Ne pas être qu'un "patient" ...

Petite présentation du gp29 (.pdf)

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[vu sur le net] Un lien entre perte d’odorat et maladie de Parkinson

Après 65 ans, un Fran­çais sur cinq souffre de troubles de l’odorat. Pour certains d’entre eux, cette perte olfac­tive précé­de­rait de quelques années, la surve­nue d’une mala­die de Parkin­son souligne une étude publiée dans Neuro­logy. Les cher­cheurs de l’université du Michi­gan ont suivi pendant une décen­nie plus de 2000 personnes dont ils avaient évalué l’odorat, grâce à des tests vali­dés, à l’entrée dans l’étude. Résul­tat : les personnes qui souf­fraient d’un défi­cit sévère de l’odorat avaient 5 fois plus de risque de déve­lop­per la mala­die de Parkin­son dans les dix ans que celles dont l’odorat était intact. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Les pesticides une nouvelle fois mis en cause dans la maladie de Parkinson

Une récente étude montre que cette mala­die touche davan­tage les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles que le reste de la popu­la­tion.

Quel est le point commun entre les agri­cul­teurs et les rive­rains des terrains agri­coles ? Ils ont un risque accru de déve­lop­per une mala­die de Parkin­son ! Selon deux études récem­ment publiées par une équipe de cher­cheurs fran­çais, ces personnes ont un risque un peu plus élevé, respec­ti­ve­ment de 13% et 8,5% d’être atteintes par cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive. Chez les agri­cul­teurs retrai­tés (60 – 84 ans), cette diffé­rence est encore plus marquée puisqu’ils sont 18% de plus à souf­frir de la mala­die par rapport aux personnes de leur tranche d’âge. Les scien­ti­fiques pointent du doigt l’exposition élevée aux pesti­cides de ces popu­la­tions, dont certains sont connus pour leurs proprié­tés neuro­toxiques. […] Lire la suite…

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

En atten­dant l’arrivée des vacances, nous voici réunis en ce début de Mai, pour fêter les anni­ver­saires de celles et ceux qui sont nés (es) les deux mois précé­dents. La salle St Eloi à Queven reçoit une tren­taine d’amis (es), certains (es) venant de Vannes.
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50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

L’été se termine, j’espère qu’il s’est bien passé pour tout le monde.
Prochain rendez-​vous nous nous retrou­ve­rons pour la semaine Parkin­son à Erde­ven.
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44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

En Loire Atlan­tique, nous avons bien pris conscience de la néces­sité des vacances, que nous soyons aidants ou aidés. Ce sont des temps privi­lé­giés de détente, de rupture avec le cadre habi­tuel, d’épanouissement. Elles peuvent appor­ter une réponse à l’épuisement des aidants fami­liaux mais il reste souvent à convaincre les aidants de l’importance des temps de répit …Et… pour un proche aidant, s’accorder un temps de répit ne va pas néces­sai­re­ment de soi. Il estime que l’aide appor­tée fait partie du quoti­dien et ne la vit pas comme lourde et fati­gante, ni comme un travail. […] Lire la suite…

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS d’ILLE et VILAINE

Cette année, notre sortie annuelle avait lieu à la fron­tière de notre dépar­te­ment, à La Gacilly en Morbi­han où deux rendez-​vous nous étaient fixés.
Tout d’abord la commune de La Gacilly est deve­nue l’un des plus grands festi­vals de photo d’Europe. En effet chaque année ce sont près de 400.000 visi­teurs qui ont accès à une tren­taine de gale­ries de photos grand format et à ciel ouvert. Le tout repré­sen­tant 600 photos. Cette année le thème fort de l’exposition était l’Afrique. L’office du Tourisme ayant mis à notre dispo­si­tion un guide, la visite était donc animée, commen­tée, inté­res­sante.
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29 – Association de Parkinsoniens du Finistère

C’est la rentrée, il faut se remettre au travail. Dehors, le soleil brille et vous incite à tout sauf à s’installer devant l’ordinateur. Mais, il me suffit de penser à tous les malades de notre Asso­cia­tion, à tous les aidants qui les entourent pour me donner du cœur à l’ouvrage. Signa­lons une inno­va­tion sur notre site inter­net : « GP 29 » où vous trou­ve­rez en haut et à droite de la page de garde 2 nouveaux liens « points-​rencontres du GP 29 » et « respon­sables du GP 29 ». Vous trou­ve­rez ainsi toutes les infor­ma­tions pour nous joindre très rapi­de­ment. […] Lire la suite…

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Cette année la Randon­née de la Flora, orga­ni­sée chaque année par l’Entente Cyclo­tou­riste de Saint-​Alban a eu lieu le dimanche 21 mai au profit de APCA. Ils ont roulé pour nous, car deux cyclos de leur Club sont atteints de la Mala­die de Parkin­son. Une dizaine de nos adhé­rents ont égale­ment parti­cipé à leur marche ce jour-​là, jour­née très convi­viale, une équipe très sympa­thique.
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Les dons d’organes

En matière d’aide à la recherche, il n’y a pas que les aides finan­cières. On peut aussi faire don de son cerveau. En France, la loi sur les dons d’organe ou de tissus humains stipule que tout le monde est présumé donneur et qu’il appar­tient à chacun d’exprimer libre­ment son refus. Quoi de plus simple ? Mais qu’en est-​il exac­te­ment ? […] Lire la suite…

Connaissez-​vous mon double ?

Une personne, un double, s’est invité chez moi, une étrange personne qui s’est présen­tée : « Je suis madame Parkin­son, je vais faire le chemin avec vous, je vous accom­pagne sur le chemin de la mala­die  ». Qui était cette bizarre dame ? Je lui ai dit : « Dehors, je ne veux pas de çà chez moi !  » J’ai voulu la faire partir, la mettre à la porte, je me suis fâchée, rebel­lée, j’ai tout essayé, elle était toujours présente. […] Lire la suite…

Pourquoi le tango est la danse la plus efficace contre Parkinson

« Le pas de base du tango est une marche ralen­tie, dans laquelle on apprend à placer son appui au-​dessus d’un pied pour permettre à l’autre de se dépla­cer, de s’ancrer d’abord avec le gros orteil et de ferme­ment se stabi­li­ser avant d’accepter le poids du corps qui bascule de l’autre côté. » C’est ainsi que le Pr Gram­mon Earhat, décrit cette danse dans son étude et son analyse des travaux récents sur les effets de la danse pour des patients atteints de la mala­die de Parkin­son.
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Réunion à la direction générale de la santé.

Les patients vont égale­ment rece­voir un cour­rier cosi­gné par Mr Martin Hirsch (direc­teur de l’APHP, Assis­tance Publique des Hôpi­taux de Paris) les infor­mant de la sensi­bi­li­sa­tion menée sur leur suivi et la dispo­ni­bi­lité des centres experts Parkin­son de leur terri­toire pour les rece­voir en urgence.

Pour l’instant aucun rembour­se­ment des patchs de nico­tine n’est envi­sagé. […] Lire la suite…

Compte rendu de la réunion du Collectif Parkinson du 2 juin 2017

Le collec­tif Parkin­son s’est réuni le 2 juin 2017 au siège de France Parkin­son.
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La qualité de la chaîne du médicament

Pour parve­nir à commer­cia­li­ser un nouveau médi­ca­ment, il faut tester un très grand nombre de molé­cules. Les tests durent plusieurs années, et suivent une succes­sion d’étapes très régle­men­tées. Les nouvelles substances poten­tiel­le­ment actives font ainsi l’objet d’études prévues dans chacune des étapes de déve­lop­pe­ment suivantes : […] Lire la suite…

Point de vue d’un élu associatif : Abattre les cloisons pour être entendu

Régu­liè­re­ment, lors de nos assem­blées, nous avons à déplo­rer le manque de renou­vel­le­ment des admi­nis­tra­teurs.

Nos asso­cia­tions ont ceci de parti­cu­lier qu’elles concernent une mala­die évolu­tive qui se mani­feste sur le tard. Lorsque les premiers symp­tômes appa­raissent, la mala­die est déjà à un stade avancé. Une telle pers­pec­tive incite peut à s’engager, que l’ont soit aidé ou aidant. […] Lire la suite…

Le point rencontre de Brest

Le point rencontre de Brest s’est dérou­lée dans la grande salle du patro­nage du pilier rouge, ce vendredi 15 septembre.

Nous étions envi­ron une ving­taine de personnes malades et aidants. Nous avions mis à dispo­si­tion de la docu­men­ta­tion sur la mala­die de Parkin­son. […] Lire la suite…

[vu sur le net] Point sur l’arrêt de la consultation du Dr Gabriel Villafane au sein du service de neurologie de l’hôpital Henri-​Mondor AP-​HP

Le service de neuro­lo­gie de l’hôpital Henri Mondor AP-​HP héberge un Centre expert Parkin­son dirigé par le Pr Philippe Rémy, label­lisé par l’ARS Ile-​de-​France. Le Dr Gabriel Villa­fane a exercé dans le service de Neuro­lo­gie à raison d’une demi-​journée par semaine, avec une vaca­tion, jusqu’au 1er octobre 2017.

Un proto­cole d’essai théra­peu­tique sur l’utilisation de la nico­tine à l’état pur comme médi­ca­ment pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, notam­ment la mala­die de Parkin­son, a été engagé par le Pr Cesaro (jusqu’à son décès en 2013) et le Dr Villa­fane. Cette recherche clinique, promue par l’AP-HP avec l’autorisation des auto­ri­tés compé­tentes (ANSM et CPP), s’est dérou­lée de 2009 à 2012 et a concerné 40 patients sur la période. Les résul­tats de cette étude clôtu­rée permettent de conclure à l’inefficacité de l’administration trans­der­mique de nico­tine sur les symp­tômes moteurs de patients atteints de mala­die de Parkin­son. […] Lire la suite…

Vaincre la maladie de Parkinson ?

Voici la quatrième de couver­ture de l’ouvrage du Profes­seur André Nieoul­lon paru en mars 2017 chez Deboeck supé­rieur. Il présente remar­qua­ble­ment son travail de collecte d’informations et de descrip­tion de la situa­tion des connais­sances sur la mala­die de Parkin­son, connais­sances liées à son travail de cher­cheur à l’université de Aix-​Marseille. Aujourd’hui à la retraite, il a tenu à adres­ser une forme de bilan-​état des lieux pour servir à tous les parte­naires de réfé­rence dans leurs actions. […] Lire la suite…

Ce que dit la science à propos des risques et bienfaits du cannabis

En tant que cher­cheurs, nous n’avons aucune opinion poli­tique au sujet de la léga­li­sa­tion du canna­bis. Nous étudions simple­ment cette plante, connue sous le nom de mari­juana, et ses compo­santes chimiques.
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[vu sur le net] Parkinson : des malades dénoncent l’abandon d’une thérapie efficace

Corinne, atteinte de Parkin­son, supporte sa mala­die grâce à des patchs trans­der­miques de nico­tine, un trai­te­ment expé­ri­men­tal et promet­teur. Alors que la direc­tion de l’AP-HP vient de démettre le seul méde­cin expert sur cette théra­pie, des centaines de malades sont dans le désar­roi. […] Lire la suite…

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