Éditorial
Publié le 05 juillet 2013 à 16:49Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53
Ce mois-ci nous ouvrons nos colonnes aux chercheurs que CECAP-Recherche finance : ainsi la stimulation du noyau sousthalamique permettrait de réduire la dépendance au traitement dopaminergique ; c’est l’objet du dossier de La Timone à Marseille où une équipe se propose de le démontrer. Quant à l’INSERM U913 de Nantes, sous l’égide du professeur Derkinderen, il s’intéresse plus spécifiquement au tube digestif.
Nous avons voulu aussi ouvrir notre regard sur les médicaments que nous utilisons tous. C’est, tout d’abord, la fiche de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des Produits de Santé (ANSMPS) qui résume les points essentiels à retenir de la pharmacopée dopaminergique. Puis, une question à propos des génériques : sont-ils vraiment fiables ? Et enfin, un article de J P Lagadec sur les thérapies alternatives et ce que l’on peut en penser.
Bernard Compère nous fait état de son impressionnante recherche sur la qualité de vie des malades atteint de la maladie de Parkinson à partir des questionnaires remplis par les malades et leur conjoint. Il a fait un travail de chercheur très précis qui mériterait d’être largement diffusé : n’hésitons pas visiter son site et transmettre l’information autour de nous.
Autre démarche sur le mieux-être des malades : le vélo assisté électriquement ! En effet, un chercheur a constaté les bienfaits de la pratique de cet instrument sur la posture et la marche de certains de ses patients. Ils retrouvent des réflexes et une attitude positive ; d’où la démonstration de l’intérêt évident de l’exercice physique pour ralentir les méfaits de la maladie.
Nous ne le dirons jamais assez : bougez et exercez vous dans quelque pratique physique que ce soit (yoga, qi gong, vélo, gymnastique adaptée…) et même tout simplement la marche à votre rythme, vous en tirerez profit immédiatement ! Notre corps a plus besoin que la plupart de nos concitoyens, de se renforcer et de se défendre des contraintes de la maladie. C’est le gage de conditions de vie résistantes aux troubles de notre corps !
J’en suis d’autant plus convaincu que l’on m’avait « prédit », comme à tout le monde, une lune de miel de quelques années (huit ans maximum !).
C’était, il y a maintenant 19 ans. Or, à ce jour, j’ai bien quelques désagréments temporaires surtout en fin d’après midi. Mais si je ne parle pas de la maladie à mes interlocuteurs, ils ne détectent aucun symptôme, si ce n’est mon utilisation régulière d’une petite boîte de pilules ! Les pratiques de la marche, de l’escalade, de la kiné adaptée, du yoga et aussi du clavier de l’ordinateur (d’où je vous écris !), tout cela concoure à retarder le handicap définitif.
Mais peut-être dira-t-on que j’ai une forme bénigne de la maladie ? Je ne le crois pas : j’en veux pour preuve mon très grand mal-être lorsque je suis obligé d’interrompre mes pratiques sportives : c’est tout à coup les tremblements irrésistibles, les doigts de pieds en « griffes » ou les blocages qui attaquent immédiatement…
Je ne me considère pas comme un modèle : je dis tout simplement ma pratique de Parkinson avec 19 ans d’expériences et l’âge qui joue aussi quelques tours ! J’ai d’ailleurs apprécié le thème de la journée Parkinson de La Timone à Marseille : l’activité physique et la maladie de Parkinson ; de la nécessité de l’exercice physique pour résister aux méfaits de la maladie. Ce n’est pas en restant dans son fauteuil que l’on a quelques chances de vivre longtemps autonome bien au contraire. Ce sera la morale de cette histoire :
Luttons, bougeons nous pour être des « Parkinsoniens Indépendants »…
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