Groupe Parkinson 29

Une lecture qui dérange …

Publié le 19 mars 2003 à 14:54

Prince des Berlin­gots, de Fran­çois Nouris­sier — Paru chez
Galli­mard NRF février 2003

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°12 — mars 2003

Il s’agit du récit par un écri­vain connu – et même reconnu puisque membre de l’Académie Goncourt – de sa lente déchéance consé­cu­tive à celle qu’il appelle « miss P. » : la mala­die de Parkinson.

Très inté­rio­risé, le récit tourne autour de lui et de ses sensa­tions : nombri­liste, diront même certains. Il y a une certaine obscé­nité à s’étaler tout au long d’un récit sur ses misères physiques intimes.

Mais ô combien cela est proche d’une réalité que chaque malade connaît.

Dans cette lente dégra­da­tion, nous sommes seuls face à notre réalité et cela, il l’exprime forte­ment avec ses mots et son style parfois déroutant.

Voici la mala­die vue de l’intérieur qui s’exprime comme peu d’entre nous ne peuvent le faire : profi­tons de ce récit pour donner à lire à nos proches ce que nous ne savons pas toujours expri­mer avec des mots.

Urgent de le lire mais atten­tion il faut avoir le moral bien accro­ché, sinon c’est la déprime assu­rée ; je peux vous le dire d’expérience : je l’ai lu cloué dans un fauteuil par un lumbago et par un temps pluvieux : ça n’avait rien de réjouis­sant ! Mais cela ne doit pas vous empê­cher de le lire et de le faire lire autour de vous.

Jean GRAVELEAU, direc­teur de publication.

je précise que je ne connais pas person­nel­le­ment ce monsieur et n’ai aucune action dans l’édition !

Les rendez-​vous Santé de l’INSERM

Publié le 19 mars 2003 à 14:47

Rencontre avec le Centre d’Investigation Clinique de Nantes
Le 23 janvier 2003

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°12 — mars 2003

En tant que membre d’une asso­cia­tion repré­sen­tant des malades, nous avons été invi­tés à parti­ci­per à cette rencontre. Il est bien évident que le rédac­teur de ce jour­nal ne pouvait pas s’empêcher de vous en faire un rapide – et « subjec­tif » – compte rendu !

Tout d’abord, pour situer l’objet de cette réunion, un extrait de la convocation :

« Cette rencontre s’inscrit dans le cadre des « rendez-​vous » santé de l’INSERM qui est, en France, le seul insti­tut public de recherche entiè­re­ment dédié à la recherche en biolo­gie, méde­cine et santé des popu­la­tions. Tout au long du mois de janvier, et dans toute la France, l’INSERM mobi­lise sa commu­nauté scien­ti­fique et médi­cale pour aller au devant du public. »

« Ses objec­tifs sont de deux ordres : mieux faire connaître sa mission qui est de déve­lop­per des recherches sur les mala­dies pour les comprendre, les trai­ter ou les préve­nir, et enga­ger une commu­ni­ca­tion ouverte au dialogue et atten­tive aux inter­ro­ga­tions de chacun sur les enjeux de la santé. »

« Les malades et leurs asso­cia­tions sont concer­nés tout parti­cu­liè­re­ment par les avan­cées de la connais­sance et de l’amélioration des soins. C’est pour­quoi un rendez-​vous spéci­fique leur est consa­cré pour faire le point sur la recherche clinique. Il est orga­nisé par les Centres d’Investigation Clinique que les INSERM et les CHU ont déve­lop­pés en France. »

Il est donc proposé aux asso­cia­tions invi­tées « d’aborder les enjeux de la recherche clinique aujourd’hui et de discu­ter des diffé­rentes ques­tions qui sont les leurs sur sa fina­lité, ses méthodes, son enca­dre­ment éthique et ses risques. »

Après une présen­ta­tion brillante, synthé­tique et très compré­hen­sible – pour les « usagers » que nous sommes – des thèmes de recherche de l’INSERM de Nantes, le débat a été ouvert avec les parti­ci­pants rela­ti­ve­ment nombreux et atten­tifs aux expli­ca­tions fournies.

Une ques­tion sur les greffes neuro­nales dans le cadre de la mala­die de Parkin­son, a permis à monsieur Damier de préci­ser que deux études améri­caines avaient fait appa­raître leurs rela­tives absences d’efficacité. Mais ces résul­tats méritent d’être confir­més et vérifiés.

Plusieurs repré­sen­tants de mala­dies rares dites « orphe­lines », parce que très souvent absentes des proto­coles de recherche du fait de leur rareté même, se sont expri­més souhai­tant que les cher­cheurs s’approprient leur domaine.

L’un des audi­teurs a exprimé son inter­ro­ga­tion face à l’absence, en France, de statis­tiques fiables sur la quan­tité de malades concer­nés par telle ou telle mala­die. Il lui a été répondu qu’effectivement il semble­rait néces­saire de déve­lop­per un centre d’épidémiologie au plan natio­nal qui se consa­cre­rait à ces statis­tiques utiles y compris pour les chercheurs.

D’autres ques­tions (la recherche en pédia­trie par exemple) ont permis aux cher­cheurs de l’INSERM d’indiquer que d’autres lieux en France s’approprient des sujets qui ne sont pas systé­ma­ti­que­ment repris par chacun d’entre eux. Ils ont alors précisé qu’un « cata­logue des thèmes de recherche » pouvait être consulté à ce sujet.

Quant à nous, nous nous sommes atta­chés – et c’est notre inter­ro­ga­tion perma­nente – à poser la ques­tion de la place des malades dans ce dispo­si­tif C.I.C. (Centre d’Investigation Clinique).

Il nous a été répondu que les malades sont bien évidem­ment au centre du dispo­si­tif puisque les proto­coles cliniques sont établis à partir de la réac­tion des « patients » aux trai­te­ments et que, pour certaines mala­dies, c’est bien le rôle des asso­cia­tions qui a été déter­mi­nant pour le choix des domaines de recherche, sur le HIV (sida) en parti­cu­lier. De même, toute recherche sur les condi­tions de vie des malades ne peut pas se faire sans une parti­ci­pa­tion active des malades.

Pour­tant, cela n’a pas empê­ché l’un des respon­sables d’exprimer, avec une certaine condes­cen­dance – pour ne pas dire un rela­tif mépris des connais­sances suppo­sées du « patient » – son scep­ti­cisme sur la place des malades : nous ne serions pas en capa­cité de comprendre les réali­tés scien­ti­fiques, les domaines étant telle­ment poin­tus qu’il n’y a pas de place pour que nous puis­sions y émettre un avis !

Sans doute, s’agit-il là d’une « incom­pré­hen­sion » de la ques­tion posée qui n’avait pas du tout l’intention de mettre en cause la qualité des cher­cheurs et leur bonne foi mais bien plutôt de propo­ser l’aide des parte­naires asso­cia­tifs et des malades.

Cela démontre combien le « dialogue » prôné dans la convo­ca­tion (cf. ci-​dessus) est diffi­cile à instau­rer et qu’il faudra encore quelques années pour faire sortir les « spécia­listes » de leur « tour d’ivoire » !

Cela ne doit pas, cepen­dant, nous empê­cher de recon­naître les efforts réali­sés dans le domaine de la commu­ni­ca­tion. Cela démontre aussi qu’il nous faut prendre toute notre place et ne pas craindre d’exprimer nos souhaits et nos reven­di­ca­tions face à la « toute puis­sance » de la Science.

Jean GRAVELEAU

Les questions et les réflexions…

Publié le 19 mars 2003 à 14:44

… auxquelles vous n’avez pas pu échapper !

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°12 — mars 2003

Il paraît que le lait augmente les risques de mala­die de parkin­son pour les hommes :
Soyons sérieux ! Ce n’est pas parce qu’une soit — disante recherche aurait constaté une plus grande quan­tité de Parkin­so­niens mâles dans ses statis­tiques qu’il faut abso­lu­ment faire dispa­raître de notre alimen­ta­tion ce produit qui apporte par contre un certain nombre de bien­fait et en parti­cu­lier le calcium dont notre orga­nisme a grand besoin.

Conti­nuer à lire Les ques­tions et les réflexions……

Éditorial du numéro 12 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 mars 2003 à 12:00

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant — n° 12 — mars 2003

Un texte de loi en débat sur la bioéthique

Sujet d’actualité peu présent dans nos médias, il nous concerne parti­cu­liè­re­ment. En effet, « la théra­pie génique » et « le clonage théra­peu­tique » sont au cœur même de la recherche sur les « cellules souches » dans lesquelles nous pouvons inscrire de grand espoir.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 12 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

Une journée particulière…

Publié le 18 décembre 2002 à 18:23

paru dans Le Parkin­so­nien indé­pen­dant n°11 — décembre 2002

« Malade, accom­pa­gnant … la parole est à vous »

Le 12 octobre dernier, l’association A.D.P.L.A. orga­ni­sait une rencontre – la troi­sième du genre – pour permettre à chacun d’exprimer son point de vue sur la vie avec « Parkinson » :

« Quelle place la mala­die nous laisse-​t-​elle prendre dans la société ? »

Ce sont près de 50 personnes qui se sont retrou­vées pour échan­ger leur point de vue en ateliers, animés par deux repré­sen­tantes de « Psycho 44 » et des béné­voles de l’association, puis en regrou­pe­ment sous le regard et l’analyse de Mary­vonne ROGINSKI, psycho­logue à Rennes.

Les « groupes de parole » se sont consti­tués avec d’un côté les « jeunes » malades et les malades de plus de 10 ans et de l’autre les accom­pa­gnants des « jeunes » et des anciens. Cette sépa­ra­tion, voulue par les orga­ni­sa­teurs, a permis l’expression la plus libre possible du vécu des uns et des autres.

Une grille de ques­tions a été propo­sée aux participants :

La commu­ni­ca­tion :
 — Avons-​nous besoin de le dire ?
 — Avons-​nous informé notre entou­rage, nos collègues de travail, notre employeur ?
 — Quel regard ressentons-​nous (subjec­ti­ve­ment), supportons-​nous objectivement) ?
Les activités :
 — Est-​ce que nous travaillons encore ? A‑t-​on aménagé notre poste de travail ?
 — Est-​ce que nous parti­ci­pons à des acti­vi­tés de loisir, des enga­ge­ments associatifs ?
 — Avons-​nous limité nos sorties ? Si oui, dans quel domaine ?
Notre vie a‑t-​elle changé ? :
 — Parkin­son nous accom­pagne tous les jours : sommes-​nous différents ?
 — Notre parte­naire a‑t-​il changé depuis l’arrivée de cet indé­si­rable compagnon ?

Bien sûr, il ne s’agissait là que d’un fil conduc­teur pour aider l’expression de tous.

Atelier des « jeunes Parkinsoniens »

Regrou­pant une douzaine de malades de moins de 10 ans, il a permis l’expression, souvent tein­tée d’émotion, de nouveaux arri­vants qui, pour bon nombre d’entre eux, ont encore une acti­vité professionnelle.

Ce qui les a frap­pés, tous, c’est l’annonce brutale du diag­nos­tic arri­vant après des recherches souvent longues des causes de leurs handi­caps (douleurs des arti­cu­la­tions, diffi­cul­tés à écrire ou à se mouvoir, etc…).

Le méde­cin, sans doute par mécon­nais­sance ou par diffi­culté à trou­ver l’expression juste, n’hésite pas à annon­cer sans précau­tion parti­cu­lière – c’est du moins ce que les malades disent – le diag­nos­tic qui « condamne » !

Certes, il est néces­saire d’utiliser les mots justes – l’un des parti­ci­pants faisait état, au contraire et à son grand regret, de l’absence d’information – mais il faut aussi savoir tout ce que cela provoque comme traumatismes :
 — Qu’est ce qu’on fait de cette information ?
 — Que va-​t-​on devenir ?
 — Quelles évolu­tions pour la mala­die et le malade ?
 — Que dire à ses proches ? A son entou­rage ? A son employeur ?

Tous disent avoir vécu une période plus ou moins longue de « dépres­sion », de « refus d’admettre ». C’est le « trou noir », l’impression de « destruction ».

Suivant l’expression de plusieurs, il est diffi­cile d’avouer sa mala­die comme s’il s’agissait d’être coupable de cette mala­die vis à vis des autres !

Face à la diffi­culté d’avoir une vie sociale normale – « J’ai l’impression d’avoir une pancarte dans le dos », disait l’un d’eux – l’entourage est très impor­tant, l’aide de quelqu’un indis­pen­sable : il est diffi­cile de vivre seul cette maladie.

Et pour­tant, le regard de l’autre nous rend vulné­rable : on se sent dimi­nué d’autant plus que les symp­tômes sont de plus en plus prégnants. Ils sont inter­pré­tés par la société de manière incor­recte : alcoo­lisme, débi­lité, … « Pour être mieux perçu, je prends ma canne ! »

Atelier des accom­pa­gnants des « jeunes »

Leur premier constat fait état d’une majo­rité très impor­tante de femmes, épouses ou compagnes, comme s’il y avait plus d’hommes touchés que de femmes ! Pour­tant les statis­tiques ne vont pas dans ce sens. Mais peut-​être y a‑t-​il une expli­ca­tion à recher­cher dans la manière des uns et des autres d’aborder la maladie ?

Suivant le carac­tère de chacun, les atti­tudes sont différentes :
 — Certains ont tendance à « s’approprier » la mala­die : « depuis notre maladie ! »
 — D’autre prennent le sujet « mala­die » avec de l’humour, pour se ressourcer.
 — Quelle est notre rôle : sommes-​nous conjointe ou infirmière ?
 — Quelle place person­nelle nous reste-​t-​il dans ce rapport à trois avec « Parkinson » ?

La rela­tion d’amour est indis­pen­sable pour accep­ter, suppor­ter, vivre avec ce compa­gnon supplémentaire.

Il faut que le malade comprenne le besoin de « souf­fler », de « lâcher la bride » de sa compagne : elle a le droit de vivre en dehors.

Pour survivre, on vit le moment présent, au jour le jour. Mais il est aussi indis­pen­sable d’avoir du recul.

Une aide psycho­lo­gique appa­raît indis­pen­sable à certains pour surmon­ter les diffi­cul­tés journalières.

Pour les enfants, la situa­tion est diffi­cile à appré­hen­der : on a du mal à admettre et à voir son parent décli­ner d’autant plus que les enfants sont tour­nés vers l’avenir avec opti­misme alors que le malade est plutôt pessi­miste sur le futur.

Une ques­tion : Être malade ou Avoir la mala­die ? La diffé­rence est impor­tante pour la manière d’appréhender la mala­die et d’accompagner le malade.

Atelier des malades de plus de dix ans.

Le groupe réunis­sait 13 malades égale­ment répar­tis entre hommes et femmes.

Là aussi, est reve­nue la bruta­lité de l’annonce du diag­nos­tic qui reprend les mêmes termes que le groupe des « jeunes » : cela a été vécu comme un trau­ma­tisme et demeure, même plus loin dans le temps, comme une date de rupture.

Il a fallu se proté­ger tant qu’on a pu vis à vis de l’extérieur en parti­cu­lier dans le cadre professionnel.

A quoi ça sert de « dire » puisque ça se voit ?
 — On évite ainsi les ques­tions embarrassantes.
 — On a des diffi­cul­tés à s’exprimer cumu­lées à des diffi­cul­tés physiques.
 — L’importance du regard de l’autre face à nos difficultés.

Est-​ce que les autres me regardent comme je me l’imagine ?
 — Les symp­tômes sont propres à les inci­ter à inter­pré­ter les agis­se­ments du malade diffé­rem­ment de ce qu’il est.
 — Le regard de l’autre augmente les troubles physiques.
 — Les enfants ont un regard interrogatif.

Il y a beau­coup moins de sorties, de plus en plus de repli sur soi malgré les envies qui existent toujours. Et puis la grande fatigue est omni­pré­sente. On peut faire de moins en moins de choses : les diffi­cul­tés physiques entraînent des gênes et une perte d’autonomie.

Cette dépen­dance accrue entraîne une prise de pouvoir du conjoint que l’on a du mal à admettre. Ainsi, il devient impos­sible de conduire un véhi­cule et cette perte d’autonomie est très diffi­cile à suppor­ter. Mais pour autant, il ne faut pas trop entre­prendre pour éviter les situa­tions d’échec.

Suivant les tempé­ra­ments, la diffi­culté de plus en plus grande à s’exprimer est insup­por­table et l’on a tendance à s’isoler, ce qu’il faut éviter à tout prix.

Des mots diffi­ciles à entendre : « dégé­né­res­cence », « Parkin­son », que l’on relie trop faci­le­ment à « sénes­cence », « Alzheimer ».

Atelier des accom­pa­gnants des « plus de dix ans » de maladie

Là aussi, l’annonce brutale du diag­nos­tic est ressen­tie comme un trau­ma­tisme : Une réelle diffi­culté à accep­ter « l’inacceptable », une perte de confiance dans le médecin.

Les premières années sont ressen­ties, avec le recul, comme posi­tives puis de plus en plus diffi­ciles avec l’arrivée des diffi­cul­tés. Au début, le conjoint ne réalise pas vrai­ment parce que la vie conti­nue comme par le passé. Mais au bout de 20 ans, les problèmes physiques se cumulent avec des problèmes psychologiques.

Le plus diffi­cile c’est de voir l’autre souf­frir sans pouvoir faire quelque chose pour le soulager.

Et progres­si­ve­ment, la vie sociale dimi­nue. Le malade devient exigeant parce que trop « materné » au début : une impres­sion « d’esclavage » s’installe ; le malade utilise la mala­die pour prendre le conjoint dans ses filets. Mais en cas de mala­die de l’accompagnant, le malade reprend un peu de son autonomie !

On a peur de lais­ser son « Parkin­so­nien » sortir seul du fait des risques de chutes. Ne plus conduire entraîne une dimi­nu­tion de son statut et pour­tant la conduite devient dange­reuse. Des conflits surgissent que les deux conjoints regrettent ensuite

Le parkin­so­nien doit proté­ger son conjoint : il faut pouvoir prendre des vacances, avoir un temps indis­pen­sable de repos.
Inver­se­ment, il faut que le conjoint le stimule en perma­nence, le faire sortir de son isole­ment parce qu’il a tendance à se mettre en posi­tion de retrait et qu’il a diffi­culté à prendre des initiatives.
C’était l’intérêt des vacances orga­ni­sées, il y a quelque temps, par l’association.

Les nuits sont diffi­ciles : sommeil écourté, se lever pour accom­pa­gner le malade.
Présence conti­nuelle du conjoint auprès du malade, perte de repères, agres­si­vité du mari qui commande sans prendre de respon­sa­bi­lité, diffi­culté à admettre le déambulateur.
Autant de diffi­cul­tés cumu­lées qu’il faut trai­ter si l’on veut conti­nuer à être plei­ne­ment effi­cace et ne pas perdre son propre équilibre.

Heureu­se­ment, c’est diffé­rent suivant les personnes et l’on est souvent ce que l’on était avant la mala­die : les traits de carac­tères en sont seule­ment accentués.

Des réflexions complé­men­taires lors du regroupement

- Plus passe le temps, mieux j’accepte ma maladie.
 — Nous sommes les meilleurs méde­cins pour nous-​mêmes : il faut savoir se connaître pour se soigner correc­te­ment et infor­mer son neuro­logue. — Dans certains cas, la présence du conjoint est indis­pen­sable parce que le malade n’est pas toujours à même d’ex­pri­mer clai­re­ment son ressenti.

Rester soi-​même le plus possible, c’est une vrai mise à l’épreuve parce qu’avec le temps il change, devient plus irri­table, plus triste. Il n’a plus d’envie.

Stimu­ler c’est une arme à double tran­chant parce qu’on risque de casser la volonté du malade et la rela­tion avec lui si l’on va trop loin.

Il manque de réels soutiens psycho­lo­giques pour le malade et le conjoint et de lieux adap­tés pour permettre au couple de souf­fler. On a besoin de struc­tures d’accueil de jour et de person­nels pouvant assu­rer des gardes de nuit.

La forma­tion des méde­cins et des person­nels soignants laisse appa­raître des lacunes pour ne pas dire des absences de connais­sances de la maladie.

Eléments de synthèse de Mary­vonne Roginski

Le trau­ma­tisme de l’annonce :
 — Les méde­cins ne savent pas annon­cer les « mauvaises nouvelles »
 — On préfère les « précau­tions » de langage
 — Mais ça ne change rien à la violence de la « mauvaise nouvelle »
 — Il faut alors être entouré par les siens ou par un soutien psychologique

Ce que dévoile la maladie :
 — Elle touche au mythe de « l’éternelle » jeunesse
 — Elle annonce la perte d’autonomie
 — Se faire aider ou se gouver­ner soi-​même : un choix propre à chacun

L’accompagnement :
 — Les besoins des uns ne sont pas ceux des autres
 — Les demandes ne sont pas synchrones
 — La mala­die n’est pas constante suivant les moments de la journée
 — Les accom­pa­gnants doivent se trou­ver des soutiens

Le malade est avant tout un « être social » or la tendance médi­cale est de ne consi­dé­rer que l’aspect « malade » du patient et de ne répondre qu’avec une pres­crip­tion médi­cale, ce qui est la base de sa formation.

L’aide et le soutien à chacun dans cette épreuve passent par des tech­ni­ciens mais aussi par les béné­voles qui savent écou­ter, d’où le rôle essen­tiel des associations.

Éditorial du numéro 11 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 décembre 2002 à 12:00

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant — n° 11 — décembre 2002

La perte brutale d’un être cher est une épreuve que l’on ne peut pas imagi­ner sans l’avoir person­nel­le­ment subie : c’est un gouffre qui s’ouvre sous vos pieds et l’on ne sait plus à quoi, à qui se raccrocher.

Et l’entourage se sent impuis­sant à soula­ger la peine immense qui vous envahit.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 11 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

Éditorial du numéro 10 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 septembre 2002 à 12:00

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 10 — septembre 2002

Un médi­ca­ment toujours effi­cace : l’Amour.

Pour certains lecteurs, cela paraî­tra très impu­dique d’évoquer ce thème. Et pourtant …

C’est sans doute le remède le plus ancien, le plus effi­cient : il renforce tous les autres qui, malgré tout, demeurent indis­pen­sables. Les seules contre-​indications : la dépen­dance et l’accoutumance mais en aucun cas le surdo­sage. Alors profitons-​en au maximum … !

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 10 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

Éditorial du numéro 9 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 juin 2002 à 12:00

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°9 — juin 2002

Il n’y a pas aujourd’hui de réponse définitive

Je vais peut-​être paraître, aujourd’hui, pessi­miste mais il me semble indis­pen­sable d’être objec­tif par rapport à de nombreux discours qui viennent nous dire : « Ça pour­rait être pire. Il y a des médi­ca­ments. On peut vous opérer. Et puis la recherche va sûre­ment débou­cher sur des décou­vertes importantes. »

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 9 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

Ma journée à la pension Dehorne

Publié le 18 mars 2002 à 18:18

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°8 — mars 2002

Vous ne connais­sez pas cette pension ? C’est vrai­ment dommage pour vous ! Je vais vous la présen­ter. Peut-​être que ça vous donnera envie de faire partie du cercle des heureux initiés…

On y est accueilli par deux char­mantes hôtesses qui se confondent en remer­cie­ments, ravies qu’elles sont de vous rece­voir dans leur domaine : et pour­tant il s’agit de recherches très sérieuses, recon­nues par la Faculté

Conti­nuer à lire Ma jour­née à la pension Dehorne…

Les neurones peuvent-​ils ou non se régénérer ?

Publié le 18 mars 2002 à 18:14

paru dans Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°8 — mars 2002

Le « Cour­rier Inter­na­tio­nal » N°591 du 28 février au 6 mars 2002 présente un article paru dans EL PAIS de Madrid à propos de cette ques­tion que nous n’avions pas, jusque là, évoquée.

Conti­nuer à lire Les neurones peuvent-​​ils ou non se régénérer ?…

Qui était James Parkinson ?

Publié le 16 mars 2002 à 19:54

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant — n°8 — mars 2002

Qui était James PARKINSON (1755 – 1824) ?

Dans la « Gazette Médi­cale » de 1994, C. SAINT-​RESTITUT présente la biogra­phie de celui dont nous répé­tons jour­nel­le­ment le nom.

« La mala­die de Parkin­son était connue bien avant que lui-​même ne s’y inté­res­sât. Mais cet excellent clini­cien britan­nique l’a isolée des autres syndromes du même type et c’est pour­quoi sa toute petite publi­ca­tion (un essai sur la para­ly­sie agitante) a rendu à jamais célèbre le nom de Parkinson.

Conti­nuer à lire Qui était James Parkinson ?…

La pathologie du jeu

Publié le 16 mars 2002 à 19:05

Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°8 — mars 2002

Parkin­so­niens, sommes nous voués à la « patho­lo­gie du jeu » ?

Un article paru dans « La revue Pres­crire » d’octobre 2001 (page 675) tendrait à nous le faire croire : nous serions suscep­tibles de deve­nir des « accros » du jeu grâce à – ou à cause de – la prise des agonistes dopa­mi­ner­giques et de la lévo­dopa ! De quoi s’agit-il ?

Conti­nuer à lire La patho­lo­gie du jeu…

Éditorial du numéro 8 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 mars 2002 à 12:00

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°8 — mars 2002

Un défi pour nos associations

L’année du cente­naire de la loi sur les asso­cia­tions a vu se mettre en place la recon­nais­sance des droits du malade, la mise en place des URCAM dans lesquelles nous pouvons inter­ve­nir, la créa­tion d’associations d’usagers des hôpitaux.

En un mot, d’objet de soins le malade est en train de deve­nir sujet.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 8 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

Éditorial du numéro 7 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 décembre 2001 à 12:00

Le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n° 7 — décembre 2001

Un « effet d’annonce » qui nous choque.

Toute la presse en parle : « Premier clonage humain »

Le 26 novembre 2001 restera dans les annales de l’humanité. S’en suivent des débats philo­so­phiques et des prises de posi­tion péremp­toires sur le sujet. Chacun se doit de dire, même s’il n’en a aucune compé­tence, La Vérité sur le sujet !

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 7 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

Éditorial du numéro 6 — Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 15 septembre 2001 à 12:00

Date origi­nale de publi­ca­tion : septembre 2001

1er juillet 1901 – 1er juillet 2001 : la loi sur les asso­cia­tions a 100 ans

À l’occasion du cente­naire de la loi sur la liberté asso­cia­tive, le Premier Ministre et pas moins de 15 ministres ont signé Charte d’Engagements Réci­proques avec la Confé­rence Perma­nente des Coor­di­na­tions Associatives.

Conti­nuer à lire Édito­rial du numéro 6 — Le Parkin­so­nien Indépendant…

Le centre de Pen Bron

Publié le 16 mars 2001 à 20:06

Article paru dans Le Parkin­so­nien indé­pen­dant n°5 (2ème trimestre 2001)

Visite de l’établissement de PEN BRON (Loire-​Atlantique)
L’établissement est situé au bord de la mer face au Croi­sic à l’entrée des marais salants de Guérande. Il béné­fi­cie d’un cadre magni­fique et reposant.

Nous y avons été accueillis par le Docteur MOUTET, direc­teur médi­cal, et Madame TANGUY, méde­cin de méde­cine physique et de réédu­ca­tion. Ils animent une équipe de réédu­ca­tion neuro­lo­gique compre­nant : un méde­cin réédu­ca­teur, un kiné­si­thé­ra­peute, un ergo­nome, un ortho­pho­niste, un psycho­mo­tri­cien, un psycho­logue et une équipe d’infirmiers et d’aides soignants.

Conti­nuer à lire Le centre de Pen Bron…

Le Parkinsonien Indépendant

Publié le 24 juin 2000 à 21:22

édité par « Actua­li­tés Géné­rales Parkinsoniennes
en la mémoire de Marcel Besnard »

42 rue de l’Au­bisque 44220 Couéron
tél/​fax — 02 40 97 83 89

asso­cia­tion loi 1901 décla­rée au J.O. du 3 juin 2000

Vous pouvez consul­ter ici :

- les articles du Parkin­so­nien Indé­pen­dant archi­vés depuis le numéro 6

- les édito­riaux du Parkin­so­nien Indépendant

Rechercher