Ne pas être qu'un "patient" ...

Comment j’ai stabilisé mon traitement …

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT N°37 —  juin 2009

Des lecteurs ont réagi à mes propos lorsque j’ai évoqué la réduc­tion de mon trai­te­ment : ils s’interrogeaient sur la méthode employée. Comment ais-​je pu réduire mes prises de médi­ca­ment alors qu’habituellement c’est l’inverse qui se produit ?

Il n’y a pas de « miracle » mais bien plutôt une réelle prise en compte de la mala­die dans toutes ses dimen­sions y compris au plan psycho­lo­gique car il y a, j’en suis convaincu, une dimen­sion que l’on oublie trop souvent dans l’approche de la mala­die en géné­ral et tout parti­cu­liè­re­ment dans la mala­die de Parkin­son : le rapport de l’esprit et du corps.

Je me suis inté­ressé au déco­dage biolo­gique qui déter­mine, en parti­cu­lier, que la mala­die est une réponse de défense du corps aux pres­sions de l’environnement sur notre cerveau. Ainsi, le stress de déci­sions incon­for­tables à mon éthique a pu provo­quer un réflexe de défense se tradui­sant par le « refus » d’agir que l’on retrouve dans mes symp­tômes du Parkin­son : l’akinésie, phéno­mène très présent dans ma traduc­tion de la mala­die.

Alors comment se passe en pratique le déco­dage ? Hé bien, je rencontre très régu­liè­re­ment une théra­peute avec laquelle je parle de ma vie passée et présente sans tabou aucun et surtout avec l’envie de libé­rer la parole.

Je dois dire qu’aux premiers rendez-​vous j’étais assez réti­cent et sur la défen­sive surtout quand elle me disait : « croyez vous en une guéri­son possible ? » Bien entendu, je répon­dais sur l’évolution inéluc­table de cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive pour laquelle aucun trai­te­ment ne permet, aujourd’hui, de parler guéri­son… Je croyais être parti­cu­liè­re­ment bien placé pour le dire !

Et puis, insi­dieu­se­ment, sans y prêter atten­tion, mais en lais­sant les proces­sus s’installer dans mon esprit ouvert, la théra­pie de la parole a commencé à produire ses effets et c’est ainsi qu’un matin, le 4 novembre 2008 pour être précis, j’ai oublié ma dose de médi­ca­ment de la mati­née. Je n’avais pas de solu­tion immé­diate pour y pallier et devais faire comme si de rien n’était. Résul­tat, je n’ai pas ressenti le manque, bien au contraire, un mieux être, une sorte de libé­ra­tion…

Et donc, depuis cette date, mon trai­te­ment est réduit –et se main­tient – à moins 20 % ce qui est loin d’être négli­geable. Tout n’est pas rose pour autant : j’ai toujours ma diffi­culté de l’après midi qui se traduit par une phase « off » assez déplai­sante entre 16h et 17h30 et je ne suis pas plei­ne­ment convaincu que je pour­rais réduire encore mon trai­te­ment.

Pour­tant, j’ai comme une petite lueur d’espoir, une petite voix qui me suggère de conti­nuer ma recherche avec patience et opiniâ­treté : il est, en effet, diffi­cile de se dépar­tir de près de 15 ans de trai­te­ment. L’organisme s’est habi­tué à l’apport exté­rieur de la chimie et se laisse aller à la faci­lité de la réponse médi­ca­men­teuse.

Je suis loin de crier victoire et de dire la guéri­son possible ! Je dis simple­ment avoir stabi­lisé les effets de la mala­die et même de l’avoir faite régres­ser en partie ou du moins d’avoir trouvé dans mon incons­cient, des ressources qui m’étaient incon­nues jusqu’alors.

C’est un combat de tous les jours qui ne supporte pas le relâ­che­ment de la faci­lité de la dose supplé­men­taire donnant un arti­fi­ciel bien-​être provi­soire. Je me sens dans la posi­tion du « drogué médi­ca­men­teux » qui essaie de se libé­rer de la prégnance de la L-​Dopa sans pour autant violen­ter mon orga­nisme : « patience et longueur de temps font plus que force ni que rage », dit La Fontaine et c’est vrai­ment ce qui compte le plus.

Les progrès me semblent très réels mais ils ne se produisent pas à la demande ni dans un confort quasi immé­diat ainsi que le procure le médi­ca­ment pris lors des crises de off ! C’est une lutte longue et vigou­reuse mais ô combien payante !

Bien sûr, je conti­nue mes acti­vi­tés physiques (yoga, gymnas­tique Mézières avec ma kiné, marche et même initia­tion à l’escalade avec un ami) qui m’ont toujours aidé à me prendre en charge non pas comme malade mais comme un indi­vidu certes en partie handi­capé mais surtout le plus auto­nome possible, refu­sant de se lais­ser prendre par cette diffi­culté !

Voila mon secret : il n’a rien d’extraordinaire et il est à la portée, me semble-​t-​il, de tous ceux dont les symp­tômes ne sont pas encore irré­ver­sibles. Mais encore faut-​il trou­ver le bon accom­pa­gne­ment parce que, seul, je crois que c’est très diffi­cile voire impos­sible…

Je ne prétends aucu­ne­ment être un « modèle » mais une amie parkin­so­nienne (chère Anne Marie) m’a provo­qué en parlant de ma « guéri­son » ; cela m’a incité à tenter d’expliciter ma méthode pour ceux qui voudraient la comprendre.

Par Jean GRAVELEAU

27 Commentaires Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Raphael : prenez vos doses éloi­gnées des repas , vous aurez un meilleur résul­tats et vous dimi­nuez le nombre de prise obli­ga­toi­re­ment. les acides aminés du repas se trouvent en concur­rence avec l’agoniste.
    Prendre les agonistes ou L-​dopa extrait natu­rel toujour dans un esto­mac vide ou ouvert tout a fait en fin de diges­tion.

    Commentaire par JEAN- CLAUDE PREVOST — 29 mars 2019 #

  2. Je voulais faire part de mon parcours sur le sujet en deux mots :
    47 ans, diag­nos­ti­qué á 36. passé par un profes­seur d’unif en manque d’actions et de leurs divi­dendes, m’a fait monté jusqu’á 6,5mg d’agoniste (mira­pexin), d’ou il fallut bien redes­cendre, doulou­reu­se­ment a l’époque. Stabi­lisé á 3,15 (le max), entama la levadopa/​carbidopa pour en arri­ver il y a 1 an á [8 – 10] x 200/​50 par jour (8 le max). Une rencontre…(il y a de trés bon Neuro­logue;) et par lui, un chal­lenge menaçant…je suis plutôt du genre stimulé par les ulti­ma­tums seulement…passé de 8 – 10 á 4 en 2 x 2 semaines et de 3.15 á 2,10 en 4 x 2 semaines. Le dernier pas de 0,26 fut diffi­cile, mais tout le reste fut une libé­ra­tion, même si un ptit chouillat de trem­ble­ment en sus et un peu moins de motri­cité en géné­ral (du coup je fais mon sport en milieu de prise). Pas de formule magique, mais au moins une bonne raison…trouvé la votre…elle existe .)

    Commentaire par Raphael — 11 mars 2019 #

  3. Un grand grand grand merci, cher M. Grave­leau. C’est une leçon pour nous tous. Je crois comme vous en la force de l’esprit. Et je vous souhaite, sinon de guérir (et pour­quoi pas d’ailleurs ?) au moins de faire régres­ser la mala­die et vous permettre de mieux vivre. Merci encore de parta­ger votre expé­rience avec nous. En vous souhai­tant le meilleur, E. Cohen

    Commentaire par cohen — 30 juillet 2017 #

  4. bonjour je suis atteint de cette mala­die depuis 2014 je prend comme médi­ca­ments
    modo­par 125 mg4 fois par jour /​ modo­par 250 1gelule par jour /​ azilect 1 par jour et pas et j’ai toujours ses crampes orteils pied gauche j’aimerais bien avoir des conseils
    merci

    Commentaire par Charif ahmed — 3 avril 2017 #

  5. l’équilibre parfait. Il faut se rendre à l’évidence : nous devons admettre des diffi­cul­tés passa­gères et ne pas cher­cher la perfec­tion ! c’est impos­sible.
    soyons très atten­tif à notre corps sans pour autant en faire une « obses­sion » et soyons patients même si ce n’est pas la qualité première du Parkin­son.
    ne nous lais­sons pas « embar­quer » par le regard de notre entou­rage : il ne recherche que notre bien-​être et se sent désarmé devant notre souf­france. Gardons la maîtrise de notre corps et de nos « ressen­tis » : il n’y a que nous pour savoir ce que l’on vit même si nos parte­naires ont l’impression de « savoir » ce qui est bien pour nous.
    RIEN NE VAUT NOTRE PROPRE RESSENTI MÊME SUBJECTIF !!!
    voila je ne vous ais pas donné de solu­tion miracle parce qu’il n’y en a pas ! juste du « brico­lage » indi­vi­duel !
    bonne soirée à vous tous
    jean grave­leau

    Commentaire par Jean Graveleau — 21 juin 2016 #

  6. je ne connais pas de « méthode » parti­cu­lière. Ma manière de réagir est de regar­der en toute objec­ti­vité ce que je ressens et de le noter chaque fois que je ressens un « coup de mou » ou un mouve­ment incon­si­déré qui s’installe… signe d’un surdo­sage ou d’un manque venant d’un mauvais dosage … ! c’est qqfois diffi­cile de faire la part des choses : les résul­tats étant les mêmes en sous ou en sur dosage!(phase on ou off).
    il est alors néces­saire d’essayer plutôt la réduc­tion que l’augmentation du dosage : nous sommes la plupart du temps en surdo­sage parce que nous recher­chons (et le neuro­logue avec nous) le confort maxi­mum .…
    il faut se dire une bonne chose une fois pour toute : nous n’obtiendrons pas l’équilibre parf

    Commentaire par Jean Graveleau — 21 juin 2016 #

  7. pour mr grave­leau :

    quelle methode svp

    car moi ++ je prends les medocs ++ je suis handi­ca­pee

    merci de me repondre

    sarah vidal :

    Commentaire par vidal — 12 juin 2016 #

  8. Quand on découvre etre parkin­sio­nien qui est incu­rable à ce jour on voit alors tous les handi­ca­pés les pauvres les vilains on ne peut même pas cacher car le l’envie augmente les symp­tômes visuels. On pense à douleur mal-​être et dieu fin de vivre. Vivre qu’on a envie mais que l’on n’a pas appré­cié assez tôt. Quelle leçon de vie !

    Commentaire par Felix — 31 mai 2016 #

  9. Faisant suite à l’article » comment j’ai stabi­lisé mon trai­te­ment « Commen­taire qui fait du bien et qui donne de l’espoir j’aimerai savoir quel sorte de théra­peute consul­ter psycho­logue ou psychiatre ?
    Merci
    Angela

    Commentaire par Angela — 26 avril 2016 #

  10. @Jean Grave­leau, Bonjour, votre article et votre commen­taire sont très inté­res­sants. Conti­nuez le combat, ne déses­pé­rez pas peut-​être que grâce à la science il sera possible de mettre la mala­die en rémis­sion.
    Comment fait on pour s’abonner au jour­nal « LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT » ?

    Commentaire par Brainstorming — 10 septembre 2015 #

  11. Une ques­tion m’a ramené dans le passé : en 6 2009 pour être précis… Effec­ti­ve­ment, j’étais en pleine recherche d’équilibre de ma médi­ca­tion ainsi qu’une démarche inté­res­sante : le déco­dage biolo­gique…
    Hélas, depuis cette époque, la mala­die a évolué, peu mais assez sensi­ble­ment pour que j’utilise le stylo à Apoki­non lorsque les crises s’avèrent diffi­ciles à surmon­ter.
    Je disais, dans l’article, qu’il ne fallait rien lâcher à notre parte­naire Parkin­son : il en profi­tait aussi­tôt pour se déve­lop­per et s’installer plus large­ment. C’est exact et je le véri­fie chaque jour…
    21 ans de trai­te­ment (depuis avril 1994) m’ont appris à tenir bon et résis­ter le plus long­temps possible ! Mais quelle éner­gie il faut déve­lop­per et je ne vous cache­rais pas que parfois le doute m’habite et une certaine fatigue morale : ça ne s’arrêtera donc jamais.… NON JAMAIS MON BON MONSIEUR !!!
    bien au contraire …
    La rédac­tion du Parkin­so­nien Indé­pen­dant et les réac­tions des lecteurs me font beau­coup de bien et me permettent de tenir encore cette revue.
    Le prochain numéro 62 s’ouvre avec l’annonce de la décou­verte d’une cause très vrai­sem­blable de l’arrivée et du déve­lop­pe­ment de Parkin­son : l’alphasynucléine serait la respon­sable. Ceci laisse entre­voir la possi­bi­lité de conte­nir voire de réduire notre ennemi commun. Mais ce ne sera pas avant plusieurs décen­nies sans doute !
    Cepen­dant, cela donne de l’espoir…
    Voila mes réponses sans doute pas aussi enthou­siastes que dans l’article de 6 2009. Mais qu’importe, je suis toujours convaincu de notre respon­sa­bi­lité dans l’évolution de la mala­die : nous pouvons frei­ner, retar­der, mais pas gagner, son évolu­tion…
    Bon courage à tous
    Jean Grave­leau

    Commentaire par Jean Graveleau — 1 septembre 2015 #

  12. Bonjour Jean Grave­leau ,

    Merci pour ce témoi­gnage .
    Six ans apres , avez vous pu faire régres­ser vos symp­tômes grâce a votre méthode ?
    Vous etes vous décou­ragé ?
    merci pour une réponse franche
    Marc

    Commentaire par Marc — 31 août 2015 #

  13. Bonjour,
    trés beau article trés émouvant,je dis bravo et je crois en votre guéri­son car je décèle la foi ne bais­sez pas les bras.

    Commentaire par Leila — 30 août 2015 #

  14. bonjour , je suis parkin­so­nien depuis 2008 cela fait main­te­nant 7 ans que j’ai la mala­die au début cela a commen­cer par des trem­ble­ment des mains , mon épouse a pensé que cela était du a l’alcool ‚je lui est répondu c pas possible ‚elle ma deman­der d’aller voir mon méde­cin ce que g fait tout de suite elle a expli­quer la même chose chez le méde­cin, mon méde­cin ma ensuite deman­der des expli­ca­tion , et je lui a répondu que cela m’arrivais unique­ment qu’au travaille suite au stress et a l’énervement du boulot car cela étais toujour la course qu’il y avait un manque de person­nel , suite a cela il m’a conseiller d’aller voir un neuro­logue , ce que g fait égale­ment le méde­cin neuro­logue ma fait faire quelque test , et suivant les test il ma dit que j’avais certai­ne­ment la mala­die de parkin­son parce que celons ma démarche j’avais un manque­ment de balan­ce­ment des bras, mais qu’il préfé­rais avoir d’autre test pour en avoir la certi­tude . j’ai donc fais un scan­ner avec un produit de contraste + une image­rie nucléaire et c a l’imagerie nucléaire qu’il on donc consta­ter que j’avais bien le Parkin­son je vous dis pas la désa­gréable surprise que cela ma fait ‚donc au début il ma pres­crit direc­te­ment du mira­pexin 3,15 mg 1 le matin puis du stalevo 100. mg+ du eldé­pril 10 mg le matin égale­ment stalevo 4 x par jour puis en soirée du prolapa h b s 125 mg vers 21h ensuite au coucher 1 rivor­tril 2 mg , je trou­vais ça beau­coup pour quelqu’un qui n’avais pas l’abitude de prendre des médi­ca­ments . Enfin je me suis senti beau­coup mieux , depuis il en a augmen­ter les doses que j’en suis arrivé a du stalevo 200mg 6 x par jour du mira

    Commentaire par varrasse marc — 11 mai 2015 #

  15. Bonsoir, à tous les parkin­so­niens ça fait vrai­ment chaud au coeur de savoir que l’on n’est pas seul !J’ai 63 ans et malade depuis 5 ans.Je suis persuadé que l’on peut dimi­nuer son trai­te­ment de moitié avec un confort de vie amélioré
    Je souffre prin­ci­pa­le­ment de tensions de la face,raideurs et blocages de marche marche .Je pense que le mental est très impor­tant person­nel­le­ment je fais un gros travail de persua­sion de guéri­son .Malgré ma tête qui se balance parfois comme une belle comtoise!Je pense que chacun de nous appré­hende la mala­die a sa façon et s’est parfait d’échanger ! Atten­tion toute­fois à l’excès d’optimisme.Alors courage Mesdames et Messieurs ! La vie est belle.Bien à vous et si vous passez en haute Savoie je me ferais un plai­sir de vous rece­voir MMax Vuagnouxx

    Commentaire par Vuagnoux — 11 février 2015 #

  16. Bonjour,

    J’a 61 ans et on m’a diag­nos­ti­quée la Parkin­son en 2007 , j’avais 54 ans.
    Mes premiers symp­tômes, sur le coté gauche, bras et jambe raide .
    Ma mère ( 81ans) est atteinte de cette mala­die depuis l’age de 65 ans.
    C’est son neuro­logue qui m’a appris cette nouvelle, car après six mois d’une pléthore d’examens , mon géné­ra­liste m’a suggé­rée de prendre RDV avec lui!!
    Il a commencé par du SIFROL qui m’a rendu comme un légume, c’était pire!!!
    Mon géné­ra­liste m’a mis sous SINEMET , et j’ai eu ma lune de miel!!bien sur, ce n’était pas le nirvana certes, j’avais des crises muscu­laires horribles qui commen­çaient du pied et remon­taient jusqu’en haut de la cuisse, je prenais du MYOLASTAN à cette époque pour atté­nuer la douleur !!aujourd’hui , il a été retiré de la vente et je n’ai plus rien d’équivalant.…
    Parkin­son évoluait et je suis allée voir une neuro­logue qui m’a pres­crit de suite du STALEVO 150mg /​4 par jour.
    Je suis deve­nue un pantin qui bala­çait la tête toute la jour­née!! je souf­frais de la nuque c’était l’enfer!!!
    Ma neuro­logue a baissé le STALEVO et me rajouta du REQUIP!!!j’avais beau lui dire que je ne suppor­tais pas le STALEVO , elle persis­tait à m’en donné et j’ai fini aux urgences car je convul­sais!!!
    Là, je vis le profes­seur TISON, qui me réajusta mon trai­te­ment et me demanda si j’avais pensé à la chirur­gie ?
    Ma neuro­logue finit par me stabi­li­sait petit à petit, j’avais encore des dysto­nies, et des crises mais c’était suppor­table!!
    Puis l’année dernière , elle prit sa retraite et me confia à une collègue qui me supprima le STALEvO et me chan­gea complè­te­ment mon trai­te­ment!!!
    J’avais des crises toute la jour­née et la nuit, je me trans­for­mais en statue de pierre, bloquée et tordue dans tous les sens .

    Je vous passe­rais l’épisode TS, je souf­frais le martyre et je ne voyais pas d’issue!!
    Je me retrou­vais dans le service de neuro­lo­gie du Profes­seur TYSON, qui me réajusta mon trai­te­ment et j’eus un entre­tien avec une de ses collègues qui m’expliqua en quoi consti­tuait l’opération de la neuro-​stilulation!!

    L’intervention dure 8 à 10 sous anes­thé­sie locale, après vous avoir rasé la tête, il vous ouvre le crane pour y poser deux élec­trodes, dont les fils passés sous la peau sont reliés à une pile , placée dans le gras su bide!!!
    Ces élec­trodes vont envoyer des pulsions élec­triques à votre cerveau pour lui dire que la dopa­mine que j’avale n’est pas un leurre!!
    Cette inter­ven­tion m’enlèvera mes douleurs, plus de lenteur ni de raideur, 50% de médi­ca­ments en

    Commentaire par Vanille — 7 février 2015 #

  17. Bonjour,

    Le 20 11 2014 on me décèle un parkin­son a 39 ans, j’ai le coté droit de bloqué bras main et jambe et pied je souffre vrai­ment.

    J’aimerais Svp parta­ger avec vous votre expé­rience et comment surmon­tée vous cet mala­die.

    J’ai en plus une tumeur benin au cerveau et un diabète qui c’est déclen­ché il y a 6 mois.

    Vous pouvez m’écrire ffalek@outlook.com.

    Merci.

    Commentaire par Faïçal — 28 novembre 2014 #

  18. Bonjour, je m’appelle Paola,je suis parkin­so­niene depuis 1993 à 41 ans.Les 12 première années , il ne se passait pas grand chose, sauf un fort torti­co­lis et douleur à l’omoplate. TRai­ter pr des rhuma­tismes , je marchais aux anti inflam­ma­toires. Puis un jour mon mari qui était siuvi par un chiro­prac­teur ‚lui en parla (je ne pouvais plus danser convenablement,j’avais du mal à fouet­ter des oeufs en omelette, à me laver les dents, à écrire, parse­mer le parme­san sur les pâtes, j’étais souvent fati­guée et je me tenais penchée en avant, le bras droit plié sur l’abdomen et étais lente ds mes mouve­ments.)
    le chiro­prac­teur voulut me voir, me fis qques remises en place de vertébres, et me mis au courant que ce n’était pas de rhuma­tismes dont je souf­frais , mais c’était plûtôt neuro­lo­gique. il me pris un RDV CHEZ UNE NEUROLOGUE, qui était éton­née de mon état , mais que malheu­reu­se­ment ce devait etre un parkin­son. Pour se rassu­rer ( elle me donna du Modo­par 125, auquel j’avais bien réagit) elle m’envoya chez son »patron»à qui elle envoya un cour­rier qui de suite en me voyant entre ds son bureau , s’exlama forte­ment, votre neuro­logue ne se trompe pas, c’est bien une M.P.Il le vit avec le bras droit qui ne se balan­çais plus , mon visage figé, et ma paupière oeil droit qui n’avait pas le même rythme de ferme­ture et d’ouverture.DONC : M.P. MOI NE SACHANT PAS je conti­nuais à prendre mes modo­par mais les adju­vants qu’elle me faisais prendre en plus , je ne les suppor­tais pas. Tous les ans elle me donnais RDV , mais insa­tis­faite de ses commen­taires, je l’a quit­tais après 13 ans de compagnonage.Le modo­par ne me faisait plus d’effets. e De bouche à oreilles je me rendis chez un autre neuro­logue qui me préscri­vit du Sine­met à la place du modo­par. Qui me conve­nait entiè­re­ment ‚+ du requip, et main­te­nant du Sifrol , plus de requip.
    et puis la lune de miel finie 2005, commen­cèrent les soucis. Fatigue, lenteur, insomnie,fatigue, fatigue,. Nous essyâmes les thermes de Lama­lou les bains 4 ans de suite. En 2008, fin d’année, sur octobre /​ Novembre. Et quand ns sommes rentrés après avoir fait faire la pein­ture tapis­se­rie dans 4 chambres , les travaux de démon­tage d’armoires, le vidage des habits, le nettoyage , 2 semaines avant Noel, après les fêtes j’étais HS. Je n’arrivais pas à me retour­née ds le lit, mon époux se levait 2 à 3 fois pr me retour­ner, il me couchais, m’habilliais, me désha­billais, me lavais, il se mit à faire à manger, à repas­ser, à faire le lit, suspendre le linge, je n’y narri­vais même plus.J’étais une loque. Toujours allon­gée sur un fauteuil relax, rele­veur.
    Puis en janvier 2010, ns ns rendîmes à Créteil chez notre sauveur le docteur VILLAFANE qui après contrôles, me donna son trai­te­ment à la nico­tine pure par patchs de façon progres­sive (3,5mg, 7 mg, 14 mg et 21mg) avec lesquels je suis mira­cu­leu­se­ment remise sur pied. En me bais­sant les mg de sine­met de 125 à 110mg. C’est vrai­ment une renais­sance pour moi, je peux tout refaire. Le ménage, le repas­sage etc mais lui resta aux four­naux, car il y pris gout, et moi ça m’arrange, pdt ce temps là je peux m’occuper de mon asso­cia­tion dont je suis respon­sable d’une antenne , et moi je mange bien, car sa cuisine est bonne (et je prend du poids !!!!!) 4 kg en 3 ans. Mais c’est un vrai miracle , je suis deve­nue presque comme avant. Bien sur il y a des fluc­tua­tions mais j’arrive à gérer.Qques fois j’ai des disky­né­sies, ou la marche lente, mais ça ne dure pas long­temps , j’arrive tjrs à doser selon . C’est contrai­gnant, mais quand il n’y a plus que cela.…?

    Commentaire par LAGRASTA — 20 septembre 2013 #

  19. Cher Jean,
    Merci à vous de parta­ger simple­ment avec tous les lecteurs les fluc­tua­tions d’un trai­te­ment Parkin­so­nien. Vous avez raison de souli­gner toute la diffi­culté que comporte cet équi­libre qui souvent doit se revi­si­ter car désta­bi­lisé par des évène­ments qui touchent l’émotionnel, un démé­na­ge­ment ce n’est pas rien. On quitte (le connu) pour aller vers (l’inconnu) même si on connaît les lieux quit­ter c’est toujours mettre derrière soi pour avan­cer devant soi. c’est bien d’un mouve­ment Jean, malgré votre sensa­tion fragile, que vous mettez en place.
    Vous ne « survi­vez » pas Jean vous vivez, vous vous mettez en mouve­ment. Et nous savons tous que cela demande un effort de chaque instant. Accueillir la déprime est facile à dire et pour­tant sans accueil point d’avancée…Et osons aussi avouer comme Sylvie Joly « Parkin­son c’est de la Merde…» Bon main­te­nant que je l’ai dit je peux avancer…Et tant pis pour le poli­ti­que­ment correct. Vous n’êtes pas seul Jean, votre trait d’union c’est de parta­ger articles et commen­taires, quel beau témoi­gnage et je crois encore plus en l’amitié du partage.
    Chaque chose parta­gée invite à conti­nuer à marcher alors, à petits pas on finit toujours par avan­cer… Ensemble nous avons la force d’avancer alors que tout nous invite à nous recroqueviller…Cela me donne aussi espoir et foi en l’homme. D’articles scien­ti­fiques aux commen­taires les choses s’éclairent et s’accompagnent. Merci Jean
    Louise Beyer

    Commentaire par Beyer Louise — 26 juillet 2013 #

  20. merci de ces commen­taires si inté­res­sants…
    par contre, je n’ai pas d’excellentes nouvelles de mon état : j’ai du reve­nir à une dose plus impor­tante (même si elle n’est pas énorme !)…
    mais je crois que mon démé­na­ge­ment avec les soucis de recherche de loge­ment m’ont désta­bi­lisé. Il ne faut pas grand chose pour désta­bi­li­ser un château bran­lant et il est compli­qué de se rattra­per ensuite.…
    je ne déses­père pas cepen­dant de reve­nir en arrière ou du moins de ne pas accen­tuer mes ressen­tis désa­gréables de blocages et de lour­deurs ralen­tis­sant mes mouve­ments.
    Voila quelques nouvelles du « front » : ce que je retiens, ne jamais lâcher prise sinon le recul est inévi­table et se rattra­per demande un effort encore plus impor­tant.…
    du courage et de la persé­vé­rance même si l’on n’a plus envie de se lais­ser aller que de se « secouer »
    bon courage à tous
    Jean

    Commentaire par JEAN GRAVELEAU — 24 juillet 2013 #

  21. Voir commen­taire Beyer Louise le 12 Juillet suite au commen­taire de Jean-​Fanch sur l’article « comment j’ai stabi­lisé mon trai­te­ment »

    Commentaire par Beyer Louise — 17 juillet 2013 #

  22. Bonjour,

    J’ai 44 ans, et les premiers signes cliniques sont appa­rus il y a envi­ron 5 ans, sous la forme d’un ralen­tis­se­ment géné­ral (d’autant plus visible pour mon entou­rage que mon état natu­rel est d’être très, très speed!!!!) ainsi que mon bras droit qui refu­sait de se balan­cer…

    Après un chemi­ne­ment théra­peu­tique tradi­tion­nel (quoique pistonné, travaillant dans l’industrie phar­ma­ceu­tique, ce qui me permet d’avoir des RDV au CHU de RENNES en 15 jours au lieu d’un an!!!) AZILECT, SIFROL et STALEVO, je me suis rendu compte par hasard que rien n’était prédic­tible concer­nant cette mala­die.…

    En effet, je suis un « mauvais » patient, inca­pable de suivre son trai­te­ment correc­te­ment, et autant je n’oublie jamais l’AZILECT et le SIFROL, autant prendre le STALEVO toutes les 4 heures est pour moi impos­sible.…

    Malgré cette obser­vance anar­chique, il y a des jours ou je ne prends que deux fois/​jour mon TTT, et tout va bien, et des jours ou en en oubliant aucune prise, rien ne va…et la réci­proque est vraie…

    Alors la mora­lité, c’est qu’on ne maitrise rien dans cette patho­lo­gie et que les idées reçues sont autant dans l’esprit des mede­cins que du grand public…d’ailleurs, je n’ai pas consulté depuis 18 mois, ce qui m’évite de me faire engueu­ler, d’une part parce que je ne suis pas « sérieux » et qu’en plus je soutient a tout le service de neuro de Rennes que comme on ne guérit pas de cette mala­die, je leur prou­ve­rais le contraire…

    Et me concer­nant, que j’ai pensé a mon trai­te­ment ou pas, le meilleur remède est la moti­va­tion et la concentration…par exemple, le WE dernier, je décide de descendre voir la famille en moto Finis­tère sud (mode de trans­port très intel­li­gent quand on ne maitrise plus le bras et la jambe qui servent a frei­ner) et je dois avouer que le voyage fut pénible (dyski­né­sie paroxys­tique sur une moto c’est du bonheur) et c’est alors que j’ai décidé « d’attaquer comme un goret » (si il y a un gendarme ici, je m’en fous, je fais ce que je veux, car je suis grave­ment malade.….lol) et la, surprise : plus un geste para­site, la gestion du frein et des gaz comme au bon vieux temps, trajec­toires au cordeau, etc, etc.….beaucoup m:oins dangeu­reux qu’en roulant douce­ment!!!!

    Mora­lité, je suis persuadé que nous somme capable de faire abstrac­tion de tout ça, que nous en avons les ressource en nous sans le savoir, et cela me semble confirmé par toutes les études sur les médi­ca­ments que j’ai pu voir dans mon métier, et notam­ment les gens qui bien que dans le groupe « placebo » sont capable de faire bais­ser les chiffres de leur choles­te­rol et/​ou diabete, HTA, etc, etc…

    Voila, et rassu­rez vous, ma logo­rhée n’est pas un effet indé­si­rable de la mala­die, je suis né « bavard » et je crois bien que le reste­rais…

    Commentaire par Jean-Fanch — 11 juillet 2013 #

  23. Merveilleux temoi­gnage Jean emprunt d’une réelle huma­nité. Votre amie à eu raison, rien est plus signi­fi­ca­tif et parlant qu’un partage de son vecu. Il ouvre à chacun la possi­bi­lité de s’inventer, de créer , de deve­nir l’artisan de sa guérison.…Dommage parfois que ceux qui nous entourent, souvent nos proches, n’aient pas pour nous cet élan qui encou­rage la vie.
    Alors il nous faut conti­nuer malgre cela notre route et donner un sens vivant au symp­tôme que les autres décryptent comme « inquiétant»…Le bonheur c’est en l’occurrence un témoi­gnage comme le votre. Merci Jean.
    Louise

    Commentaire par Louise BEYER — 11 juillet 2013 #

  24. oui, exact, nous sommes créa­teurs de notre exis­tence, quel bonheur de te lire Gilbert, je me sens moins seule en lisant ton commen­taire, pour info, je coha­bite avec Mr Parkin­son depuis 26 ans, et je travaille en faisant de mon esprit un allié
    tu as raison la vie est belle

    Commentaire par Annie — 10 juin 2013 #

  25. j’ai 56 ans, parkin­son du bras droit unique­ment offi­ciel­le­ment reconnu depuis 07/​2007.

    j’ai pris rendez vous chez le mede­cin pour lui montrer que mon bras droit ne ballait plus en marchant.

    après divers controles il me dit : c’est un début de parkin­son. a cet instant mon bras droit c’est mis à trem­bler.

    à ce jour, presque 6 ans après, l-​dopa x4 + trivas­tal et enfin, le matin, 1 azilect qui m’a été pres­crit quand j’ai expli­qué au neuro que mon état est plutot du a mon imagi­naire.

    arti­san, je tiens abso­lu­ment à conti­nuer le travail car cela fait que j’y pense quand j’ai le temps.

    le cerveau enre­gistre ce qu’on lui dit et non pas ce qu’on fait !

    Gilbert

    la vie est belle mon subcons­cient me dirige vers la guéri­son de jour en jour.

    Commentaire par COUTEAU — 2 juin 2013 #

  26. j’ai la mala­die de parki­sonne a l’age 54 ans et je vais avoir bien­tot 61 ans je m’appele monique j’habite dans l’eure et si j’avais que une seul mala­die mais j’en ais deux la mala­die gougero jegrene c’est une mala­die orphe­line j’ai plus delarme tout et sec + parki­sone etje­prend 19medicament par jour sauf le mercredi 23 etje suis fati­guer mais je decou­rage pas je promene et je moccupe pour oublier

    Commentaire par prier — 21 avril 2013 #

  27. JE SUIS PARKINSONIEN DEPUIS l age de 35 ans je suis dans les 50 et je partage tota­le­ment cette avis ; j ai la certi­tude de guerir ce qui me donne l espoir c ‘est allah (Dieu) ce qui me donne un etat psychique qui favo­rise la secre­tion de la dopa­mine te par consequent reduire la dose quoti­dienne.
    une petite nouvelle c est que le matin gene­ra­le­ment je devais prendre ma premiere dose au lit ; ce n’est plus le cas apres la prise avant de dormir 3 PIECES de figues seches ;
    je me reveille avec une motri­cite faible mais sans prise de medi­ca­ment modo­par 250 .
    LA PREMIERE FOIS C ETAIT UNE COINCIDENCE
    J AI REFAIT L EXPERIENCE DEUX FOIS PAR LA SUITE CA A DONNEE LE MEME EFFET .
    LE FIGUES SECHES C EST UN FRUIT EN EN MANGEANT CA PEUT FAIRE DU MIEUX SANS EFFETS SeCONDAIRES.J AIMERAIS QUE QUELQU ‘un fasse l essai et me repondre
    merci

    Commentaire par samaoui — 9 avril 2013 #

Laisser un commentaire

XHTML: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>

Flux RSS des commentaires de cet article. Rétrolien URI

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.