Ne pas être qu'un "patient" ...

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Essai pilote de nicotine transnasale dans la maladie de Parkinson


Descrip­tion de l’étude

La rela­tion inverse large­ment obser­vée entre le taba­gisme et la mala­die de Parkin­son et les résul­tats de nombreuses études précli­niques indi­quant des effets neuro­pro­tec­teurs de la nico­tine suggèrent une nouvelle inter­ven­tion possible dans la mala­die. À notre avis, une théra­pie nico­ti­nique opti­male dans la MP consis­te­rait en une admi­nis­tra­tion pulsa­tile de nico­tine (par exemple, par pulvé­ri­sa­tion nasale) simi­laire à la nico­tine pulsa­tile obte­nue par le taba­gisme. Les enquê­teurs estiment que la stimu­la­tion pulsa­tile des récep­teurs nico­ti­niques centraux (réali­sable par pulvé­ri­sa­tion nasale) aurait une inci­dence beau­coup plus favo­rable sur la dyna­mique des récep­teurs nico­ti­niques et serait simi­laire à celle du taba­gisme par rapport à l’administration conti­nue de nico­tine par timbre, ce qui pour­rait entraî­ner une désen­si­bi­li­sa­tion conti­nue des récep­teurs nico­ti­niques. […] Lire la suite…

Un nouveau traitement à l’essai

Des personnes souf­frant d’un stade avancé de la mala­die de Parkin­son retrouvent espoir grâce à un nouveau trai­te­ment déve­loppé par des cher­cheurs de la Western Univer­sity de Londres, en Onta­rio (Canada).

Les scien­ti­fiques ont testé sur un petit nombre de patients un implant chargé d’envoyer une impul­sion élec­trique au niveau des vertèbres thora­ciques afin de stimu­ler la colonne verté­brale. […] Lire la suite…

La démence à corps de Lewy est l’un des syndromes parkinsoniens atypiques. Elle est caractérisée par une attention fluctuante, des troubles moteurs et des hallucinations.

La démence à corps de Lewy (DCL) se mani­feste par un déclin des fonc­tions cogni­tives qui inter­fère avec la vie sociale ou profes­sion­nelle. Des troubles de la mémoire peuvent être présents au stade précoce ou termi­nal de la mala­die. Ils sont parfois asso­ciés à des troubles de l’attention et à des troubles des fonc­tions dites « exécu­tives » (qui permettent de gérer les situa­tions complexes ou impré­vues), ainsi qu’à des diffi­cul­tés à trai­ter des infor­ma­tions visuelles dans l’espace.
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La maladie à corps de Lewy, colloque 8 janvier 2019

Elle est la seconde mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive à impact cogni­tif la plus fréquente après la mala­die d’Alzheimer. La mala­die à corps de Lewy (MCL) est une mala­die complexe qui remprunte certains symp­tômes à la mala­die d’Alzheimer et d’autres à la mala­die de Parkin­son. Elle est donc diffi­cile à recon­naître ou à diag­nos­ti­quer. Moins connu que la mala­die d’Alzheimer ou la mala­die de Parkin­son, la mala­die à corps de Lewy atteint pour­tant plus de 200 000 personnes en France et l’on estime à ce jour que 67% des personnes malades ne sont pas, à ce jour, diag­nos­ti­quées. […] Lire la suite…

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson (Par Parkinson Suisse du mois de décembre 2018)

Ce qui se passe dans l’organisme
Le Parkin­son est une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive qui provoque la dispa­ri­tion progres­sive des neurones dans le cerveau. Au cours des premières années de la mala­die, c’est la destruc­tion des neurones respon­sables de la produc­tion de dopa­mine (neuro­trans­met­teur) dans la substan­tia nigra (substance noire, située dans le cerveau moyen) qui figure au premier plan. La carence en dopa­mine qui en résulte est à l’origine de divers troubles de la motri­cité.
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Le dernier éditorial de Jean Graveleau

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°76

Nous allions fêter le ving­tième anni­ver­saire du Parkin­so­nien Indé­pen­dant. Pour­tant nous sommes sur le point d’interrompre la publi­ca­tion pour des raisons finan­cières. En effet, notre équi­libre n’est plus assuré et un don de chaque asso­cia­tion du CECAP va nous permettre de « boucler » cette année et ainsi de respec­ter nos enga­ge­ments vis-​à-​vis de vous, chers abon­nés
.

Pour­quoi en sommes-​nous là ? Nous vivons que des abon­ne­ments sans aide des Pouvoirs Publics ni de spon­sors poten­tiels (par exemple des dons de labo­ra­toires). Ceci nous permet d’exprimer sans détours notre opinion et de diffu­ser des infor­ma­tions quel­que­fois diffi­ciles à entendre pour les respon­sables des labo­ra­toires et des Pouvoirs Publics : nous avons toujours voulu être indé­pen­dants afin d’exprimer au mieux les inté­rêts des malades.

Or malheu­reu­se­ment, le nombre d’abonnés dimi­nue régu­liè­re­ment du fait du vieillis­se­ment de la popu­la­tion, des décès, mais aussi à cause du succès du site GP29, le site inter­net qui reprend, en plein accord avec nous, toutes nos infor­ma­tions gratui­te­ment. Une augmen­ta­tion du prix de l’abonnement pour­rait peut-​être pallier à ce défi­cit chro­nique. Cela devrait être évoqué par les respon­sables des asso­cia­tions qui suivent notre évolu­tion dans les mois qui viennent. De même nous envoyons des numé­ros gratuits à des méde­cins, des établis­se­ments sociaux ou des profes­sion­nels de la santé : nous leur faisons appel pour qu’ils s’abonnent si ils trouvent quelque inté­rêt à notre revue.

Voilà tout est dit : c’est avec une grande tris­tesse que nous vons annon­çons la fin possible d’une belle aven­ture qui nous a permis de gran­dir et d’apprendre dans chaque numéro les dernières infor­ma­tions collec­tées par tous nos corres­pon­dants. Ceci m’a permis de vivre 25 ans de trao­te­ment avec une auto­no­mie tout à fait accep­table.

Je souhaite vive­ment qu’une réelle solu­tion soit appor­tée vous lecteurs et abon­nés qui êtes les « proprié­taires » de cette revue que nous avons voulue indé­pen­dante !!!

Jean Grave­leau

Jean Grave­leau nous a quit­tés le 19 juin.
Les mots nous manquent.
Jean nous manque.

Jean va nous manquer.


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[vu sur le net] Parkinson : des traitements inefficaces à cause du microbiote ?

« Une nouvelle étude [menée par des scien­ti­fiques améri­cains et publiée dans la revue Science] montre que notre flore intes­ti­nale pour­rait inter­agir avec des médi­ca­ments, notam­ment dans le cadre de la mala­die de Parkin­son »,

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien …
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[vu sur le net] Des chercheurs parviennent à régénérer des cellules cérébrales touchées par le parkinson

En Grande-​Bretagne, 41 personnes se sont fait implan­ter des tubes permet­tant de rece­voir un trai­te­ment contre la mala­die de Parkin­son direc­te­ment dans le cerveau. Dès les premières semaines de l’essai clinique, les cher­cheurs de l’Université de Bris­tol ont pu obser­ver une régé­né­ra­tion de cellules céré­brales chez les parti­ci­pants. Jean-​Sébastien Bernat­chez s’entretient avec Abid Oues­lati, profes­seur adjoint à l’Université Laval et direc­teur de labo­ra­toire au Centre de Recherche du CHU de Québec. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : des médecins font disparaître les tremblements chez une patiente

Le CHU d’Amiens-Picardie est parvenu à trai­ter le trem­ble­ment sévère d’une patiente âgée de 84 ans atteinte de la mala­die de Parkin­son.

C’est une première en Europe : les équipes de neuro­chi­rur­gie, de neuro­lo­gie, d’anesthésie et de neuro­ra­dio­lo­gie du CHU d’Amiens-Picardie sont parve­nues à trai­ter le trem­ble­ment sévère d’une patiente âgée de 84 ans atteinte de la mala­die de Parkin­son.

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rencontre « Info Parkinson » à Argol, le 15 juin

Pour voir l’affiche en plus grand, cliquez dessus ! […] Lire la suite…

Un ami qui vous veut du bien : Monsieur Prévost

Si vous fréquen­tez ce site, vous le connais­sez proba­ble­ment : infa­ti­gable commen­ta­teur, toujours prêt à aider. Il a travaillé des années à un livre, dans lequel il explique son combat person­nel contre la mala­die de Parkin­son.

J’expose dans ce livre mon combat acharné contre les consé­quences handi­ca­pantes de cette patho­lo­gie ainsi que les incon­vé­nients et effets secon­daires des médi­ca­ments pres­crits.

J’espère que sa lecture vous donnera la volonté de prendre votre mala­die en main avec de nouvelles raisons d’espérer : on ne peut peut-​être pas guérir, mais on peut se stabi­li­ser et retrou­ver une vie normale.

Nous, l’équipe de ce site, nous recon­nais­sons dans ces mots, et nous souhai­tons à monsieur Prévost et son livre le succès qu’ils méritent.

Vous pouvez comman­der le livre en cliquant sur la couver­ture du livre.


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Evaluation des technologies santé : un règlement européen à corriger

En janvier 2018, la Commis­sion euro­péenne a publié un projet de règle­ment très offen­sif vis-​à-​vis de l’activité d’évaluation des tech­no­lo­gies de santé (médi­ca­ments et certains dispo­si­tifs médi­caux) telle que réali­sée par exemple en France par la Commis­sion de la trans­pa­rence de la Haute auto­rité de santé (HAS). Pour­quoi ?

Accé­lé­rer l’accès des firmes au marché -
La Commis­sion euro­péenne propose de rendre obli­ga­toire, via ce règle­ment, une évalua­tion commune à l’ensemble des agences d’évaluation des tech­no­lo­gies de santé natio­nales, et d’interdire les réana­lyses au niveau natio­nal. (1) […] Lire la suite…

Conférence du 30 mars 2019 au juvénat Châteaulin

L’association GP 29 orga­nise chaque année à une date proche de la « Jour­née mondiale Mala­die de Parkin­son » une confé­rence publique et gratuite au profit des malades, de leurs proches mais aussi de toute personne inté­res­sée par le sujet. Ce samedi 30 mars, l’association GP 29 a invité le docteur Caro­line Vigneau du Service de Phar­ma­co­lo­gie clinique du CHU de Nantes à 14h au Juvé­nat Notre Dame de Château­lin.

Le thème de la confé­rence était, pour Caro­line Vigneau, de faire le « Point sur les médi­ca­ments de la mala­die de Parkin­son ». Les personnes présentes sont unanimes sur la qualité de cet exer­cice, tant sur le trai­te­ment du sujet que sur les réponses aux nombreuses ques­tions posées. Les talents de péda­gogue de l’intervenante ont faci­lité la compré­hen­sion du domaine peu connu des désordres du cerveau humain. Après la brillante pres­ta­tion de Caro­line Vigneau, Helen Cara­tis, ergo­thé­ra­peute, Ludo­vic Laot moni­teur d’auto-école ont présenté le Programme « Va s’y ! » sur la Conduite auto­mo­bile par des personnes atteintes de la mala­die.
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Comité interministériel du handicap (CIH)

Cap 2018 – 2019 -

  • Elar­gir l’accès aux plate­formes d’intervention dépar­te­men­tale pour l’accès aux soins et à la santé aux personnes en situa­tion de handi­cap afin de mieux orien­ter et accom­pa­gner les personnes en s’appuyant sur le déve­lop­pe­ment de parte­na­riat et l’utilisation de base de données.
  • Fusion­ner la CMU-​C et l’aide au paie­ment d’une complé­men­taire santé (ACS) permet­tant aux personnes béné­fi­ciant de l’AAH, de béné­fi­cier d’une couver­ture santé sans reste à charge.
  • Enga­ger la révi­sion de la liste des produits et pres­ta­tion rembour­sables (LPPR) par l’ Assu­rance Mala­die qui intègre des dispo­si­tifs médi­caux pour trai­te­ments et maté­riels d’aide à la vie, aliments diété­tiques et articles pour panse­ments, des orthèses et prothèses externes, des dispo­si­tifs médi­caux implan­tables et des véhi­cules pour les personnes handi­ca­pées et actua­li­ser l’arrêté fixant les tarifs de la pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap (PCH) concer­nant les aides tech­niques, en cohé­rence avec les évolu­tions de la LPPR et l’évolution des besoins.
  • Clari­fier les fron­tières des acti­vi­tés de soins des établis­se­ments médico-​sociaux et l’utilisation des soins de ville, afin de ne pas péna­li­ser les personnes en situa­tion de handi­cap dans leur accès aux soins.
  • Inté­gra­tion d’un module « Handi­cap » dans la maquette de la forma­tion initiale des méde­cins (1re année d’internat)
  • Inscrip­tion de l’objectif d’amélioration de l’accès aux soins des personnes en situa­tion de handi­cap dans la Stra­té­gie natio­nale de santé (2018 – 2022), décliné au sein des nouveaux Plans Régio­naux de Santé (PRS)

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Trois nouvelles pistes pour stimuler le cerveau

Surveiller sa vue protège le cerveau :

  • De plus en plus d’études tendent à relier la baisse d’acuité visuelle au déclin cogni­tif. Les yeux ne sont pas que le miroir de l’âme. Ils sont aussi étroi­te­ment connec­tés au cerveau puisque 80% des infor­ma­tions perçues par ce dernier viennent des yeux. On sait aussi que les personnes touchées par la mala­die d’Alzheimer présentent d’importantes atteintes au niveau du nerf optique et de la rétine et que le risque d’être affecté par une perte de l’acuité visuelle est 2 à 3 fois plus élevé chez les personnes souf­frant d’un dysfonc­tion­ne­ment cogni­tif.
  • Selon les dernières décou­vertes, les problèmes visuels précé­de­raient l’apparition de problèmes cogni­tifs et pour­raient ainsi se poser en marqueurs précoces des mala­dies d’Alzheimer et Parkin­son. Notam­ment en cas d’amincissement élargi du centre de la rétine, (mesu­rable par une tech­nique d’imagerie 3D dite TCO : Tomo­gra­phie en Cohé­rence Optique), lequel serait observé dès les premiers stades de ces mala­dies.
  • Si ces conclu­sions sont confir­mées, cet examen utilisé pour dépis­ter glau­come et DMLA pour­rait deve­nir un outil de diag­nos­tic cogni­tif. Faire surveiller étroi­te­ment sa vue est donc primor­dial pour bien voir mais aussi prendre en charge au plus tôt les patho­lo­gies neuro-​dégénératives.

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Davantage de génériques sur vos ordonnances

Moins chers, aussi perfor­mants que les médi­ca­ments « prin­ceps » dont ils sont issus, les géné­riques sont remis en avant dans le projet de loi. A comp­ter de 2019, votre méde­cin vous en pres­crira encore plus, sauf justi­fi­ca­tion médi­cale « étayée » (en cas d’intolérance ou d’allergie par exemple). Il n’apposera plus la mention « non substi­tuable » devant le nom des médi­ca­ments de marque sur l’ordonnance, ce qui obli­geait jusqu’ici le phar­ma­cien à vous déli­vrer le médi­ca­ment origi­nal. […] Lire la suite…

La santé bucco-​dentaire : les gestes à effectuer

La santé bucco-​dentaire est une compo­sante essen­tielle de la santé géné­rale, défi­nie par un état de bien-​être physique, moral et social. Cette défi­ni­tion s’applique plei­ne­ment à la santé bucco-​dentaire qui contri­bue à l’amélioration de la qualité de vie.

La santé orale concerne la santé bucco-​dentaire, les fonc­tions de l’oralité ainsi que la dimen­sion psychique de l’oralité dans une approche pluri­dis­ci­pli­naire et pluri­pro­fes­sion­nelle. La santé bucco-​dentaire s’intéresse aux dents, à leur posi­tion, aux tissus de soutien des dents (le paro­donte), aux muqueuses de la cavité buccale, aux os des mâchoires (le maxil­laire et la mandi­bule), aux arti­cu­la­tions temporo-​mandibulaires, etc…
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Aide au transfert sans se faire mal

Soule­vez, porter, dépla­cer, trans­fé­rer ou repo­si­tion­ner une personne dépen­dante sont des gestes quoti­diens pour les proches aidants. Ces gestes de manu­ten­tion (trans­fert du lit au fauteuil, du fauteuil roulant aux toilettes) vont solli­ci­ter votre dos, s’ils sont mal réali­sés ils génèrent fatigue et mal de dos. Forcer trop, forcer mal, forcer sur la colonne verté­brale signi­fient que l’aidant n’a pas adopté les bonnes postures. Ces mouve­ments incor­rects sont dange­reux et peuvent créer des patho­lo­gies. […] Lire la suite…

Une IRM ultrapuissante pour faire avancer la recherche à Rennes

La plate-​forme rennaise de recherche médi­cale Neurinfo vient de se doter d’une IRM ultra­puis­sante implan­tée au CHU de Rennes, depuis le mois de février 2018. Elle va aider à mieux comprendre le fonc­tion­ne­ment du cerveau, du cœur et d’autres organes.

Elle pèse près de 12 tonnes et a coûté la baga­telle de près de 2 millions d’euros. Un petit bijou de très haute tech­no­lo­gie fabri­qué par Siemens et capable de déve­lop­per un champs magné­tique de trois Teslas, contre 1,5 en moyenne pour une IRM clas­sique.
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L’étude clinique de la chélation du fer /​ L’Agence française de sécurité du médicament (ANSM) juge « pertinent d’autoriser l’usage du cannabis à visée thérapeutique »

Des nouvelles de l’étude clinique sur la chéla­tion conser­va­trice du fer mené au CHU de Lille.
Le projet Fair Park II est un projet euro­péen mené sur 3 ans de 2016 à 2019. Il regroupe 24 centres experts de la mala­die de Parkin­son, répar­tis dans 8 pays d’Europe. Il fait suite à une première étude concer­nant 40 patients. L’étude clinique actuelle concerne 338 patients au début de la mala­die (diag­nos­tic infé­rieur à 18 mois) ne béné­fi­ciant d’aucun trai­te­ment. Au 5 décembre 2018, 267 patients ont suivi ou sont en train de suivre l’essai clinique qui dure 9 mois. Il reste donc 71 places. Il est possible d’entrer dans ce proto­cole jusqu’en juin 2019. Pour parti­ci­per, il faut répondre à un premier ques­tion­naire sur http://fairpark2.eu/patients. Le patient est ensuite redi­rigé vers le CHU le plus proche de son domi­cile. Les diffé­rents CHU sont les suivants : Lille, Paris, Clermont-​Ferrand, Lyon, Toulouse, Marseille, Bordeaux. Après un entre­tien avec le neuro­logue une prise de sang et des examens indo­lores sont réali­sés (IRM céré­bral, scin­ti­gra­phie au DATSCAN, écho­gra­phie trans­crâ­nienne).
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