Mon voyage en Martinique
Publié le 15 juillet 2014 à 11:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57
Ça fait 37 ans que nous nous connaissons, Alyxe et moi, et elle m’invitait à venir passer quelques jours avec elle et sa fille ; j’avais déjà effectué le voyage à plusieurs reprises. Mais cette année, je ne me sentais pas capable d’affronter seul les changements d’avions, les contrôles de la douane, enfin tout ce stress inhérent à ce type de voyage sans compter la gestion des médicaments et le décalage horaire (6 heures !).
Ma sœur Martine a eu envie de visiter cette île superbe ; elle m’a donc proposé de m’accompagner avec son mari, Jean Yves, et m’a rassuré en prévision de mes moments de blocage de plus en plus fréquents. C’est très important de se rassurer dans une « expédition » pareille. Nous sommes si sensibles aux moindres écarts dans un programme préparé à l’avance.
Ainsi j’ai eu la désagréable surprise de constater, au dernier moment, que mon billet Marseille/Paris était programmé pour le 28 alors que nous partions pour la Martinique le 26 avril ! J’ai voulu le modifier ou me faire rembourser : ça me coûtait une taxe de 137 € pour un achat de 157.63 € !
On peut imaginer mes réactions de tremblements incoercibles et très handicapants : mais c’était au téléphone et ça n’était évidemment pas visible ! Alors que, pour le retour, je me présentais au guichet d’Air France Martinique pour enregistrer mon Paris/Marseille, j’apprends que le billet est annulé parce que je n’ai pas utilisé l’aller –information à retenir– réaction immédiate, un tremblement que je ne peux réprimer et qui attire le regard des autres usagers. La présence de ma sœur va me permettre de reprendre le dessus. Nous ne dirons jamais assez combien les accompagnants peuvent être une aide précieuse pour le malade dans le soutien et la bienveillance dont ils font preuve. Je vais bientôt le découvrir ici sur mon lieu de villégiature.
J’avais découvert que nous avions un abonné dans ce département éloigné de la Métropole et je m’étais muni des coordonnées de ce lecteur, me proposant de prendre contact avec lui, ce que je fis rapidement, dès le programme des visites établi avec mes compagnons de voyage.
Rendez-vous pris avec Marie-Alice qui m’invitait à venir déjeuner chez elle afin de rencontrer son mari, notre abonné. Je fus un peu gêné par cette simplicité d’une invitation que je pensais limiter à un échange plus formel. Je découvris, alors, une vie de couple pleine d’attention malgré le poids extrêmement lourd de la maladie qui frappe Raphaël : diagnostiquée il y a à peine 8 ans, elle s’est développée avec une rapidité qui, je l’avoue, m’a frappé de plein fouet lorsque je rencontrais cet homme très dépendant.
Et pourtant, quelle intelligence brille dans son regard lumineux. Malgré le handicap de la parole que, n’étant pas familier de cette difficulté, j’ai eu du mal à comprendre, nous échangeons sur cette évolution et les douleurs qui l’accompagnent tant physiques que, et surtout, morales. Marie Alice, pleine de prévenance, est là, présente, mais sans empêcher la parole de son mari : elle traduit ce que je ne comprends pas en reformulant ses réponses avec délicatesse et respect.
Ce couple va me donner une bonne leçon, moi qui me plains, au bout de 20ans de traitement, des petits handicaps qui me frappent à intervalles réguliers mais pas en permanence comme je le vois ici. La sérénité –puis-je dire le bonheur ?– existe même au milieu d’une situation difficile et pas évidente à vivre.
Mon hôtesse me parle de l’association Martiniquaise des Parkinsoniens de Martinique et Accompagnants (APMA) et me propose d’organiser une rencontre avec les responsables avant mon départ. Elle reprend contact avec moi dès le lendemain et une rencontre est programmée chez mon amie qui se fait un plaisir de les recevoir.
Cette rencontre me permet de découvrir une toute jeune association de 90 adhérents, née il y a trois ans. Elle recherche à entrer en relation avec d’autres et pourquoi pas se rapprocher d’un regroupement tel que le CECAP dont je fais état évidemment ! L’esprit du Parkinsonien Indépendant les intéresse vivement. Une étude, initiée par le Professeur Lannuzel, est actuellement en cours dans la Caraïbe pour comparer les Parkinsoniens de Métropole et des îles Caraïbes, Martinique et Guadeloupe. En effet, et le Président le confirme avec l’exemple de sa mère (diagnostiquée il y a seulement quelques années et très rapidement devenue dépendante), la maladie est d’une telle rapidité dans son évolution qu’une question se pose sur les éléments qui différencient les populations étudiées. Grâce à l’association, j’espère obtenir une présentation de son travail prochainement. Bien entendu, mon profil et mes réactions physiques si modestes à leurs yeux les intéressent vivement après un si long traitement.
Nous échangeons nos coordonnées et l’engagement de se revoir, voire de s’engager mutuellement pour se soutenir dans les actions conduites, développement en direction d’autres départements, apport d’intervenants, etc… Les pages du journal vont leur être ouvertes au même titre que d’autres associations.
Ce fut un grand moment de se découvrir les uns et les autres aussi préoccupés des mêmes questions à 7 heures d’avion, dans une île paradisiaque qui fait plutôt penser vacances et farniente !!!
Voilà, je me suis permis de m’attarder un peu sur mon cas personnel, qui n’a rien de très particulier en lui-même, mais il m’a permis de souligner combien peut être relative la gêne occasionnée par la maladie. C’est facile à écrire bien moins évident à vivre au jour le jour !!!
Ecrit par Jean Graveleau graveleau.jean2@orange.fr
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