Ne pas être qu'un "patient" ...

1991 – 2016 : L’historique de nos 25 ans d’existence ! (ADPM)

Article pa­ru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°67

Avril 1991 : Une confé­ren­ce à Auray, or­ga­ni­sée par Mr Marcel Besnard (Parkinsonien) Président National, fon­da­teur en 1984 de l’Association des Groupements de Parkinsoniens (AGP) et Mme Jacqueline Géfard Trésorière Nationale et Présidente du grou­pe­ment de Loire-Atlantique, nous mo­ti­ve pour créer le Groupement des Parkinsoniens du Morbihan (GPM). Mr Roger Goudy, lui-même par­kin­so­nien, épau­lé par qua­tre per­son­nes ac­cep­te la pré­si­den­ce du grou­pe­ment.

Le but du GPM : se mo­bi­li­ser pour fai­re connaî­tre la ma­la­die et mieux la com­bat­tre, mais aus­si :

  • Aider, in­for­mer le ma­la­de et son en­tou­ra­ge sur les ef­fets de la ma­la­die et des trai­te­ments
  • Éviter l’isolement par l’écoute et les ren­con­tres
  • Sensibiliser les pou­voirs pu­blics aux be­soins des ma­la­des et des ac­com­pa­gnants
  • Converser avec le corps mé­di­cal et pa­ra­mé­di­cal
  • Aider fi­nan­ciè­re­ment la Recherche

1994 : Au ni­veau na­tio­nal, l’AGP s’intitule à pré­sent Fédération des Groupements de Parkinsoniens (FGP). Les 23 grou­pe­ments adop­tent le nou­veau nom et ses sta­tuts. Première par­ti­ci­pa­tion à « Vannes 100 Loisirs »

1995 : Election d’un nou­veau Président : Mr René Lecointe

1998 : La FGP, de­vient la Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens (FFGP)

1999 : Mr Alain Kervella prend la pré­si­den­ce de l’association, le bu­reau se re­nou­vel­le

2000 :Suite à l’AG de fé­vrier 2000, nous quit­tons la FFGP. Devenons mem­bre du Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens (CECAP) qui vient de se créer. Son but :

  • Défendre les droits des ma­la­des et ai­dants
  • Coordonner les ac­tions en­tre dé­par­te­ments – Aider, sou­te­nir les nou­vel­les as­so­cia­tions CECAP
  • Se fai­re connaî­tre au­près du Ministère de la Santé et di­ver­ses ins­tan­ces, mais res­ter in­dé­pen­dant

Création d’un nou­veau jour­nal « Le Parkinsonien Indépendant » édi­té par Actualités Générales Parkinsoniennes (AGP) est pro­po­sé aux adhé­rents. Il dif­fu­se des in­for­ma­tions mé­di­ca­les, so­cia­les, des té­moi­gna­ges, des conseils pra­ti­ques, des nou­vel­les sur la vie des as­so­cia­tions CECAP. Il est in­dé­pen­dant de tout fi­nan­ce­ment pu­blic ou pri­vé. Son fi­nan­ce­ment est as­su­ré uni­que­ment par les abon­ne­ments.

2001 : L’Association chan­ge d’intitulé et se nom­me jusqu’à aujourd’hui Association de Parkinsoniens du Morbihan (A.D.P.M.)
Première par­ti­ci­pa­tion au sa­lon sur le han­di­cap « Mieux Vivre Grand Ouest » à Rennes.
Mme Vignon de­vient cor­res­pon­dan­te du Morbihan pour le Parkinsonien Indépendant

2004 : Début d’un par­te­na­riat avec l’AFPA. Interventions au­près des EHPAD, des hô­pi­taux, des cen­tres et éco­les de for­ma­tion aux car­riè­res so­cia­les, pour in­for­mer le per­son­nel soi­gnant et fu­tu­res ai­des de vie, sur la ma­la­die. Nous sié­geons au Comité Régional des Usagers (CRU)

2005 : Sommes man­da­tés par l’ARS, en qua­li­té de Membre de la Conférence de Territoire de Santé n°4, sec­teur Vannes/Malestroit/Ploërmel

2007 : Le Pôle d’Entraide Neurologique de Lanester nous ac­cueille pour qua­tre ans, en tant que mem­bre du Conseil d’Administration et par­te­nai­re sur cer­tai­nes ac­tions. L’A.D.P.M. par­ti­ci­pe à la jour­née mon­dia­le de la ma­la­die de Parkinson à Carhaix, ani­mée par le Pr Mérienne.

2010 : nous or­ga­ni­sons l’Assemblée Générale de CECAP et d’AGP à St-Gildas de Rhuys. Semaine très pri­sée par les adhé­rents pour ses jour­nées de ren­con­tres, d’échange, la pré­sen­ce des in­ter­ve­nants.
Nous par­ti­ci­pons à la jour­née mon­dia­le de la ma­la­die de Parkinson à Paris, pré­si­dée par Mme Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé et des Sports. Présentation des Premiers Etats Généraux des per­son­nes tou­chées par la ma­la­die, et du Livre Blanc (au­quel CECAP a lar­ge­ment contri­bué) ou­vra­ge de ré­fé­ren­ce pour fai­re re­con­naî­tre les droits, les at­ten­tes, et de fai­re en­ten­dre la pa­ro­le des ma­la­des et des ai­dants, au­près des pou­voirs pu­blics.

2011 : Mme Geneviève Perraud élue Présidente de l’A.D.P.M., et Trésorière Adjointe au Conseil d’Administration du CLIC de Pontivy

2014 : Election de Mme Marie-Madeleine Campredon au pos­te de Présidente, de nou­veaux mem­bres ren­trent au Conseil d’Administration. Décès de Mme Geneviève Perraud.

2016 : L’A.D.P.M. conti­nue ses ac­tions et ac­ti­vi­tés, se­ra pré­sen­te à di­ver­ses ma­ni­fes­ta­tions, res­te à l’écoute des ma­la­des.

Pendant ces 25 ans, nous avons par­cou­ru un long che­min se­mé d’embûches que nous avons pu sur­mon­ter grâ­ce à l’engagement sans li­mi­te des bé­né­vo­les, de nos par­te­nai­res, de tous ceux qui de près ou de loin se sont mo­bi­li­sés pour la pour­sui­te de no­tre mis­sion : fai­re connaî­tre la ma­la­die et mieux la com­bat­tre. Alors soyez re­mer­cié du fond du cœur pour vos ac­tions et vo­tre par­ti­ci­pa­tion.

La Secrétaire Adjointe Françoise Vignon

Action de groupe en matière de santé : conditions de mise en œuvre

Pour les pa­tients qui s’estiment vic­ti­mes d’accidents liés à des pro­duits de san­té, il est dé­sor­mais pos­si­ble de se dé­fen­dre col­lec­ti­ve­ment de­vant les tri­bu­naux.

La pos­si­bi­li­té de me­ner une ac­tion de grou­pe en ma­tiè­re de san­té a été in­tro­dui­te par la loi du 26 jan­vier 2016 de mo­der­ni­sa­tion du sys­tè­me de san­té. Le dé­cret pu­blié au Journal of­fi­ciel du 27 sep­tem­bre 2016 pré­ci­se les condi­tions de mi­se en œu­vre de cet­te ac­tion de grou­pe, no­tam­ment les condi­tions d’information des usa­gers en cas de condam­na­tion de l’auteur des pré­ju­di­ces, la na­tu­re des in­for­ma­tions qui doi­vent leur être four­nies, la com­po­si­tion de la com­mis­sion de mé­dia­tion, les mo­da­li­tés de mi­se en œu­vre du ju­ge­ment et d’indemnisation. […] Lire la sui­te…

[vu sur le net] PARKINSON : La niacine ou vitamine B3 pour repousser la maladie

Les pa­tients at­teints de la ma­la­die de Parkinson pré­co­ce pour­raient ti­rer bé­né­fi­ces d’une aug­men­ta­tion des ap­ports de nia­ci­ne dans l’alimentation, sou­li­gne cet­te re­cher­che de l’Université de Leicester. […] Lire la sui­te…

Le premier neurone artificiel

Une équi­pe de cher­cheurs sué­dois a conçu un mi­cro ap­pa­reil re­pro­dui­sant par­fai­te­ment la fonc­tion des neu­ro­nes bio­lo­gi­ques. Ce sys­tè­me ap­por­te un es­poir no­tam­ment dans la ma­la­die de Parkinson.
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BIOCORP et Aguettant s’allient contre Parkinson

Dans la conti­nui­té de son dé­ve­lop­pe­ment dans la san­té connec­tée, BIOCORP (Issoire) étend son ex­per­ti­se à une nou­vel­le in­di­ca­tion thé­ra­peu­ti­que, la ma­la­die de Parkinson. Cette en­tre­pri­se spé­cia­li­sée dans le dé­ve­lop­pe­ment et la fa­bri­ca­tion de dis­po­si­tifs mé­di­caux et de sys­tè­mes d’administration de mé­di­ca­ments in­jec­tés, an­non­ce ce mar­di le lan­ce­ment d’Apokonnect, en par­te­na­riat avec le la­bo­ra­toi­re lyon­nais Aguettant, spé­cia­li­sé dans le dé­ve­lop­pe­ment, la fa­bri­ca­tion et la com­mer­cia­li­sa­tion de mé­di­ca­ments es­sen­tiels à l’hôpital. […] Lire la sui­te…

Les promesses de la caféine

Un lien vient d’être dé­cou­vert en­re la cu­rio­si­té et une mo­lé­cu­le du cer­veau, sen­si­ble à la ni­co­ti­ne

Deux com­po­sés chi­mi­ques à ba­se de ca­féi­ne, pro­met­teurs contre la ma­la­die de Parkinson, c’est l’aboutissement de ces tra­vaux de l’Université de la Saskatchewan (Canada). Des re­cher­ches pré­sen­tées dans la re­vue spé­cia­li­sée ACS Chemical Neuroscience qui confir­ment ain­si les pro­mes­ses dé­jà do­cu­men­tées de la ca­féi­ne.
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Les démences

Selon Alzheimer Association, la dé­men­ce est un ter­me gé­né­ral dé­si­gnant un dé­clin des ap­ti­tu­des men­ta­les as­sez gra­ve pour in­ter­fé­rer avec la vie quo­ti­dien­ne. Les per­tes de mé­moi­re en sont un exem­ple. La ma­la­die d’Alzheimer est la for­me la plus com­mu­ne de dé­men­ce. […] Lire la sui­te…

Le système neurovégétatif et Parkinson

Je viens de vi­vre une pé­rio­de de dou­tes et d’interrogations sur mon état de san­té. En ef­fet, les ré­sul­tats de mes ana­ly­ses san­gui­nes et uri­nai­res n’étaient pas par­ti­cu­liè­re­ment po­si­tifs (man­que de fer, bais­se de ten­sion ar­té­riel­le), le tout lié à une gran­de fa­ti­gue, des es­souf­fle­ments fri­sant la cri­se d’asthme… Comme dans la mê­me pé­rio­de j’avais su­bi une ra­pi­de per­te de poids (12kg en moins d’un an), le ta­bleau ne sem­blait pas très brillant et je pou­vais ima­gi­ner le pi­re. Sans par­ler du mo­ral qui était par­ti­cu­liè­re­ment bas.

C’est alors que mon gé­né­ra­lis­te m’a fait fai­re tou­te une bat­te­rie d’analyses (co­pro­cul­tu­re, co­lo­sco­pie, en­do­sco­pie, scan­ner…) au­près d’un spé­cia­lis­te de l’oncologie di­ges­ti­ve. […] Lire la sui­te…

La parole du malade, un outil diagnostic parfois négligé !

Deux mé­de­cins plai­dent pour que l’écoute de ce que le pa­tient a à di­re sur ses symp­tô­mes et sa souf­fran­ce re­de­vien­ne un pi­vot de l’acte mé­di­cal.

« Si vous écou­tez at­ten­ti­ve­ment le pa­tient, il vous don­ne­ra le diag­nos­tic« , sug­gé­rait Sir William Osler, mé­de­cin ca­na­dien de la fin du XIXe siè­cle. « Rien ne rem­pla­ce l’écoute at­ten­ti­ve, et le mé­de­cin doit en­ten­dre tout ce que le pa­tient a à di­re« , opi­ne le Dr Jean-Marie Faroudja, pré­si­dent de la sec­tion éthi­que et dé­on­to­lo­gi­que au Conseil de l’ordre des mé­de­cins. « Un pa­tient par­don­ne­ra une er­reur de diag­nos­tic mais par­don­ne­ra dif­fi­ci­le­ment au mé­de­cin de ne pas l’écouter. » […] Lire la sui­te…

Editorial

Un film sor­ti le 23 no­vem­bre sur nos écrans, nous rap­pel­le les re­la­tions dif­fi­ci­les que les pa­tients en­tre­tien­nent avec les la­bo­ra­toi­res du fait que ces der­niers ac­cep­tent ra­re­ment la contes­ta­tion de leur « pro­duit » : il s’agit de « La fille de Brest » qui re­la­te la très lon­gue ba­gar­re de Irène Frachon contre le Médiator® du la­bo­ra­toi­re Servier  […] Lire la sui­te…

Programme de la Maison de l’Aidant de Landivisiau (29)

Avec le sec­teur de Morlaix de l’Association de Parkinsoniens du Finistère, vous pou­vez consul­ter le pro­gram­me de la Maison de l’Aidant, où ma­la­des et ai­dants peu­vent se ren­con­trer. […] Lire la sui­te…

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : sur la piste du microbiome

Pour la pre­miè­re fois, des scien­ti­fi­ques amé­ri­cains ont éta­bli un lien en­tre la na­tu­re des bac­té­ries in­tes­ti­na­les et le ris­que de dé­ve­lop­per la ma­la­die de Parkinson. Le dés­équi­li­bre du mi­cro­bio­me fra­gi­li­se­rait en ef­fet les com­pé­ten­ces mo­tri­ces. […] Lire la sui­te…

[vu sur le net] L’Association de Parkinsoniens cherche des bénévoles dans le Finistère

L’Association de Parkinsoniens du Finistère est à la re­cher­che de bé­né­vo­les pour l’animation de « points ren­con­tre », no­tam­ment en cen­tre Finistère. Son pré­si­dent pré­sen­te cet­te struc­tu­re. […] Lire la sui­te…

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : le microbiote intestinal en cause ?

Selon un grou­pe de cher­cheurs, la ma­la­die de Parkinson peut trou­ver son ori­gi­ne dans l’intestin en rai­son des bac­té­ries qu’il contient et non uni­que­ment dans le cer­veau. Des mo­di­fi­ca­tions du mi­cro­bio­me in­tes­ti­nal pour­raient en ef­fet consti­tuer un fac­teur de ris­que im­por­tant. […] Lire la sui­te…

[vu sur le net] PARKINSON: On sait produire des neurones dopaminergiques de qualité

Traiter les cel­lu­les sou­ches em­bryon­nai­res à par­tir des­quel­les se­ront culti­vés les neu­ro­nes do­pa­mi­ner­gi­ques des­ti­nés à la gref­fe, ré­pa­rer les neu­ro­nes do­pa­mi­ner­gi­ques dé­fec­tueux de ma­niè­re à leur per­met­tre de pro­dui­re à nou­veau et nor­ma­le­ment de la do­pa­mi­ne, voi­re ra­len­tir ou ré­dui­re le vieillis­se­ment pour pro­té­ger nos cel­lu­les cé­ré­bra­les de la ma­la­die de Parkinson, de mul­ti­ples pis­tes sont sui­vies par des équi­pes de re­cher­che pour pal­lier à la dé­fi­cien­ce de neu­ro­nes do­pa­mi­ner­gi­ques dans la ma­la­die de Parkinson. […] Lire la sui­te…

[vu sur le net] Douarnenez. Une formation gratuite pour comprendre Parkinson

Cinq séan­ces gra­tui­tes sont pro­po­sées par la pla­te­for­me de ré­pit et d’accompagnement, qui re­lè­ve du cen­tre hos­pi­ta­lier Michel-Mazéas, à Douarnenez. Le but : ai­der à com­pren­dre la ma­la­die de Parkinson et, ain­si, amé­lio­rer la re­la­tion aidant-aidé. […] Lire la sui­te…

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

25 an­nées de mi­se en pla­ce de l’association, 25 an­nées de re­cher­ches pour amé­lio­rer le sort de nos adhé­rents, 25 an­nées de mi­se en pla­ce d’activités par les ai­dants et amis pour nous ai­der à tra­vailler pour lut­ter contre la ma­la­die, 25 an­nées de tra­vail des res­pon­sa­bles et ai­dants tra­vaillant dans l’ombre pour nous ap­por­ter un peu de ré­con­fort. […] Lire la sui­te…

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Accueil et pré­sen­ta­tion de la jour­née par la pré­si­den­te Brigitte LEROUX. Elle don­ne la pa­ro­le à Jean Graveleau, pré­si­dent du CECAP (co­mi­té d’entente et de co­or­di­na­tion de 9 as­so­cia­tions de par­kin­so­niens). Il nous in­di­que que sa ma­la­die a été diag­nos­ti­quée en 1994. Il ra­con­te l’origine de l’association créée par Mr Marcel Besnard et pré­ci­se le rô­le du Comité : leur per­met­tre d’être mieux re­pré­sen­té et ap­puyer les dos­siers au­près du Ministère de la Santé (ex. la ni­co­ti­no­thé­ra­pie). Il est aus­si res­pon­sa­ble du jour­nal tri­mes­triel, Le Parkinsonien Indépendant, trait d’union en­tre les ma­la­des. […] Lire la sui­te…

[nicotinothérapie] Questionnaire anonyme créé par l’association A2N

Questionnaire ano­ny­me créé par l’association A2N

Le ques­tion­nai­re est ano­ny­me car il com­por­te des in­for­ma­tions mé­di­ca­les. Il est des­ti­né aux pa­tients at­teints de la ma­la­die de Parkinson sous NEPT (Nicotine […] Lire la sui­te…

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE

Une en­tre­pri­se ren­nai­se Beyond Your Motion re­cher­chait des vo­lon­tai­res pour tes­ter son ou­til d’amélioration des ca­pa­ci­tés de mou­ve­ments conçu pour les per­son­nes at­tein­tes de la ma­la­die de Parkinson. […] Lire la sui­te…

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