Ensemble jusqu’au bout, livre à découvrir — Journée Parkinson de l’Avranchin
Publié le 08 septembre 2010 à 08:35Pierre Lemay, dont le nom n’est pas inconnu aux lecteurs de ce site, nous a recommandé un livre, Ensemble jusqu’au bout, qu’il a découvert lors de la préparation de la Journée Parkinson de l’Avranchin. Nous avons décidé de présenter le livre… et la journée, en publiant les deux textes que Pierre Lemay nous a envoyés.
Ensemble jusqu’au bout
Nous avons découvert ce livre à l’occasion de la Journée Parkinson du 16 septembre 2010, nous avons beaucoup apprécié l’auteur et son livre et nous vous le recommandons.
Laissons-lui le soin de la présentation :
Je m’appelle Marie No Vallée. Benjamine et unique fille d’une fratrie de cinq enfants, je suis née en 1957 dans une famille d’agriculteurs du Nord Finistère.
Mariée et mère de trois grands enfants, je suis assistante maternelle depuis 1982 et durant vingt quatre années, j’ai également été aidant familial auprès de ma mère.
Après son décès en février 2009, j’ai commencé à écrire pour garder une trace de toute son histoire… les 24 années d’accompagnement, la maladie de Parkinson, la fin de vie à domicile…
Au bout du compte j’en ai fait un bouquin et je l’ai fait publier sous le titre de « Ensemble jusqu’au bout ». En voici le résumé :
« En 1964, Maman n’a que 38 ans lorsqu’elle apprend qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson.
Vingt et un ans plus tard, à l’issue d’une énième hospitalisation, elle quitte son Finistère natal et arrive dans ce joli coin de Normandie où nous l’accueillons dans notre foyer. Elle y vivra finalement jusqu’à sa mort, le 10 février 2009.
Cohabiter tout ce temps avec Maman et la maladie de Parkinson ne fut pas une mince affaire.
Prendre soin d’elle tout en me préservant m’a obligée à développer nombre d’aptitudes nouvelles… un véritable challenge en définitive.
Après toutes ces années d’accompagnement, mon souhait le plus cher était de veiller sur elle jusqu’au bout…et j’y suis parvenue. Ma plus belle récompense. »
Ce livre est publié aux Éditions EDILIVRE, il est possible de le commander chez n’importe quel libraire ou en ligne sur le site de l’éditeur.
Les journées Parkinson
Problématique :
Généralement, l’Association des Parkinsoniens de la Manche organise trois réunions d’information par an à proximité des 3 centres de neurologie : Cherbourg, Saint-Lô et Granville/Avranches. Nous rassemblons environ 50 personnes par réunion soit 150 par an alors que le département compte de l’ordre de 800 Parkinsoniens. Une des raisons principales évoquées par les malades lorsque nous les interrogeons sur cette faible participation est l’éloignement, les personnes interrogées n’osent pas s’aventurer sur des trajets supérieurs à 20 kilomètres. Les 9 CLIC du département constituent un maillage plus fin et nous avons décidé d’organiser ces réunions à l’échelle des CLIC.
La difficulté de transmettre les informations :
Une autre raison évoquée également lors de notre enquête est « je n’ai pas été prévenu » malgré les annonces préalables dans les journaux et le dépôt d’affiches et d’invitations en grand nombre dans les pharmacies (en passant par le réseau de distribution des médicaments par exemple) et les cabinets de médecins. Nous avons décidé de mieux cerner la population Parkinson en faisant distribuer les invitations par le personnel des aides à domicile et les infirmières libérale. Nous avons testé cette solution lors d’une « journée Parkinson » organisée, sur nos fonds propres, en 2008 à Pont-Hébert avec l’aide du CLIC de Saint-Lô, le résultat a été très positif car nous avons ainsi touché un plus grand nombre de Parkinsoniens.
Mieux faire connaître les CLIC :
Travailler en partenariat avec les CLIC permet également de mieux faire connaître ces institutions relativement récentes (Granville en 2008 et Coutances en février 2009). Lors de notre enquête, nous avons été surpris par le nombre relativement important de Parkinsoniens qui n’avaient pas fait de demande de carte d’invalidité et d’aide sociale, parmi les raisons évoquées on peut citer principalement : « être aidé et avoir sa carte d’invalidité c’est être vraiment invalide », « je ne me voyais pas aussi invalide du fait de la lente évolution de la maladie » et enfin « je ne savais pas ».
Mieux informer :
Il y a encore beaucoup de Parkinsoniens qui ne sont soignés que par le Généraliste de proximité, sans mettre en doute la capacité des médecins généralistes, un neurologue qui rencontre plus de 20 patients parkinsoniens par jour a quand même une plus grande expérience et les soins qu’ils prodiguent sont de meilleur qualité.
Lors de ces « grandes messes » que nous organisions, les malades n’osaient pas interrompre le conférencier pour poser la question, importante à leurs yeux, qu’ils avaient oublié lors de la séance des questions. Une réunion à taille plus humaine permettra un échange plus interactif.
La méconnaissance entraîne souvent une prise excessive de médicaments, beaucoup de malades (généralement des hommes) considèrent que plus on prend de médicaments mieux on se soigne, c’est hélas oublier que ces surdosages entraînent rapidement des effets secondaires (mouvements involontaires ou dyskinésies) aux effets encore plus redoutables que la maladie elle-même, il faut donc informer les patients Parkinsoniens dés le début de leur maladie.
Il faut également informer les « jeunes » (c’est-à-dire récemment diagnostiqués) patients parkinsoniens, de l’effet positif de l’exercice physique et de la nécessité de consulter un kinésithérapeute au moins deux fois par semaine.
Il convient d’arrêter là la liste de recommandations car il y en aurait encore un grand nombre à formuler.
Ces informations bien comprises permettent de mieux se soigner et de rester le plus longtemps possible au domicile, domicile qui doit également être aménagé pour éviter les chutes trop nombreuses et bien souvent invalidantes.
Rompre l’isolement et aider les aidants pour prévenir l’épuisement
Au fur et à mesure de la progression de la maladie, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson voient se raréfier la visite des amis, la marche devient difficile et sortir demande de plus en plus d’efforts, le regard des autres est cruel, la foule fait peur… et peu à peu, le couple s’enferme dans l’isolement.
Il faut donc faire retrouver la vie sociale que la maladie a fait perdre en associant à ces « Journées Parkinson » :
- Un spectacle pour recouvrer le plaisir de la sortie et de la fête ainsi que pour donner du répit aux aidants
- Des Groupes de paroles permettant de partager les expériences et de s’exprimer. Il faut notamment expliquer la spirale de la culpabilité qui amplifie le fardeau afin de prévenir l’épuisement des aidants familiaux.
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