Ne pas être qu'un "patient" ...

Éditorial — Le Parkinsonien Indépendant — n° 24

LE PARKINSONIEN INDEPENDANT
N°24 – mars 2006

Editorial

Votre rédac­teur en chef a eu la lourde respon­sa­bi­lité de vous « repré­sen­ter » à plusieurs niveaux impor­tants pour la prise en charge de notre mala­die ainsi que sa recon­nais­sance par la recherche et les pouvoirs publics. Vous retrou­ve­rez dans ce numéro plusieurs articles consa­crés à ces démarches, de Bruxelles à Paris.

Un plan Parkin­son est en cours de prépa­ra­tion

A l’initiative de Anne FROBERT, un texte a été élaboré par un petit groupe de parkin­so­niens : assez semblable au « plan Alzhei­mer », il présente en dix points l’essentiel de ce que devrait être une prise en charge correcte de la mala­die.

Nous avons donc eu l’honneur de porter au cabi­net du Ministre de la Santé ce texte qui devrait être prochai­ne­ment adopté, nous a‑t-​on indi­qué. Ce serait un grand pas pour la recon­nais­sance effec­tive des besoins spéci­fiques de notre affec­tion.

La vie asso­cia­tive se déve­loppe et veut se regrou­per au plan natio­nal (suite)

A l’occasion du 11 avril, jour­née mondiale de la mala­die de Parkin­son*, un certain nombre d’actions vont voir le jour. Dans nombre de situa­tions, des rappro­che­ments entre les diffé­rents courants asso­cia­tifs et insti­tu­tion­nels ont permis d’envisager des actions communes.

De nouvelles asso­cia­tions voient le jour. Cepen­dant, il nous faut rappe­ler que pour envi­ron 180 000 malades esti­més à peine 8 000 sont inscrits dans une démarche asso­cia­tive soit moins de 5%… !

Pour­quoi rappe­ler ces chiffres ? Et bien tout simple­ment parce que le renou­vel­le­ment des « cadres asso­cia­tifs » est de plus en plus diffi­cile alors que les mili­tants de la première heure s’essoufflent et que les « chan­tiers » se multi­plient grâce à (ou à cause de !) la recon­nais­sance de notre mala­die par les Pouvoirs Publics.

L’enquête sur la neuro­sti­mu­la­tion.

Rassurez-​vous, nous ne l’oublions pas. Mais nous n’avons reçu à l’heure actuelle que 16 réponses sur près de 900 ques­tion­naires diffu­sés : sans doute des « oublis » ! Nous atten­dons donc avec séré­nité les « retar­da­taires » qui vont s’empresser de corri­ger leur « oubli » !

Merci pour nous de votre réponse et de votre parti­ci­pa­tion à ce petit ques­tion­naire :
il fait état à ce jour d’une vraie appro­ba­tion de cette tech­nique chirur­gi­cale même si des amélio­ra­tions sont large­ment souhai­tées parti­cu­liè­re­ment en matière d’accompagnement post-​opératoire.

Nous évoque­rons ces réponses dans le prochain numéro soit pour le mois
de juin 2006.

Meilleurs vœux de santé à tous, Parkin­so­niens et Accom­pa­gnants.

      Jean GRAVELEAU

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