Ne pas être qu'un "patient" ...

Malade, patient, usage… ? Quel est notre « statut » ?

Édito­rial du PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°28 –mars 2007

Le hasard (mais y a‑t-​il un hasard ?) de nos lectures nous a conduit, dans ce numéro, à privi­lé­gier notre statut face à la maladie :

  • Avec la recherche médi­cale : la géné­tique va-​t-​elle nous « décré­ter » suscep­tible de déve­lop­per la mala­die avant tout effet indé­si­rable et ainsi nous « stig­ma­ti­ser » par avance ?
  • Devant une enquête propo­sée par l’un d’entre nous : sommes nous prêts à nous inves­tir person­nel­le­ment dans ce travail qui nous concerne tous ?
  • Dans nos enga­ge­ments asso­cia­tifs qui ont permis l’évolution de l’INSERM : long­temps bastion de la connais­sance distan­ciée du malade consi­déré jusqu’alors comme un « objet » d’étude, il est devenu « sujet » et parte­naire de cette recherche !
  • Mais aussi, la loi qui vient à notre secours et nous permet aujourd’hui d’exiger de pouvoir obte­nir les garan­ties d’une assu­rance, comme tout un chacun lorsqu’il demande un prêt…
  • Et ces multiples témoi­gnages des « aidants » qui nous disent leur désar­roi, leur fatigue mais aussi leur joie et leurs espoirs…

Voila quelques thèmes de réflexion qui nous conduisent à nous poser la ques­tion du « comment je vis ma mala­die » ? Suis-​je le SUJET de ma vie ? Ou bien en suis-​je devenu le jouet et donc l’OBJET de tous les soins de mon entou­rage ? Ce qui peut être confor­table, avouons le… !

Il ne s’agit pas de porter un quel­conque juge­ment de valeur sur les uns et sur les autres – je m’en garde­rais bien – mais d’aider la réflexion de chacun dans sa situa­tion qui lui est singu­lière et dont il peut encore peut-​être rester plei­ne­ment « acteur ».

Voilà ce que la relec­ture de cette revue m’a inspiré. Bonne chance à tous et merci à nos fidèles lecteurs qui nous apportent leur contribution.

Jean GRAVELEAU
graveleau.jean2@wanadoo.fr

Le mot du webmestre …

Pour tout un tas de raisons, dont aucune vrai­ment excu­sable, nous avons pris du retard dans la publi­ca­tion du PARKINSON INDÉPENDANT.

La publi­ca­tion va reprendre, avec les numé­ros 28, 29, et bien­tôt 30, au rythme de trois articles par jour.

Nous vous prions d’ex­cu­ser notre retard.

Le webmestre du GP29.

Des éléments nouveaux pour comprendre la maladie de Parkinson

Commu­ni­qué de presse Inserm, Paris le 10 octobre 2007

Les cher­cheurs soup­çonnent déjà depuis quelques années que l’accumulation de fer pour­rait jouer un rôle dans des mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives telles que la mala­die de Parkin­son. La répar­ti­tion précise du fer à l’intérieur des neurones n’avait pour­tant jamais été obser­vée jusqu’à présent par manque de tech­niques adap­tées. C’est désor­mais chose faite, grâce à une équipe de cher­cheurs du CNRS, de l’ESRF1, de l’Université de Séville et de l’Inserm qui ont étudié la distri­bu­tion du fer, in vitro, sur un modèle de neurone produi­sant de la dopa­mine, un neuro­trans­met­teur en cause dans la mala­die de Parkin­son. Les résul­tats obser­vés suggèrent qu’en consé­quence d’un stockage défec­tueux, les compo­sés Fer-​dopamine seraient haute­ment toxiques pour les neurones. Ces travaux, réali­sés grâce à une tech­nique d’imagerie très fine déve­lop­pée au sein du synchro­tron euro­péen de Grenoble, sont publiés dans la revue PLoS One.

Pour plus d’information :
http://www.inserm.fr/fr/presse/CP_scientifiques/2007/att00004988/parkinson_10102007.pdf

Fran­çoise Reboul Salze
Inserm Disc
Mission Inserm Associations
101 rue de Tolbiac
75654 Paris cedex 13
01 44 23 60 83

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