Ne pas être qu'un "patient" ...

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°44 – mars 2011 

Cette fois-​ci, nous n’avons pas eu d’angoisse pour la réali­sa­tion du jour­nal. Il a fallu plutôt déter­mi­ner des prio­ri­tés entre les infor­ma­tions reçues : que les géné­reux lecteurs non rete­nus se rassurent, ils auront la primeur du prochain numéro. Entre autre, une publi­ca­tion parti­cu­liè­re­ment inté­res­sante du « Parkin­son suisse qui fête son 100ème numéro avec plusieurs articles impor­tants. Nous en profi­tons pour adres­ser toutes nos féli­ci­ta­tions à l’association suisse pour son 25ème anniversaire. 

En primeur, nous vous propo­sons un article de fonds faisant le point sur l’actualité de la Recherche, permet­tant ainsi d’avoir une vision plus large des avan­cées théra­peu­tiques et fonda­men­tales. Il est suivi d’une étude concer­nant la vita­mine D et d’une présen­ta­tion d’une tech­nique origi­nale : la Relaxa­tion Pneumo Phonique (RPP).

Nous pour­sui­vons l’information sur l’enquête conduite par la MACIF (cf. P.I. n°42) à propos des aidants/​aidés et qui a fait l’objet d’une réunion d’information et de débats impor­tants. Puis un certain nombre de témoi­gnages dont un qui a fait débat sur le Net et dans les jour­naux locaux et nationaux. 

Nous prenons acte d’une situa­tion parti­cu­liè­re­ment déli­cate : les effets pervers des agonistes dopa­mi­ner­giques recon­nus par la Justice. Le plai­gnant nous a inter­pel­lés pour l’aider dans sa recherche de cas simi­laires. Nous ne prenons pas partie dans ce dossier : ce n’est pas de notre compé­tence. Mais il nous semble, en effet, néces­saire d’engager nos lecteurs à s’intéresser à leurs « réac­tions inha­bi­tuelles » afin de pallier les diffi­cul­tés qu’ils pour­raient ressen­tir en rééqui­li­brant, avec leur neuro­logue, leur médi­ca­tion. Et, s’ils le souhaitent, d’aider la prise en compte réelle par les labo­ra­toires de ces effets induits, grâce à une démarche collec­tive. C’est l’objet du petit ques­tion­naire joint qui vous est proposé dans ce numéro. 

Il n’est pas dans nos inten­tions de provo­quer des polé­miques inutiles mais de permettre à une action qui se veut collec­tive de se réali­ser dans les meilleures condi­tions. Nous pensons être dans le droit fil de notre enga­ge­ment : infor­mer, aider et soute­nir les actions en faveur d’une meilleure prise en charge de la maladie. 

Il est d’ailleurs impor­tant de souli­gner combien l’action collec­tive peut obte­nir des résul­tats impor­tants : la circu­laire sur l’ALD en est la preuve flagrante. A la suite du dépôt du Livre Blanc et des actions d’information auprès des Pouvoirs Publiques, une circu­laire vient préci­ser les condi­tions de mise en œuvre de cette mesure qui était, jusque là, assez diver­se­ment appliquée. 

Nous vous souhai­tons bonne lecture, en vous rappe­lant la date limite pour réser­ver vos vacances d’automne.

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

1 Commentaire Cliquer ici pour laisser un commentaire

  1. Vous faites allu­sion à l’af­faire de Didier JAMBART dans votre édito­rial en évoquant les effets pervers des agonistes dopa­mi­ner­giques, pour ma part je lui apporte mon soutient total et le plus sincère et je le remer­cie d’avoir eu le courage de lancer cette action en justice, car dans notre pays c’est la seule manière de faire bouger les choses.

    Pierre POLLAK, estime à 17% les parkin­so­niens poten­tiel­le­ment concer­nés par ces effets, soit 22 500 malades, les dommages colla­ré­raux induits sont énormes : divorce, familles détruite, ruine, asile psychia­trique, prison et suicide pour d’autre.

    Ce que je regrette, c’est ces phéno­mènes sont connus depuis les années 70 pour la L‑Dopa et pour les agonistes dopa­mi­ner­giques les années 80, alors pour­quoi, la raison en est simple et stupé­fiante, les méde­cins ont faillis à leurs devoirs, ils ne font pas les décla­ra­tions auprès de la phar­ma­co­vi­gi­lance, des effets indé­si­rables consta­tés, cette simple démarche les auraient mis à l’abri de toutes critiques.

    Oliver SACKS écrit son livre « Awake­nings » première édition en 1973, traduit en fran­çais en avril 1987 sous le titre « l’éveil », édition du SEUIL. En 1967 appa­raît une drogue (la L‑Dopa), qui a pour effet de réveiller ces patients ; ils se remettent à parler, à marcher, retrouvent le goût de vivre… mais certains sont en proie à des hallu­ci­na­tions, des délires para­noïaques, éroto­ma­niaques. L’unité de leur person­na­lité se brise en une foule de « sous-​moi », parfois effrayants, en lesquels ils ne recon­naissent plus. Faut-​il arrê­ter la L‑Dopa ? Dimi­nuer la dose ?

    Ce sont les les problèmes drama­tiques auxquels Oliver SACKS sera confronté.

    En 1993 Pierre POLLAK écrit dans son livre « La mala­die de Parkin­son au quoti­dien » édition Odile Jacob, page 104/​105 : Les effets psychiques secon­daires de la dopa­thé­ra­pie ne sont pas tous indé­si­rables. Bien souvent, le ralen­tis­se­ment psycho­mo­teur et l’hu­neur morose s’es­tomptent progressivement.

    Le patient devient plus atten­tif, plus alerte, il porte de l’in­té­rêt à son entou­rage, prend des initia­tives et devient commu­ni­ca­tif : c’est l’éveil, si marqué lors de l’avè­ne­ment de la dopa­thé­ra­pie dans le trai­te­ment des syndromes parkin­so­niens post-​encéphalitiques et qu’O­li­ver SACKS à choisi comme titre de son livre.

    Excep­tion­nel­le­ment, l’ef­fet favo­rable sur le compor­te­ment peut deve­nir exces­sif. Le patient est énervé, devient irri­table et agité. Il peut même connaître des épisodes d’ex­cès d’éner­gie où il devient auto­ri­taire et projette des actions trop ambi­tieuses ou irréa­li­sables, qu’il peut mettre à exécution.

    Alors que ne vienne pas nous dire que ces phéno­mènes sont nouveaux, non tout a été axcès sur les problèmes moteurs, sans se soucier des troubles compor­te­men­taux induits par la médication.

    Dans le livre blanc de l’OFP, j’avais fait une propo­si­tion : Henri préco­nise, que le méde­cin ou le neuro­logue aurait du nous poser une simple ques­tion : Avez-​vous quelque chose qui a changé dans votre comportement ? 

    Cette simple ques­tion aurait sauvé des dizaine de vies, bien des drames uraient pu être évités.

    Dans un prochain article je vous parle­rai des dysfonc­tion­ne­ment orga­ni­sés de la pharmacovigilance.

    Mes pensées vont à Joël et à gérard qui ont préfé­rés nous quit­ter, eles vont aussi à Guy condamné à 4 ans de prison ferme, au parkin­so­nien de Reims condamné à quatre mois de prison avec sursis, à Henri qui a été enfermé en asile psychia­trique alors qu’il aurait simple­ment fallu lui retiré la médi­ca­tion qui l’avait rendu fou et d’ailleurs c’est se qui a été fait, aujourd’­hui il est chez lui.

    Ma pensée va aussi aux 22 500 anonymes concer­nés par ces problèmes, à la famille de Didier et sans oublie ma femme qui a vécu pendant 25 ans avec quel­qu’un qu’elle ne connais­sait pas, à mes enfants.

    Dans quelques mois mon affaire sera sur la place public, j’ai fait une assi­gna­tion contre mon neurologue.

    Je tiens à remer­cier, malgré tout, l’as­so­cia­tion « Le Parkin­so­nien indé­pen­dant » pour m’avoir auto­risé d’écrire mon ressenti.

    Merci à tous.
    Henri DAVID

    henri.david0192@orange.fr

    PS : Regar­dez sur Google : Henri DAVID Parkinson

    Commentaire by Henri DAVID — 11 mars 2011 #

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