Éditorial
Publié le 02 mars 2011 à 10:57Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°44 – mars 2011
Cette fois-ci, nous n’avons pas eu d’angoisse pour la réalisation du journal. Il a fallu plutôt déterminer des priorités entre les informations reçues : que les généreux lecteurs non retenus se rassurent, ils auront la primeur du prochain numéro. Entre autre, une publication particulièrement intéressante du « Parkinson suisse qui fête son 100ème numéro avec plusieurs articles importants. Nous en profitons pour adresser toutes nos félicitations à l’association suisse pour son 25ème anniversaire.
En primeur, nous vous proposons un article de fonds faisant le point sur l’actualité de la Recherche, permettant ainsi d’avoir une vision plus large des avancées thérapeutiques et fondamentales. Il est suivi d’une étude concernant la vitamine D et d’une présentation d’une technique originale : la Relaxation Pneumo Phonique (RPP).
Nous poursuivons l’information sur l’enquête conduite par la MACIF (cf. P.I. n°42) à propos des aidants/aidés et qui a fait l’objet d’une réunion d’information et de débats importants. Puis un certain nombre de témoignages dont un qui a fait débat sur le Net et dans les journaux locaux et nationaux.
Nous prenons acte d’une situation particulièrement délicate : les effets pervers des agonistes dopaminergiques reconnus par la Justice. Le plaignant nous a interpellés pour l’aider dans sa recherche de cas similaires. Nous ne prenons pas partie dans ce dossier : ce n’est pas de notre compétence. Mais il nous semble, en effet, nécessaire d’engager nos lecteurs à s’intéresser à leurs « réactions inhabituelles » afin de pallier les difficultés qu’ils pourraient ressentir en rééquilibrant, avec leur neurologue, leur médication. Et, s’ils le souhaitent, d’aider la prise en compte réelle par les laboratoires de ces effets induits, grâce à une démarche collective. C’est l’objet du petit questionnaire joint qui vous est proposé dans ce numéro.
Il n’est pas dans nos intentions de provoquer des polémiques inutiles mais de permettre à une action qui se veut collective de se réaliser dans les meilleures conditions. Nous pensons être dans le droit fil de notre engagement : informer, aider et soutenir les actions en faveur d’une meilleure prise en charge de la maladie.
Il est d’ailleurs important de souligner combien l’action collective peut obtenir des résultats importants : la circulaire sur l’ALD en est la preuve flagrante. A la suite du dépôt du Livre Blanc et des actions d’information auprès des Pouvoirs Publiques, une circulaire vient préciser les conditions de mise en œuvre de cette mesure qui était, jusque là, assez diversement appliquée.
Nous vous souhaitons bonne lecture, en vous rappelant la date limite pour réserver vos vacances d’automne.
Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr
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Vous faites allusion à l’affaire de Didier JAMBART dans votre éditorial en évoquant les effets pervers des agonistes dopaminergiques, pour ma part je lui apporte mon soutient total et le plus sincère et je le remercie d’avoir eu le courage de lancer cette action en justice, car dans notre pays c’est la seule manière de faire bouger les choses.
Pierre POLLAK, estime à 17% les parkinsoniens potentiellement concernés par ces effets, soit 22 500 malades, les dommages collaréraux induits sont énormes : divorce, familles détruite, ruine, asile psychiatrique, prison et suicide pour d’autre.
Ce que je regrette, c’est ces phénomènes sont connus depuis les années 70 pour la L‑Dopa et pour les agonistes dopaminergiques les années 80, alors pourquoi, la raison en est simple et stupéfiante, les médecins ont faillis à leurs devoirs, ils ne font pas les déclarations auprès de la pharmacovigilance, des effets indésirables constatés, cette simple démarche les auraient mis à l’abri de toutes critiques.
Oliver SACKS écrit son livre « Awakenings » première édition en 1973, traduit en français en avril 1987 sous le titre « l’éveil », édition du SEUIL. En 1967 apparaît une drogue (la L‑Dopa), qui a pour effet de réveiller ces patients ; ils se remettent à parler, à marcher, retrouvent le goût de vivre… mais certains sont en proie à des hallucinations, des délires paranoïaques, érotomaniaques. L’unité de leur personnalité se brise en une foule de « sous-moi », parfois effrayants, en lesquels ils ne reconnaissent plus. Faut-il arrêter la L‑Dopa ? Diminuer la dose ?
Ce sont les les problèmes dramatiques auxquels Oliver SACKS sera confronté.
En 1993 Pierre POLLAK écrit dans son livre « La maladie de Parkinson au quotidien » édition Odile Jacob, page 104/105 : Les effets psychiques secondaires de la dopathérapie ne sont pas tous indésirables. Bien souvent, le ralentissement psychomoteur et l’huneur morose s’estomptent progressivement.
Le patient devient plus attentif, plus alerte, il porte de l’intérêt à son entourage, prend des initiatives et devient communicatif : c’est l’éveil, si marqué lors de l’avènement de la dopathérapie dans le traitement des syndromes parkinsoniens post-encéphalitiques et qu’Oliver SACKS à choisi comme titre de son livre.
Exceptionnellement, l’effet favorable sur le comportement peut devenir excessif. Le patient est énervé, devient irritable et agité. Il peut même connaître des épisodes d’excès d’énergie où il devient autoritaire et projette des actions trop ambitieuses ou irréalisables, qu’il peut mettre à exécution.
Alors que ne vienne pas nous dire que ces phénomènes sont nouveaux, non tout a été axcès sur les problèmes moteurs, sans se soucier des troubles comportementaux induits par la médication.
Dans le livre blanc de l’OFP, j’avais fait une proposition : Henri préconise, que le médecin ou le neurologue aurait du nous poser une simple question : Avez-vous quelque chose qui a changé dans votre comportement ?
Cette simple question aurait sauvé des dizaine de vies, bien des drames uraient pu être évités.
Dans un prochain article je vous parlerai des dysfonctionnement organisés de la pharmacovigilance.
Mes pensées vont à Joël et à gérard qui ont préférés nous quitter, eles vont aussi à Guy condamné à 4 ans de prison ferme, au parkinsonien de Reims condamné à quatre mois de prison avec sursis, à Henri qui a été enfermé en asile psychiatrique alors qu’il aurait simplement fallu lui retiré la médication qui l’avait rendu fou et d’ailleurs c’est se qui a été fait, aujourd’hui il est chez lui.
Ma pensée va aussi aux 22 500 anonymes concernés par ces problèmes, à la famille de Didier et sans oublie ma femme qui a vécu pendant 25 ans avec quelqu’un qu’elle ne connaissait pas, à mes enfants.
Dans quelques mois mon affaire sera sur la place public, j’ai fait une assignation contre mon neurologue.
Je tiens à remercier, malgré tout, l’association « Le Parkinsonien indépendant » pour m’avoir autorisé d’écrire mon ressenti.
Merci à tous.
Henri DAVID
henri.david0192@orange.fr
PS : Regardez sur Google : Henri DAVID Parkinson
Commentaire by Henri DAVID — 11 mars 2011 #