Groupe Parkinson 29

Ne pas être qu'un "patient" ...

Informations sociales

Publié le 05 septembre 2010 à 07:10

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°42 – septembre 2010

Suites du livre blanc : réunion de travail du 1er juillet 2010

Mme de PENANSTER remercie les participants et excuse la DGEFP et la DGOS.
L’objectif de la réunion est d’analyser les propositions contenues dans le Livre Blanc remis par l’association France Parkinson à Mme la Ministre de la Santé. Une réunion préparatoire s’est tenue avec les différentes administrations concernées par les priorités exposées, chacune d’elles présentera un état des lieux sur les différents axes. Les directions non représentées ont adressé des fiches d’analyse.

Danielle VILCHIEN (France Parkinson) salue cette présentation très opérationnelle de la réunion. Elle constate que l’élaboration d’un Plan Parkinson n’est toujours pas à l’ordre du jour et le regrette vivement. A minima, un tableau de bord de suivi des priorités est à mettre en place, ces vingt priorités ont été sélectionnées parmi cent mesures. Certaines rejoignent probablement des propositions faites pour d’autres pathologies dans d’autres plans, notamment celui des maladies chroniques, mais ce n’est pas pour cela qu’elles seront facilement déclinables pour la maladie de Parkinson. Même si des actions communes sont conduites avec d’autres pathologies, il faut garder à l’esprit la spécificité de Parkinson. Plus précisément, les actions communes avec des pathologies qui s’apparentent aux démences ne peuvent être envisagées. D’autres mesures sont propres à la maladie de Parkinson et devront faire l’objet d’un traitement vraiment à part.
L’association a poursuivi ses actions depuis le 12 avril, date de la remise du livre blanc à Mme la ministre. Les réflexions internes se sont poursuivies, les délégués régionaux continuent à se mobiliser. Des remontées très fortes proviennent du corps médical et des adhérents.

Mathilde LAEDERICH (France Parkinson) précise que les présentations du livre blanc ont rencontré un succès sans précédent : les comités régionaux des autres associations ont procédé également à une restitution du Livre Blanc en local. Ainsi, 4 000 personnes ont assisté à 27 réunions régionales. Le corps médical était présent, comme toujours, mais pour la première fois, des élus sont également venus aux réunions. Les retombées médiatiques ont été extrêmement fortes. 450 environ dont une pleine page dans Libération et Le Monde.

Suivant les conseils de Mme la ministre, l’association s’est rapprochée des ARS. Néanmoins une volonté nationale lui paraît indispensable afin de prévenir un accroissement des inégalités dans les territoires.
La Journée Mondiale a permis de comprendre la dureté de la maladie. Les jeunes patients étaient fortement représentés, leurs difficultés d’insertion professionnelle sont importantes et des inégalités territoriales sont signalées à tout niveaux y compris au niveau du soin (accès à la chirurgie…)

Colette VEGUER précise qu’en Bretagne, le nombre de neurologues est insuffisant. A Saint-Brieuc, cinq neurologues hospitaliers font le travail de huit. Pour faire face aux périodes de vacances des neurologues retraités ont été sollicités. Le délai pour l’obtention d’un rendez-vous est de 9 mois.

Françoise VIGNON ajoute que les consultations sont parfois réduites à une demi-heure. Il est impossible pour un malade d’exposer ses problèmes et pour le neurologue d’y répondre normalement. Les malades sont pourtant en recherche d’explications et de soutien.
Yves WACHE confirme que le Livre Blanc a rencontré un immense succès. Des particuliers l’achètent. Il précise que les parkinsoniens se prennent en charge, participent aux soins et au diagnostic de leur maladie. Ceci est extrêmement important. Les aidants ont une charge physique et psychique épouvantable. L’éducation thérapeutique des malades, des aidants et du personnel soignant est indispensable.

Anny AUGE insiste sur l’urgence du développement de l’éducation thérapeutique et de la formation. L’association effectue beaucoup de sensibilisation et de formation. L’accent doit porter sur la connaissance de la vie quotidienne des malades. Un film de 12mn présentant ce quotidien est très éclairant et favorise les prises de conscience.

Dominique de PENANSTER propose de faire le tour des actions prioritaires contenues dans le Livre Blanc.

Le compte rendu intégral des débats a été diffusé à toutes les associations. Nous ne retiendrons que deux points importants.
PRIORITES 1, 18 et 19
Colette VEGUER alerte sur le dispositif des ALD, l’absence d’uniformité sur le territoire. Pour exemple, elle a été reconnue en ALD pour une durée de dix ans dans un premier temps, elle s’est retrouvé sans ALD à échéance, un remplaçant de son médecin a renouvelé la demande pour 6 mois. Il a fallu qu’elle effectue une troisième demande pour l’obtenir pour cinq ans. Dans d’autres régions, l’ALD serait valable pour toute la fin de vie
PRIORITES 17, 20 (recherche)
Le partenariat avec l’industrie pharmaceutique est très important, mais il pose un certain nombre de question. A ce jour, l’industrie pharmaceutique se désengage du système nerveux en général et de la maladie de Parkinson en particulier. Les grands laboratoires pharmaceutiques ne sont plus intéressés par ce type de pathologie. Dans ce domaine, le partenariat avec l’industrie pharmaceutique devient dramatiquement pauvre. Cette industrie n’est plus derrière nous.

Lu par Jean GRAVELEAU

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