Réunion du collectif Parkinson
Publié le 09 avril 2014 à 10:23Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°56
Le Collectif Parkinson s’est réuni seulement le 12 novembre (initialement prévu début octobre) avec pour objectif de faire connaître auprès des autorités chargées du plan de santé publique regroupant les maladies neurodégénératives les spécificités de la maladie de Parkinson.
Lors de cette réunion la position des membres a été réaffirmée et c’est Danielle Vilchien (administratrice de France Parkinson) et Jean-Paul Wagner (président de FFGP) qui représenteront le collectif lors de la réunion de travail et de concertation prévue le 20 novembre avec d’autres associations de malades, d’aidants et de représentants de professionnels concernés par ce plan de santé publique.
Ci-après, le compte-rendu de cette réunion par Mathilde Laederich (directrice de FP) et qui servira de base aux travaux :
Réunion du 12 novembre 2013
Maison des associations de Paris de 14h30 à 16h30
Présents : AGPL Georges Sauvignet ; CECAP Renée Dufant représentant Raymonde Jacquemart, Présidente ; Parkinsonia Roger Berthier, Vice-président ; FFGP Jan Paul Wagner et Françoise Aguts ; France Parkinson Bruno Favier, Président, Danielle Vilchien Administratrice et Mathilde Laederich,
directrice
Excusée : Franche Comté Parkinson Anny Auger
Sans nouvelle : Rigault ; Daniel et Pascale Minck
Objet : Position des membres sur le plan Maladies Neurodégénératives
Le collectif Parkinson réaffirme sa volonté de s’unir.
Ce qui a été obtenu difficilement provient toujours d’une action intense, de combat pour faire valoir la dureté de la maladie de Parkinson et la nécessaire reconnaissance des malades. Avec détermination, nous devons poursuivre en étant plus militants (mobilisation visible le 11 avril).
Sujets évoqués et prise de décisions
- Plan Maladies neurodégénératives : lancement des groupes de travail du plan avec 4 groupes de personnes qualifiées et un groupe de concertation représentée par les associations de patients (2 siège pour Parkinson seulement) Il est donc indispensable de grouper nos forces pour faire entendre notre voix Parkinson.
- Danielle Vilchien, malade ex-Igas est désignée par le collectif pour représenter les malades de Parkinson. Elle va faire un papier résumant nos demandes dès le démarrage (le 20 novembre).
Points spécifiques :
- Education thérapeutique à développer
- Neurostimulation : le collectif doit faire pression pour une plus grande surveillance des résultats de la neurostimulation (différences de résultats entre centres)
- Disposer de plus d’accueil de jour : G Sauvignet indique que l’AGPL, à st Etienne, accueille tous les jeudi 8/10 personnes de 10h à 17h. Cela demande un programme adapté à Parkinson, du temps et ne fonctionne que si c’est le malade qui « pousse la porte » et non les aidants (à apprivoiser).
- Durcissement des conditions d’obtention de la PCH pour la justification du niveau de Handicap.
- Demande d’informations sur les recherches à propos de la Nicotinothérapie du et rayon laser
- Ruptures d’approvisionnement et modifications de forme galénique préjudiciables
- Centres experts : France Parkinson a écrit une lettre au cabinet de Marisol Touraine pour demander la mise en place de la réunion des centres experts et la diffusion de leur cahier des charges aux ARS et CHU.
Compte rendu rédigé par Mathilde Laederich
Transmis par Renée Dufant
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