique tend à faire de la biolo­gie un secteur de spécu­la­tion bour­sière où la valeur de l’action compte autant que la qualité de la recherche » !

« Les cher­cheurs ont donc fait appel à 16 femmes qui n’ont pas été rému­né­rées et ont signé un proto­cole préci­sant que le don était exclu­si­ve­ment destiné au clonage théra­peu­tique…. Les coréens ont sélec­tionné 176 ovules sur les 242 ovocytes obte­nus, avant d’en reti­rer le noyau qui contient les gènes. Le noyau a été remplacé par celui d’une cellule de chaque donneuse. Pour cette première, l’équipe coréenne a procédé à des clonages auto­logues, c’est-​à-​dire qu’à chaque fois la même donneuse a fourni l’ovocyte et le noyau cellu­laire. Géné­ti­que­ment, les embryons ainsi recons­truits sont donc des copies conformes à 100% de la donneuse. »

« Une fois clonés, trente embryons sont parve­nus au stade de blas­to­cyste, sphère de cellules entou­rant un amas central dans lequel appa­raissent les fameuses cellules souches. Hwang et Moon ont cher­ché à les isoler sur une ving­taine de blas­to­cystes. Mais un seul d’entre eux a fourni une lignée de cellules souches, ce qui consti­tue un taux de succès assez faible. L’équipe coréenne a toute­fois pu véri­fier que les cellules souches en ques­tion étaient bien analogues à celles que l’on obtient à partir d’un embryon norma­le­ment fécondé. Et que celles –ci s’étaient bien diffé­ren­ciées pour donner les prin­ci­paux tissus biolo­giques qui appa­raissent au début du déve­lop­pe­ment : os, carti­lages, muscles, cellules nerveuses immatures. »

« Tout indique donc que les cher­cheurs de Séoul ont réussi là où tout le monde avait échoué. A un bémol près : il se pour­rait que les cellules souches ne soient pas issues du clonage, mais d’un autre proces­sus, la parthé­no­ge­nèse. Il arrive en effet qu’un œuf non fécondé commence à se déve­lop­per spon­ta­né­ment. Or, dans l’expérience coréenne, comme les gènes du noyau trans­féré sont iden­tiques à ceux de l’ovocyte récep­teur, on ne peut tran­cher avec certi­tude. Diffé­rents indices suggèrent toute­fois que Hwang et Moon ont bien réussi à créer des cellules souches par clonage. L’objection de la parthé­no­ge­nèse reste donc de pure forme. »

La France hors jeu

« La France tourne-​t-​elle le dos à l’avenir ? Notre pays est spec­ta­cu­lai­re­ment absent de la course aux cellules souches. Une situa­tion « catas­tro­phique pour la recherche fran­çaise », selon René Fryd­man, « père » d’Amandine, le premier bébé éprou­vette né dans l’Hexagone le 24 février 1982. Adopté au mois de décembre en seconde lecture par l’Assemblée Natio­nale, le projet de loi bioé­thique bloque la recherche sur l’embryon et inter­dit les travaux sur le clonage théra­peu­tique en les punis­sant de sept ans de prison. Ironie du sort : la France condamne le clonage théra­peu­tique chez elle mais le défend au niveau inter­na­tio­nal. Quant au ministre de la santé, Jean-​François Mattei, il a jugé que l’expérience sud-​coréenne n’avait rien de « boule­ver­sant ». La poli­tique scien­ti­fique fran­çaise marche donc sur la tête à recu­lons. Torti­co­lis assuré. »

Compte rendu proposé par Jean GRAVELEAU

La réforme de la Sécurité Sociale

Publié le 24 mars 2004 à 20:13

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°16 — mars 2004
Discours de Jean-​François Mattei, ministre de la santé
Consul­table sur le site : www.sante.gouv.fr

Dans le cadre de la réforme de la Sécu­rité Sociale, le ministre a réuni le 9 février 2004 les diffé­rents parte­naires concer­nés par celle-​ci (les usagers et les malades sont repré­sen­tés par l’Union Natio­nale des Asso­cia­tions Fami­liales, l’UNAF) pour prendre connais­sance du diag­nos­tic établi par le Haut Conseil présidé par Bertrand Frago­nard et enga­ger la « concer­ta­tion sur la moder­ni­sa­tion néces­saire de l’assurance maladie »

« Nous enga­geons aujourd’hui ensemble la deuxième étape du proces­sus de réforme de l’assurance mala­die : celle du dialogue social, de la concer­ta­tion et de la négociation. »…

« Notre système d’assurance mala­die connaît des diffi­culté sérieuses : diffi­cul­tés de gouver­nance, diffi­cul­tés d’organisation, diffi­cul­tés finan­cières et malaise ou désen­chan­te­ment des profes­sion­nels de santé. Nous devons la sauve­gar­der ensemble. »…
 —  « Nous devons sauve­gar­der notre assu­rance mala­die obli­ga­toire et univer­selle. Elle garan­tit à tous une couver­ture indé­pen­dante des condi­tions d’âge ou d’état de santé.
 —  « Nous devons main­te­nir un système soli­daire et juste où chacun contri­bue selon ses moyens et reçoit selon ses besoins. C’est pour­quoi le Gouver­ne­ment rejette avec force toute forme de priva­ti­sa­tion de notre assu­rance mala­die ou de mise en concur­rence entre régimes….
 —  « Le Gouver­ne­ment est en outre atta­ché à un système pari­taire dans lequel les parte­naires sociaux repré­sen­tant ceux qui le financent et qui en béné­fi­cient sont plei­ne­ment et véri­ta­ble­ment respon­sables. Le Gouver­ne­ment écarte l’étatisation de l’assurance maladie.
 —  « Le Gouver­ne­ment veut renfor­cer l’égalité d’accès aux soins…Or cette égalité n’est aujourd’hui pas complè­te­ment garan­tie par manque d’offre de soins dans certaines régions, pour des consi­dé­ra­tions finan­cières pour certaines personnes. Notre réforme doit régler ces diffi­cul­tés et gommer ces inéga­li­tés persistantes
 —  « Nous devons égale­ment accroître la qualité des soins…Comme le montre le Haut Conseil, de nombreuses amélio­ra­tions sont possibles, notam­ment en ce qui concerne la coor­di­na­tion des soins et la mise en œuvre des meilleures pratiques…
 —  « Enfin, nous devons appor­ter une réelle viabi­lité à long terme à notre système d’assurance mala­die. Sa soli­dité finan­cière ne doit pas être négligée…Un redres­se­ment est néces­saire. Comme l’a souhaité le Président de la Répu­blique, un retour vers l’équilibre en 2007 et la pers­pec­tive d’une crois­sance des dépenses alignées à moyen terme sur la richesse natio­nale sont nécessaires. »

« Quelles pistes d’actions pour réus­sir cette réforme ? Je retien­drais celles propo­sées par le Haut Conseil. Elles sont justes, équi­li­brées et n’ont pas suscité d’oppositions. Elles doivent donc consti­tuer notre fil conducteur.
 —  « Il faut d’abord et avant tout s’attacher réso­lu­ment à amélio­rer le fonc­tion­ne­ment du système de soins et la coor­di­na­tion de ses acteurs. Cette amélio­ra­tion passe par la réforme de la gouver­nance et par une adap­ta­tion de l’organisation des soins en ville et à l’hôpital. Nos objec­tifs doivent être une plus grande qualité des soins et une plus grande effi­cience. Notre outil doit être la respon­sa­bi­li­sa­tion : respon­sa­bi­li­sa­tion de l’Etat, de l’assurance mala­die, des assu­reurs complé­men­taires, des profes­sion­nels de santé et des patients. Cette respon­sa­bi­li­sa­tion doit nous conduire à modi­fier nos compor­te­ments. Chacun doit prendre des déci­sions, non pas égoïstes, mais soli­daires qui assu­re­ront une bonne utili­sa­tion du système de soins pour le bien-​être de tous.
 —  « Par ailleurs, sans remettre en cause l’universalité de la couver­ture, nous devons être capables de faire des choix. Nous devons être conscient que nos moyens ne sont pas illi­mi­tés. Là encore, les objec­tifs sont la qualité et l’efficience. L’outil que je privi­lé­gie­rais c’est le recherche des conduites diag­nos­tiques et théra­peu­tiques réel­le­ment utiles.
 —  « Enfin, nous devrons le moment venu nous inter­ro­ger sur les recettes. Mais soyons réalistes, cette solu­tion ne peut être envi­sa­gée qu’à la suite d’une profonde réor­ga­ni­sa­tion, en dernier recours. Comme l’a montré le Haut Conseil, dans son état actuel, l’assurance mala­die ne peut pas ressem­bler à un puit sans fond. Je vous rappelle les propos du Premier Ministre lors de l’installation du Haut conseil : « Nous ne pouvons comp­ter d’abord sur les prélè­ve­ments obli­ga­toires pour conso­li­der notre système de santé. Il faut d’abord mettre de l’ordre ». Par le passé toutes les réformes qui n’étaient basées que sur les seules baisses de rembour­se­ment et augmen­ta­tions des recettes ont échoué, quel que soit le gouver­ne­ment qui les a menées. C’est donc le dernier point à aborder. »

« …Je vous propose deux moyens complé­men­taires de concertation :
 —  D’une part, je rece­vrai vos orga­ni­sa­tions pour des discus­sions bila­té­rales en février et mars…
 —  D’autre part, dans le même temps, une petite dizaine de groupes de travail seront mis en place pour abor­der des thèmes sur lesquels il manque des éléments plus techniques… »

« …Je vous propose 8 sujets :
Tout d’abord pour ce qui concerne l’organisation des soins stricto sensu :
 —  Un premier groupe pour­rait travailler sur la façon d’assurer une meilleure répar­ti­tion de l’offre.
 —  Un deuxième groupe pour­rait étudier les moyens d’une bonne coopé­ra­tion entre la ville et l’hôpital.
 —  Enfin un troi­sième groupe pour­rait s’intéresser au sujet de l’orientation et de l’information du patient.
Ensuite, autour de la qualité des pratiques médi­cales, nous propo­sons deux sujets majeurs :
 —  L’évolution des condi­tions d’exercice pour une plus grande coor­di­na­tion des soins (quatrième groupe)
 —  Le bon usage du médi­ca­ment (cinquième groupe).
Enfin autour de la ques­tion de la gestion du risque :
 —  Le sixième groupe pour­rait abor­der le thème du portage des données médicales
 —  Et un septième celui des abus et des gaspillages, ainsi que des outils pour les limiter.
Un dernier sujet sort un peu de ces trois thèmes. C’est la ques­tion de « la régu­la­tion conjonc­tu­relle des dépenses et de la loi de finan­ce­ment de la sécu­rité sociale » : comment conci­lier des néces­si­tés d’équilibre à moyen terme aux évolu­tions conjonc­tu­relles des dépenses et des recettes ? »

« Tous ces groupes pour­raient clore leurs travaux au début du mois d’avril pour que le gouver­ne­ment puisse dans le courant du mois d’avril vous propo­ser un docu­ment d’orientation de la réforme. »

« Nous sommes déter­mi­nés à sauver notre système d’assurance mala­die, un élément essen­tiel de notre pacte social. Nous devons y arri­ver ensemble. L’énergie de chacun est indis­pen­sable. Grâce à nos efforts communs, nous arri­ve­rons à surmon­ter les défis qui s’offrent à nous. »

Le texte du discours du ministre de la Santé nous indique les orien­ta­tions prises dans le cadre de la réforme de la sécu­rité sociale. Prenons la peine de nous infor­mer sur ce grand projet qui aura très certai­ne­ment des inci­dences pour chacun d’entre nous.
Compte rendu proposé par Jean GRAVELEAU

Chronobiologie médicale Chronothérapeutique

Publié le 19 mars 2004 à 15:31

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 16 — mars 2004

De Alain E. Reinberg

Paru chez Flam­ma­rion édition « Méde­cine – science »

Il nous a semblé impor­tant de signa­ler cette publi­ca­tion, réédi­tée en avril 2003, qui fait le point sur une disci­pline récente et encore peu utili­sée dans les pratiques théra­peu­tiques et pour­tant combien perti­nente pour nous les malades atteints de la mala­die de Parkinson.

En effet, il est démon­tré, dans ce recueil d’expériences, les diffé­rents rythmes circa­diens et circan­nuels qui président à l’élaboration des hormones indis­pen­sables à notre orga­nisme qui est en perpé­tuelle recherche d’équilibre chimique. Car, écrit l’auteur, « l’équilibre en biolo­gie est la fin des échanges, autre­ment dit l’équilibre est syno­nyme de la mort ».

Pour exemple, il reprend le rythme veille sommeil (rythme circa­dien ) et constate que les diffé­rentes phases se traduisent par une élabo­ra­tion ou au contraire une mise en repos des hormones néces­saires à notre vie active.

Quant au rythme circan­nuel , les statis­tiques démontrent que les saisons sont effi­cientes sur les taux de morbi­dité ou de morta­lité de la popu­la­tion : on meurt plus en hiver et les mala­dies sont plus vives dans cette saison. La grippe n’existe prati­que­ment qu’en automne ou en hiver.

L’auteur cherche donc à utili­ser l’information qu’apporte le rythme de certains symp­tômes pour donner les moyens au clini­cien de répondre à cette ques­tion : « A quelle heure dois-​je prendre mon médi­ca­ment ? » tout en dénon­çant l’imprécision et la « stupi­dité des trois fois par jour »

« L’optimisation résul­tant du choix de l’heure d’administration du médi­ca­ment permet d’en augmen­ter les effets dési­rés ou d’en réduire les effets non dési­rés » (page 76 A. Rein­berg chapitre sur la chronopharmacologie).

Il étudie égale­ment les effets du travail posté (les trois huit) ou le déca­lage horaire lié au dépla­ce­ment par avion. Ainsi, il est, semble-​t-​il, majo­ri­tai­re­ment plus facile d’ajuster son orga­nisme dans le sens Paris/​ New York que l’inverse. On peut asso­cier à ces problèmes de déca­lage horaire ou d’horaires déca­lés : les troubles du sommeil (insom­nie ou endor­mis­se­ment brutal), la fatigue, l’humeur ou le compor­te­ment, les troubles diges­tifs, l’usage abusif de somnifères.

Tout cela pour démon­trer qu’il n’est pas indif­fé­rent de tenir compte de ces rythmes biolo­giques aussi bien annuels que journaliers.

Il cherche ainsi à « défi­nir la chro­no­thé­ra­pie et préci­ser ses but. A savoir :
 —  Restau­rer l’organisation tempo­relle alté­rée par la maladie ;
 —  Augmen­ter l’efficacité et la tolé­rance du trai­te­ment par le choix éclairé de l’heure d’administration du traitement ;
 —  Montrer que cette opti­mi­sa­tion, fondée sur l’étude des rythmes circa­diens, peut être éten­due aux rythmes ultra­diens et annuels ;
 —  Utili­ser l’information qu’apporte le rythme de certains symptômes. »

Le chapitre 20 de cette publi­ca­tion, rédigé par le profes­seur B. BRUGUEROLLE de la Faculté de Méde­cine de Marseille, est consa­cré à la mala­die de Parkin­son. Il méri­te­rait d’être cité dans son intégralité.

En effet, il se donne pour « objectifs :
 —  de décrire les prin­ci­pales varia­tions circa­diennes des proces­sus physio­pa­tho­lo­giques impli­qués dans la mala­die de Parkinson ;
 —  d’analyser les bases chro­no­bio­lo­giques et chronopharmacologiques
 —  de déga­ger l’intérêt d’une approche chro­no­bio­lo­gique du trai­te­ment en propo­sant des axes de recherche pour une chro­no­thé­ra­pie de la maladie. »

Il compare ainsi les fluc­tua­tions circa­diennes du méta­bo­lisme de la dopa­mine, de la régu­la­tion des récep­teurs et de la varia­tion phar­ma­co­ci­né­tique des médi­ca­ments et les argu­ments cliniques qui les accom­pagnent : fluc­tua­tions motrices diurnes, aggra­va­tion de fin de jour­née, dysau­to­no­mie, troubles du sommeil, modi­fi­ca­tions de la régu­la­tion thermique.

Disci­pline récente – elle a moins de 30 ans –, encore peu connue des spécia­listes pour ne pas dire reje­tée par certains, elle a le mérite de poser de vraies ques­tions et d’apporter des réponses qui peuvent nous donner récon­fort et perfor­mances accrues de nos cock­tails chimiques.

C’est pour­quoi, dans l’esprit de cette revue, nous avons tenu à promou­voir ces recherches. Certes l’œuvre est diffi­cile d’approche, touf­fue, truf­fée de réfé­rences et de résul­tats de recherches, elle mérite cepen­dant de béné­fi­cier d’une véri­table publi­cité : il s’agit, nous en sommes persua­dés, d’une piste impor­tante pour notre avenir de malades au même titre que les inno­va­tions chimiques.

Compte rendu proposé par Jean GRAVELEAU

Éditorial du numéro 16 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 mars 2004 à 12:00

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant — n° 16 — mars 2004

Les choses bougent à petits pas

Il y a des évolu­tions dans l’air. Iront-​elles dans le sens du Progrès ?

Vous trou­ve­rez dans ce numéro la présen­ta­tion de trois choses qui vont peut-​être révo­lu­tion­ner notre quoti­dien : un article sur la chro­no­bio­lo­gie, un autre sur le clonage théra­peu­tique et enfin un résumé du discours du ministre de la santé sur la réforme de la sécu­rité sociale.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 16 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

Une journée entre nous,malades, accompagnants

Publié le 19 décembre 2003 à 15:13

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°15 — décembre 2003

Samedi 22 novembre 2003

Comme chaque année, depuis main­te­nant trois ans, l’association de Loire Atlan­tique propose à ses adhé­rents une jour­née « parti­cu­lière » où se retrouvent, en groupes de travail sépa­rés, les malades et leurs accom­pa­gnants. La mise en commun de l’après midi permet de se
dire le « vécu » de chacun et, quel­que­fois, des réflexions qui ne se disent pas entre les partenaires.

Le diag­nos­tic :

Cette année, sur une cinquan­taine de personnes, plus des trois quarts étaient « nouvel­le­ment affec­tées » par la mala­die. Elles ont redit ce que chacun d’entre nous a vécu dans son histoire person­nelle : la violence du diag­nos­tic et les réac­tions de « fuite », d’agressivité ou de « refus » qu’il a provoqué.

L’un des signes avant-​coureur le plus fréquent : la douleur dans l’épaule ressem­blant à de l’arthrose et les diffi­cul­tés à écrire pour laquelle la recherche ne va pas s’orienter de prime abord vers le neuro­logue mais plutôt vers le rhuma­to­logue ou le scanner.

Lorsque la rencontre se produit avec le neuro­logue, les tests cliniques – qui paraissent d’une simpli­cité presque sommaire – lui permettent d’annoncer le diag­nos­tic qui s’avère juste quand l’utilisation des médi­ca­ments apporte un soula­ge­ment quasi immédiat.

Mais tous nous avons d’énormes diffi­cul­tés à l’entendre prononcé d’autant qu’il nous projette dans un avenir de « dégé­né­res­cence » des neurones et donc de notre acti­vité ! C’est du moins ce qu’on imagine immé­dia­te­ment. Et puis on est confronté à son propre vieillis­se­ment : il faut faire le « deuil » de sa vie rêvée.

Accom­pa­gner un malade :

Les accom­pa­gnants soulignent alors l’espèce de subtile sépa­ra­tion qui s’instaure entre le malade et le monde qui les entoure : certains ne veulent pas infor­mer leur entou­rage – y compris leurs enfants – pour ne pas être « plaints » et accueillis comme des malades.

Ils soulignent aussi la « culpa­bi­lité » qu’ils subissent, ou qu’ils s’infligent, de ne pas être malade ! Et les atti­tudes dépri­mantes quel­que­fois agres­sives de leur compa­gnon ou de leur compagne.

Ils insistent sur la néces­sité de se proté­ger, de trou­ver des acti­vi­tés qui les fassent sortir du cycle infer­nal de la mala­die que leur impose leur parte­naire. Mais en même temps, là aussi, ils se culpa­bi­lisent d’agir en dehors de leur « malade » ou d’être obligé de faire appel à des aides exté­rieures pouvant aller jusqu’au « place­ment » dans un établis­se­ment spécialisé !

Qu’est ce que la mala­die m’a apporté de positif ?

Voila une ques­tion que nous n’avions pas envi­sa­gée et qu’un malade a propo­sée au groupe. Ce fût éton­nant de voir combien elle a permis de sortir des « recettes de cuisine » habi­tuelles : quel est votre trai­te­ment ? Combien de ceci ou de cela ? Est-​ce que je suis bien soigné ? Des ques­tions auxquelles nous ne pouvons pas – et ne voulons pas – répondre parce que ce n’est pas de notre compé­tence et que chaque cas est unique.
Pour certains d’entre nous, la mala­die a amené à rela­ti­vi­ser les choses, à remettre en pers­pec­tive les préoc­cu­pa­tions de la vie courante. Il nous faut aller à l’essentiel. Et puis lorsque la mala­die est asso­ciée à d’autres affec­tions, pour certaines à l’issue éven­tuel­le­ment plus fatales (cancer par exemple), des prio­ri­tés se dégagent.

Elle permet de revoir sa propre échelle des valeurs.

Elle entraîne la rencontre d’autres personnes – à l’exemple de cette jour­née – de parta­ger des situa­tions simi­laires. Le partage, l’humour, la prise de distance, un ensemble de mots ou d’attitudes qui nous font évoluer et avan­cer dans notre quoti­dien ainsi que de mieux se connaître soi-même.

Pour d’autres, elle a permis de se décou­vrir des talents cachés : l’écriture par exemple ou la randon­née, la marche, la décou­verte de nouveaux horizons.

De toutes les façons, elle a amené le couple à s’interroger sur son avenir et sur ce qui le faisait vivre. Pour certains, cette épreuve de vérité a entraîné la rupture pour d’autres le rappro­che­ment, pour d’autres, enfin, la décou­verte d’un nouvel amour. (Retrou­vez l’éditorial du numéro 10 : « un médi­ca­ment toujours effi­cace : l’amour »).

La prise en compte de la maladie :

L’un d’entre nous a parlé de la notion de « chef d’équipe » défi­nis­sant ainsi le rôle dans lequel il se voit : c’est à lui de coor­don­ner les diffé­rents tech­ni­ciens qui l’entourent (neuro­logue, kiné­si­thé­ra­peute, etc.…). Il se veut respon­sable à part entière de son traitement.

Lorsqu’elle ne se voit pas, la mala­die est plus suppor­table pour l’entourage ; mais inver­se­ment, on ne comprend pas bien les défaillances du parkin­so­nien lorsqu’elles se produisent.

Pour autant, il appa­raît judi­cieux d’éviter de trop verser dans le « cocoo­ning », le mater­nage : ce n’est pas une bonne chose pour accom­pa­gner le malade qui, au contraire, a besoin d’être stimulé et mis en confiance sur ces capa­ci­tés à agir.

Quant aux trai­te­ments phar­ma­co­lo­giques, ils sont et devraient être adap­tés au plus juste par rapport à chaque cas qui évolue diffé­rem­ment suivant les personnes. Ainsi a été évoquée l’homéopathie dont certaines personnes ressentent une réelle effi­ca­cité. On ne peut pas se pronon­cer en la matière d’autant plus que la mala­die de Parkin­son est sujette à varia­tions en fonc­tion du contexte psycho­lo­gique qui entoure le malade.

Parkin­son et sexualité :
Plusieurs couples ont tenu à expri­mer leur désar­roi devant un phéno­mène abso­lu­ment caché par les tech­ni­ciens qui pres­crivent des médi­ca­ments qui, en fait, ont des effets sur la libido ou sur l’érection.

Ils regrettent avec viva­cité que personne n’en parle. Bien sûr on évoque l’impuissance mais comme une réac­tion normale due au vieillis­se­ment. Par contre, on n’évoque pas ou très rare­ment les effets inverses de certains médi­ca­ments, ce qui peut poser des problèmes très vifs dans le couple.

En forme de conclusion

Chacun a pu s’exprimer tran­quille­ment en étant écouté par les autres et toutes les ques­tions même inat­ten­dues ont pu être évoquées : c’est là la réus­site de ces jour­nées dont on nous demande la reprise chaque année même si, en tant que respon­sables, nous pour­rions penser usure et répé­ti­tion de la formule.

Compte rendu proposé par Jean GRAVELEAU
En colla­bo­ra­tion avec :
Mary­vonne ROGINSKI, psychologue 

Danser, c’est bon pour la santé

Publié le 19 décembre 2003 à 15:11

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°15 — décembre 2003

Extrait de la revue « Bien-​être » décembre 2003
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« De salon, ou latine, la danse est une source de plai­sir incom­pa­rable qui permet de faire travailler le corps en douceur. »

« Vous délais­sez les salles de gym pour les pistes de danse ? Bien vous en prenne car c’est un excellent remède pour garder tonus et vita­lité. Que vous bougiez sur des airs d’accordéons, des rythmes sud-​américains ou des mélo­dies orien­tales, votre corps travaille, se remo­dèle, se raffer­mit, se toni­fie. Les tensions se relâchent. Les muscles, les arti­cu­la­tions et l’appareil cardio-​vasculaire sont solli­ci­tés en douceur. L’effort est dosé et progres­sif. Et la danse est l’une des rares acti­vi­tés physiques que l’on peut commen­cer tard et prati­quer long­temps, sans prédis­po­si­tions particulières.

« Quatre conseils pour en profiter :

- 1 Dansez, quel que soit votre âge. C’est l’un des meilleurs trai­te­ments préven­tifs de l’insuffisance veineuse. Autre béné­fice, en dansant régu­liè­re­ment on obtient faci­le­ment une augmen­ta­tion de ses capa­ci­tés respi­ra­toires de l’ordre de 15%.
 — 2 Il n’existe pas de contre-​indication à la pratique de la danse, sauf en cas de patho­lo­gie cardiaque grave. Néan­moins, il est impor­tant de toujours rester dans la limite de ses capacités.
 — Privi­lé­giez les danses qui ne solli­citent pas trop la respi­ra­tion ni le cœur, notam­ment les danses dites « stan­dard » ou de « salon », surtout si vous êtes débutant.
 — Les personnes qui souffrent d’arthrose peuvent danser mais sans forcer. Dans ces condi­tions, la danse est même béné­fique, car elle améliore progres­si­ve­ment la mobi­lité de certaines articulations
-
Notre avis : ceci s’applique d’autant mieux à la mala­die de Parkin­son que la danse s’intéresse égale­ment à l’équilibre et la coor­di­na­tion des mouvements.

La valse améliore le souffle
Basée sur un mouve­ment de rota­tion du couple, la valse demande un certain équi­libre. Musette, elle se danse à petits pas rapides, très pivo­tés ; vien­noise, les pas sont plus amples et les jambes exécutent une succes­sion de flexions-​extensions avec incli­nai­son du corps à droite, puis à gauche. Toutes deux sont excel­lentes pour muscler le souffle. Le rythme y est très soutenu. La valse lente ou valse anglaise, au tempo plus tran­quille, est moins physique. Il est facile de doser l’effort et le corps travaille de façon complète.

Notre avis : très éprou­vante sur le plan cardiaque, la valse se révèle souvent plus physique qu’on ne le croit. Commen­cez par la valse lente puis avisez en fonc­tion de vos capa­ci­tés respiratoires.

Le tango muscle les jambes.
Né en Argen­tine à la fin du XIXème siècle, le tango intègre une large gamme de figures : pivo­tées rota­tives, déboîtées…voire renver­sées pour les plus souples ! Il se danse en contact étroit avec le parte­naire et demande un impor­tant travail de coor­di­na­tion. Les jambes sont très solli­ci­tées. Prati­qué régu­liè­re­ment, il galbe les mollets et les cuisses de façon spec­ta­cu­laire. Il toni­fie les abdo­mi­naux et affine la taille par ses mouve­ments en diago­nale. Enfin, les bras toujours en contrac­tion se musclent peu à peu.

Notre avis : danse très tech­nique. Mémoires et jambes sont énor­mé­ment solli­ci­tées. Persé­vé­rez et comp­tez un an avant de vous sentir à l’aise, le jeu en vaut la chan­delle. Cette danse déve­loppe aussi la sensualité.

La salsa pour le dos, les épaules…
Un air de salsa et c’est le soleil qui fait son appa­ri­tion. Sur un rythme plus ou moins rapide, la salsa, aussi bien en solo qu’en couple, se pratique en souplesse, genoux fléchis, dans une suite de déhan­chés et de mouve­ments chalou­pés des épaules. Dyna­mique, elle fait appel à l’ensemble des muscles du corps. Jambes, fessiers, abdo­mi­naux se toni­fient, le dos se redresse, les hanches se délient. Les personnes raides retrou­ve­ront une vraie souplesse. Atten­tion si vous avez les arti­cu­la­tions fragiles.

Notre avis : un excellent remède contre la moro­sité. Le dos, les lombaires, les épaules et le bassin travaillent en douceur et le main­tien s’améliore. A éviter cepen­dant si vous souf­frez des genoux.

Lu pour vous par Jean GRAVELEAU 

Sexualité et maladie de Parkinson

Publié le 19 décembre 2003 à 15:02

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°15 — décembre 2003

Nous lisons régu­liè­re­ment des infor­ma­tions suggé­rant des diffi­cul­tés inhé­rentes à la perte de libido ou au manque d’érection pour le malade atteint de la mala­die de Parkin­son. Ainsi que des sugges­tions ou des conseils pour accom­pa­gner ces difficultés.

Mais nous n’avons pas encore lu de publi­ca­tions qui s’interrogent sur le phéno­mène inverse.

Pour­quoi ? Serait-​ce par pudi­bon­de­rie ou parce que la sexua­lité est plutôt consi­dé­rée comme posi­tive quand elle se déve­loppe même trop largement ?

Pour autant, ce n’est pas toujours le cas ; nous en voulons pour preuve les confi­dences que nous disent rece­voir les psycho­logues ou les réac­tions enten­dues lors de notre rencontre du 22 novembre et dont vous trou­ve­rez un compte rendu dans cette revue.

En effet, comment un couple qui a déjà quelques années de vie commune et une acti­vité sexuelle rela­ti­ve­ment calme, peut réagir à une « libido » exacer­bée pour la femme ou des érec­tions de « jeune homme » pour l’homme ?

Le risque est grand d’un déca­lage impor­tant entre les deux parte­naires dont l’un, malade, est traité par des médi­ca­ments qui ont un effet sur la sexua­lité mais qui n’a pas toujours (je dirais même rare­ment) été informé de ce phénomène.

De même, les person­nels des établis­se­ments d’accueil ne peuvent pas toujours comprendre ce qui fait réagir leur « patients », un peu impa­tients dans ce domaine, alors qu’une infor­ma­tion simple et un peu de compré­hen­sion évite­rait de sauter direc­te­ment à la conclu­sion sommaire de la « perver­sité » de leur client !

Il faut savoir – et là les notices d’accompagnement des médi­ca­ments ne comportent pas toujours ce type d’information – que certains agonistes dopa­mi­ner­giques sont égale­ment utili­sés pour trai­ter des troubles de l’érection (la Doper­gine par exemple) ou de la « libido ».

Un médi­ca­ment qui a récem­ment été retiré de la commer­cia­li­sa­tion pour trai­ter la mala­die de Parkin­son devrait revoir le jour, sous un autre nom et peut-​être une légère modi­fi­ca­tion de consti­tu­tion chimique, pour concur­ren­cer le trop célèbre « Viagra » !

Cette infor­ma­tion mini­mum du malade nous la reven­di­quons y compris dans ces éléments les moins faciles à abor­der pour les méde­cins, les neuro­logues, ou tout autre person­nel soignant.

C’est, en effet, trop simple de lais­ser le malade, ou le couple, seul face à sa (leur) détresse devant des phéno­mènes qu’il n’arrive pas toujours à abor­der y compris avec son conjoint.

Or la détresse que nous ont expri­mée certains couples – ceux qui parlent – est très profonde. Les deux parte­naires ne se comprennent plus et se culpa­bi­lisent ou au contraire font le reproche à l’autre de ne pas, plus, répondre à leurs attentes ou de ne pas respec­ter leur demande de « calme ».

Ils se posent des ques­tions sur leurs senti­ments, leurs rela­tions dans le couple, alors qu’une infor­ma­tion mini­mum sur les effets du trai­te­ment suivi par le malade dans le domaine de la sexua­lité leur permet­trait de remettre les ques­tions à leur juste place.

Bien évidem­ment, cela ne résou­dra pas toutes leurs ques­tions ; mais compte tenu de l’importance de la sexua­lité dans le couple, cela permet­trait d’adoucir des échanges souvent très vifs quant ils concernent ce domaine particulier.

Nous ne voulons pas suggé­rer au travers de cet article que tous les phéno­mènes de débor­de­ment sexuels s’expliqueraient de cette manière. Nous voulons simple­ment atti­rer l’attention de chacun sur le fait que les trai­te­ments chimiques que nous ingur­gi­tons jour­nel­le­ment n’ont pas que des effets sur la mala­die de Parkin­son : ils peuvent égale­ment produire d’autres effets qu’il est utile de connaître.
Jean GRAVELEAU, direc­teur de publication.
En colla­bo­ra­tion avec :
Mary­vonne ROGINSKI, psychologue 

Éditorial du numéro 15 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 décembre 2003 à 12:00

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant – n° 15 – décembre 2003

Bonne et heureuse année

C’est le moment où nous allons adres­ser nos vœux à nos proches, nos amis et même à des incon­nus à qui nous allons dire : « meilleurs vœux » !

Et bien que nos lecteurs trouvent ici notre grati­tude pour le soutien qu’ils nous apportent tout au long de l’année et qu’ils acceptent nos meilleurs vœux de bonheur, de santé – eh oui, on a le droit de leur souhai­ter une santé qui, au mieux, se main­tienne correc­te­ment – et de réus­site dans ce qu’ils entreprendront.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 15 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

Éditorial du numéro 14 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 octobre 2003 à 12:00

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant – n° 14 – octobre 2003

Savoir regar­der à nos côtés

Nous sommes tout juste sortis de la crise déclen­chée par la cani­cule de cet été qui a mis en avant la soli­tude vécue par nombre de nos compa­triotes et tout parti­cu­liè­re­ment par les plus âgés d’entre nous.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 14 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

Yoga et Parkinson

Publié le 19 septembre 2003 à 15:00

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 14 — septembre 2003

Afin de soute­nir un mémoire de recherche, ma kiné­si­thé­ra­peute souhaite connaître des expé­riences trai­tant les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son grâce au yoga.

Y aurait-​il parmi nos lecteurs des personnes, soit en tant que malades soit en tant que soignant, qui pratiquent ce genre de travail ?

Auquel cas, je vous remer­cie par avance de me faire parve­nir vos coor­don­nées ou les éléments de votre expé­rience afin de les rappro­cher de son travail.

Jean GRAVELEAU

Éditorial du numéro 13 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 juin 2003 à 12:00

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant — n° 13 — Juin 2003

L’angoisse de la page blanche

Je crois que tous, face à la néces­sité de rédi­ger, nous nous trou­vons confron­tés un jour ou l’autre à cette réalité.

Aujourd’hui, c’est mon tour ! Peut-​être ne s’agit-il que d’un appel au secours pour vous invi­ter, vous tous nos lecteurs assi­dus, à réagir et nous trans­mettre vos réac­tions, vos obser­va­tions, vos articles ?

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 13 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

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