Ne pas être qu'un "patient" ...

[vu sur le net] Parkinson sur le site du ministère des solidarités et de la santé

article trouvé sur le site du minis­tère des soli­da­ri­tés et de la santé

La mala­die de Parkin­son est une affec­tion chro­nique neuro­dé­gé­né­ra­tive : c’est-à-dire qu’elle se carac­té­rise par la dispa­ri­tion progres­sive de certains neurones dans le cerveau.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

[vu sur le net] Parkinson : pourquoi le sport ralentit la progression de la maladie

article trouvé sur le site pour­quoi docteur ?

Des cher­cheurs améri­cains ont mené une étude pour décou­vrir comment le fait de prati­quer une acti­vité physique pouvait ralen­tir la progres­sion de la mala­die de Parkin­son.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Maladie de Parkinson : ce que je peux faire en plus de mon traitement.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Je ne vais pas reprendre la descrip­tion de la mala­die de Parkin­son que vous connais­sez mais plutôt m’attarder sur une approche globale des facteurs alté­rant la bonne santé. La première bonne nouvelle c’est que cela s’adresse aux personnes atteintes de Parkin­son mais c’est aussi béné­fique pour tous. Donc vous pouvez mettre en pratique en famille. Je n’avais aucune de ces notions quand j’étais jeune méde­cin géné­ra­liste, jamais entendu parler à la fac. Donc ne soyez pas étonné si votre méde­cin est perplexe, et amenez le sujet avec déli­ca­tesse (certains sont suscep­tibles!).

4 hypo­thèses liées entre elle seraient respon­sables du méca­nisme de mort cellu­laire :

  • Inter­ven­tion des radi­caux libres : stress oxydant (molé­cule instable par perte d’un élec­tron entraî­nant un stress oxyda­tif lors de réac­tions avec le dioxy­gène dans les cellules).
  • Défi­cit éner­gé­tique via les mito­chon­dries (rôle essen­tiel dans la produc­tion d’énergie néces­saire au fonc­tion­ne­ment cellu­laire récu­péré à partir des protéines, des graisses et des glucides oxydés)
  • Proces­sus inflam­ma­toire = destruc­tion des neurones
  • Défi­cit méta­bo­lite accu­mu­la­tion de protéine comme l’alpha-synucléine, forma­tion des corps de Loewy

Trois points prin­ci­paux sont à prendre en compte :
L’inflammation : comment savoir si je suis en état inflam­ma­toire : avec une prise de sang, en dosant la CRP ultra­sen­sible. A ne pas faire si on a une arti­cu­la­tion enflée ou un épisode infec­tieux cela faus­se­rait les résul­tats. Elle donne le résul­tat en fonc­tion d’un risque cardio­vas­cu­laire. Mais si votre CRP ultra­sen­sible est supé­rieur à 1, vous êtes en état inflam­ma­toire. Cela se corrige avec l’alimentation. (Person­nel­le­ment, je suis passée de 4,43 mg/​L à 0, 51 en chan­geant d’alimentation).

(illus­tra­tion d’après Branco et al .2010)

L’acidose : pour savoir si je suis en acidose, il suffit d’acheter des bande­lettes de ph urinaire à la phar­ma­cie, le ph doit être à 7. Les valeurs en dessous de 7 corres­pondent à l’acidité. Vous pouvez corri­ger votre ph, en mangeant des châtaignes, en buvant de la vichy Céles­tin.
Les radi­caux libres : pour limi­ter les radi­caux libres il faut modi­fier sa façon de manger et cuisi­ner, et consom­mer des anti­oxy­dants.

Petites modi­fi­ca­tions alimen­taire simple à mettre en pratique que tout le monde devrait faire : Si vous pouvez manger bio bien sûr c’est vrai­ment mieux (jusqu’à 60 % d’antioxydant en plus). Pour cuisi­ner utili­ser l’huile de coco riche en acides gras satu­rés. Elle ne se déna­ture pas à la chaleur contrai­re­ment aux autres huiles qui s’oxydent et fabriquent des radi­caux. (Ex : cuire la rata­touille à l’huile de coco déso­do­risé, puis avant de servir rajou­ter une cuillère d’huile d’olive).

Deux autres choses à véri­fier :
La vita­mine D : 80 % des fran­çais sont caren­cés en vita­mine D (issue de la trans­for­ma­tion des molé­cules de choles­té­rol par les UV au niveau de la peau). Donc il est utile de faire un dosage sanguin de vita­mine D et de se complé­men­ter.
http://www.ifss.fr/fr/actualites/paroles-experts/des-francais-ont-deficit-vitamine-une-synthese-des-dernieres-publications,13518.html

La vita­mine B12 : La préva­lence de la carence en vita­mine B12 est esti­mée de 1 à 2% de la popu­la­tion géné­rale, jusqu’à 10% chez les plus de 65ans. Le seuil sérique de 200ng/​L notre orga­nisme ne fabrique pas de vita­mine B12, il lui faut des apports exté­rieurs.

Elle joue notam­ment un rôle incon­tour­nable en tant que co-​enzyme dans le cadre des proces­sus essen­tiels du méta­bo­lisme. Parmi eux on trouve les méca­nismes fonda­men­taux comme :

  • Protec­tion et régé­né­ra­tion des nerfs (système nerveux et cerveau)
  • Respi­ra­tion cellu­laire (alimen­ta­tion en oxygène des mito­chon­dries)
  • Synthèse des neuro­trans­met­teurs (émis­sion de substances sémio chimiques messa­gères)

Faire égale­ment un dosage sanguin pour voir s’il y a besoin d’une complé­men­ta­tion : Préva­lence de la carence en vita­mine B12 dans un service de méde­cine interne. G. Urbanski Chu Angers.

Pour finir je rappelle ici les 6 Règles d’or pour que votre cerveau conti­nue à fabri­quer de nouveaux neurones (Sciences et Avenir du 12/​9/​2016)

  1. Fuir la routine
  2. Lutter contre l’infobésité : ne pas rester devant son écran de télé.
  3. Bannir anxio­ly­tique et somni­fère avec accord de son méde­cin
  4. Bouger
  5. Culti­ver l’altérité
  6. Soigner le micro­biote intes­ti­nal

Rédigé par Corinne Turpin

[vu sur le net] En bref

article trouvé sur le site du Téle­gramme

Les signes cliniques de la mala­die. Akiné­sie (marche diffi­cile et ralen­tie, trans­for­ma­tion de la parole, visage figé), trem­ble­ments (de repos, surtout des membres supé­rieurs, liés à une émotion ou à la fatigue), hyper­to­nie (rigi­dité des membres), modi­fi­ca­tion de l’écriture (micro­gra­phie), sommeil compli­qué, sali­va­tion diffi­cile et abon­dante, dépres­sion. L’excès de médi­ca­ments peut aussi entraî­ner des dyski­né­sies (mouve­ments invo­lon­taires). Les malades n’ont pas tous les symp­tômes.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Carte d’invalidité, bon à savoir

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Certains ont du mal à faire le pas de deman­der la carte de station­ne­ment ou d’invalidité, je le comprends, cela nous colle une étiquette vis à vis d’autrui et un senti­ment d’évolution irré­mé­diable pour nous. Mais peut être pouvons-​nous prendre du recul et voir le bon côté des choses. C’est vrai c’est diffi­cile de dire qu’on a moins de rides à cause ou grâce à l’amimie (perte des mimiques) mais fina­le­ment c’est une réplique que j’ai du plai­sir à dire quand on me dit que je fais plus jeune que mon âge.

La carte euro­péenne de station­ne­ment devient la carte de mobi­lité inclu­sion (CMI)
Les condi­tions d’attribution :
La personne a un péri­mètre de marche limité et infé­rieur à 200 mètres, (quand elle est en OFF) ; si vous dites que vous faites de la marche active en ON ça ne fonc­tionne pas il faut consi­dé­rer votre état quand vous allez moins bien.

Une personne qui doit systé­ma­ti­que­ment utili­ser un fauteuil roulant remplit d’office les condi­tions d’attribution, y compris lorsqu’elle manœuvre le fauteuil roulant seule et sans diffi­culté. Le certi­fi­cat médi­cal peut être remplit par votre méde­cin trai­tant ou votre neuro­logue.

La carte de station­ne­ment permet de se garer gratui­te­ment et sans limi­ta­tion de durée sur toutes les places de station­ne­ment ouvertes au public. La durée de station­ne­ment peut être limi­tée sur déci­sion de la commune sans toute­fois pouvoir être infé­rieure à 12 heures. Bien sûr vous n’êtes pas obli­gée de station­ner sur les places bleues tout le temps mais ça peut dépan­ner quand on est en OFF.

Atten­tion tout de même : le titu­laire de la carte peut être soumis au paie­ment d’une rede­vance pour se garer dans les parcs de station­ne­ment munis de bornes d’entrée et de sortie acces­sibles aux personnes handi­ca­pées depuis leur véhi­cule.

Impôts sur le revenu :
Pour pouvoir béné­fi­cier d’une demi-​part supplé­men­taire pour inva­li­dité, vous devez être titu­laire : d’une carte pour une inva­li­dité au moins égale à 80% ou, à comp­ter du 01/​01/​2017, de la carte mobi­lité inclu­sion avec la mention « inva­li­dité ». Si vous remplis­sez ces condi­tions, il faudra cocher la case P de la rubrique rela­tive à la situa­tion du foyer fiscal de votre décla­ra­tion des reve­nus. Si votre conjoint remplit ces condi­tions, (ou si votre conjoint décédé l’année précé­dente les remplis­sait), cochez la case F de cette rubrique.
Vous pouvez béné­fi­cier de cette demi-​part dès l’année où vous avez déposé votre demande de carte d’invalidité ou de carte mobi­lité inclu­sion avec la mention « inva­li­dité», même si elle n’est pas encore attri­buée. Vous devrez, alors, être en mesure de four­nir le justi­fi­ca­tif lorsqu’elle vous sera déli­vrée.
Si elle n’est pas accor­dée, une décla­ra­tion des reve­nus recti­fi­ca­tive devra être dépo­sée. https://www.impots.gouv.fr/portail.

Taxe d’habitation :
Si vous êtes infirme ou inva­lide et que vous ne pouvez pas subve­nir à vos besoins par votre travail, vous pouvez béné­fi­cier d’une exoné­ra­tion de taxe d’habitation rela­tive à votre habi­ta­tion prin­ci­pale. Vous devez dispo­ser d’un revenu fiscal de réfé­rence infé­rieur à certaines limites. Cf. le site : https://www.impots.gouv.fr/portail.

S N C F :
Les personnes handi­ca­pées (taux d’invalidité de 80% et plus) ont la possi­bi­lité de béné­fi­cier des réduc­tions tari­faires pour leur accom­pa­gna­teur en fonc­tion des mentions portées sur leur carte d’invalidité.

Gratuité du billet : Votre accom­pa­gna­teur voyage gratui­te­ment si votre carte d’invalidité (Taux supé­rieur ou égal à 80 %) comporte la mention suivante : Besoin d’accompagnement.

Tarifs réduits de 50%: Votre accom­pa­gna­teur béné­fi­cie d’une réduc­tion de 50% si votre carte d’invalidité (taux supé­rieur ou égal à 80 %) est sans mention ou comporte la mention suivante : Station debout pénible.

Loisirs :
La carte d’invalidité permet des réduc­tions dans les ciné­mas, musées, stations de skis etc. … voir la gratuité (comme au musée du Louvre ou à la station de ski de Cham­rousse).

Article proposé par Corinne Tarpin

Consultations médicales : les augmentations qui vous attendent

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Depuis le 1er mai 2017, la consul­ta­tion chez le géné­ra­liste est passée de 23 à 25 euros. D’autres augmen­ta­tions sont prévues dans les mois à venir.

  • Consul­ta­tion coor­don­née : A partir du 1er juillet 2017, lorsqu’un méde­cin trai­tant adres­sera un patient à un spécia­liste adhé­rent au Contrat d’accès aux soins CAS*, le prix de cette consul­ta­tion coor­don­née passera de 28 à 30 €.
  • Avis médi­cal : à partir du 1er octobre 2017, l’avis médi­cal ponc­tuel d’un spécia­liste corres­pon­dant (hors psychiatre ou neuro­logue) sur demande du méde­cin trai­tant sera facturé 48 € (au lieu de 46). Ce montant passera à 50 € au 1er janvier 2018.
  • Consul­ta­tions complexes et très complexes : à partir du 1er novembre 2017, votre méde­cin pourra récla­mer 46€, pour un certain nombre de consul­ta­tions complexes, concer­nant par exemple les patho­lo­gies suivantes : la sclé­rose en plaques, la mala­die de Parkin­son, l’épilepsie, une première consul­ta­tion pour une tuber­cu­lose, la prise en charge d’une patho­lo­gie oculaire grave, une fibrose pulmo­naire

A la même date, le tarif pourra atteindre 60 € en cas de consul­ta­tion très complexe, par exemple : lorsqu’un méde­cin informe un patient de la défi­ni­tion de son trai­te­ment face à un cancer ou une mala­die neuro­lo­gique ou neuro­dé­gé­né­ra­tive ….

Bon à savoir ! Le méde­cin trai­tant qui orien­tera l’un de ses patients vers un méde­cin corres­pon­dant accep­tant de le rece­voir en moins de 48 heures, pourra majo­rer sa consul­ta­tion de 5€, et le méde­cin corres­pon­dant de 15€, quels que soient leurs secteurs d’activités. Ces majo­ra­tions ont pour but, de limi­ter le recours à l’hospitalisation pour des patho­lo­gies pouvant être prises en charge en ville.

* CAS :
Si le prati­cien s’est engagé à modé­rer ses hono­raires, en signant un « contrat d’accès aux soins », les rembour­se­ments ne sont pas plafon­nés. En revanche, s’il n’est pas signa­taire du CAS, vos rembour­se­ments de mutuelle sont limi­tés à l’équivalent de la part Sécu­rité Sociale. Problème : peu de méde­cins ont signé le CAS permet­tant le rembour­se­ment total du patient. Les deux tiers des prati­ciens rejettent cet enca­dre­ment de leurs hono­raires par l’Etat. Pour repé­rer les méde­cins du secteur 2 qui ont accepté le CAS, inter­ro­gez votre Caisse d’Assurance Mala­die, ou consul­tez la liste des signa­taires sur ameli.fr.

Article relevé dans AG2R la Mondiale par Fran­çoise Vignon

Les vacances, une nécessité !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

En Loire Atlan­tique, nous avons bien pris conscience de la néces­sité des vacances que nous soyons aidants ou aidés. Ce sont des temps privi­lé­giés de détente, de rupture avec le cadre habi­tuel, d’épanouissement. Elles apportent une réponse à l’épuisement des aidants fami­liaux qu’il faut souvent convaincre de l’importance des moments de répit car, pour un proche aidant, s’accorder du repos ne va pas néces­sai­re­ment de soi.

Il estime que l’aide appor­tée fait partie du quoti­dien et il ne la vit pas comme lourde et fati­gante, ni comme un travail. Et… que dire de la personne aidée ? Plus elle est âgée, plus elle a besoin de points de repère pour ne pas se sentir déso­rien­tée, Partir vers l’inconnu et rompre ses habi­tudes engendrent l’angoisse.

J’espère que pour chacun d’entre vous, ces problèmes, ces scru­pules, pas toujours évidents à abor­der mais enfin réso­lus, vous ont permis de parta­ger lors du retour au domi­cile des moments privi­lé­giés en regar­dant des photos, en vous émer­veillant de nouveau face à des sites para­di­siaques, de les parta­ger avec vos amis, en écou­tant de la musique et pour­quoi pas un petit air de tango : Il paraît que Monsieur Parkin­son aime ça …et …ça lui fait du bien !

Je plai­sante mais un peu d’humour me permet de mettre de la distance face au quoti­dien. Les vacances, c’est aussi deux longs mois qui nous ont fait perdre un contact régu­lier avec les habi­tués de l’Association.

Rédigé par Annick Lebrun

Une cure à Lamalou les Bains

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

« Hé, Philippe, je cherche un parte­naire pour aller en cure à Lama­lou les Bains » C’est ainsi que Didier m’interpelle lors d’une séance de gym. Je n’étais jamais allé en cure. Et j’étais plutôt scep­tique quant à leur effi­ca­cité. Mais, je ne sais pour­quoi j’ai accepté la propo­si­tion de Didier. Et nous nous sommes inscrits à la cure de Lama­lou les Bains.

Nous avons choisi une cure dite « Neuro­lo­gique » avec une exten­sion Parkin­son. Et ces 3 semaines de cure étaient program­mées du 23/​08 au 12/​09/​17. Nous avons donc débuté notre cure le mercredi 23 à 10h00. En ce qui me concerne, les soins (au nombre de 4), avaient lieu de 11h00 à 13h00. Il s’agissait de soins « neuro » : cata­plasme, douches péné­trantes, trombes, douches sous-​marines, pedi­douches, piscine de mobi­li­sa­tion. Et le matin de 10h00 à 11h00 ou l’après-midi vers 16h00 avaient lieu les acti­vi­tés Parkin­son :

  • très inté­res­sante confé­rence « Vivre avec la mala­die de Parkin­son » par le Dr Gény
  • atelier « Mieux vivre chez soi » très riche en infor­ma­tions (sécu­rité, adap­ta­tion loge­ment, aides au mouve­ment)
  • 7 ateliers « Adresse et Équi­libre » : une approche nouvelle de la mobi­lité.

Pour ne pas avoir à gérer les repas et ainsi se trans­for­mer en maitre queux, nous (Didier et moi) avions choisi la pension complète dans la Rési­dence « Du Bois De Lon », rési­dence inté­grée aux Thermes.

Grand bien nous a pris, les 3 repas par jour (petit déjeu­ner, déjeu­ner, diner) étaient excel­lents. Ils étaient prépa­rés par un restau­rant de Lama­lou « Les Marron­niers » et ils nous étaient livrés à l’appartement ! Il ne nous restait plus qu’à tour­ner le bouton du micro-​onde. Nous ne dispo­sions pas de véhi­cule. Nous étions donc canton­nés à Lama­lou qui est certes agréable mais nous en avons vite fait le tour. Heureu­se­ment, nous avons sympa­thisé avec quelques curistes qui dispo­saient d’un véhi­cule. Notre séjour s’est pour­suivi de façon très agréable avec des balades, des parties de pétanque ou de tarot et de joyeux repas. Nous sommes très satis­faits de notre séjour et envi­sa­geons d’y retour­ner l’année prochaine.

Le seul point néga­tif concerne les soins. Il y a une ambiance spéciale dans les thermes : la lumière, les odeurs, le bruit, la densité de curiste font penser à une « usine » à soin. Au fil des jours, on s’habitue. Les person­nels soignants, sauf de rares excep­tions, sont aimables, compé­tents.

Mais compte tenu de l’organisation « taylo­riste » mise en place, ce sont des opéra­teurs dédiés à un poste de travail. Lors des soins, vous avez peu de chance de rencon­trer plusieurs fois la même personne. Et il est très diffi­cile d’avoir des échanges de type « médi­caux » avec ce person­nel. Toute­fois, si vous le souhai­tez, il est toujours possible de rencon­trer un des méde­cins de cure des thermes.

Quant à la ques­tion prin­ci­pale : « La cure est-​elle béné­fique?», je ne peux que donner mon ressenti person­nel. Comme beau­coup de curistes, j’ai été tout de suite mieux. En parti­cu­lier, en 2ème semaine, ce fut formi­dable : la plupart de mes symp­tômes avaient disparu, en parti­cu­lier je n’avais plus de douleurs, le bonheur !

Malheu­reu­se­ment, il fallut déchan­ter : dès la troi­sième semaine, les symp­tômes et les douleurs revinrent. De plus, après mon retour à Nantes, une très grande fatigue m’a envahi. Je n’avais plus aucun ressort. Puis, petit à petit, j’ai retrouvé un état géné­ral satis­fai­sant, en tout cas supé­rieur à l’état de forme qui était le mien avant la cure, De l’avis géné­ral, il faut attendre plusieurs semaines avant de ressen­tir les bien­faits de la cure. Donc, j’attends…

Rédigé par Philippe Auvray

Les pesticides une nouvelle fois mis en cause dans la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Une récente étude montre que cette mala­die touche davan­tage les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles, que le reste de la popu­la­tion. Quel est le point commun entre les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles ? Ils ont un risque accru de déve­lop­per une mala­die de Parkin­son. Selon deux études récem­ment publiées par une équipe de cher­cheurs fran­çais, ces personnes ont un risque un peu plus élevé, respec­ti­ve­ment de 13% et 8,5%, d’être atteintes par cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive. Chez les agri­cul­teurs retrai­tés (60/​84 ans), cette diffé­rence est encore plus marquée, puisqu’ils sont 18% de plus à souf­frir de la mala­die par rapport aux personnes de leur tranche d’âge. Les scien­ti­fiques pointent du doigt l’exposition élevée aux pesti­cides de ces popu­la­tions, dont certains sont connus pour leurs proprié­tés neuro­toxiques.

Mala­die profes­sion­nelle depuis 2012, l’exposition aux pesti­cides est d’ailleurs consi­dé­rée en France comme étant facteur de risque de la Mala­die de Parkin­son. La mala­die peut même être recon­nue comme une mala­die profes­sion­nelle des profes­sions agri­coles. Pour­tant, jusque récem­ment, aucune étude n’avait encore exploré l’incidence (le nombre de nouveaux cas par an) de cette mala­die chez les exploi­tants agri­coles en France.

C’est préci­sé­ment le sujet qu’a choisi d’étudier Sofiane Kab lors de sa thèse de Santé publique et d’épidémiologie. Son travail, réalisé en colla­bo­ra­tion avec des cher­cheurs de l’Institut natio­nal de la santé et de la recherche médi­cale (INSERM), a donné lieu à la publi­ca­tion de deux études dans des revues inter­na­tio­nales.
Pour parve­nir à ces résul­tats, le jeune cher­cheur et ses collègues ont comparé les données de la Mutua­lité Sociale Agri­cole – MSA, un régime d’assurance mala­die spéci­fique du monde agri­cole – avec celles des autres régimes de l’assurance mala­die.

« Il faut rester prudent, car la Mala­die de Parkin­son est multi­fac­to­rielle », met en garde le Dr Alexis Elbaz, neuro­logue, épidé­mio­lo­giste à l’INSERM et direc­teur de la thèse de Sofiane Kab. « Pour le moment, on peut seule­ment dire que la Mala­die de Parkin­son est un peu plus fréquente chez les agri­cul­teurs, proba­ble­ment à cause de leur expo­si­tion à des hauts niveaux de pesti­cides. Mais il existe peut-​être d’autres facteurs de risques ». Les données suggèrent égale­ment une possible asso­cia­tion, certes moins signi­fi­ca­tive que pour Parkin­son, avec la mala­die de Char­cot (égale­ment appe­lée sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique).

Le cas de la viti­cul­ture
Sofiane Kab et ses collègues sont allés encore plus loin en se deman­dant si une expo­si­tion non profes­sion­nelle à plus faible dose, telle qu’elle existe en milieu rural, jouait un rôle dans la surve­nue de Parkin­son. « La fréquence de cette mala­die, est effec­ti­ve­ment un peu plus élevée au sein des rive­rains qui vivent dans les cantons où il y a le plus de terres agri­coles, en parti­cu­lier, dans ceux où la propor­tion de terres agri­coles allouées à la viti­cul­ture est la plus impor­tante », explique Alexis Elbaz. La viti­cul­ture est l’une des cultures qui néces­site le plus de pesti­cide. « Mais ces résul­tats demandent à être confir­més par des études plus précises auprès des personnes », poursuit-​il, « et la mala­die de Parkin­son reste une mala­die peu fréquente et l’augmentation de risques obser­vée, est faible ».

C’est en 1983, qu’un lien entre la Mala­die de Parkin­son et les pesti­cides a été détecté pour la première fois, de façon tota­le­ment fortuite. Cette année-​là, la Cali­for­nie a fait face à une « épidé­mie » de syndromes parkin­so­niens surve­nue chez des jeunes toxi­co­manes. Ces derniers avaient tous consommé une drogue frela­tée par le MPTP, une neuro­toxine qui, en détrui­sant certains neurones, provoque les symp­tômes perma­nents de la Mala­die de Parkin­son. A l’époque, les scien­ti­fiques avaient remar­qué que la struc­ture du MPTP était très proche de celle d’un herbi­cide, le para­quat. Par la suite, de nombreuses études inter­na­tio­nales ont confirmé l’existence d’un lien entre l’exposition profes­sion­nelle aux pesti­cides et la Mala­die de Parkin­son.

D’autres études s’apprêtent à être lancées par l’INSERM, en colla­bo­ra­tion avec Santé publique France, afin d’identifier les pesti­cides qui pour­raient être à l’origine d’un risque augmenté de la Mala­die de Parkin­son.

Article de Cécile Thibert du 22/​10/​17 dans le Figaro Maga­zine relevé par Fran­çoise Vignon

Médecine : les différences Homme/​Femme négligées

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

La France est très en retard dans ce domaine, que ce soit dans la recherche ou dans le choix des trai­te­ments. « Les méde­cins commettent la faute de ne pas s’informer exac­te­ment de la cause de la mala­die (des femmes, NDLR) et de la trai­ter comme s’il s’agissait d’une mala­die mascu­line …. Il faut dès le début inter­ro­ger soigneu­se­ment sur la cause ; car les mala­dies des femmes et celles des hommes, diffé­rent beau­coup pour le trai­te­ment. » Des propos qui portent à sourire si, plus de deux mille ans après avoir été rédi­gés par Hippo­crate, ils n’étaient toujours pas appli­qués en France. Une incon­gruité dont s’est empa­rée l’Académie Natio­nale de Méde­cine avec l’espoir de réus­sir à faire bouger les choses.

Car, en la matière, si bon nombre de pays ont mis du temps à comprendre l’importance qu’il y a à diffé­ren­cier –selon que l’on est un homme ou une femme– la recherche sur les mala­dies et les trai­te­ments qui doivent y être asso­ciés ; « la France a accu­mulé un retard consi­dé­rable, au moins dix ans, par rapport à d’autres pays euro­péens (Alle­magne, Hollande, Suède, Italie), le Canada, surtout, les États-​Unis ou encore Israël », explique Clau­dine Junien, géné­ti­cienne. « C’est une grande chance que l’Académie prenne ce sujet sur ses épaules », souligne cette femme qui enseigne à la faculté de méde­cine de Paris-​Ouest, « car, en France, on se préoc­cupe beau­coup de parité surtout sur le genre, mais il faut aussi faire prendre conscience du sexe biolo­gique », insiste-​t-​elle.

Dissem­blance géné­tique :
Une néces­sité qui repose aujourd’hui sur des constats parfai­te­ment docu­men­tés. On sait tout d’abord que, dès sa concep­tion, l’embryon mâle ne se comporte pas de la même manière que l’embryon femelle et ce, alors même « que les hormones sexuelles n’ont pas encore fait leur appa­ri­tion » rappelle la géné­ti­cienne. Si la ressem­blance géné­tique en termes de séquence entre deux hommes ou deux femmes est de 99,9%, la ressem­blance entre un homme et une femme n’est que de 98,5%. Or « c’est le même ordre de gran­deur qu’entre un humain et un chim­panzé de même sexe », insiste-​t-​elle. Côté mala­die, les exemples de diffé­rences flagrantes entre les sexes ne manquent pas. Certaines mala­dies touchent aussi majo­ri­tai­re­ment les femmes : Alzhei­mer, anorexie, dépres­sion, ostéo­po­rose, troubles alimen­taires, mala­dies auto-​immunes (mala­dies thyroï­diennes, sclé­rose en plaques, lupus)… Quand d’autres sont plus fréquentes chez les hommes : autisme, tumeur du cerveau et du pancréas, AVC isché­mique… Or, para­doxa­le­ment, les recherches autour de ces mala­dies et sur les façons de les soigner restent encore très centrées sur la gent mascu­line.

« Pendant très long­temps, on n’a pas voulu que les femmes en âge de procréer parti­cipent à des tests », raconte Clau­dine Junien. « Du coup, les effets secon­daires des médi­ca­ments étant mesu­rés exclu­si­ve­ment chez les hommes, les femmes en sont plus souvent victimes : une fois et demie à deux fois plus d’accidents secon­daires » … « Ce qui repré­sente un coût humain et finan­cier exor­bi­tant », rappelle l’Académie.

Les recom­man­da­tions de l’Académie :
La séna­trice améri­caine Olym­pia Snowe rappelle ainsi que, dans les années 1980, une étude pilote « finan­cée par le gouver­ne­ment fédé­ral sur la rela­tion entre obésité et cancer du sein et de l’utérus avait été menée exclu­si­ve­ment avec des hommes »!!! Ce déséqui­libre concerne même l’expérimentation animale où les animaux testés sont cinq fois plus souvent des mâles que des femelles, précise l’Académie de méde­cine. Cela peut égale­ment corres­pondre à des biais statis­tiques. « Parfois, les diffé­rences sont si faibles que l’on se dit que cela ne vaut pas la peine d’en parler », souligne Nico­las Gauvrit, ensei­gnant en science cogni­tive à l’université d’Artois.

Dans les années 1990, une cardio­logue améri­caine, Bernar­dine Healy, dénonce le fait qu’une femme doive avoir un cœur qui fonc­tionne comme celui d’un homme pour être conve­na­ble­ment soignée, rapporte Peggy Sastre, philo­sophe et essayiste, qui a consa­cré un livre à ces ques­tions.

« La méde­cine de genre n’est pas une méde­cine de femmes, c’est plutôt une méde­cine person­na­li­sée », explique le profes­seur Vera Regitz-​Zagrosek, cardio­logue, qui, en 2003, a fondé l’institut du genre en méde­cine au sein de l’hôpital de la Charité à Berlin (Alle­magne). Et en matière cardiaque, dispo­ser de données propres à chaque sexe est tout à fait impor­tant. Car on sait très bien que certains trai­te­ments fonc­tionnent bien mieux chez des hommes que chez des femmes.

Révi­ser fonda­men­ta­le­ment les prin­cipes établis de la recherche fonda­men­tale et clinique pour faire la part des choses entre diffé­rentes biolo­giques liées au sexe et contraintes sociales liées au genre, conce­voir et inter­pré­ter les études sur l’homme ou l’animal en tenant compte du sexe, former les méde­cins à ces ques­tions, telles sont quelques-​unes des recom­man­da­tions de l’Académie de méde­cine. Va-​t-​elle être enten­due ?

La mixité oubliée par la recherche chirur­gi­cale :
Une équipe de cher­cheurs diri­gée par Mélina Kibbe, ensei­gnante en chirur­gie à l’Université North­wes­tern à Chicago, a passé au crible 1.303 études publiées entre 2011 et 2012 dans cinq revues consa­crées à la chirur­gie. Parmi elles, 78% incluaient des hommes et des femmes, mais souvent de manière dispro­por­tion­née : moins de la moitié des études comp­tait au moins une femme pour deux hommes. Par ailleurs, 17% des études ne rappor­taient pas du tout le sexe des parti­ci­pants et les cher­cheurs se sont aper­çus que la mixité d’une étude n’impliquait pas forcé­ment une analyse tenant compte du sexe. Ainsi, plus d’un tiers des études n’exploitent pas ce critère dans leurs résul­tats.

Selon les auteurs, ce phéno­mène a de nombreuses consé­quences. « D’abord, les médi­ca­ments ou théra­pies déve­lop­pés pour­raient n’être effi­caces que sur un sexe », écrivent-​ils. « Ensuite, ceux qui présentent une faible effi­ca­cité chez les deux sexes lorsque les données sont combi­nées peuvent parfois être aban­don­nés, alors qu’ils agissent peut-​être unique­ment sur l’homme ou sur la femme. Enfin, les trai­te­ments déve­lop­pés à partir d’études non mixtes sont suscep­tibles d’avoir des effets indé­si­rables sur le sexe opposé ».

Effets indé­si­rables :
Ainsi, aux Etats-​Unis, la surve­nue d’effets indé­si­rables est 50% plus impor­tante chez les femmes que chez les hommes. En consé­quence, 80% des substances reti­rées du marché par le Food and Drug Admi­nis­tra­tion (l’équivalent de l’Agence fran­çaise du médi­ca­ment) ont provo­qué des effets secon­daires chez des femmes unique­ment, selon les auteurs.

L’étude de Mélina Kibbe, publiée le 17 août dans la revue médi­cale JAMA Surgery, montre que ce biais est plus courant dans certaines spécia­li­tés comme la chirur­gie cardiaque : seules 28% des 42.396 personnes impli­quées dans des recherches de ce type étaient des femmes. « Alors que l’infarctus du myocarde est la première cause de morta­lité chez les femmes, il est sous-​diagnostiqué car consi­déré comme une mala­die mascu­line », souligne Cathe­rine Vidal, membre du comité d’éthique de l’INSERM. « Et ceci explique la sous-​représentation des femmes dans les essais cliniques des théra­pies contre l’infarctus », conclut-​elle.

Article de Marielle Court et Cécile Thibert relevé dans le Figaro Santé par Fran­çoise Vignon

Faut-​il former des médecins plus « humains » ?

Faut-​il former des méde­cins plus « humains » ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

La méde­cine doit être spécia­li­sée, inno­vante et effi­cace, mais sans perdre sa dimen­sion rela­tion­nelle et empa­thique, plaide le Pr. Jacques Brin­ger de l’Académie de méde­cine.

Plus que tout, la méde­cine doit rester humaine, c’est-à-dire garder le souci constant de la personne. Les nouveaux outils biotech­no­lo­giques, l’imagerie moderne et inter­ven­tion­nelle, les gestes chirur­gi­caux moins inva­sifs, robo­ti­sés ou non, l’émergence des biomar­queurs permettent une méde­cine moins agres­sive, moins variable et mieux ciblée. La numé­ri­sa­tion aide la prise de déci­sion dans les situa­tions complexes et permet de parta­ger faci­le­ment l’information entre les profes­sion­nels de santé. Outil de vigi­lance et d’éducation théra­peu­tique, elle faci­lite la coor­di­na­tion entre les soins de proxi­mité et établis­se­ments de recours ainsi que le retour à domi­cile dans les condi­tions de sécu­rité renfor­cées.

Grâce aux pratiques ambu­la­toires, il est possible de concen­trer et d’accélérer soins et explo­ra­tions afin de respec­ter les aspi­ra­tions du patient à retrou­ver au plus vite sa vie person­nelle et profes­sion­nelle. L’exercice des soins centré sur le patient est ainsi orga­nisé, sécu­risé et coor­donné entre les nombreux profes­sion­nels de santé inter­ve­nant auprès de lui.

Mais une telle orga­ni­sa­tion semi-​industrielle des soins, faite de stan­dar­di­sa­tion, de biotech­no­lo­gie de préci­sion, de numé­ri­sa­tion et d’accélération du parcours de la méde­cine, n’est-elle pas trop « froide » pour rester humaine ?

Méde­cine de la personne :
La méde­cine de la personne, plus humble, atten­tive au profil de chaque patient et de ses aspi­ra­tions indi­vi­duelles, doit faire préva­loir l’écoute, l’empathie, la qualité de la présence et de la parole pour éviter les regards, mots et gestes malheu­reux ou maladroits car inadap­tés à la situa­tion.

Le méde­cin « n’ordonne plus », il doit savoir annon­cer, expli­quer, convaincre, éduquer, afin d’éclairer et d’autonomiser le patient. On ne doit plus « envoyer » un patient à l’hôpital ou vers les soins de proxi­mité : il convient de l’accompagner dans une stra­té­gie coor­don­née et person­na­li­sée tenant compte de ses prio­ri­tés, de ses valeurs, de son profil socio-​éducatif, cultu­rel et psycho­lo­gique.

On ne peut plus s’en tenir à des approches spécia­li­sées, cloi­son­nées, certes effi­caces, mais insuf­fi­santes et même poten­tiel­le­ment dange­reuses lorsqu’il faut trai­ter un malade chro­nique aux patho­lo­gies multiples souvent complexes et rele­vant d’une prise en charge globale, qui demande du temps et n’est donc plus compa­tible avec une rému­né­ra­tion au seul débit des actes. Ceci est parti­cu­liè­re­ment évident pour l’exercice de la méde­cine géné­rale, qui devrait symbo­li­ser synthèse et synchro­ni­sa­tion.

La méde­cine doit être à la fois spécia­li­sée, inno­vante, effi­cace, sans perdre de son huma­nité. Les moyens biotech­no­lo­giques n’éloignent pas en eux-​mêmes : c’est la façon de s’en servir qui éloigne ou qui rapproche.

Ainsi, un geste d’imagerie inter­ven­tion­nelle ou de chirur­gie robo­ti­sée ne « dispense pas de la qualité de la présence, du choix des paroles et du doigté de l’annonce et de son accom­pa­gne­ment » C’est pour­quoi la forma­tion conjointe des méde­cins et des profes­sion­nels de santé appe­lés à inter­ve­nir en équipe auprès des patients doit assu­rer au moins autant « l’acquisition et l’évaluation des habi­le­tés tech­no­lo­giques que les capa­ci­tés déci­sion­nelles et rela­tion­nelles humaines ». Finissons-​en avec les concours et les sélec­tions fondés sur le seul contrôle des connais­sances ; les étudiants en méde­cine doivent être mis en situa­tion de sensi­bi­li­sa­tion pour mieux perce­voir, mieux comprendre, mieux répondre aux attentes des patients ».

Ateliers de la bien­trai­tance :
Entre l’acquisition des connais­sances et les stages pratiques de « compa­gnon­nage », l’apprentissage par les outils de mise en situa­tion simu­lée est indis­pen­sable à l’acquisition des gestes et réflexes indi­vi­duels et collec­tifs. Les jeux de rôle et les ateliers de bien­trai­tance doivent se déve­lop­per dans les facul­tés pour prépa­rer le futur méde­cin au colloque humain singu­lier par l’entraînement à l’écoute et au ques­tion­ne­ment éthique.

L’examen clas­sant natio­nal (ECN) ne doit plus être la seule évalua­tion et la fina­lité exclu­sive au terme des six premières années de forma­tion médi­cale. Sachant que, tel qu’il est conçu pour clas­ser et répar­tir les futurs internes sur le terri­toire natio­nal, c’est le seul examen au monde où l’on est reçu avec zéro !

En effet, tout étudiant formé dans une univer­sité euro­péenne, fran­çais ou étran­ger, parlant ou non notre langue, peut le présen­ter et contour­ner ainsi le nume­rus clau­sus, en accé­dant sans limi­ta­tion à l’exercice médi­cal dans notre pays… Il est urgent de redon­ner toute sa place et la prio­rité à l’évaluation des compé­tences cliniques pour vali­der l’ensemble des apti­tudes pratiques, y compris rela­tion­nelles, des étudiants en méde­cine, d’où qu’ils viennent, avant qu’ils n’accèdent aux fonc­tions de respon­sa­bi­li­tés d’interne.

Il en va du simple respect des patients.
Article de Jacques Brin­ger relevé dans le Figaro santé par Fran­çoise Vignon

[vu sur le net] Parkinson : le Luxembourg cherche des patients

article trouvé sur le site du Répu­bli­cain Lorrain

Une grande étude menée au Luxem­bourg vise à trou­ver des solu­tions pour trai­ter la mala­die de Parkin­son. Un appel aux patients atteints de la mala­die et aux personnes saines est lancé côté fran­çais pour y parti­ci­per.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Parlons santé : deux parkinsoniens de l’association racontent …

Émis­sion trou­vée sur le site de Tébéo (Télé­vi­sion Bretagne Ouest)

Cliquez sur la photo pour lancer la vidéo.

Médicaments : Est-​il possible de signaler un effet indésirable ?

Oui. Un nouvel outil a été mis en place en mars 2017 par les auto­ri­tés sani­taires signa­ler tout désa­gré­ment lié à la prise d’un médi­ca­ment : http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/signalement-sante-gouv-fr. Une démarche essen­tielle pour permettre une juste esti­ma­tion de la fréquence des effets indé­si­rables.

Que risque-​t-​on à ne pas regar­der la notice ?
« Avant de commen­cer le trai­te­ment, lisez toujours la notice », indique l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM). Une recom­man­da­tion perti­nente, mais hélas ! Rare­ment suivie. Il faut dire que les notices sont très longues, souvent diffi­ciles à lire tant les carac­tères sont petits et étroits. Et pour­tant, ne pas les lire, c’est un peu jouer à la roulette russe.

Que signi­fient les picto­grammes sur les embal­lages ?
Certains médi­ca­ments peuvent engen­drer des somno­lences dange­reuses si l’on est amené à conduire un véhi­cule : ils seraient respon­sables de 3 à 4 % des dommages corpo­rels sur la route en France. Repé­rez ces picto­grammes sur les embal­lages : ils consti­tuent un premier indice.

Conduite auto­mo­bile
Depuis 2008, les labo­ra­toires ont l’obligation d’apposer l’un de ces picto­grammes sur les médi­ca­ments suscep­tibles d’altérer vos capa­ci­tés à conduire un véhi­cule ou à utili­ser une machine :

  • Niveau 1 : Soyez prudent. Ne pas conduire sans avoir lu la notice
    La notice est suppo­sée vous éclai­rer sur le risque, a priori faible. Mais, dans la pratique, on n’est pas forcé­ment éclairé sur la « conduite » à tenir. Exemples : Nuro­fen Rhume et RhinAd­vil Rhume (niveau 1) indiquent dans leur notice : « Dans de rares cas, la prise de ce médi­ca­ment peut entraî­ner des vertiges et des troubles de la vue. »
  • Niveau 2 : Soyez très prudent. Ne pas conduire sans l’avis d’un profes­sion­nel de santé
    Le risque est impor­tant, mais il dépend aussi de la « récep­ti­vité » du patient. Cepen­dant, le conseil de ne pas conduire sans l’avis d’un profes­sion­nel de santé est quelque peu absurde en auto­mé­di­ca­tion !
  • Niveau 3 : Atten­tion danger : ne pas conduire. Pour la reprise de la conduite, deman­dez l’avis d’un méde­cin
    Les médi­ca­ments compor­tant ce picto­gramme ne sont en majo­rité acces­sibles que sur pres­crip­tion. Il s’agit le plus souvent d’anxiolytiques ou de somni­fères. Le méde­cin doit vous infor­mer des délais à respec­ter avant de reprendre le volant.

[vu sur le net] Un lien entre perte d’odorat et maladie de Parkinson

article trouvé sur le site du Figaro

Après 65 ans, un Fran­çais sur cinq souffre de troubles de l’odorat. Pour certains d’entre eux, cette perte olfac­tive précé­de­rait de quelques années, la surve­nue d’une mala­die de Parkin­son souligne une étude publiée dans Neuro­logy. Les cher­cheurs de l’université du Michi­gan ont suivi pendant une décen­nie plus de 2000 personnes dont ils avaient évalué l’odorat, grâce à des tests vali­dés, à l’entrée dans l’étude. Résul­tat : les personnes qui souf­fraient d’un défi­cit sévère de l’odorat avaient 5 fois plus de risque de déve­lop­per la mala­die de Parkin­son dans les dix ans que celles dont l’odorat était intact.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

[vu sur le net] Les pesticides une nouvelle fois mis en cause dans la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site du Figaro

Une récente étude montre que cette mala­die touche davan­tage les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles que le reste de la popu­la­tion.

Quel est le point commun entre les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles ? Ils ont un risque accru de déve­lop­per une mala­die de Parkin­son ! Selon deux études récem­ment publiées par une équipe de cher­cheurs fran­çais, ces personnes ont un risque un peu plus élevé, respec­ti­ve­ment de 13% et 8,5% d’être atteintes par cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive. Chez les agri­cul­teurs retrai­tés (60 – 84 ans), cette diffé­rence est encore plus marquée puisqu’ils sont 18% de plus à souf­frir de la mala­die par rapport aux personnes de leur tranche d’âge. Les scien­ti­fiques pointent du doigt l’exposition élevée aux pesti­cides de ces popu­la­tions, dont certains sont connus pour leurs proprié­tés neuro­toxiques.

pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Pourquoi le tango est la danse la plus efficace contre Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Le Pr Gammon Earhart, neuro­logue à l’Ecole de méde­cine de l’Université de Washing­ton, a étudié les effets de la danse pour les patients atteints de la M.P.

« Le pas de base du tango est une marche ralen­tie, dans laquelle on apprend à placer son appui au-​dessus d’un pied pour permettre à l’autre de se dépla­cer, de s’ancrer d’abord avec le gros orteil et de ferme­ment se stabi­li­ser avant d’accepter le poids du corps qui bascule de l’autre côté. » C’est ainsi que le Pr Gram­mon Earhat, décrit cette danse dans son étude et son analyse des travaux récents sur les effets de la danse pour des patients atteints de la mala­die de Parkin­son.

Selon lui, les patients doivent alors se concen­trer sur une acti­vité qui ressemble à une marche habi­tuelle, ce qui est l’un des piliers des recom­man­da­tions inter­na­tio­nales pour l’exercice physique appli­quée à la M.P.: mettre en place des stra­té­gies cogni­tives du mouve­ment pour amélio­rer les trans­ferts. La danse, qui se fait en rythme et en musique, répond égale­ment parfai­te­ment à une autre de ces exigences : propo­ser des points d’ancrage en parti­cu­lier audi­tifs et visuels pour amélio­rer la démarche. Elle faci­lite l’équilibre en habi­tuant le patient à tenir compte d’événements inat­ten­dus : bous­cu­ler un autre couple, éviter les pieds de son parte­naire ou suivre un mouve­ment inat­tendu du meneur.

Mobi­lité arti­cu­laire :

L’équipe de Patri­cia McKin­ley, spécia­liste en réédu­ca­tion fonc­tion­nelle à l’Université McGill de Mont­réal – la première à étudier les effets du tango sur la M.P. – a pu mesu­rer une augmen­ta­tion de 4 points des critères d’équilibre sur l’échelle de Berg, mieux que d’autres danses de couple ou que le tai-​chi. Enfin, et même s’il ne s’agit pas du but premier de ces ateliers, le tango, comme les autres danses, favo­rise la mobi­lité arti­cu­laire et le renfor­ce­ment muscu­laire, et s’accompagne même – un résul­tat démon­tré chez des sujets âgés non atteints par la mala­die –, d’une amélio­ra­tion de la santé cardio-​vasculaire.

« Une acti­vité physique soute­nue, qui met l’organisme en aéro­bie, semble favo­ri­ser la dégra­da­tion méta­bo­lique de la fameuses protéine alpha-​synucléine », ajoute le Pr Wassi­lios Meiss­ner, neuro­logue au Centre Expert Parkin­son de Bordeaux, ce qui pour­rait jouer sur les symp­tômes non moteurs de la mala­die.

Autre carac­té­ris­tique spéci­fique au tango, les pas en arrière et sur le côté en même temps. Le Pr Earhart constate que les chutes – le plus souvent causées par de tels dépla­ce­ments chez ce type de patients – ont ainsi dimi­nué de moitié après cinq semaines de pratique biheb­do­ma­daire du tango. Enfin, le tango comporte de nombreuses poses et redé­mar­rages, que les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son subissent fréquem­ment lorsque leur corps « >se fige » et auxquels le tango offre des stra­té­gies pour s’habituer à relan­cer la machine »

Article de Pauline Léna relevé dans le Figaro Santé

Par Fran­çoise Vignon

Compte rendu de la réunion du Collectif Parkinson du 2 juin 2017

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Le collec­tif Parkin­son s’est réuni le 2 juin 2017 au siège de France Parkin­son.
Présents :

  • Daniel DAL-​COL : Président de l’Association des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire (AGPL)
    Georges SAUVIGNET : membre de l’AGPL
  • Jean GRAVELEAU : Président du Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP)
  • Renée DUFANT : membre du CECAP
  • Jean-​Paul WAGNER : Président de la Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FFGP)

  • Fran­çoise AGUTTES : membre de la FFGP
  • Didier ROBILIARD : Président de France Parkin­son (FP)
  • Andrée GOUGET : Prési­dente de Franche-​Comté Parkin­son (FCP)
  • Roger BERTHIER : Président de Parkin­so­nia

Prise de notes assu­rée par France Parkin­son et Renée Dufant

Compte-​rendu :

  1. Rappel de l’entière indé­pen­dance des membres du Collec­tif les uns vis-​à-​vis des autres. Il n’y a pas un regrou­pe­ment plus impor­tant (sauf en taille!)
  2. PMND suivit par Florence Dela­moye, absente excu­sée, Didier Robi­liard en a fait un court résumé. Un comité de suivi se réunit une fois par mois.
  3. La jour­née « souf­france » le 13 juin prochain,
  4. La recherche en syner­gie avec l’étranger et notam­ment la Chine ; dossier suivit par Etienne Hirsch,
  5. Renfor­ce­ment des liens des asso­cia­tions et leur recon­nais­sance par les ARS,
  6. L’hébergement en EHPAD,
  7. Les centres experts Parkin­son et iden­ti­fi­ca­tion des centres auto­ri­sés à prati­quer la « neuro-​stimulation »,
  8. Les centres médico-​sociaux avec chan­ge­ment de statut,
  9. La Nico­ti­no­thé­ra­pie,

Déci­sions :
À la suite de ce tour d’horizon, diffé­rentes déci­sions ont été prises :

  • Vulga­ri­ser les avan­cées de la recherche pour permettre aux malades et à leurs proches une meilleure compré­hen­sion des progrès.
  • Exiger un suivi des projets de recherche, avec compte-​rendu à la clé.
  • Mettre en place des struc­tures spécia­li­sées pour la mala­die de Parkin­son (Ydes 15).
  • Faire agir les ARS au niveau local, qu’elles agissent davan­tage sur le terrain.
  • Trou­ver un parrain/​marraine qui sera l’image de la mala­die de Parkin­son. Il pour­rait s’agir d’une person­na­lité ou d’un proche (ex : enfant de malade).
  • Lors de la prochaine produc­tion des « cartes médi­cales Parkin­son », mettre en valeur le Collec­tif et pas seule­ment France Parkin­son.
  • Réflé­chir à un logo pour le Collec­tif.
  • Modi­fier la « mallette du nouveau diag­nos­ti­qué » en y mettant des docu­ments plus concis et la distri­buer non seule­ment auprès des centres hospi­ta­liers mais aussi auprès des neuro­logues en ville.
  • Écrire une lettre au Conseiller de santé à l’Élysée et mener une action parle­men­taire
  • Mettre en place une réunion le jeudi 28 septembre à 10h avec le profes­seur Philippe Remy pour qu’il présente son étude sur la nico­ti­no­thé­ra­pie.

A la suite de cette réunion du Collec­tif, Renée DUFANT a été nommée « corres­pon­dante anima­trice du Collec­tif ».

Fait à Paris le 7 juin 2017

Rédigé par Renée Dufant et super­visé par Didier Robillard

La qualité de la chaîne du médicament

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Pour parve­nir à commer­cia­li­ser un nouveau médi­ca­ment, il faut tester un très grand nombre de molé­cules. Les tests durent plusieurs années, et suivent une succes­sion d’étapes très régle­men­tées. Les nouvelles substances poten­tiel­le­ment actives font ainsi l’objet d’études prévues dans chacune des étapes de déve­lop­pe­ment suivantes :

  • les essais précli­niques consistent à évaluer in vivo dans des systèmes vivants non humains l’activité d’un candi­dat médi­ca­ment issus des phases de la recherche cogni­tive et à appré­hen­der la toxi­co­lo­gie de la molé­cule. Les études non-​cliniques sont conduites en suivant les bonnes pratiques de labo­ra­toire (BPL).
  • la phase de déve­lop­pe­ment clinique (essais cliniques = essais d’un médi­ca­ment chez l’homme volon­taire malade ou sain) apporte les preuves scien­ti­fiques de la balance bénéfice/​risque de la molé­cule. Cette étape, qui ne peut se faire sans auto­ri­sa­tion de l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM), est cruciale, car les données recueillies vien­dront alimen­ter le dossier d’autorisation de mise sur le marché (AMM). Les bonnes pratiques cliniques (BPC) s’appliquent à toutes les étapes de ces études.

    Paral­lè­le­ment aux essais cliniques, il y a une phase de déve­lop­pe­ment indus­triel qui comprend une phase de produc­tion du prin­cipe actif et une phase de déve­lop­pe­ment galé­nique. Le résul­tat des essais cliniques et du déve­lop­pe­ment phar­ma­ceu­tique et indus­triel consti­tue le dossier de demande d’AMM.

  • le dossier d’autorisation de mise sur le marché est la pièce d’identité du médi­ca­ment. Il regroupe les preuves précli­niques et cliniques de sécu­rité et d’efficacité du médi­ca­ment. Il démontre égale­ment que la chaîne de vigi­lance et de contrôle mise en œuvre par le fabri­cant permet d’assurer la repro­duc­ti­bi­lité de la qualité du médi­ca­ment. Dans le cadre d’une procé­dure centra­li­sée euro­péenne, ce dossier est examiné par le Comité des médi­ca­ments à usage humain (CHMP) de l’Agence euro­péenne du médi­ca­ment (EMA). Si la procé­dure est natio­nale, le dossier est déposé auprès de l’ANSM. Une partie spéci­fique du dossier d’AMM est consa­crée aux matières premières, qu’il s’agisse de substances actives ou d’excipients, pour appor­ter la preuve de leur qualité et de leur pureté.

Le saviez-​vous ?
Les exci­pients sont des substances desti­nées à faci­li­ter la fabri­ca­tion et l’utilisation. Ils peuvent par exemple appor­ter un goût, une couleur à un comprimé, un sirop, ou appor­ter une consis­tance à une crème, ce qui en faci­li­tera l’application. Ils n’ont pas d’effet théra­peu­tique mais peuvent avoir un effet notoire qui néces­site des précau­tions d’emploi pour certaines caté­go­ries parti­cu­lières de patients.

  • le proces­sus de produc­tion mis en œuvre pour façon­ner le produit fini est un élément clé de la qualité. Au cours de cette étape, les établis­se­ments de fabri­ca­tion des matières premières actives et les établis­se­ments phar­ma­ceu­tiques appliquent les bonnes pratiques de fabri­ca­tion (BPF). La fabri­ca­tion des médi­ca­ments est placée sous l’autorité du phar­ma­cien respon­sable qui engage sa respon­sa­bi­lité pour chaque lot produit.
  • la distri­bu­tion des médi­ca­ments est réali­sée par des établis­se­ments de distri­bu­tion ayant obtenu une auto­ri­sa­tion de l’ANSM. Dans ces établis­se­ments toutes les acti­vi­tés (récep­tion des produits, stockage, gestion des commandes, gestion des réclamations…).se font confor­mé­ment aux bonnes pratiques de distri­bu­tion (BPD).
  • la dispen­sa­tion des médi­ca­ments se fait en offi­cine ou en PUI sous le contrôle d’un phar­ma­cien. Dans ces établis­se­ments, les profes­sion­nels de santé sont tenus de respec­ter les condi­tions de conser­va­tion des médi­ca­ments dans des locaux ou enceintes adap­tés prévues par l’AMM (condi­tion de tempé­ra­ture…).
  • la surveillance post-​AMM fait partie inté­grante de la qualité de la chaîne du médi­ca­ment. Après sa commer­cia­li­sa­tion, le médi­ca­ment fait l’objet, toute sa vie, d’une surveillance de la part des auto­ri­tés et des profes­sion­nels de santé des pays dans lesquels il est auto­risé. Les béné­fices et les risques liés à son utili­sa­tion sont pério­di­que­ment évalués. Le médi­ca­ment peut être à tout moment retiré du marché et son AMM suspen­due, en cas de doute sur la balance bénéfice/​risque de la molé­cule. L’ANSM publie chaque année, sur son site Inter­net, la liste des médi­ca­ments pour lesquels les AMM ont été refu­sées, reti­rées ou suspen­dues, dont la déli­vrance a été inter­dite ou qui ont été reti­rés du marché en France et dans l’Union euro­péenne (UE).
  • Martine Delmond

Point de vue d’un élu associatif : Abattre les cloisons pour être entendu

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°70

Régu­liè­re­ment, lors de nos assem­blées, nous avons à déplo­rer le manque de renou­vel­le­ment des admi­nis­tra­teurs.

Nos asso­cia­tions ont ceci de parti­cu­lier qu’elles concernent une mala­die évolu­tive qui se mani­feste sur le tard. Lorsque les premiers symp­tômes appa­raissent, la mala­die est déjà à un stade avancé. Une telle pers­pec­tive incite peut à s’engager, que l’ont soit aidé ou aidant.

De plus, nous exer­çons dans un monde cloi­sonné, A chaque asso­cia­tion sa mala­die ! Cela alors qu’elles ont des problèmes simi­laires à résoudre. Ainsi, chaque rentrée voit le même parcours du combat­tant où au lieu d’unir leurs efforts, les asso­cia­tions se retrouvent en concur­rence face aux orga­nismes censés les aider. Que d’énergie gaspillée !

Le tout aggravé par l’accélération d’un monde livré aux puis­sants lobbies qui se disputent les parts de marché et face auxquels il devient de plus en plus diffi­cile de faire entendre notre cause.

Comment trou­ver la force pour abattre les cloi­sons qui nous éloignent, nous affai­blissent ?

Nous retrou­vant entre gens concer­nés par la même mala­die, c’est natu­rel­le­ment que nos préoc­cu­pa­tions vont d’abord au « comment aider ? » ou « comment trai­ter ? » Trop rare­ment nous nous inté­res­sons au « comment éviter ? » qui pour­tant s’adresse à tous — Y compris ceux qui ne sont pas concer­nés, mais qui par leurs acti­vi­tés pour­raient le deve­nir et ne le savent pas. D’où les jour­nées mondiales orga­ni­sées pour sensi­bi­li­ser le grand public sur la mala­die, aler­ter sa vigi­lance sur la néces­sité d’établir des prin­cipes de précau­tions et les faire respec­ter. Récem­ment, le gouver­ne­ment n’a-t-il pas été amené à revoir à la baisse les règle­men­ta­tions d’utilisation des pesti­cides dont le lien avec le Parkin­son a pour­tant été démon­tré par l’INSERM. Face aux tendances à regrou­per les réponses, ne devons-​nous pas rappro­cher nos causes ? Ne pourrions-​nous déve­lop­per des parte­na­riats pour échan­ger nos savoirs, voire propo­ser des terrains d’actions communes ?

Quelques pistes :
httsp://www.generations-futures.fr/actualites/sentinelles-film-cinema-8-novembre/
https://www.letemps.ch/economie/2015/03/11/pesticides-empoisonnent-negociations-entre-americains-europeens
https://www.phyto-victimes.fr/
Rédigé pat Yves Gicquel

Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle crée par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
Flux RSS des Articles et des commentaires. Valide XHTML et CSS.