Éditorial
Publié le 30 juin 2011 à 09:06Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°45 – juillet 2011
Les aléas des informations reçues nous ont conduits à un numéro consacré presque exclusivement aux médicaments et à leurs effets secondaires. Ce qui, par hasard (mais le hasard existe-t-il ?), correspond à l’actualité nationale : le « Médiator® » qui a fait beaucoup parler de lui ; le jugement de Nantes dans l’affaire Jambart/GSK [GlaxoSmithKline] à propos des effets secondaires des agonistes ; la remise en cause du fonctionnement de l’AFSSAPS…
Les médicaments sont pour nous, malades, extrêmement présents et influents au point d’en être indispensables à notre survie. Malheureusement, ils sont aussi source d’empoisonnement –notre organisme réagit contre l’intrusion de corps étranger ou de substances chimiques– et d’effets secondaires parfois redoutables. Ils nous sont tout à la fois source de rédemption et source de difficultés extrêmes. C’est tout un art d’équilibrer l’apport chimique indispensable sans aller trop loin et ainsi provoquer des dyskinésies insupportables.
Tous, nous le savons bien dans notre vécu quotidien, un changement de régime, une contrariété ou une erreur de posologie ou un oubli de dose peuvent provoquer une incapacité à exister ou tout simplement à vivre autrement qu’un « légume » ou bien au contraire à nous rendre euphoriques et incontrôlables… Nous sommes TOUS passés par ces phases difficiles mais nous ne sommes pas tous restés dans ces stades ultimes : l’intervention d’un spécialiste compétent, d’un entourage attentionné, sa propre connaissance de ses réactions émotionnelles, peuvent intervenir pour rétablir un équilibre instable, souvent précaire mais, ô combien, précieux pour notre vie quotidienne.
Mais bien évidemment, cela demande à chacun l’effort de se concentrer sur sa maladie sans devenir pour autant hypocondriaque ! Là aussi, il s’agit d’équilibre et de volonté à mettre en œuvre les moyens nécessaires d’analyse et de connaissance de soi mais aussi d’être entourée par des accompagnants attentifs et suffisamment patients pour supporter les réactions souvent extrêmes et difficiles à comprendre tant leurs soudaines variations surprennent les meilleures bonnes volontés.
C’est tout un art d’apprendre à vivre avec Parkinson, ce compagnon indésirable mais présent pour le reste de nos jours –tout au moins tant que l’on n’aura pas trouvé le remède capable d’enrayer la maladie au lieu actuellement de simplement en pallier les manques. C’est une longue école difficile et souvent ingrate mais payante, sachant tout de même qu’à terme nous serons de toute façon perdants !
Les quelques années gagnées en confort et en bien-être méritent l’effort fourni pour apprivoiser la maladie : être le plus possible « indépendant » tel est l’objectif à atteindre !
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
« A raconter ses maux souvent on en guérit »
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Cher ami,
Je suis désolé de vous avoir provoqué une réaction négative : cet « élan de lucidité » comme vous dites m’a échappé ! et je veux vous remercier d’y avoir arrêté votre plume.
Il est vrai que j’essaie toujours de mettre en avant le côté positif des choses et des situations mais là (peut-être ais-je eu un moment de solitude et de découragement passager?) je n’ai pas pu m’empêcher de penser à tous nos amis qui perdent pieds à un moment ou à un autre… et je ne voudrais pas paraître un idéaliste peu au fait des réalités subies par nombre d’entre eux.
Merci de me rappeler à mon devoir d’optimisme et bonnes vacances malgré cette épée de Damoclès au-dessus de nous …
amicalement
Jean Graveleau
Commentaire by JEAN GRAVELEAU — 3 juillet 2011 #
« à terme, nous serons de toute façon perdants »…
Après un long et bel élan en forme d’espoir et de lutte, porteur de confiance en soi et des autres, pour dire, nous dire, qu’il faut y croire, se battre, que peut-être la science aura le dernier mot, que chacun peut de sa place s’aider soi-même ou aider ses proches, vous concluez par ces mots terribles de lucidité douloureuse, que « de toute façon, nous serons quand même perdants »…
Pourquoi l’avouer, même si vous avez cruellement raison ?
Bien sûr, nous savons que vous avez raison, mais il y des jours, comme ça, le premier de l’été, juillet, le mois des vacances, où on aurait eu envie de l’oublier un peu…
Bien à vous…
Commentaire by Adrien.pierre — 1 juillet 2011 #