Ne pas être qu'un "patient" ...

Témoignages : les cauchemars parkinsoniens…

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°44 – mars 2011

Les troubles du sommeil sont fréquents et variés chez le Parkin­so­nien. Le sujet a déjà fait l’objet d’un article dans le numéro 26 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant d’août 2006 sous le titre « Des troubles du sommeil aux consé­quences multiples ». Parmi tous les troubles évoqués dans cet article, je souffre surtout de cauche­mars. Aussi après vous avoir raconté mes mésa­ven­tures nocturnes, je vous donne­rai l’avis des méde­cins et des cher­cheurs en neuros­ciences sur les cauche­mars Parkin­so­niens, avant de se deman­der que peut-​on faire ?

Des nuits agitées :
Depuis le début de ma mala­die, il m’arrive parfois dans mon sommeil de m’agiter dans le lit conju­gal, de lancer des coups de pied ou de bras, tout en criant ou en insul­tant un ennemi imagi­naire. Réveillé en urgence par mon épouse, qui songe surtout à esqui­ver les coups, je ne conserve aucun souve­nir de ce cauche­mar. Quand mon épouse me raconte ce que j’ai fait et dit, je suis tout à fait inca­pable d’en expli­quer le contenu par des évène­ments de ma vie. Je n’ai pas d’ennemi, et je n’utilise pas de mots ordu­riers.

De plus, il m’est arrivé à la suite de cauche­mars, deux inci­dents qui auraient pu être plus graves : La première fois, je suis tombé du lit et en me rele­vant, sans doute bruta­le­ment dans l’obscurité, j’ai heurté un meuble et me suis blessé au bras. Le lende­main matin, les draps étaient macu­lés de sang. La deuxième fois, je suis encore tombé du lit, et me suis blessé à l’arcade sour­ci­lière. De plus, j’ai pu consta­ter que dans ma chute, j’avais heurté du front un coin de meuble situé à plus d’un mètre de haut. J’étais donc plus ou moins debout sur le lit avant de tomber.

Certains lecteurs doivent penser que j’exagère dans la descrip­tion de ces nuits agitées. A ces lecteurs scep­tiques, je conseille­rais la lecture d’un article, inti­tulé : « Quand vivre son rêve, c’est le cauche­mar des autres », où le docteur Delphine Oudiette évoque par exemple des tenta­tives de stran­gu­la­tion ou de défe­nes­tra­tion.

Je pense que beau­coup de Parkin­so­niens sont sujets aux cauche­mars. La plupart d’entre eux préfèrent ne pas en parler. Les conjointes (conjoints) victimes de ces extra­va­gances se confie­raient plus volon­tiers.

Pour­quoi des cauche­mars ?
Tout d’abord quelques rappels sur le sommeil (Source : Insti­tut Natio­nal du Sommeil). Notre sommeil se divise en trois phases : le « sommeil léger », le « sommeil lent profond » et le « sommeil para­doxal ». L’alternance entre ces trois phases forme un cycle de sommeil qui s’étale sur près de 90 minutes. Une nuit complète corres­pond géné­ra­le­ment à 4, 5 ou 6 cycles, soit l’équivalent de 6 à 9 heures de sommeil.

Le sommeil para­doxal est de loin la phase la plus fasci­nante ! Contrai­re­ment aux précé­dentes, elle se carac­té­rise par une relance très impor­tante de l’activité céré­brale. Alors que nous sommes bien instal­lés dans notre sommeil, c’est à ce moment que les rêves se bous­culent dans notre tête. Le pouls et la respi­ra­tion sont alors irré­gu­liers. On note une atonie muscu­laire et la présence de mouve­ments oculaires rapides sous les paupières fermées. C’est cette atonie, qui permet au dormeur, en bloquant ses mouve­ments d’avoir des rêves paisibles. Le sommeil para­doxal repré­sente en moyenne, 20% de notre temps de sommeil.

Cepen­dant, dès 1986, le psychiatre améri­cain Carlos Schenck décri­vait un trouble du sommeil para­doxal, carac­té­risé par une perte totale ou partielle de l’atonie muscu­laire et l’apparition de compor­te­ments indé­si­rables (parler, frap­per, sauter, inju­rier etc…). Ce trouble a reçu la déno­mi­na­tion de « Trouble compor­te­men­tal en sommeil para­doxal » (TCSP) ou RBD en anglais. Pendant long­temps, on a consi­déré que ce trouble du sommeil para­doxal n’avait pas de consé­quences sur la vie éveillée.

Mais des études plus récentes ont montré que les patients atteints de TCSP avaient un risque supé­rieur à la moyenne de voir s’installer une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive comme la mala­die de Parkin­son (MP), la démence à corps de Lewy (DCL) ou l’atrophie multi­sys­té­mique (AMS). Ces mala­dies débutent rare­ment de façon subite. Elles ont débuté sour­noi­se­ment par atteinte des systèmes neuro­naux, plusieurs années avant le diag­nos­tic clinique. D’autres études ont montré que chez un grand nombre de malades, le TCSP repré­sente un stade précoce d’une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive, comme la mala­die de Parkin­son. Ce marqueur précoce pour­rait permettre de détec­ter plus tôt de futurs Parkin­so­niens et de les soigner dès que des trai­te­ments de neuro­pro­tec­tion seront dispo­nibles.

Par ailleurs, il a été constaté que dans les popu­la­tions de personnes diag­nos­ti­quées MP, plus d’un tiers d’entre elles étaient affli­gées d’un TCSP. Ces malades sont souvent atteints d’une dégra­da­tion de leurs fonc­tions cogni­tives, ce qui n’est pas le cas des malades non atteints d’un TCSP. Le TCSP est plus qu’une mala­die du sommeil et présente des liens communs avec la mala­die de Parkin­son.

Que peut-​on faire ?
En présence de cauche­mars, les solu­tions qui viennent immé­dia­te­ment à l’esprit consistent pour proté­ger le conjoint à aména­ger le loge­ment pour la nuit : lits sépa­rés ou mieux chambre sépa­rée. Pour proté­ger la victime des cauche­mars, il y a lieu d’éloigner du lit tous les meubles qui pour­raient être dange­reux en cas de chute et même de prévoir des cous­sins amor­tis­seurs. C’est à chacun d’imaginer les moyens d’éviter et d’amortir les chutes. Bien entendu, il faut consul­ter un neuro­logue ou un psychiatre.

Dans l’article cité en biblio­gra­phie, Carlos Schenck répond à des ques­tions fréquem­ment posées sur les troubles du sommeil, et ce sera la conclu­sion de cet article : en raison des progrès dans le diag­nos­tic et les trai­te­ments, la plupart des troubles du sommeil peuvent être trai­tés avec succès, par des médi­ca­ments ou un chan­ge­ment de mode de vie, ou les deux. Ne pas s’inquiéter si les troubles sont peu fréquents. Par contre, si les troubles persistent et s’aggravent, on peut craindre un TCSP.

L’ignorance est un handi­cap. Il est facile de nier les faits qui se sont passés pendant le sommeil. Il faut se faire racon­ter le contenu de ses cauche­mars.
tout le monde, même bien portant, peut avoir, pendant le sommeil, toute sorte de compor­te­ment, à partir de « basic instincts » : sexua­lité, nour­ri­ture, agression…etc.

Enfin, signa­lons le livre de Carlos Schenck : Sleep The myste­ries, the problems and the solu­tions (dispo­nible sur Amazon)

Jean Pierre LAGADEC

Biblio­gra­phie (acces­sible sur Inter­net)
Quand vivre son rêve est le cauche­mar des autres de Delphine Oudiette (Sciences Humaines.Com)
Trouble compor­te­men­tal en sommeil para­doxal et mala­dies dégé­né­ra­tives de J. F. Gagnon (edk.fr)
Advice from Carlos H. Schenck, MD, on Sleep Problems, Strange Beha­viors, and When to See a Doctor (health.com).

9 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Mon témoi­gnage d’un véri­table cauche­mar Parkin­so­nien.
    Je pisse contre la porte de garage de ma voisine?! tota­le­ment inventé, ma voisine n’a pas de garage… le liquide chaud me réveille, trop tard les draps et le reste sont mouillé.
    Autre nuit, j’urine sur un tas de char­bon ! pour­quoi ? mystère d’un cauche­mar ! encore une fois la miction chaude me réveille trop tard !

    A grand renfort d’épais­seurs de molle­tons, d’alèse étanche et de lecture sur « l’énu­ré­sie » avec une prise de vita­mine B1 thia­mine ( qui fait gran­de­ment défaut aux Parkin­so­niens et qui est conseillée en apport constant) le symp­tôme ne se renou­vel­lera plus jamais.

    Commentaire par JEAN- CLAUDE PREVOST — 9 mai 2020 #

  2. Martin ou Martine Je ne suis pas spécia­liste, ceci m’est arrivé plusieurs fois après le décès de mon cher papa. J’en étais content, cela me remplis­sait de joie, j’avais hâte qu’une nuit prochaine le rêve se mani­feste à nouveau. J’ai pensé qu’il valait tour­ner la page d’une vie, mon subcons­cient à fonc­tionné et main­te­nant une fois par an seule­ment. Certaines lectures laissent à penser que le mort nous envoi un message, les croyants diront d’amour, pour les prag­ma­tiques comme moi ce sont les souve­nirs qui se rangent dans notre « biblio­thèque céré­brale » puisque la méla­to­nine y fait le ménage…
    Bien à vous.

    Commentaire par JEAN- CLAUDE PREVOST — 9 mai 2020 #

  3. Bonjour,
    Mon mari est décédé le jour de Noël 2018.
    Comme par hasard j’ai fait 3 fois le même cauche­mar qui m’a fait tomber du lit. (Ceci en février- mars 2019).
    Puis plus rien.
    Et voilà que ce lundi cauche­mar et à nouveau chute du lit

    Qu’est ce que cela signi­figne
    Merci pour vos conseils.

    Commentaire par Martin — 7 mai 2020 #

  4. Rebon­jour Patri­cia
    Je complète mon message précé­dent, car je me suis souvenu d’un article paru dans le PI 51 en Décembre 2012 et inti­tulé :
     » Rèves tour­men­tés ».
    Dans l’ar­ticle, le Dr suisse Fabio Baronti préco­nise l’adap­ta­tion de la médi­ca­tion antiparkinsonienne,voire une faible dose de clona­ze­pam ( Rivo­tril ).
    Ce trai­te­ment est aussi proposé par le docteur Carlos Schenk
    Bonne lecture et courage

    Commentaire par Jean Pierre Lagadec — 14 avril 2014 #

  5. Bonjour Patri­cia
    Vous avez surement lu les articles sur les cauche­mars Parkin­so­niens parus dans le PI 26 et dans le PI 44 (Mars 2011),et repris par GP29.
    Selon les neuro­logues ( Carlos Schenk, Delphine Oudiette),La méde­cine sait trai­ter ce trouble.
    Dans leur livre sur la MP, Zagnoli et Rouhart,…écrivent« les cauche­mars sont atté­nués par une dimi­nu­tion du trai­te­ment anti­par­kin­so­nien du soir et l’ad­jonc­tion de benzo­dia­zé­pines
    Tout cela pour vous dire qu’il faut consul­ter un spécia­liste, un neuro­logue ou un psychiatre et aussi ne pas culpa­bi­li­ser !

    Commentaire par Jean Pierre Lagadec — 14 avril 2014 #

  6. Bonjour,
    Je fais aussi des rêves ou cauche­mards agités, pas plus tard qu’il y a deux nuits. Je suis tombée du lit et me suis fait un énorme bleu à la fesse et au genou. Je me souvient que je révais, cela dure depuis 6 a 8 ans envi­ron. Le méde­cin m’a dit que tout le monde révait et m’a donné du xanax. Depuis septembre ceal fait trois fois que ça arrive, ça commence à m’in­quié­ter. Qui peu me conseiller, merçi

    Commentaire par patricia — 2 avril 2014 #

  7. Il est déli­cat pour moi de répondre à votre ques­tion, car il s’agit de problèmes person­nels et chacun peut esti­mer les risques encou­rus.
    Par contre, je pour­rais vous adres­ser ce que préco­nise dans son livre ‚le docteur Carlos Schenk pour le trai­te­ment des
    cauche­mars.
    Mon mail jpmo5@ wanadoo.fr

    Commentaire par Jean Pierre Lagadec — 5 mai 2011 #

  8. Merci pour ce témoi­gnage et our les réfé­rences biblio­gra­phiques.
    Et je confirme que vous n’exa­ge­rez pas : mon père est parkin­son­nien et fait ce type de cauche­mards depuis plusieurs années. Ma mère m’en parle souvent et est parfois inquiète car lui aussi est énor­mé­ment agité dans ces cas-​là. Ils ne font pas lit à part pour­tant, pensez-​vous que cela soit néce­saire ??

    Commentaire par Misssmile — 2 mai 2011 #

  9. nonvous n exage­ree pas je suis parkis­son­nien deuis 12an j ai 57ans je fait des coche­mart est j ai les nuits agitees me reveille tres tot a 5heures du matin comme je traine des pied en marchent je reveille tout le monde

    Commentaire par cocault — 27 avril 2011 #

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