Compte rendu de la journée mondiale du Parkinson, mercredi 11 avril 2012 à la Maison de la Chimie
Publié le 23 juillet 2012 à 08:44Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°49 – juin 2012
La réunion débute par le témoignage filmé et enregistré d’un malade parkinsonien. Elle est présentée et animée par Bruno Rougier, journaliste santé (France Info). Suit l’interprétation d’une chanson de Guy Béart « Les souliers de satin » par la chorale « Un chœur qui bat » composée de parkinsoniens et de leurs proches. Cette chorale mise en place en janvier 2011 à Boulogne-Billancourt avec le concours d’une orthophoniste et d’un kinésithérapeute pour la préparation préalable aux répétitions sous la houlette d’un chef de chœur. Après quelques explications du chef de chœur, du kinésithérapeute et de l’orthophoniste sur les techniques utilisées pour rééduquer la respiration, la parole, le timbre de voix, etc., la chorale interprète « Armstrong » de Claude Nougaro.
Suivent de courtes interventions de : Mady Mesplé, marraine de France Parkinson sur les bienfaits du chant, Bruno Favier, président, pour une allocution de présentation de la journée, la MP étant devenue une priorité nationale avec l’annonce du Plan national Parkinson 2011/2014 né à la suite des Etats Généraux de la maladie et de la publication du « Livre blanc ». Mathilde Laëderich, directrice, pour un court développement des acquis actuels du Plan Parkinson et notamment l’obtention d’un budget de 3.1 millions d’euros pour 2012.
Présentation du plan Parkinson, par le Pr Pierre Pollak, neurologue : Création de 24 centres en France pour un parcours personnalisé des patients et de 7 centres de références inter régionaux qui gèreront l’ensemble.
Coordination avec les médecins, par le Dr Planque, neurologue : Liens des médecins traitants et neurologues libéraux avec ces centres.
Présentation de la mallette, destinée aux nouveaux diagnostiqués, par le Dr Viallet : Nécessité que cette mallette soit remise par le neurologue qui confirmera la maladie. Elle sera un instrument d’appropriation pour l’autonomie du malade et des aidants. Le contenu : brochure sur les droits des patients, informations sur la maladie, modèle de fiche de préparation aux consultations, carte de parkinsonien, liste des associations de parkinsonien, etc…
Avancées 2011 : concernant la prise en compte de la maladie en ALD (Affection de Longue Durée) après 6 mois de prise de médicaments anti parkinsoniens.
Avancées 2012 : avec l’élaboration par la HAS (Haute Autorité de Santé) d’un guide de 80 pages destiné aux médecins généralistes.
Création d’une unité parkinson à Ydes (cantal) par le Maire, d’une première maison spécialisée pour les soins de longue durée ou l’hébergement temporaire des malades parkinsoniens.
Développement du plan Parkinson : Création de centres d’accueil de jour, temporaire ou de longue durée pour les malades et les aidants, remédier au manque de professionnels compétents y compris infirmières, entretien de la porte ouverte sur les avancées avec une ligne budgétaire.
Questions réponses sur :
- les effets indésirables des médicaments = nécessité d’un outil de détection avec un formulaire,
- manque de formation des personnels soignants = création d’une structure pour permettre aux usagers d’interpeller l’hôpital afin d’aboutir à la formation des personnels,
- volet sur la formation des kinésithérapeutes, orthophonistes et tout le personnel dans les centres de référence,
- effets du Modopar = faire la balance entre bénéfice et effets indésirables.
- effets de la L‑dopa avec maitrise du traitement et son adaptation,
- nécessité du dialogue entre patient et neurologue et son importance,
- délais trop longs pour les rendez-vous = manque de spécialistes,
- cas de régression de la maladie = non avéré, progression inéluctable,
- nombre de centres de références, pourquoi 24 et pas plus = chiffre arrêté pour que le territoire soit couvert intégralement et le mieux possible,
- marque optimisme sur le délai de mise en place = pas de précision,
- témoignage sur le regain d’autonomie en utilisant le tricycle couché, mais inaccessibilité dans la RATP = il faut un changement des statuts RATP le règlement actuel étant inadapté à la dépendance et au handicap.
Questions réponses sur les recherches actuelles : Quatre projets sur les origines et la diminution de la maladie Génétique – chirurgicale – fondamentale – rayonnement infrarouge
- Sur la génétique, la meilleure piste est sur la perte cellulaire,
- Sur la neurostimulation avec plus de précision sur la zone stimulée grâce aux nouvelles techniques,
- recherche fondamentale thérapeutique
- Etude sur le rayonnement infra rouge près substance noire, diminution de la destruction des cellules,
- Apomorphine utilisée avec réponse en 10 minutes,
- l’introduction de la L dopa directement dans les intestins,
- l’éventualité de la L dopa retard = cela n’existe pas,
- la théorie de Braak (article dans Science et Vie) sur des traces de cellules nerveuses dans le tube digestif est vraie,
- que l’origine infectieuse de la MP à une probabilité mais non confirmée,
- les pesticides sont des facteurs favorisants avec herbicides, solvants etc…
- la MP latente avec facteurs environnementaux,
- existence d’une mutation génétique sur un gène identifié,
- une variation du génome favorisant MP (dans sa forme familiale), retrouvée dans certains peuples notamment maghrébin, juif ashkénaze …
- la recherche des formes génétiques en France montre deus sortes de MP avec anomalies dans la famille,
- la thérapie génique est un procédé très complexe qui donnera des résultats dans un délai « moyen terme » sans autre précision,
- la mondialisation des recherches, permanence mondiale et parutions des avancées mises à dispositions des chercheurs,
- l’hypothèse que soigner les cellules nerveuses des intestins améliorerait la MP,
- le rôle des laboratoires pharmaceutiques dans les recherches pharmaceutiques et fondamentales ; les tests sont en lien avec les hôpitaux après les essais en laboratoires sur les animaux,
- la prudence dans les thérapeutiques diverses, les résultats doivent faire l’objet d’une étude pour les participants et leur être communiquée et avoir des résultats pratiques,
- nécessité de regarder l’ADN du patient pour les effets des différents traitements,
- les cas de syndrome parkinsonien d’origine médicamenteuse sont de 8 à 14 000,
- espoir sur les cellules souches avec la progression des connaissances sur le cerveau, complexité pour l’administration dans la substance noire malgré la réussite in vitro.
Démonstration de tai chi par des malades parkinsoniennes.
Initiatives régionales France Parkinson : Fin de la journée où les Associations formant le collectif parkinson sont nommées mais ne sont pas invitées à monter sur scène ni dire un mot, comme prévu par Mathilde Laëderich.
Compte rendu réalisé par Renée Dufant
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