Ne pas être qu'un "patient" ...

Qu’est ce que l’échelle UPDRS ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°48 – avril 2012

Lors d’une consul­ta­tion médi­cale, il est impor­tant que le méde­cin spécia­liste dispose de moyens d’évaluation perfor­mants. Cela lui permet d’évaluer l‘état du patient, l’évolution de la mala­die, et ainsi d’adapter le trai­te­ment si néces­saire.

Pour certaines patho­lo­gies, les moyens sont parfois nombreux et sophis­ti­qués (examens biolo­giques, image­rie médi­cale, etc…). Au contraire, les moyens utili­sés par les neuro­logues lors des consul­ta­tions de patients Parkin­so­niens sont plus simples et font plus large­ment appel au savoir faire du prati­cien.

En effet, les neuro­logues disposent en matière d’évaluation pour la mala­die de Parkin­son de quelques tests (mesures quan­ti­ta­tives) consis­tant à chro­no­mé­trer la réali­sa­tion de certaines tâches, mais surtout d’échelles (mesures quali­ta­tives). Il en existe plusieurs types. Certaines sont spécia­li­sées, comme les échelles de qualité de la vie PDQ 39 ou PDQ 8.

L’échelle la plus couram­ment utili­sée dans le monde est globale : c’est l’échelle UPDRS (Unified Parkin­son Disease Rating Scale). On se propose dans le texte qui suit : d’en donner une descrip­tion géné­rale, la manière de l’utiliser, de détailler ensuite sa partie III appe­lée UPDRS moteur, puis d’examiner les évolu­tions actuelles, en parti­cu­lier la version MS-​UPDRS.

1. Descrip­tion géné­rale
L’échelle UPDRS (échelle d’évaluation unifiée pour la mala­die de Parkin­son) est précieuse et très utili­sée, car elle est simple d’emploi. Elle recouvre toutes les situa­tions cliniques qui peuvent être obser­vées. Elle est orga­ni­sée en six sections utili­sables sépa­ré­ment. Chaque section comprend un certain nombre d’items.

  • Section I : état mental, compor­te­men­tal et thymique (4 items)
  • Section II : acti­vi­tés de la vie quoti­dienne (13 items) A titre d’exemple, voici les 13 items : Parole, sali­va­tion, déglu­ti­tion, écri­ture, s‘alimenter, habillage, hygiène, se retour­ner dans son lit, chutes, piéti­ne­ment, marche, trem­ble­ment, douleurs.
  • Section III : examen moteur (14 items)
  • Section IV : compli­ca­tions du trai­te­ment dans la semaine précé­dant l’examen (11 items)
  • Section V : stades de Hoehn et Yahr qui permettent de clas­ser les patients en 8 niveaux, selon la gravité de leur mala­die (stade 0 absence de signe Parkin­so­nien — stade 6 perte totale d’autonomie).
  • Section VI : échelle d’activité de la vie quoti­dienne de Schwab et England en pour­cen­tage d’activité de 100% (patient tota­le­ment indé­pen­dant) à 0% (patient alité), selon un barème prééta­bli.

Le lecteur pourra trou­ver sur l’UPDRS, des infor­ma­tions complètes et détaillées (sections et items) dans les annexes de la Confé­rence du Consen­sus de Mars 2000 (paru dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°3 à n°7).

2. Utili­sa­tion de l’échelle UPDRS
Lors de la consul­ta­tion, le neuro­logue va exami­ner le patient et passer en revue les sections choi­sies et mettre pour chaque item une note de 0 à 4 selon un barème prééta­bli.
Par exemple, pour l’item 4 de la section II écri­ture, le barème est le suivant :

  • 0 : normale
  • 1 : légè­re­ment ralen­tie ou micro­gra­phique
  • 2 : nette­ment ralen­tie ou micro­gra­phique, tous les mots sont lisibles
  • 3 : grave­ment pertur­bée ou micro­gra­phique ; tous les mots ne sont pas lisibles
  • 4 : la majo­rité des mots est illi­sible

On addi­tionne ensuite les notes attri­buées à chaque item
L’échelle peut parfois être utili­sée partiel­le­ment : par exemple, un patient en « lune de miel » n’est pas concerné par la section IV. Excepté pour les sections I et IV, l’échelle permet une cota­tion en période « off » (période de moins bonne mobi­lité, voire de blocage), et en période « on » (période de mobi­lité opti­male, éven­tuel­le­ment avec des dyski­né­sies). Elle s’adapte aussi bien aux malades en début d’évolution qu’aux malades présen­tant un handi­cap sévère.

La réponse à tous les items de l’échelle demande théo­ri­que­ment de 15 à 25 minutes selon l’état clinique d’un patient ambu­la­toire ou hospi­ta­lisé, et selon l’entraînement de l’examinateur. Mais, on compren­dra, d’une part que cela soit moins rapide, même si l’examinateur ne fait pas tous les items, d’autre part que la nota­tion est hors de portée d’un patient.
Indé­pen­dam­ment de son utili­sa­tion fréquente au cours des consul­ta­tions, l’échelle UPRDS est souvent utili­sée dans des essais cliniques. On se rappel­lera que dans l’étude Adagio (cf. article sur l’Azilect du Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°47), une échelle à 35 items a été utili­sée pour compa­rer des patients sous Rasa­gi­line à des patients sous Placebo.

3. L’UPDRS moteur section III
Il s’agit d’évaluer la motri­cité du patient. Elle est souvent utili­sée seule.

Elle comprend 14 items : parole, expres­sion faciale, trem­ble­ment de repos, trem­ble­ment d‘action ou postu­rale des mains, rigi­dité, tapo­te­ment des doigts, mouve­ment des mains, marion­nettes, agilité de la jambe, se lever d’une chaise, posture, stabi­lité postu­rale, démarche, brady­ki­né­sie et hypo­ki­né­sie.

Le neuro­logue attri­bue une note au patient pour chaque item. Les notes sont addi­tion­nées, pour obte­nir le score UPDRS moteur. Ce score peut être alors comparé aux scores précé­dents du patient. Tout patient recon­naî­tra, du moins je l’espère, les exer­cices que lui fait exécu­ter son neuro­logue à chaque consul­ta­tion. Il faut surtout que le patient soit convaincu que chaque exer­cice n‘est pas choisi au hasard, mais fait partie d’un programme bien défini.

L’UPDRS moteur est aussi utilisé pour chif­frer la dopa-​sensibilité du patient. Cette mesure peut avoir diffé­rentes appli­ca­tions, par exemple, lorsqu’il s’agit de confir­mer le diag­nos­tic d’une mala­die de Parkin­son idio­pa­thique.

4. La MDS-​UPDRS
Appa­rue dans les années 80, l’échelle UPDRS est deve­nue l’échelle la plus utili­sée dans le monde pour évaluer les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son. Mais d’année en année, de nombreuses critiques ont été émises par les utili­sa­teurs.

Par exemple, on trouve dès 2000, la critique suivante : « les limites de l’UPDRS résident dans un temps de réali­sa­tion un peu long et un abord trop gros­sier des dimen­sions cogni­tives, thymiques et des compli­ca­tions du trai­te­ment ».

Cela a abouti à la mise en place, à partir de 2003, sous l’égide de la Move­ment Disor­ders Society (MDS), d’une Task Force (groupe de travail) en vue de rédi­ger une nouvelle version de l’UPDRS en gardant les points forts de la version origi­nale et en créant des items supplé­men­taires. Cette nouvelle version, appe­lée la MDS-​UPDRS, a été mise au point et publiée en 2008.

Le lecteur trou­vera les carac­té­ris­tiques amélio­rées de cette nouvelle version dans une note de synthèse « Version revue et revi­si­tée de l’échelle MDS-​UPDRS », rédi­gée par Isabelle Bena­tru.

5. Conclu­sion
La descrip­tion de l’UPDRS et de sa version amélio­rée MDS-​UPDRS n’a nulle­ment pour objec­tif de permettre à un patient de mesu­rer lui même son handi­cap, ce qui est de la compé­tence du neuro­logue.
Mais, le patient pour­rait rete­nir les points suivants :

  • L’UPDRS est une méthode effi­cace d’évaluation, très employée à travers le monde.
  • Elle est simple, globale, n’utilise pas d’appareillages de mesure pour évaluer le handi­cap et ne fait appel qu’à l’expérience du neuro­logue.
  • Les défauts de la version initiale sont corri­gés dans la MDS, mise en œuvre progres­si­ve­ment.

Enfin, on peut conseiller au lecteur plus curieux, la lecture d’un livre récent « La mala­die de Parkin­son » de Luc Defebvre et Marc Vérin, et dont le chapitre 10, rédigé par Pierre Kryst­ko­wiak, est consa­cré à l’UPDRS et aux autres échelles d’évaluation.

Biblio­gra­phie :
Annexes de la Confé­rence de Consen­sus de Mars 2000
L’échelle UPDRS par Pierre Kryst­ko­wiak
Version revue et revi­si­tée de l’échelle UPDRS : MDS-​UPDRS par Isabelle Bena­tru.

Rédigé par Jean Pierre LAGADEC

6 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. SVP, pour l’UP­DRS moteur, plus le score est élevé plus les symp­tômes sont graves c’est cela ?

    Commentaire par Maya — 6 novembre 2017 #

  2. Je suis effrayé en lisant ces commen­taires. Tous ces spécia­listes autour de vous!…J’ai 75 ans, soigné avec du Sifrol par un neuro­logue « à l’écoute« au chu de Brest. et je n’en demande pas plus . Je refuse de passer mon temps entre les mains des réédu­ca­teurs (qui sont cepen­dant utiles je n’en doute pas).

    Commentaire par gouézec — 12 janvier 2016 #

  3. bjr le 16 mars 2016 je souf­fle­rais mes 47 bougie et surtout je fete­rais mes 30 années de maladi du parkin­son j’ai eut la mala­die a l’age de 17 ans .… heureu­se­ment que mon epouse n’es pas jalouse « un peut humour » ce n’est pas tout les jours rose enfin c’est la vie

    Commentaire par henri Aguera — 28 décembre 2015 #

  4. Bonjour,

    Je suis atteins de la mala­die de Parkin­son depuis 5 ans, et je confirme, les neuro­logues ne savent que pres­crire le modo et ne laissent guère place à l’écoute du malade, pas de kiné, pas de suivi, et la visite dure 10 minutes tout les 2 mois.

    Je découvre tout sur inter­net.

    Bon courage à vous tous.

    Commentaire par BOUCHIKHI — 16 octobre 2014 #

  5. Bonjour,

    Je suis psycho­logue clini­cienne et je travaille dans l’Aide à domi­cile pour les personnes âgées handi­ca­pées et/​ou dépen­dantes.

    J’ajoute que je fais le suivi d’un patient parkin­so­nien de l’as­so­cia­tion pour laquelle je travaille depuis le mois de mars 2013 et que c’est une néces­sité (il ne souhaite pas d’in­ter­ve­nantes pour les tâches ména­gères puis­qu’il est marié).

    C’est vrai que ce patient n’a pas de kiné­si­thé­ra­pie ni d’or­tho­pho­nie (je vais en parler à son médecin-​traitant) mais mon suivi lui fait beau­coup de bien, il s’im­plique dans ce que nous faisons et je trouve que son état reste stable (il a été dépisté en mars 2003).

    Mais je précise que je ne suis pas rému­né­rée comme une psycho­logue mais simple­ment comme une aide spécia­li­sée.

    Je fais ce travail parce que j’aime mon métier et non pour ce que je gagne…

    Cordia­le­ment,

    Commentaire par DEMISTROUVICHE — 15 août 2013 #

  6. Malheu­reu­se­ment les neuro­logues n’ont pas de temps à consa­crer à l’ap­pli­ca­tion même incom­plète de cette échelle MDS-​UPDRS, ni même pour écou­ter les maux et les mots qui leur sont dits. Ils sont trop souvent pres­sés avec une salle d’at­tente pour « patients-​impatients ». un surnombre de rendez-​vous à gérer (qu’il faut d’ailleurs attendre plusieurs mois). La consul­ta­tion se termine habi­tuel­le­ment par une copie d’or­don­nance presque textuelle. La perfec­tion n’existe peut-​être pas mais il y a de gros efforts à faire pour que TOUS LES NEUROLOGUES soient vrai­ment à l’écoute.
    Il y a encore des malades parkin­so­niens qui malgré des années de trai­te­ment anti-​parkinsonien ne béné­fi­cient même pas de kiné­si­thé­ra­pie, d’or­tho­pho­nie et encore moins de psycho­logue, pour­tant plus qu’in­dis­pen­sables dans beau­coup de cas. C’est pour­tant aux neuro­logues de faire les ordon­nances corres­pon­dantes !!
    Quand la Sécu­rité Sociale prendra-​t-​elle en charge les consul­ta­tions d’un psycho­logue ? celles d’un ergo­thé­ra­peute ?

    Commentaire par Renée Dufant — 6 mai 2012 #

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