Comment j’ai stabilisé mon traitement …
Publié le 20 juin 2009 à 08:40Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 — juin 2009
Des lecteurs ont réagi à mes propos lorsque j’ai évoqué la réduction de mon traitement : ils s’interrogeaient sur la méthode employée. Comment ais-je pu réduire mes prises de médicament alors qu’habituellement c’est l’inverse qui se produit ?
Il n’y a pas de « miracle » mais bien plutôt une réelle prise en compte de la maladie dans toutes ses dimensions y compris au plan psychologique car il y a, j’en suis convaincu, une dimension que l’on oublie trop souvent dans l’approche de la maladie en général et tout particulièrement dans la maladie de Parkinson : le rapport de l’esprit et du corps.
Je me suis intéressé au décodage biologique qui détermine, en particulier, que la maladie est une réponse de défense du corps aux pressions de l’environnement sur notre cerveau. Ainsi, le stress de décisions inconfortables à mon éthique a pu provoquer un réflexe de défense se traduisant par le « refus » d’agir que l’on retrouve dans mes symptômes du Parkinson : l’akinésie, phénomène très présent dans ma traduction de la maladie.
Alors comment se passe en pratique le décodage ? Hé bien, je rencontre très régulièrement une thérapeute avec laquelle je parle de ma vie passée et présente sans tabou aucun et surtout avec l’envie de libérer la parole.
Je dois dire qu’aux premiers rendez-vous j’étais assez réticent et sur la défensive surtout quand elle me disait : « croyez vous en une guérison possible ? » Bien entendu, je répondais sur l’évolution inéluctable de cette maladie neurodégénérative pour laquelle aucun traitement ne permet, aujourd’hui, de parler guérison… Je croyais être particulièrement bien placé pour le dire !
Et puis, insidieusement, sans y prêter attention, mais en laissant les processus s’installer dans mon esprit ouvert, la thérapie de la parole a commencé à produire ses effets et c’est ainsi qu’un matin, le 4 novembre 2008 pour être précis, j’ai oublié ma dose de médicament de la matinée. Je n’avais pas de solution immédiate pour y pallier et devais faire comme si de rien n’était. Résultat, je n’ai pas ressenti le manque, bien au contraire, un mieux être, une sorte de libération…
Et donc, depuis cette date, mon traitement est réduit –et se maintient – à moins 20 % ce qui est loin d’être négligeable. Tout n’est pas rose pour autant : j’ai toujours ma difficulté de l’après midi qui se traduit par une phase « off » assez déplaisante entre 16h et 17h30 et je ne suis pas pleinement convaincu que je pourrais réduire encore mon traitement.
Pourtant, j’ai comme une petite lueur d’espoir, une petite voix qui me suggère de continuer ma recherche avec patience et opiniâtreté : il est, en effet, difficile de se départir de près de 15 ans de traitement. L’organisme s’est habitué à l’apport extérieur de la chimie et se laisse aller à la facilité de la réponse médicamenteuse.
Je suis loin de crier victoire et de dire la guérison possible ! Je dis simplement avoir stabilisé les effets de la maladie et même de l’avoir faite régresser en partie ou du moins d’avoir trouvé dans mon inconscient, des ressources qui m’étaient inconnues jusqu’alors.
C’est un combat de tous les jours qui ne supporte pas le relâchement de la facilité de la dose supplémentaire donnant un artificiel bien-être provisoire. Je me sens dans la position du « drogué médicamenteux » qui essaie de se libérer de la prégnance de la L‑Dopa sans pour autant violenter mon organisme : « patience et longueur de temps font plus que force ni que rage », dit La Fontaine et c’est vraiment ce qui compte le plus.
Les progrès me semblent très réels mais ils ne se produisent pas à la demande ni dans un confort quasi immédiat ainsi que le procure le médicament pris lors des crises de off ! C’est une lutte longue et vigoureuse mais ô combien payante !
Bien sûr, je continue mes activités physiques (yoga, gymnastique Mézières avec ma kiné, marche et même initiation à l’escalade avec un ami) qui m’ont toujours aidé à me prendre en charge non pas comme malade mais comme un individu certes en partie handicapé mais surtout le plus autonome possible, refusant de se laisser prendre par cette difficulté !
Voila mon secret : il n’a rien d’extraordinaire et il est à la portée, me semble-t-il, de tous ceux dont les symptômes ne sont pas encore irréversibles. Mais encore faut-il trouver le bon accompagnement parce que, seul, je crois que c’est très difficile voire impossible…
Je ne prétends aucunement être un « modèle » mais une amie parkinsonienne (chère Anne Marie) m’a provoqué en parlant de ma « guérison » ; cela m’a incité à tenter d’expliciter ma méthode pour ceux qui voudraient la comprendre.
Par Jean GRAVELEAU
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Bonjour Mr Prévost
Vaut-il mieux à votre avis prendre la mucuna en poudre (ayurvédique) ou en gélules titrées en l dopa ? Merci
Commentaire by jeannelle — 26 janvier 2021 #
Andrade,
Essayez un Modopar vers 21 h soit 2 h après le dîner et supprimer la prise de 18h.
Pour suppression de la dose de 11h 30 c’est possible mais attendre de voir le comportement avec la prise du soir.
Commentaire by Jean-Claude PREVOST — 22 janvier 2021 #
Bonjour,
1- @prevost : pour modopar 3 fois par jour quel est selon vous les meilleur horaire de prise ?
Actuellement 8h / 11h30 (repas vers midi) / 18h
2- actuellement sifrol lp + modopar le matin : elle etait au début à 1,2mg et aujourd’hui à 0,5mg et j’ai l’impression quel est mieux avec un dosage plus faible. Je me demande si on retire totalement le sifrol (en suivant évidemment ce qui est marqué etc.. ) son etat serait mieux.
Je me pose la question sur son débit de parole extrêmement rapide. Je ne sais pas si c’est un effet du sifrol ou de la maladie. Mais de ce que je sais c’est qu’au tout debut elle n’avait que le sifrol et c’était le même débit de parole.
Commentaire by Andrade — 21 janvier 2021 #
Raphael : prenez vos doses éloignées des repas , vous aurez un meilleur résultats et vous diminuez le nombre de prise obligatoirement. les acides aminés du repas se trouvent en concurrence avec l’agoniste.
Prendre les agonistes ou L‑dopa extrait naturel toujour dans un estomac vide ou ouvert tout a fait en fin de digestion.
Commentaire by JEAN- CLAUDE PREVOST — 29 mars 2019 #
Je voulais faire part de mon parcours sur le sujet en deux mots :
47 ans, diagnostiqué á 36. passé par un professeur d’unif en manque d’actions et de leurs dividendes, m’a fait monté jusqu’á 6,5mg d’agoniste (mirapexin), d’ou il fallut bien redescendre, douloureusement a l’époque. Stabilisé á 3,15 (le max), entama la levadopa/carbidopa pour en arriver il y a 1 an á [8 – 10] x 200/50 par jour (8 le max). Une rencontre…(il y a de trés bon Neurologue;) et par lui, un challenge menaçant…je suis plutôt du genre stimulé par les ultimatums seulement…passé de 8 – 10 á 4 en 2 x 2 semaines et de 3.15 á 2,10 en 4 x 2 semaines. Le dernier pas de 0,26 fut difficile, mais tout le reste fut une libération, même si un ptit chouillat de tremblement en sus et un peu moins de motricité en général (du coup je fais mon sport en milieu de prise). Pas de formule magique, mais au moins une bonne raison…trouvé la votre…elle existe .)
Commentaire by Raphael — 11 mars 2019 #
Un grand grand grand merci, cher M. Graveleau. C’est une leçon pour nous tous. Je crois comme vous en la force de l’esprit. Et je vous souhaite, sinon de guérir (et pourquoi pas d’ailleurs ?) au moins de faire régresser la maladie et vous permettre de mieux vivre. Merci encore de partager votre expérience avec nous. En vous souhaitant le meilleur, E. Cohen
Commentaire by cohen — 30 juillet 2017 #
bonjour je suis atteint de cette maladie depuis 2014 je prend comme médicaments
modopar 125 mg4 fois par jour / modopar 250 1gelule par jour / azilect 1 par jour et pas et j’ai toujours ses crampes orteils pied gauche j’aimerais bien avoir des conseils
merci
Commentaire by Charif ahmed — 3 avril 2017 #
l’équilibre parfait. Il faut se rendre à l’évidence : nous devons admettre des difficultés passagères et ne pas chercher la perfection ! c’est impossible.
soyons très attentif à notre corps sans pour autant en faire une « obsession » et soyons patients même si ce n’est pas la qualité première du Parkinson.
ne nous laissons pas « embarquer » par le regard de notre entourage : il ne recherche que notre bien-être et se sent désarmé devant notre souffrance. Gardons la maîtrise de notre corps et de nos « ressentis » : il n’y a que nous pour savoir ce que l’on vit même si nos partenaires ont l’impression de « savoir » ce qui est bien pour nous.
RIEN NE VAUT NOTRE PROPRE RESSENTI MÊME SUBJECTIF !!!
voila je ne vous ais pas donné de solution miracle parce qu’il n’y en a pas ! juste du « bricolage » individuel !
bonne soirée à vous tous
jean graveleau
Commentaire by Jean Graveleau — 21 juin 2016 #
je ne connais pas de « méthode » particulière. Ma manière de réagir est de regarder en toute objectivité ce que je ressens et de le noter chaque fois que je ressens un « coup de mou » ou un mouvement inconsidéré qui s’installe… signe d’un surdosage ou d’un manque venant d’un mauvais dosage … ! c’est qqfois difficile de faire la part des choses : les résultats étant les mêmes en sous ou en sur dosage!(phase on ou off).
il est alors nécessaire d’essayer plutôt la réduction que l’augmentation du dosage : nous sommes la plupart du temps en surdosage parce que nous recherchons (et le neurologue avec nous) le confort maximum .…
il faut se dire une bonne chose une fois pour toute : nous n’obtiendrons pas l’équilibre parf
Commentaire by Jean Graveleau — 21 juin 2016 #
pour mr graveleau :
quelle methode svp
car moi ++ je prends les medocs ++ je suis handicapee
merci de me repondre
sarah vidal :
Commentaire by vidal — 12 juin 2016 #
Quand on découvre etre parkinsionien qui est incurable à ce jour on voit alors tous les handicapés les pauvres les vilains on ne peut même pas cacher car le l’envie augmente les symptômes visuels. On pense à douleur mal-être et dieu fin de vivre. Vivre qu’on a envie mais que l’on n’a pas apprécié assez tôt. Quelle leçon de vie !
Commentaire by Felix — 31 mai 2016 #
Faisant suite à l’article » comment j’ai stabilisé mon traitement « Commentaire qui fait du bien et qui donne de l’espoir j’aimerai savoir quel sorte de thérapeute consulter psychologue ou psychiatre ?
Merci
Angela
Commentaire by Angela — 26 avril 2016 #
@Jean Graveleau, Bonjour, votre article et votre commentaire sont très intéressants. Continuez le combat, ne désespérez pas peut-être que grâce à la science il sera possible de mettre la maladie en rémission.
Comment fait on pour s’abonner au journal « LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT » ?
Commentaire by Brainstorming — 10 septembre 2015 #
Une question m’a ramené dans le passé : en 6 2009 pour être précis… Effectivement, j’étais en pleine recherche d’équilibre de ma médication ainsi qu’une démarche intéressante : le décodage biologique…
Hélas, depuis cette époque, la maladie a évolué, peu mais assez sensiblement pour que j’utilise le stylo à Apokinon lorsque les crises s’avèrent difficiles à surmonter.
Je disais, dans l’article, qu’il ne fallait rien lâcher à notre partenaire Parkinson : il en profitait aussitôt pour se développer et s’installer plus largement. C’est exact et je le vérifie chaque jour…
21 ans de traitement (depuis avril 1994) m’ont appris à tenir bon et résister le plus longtemps possible ! Mais quelle énergie il faut développer et je ne vous cacherais pas que parfois le doute m’habite et une certaine fatigue morale : ça ne s’arrêtera donc jamais.… NON JAMAIS MON BON MONSIEUR !!!
bien au contraire …
La rédaction du Parkinsonien Indépendant et les réactions des lecteurs me font beaucoup de bien et me permettent de tenir encore cette revue.
Le prochain numéro 62 s’ouvre avec l’annonce de la découverte d’une cause très vraisemblable de l’arrivée et du développement de Parkinson : l’alphasynucléine serait la responsable. Ceci laisse entrevoir la possibilité de contenir voire de réduire notre ennemi commun. Mais ce ne sera pas avant plusieurs décennies sans doute !
Cependant, cela donne de l’espoir…
Voila mes réponses sans doute pas aussi enthousiastes que dans l’article de 6 2009. Mais qu’importe, je suis toujours convaincu de notre responsabilité dans l’évolution de la maladie : nous pouvons freiner, retarder, mais pas gagner, son évolution…
Bon courage à tous
Jean Graveleau
Commentaire by Jean Graveleau — 1 septembre 2015 #
Bonjour Jean Graveleau ,
Merci pour ce témoignage .
Six ans apres , avez vous pu faire régresser vos symptômes grâce a votre méthode ?
Vous etes vous découragé ?
merci pour une réponse franche
Marc
Commentaire by Marc — 31 août 2015 #
Bonjour,
trés beau article trés émouvant,je dis bravo et je crois en votre guérison car je décèle la foi ne baissez pas les bras.
Commentaire by Leila — 30 août 2015 #
bonjour , je suis parkinsonien depuis 2008 cela fait maintenant 7 ans que j’ai la maladie au début cela a commencer par des tremblement des mains , mon épouse a pensé que cela était du a l’alcool ‚je lui est répondu c pas possible ‚elle ma demander d’aller voir mon médecin ce que g fait tout de suite elle a expliquer la même chose chez le médecin, mon médecin ma ensuite demander des explication , et je lui a répondu que cela m’arrivais uniquement qu’au travaille suite au stress et a l’énervement du boulot car cela étais toujour la course qu’il y avait un manque de personnel , suite a cela il m’a conseiller d’aller voir un neurologue , ce que g fait également le médecin neurologue ma fait faire quelque test , et suivant les test il ma dit que j’avais certainement la maladie de parkinson parce que celons ma démarche j’avais un manquement de balancement des bras, mais qu’il préférais avoir d’autre test pour en avoir la certitude . j’ai donc fais un scanner avec un produit de contraste + une imagerie nucléaire et c a l’imagerie nucléaire qu’il on donc constater que j’avais bien le Parkinson je vous dis pas la désagréable surprise que cela ma fait ‚donc au début il ma prescrit directement du mirapexin 3,15 mg 1 le matin puis du stalevo 100. mg+ du eldépril 10 mg le matin également stalevo 4 x par jour puis en soirée du prolapa h b s 125 mg vers 21h ensuite au coucher 1 rivortril 2 mg , je trouvais ça beaucoup pour quelqu’un qui n’avais pas l’abitude de prendre des médicaments . Enfin je me suis senti beaucoup mieux , depuis il en a augmenter les doses que j’en suis arrivé a du stalevo 200mg 6 x par jour du mira
Commentaire by varrasse marc — 11 mai 2015 #
Bonsoir, à tous les parkinsoniens ça fait vraiment chaud au coeur de savoir que l’on n’est pas seul !J’ai 63 ans et malade depuis 5 ans.Je suis persuadé que l’on peut diminuer son traitement de moitié avec un confort de vie amélioré
Je souffre principalement de tensions de la face,raideurs et blocages de marche marche .Je pense que le mental est très important personnellement je fais un gros travail de persuasion de guérison .Malgré ma tête qui se balance parfois comme une belle comtoise!Je pense que chacun de nous appréhende la maladie a sa façon et s’est parfait d’échanger ! Attention toutefois à l’excès d’optimisme.Alors courage Mesdames et Messieurs ! La vie est belle.Bien à vous et si vous passez en haute Savoie je me ferais un plaisir de vous recevoir MMax Vuagnouxx
Commentaire by Vuagnoux — 11 février 2015 #
Bonjour,
J’a 61 ans et on m’a diagnostiquée la Parkinson en 2007 , j’avais 54 ans.
Mes premiers symptômes, sur le coté gauche, bras et jambe raide .
Ma mère ( 81ans) est atteinte de cette maladie depuis l’age de 65 ans.
C’est son neurologue qui m’a appris cette nouvelle, car après six mois d’une pléthore d’examens , mon généraliste m’a suggérée de prendre RDV avec lui!!
Il a commencé par du SIFROL qui m’a rendu comme un légume, c’était pire!!!
Mon généraliste m’a mis sous SINEMET , et j’ai eu ma lune de miel!!bien sur, ce n’était pas le nirvana certes, j’avais des crises musculaires horribles qui commençaient du pied et remontaient jusqu’en haut de la cuisse, je prenais du MYOLASTAN à cette époque pour atténuer la douleur !!aujourd’hui , il a été retiré de la vente et je n’ai plus rien d’équivalant.…
Parkinson évoluait et je suis allée voir une neurologue qui m’a prescrit de suite du STALEVO 150mg /4 par jour.
Je suis devenue un pantin qui balaçait la tête toute la journée!! je souffrais de la nuque c’était l’enfer!!!
Ma neurologue a baissé le STALEVO et me rajouta du REQUIP!!!j’avais beau lui dire que je ne supportais pas le STALEVO , elle persistait à m’en donné et j’ai fini aux urgences car je convulsais!!!
Là, je vis le professeur TISON, qui me réajusta mon traitement et me demanda si j’avais pensé à la chirurgie ?
Ma neurologue finit par me stabilisait petit à petit, j’avais encore des dystonies, et des crises mais c’était supportable!!
Puis l’année dernière , elle prit sa retraite et me confia à une collègue qui me supprima le STALEvO et me changea complètement mon traitement!!!
J’avais des crises toute la journée et la nuit, je me transformais en statue de pierre, bloquée et tordue dans tous les sens .
Je vous passerais l’épisode TS, je souffrais le martyre et je ne voyais pas d’issue!!
Je me retrouvais dans le service de neurologie du Professeur TYSON, qui me réajusta mon traitement et j’eus un entretien avec une de ses collègues qui m’expliqua en quoi constituait l’opération de la neuro-stilulation!!
L’intervention dure 8 à 10 sous anesthésie locale, après vous avoir rasé la tête, il vous ouvre le crane pour y poser deux électrodes, dont les fils passés sous la peau sont reliés à une pile , placée dans le gras su bide!!!
Ces électrodes vont envoyer des pulsions électriques à votre cerveau pour lui dire que la dopamine que j’avale n’est pas un leurre!!
Cette intervention m’enlèvera mes douleurs, plus de lenteur ni de raideur, 50% de médicaments en
Commentaire by Vanille — 7 février 2015 #
Bonjour,
Le 20 11 2014 on me décèle un parkinson a 39 ans, j’ai le coté droit de bloqué bras main et jambe et pied je souffre vraiment.
J’aimerais Svp partager avec vous votre expérience et comment surmontée vous cet maladie.
J’ai en plus une tumeur benin au cerveau et un diabète qui c’est déclenché il y a 6 mois.
Vous pouvez m’écrire ffalek@outlook.com.
Merci.
Commentaire by Faïçal — 28 novembre 2014 #
Bonjour, je m’appelle Paola,je suis parkinsoniene depuis 1993 à 41 ans.Les 12 première années , il ne se passait pas grand chose, sauf un fort torticolis et douleur à l’omoplate. TRaiter pr des rhumatismes , je marchais aux anti inflammatoires. Puis un jour mon mari qui était siuvi par un chiropracteur ‚lui en parla (je ne pouvais plus danser convenablement,j’avais du mal à fouetter des oeufs en omelette, à me laver les dents, à écrire, parsemer le parmesan sur les pâtes, j’étais souvent fatiguée et je me tenais penchée en avant, le bras droit plié sur l’abdomen et étais lente ds mes mouvements.)
le chiropracteur voulut me voir, me fis qques remises en place de vertébres, et me mis au courant que ce n’était pas de rhumatismes dont je souffrais , mais c’était plûtôt neurologique. il me pris un RDV CHEZ UNE NEUROLOGUE, qui était étonnée de mon état , mais que malheureusement ce devait etre un parkinson. Pour se rassurer ( elle me donna du Modopar 125, auquel j’avais bien réagit) elle m’envoya chez son »patron »à qui elle envoya un courrier qui de suite en me voyant entre ds son bureau , s’exlama fortement, votre neurologue ne se trompe pas, c’est bien une M.P.Il le vit avec le bras droit qui ne se balançais plus , mon visage figé, et ma paupière oeil droit qui n’avait pas le même rythme de fermeture et d’ouverture.DONC : M.P. MOI NE SACHANT PAS je continuais à prendre mes modopar mais les adjuvants qu’elle me faisais prendre en plus , je ne les supportais pas. Tous les ans elle me donnais RDV , mais insatisfaite de ses commentaires, je l’a quittais après 13 ans de compagnonage.Le modopar ne me faisait plus d’effets. e De bouche à oreilles je me rendis chez un autre neurologue qui me préscrivit du Sinemet à la place du modopar. Qui me convenait entièrement ‚+ du requip, et maintenant du Sifrol , plus de requip.
et puis la lune de miel finie 2005, commencèrent les soucis. Fatigue, lenteur, insomnie,fatigue, fatigue,. Nous essyâmes les thermes de Lamalou les bains 4 ans de suite. En 2008, fin d’année, sur octobre / Novembre. Et quand ns sommes rentrés après avoir fait faire la peinture tapisserie dans 4 chambres , les travaux de démontage d’armoires, le vidage des habits, le nettoyage , 2 semaines avant Noel, après les fêtes j’étais HS. Je n’arrivais pas à me retournée ds le lit, mon époux se levait 2 à 3 fois pr me retourner, il me couchais, m’habilliais, me déshabillais, me lavais, il se mit à faire à manger, à repasser, à faire le lit, suspendre le linge, je n’y narrivais même plus.J’étais une loque. Toujours allongée sur un fauteuil relax, releveur.
Puis en janvier 2010, ns ns rendîmes à Créteil chez notre sauveur le docteur VILLAFANE qui après contrôles, me donna son traitement à la nicotine pure par patchs de façon progressive (3,5mg, 7 mg, 14 mg et 21mg) avec lesquels je suis miraculeusement remise sur pied. En me baissant les mg de sinemet de 125 à 110mg. C’est vraiment une renaissance pour moi, je peux tout refaire. Le ménage, le repassage etc mais lui resta aux fournaux, car il y pris gout, et moi ça m’arrange, pdt ce temps là je peux m’occuper de mon association dont je suis responsable d’une antenne , et moi je mange bien, car sa cuisine est bonne (et je prend du poids !!!!!) 4 kg en 3 ans. Mais c’est un vrai miracle , je suis devenue presque comme avant. Bien sur il y a des fluctuations mais j’arrive à gérer.Qques fois j’ai des diskynésies, ou la marche lente, mais ça ne dure pas longtemps , j’arrive tjrs à doser selon . C’est contraignant, mais quand il n’y a plus que cela.…?
Commentaire by LAGRASTA — 20 septembre 2013 #
Cher Jean,
Merci à vous de partager simplement avec tous les lecteurs les fluctuations d’un traitement Parkinsonien. Vous avez raison de souligner toute la difficulté que comporte cet équilibre qui souvent doit se revisiter car déstabilisé par des évènements qui touchent l’émotionnel, un déménagement ce n’est pas rien. On quitte (le connu) pour aller vers (l’inconnu) même si on connaît les lieux quitter c’est toujours mettre derrière soi pour avancer devant soi. c’est bien d’un mouvement Jean, malgré votre sensation fragile, que vous mettez en place.
Vous ne « survivez » pas Jean vous vivez, vous vous mettez en mouvement. Et nous savons tous que cela demande un effort de chaque instant. Accueillir la déprime est facile à dire et pourtant sans accueil point d’avancée…Et osons aussi avouer comme Sylvie Joly « Parkinson c’est de la Merde… » Bon maintenant que je l’ai dit je peux avancer…Et tant pis pour le politiquement correct. Vous n’êtes pas seul Jean, votre trait d’union c’est de partager articles et commentaires, quel beau témoignage et je crois encore plus en l’amitié du partage.
Chaque chose partagée invite à continuer à marcher alors, à petits pas on finit toujours par avancer… Ensemble nous avons la force d’avancer alors que tout nous invite à nous recroqueviller…Cela me donne aussi espoir et foi en l’homme. D’articles scientifiques aux commentaires les choses s’éclairent et s’accompagnent. Merci Jean
Louise Beyer
Commentaire by Beyer Louise — 26 juillet 2013 #
merci de ces commentaires si intéressants…
par contre, je n’ai pas d’excellentes nouvelles de mon état : j’ai du revenir à une dose plus importante (même si elle n’est pas énorme !)…
mais je crois que mon déménagement avec les soucis de recherche de logement m’ont déstabilisé. Il ne faut pas grand chose pour déstabiliser un château branlant et il est compliqué de se rattraper ensuite.…
je ne désespère pas cependant de revenir en arrière ou du moins de ne pas accentuer mes ressentis désagréables de blocages et de lourdeurs ralentissant mes mouvements.
Voila quelques nouvelles du « front » : ce que je retiens, ne jamais lâcher prise sinon le recul est inévitable et se rattraper demande un effort encore plus important.…
du courage et de la persévérance même si l’on n’a plus envie de se laisser aller que de se « secouer »
bon courage à tous
Jean
Commentaire by JEAN GRAVELEAU — 24 juillet 2013 #
Voir commentaire Beyer Louise le 12 Juillet suite au commentaire de Jean-Fanch sur l’article « comment j’ai stabilisé mon traitement »
Commentaire by Beyer Louise — 17 juillet 2013 #
Bonjour,
J’ai 44 ans, et les premiers signes cliniques sont apparus il y a environ 5 ans, sous la forme d’un ralentissement général (d’autant plus visible pour mon entourage que mon état naturel est d’être très, très speed!!!!) ainsi que mon bras droit qui refusait de se balancer…
Après un cheminement thérapeutique traditionnel (quoique pistonné, travaillant dans l’industrie pharmaceutique, ce qui me permet d’avoir des RDV au CHU de RENNES en 15 jours au lieu d’un an!!!) AZILECT, SIFROL et STALEVO, je me suis rendu compte par hasard que rien n’était prédictible concernant cette maladie.…
En effet, je suis un « mauvais » patient, incapable de suivre son traitement correctement, et autant je n’oublie jamais l’AZILECT et le SIFROL, autant prendre le STALEVO toutes les 4 heures est pour moi impossible.…
Malgré cette observance anarchique, il y a des jours ou je ne prends que deux fois/jour mon TTT, et tout va bien, et des jours ou en en oubliant aucune prise, rien ne va…et la réciproque est vraie…
Alors la moralité, c’est qu’on ne maitrise rien dans cette pathologie et que les idées reçues sont autant dans l’esprit des medecins que du grand public…d’ailleurs, je n’ai pas consulté depuis 18 mois, ce qui m’évite de me faire engueuler, d’une part parce que je ne suis pas « sérieux » et qu’en plus je soutient a tout le service de neuro de Rennes que comme on ne guérit pas de cette maladie, je leur prouverais le contraire…
Et me concernant, que j’ai pensé a mon traitement ou pas, le meilleur remède est la motivation et la concentration…par exemple, le WE dernier, je décide de descendre voir la famille en moto Finistère sud (mode de transport très intelligent quand on ne maitrise plus le bras et la jambe qui servent a freiner) et je dois avouer que le voyage fut pénible (dyskinésie paroxystique sur une moto c’est du bonheur) et c’est alors que j’ai décidé « d’attaquer comme un goret » (si il y a un gendarme ici, je m’en fous, je fais ce que je veux, car je suis gravement malade.….lol) et la, surprise : plus un geste parasite, la gestion du frein et des gaz comme au bon vieux temps, trajectoires au cordeau, etc, etc.….beaucoup m:oins dangeureux qu’en roulant doucement!!!!
Moralité, je suis persuadé que nous somme capable de faire abstraction de tout ça, que nous en avons les ressource en nous sans le savoir, et cela me semble confirmé par toutes les études sur les médicaments que j’ai pu voir dans mon métier, et notamment les gens qui bien que dans le groupe « placebo » sont capable de faire baisser les chiffres de leur cholesterol et/ou diabete, HTA, etc, etc…
Voila, et rassurez vous, ma logorhée n’est pas un effet indésirable de la maladie, je suis né « bavard » et je crois bien que le resterais…
Commentaire by Jean-Fanch — 11 juillet 2013 #
Merveilleux temoignage Jean emprunt d’une réelle humanité. Votre amie à eu raison, rien est plus significatif et parlant qu’un partage de son vecu. Il ouvre à chacun la possibilité de s’inventer, de créer , de devenir l’artisan de sa guérison.…Dommage parfois que ceux qui nous entourent, souvent nos proches, n’aient pas pour nous cet élan qui encourage la vie.
Alors il nous faut continuer malgre cela notre route et donner un sens vivant au symptôme que les autres décryptent comme « inquiétant »…Le bonheur c’est en l’occurrence un témoignage comme le votre. Merci Jean.
Louise
Commentaire by Louise BEYER — 11 juillet 2013 #
oui, exact, nous sommes créateurs de notre existence, quel bonheur de te lire Gilbert, je me sens moins seule en lisant ton commentaire, pour info, je cohabite avec Mr Parkinson depuis 26 ans, et je travaille en faisant de mon esprit un allié
tu as raison la vie est belle
Commentaire by Annie — 10 juin 2013 #
j’ai 56 ans, parkinson du bras droit uniquement officiellement reconnu depuis 07/2007.
j’ai pris rendez vous chez le medecin pour lui montrer que mon bras droit ne ballait plus en marchant.
après divers controles il me dit : c’est un début de parkinson. a cet instant mon bras droit c’est mis à trembler.
à ce jour, presque 6 ans après, l‑dopa x4 + trivastal et enfin, le matin, 1 azilect qui m’a été prescrit quand j’ai expliqué au neuro que mon état est plutot du a mon imaginaire.
artisan, je tiens absolument à continuer le travail car cela fait que j’y pense quand j’ai le temps.
le cerveau enregistre ce qu’on lui dit et non pas ce qu’on fait !
Gilbert
la vie est belle mon subconscient me dirige vers la guérison de jour en jour.
Commentaire by COUTEAU — 2 juin 2013 #
j’ai la maladie de parkisonne a l’age 54 ans et je vais avoir bientot 61 ans je m’appele monique j’habite dans l’eure et si j’avais que une seul maladie mais j’en ais deux la maladie gougero jegrene c’est une maladie orpheline j’ai plus delarme tout et sec + parkisone etjeprend 19medicament par jour sauf le mercredi 23 etje suis fatiguer mais je decourage pas je promene et je moccupe pour oublier
Commentaire by prier — 21 avril 2013 #
JE SUIS PARKINSONIEN DEPUIS l age de 35 ans je suis dans les 50 et je partage totalement cette avis ; j ai la certitude de guerir ce qui me donne l espoir c ‘est allah (Dieu) ce qui me donne un etat psychique qui favorise la secretion de la dopamine te par consequent reduire la dose quotidienne.
une petite nouvelle c est que le matin generalement je devais prendre ma premiere dose au lit ; ce n’est plus le cas apres la prise avant de dormir 3 PIECES de figues seches ;
je me reveille avec une motricite faible mais sans prise de medicament modopar 250 .
LA PREMIERE FOIS C ETAIT UNE COINCIDENCE
J AI REFAIT L EXPERIENCE DEUX FOIS PAR LA SUITE CA A DONNEE LE MEME EFFET .
LE FIGUES SECHES C EST UN FRUIT EN EN MANGEANT CA PEUT FAIRE DU MIEUX SANS EFFETS SeCONDAIRES.J AIMERAIS QUE QUELQU ‘un fasse l essai et me repondre
merci
Commentaire by samaoui — 9 avril 2013 #