Ne pas être qu'un "patient" ...

La personne de confiance

Paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT  N°34 – septembre 2008

Le mercredi 4 juin, l’Espaces des Usagers du CHU de Nantes propo­sait une conférence-​débat sur la personne de confiance avec pour inter­ve­nant Dr Annie Roche­dreux du service de soins pallia­tifs et soins de support et Isabelle Marcoux de l’unité de recherche en sciences humaines et sociales appli­quées en cancérologie.

Dans le cadre du droit des patients, depuis mars 2002, il est fait obli­ga­tion au person­nel de l’hôpital que le patient puisse dési­gner une personne de confiance qui va inter­ve­nir en quelque sorte comme porte-​parole. Dans certains établis­se­ments privés, la demande de dési­gner une personne de confiance se fait lorsque l’on remplit le ques­tion­naire d’entrée, à l’hôpital, cette démarche est menée par les infir­mières qui vont prendre le temps de dialo­guer avec le patient car dési­gner une personne de confiance demande réflexion.

La personne de confiance jouera le rôle d’intermédiaire entre le patient et l’équipe médi­cale et va inter­ve­nir comme un nouvel acteur tout au long des soins. Sa présence est d’autant plus impor­tante que le patient souffre d’une mala­die grave ou incu­rable et n’est pas toujours dans la capa­cité de rece­voir les infor­ma­tions du corps médi­cal ou d’assumer toutes les démarches dans l’établissement.

André apporte son témoi­gnage. Il a accom­pa­gné un ami qui souf­frait d’une mala­die orphe­line et était atteint d’une perte d’autonomie qui le rendait «  légume  » alors qu’il conser­vait une viva­cité intel­lec­tuelle. Au fil des mois André a inté­gré l’équipe de soins pallia­tifs et a contri­bué à offrir à son ami une fin de vie apai­sée et à défendre sa dignité. De cette expé­rience qui exige une grande impli­ca­tion et une grande dispo­ni­bi­lité, on n’en sort pas indemne nous dit-​il. Par sa présence, il a joué ce rôle d’intermédiaire, il a aidé le person­nel à mieux comprendre le malade pour mieux prendre les déci­sions et a parti­cipé à créer de l’harmonie autour du patient.

Anne, infir­mière, inter­vient pour appor­ter le point de vue du service du Centre Gaudu­cheau et nous fait part de ses inter­ro­ga­tions : quelle place pour ce nouveau parte­naire dans la prise en charge ?

  • dans un premier temps, l’infirmière propose au patient de dési­gner une personne de confiance : réponse favo­rable 9 fois sur 10 et souvent le conjoint. Ensuite, elle informe la personne de confiance à quoi elle s’engage (démarche chro­no­phage : compré­hen­sion de l’enjeu, prépa­ra­tion de l’usager, temps de la réflexion)
  • diffi­cul­tés après dési­gna­tion :- iden­ti­fi­ca­tion de la personne de confiance, faire sa connais­sance, ajus­ter les rôles, équi­libre à trou­ver, «  acti­va­tion  » de la personne de confiance : elle est solli­ci­tée par l’équipe, mais souvent diffi­cul­tés à être impliquée. 
  • Reste la ques­tion de l’information de l’état du malade tout en conser­vant le secret médical ?
  • Les avan­tages : faci­lité de prise de déci­sion, surtout en phase termi­nale, accom­pa­gne­ment de qualité, recon­nais­sance des proches, meilleur respect du patient.

En conclu­sion : encore des efforts à faire pour former les soignants et infor­mer les usagers.

Annie Roche­dreux nous précise la mission et les droits de la personne de confiance. Toute personne majeure hospi­ta­li­sée (à l’exclusion des mineurs et des personnes sous tutelle) choi­sit libre­ment soit un membre de sa famille, soit un proche, soit le méde­cin trai­tant comme personne de confiance. La dési­gna­tion se fait par écrit, sur fiche spéciale, elle est valable pour la durée du traitement.

L’objectif est d’être soutenu mora­le­ment tout au long de sa prise en charge. La personne de confiance aide à prendre les déci­sions concer­nant sa santé et est garante du droit. 

Sa mission : accom­pa­gner dans les démarches dans l’établissement et parti­ci­per aux déci­sions théra­peu­tiques. Elle peut assis­ter aux entre­tiens médi­caux (sauf si le patient ne le souhaite pas). Le méde­cin ne peut refu­ser sa présence et ne peut oppo­ser le secret médical. 

La personne de confiance est consul­ta­tive dans les situa­tions où le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et l’équipe médi­cale n’est pas tenue à suivre ses indications. 

Le droit à l’information est octroyé à la personne de confiance en cas de diag­nos­tic ou pronos­tic graves (sauf si le patient s’oppose à cette information). 

L’information donnée à la personne de confiance ne dispense pas d’informer la famille et les proches. 

L’avis de la personne de confiance prévaut sur celui de la famille.

Lors d’un échange, on est venu à parler des limites du rôle de la personne de confiance qui n’a qu’un rôle consul­ta­tif auprès de l’équipe médi­cale pour traduire les volon­tés du patient lorsque celui-​ci n’est plus à même de s’exprimer. Ce qui est très frus­trant. D’où la néces­sité, pour ceux qui le dési­rent, de rédi­ger sur papier libre les « direc­tives anti­ci­pées ». Toute personne majeure peut rédi­ger des direc­tives anti­ci­pées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces direc­tives anti­ci­pées indiquent le souhait de la personne rela­tif à sa fin de vie concer­nant les condi­tions de la limi­ta­tion ou l’arrêt du trai­te­ment, datées et signées elles sont valables trois ans. Elles sont révo­cables à tout moment.

Pour finir, Isabelle Marcoux nous dresse un tableau compa­ra­tif sur la personne de confiance dans le cadre des déci­sions médi­cales de fin de vie entre la France, le Canada et les Pays-​Bas, sur les mesures exis­tantes pour faire valoir les volon­tés de soins en fin de vie et les prises de déci­sions de limi­ta­tion de trai­te­ment. Il en ressort qu’en France il y a moins d’information d’une manière géné­rale et que la loi est plus restrictive.

A la ques­tion, la personne de confiance est-​elle un bon repré­sen­tant de la volonté de la personne malade ?
Un premier constat, les proches font de meilleurs repré­sen­tants que le méde­cin trai­tant (dispo­ni­bi­lité).
On remarque aussi que, géné­ra­le­ment, plus on est malade et plus on est en demande de soins et les direc­tives anti­ci­pées, souvent rédi­gées hors contexte médi­cal, peuvent être remises en cause. Il existe une réac­tion STP (stress post trau­ma­tique) chez les personnes qui ont parti­cipé aux déci­sions. La présence de direc­tives anti­ci­pées dimi­nue l’impact du stress, les discus­sions préa­lables et une meilleure connais­sance des préfé­rences allègent le fardeau de la décision. 

On constate qu’un proche sur deux ne veut pas parti­ci­per au proces­sus de décision.
Quant au droit à l’information, la réponse est que l’on peut tout dire mais pas n’importe comment.

En conclu­sion, être la personne de confiance est un enga­ge­ment qui ne se prend pas à la légère. Accom­pa­gner une personne malade exige de s’adapter au travail d’une équipe médi­cale, d’être le porte-​parole auprès de la famille et peut deman­der une grande disponibilité

Proposé par Guy SEGUIN
guymaick@wannadoo.fr

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