Ne pas être qu'un "patient" ...

Création (par l’association A2N) d’un groupe Facebook fermé qui s appelle : Parkinson nicotine

à la demande de l’association A2N, nous vous annon­çons la créa­tion (par l’association A2N) d’un groupe Face­book fermé qui s’appelle : Parkin­son nico­tine

Il s’adresse aux patients sous nico­tine ou leurs aidants ou un membre de leur famille qui a accès à Face­book (enfants, par exemple) le but est de fédé­rer les patients . Ils ne s’agit pas de donner des infor­ma­tions médi­cales mais pouvoir donner aux personnes sous nico­tine et ceux ayant déjà rencon­tré le Dr Villa­fane de faire le bilan et de donner des infor­ma­tions sur l évolu­tion des soins qui les concernent et sur la situa­tion au CHU Henri-​Mondor à Créteil.

réunion d’information sur la NEPT, organisée par les Asso ADPM (56) et A2N

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Menace sur la Nicotinothérapie

Peut être étiez-​vous à Ples­tin les Grèves au mois d’octobre dernier pour entendre le Dr. Villa­fane nous présen­ter ses travaux sur les trai­te­ments de la Mala­die de Parkin­son à partir de la Nico­tine ? … Une des rares piste de recherche qui nour­rit l’espoir, sinon de faire recu­ler la mala­die, tout au moins d’en frei­ner l’évolution. Alors que déjà quelques 1300 patients ont opté pour cette théra­pie, des déci­sions sont actuel­le­ment en cours à l’hôpital Henri Mondor, qui visent à l’abandon de ces travaux (voir cour­rier joint adressé à la direc­tion de l’hôpital).

Si nous n’avons pas compé­tence pour en juger la perti­nence, la manière dont elles sont prises est inac­cep­table. C’est pour­quoi pour envi­sa­ger des actions de soutien à venir, nous appe­lons les patients direc­te­ment concer­nés par la nico­ti­no­thé­ra­pie à se faire connaître près de l’Association A2N dont voici les coor­don­nées :

  • Jeanne (75) 01 45 33 29 73
  • Michel (30) 04 66 33 06 42 /​ 02 31 92 24 37
  • Auguste (35) 06 83 71 30 12 ou 02 99 62 38 17

e_​mail : a2n@neuronicotine.eu
adresse postale :
A2N — neuro­thé­ra­pie et Nico­tine
1, La Porte
35220 SAINT JEAN SUR VILAINE

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Semaine CECAP à Ples­tin les Grèves
Comme annoncé il y a un an, la semaine CECAP s’est dérou­lée du 4 au 10 octobre dans un cadre agréable, domi­nant la baie de Saint- Efflam, Le Manoir de Keral­lic dans des condi­tions très satis­fai­santes, qu’il s’agisse de l’accueil, de l’hébergement, des repas, des diver­tis­se­ments propo­sés, des salles de confé­rence, de l’organisation et de la program­ma­tion du séjour. Si quelques oublis ou malen­ten­dus ont pu se glis­ser ici ou là, il y a été remé­dié dans la bonne compré­hen­sion.

Selon les jours, nous étions entre 70 et 100 parti­ci­pants, 140 aux Confé­rences. C’est donc une réus­site. Comme à l’accoutumé, la semaine alliait travaux et loisirs.

Semaine récréa­tive
Lundi matin la semaine a commencé douce­ment par une heure de décou­verte du Qi gong les pieds ancrés au sol, la tête dans les nuages. L’après-midi l’autocar nous atten­dait pour une visite à la station de la LPO pour contem­pler le pano­rama des espèces d’oiseaux marins dont les impres­sion­nants, par leur taille et le nombre, « fou de bassan ». Nous nous sommes rendus ensuite à Plou­ma­nach, nouveau village préféré des fran­çais, pour un rapide aperçu du chaos de granit rose.

Mardi le mauvais temps s’est installé, la sortie prévue s’est trans­for­mée en après-​midi libre. Repos pour certains, la mati­née « aidants » était assez éprou­vante. Pour les autres, le covoi­tu­rage a permis une balade sur la corniche, visite des Thermes du Hogolo et pause-​café à Locqui­rec entre deux averses. L’occasion de véri­fier qu’en Bretagne, il fait beau plusieurs fois par jour.

Vendredi grâce au Plané­ta­rium, nous avons pu percer la couche de nuages pour une invi­ta­tion au rêve…. Après l’espace, un voyage dans le temps nous a fait revivre l’aventure des télé­com­mu­ni­ca­tions spatiales. Qu’il est loin le 22 à Asnières… Même si on a déjà vu, c’est toujours le grand fris­son que d’entendre sous le radome, la voix sidé­rale de Nana Mous­kouri.

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Nos soirées étaient bien occu­pées, prévues pour la détente, dans la bonne humeur et les éclats de rire… Diapo­rama docu­men­taire sur la Région, histoires de la pêche façon Coluche, loto en faveur de la recherche, soirée dansante ainsi qu’une initia­tion aux danses bretonnes très appré­ciée, cinéma avec présen­ta­tion d’un grand comique, pour clôtu­rer une semaine de rires et de convi­via­lité.

Semaine labo­rieuse
Le hasard avait placé la Jour­née Natio­nale des Aidants durant la semaine CECAP. C’est pour­quoi ce mardi 6 octobre était une paren­thèse consa­crée à la déli­cate problé­ma­tique des aidants.

Jour­née ponc­tuée d’un témoi­gnage dans la presse locale sur le couple à trois (le trouple) « couple + Parkin­son » où l’aidant doit trou­ver sa place.

Qu’est-ce que la mala­die de Parkin­son ? Qu’est-ce qu’être aidant ? De l’Aimant à l’Aidant… pas si natu­rel ! Parlons en, quoi de plus natu­rel. Comment ne pas y avoir pensé ? Mais la prio­rité c’est l’Aidé. Aidants et Aidés sont indis­so­ciables …Autant de ques­tions qui ressor­taient des inter­ven­tions program­mées ce mardi matin, avec : 

  • Valé­rie Bossis psycho­logue à l’hôpital de jour Tréguier
  • Morgan Rasle notre inter­lo­cu­teur auprès du Clic de Paim­pol
  • Hubert Colom­bel psycho­mo­tri­cien spécia­lisé dans la MP
  • Natha­lie Lorin­quer Sophro­logue à Ples­tin les Grèves

Mercredi 7 octobre Comme à l’habitude, l’Assemblée Géné­rale a été l’occasion de dres­ser le bilan de l’année écou­lée et d’évoquer les diffi­cul­tés à vivre pour un mouve­ment comme le nôtre, souvent contra­rié par la mala­die. L’ordre du jour était copieux : modi­fi­ca­tion du règle­ment inté­rieur, finances, coti­sa­tion, rapport d’activité des diverses asso­cia­tions dépar­te­men­tales, renou­vel­le­ment du bureau, …

Parmi les ques­tions débat­tues. Comment être mieux connus ? Comment exer­cer notre présence près des concer­nés, près des pouvoirs ? La solu­tion passe par la commu­ni­ca­tion, créer l’évènement, le décloi­son­ne­ment asso­cia­tif, collec­tif, …

Jeudi 8 octobre mati­née : le Dr Pasde­loup nous a présenté l’accueil de jour mis en place à Tréguier à l’intention des personnes atteintes par la MP. Accueil multi­dis­ci­pli­naire couvrant diffé­rents aspects de la MP : ortho­pho­nie, réédu­ca­tion motrice, il permet de remé­dier au trop peu d’échange chez le spécia­liste où les aspects péri­phé­riques manquent souvent d’être abor­dés.

S’en est suivi une expli­ca­tion du QI Gong par Gilles le Picard, sophro­logue à Saint Quay Perros.

L’après midi
La SNCF étant en grève, l’incertitude a long­temps plané sur les inter­ven­tions pour­tant très atten­dues des deux neuro­logues invi­tés et qui pour finir sont arri­vés en temps voulu. Ouf ! Quel après-​midi !

Après s’être atta­ché à expli­quer le plus simple­ment possible une mala­die compli­quée, le Pr Derkin­de­ren du CHU de Nantes a donné la parole à la salle. Les ques­tions ont alors fusé en tous sens, échange à bâtons rompus sur des aspects variés de la mala­die et ses trai­te­ments, qu’il est diffi­cile de résu­mer.

Parmi les inter­ven­tions, un témoi­gnage aussi coura­geux qu’inattendu, celui de Jo Velly, ancien coureur cycliste, de l’époque des plus grands, (dont Jacques Anque­til, André Darri­gade), et aujourd’hui atteint de la mala­die. Pour la circons­tance, il avait fait le voyage Crozon-​Plestin.

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Après quoi, le Dr Villa­fane est inter­venu pour nous expli­quer et faire le point sur ses recherches concer­nant la Nico­ti­no­thé­ra­pie, trai­te­ment de la MP par la nico­tine. Son inter­ven­tion étant accom­pa­gnée de deux témoi­gnages. A condi­tion de savoir attendre, les résul­tats sont là. Un exposé plein d’espoir.

Un après-​midi chaleu­reux et pour beau­coup, trop court… Mais le train n’attend pas ! 

CONCLUSION
L’an prochain, prévoir maté­riel de mobi­lité (fauteuils roulants)
Une semaine bien remplie et qui n’aurait pas été sans cette équipe moti­vée d’aidantes et leurs aidés… Kenavo

Rédac­teur : Yves Gicquel, vice-​Président APCA

La nicotinothérapie présentée le 8 octobre 2015 à Plestin les Grèves par le Dr Villafane

La nico­ti­no­thé­ra­pie présen­tée le 8 octobre 2015 

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°63

Une autre Alter­na­tive Théra­peu­tique pour la mala­die de Parkin­son Depuis plusieurs années, la Nico­tine a été un motif de contro­verse dans le trai­te­ment des mala­dies neuro­lo­giques et psychia­triques. La mala­die de Parkin­son a été le prin­ci­pal prota­go­niste de cette contro­verse. Effec­ti­ve­ment, des auteurs ont publié sur les effets néga­tifs et d’autres sur les effets béné­fiques de la Nico­tine pour la mala­die de Parkin­son.

Depuis 1998, on a constaté qu’à hautes doses et pendant une longue période (plus de 8 mois de trai­te­ment) les effets de la nico­ti­no­thé­ra­pie par la voie trans­der­male ont montré une bonne tolé­rance et des effets béné­fiques sur le plan moteur, végé­ta­tif et au niveau des troubles de la mémoire chez les parkin­so­niens. Récem­ment une étude a montré chez plusieurs patients la rémis­sion de la globa­lité des symp­tômes prin­ci­pa­le­ment moteurs, les dysto­nies, les dyski­né­sies et les trem­ble­ments. Les effets indé­si­rables de la nico­ti­no­thé­ra­pie sont faci­le­ment suppor­tés par les patients grâce à la bonne tolé­rance de la molé­cule et à leur facile correc­tion.

La Nico­tine trans­der­male nous fait penser qu’elle peut deve­nir un médi­ca­ment pour la mala­die de Parkin­son. En effet, elle présente diffé­rents avan­tages :

  • trai­te­ment médi­cal et donc non chirur­gi­cal (non. inva­sif);
  • mode d’administration simple (patchs);
  • accès rapide au noyau nigros­tria­tal en traver­sant la barrière hémato-​encéphalique sans contrainte;
  • libé­ra­tion rapide et prolon­gée dans le taux sanguin en garan­tis­sant une bonne impré­gna­tion dans les noyaux gris centraux et par consé­quent une stimu­la­tion de la dopa­mine et une neuro­trans­mis­sion semblent être assu­rées au niveau des récep­teurs dopa­mi­ner­giques pour la mala­die de Parkin­son et une stimu­la­tion de l’acétylcholine pour la mala­die d’Alzheimer et autres démences (entre autres : démence à Corps de Loewy, ou Parkin­son démence) par le récep­teur de l’acétylcholine par le biais de récep­teurs nico­ti­niques.

Il faut distin­guer clai­re­ment les effets dange­reux de la ciga­rette dus à des produits comme les monoxydes de carbone, les goudrons et beau­coup d’autres substances nocives mélan­gés à la nico­tine, ET LA NICOTINE A L’ÉTAT PUR, laquelle n’est pas dange­reuse. Même le fait qu’elle entraîne une dépen­dance est aujourd’hui remis en ques­tion. Dans l’intérêt des patients atteints de la mala­die de Parkin­son, Alzhei­mer et autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, il est donc impé­ra­tif que l’information soit trans­mise le plus clai­re­ment et le plus rapi­de­ment possible par les méde­cins, infir­mières, groupes hospi­ta­liers, person­nels soignants, labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques et médias. 

Actuel­le­ment l’opinion publique a bien compris l’importance d’arrêter de fumer mais elle ne sait pas que la nico­ti­no­thé­ra­pie trans­der­male à l’état pur n’a rien à voir avec la ciga­rette et ses compo­sants, ni avec les mala­dies liées direc­te­ment au taba­gisme. En effet la nico­tine à l´état pur est un alca­loïde ressem­blant à d’autres médi­ca­ments qui sont donnés depuis long­temps dans les décom­pen­sa­tions cardiaques par exemple, et d’autres types de mala­dies. Effec­ti­ve­ment le prin­cipe actif de la nico­tine est obtenu à partir de la feuille du tabac (comme certains médi­ca­ments sont obte­nus à partir des végé­taux, par exemple la dioxine, la morphine, la caféine, et autres). 

Mode d’action de la nico­tine et de ses déri­vés :
La nico­tine est un neuro­mo­du­la­teur des neurones du système nerveux central. Un neuro­trans­met­teur qui inter­vient au niveau de la synapse neuro­nale, des récep­teurs de la dopa­mine dans le cas de la mala­die de Parkin­son et de l’acétylcholine dans le cas de la mala­die d’Alzheimer.

Elle agit comme un agoniste dopa­mi­ner­gique indi­rect en multi­pliant le nombre de récep­teurs nico­ti­niques et en ouvrant les canaux des neurones permet­tant ainsi une meilleure trans­mis­sion dopa­mi­ner­gique entre neurones du système nigros­tria­tal. Un facteur neuro­tro­phique est sécrété à partir de l’administration de la nico­tine, donc la neuro­pro­tec­tion semble être assu­rée. De là, les obser­va­tions cliniques et d’imagerie (DAT-​Scan) montrent que la mala­die a un ralen­tis­se­ment voire un arrêt de son évolu­tion à partir de cette admi­nis­tra­tion.

La nico­tine est un anti­stress oxyda­tif très puis­sant c’est-à-dire un anti­vieillis­se­ment cellu­laire. Après l’étude pilote réali­sée auprès des patients parkin­so­niens sous nico­ti­no­thé­ra­pie trans­der­male à hautes doses et à long terme, et avec la parti­ci­pa­tion des angio­logues, cardio­logues, phar­ma­co­logues, on a observé sous laser que les capil­laires des vais­seaux des petites et moyennes artères ont une vaso­di­la­ta­tion très impor­tante, ce qui implique une meilleure irri­ga­tion de tous les tissus du corps comme par exemple la peau, et bien entendu une amélio­ra­tion de la micro­cir­cu­la­tion au niveau des artères céré­brales et des autres organes qui dépendent des petites artères. On a constaté une dimi­nu­tion de la tension arté­rielle maxi­male à partir de la prise de nico­tine trans­der­male à doses moyen­ne­ment hautes. Ce qui signi­fie que pour les patients parkin­so­niens qui souffrent d’hypertension, l’indication de nico­ti­no­thé­ra­pie est la plus adéquate. Pour les patients parkin­so­niens qui souffrent d’hypotension ortho­sta­tique, il faut ajou­ter à la nico­ti­no­thé­ra­pie des hyper­ten­seurs qui vont équi­li­brer la tension arté­rielle.

En décembre 2004, nous avons présenté les effets de la nico­tine à long terme. Au-​delà de 6 ans, les malades conti­nuent à avoir une amélio­ra­tion globale des symp­tômes surtout les dysto­nies, dyski­né­sies, akiné­sies, raideurs et plus tardi­ve­ment les trem­ble­ments, avec une réduc­tion de 70 à 90 % du trai­te­ment anti­par­kin­so­nien dopa­mi­ner­gique.

La nico­ti­no­thé­ra­pie et ses déri­vés méta­bo­liques, la coti­nine, méritent d’être recon­nus comme un médi­ca­ment pour la mala­die de Parkin­son, Alzhei­mer et autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives. Hypo­thé­ti­que­ment, avec un raison­ne­ment neuro­phar­ma­co­lo­gique du mode d’action de la nico­ti­no­thé­ra­pie trans­der­male, on peut imagi­ner dans l’avenir de trai­ter d’autres types de mala­dies neuro­lo­giques comme l’épilepsie, les épilep­sies secon­daires à des trau­ma­tismes crâniens, post-​AVC et autres par exemple. D’autres types de mala­dies que l’on peut envi­sa­ger trai­ter, toujours hypo­thé­ti­que­ment avec le même prin­cipe et la même expec­ta­tive : la SLA (sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique), la mala­die de Char­cot Marie Tooth, la mala­die de Hunting­ton et la SEP (sclé­rose en plaques). 

Sur le plan écono­mique il semble­rait être égale­ment très inté­res­sant de réflé­chir sur le moindre coût pour la sécu­rité sociale que repré­sen­te­rait ce type de théra­pie clinique non inva­sive.

Docteur Gabriel Villa­fane, Hôpi­tal Henri Mondor-​Créteil, Hôpi­tal Rothschild-​Paris
Trans­mis par Domi­nique BONNE Président GP29

[vu sur le net] Parkinson. Des raisons d’espérer

article trouvé sur le site du Télé­gramme

Cette semaine, l’association des Parkin­so­niens des Côtes-d’Armor réunis­sait ses adhé­rents pendant une période de vacances au manoir de Keral­lic. Un temps de loisirs fait de jeux et de tourisme mais aussi de confé­rences d’information sur la mala­die, livrées par des psycho­logues, psycho­mo­tri­ciens et sophro­logues spécia­li­sés dans le suivi et la recherche. Vendredi, le profes­seur Derkin­de­ren, du CHU de Nantes, a ainsi présenté les actua­li­tés sur la mala­die, suivi de son collègue, le docteur Villa­fane, de l’Institut Henri-​Mondor, évoquant la nico­ti­no­thé­ra­pie, tout cela en des termes simples, dans une louable démarche péda­go­gique.

Pour lire l’article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

À noter : la création d’une association des bénéficiaires de la NEPT : L’association « Neurothérapie et Nicotine »

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Nous sommes plusieurs parkin­so­niens à béné­fi­cier de cette théra­pie et en sommes satis­faits. Aussi nous sommes dési­reux de la faire connaître et recon­naître.

La mise en place de la NEPT
Ce trai­te­ment a été initié par le Profes­seur Pierre Césaro (décédé le 31 Décembre 2013) et le Docteur Gabriel Villa­fane à l’hôpital Henri Mondor de Créteil pour la mala­die de Parkin­son essen­tiel­le­ment.

Un brevet a été déposé par l’AP-HP (assis­tance publique hôpi­taux de Paris) en l’an 2000 ; A ce jour celle-​ci en est toujours proprié­taire. Ce brevet porte sur le trai­te­ment par nico­tine de plusieurs mala­dies neuro­lo­giques.

Des essais, prin­ci­pa­le­ment sur la mala­die de Parkin­son, ont été réali­sés et les neuro­logues ont pu élabo­rer un premier proto­cole pour ce médi­ca­ment. Deux études cliniques ont été menées à leur terme : 

  • La première étude (Nico­park 1) réali­sée début des années 2000, a fait l’objet d’une publi­ca­tion dans «  Nuclear medi­cine commu­ni­ca­tions  » en 2009 et est tout à fait posi­tive.
  • La seconde (Nico­park 2), effec­tuée prin­ci­pa­le­ment en 2011 et incluant 40 patients, fera l’objet d’une publi­ca­tion au cours de l’année 2015. Elle appa­raît, d’après les premiers résul­tats recueillis, posi­tive égale­ment.
  • Une troi­sième étude, menée à grande échelle, ayant notam­ment pour but de déter­mi­ner la dose opti­male de nico­tine recom­man­dée devrait être mis en place prochai­ne­ment (???).

Notons que les résul­tats d’une autre étude, tota­le­ment indé­pen­dante de celles mention­nées ci-​dessus, réali­sée à l’étranger, USA/​Allemagne, devraient être publiés égale­ment au cours de l’année 2015.

Par ailleurs, l’AP-HP a donné à quelques neuro­logues, Pr Césaro, Dr Villa­fane, une auto­ri­sa­tion de prodi­guer le trai­te­ment à titre compas­sion­nel. C’est à ce titre que nous avons pu en béné­fi­cier.

Nous avons remar­qué que les essais cliniques de l’hôpital Henri Mondor, n’ont pu se succé­der dans l’intervalle de temps souhaité et habi­tuel­le­ment prati­qué pour ce genre de décou­verte. En consé­quence, la demande d’AMM (auto­ri­sa­tion de mise sur le marché) par l’AP-HP n’a toujours pas encore été faite.

Il semble de plus en plus évident qu’il existe un frei­nage orga­nisé quant à la recon­nais­sance de ce médi­ca­ment. Pour preuve les réponses ironiques ou tota­le­ment hostiles, usant d’arguments falla­cieux, appor­tées aux ques­tions de leurs patients par la quasi-​totalité des neuro­logues.

Bien que ce front du refus commence à se lézar­der, au final ce sont nous les malades, béné­fi­ciaires poten­tiels des décou­vertes du Dr Villa­fane, qui pâtis­sons de cette oppo­si­tion farouche. 

Nous analy­sons l’origine de ces freins comme suit :

  • freins écono­miques : La nico­tine étant bon marché, les labo­ra­toires ne se montrent pas très inté­res­sés par un médi­ca­ment qui ne rappor­te­rait pas grand-​chose et qui de plus risque­rait d’entraîner une dimi­nu­tion de la demande en L-​dopa (Sine­met®, Modo­par®, Stalevo®) qui eux, sont lucra­tifs.
  • freins psycho­lo­giques : La nico­tine n’a pas bonne presse et ce, à tort. En effet, dans la lutte contre le taba­gisme une confu­sion s’est opérée entre tabac et nico­tine : oui, le tabac est toxique surtout à causes des goudrons mais aussi des nombreuses substances toxiques qu’il contient (plus celles qui sont ajou­tées), non la nico­tine ne l’est pas et l’accoutumance qu’on lui attri­bue est bien exagé­rée (celle-​ci est avant tout psycho­lo­gique dans l’acte de fumer).
  • Freins humains : Des tech­niques plus pres­ti­gieuses car plus sophis­ti­quées (et donc coûteuses) acca­parent davan­tage l’attention comme la SCP (stimu­la­tion céré­brale profonde) qui pour­tant souffre de quelques « ratés » (par exemple il n’est pas rare que certains opérés aient tota­le­ment perdu l’usage de la parole) ou la pompe Apoki­non® qui a fait grand bruit récem­ment.

Nous, souf­frant de la mala­die de Parkin­son, et côtoyant d’autres malades parfois grave­ment atteints, connais­sons les souf­frances que cette mala­die entraîne : douleurs dans notre corps qui ne répond plus correc­te­ment, souf­frances dans son mental de ne plus pouvoir réali­ser ce qu’on a envie, dépen­dance aux autres et aux insti­tu­tions, sommes affli­gés de consta­ter que la majo­rité des patients, qui pour­raient être soula­gés effi­ca­ce­ment, et cela depuis plusieurs années, ne le sont pas faute d’être infor­més d’avoir et d’en avoir les moyens.

Aussi nous avons créé cette asso­cia­tion pour réunir le plus grand nombre possible des personnes qui ne tolèrent pas cette situa­tion, afin de :

  • faire connaître et recon­naître la NEPT, et donner la possi­bi­lité à tous d’en béné­fi­cier,
  • deve­nir un inter­lo­cu­teur reconnu et incon­tour­nable auprès des auto­ri­tés publiques : AP-​HP, ANSM (agence natio­nale pour la sécu­rité des médi­ca­ments) et Minis­tère de la santé.
  • dépo­ser une demande de RTU (Recom­man­da­tion Tempo­raire d’Utilisation) auprès de l’ANSM  — ce qui néces­site préa­la­ble­ment de rece­voir l’agrément du minis­tère).

A2N Neuro­thé­ra­pie et Nico­tine
1, La Porte 35220 Saint Jean sur Vilaine
pknico@yahoo.fr
tél.  09 80 79 64 62 

Pour le Comité d’Animation
Raymond Lescouar­nec

La nicotinothérapie par nicotine à l’état pur transdermique (NEPT) pour la maladie de Parkinson et autres maladies neurodégénératives et de la neurotransmission (démences). Observations cliniques après 14 ans

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

Dr Gabriel VILLAFANE — Neuro­logue
Hôpi­tal Henri Mondor Créteil — Hôpi­tal Lionel Vidart Créteil

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En 1998, le rapport entre le syndrome parkin­so­nien (seul ou induit par des neuro­lep­tiques) et la nico­tine est évident.De là, l’idée de donner pour la première fois de la Nico­tine à l’État Pur aux parkin­so­niens sous forme de dispo­si­tif Trans­der­mique (NEPT).

A ce moment-​là, on ignore que la NEPT a la propriété de se fixer sur des récep­teurs nico­ti­niques et des récep­teurs dopa­mi­ner­giques (augmen­ta­tion de la dopa­mine) entraî­nant ainsi l’amélioration des symp­tômes dans la mala­die de Parkin­son.
Ensuite des travaux montrent que la NEPT agit aussi sur la capa­cité de multi­plier les récep­teurs nico­ti­niques comme certains autres médicaments.En consé­quence, le béné­fice est accru pour les neurones dopa­mi­ner­giques chez le patient parkin­so­nien.

La nico­tine  rappel C10H14N2 
La nico­tine est un alca­loïde extrait du tabac.C’est une amine tertiaire compo­sée d’un cycle pyri­mi­dique et d’un cycle pyrolidinique.Elle a un poids molé­cu­laire de 162 Da.Elle est vola­tile et incolore.Elle est lipo­so­luble (faci­li­tant son absorp­tion) et hydro-miscible.Elle est présente sous forme ioni­sée en milieu acide et non ioni­sée en milieu alcalin.Une ciga­rette contient envi­ron 0,5 à 1 mg de nico­tine.

Diffé­rence capi­tale entre la nico­tine du tabac et la nico­tine des dispo­si­tifs trans­der­miques
Il s’agit de la même molé­cule de base NEPT, mais c’est son mode de péné­tra­tion dans le corps qui diffère.

Action posi­tive, rapide mais éphé­mère avec le tabac fumé (ciga­rette, pipe…).La nico­tine entre très rapi­de­ment par le système bron­chiale pulmo­naire puis rejoint le système vascu­laire pulmo­naire et une fois dans le flux sanguin, arrive au cerveau en quelques secondes et imprègne les récep­teurs dopa­mi­ner­giques et les récep­teurs nico­ti­niques de l’acétylcholine.

Action posi­tive, plus lente, durable (24 heures) avec les dispo­si­tifs trans­der­miques.
Elle se diffuse très lente­ment par la voie veineuse en passant par la peau dans des zones où il y a suffi­sam­ment de graisse sous-cutanée.Elle gagne ensuite le flux sanguin, puis le cerveau.

L’unique diffé­rence, qui est capi­tale, est que les dispo­si­tifs trans­der­miques permettent d’absorber seule­ment de la nico­tine, alors que la fumée du tabac contient égale­ment 4000 substances toxiques et indui­sant la dépen­dance, et des mala­dies mortelles, acci­dents vascu­laires, acci­dents vascu­laires céré­braux, infarc­tus du myocarde et tous types de cancers en commen­çant bien entendu par les cancers des voies respi­ra­toires.

Mode d’action de la nico­tine à l’état pur trans­der­mique (NEPT)
Les méca­nismes d’action de la NEPT sont les mêmes pour les mala­dies neuro­lo­giques et neuro­dé­gé­né­ra­tives centrales et péri­phé­riques.

  • sous-​unité alpha 4 et beta 2  mala­die Parkin­son
  • Sous-​unité alpha 7  mala­die Alzhei­mer

Les sous types de récep­teurs alpha 4, béta 2 et alpha 7 ont une action choli­ner­gique.
A noter qu’alpha 7 a une action plus impor­tante égale­ment sur la fonc­tion de l’acétylcholine (site de liai­son de l’acétylcholine).
Récem­ment décou­vert, Alpha 6 a une action choli­ner­gique très modé­rée voire anti choli­ner­gique qui nous amène à penser qu’il agit sur la neuro­mo­du­la­tion au niveau de la synapse des neurones.

Prin­ci­pales inter­ac­tions entre l’acétylcholine, la dopa­mine et les autres trans­met­teurs
Rôle choli­ner­gique de la NEPT

1/​ La neuro­trans­mis­sion
La nico­tine à l’état pur est un neuro­trans­met­teur qui inter­vient au niveau de la synapse neuro­nale, des récep­teurs de la dopa­mine dans le cas de la Mala­die de Parkin­son et des récep­teurs nico­ti­niques de l’acétylcholine dans le cas de la Mala­die d’Alzheimer.

Dans la MP, la nico­tine trans­der­mique se fixe sur le récep­teur de la dopa­mine en se multi­pliant et en donnant une action pré et post synap­tique beau­coup plus forte et adap­tée au niveau de la neuro­trans­mis­sion de la dopa­mine et des autres média­teurs comme par exemple la séro­to­nine.

La musca­rine a une action juste pré synap­tique.

Concer­nant les démences, notam­ment celles asso­ciées à la MP, la NEPT inter­vient au niveau de la neuro­trans­mis­sion en favo­ri­sant la libé­ra­tion des gluta­mates dans le système gluta­mi­ner­gique et par la suite, l’amélioration de la neuro­trans­mis­sion pré et post synap­tique du gluta­mate en agis­sant sur les récep­teurs NMDA (N-​Méthyl-​D-​Aspartate)

2/​ La neuro­mo­du­la­tion
La nico­tine est un neuro­mo­du­la­teur des neurones du système nerveux central.

Dans la MP, elle met en route les récep­teurs de la dopamine.Donc l’action neuro­mo­du­la­trice de la nico­tine permet aux autres caté­cho­la­mines de retrou­ver leurs fonc­tions normales, leurs places anato­miques et physio­lo­giques et ce, en quan­tité suffi­sante.

Une neuro­mo­du­la­tion s’installe c’est-à-dire qu’il y a resto­ckage au niveau du système nigros­tria­tale des autres neuro­trans­met­teurs et par consé­quent, on observe un fonc­tion­ne­ment de ce système proche de la normale au fur et à mesure du trai­te­ment au long cours.

La NEPT agit sur les canaux ioniques comme neuro­mo­du­la­teur surtout sur celui du sodium et du potas­sium, notam­ment dans l’épilepsie provo­quant ainsi leur ouver­ture modérée.Le système gluta­mi­ner­gique n’a pas d’action extrême, ni exci­ta­tion, ni inhi­bi­tion (épilep­sie).

3/​ La neuro­pro­tec­tion
La neuro­pro­tec­tion est déjà confir­mée chez l’animal et bien­tôt chez l’être humain.Il y a ralen­tis­se­ment de l’évolution morbide de la MP et hypo­thé­ti­que­ment (logique phar­ma­co­lo­gique réelle) des autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives qui touchent à la neuro­trans­mis­sion centrale et péri­phé­rique (Sclé­rose en Plaques, Sclé­rose Laté­rale Amyo­tro­phique, mala­die de Charcot-​Marie-​Tooth, mala­die de Hunting­ton, certaines myas­thé­nies et autres mala­dies qui touchent la plaque neuro­mus­cu­laire au niveau de la jonc­tion neuro­mus­cu­laire où se situent de nombreux récep­teurs de la nico­tine.

Les obser­va­tions cliniques et d’imagerie (DAT-​Scan) montrent que la mala­die a un ralen­tis­se­ment signi­fi­ca­tif de son évolu­tion à partir du trai­te­ment par la NEPT.Ci-après, images du cerveau avant et après trai­te­ment sous NEPT 

nept_pet1

G1 avant, G2 12 mois après début du trai­te­ment
Résul­tat Dat SCAN 
G1: hypo­fixa­tion du traceur, franche et bila­té­rale au niveau des puta­mens ; modé­rée pour le noyau caudé droit témoi­gnant d’une perte dopa­mi­ner­gique.
G2: Par rapport à G1, appa­ri­tion d’un petit foyer fixant le trans­por­teur de la dopa­mine en dessous de la face postéro-​latérale du noyau caudé droit, dans la région du putamen.Les noyaux caudés paraissent d’aspect moins asymé­trique.

nept_pet2

R1 avant R2 6 mois après le début du trai­te­ment.
Résul­tat Dat SCAN 
R1: franche hypo­fixa­tion stria­tale gauche, hypo­fixa­tion du puta­men droit.Nette asymé­trie des noyaux caudés.Cet aspect témoigne d’une perte dopa­mi­ner­gique impor­tante surtout à gauche.
R2: par rapport à R1, légère augmen­ta­tion de la fixa­tion au niveau des noyaux caudés qui paraissent d’aspect moins irré­gu­lier et moins asymé­trique.

Ce sont des argu­ments très forts pour confir­mer l’hypothèse de l’action neuro­pro­tec­trice de la NEPT, à savoir le ralen­tis­se­ment des symp­tômes, voire l’arrêt de l’évolution de la mala­die et par consé­quent la dimi­nu­tion du trai­te­ment anti­par­kin­so­nien (surtout la L Dopa théra­pie jour­na­lière).

4/​ Sécré­tion de facteurs neuro­tro­phiques
Des facteurs neuro­tro­phiques sont secré­tés à partir de l’administration de la nico­tine à l’état pur, amélio­rant la neuro­pro­tec­tion 

  • GDNF (glial cell deri­ved neuro­tro­phic factor) dans la Mala­die de Parkin­son
  • BDNF (brain-​derived neuro­tro­phic factor)
  • CNTF (ciliary neuro­tro­phic factor), la NT-​3 (neurotrophin-​3)

5/​ Action tri cana­li­cu­laire
La nico­tine agit sur les canaux ioniques par le biais de l’action tri canaliculaire.La NEPT agit comme un agoniste dopa­mi­ner­gique indi­rect en multi­pliant le nombre de récep­teurs nico­ti­niques et en ouvrant les canaux calciques des neurones permet­tant ainsi une meilleure trans­mis­sion dopa­mi­ner­gique dans la MP, et de l’acétylcholine dans la MA et en ouvrant les canaux du sodium et du potas­sium dans l’épilepsie.

Les effets
Dans 90 à 95% des cas, la NEPT est admi­nis­trée à haute dose et de façon chronique.Dans 5 à 10% des cas, il faut égale­ment l’administrer de façon chro­nique mais à des doses moins importantes.Il s’agit 

  • des patients qui ont une dimi­nu­tion des récep­teurs nico­ti­niques centraux et péri­phé­riques
  • des patients qui présentent une into­lé­rance à la nico­tine comme à d’autres types de médi­ca­ments en géné­ral
  • des patients peu récep­tifs à la L-​Dopa.

La nico­ti­no­thé­ra­pie a une action posi­tive pour la majo­rité des patients parkin­so­niens 

  • qui présentent la forme Akineto-​Rigide
  • qui ont des dysto­nies et des dyski­né­sies très impor­tantes Score Obeso III à IV
  • qui ont des trem­ble­ments purs de repos clas­sés I et II dans l’échelle UPDRS III (moteur).

Il n’est pas exclu de trou­ver des sujets parkin­so­niens plus ou moins réac­tifs à la molé­cule de nico­tine comme à d’autres médicaments.Même si l’on n’obtient pas d’amélioration pour ces cas, il est posi­tif de donner des petites doses adap­tées au sujet pour avoir au moins la sécré­tion d’un facteur neuro­tro­phique GDNF (glial cell deri­ved neuro­tro­phic factor) afin que la mala­die puisse ralen­tir son évolution.Ainsi, même avec de faibles doses de nico­tine, une action neuro­pro­tec­trice peut être assu­rée.

On a constaté une dimi­nu­tion de la tension arté­rielle maxi­male sous NEPT à doses moyen­ne­ment hautes.Pour les patients parkin­so­niens en sous tension ortho­sta­tique, il faut ajou­ter à la nico­ti­no­thé­ra­pie des hyper­ten­seurs qui vont équi­li­brer la tension.

Après l’étude pilote réali­sée auprès des parkin­so­niens sous NEPT à hautes doses et à long terme, et avec la parti­ci­pa­tion des angio­logues, cardio­logues, phar­ma­co­logues, on a observé sous laser que les capil­laires des vais­seaux des petites et moyennes artères ont une vaso­di­la­ta­tion très impor­tante, ce qui implique une meilleure irri­ga­tion de tous les tissus du corps (comme la peau), et une amélio­ra­tion de la micro­cir­cu­la­tion au niveau des artères céré­brales et des autres organes qui dépendent des petites artères.
Jusqu’à ce jour, on n’a pas constaté d’aggravation de la MP chez les patients sous nico­ti­no­thé­ra­pie, ni clini­que­ment, ni à l’imagerie.On peut imagi­ner, aujourd’hui qu’il en va de même pour les autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives dont celles d’Alzheimer, PSP, démence à corps de Lewy,…

Au bout de 4 à 8 mois de trai­te­ment 

  • on peut dimi­nuer les trai­te­ments anti­par­kin­so­niens, de 50% en ce qui concerne la dopa­mine (L-​Dopa)
  • on peut dimi­nuer ou conti­nuer les Agonistes Dopa­mi­ner­giques selon le cas puisqu’ils ont un effet syner­gique avec la nico­tine pour la majo­rité des cas.

Grâce au Pet-​Scan F 18, puis au Dat-​Scan I 123, on a constaté 

  • une dimi­nu­tion physio­lo­gique des récep­teurs nico­ti­niques chez des sujets sains, âgés de 65 à 95 ans qui va éven­tuel­le­ment entraî­ner de façon indi­recte un syndrome parkin­so­nien physio­lo­gique nommé syndrome parkin­so­nien sénile
  • chez les sujets atteints la dimi­nu­tion patho­lo­gique des récep­teurs nico­ti­niques est très impor­tante bien avant le diag­nos­tic de la mala­die.

Si on parvient, grâce à l’imagerie à bien préci­ser le nombre de récep­teurs dopa­mi­ner­giques pour la MP, et des récep­teurs nico­ti­niques de l’acétylcholine pour la MA, non fonc­tion­nels ou dégé­né­rés, on pourra 

  • A — situer la date exacte du début de la mala­die pour un Parkin­son déclaré.On peut envi­sa­ger de mieux adap­ter la dose exacte et le temps du trai­te­ment nico­ti­nique.
  • B — prévoir le moment de la décla­ra­tion de la mala­die pour les patients jeunes et asymp­to­ma­tiques poten­tiel­le­ment suspects de décla­rer une MP ou une autre mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive.

La NEPT pour­rait avoir un rôle préven­tif et être utili­sée chez les sujets sains, ainsi que chez les sujets qui ont une prédis­po­si­tion fami­liale à déve­lop­per une MP ou autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, en multi­pliant le nombre de récep­teurs nico­ti­niques, et ainsi repous­ser les symp­tômes et retar­der l’apparition de la mala­die.

Obser­va­tions 
Les symp­tômes amélio­rés par la nico­ti­no­thé­ra­pie obser­vés dans Nico­park 1 chez 6 patients en 2007 (Europe of neuro­logy) sont par ordre chro­no­lo­gique  Dysto­nie, dyski­né­sie, hypo­ki­né­sie, akiné­sie, rigi­dité

  • mémoire pour la forme Parkinson-​Démence Plus tardi­ve­ment 
  • trem­ble­ments de repos pur – modéré (I-​II score UPDRS moteur)
  • symp­tômes neuro­vé­gé­ta­tifs (hypo­ten­sion ortho­sta­tique, consti­pa­tion, sali­va­tion…)

La tolé­rance à la NEPT est acquise dans la majo­rité des cas.Dans la mino­rité des cas les symp­tômes possibles (anxiété, hyper­sexua­lité, nausées à doses hautes, rares vomis­se­ments, tension arté­rielle surtout systo­lique, hypo­ten­sion Ortho­sta­tique) sont faci­le­ment corri­geables.

Conclu­sion
Par consé­quent, en appli­quant la NEPT de façon précoce à titre préven­tif ou théra­peu­tique, on pour­rait retar­der au maxi­mum l’apparition des symp­tômes de la mala­die de Parkin­son, ou arrê­ter leur évolution.Hypothétiquement on peut imagi­ner dans une logique pure­ment scien­ti­fique et pas encore démon­trée que dans un futur proche les cher­cheurs pour­ront déve­lop­per des proto­coles pour les autres mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, notam­ment, la Para­ly­sie Supra­nu­cléaire Progres­sive (PSP), la démence à Corps de Lewy, l’Atrophie Cortico-​Basale, la Sclé­rose en Plaques, la Sclé­rose Laté­rale Amyo­tro­phique, et autres types de démences comme Parkin­son Démence, mala­die d’Alzheimer.

Une prise en charge anti­ci­pée de la mala­die de Parkin­son aurait pour consé­quences 

  • une dimi­nu­tion du nombre des malades dépen­dants (non auto­nomes dans les gestes de la vie quoti­dienne) selon la date d’apparition des symp­tômes
  • une dimi­nu­tion des trai­te­ments dispen­sés (inva­sifs et médi­ca­men­teux clas­siques)
  • une dimi­nu­tion du coût finan­cier pour la Sécu­rité Sociale (souci actuel compte tenu l’allongement de l’espérance de vie qui entraîne l’augmentation globale de la popu­la­tion saine, et bien évidem­ment des sujets malades qui génèrent des dépenses de santé au long cours.

Gabriel Villa­fane
Mise en forme jean Grave­leau
Biblio­gra­phie 
[1]Villafane G, Cesaro P et al.: Chro­nic high dose trans­der­mal nico­tine in Parkin­son disease: an open trial.  Euro­pean Jour­nal of Neuro­logy 2007; 14(12):1316 – 6
[2]Itti E, Villa­fane G, Malek Z, et al.: Dopa­mine trans­por­ter imaging under high-​dose trans­der­mal nico­tine therapy in Parkinson’s disease: an obser­va­tio­nal study.Nucl Med Commun2009; 30:513 – 8.
[3]Daniel SE, Lees AJ trans­der­mal nico­tine therapy in Parkinson’s disease: an obser­va­tio­nal study.  Nuclear Parkinson’s disease Society Brain Bank, London: over­view and research J.Neural Transm Suppl 1993; 39:165 – 172
[4]Fahn S, Elton RL, UPDRS Program Members.Unified Parkinson’s disease rating scale.In: Fahn S, Mars­den CD, Gold­stein M, Calne DB, editors.Recent deve­lop­ments in Parkinson’s disease, Vol.2.Florham Park, NJ: Macmil­lan heal­th­care infor­ma­tion; 1987.p 153 – 163.293 – 304
[5]Hoehn MM, Yahr MD.Parkinsonism: onset, progres­sion and mortality.Neurology 1967; 17:427 – 442: 18th Inter­na­tio­nal Congress of Parkinson’s disease and Move­ment Disorder’s Stock­holm — 8 – 12 June 2014

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°60

La nico­ti­no­thé­ra­pie ou le trai­te­ment du Parkin­son par patch trans­der­mique (NEPT) :
Nous avons voulu inter­pel­ler large­ment la popu­la­tion des malades et de leurs accom­pa­gnants pour servir de caisse de réso­nance vis-​à-​vis des Pouvoirs Publics à propos de la NEPT (Nico­tine à l’Etat Pur Trans­der­mique). C’est l’objet du dossier très impor­tant que nous lui consa­crons suivi lui-​même par une décla­ra­tion et les coor­don­nées d’une toute nouvelle asso­cia­tion qui reven­dique le droit à béné­fi­cier de cette tech­nique qui commence à faire ses preuves tout en étant négli­gée (voir déni­grée !) par les prin­ci­paux respon­sables et les méde­cins char­gés de conseiller les Pouvoirs Publics.

Il y a là une aber­ra­tion qui n’a (on pour­rait le penser !) comme seul but, celui de main­te­nir le patient en état de dépen­dance médi­ca­men­teuse pour le plus grand profit des labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques et des équipes chirur­gi­cales qui prônent de plus en plus la neuro­sti­mu­la­tion profonde. En effet, il est abso­lu­ment insup­por­table que les Pouvoirs Publics, inter­pel­lés à plusieurs reprises et par des gens très diffé­rents, ne proposent pas de réponse adap­tée à cette situa­tion !

Il y a main­te­nant plus de dix ans que cette expé­rience est conduite avec des résul­tats tout à fait perti­nents : des amélio­ra­tions très sensibles du malade et des dimi­nu­tions très impor­tantes de la prise médi­ca­men­teuse.

Nous ne deman­dons qu’une chose : qu’un groupe d’experts indé­pen­dants et objec­tifs se réunisse et émette un avis permet­tant de déter­mi­ner si oui ou non il y a lieu de pour­suivre l’expérience et, ainsi, répondre à l’attente angois­sée des utili­sa­teurs à la merci d’une déci­sion brutale d’interruption du proces­sus sans expli­ca­tion ou pour cause de départ ou d’incapacité du docteur Villa­fane. En effet, cette tech­nique repose presque unique­ment sur les épaules de ce prati­cien exer­çant à H. Mondor.

Une réponse du Minis­tère (dans un sens ou dans un autre), permet­trait de poser clai­re­ment la ques­tion de la véra­cité et de l’efficacité, sans risque impor­tant, de cette théra­pie nouvelle. Elle évite­rait, ainsi, de confor­ter un espoir qui s’avérerait vain ou, au contraire, ouvri­rait une piste nouvelle de trai­te­ment de la mala­die.

Des tech­niques nouvelles voient le jour dans les labo­ra­toires ouverts aux inté­res­sés.
Ainsi, à Nantes les cher­cheurs de l’INSERM ont ouverts leur porte à des personnes malades et à leurs accom­pa­gnants confir­mant ainsi leur volonté de parte­na­riat et d’échange. Des décou­vertes fortuites : c’est en faisant d’autres recherches que des cher­cheurs décou­vrir qu’un virus (le Borna­vi­rus) pouvait aider à lutte contre les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives.

Un nouveau médi­ca­ment attend son AMM (Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché) : il se promet de très sérieu­se­ment amélio­rer la vie des malades souf­frant de la mala­die de parkin­son à un stade avancé… Nous ne sommes pas naïfs mais tout progrès mérite d’être signalé quitte à dénon­cer ensuite les excès de langage à propos de leurs quali­tés.

Le stylo à Apoki­non :
Je vous parle­rai prochai­ne­ment de ce « mira­cu­leux » objet ! En effet, une simple piqûre dans l’abdomen permet de stop­per presque immé­dia­te­ment les effets parti­cu­liè­re­ment pénibles des fins de dose médi­ca­men­teuse (trem­ble­ments incoer­cibles, lenteur et blocage des dépla­ce­ments… Mais atten­tion aux abus (comme l’alcool !), il est facile de deve­nir « accro » à sa piqûre. 

Le Prin­temps est de retour avec ses gibou­lées mais aussi ses tempé­ra­tures plus clémentes
Fêtons-​le avec les carna­vals de toute la planète et soyons heureux !

Jean GRAVELEAU

Remboursement de la Nicotinothérapie : État des lieux à l’assemblée nationale

Un député (Mr Thierry Benoit a inter­rogé la ministre des affaires sociales (ques­tion écrite) au sujet du rembour­se­ment de la nico­ti­no­thé­ra­pie, le 29 octobre 2013 :

M. Thierry Benoit inter­roge Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la perti­nence du rembour­se­ment par la sécu­rité sociale du proto­cole de la nico­ti­no­thé­ra­pie, mis au point afin de lutter contre les effets de la mala­die de Parkin­son. La nico­tine trans­der­male offre en effet depuis une douzaine d’années une alter­na­tive de choix aux pratiques inva­sives, qui permettent de réduire les effets de cette patho­lo­gie neuro-​dégénérative.

La réponse de la ministre, publiée au jour­nal offi­ciel le 5 août 2014 a été la suivante :

La mala­die de Parkin­son est une affec­tion dégé­né­ra­tive du système nerveux central, deuxième patho­lo­gie neuro-​dégénérative après la mala­die d’Alzheimer et mala­dies appa­ren­tées. En 2010, l’institut de veille sani­taire a estimé à plus de 180 000 le nombre de personnes rece­vant un trai­te­ment anti-​parkinsonien. Les trai­te­ments symp­to­ma­tiques progressent depuis plusieurs années et des trai­te­ments inno­vants se déve­loppent en parti­cu­lier dans le domaine de la stimu­la­tion céré­brale. Des travaux de recherche sont conduits en effet actuel­le­ment à propos de l’intérêt de la nico­ti­no­thé­ra­pie sur les symp­tômes de la mala­die. L’équipe de l’hôpital Henri Mondor a présenté régu­liè­re­ment ses travaux lors de congrès mondiaux de neuro­lo­gie ces dernières années et la recherche clinique a été soute­nue dans le cadre du programme hospi­ta­lier de recherche clinique (PHRC) financé par le minis­tère chargé de la santé. L’ensemble des médi­ca­ments doivent satis­faire diffé­rentes phases de déve­lop­pe­ment y compris lorsqu’il s’agit de vali­der une nouvelle indi­ca­tion. De plus, la prise en charge par l’assurance mala­die d’un produit dans une nouvelle indi­ca­tion ne peut inter­ve­nir qu’après sa vali­da­tion par les auto­ri­tés scien­ti­fiques compé­tentes. Pour ce qui concerne la nico­tine à l’état pur dans le trai­te­ment de la mala­die de Parkin­son, la phase 2 est termi­née. Au terme de la phase 3, la demande de mise sur le marché sera dépo­sée pour cette indi­ca­tion.

source : site de l’assemblée natio­nale

Nicotinothérapie — les documents

Le groupe Parkin­son de l’île de France (GPIDF) publié sur son site un docu­ments (au format pdf) qui explique les tenants de la « nico­ti­no­thé­ra­pie », écrit par le docteur Gabriel Villa­fane. Il s’agit du premier docu­ment, en haut et à droite de la page.

Extrait :

En 1998, le rapport entre le syndrome parkin­so­nien (seul ou induit par des neuro­lep­tiques) et la nico­tine est évident. De là, l’idée de donner pour la première fois de la nico­tine à l’état pur aux parkin­so­niens sous forme de dispo­si­tif trans­der­mique (NEPT).

A ce moment là, on ignore que la NEPT a la propriété de se fixer sur des récep­teurs nico­ti­niques et des récep­teurs dopa­mi­ner­giques (augmen­ta­tion de la dopa­mine) entraî­nant ainsi l’amélioration des symp­tômes dans la mala­die de Parkin­son.

Ensuite des travaux montrent que la NEPT agit aussi sur la capa­cité de multi­plier les récep­teurs nico­ti­niques. En consé­quence, le béné­fice est accru pour les neurones dopa­mi­ner­giques chez le patient parkin­so­nien et aussi pour les neurones de l’acétylcholine chez le patient atteint de démence type Alzhei­mer.

La nicotine diminue-​t-​elle le risque de développer la maladie de Parkinson ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°57

Selon le maga­zine « améri­cain Disco­ver », la nico­ti­no­thé­ra­pie permet de préve­nir et de trai­ter des mala­dies neuro­lo­giques. Mais la méthode fait débat.

La nico­tine amélio­re­rait la mémoire, la concen­tra­tion et la motri­cité.
La décou­verte peut lais­ser scep­tique, mais c’est le très sérieux maga­zine améri­cain Disco­ver qui révèle, dans son édition de mars, les bien­faits de la nico­tine, cette molé­cule contro­ver­sée conte­nue dans la ciga­rette et qui serait respon­sable de l’addiction au tabac. D’après la revue scien­ti­fique, la nico­tine stimu­le­rait l’apprentissage, aide­rait à la concen­tra­tion et, plus éton­nant encore, permet­trait de trai­ter et de préve­nir des mala­dies neuro­lo­giques comme celle de Parkin­son ou la schi­zo­phré­nie.

L’efficacité de la nico­tine pour la préven­tion et le trai­te­ment de Parkin­son, cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive qui perturbe les mouve­ments et se carac­té­rise par des trem­ble­ments, a déjà – et depuis plus de quarante ans – été prou­vée par plusieurs études. La première fut menée par Harold Kahn, un épidé­mio­lo­giste améri­cain, qui, en 1966, avait démon­tré que, sur 300 000 vété­rans améri­cains, les fumeurs avaient certes onze fois plus de risques de mourir que les autres, mais égale­ment trois fois moins de risques de contrac­ter la mala­die de Parkin­son. Cette décou­verte fut ensuite confir­mée en 1971 par une étude sur les fumeurs de Balti­more, puis en 1979 par les travaux d’une neuro­bio­lo­giste fran­çaise recon­nue aux États-​Unis, Marie-​Françoise Ches­se­let. La scien­ti­fique a mis en avant l’action de la nico­tine sur la produc­tion de dopa­mine, un neuro­trans­met­teur essen­tiel pour boos­ter l’attention et contrô­ler ses mouve­ments.

Amélio­rer ses capa­ci­tés céré­brales
La nico­tine favo­ri­se­rait la sécré­tion de dopa­mine, qui se libère dans le stria­tum, une partie du cerveau impli­quée dans la motri­cité, ce qui expli­que­rait son effi­ca­cité sur les patients atteints de troubles moteurs, comme ceux provo­qués par la mala­die de Parkin­son. D’ailleurs, le traitement-​phare de la mala­die, le L-​Dopa, a, comme son nom l’indique, pour effet de pallier l’insuffisance de dopa­mine. La cure expose toute­fois les patients à une dyski­né­sie, un effet secon­daire qui provoque des mouve­ments incon­trô­lés des mains ou de la tête. En atten­dant de tester offi­ciel­le­ment la nico­ti­no­thé­ra­pie sur de véri­tables malades, Maryka Quik, une neuros­cien­ti­fique améri­caine, a réalisé en 2007 une expé­rience sur des primates atteints de Parkin­son — une partie sous L-​Dopa et une autre non trai­tée. Après leur avoir admi­nis­tré de la nico­tine, elle a pu consta­ter une dimi­nu­tion de moitié des trem­ble­ments sur tous les sujets, mais égale­ment une baisse de 35 % de la dyski­né­sie des primates sous L-​Dopa.

La molé­cule permet­trait égale­ment de soigner d’autres patho­lo­gies. Les scien­ti­fiques connais­saient déjà les bien­faits de la nico­tine alimen­taire – conte­nue à faible dose dans les poivrons ou les tomates – sur la concen­tra­tion et la mémoire, mais certains cherchent aujourd’hui à démon­trer que le trai­te­ment nico­ti­nique favo­ri­se­rait, de la même manière, l’attention et la mémoire. En 2008, Paul Newhouse, direc­teur d’un centre de méde­cine cogni­tive, a publié les résul­tats d’une étude menée sur 15 personnes atteintes de troubles de l’attention, auxquelles de la nico­tine a été admi­nis­trée. À l’issue des analyses, il appa­raît clai­re­ment que la nico­tine aide les patients à inhi­ber une pulsion et à mémo­ri­ser une image. Paul Newhouse va plus loin, puisqu’il a égale­ment mené l’expérience sur des patients sans troubles sur lesquels, après trai­te­ment nico­ti­nique, il relève une amélio­ra­tion de 15 % de l’attention et de la mémoire visuelle. 

Consom­mer de la nico­tine permet­trait donc à toute personne d’améliorer ses capa­ci­tés céré­brales et de la prému­nir contre des patho­lo­gies d’ordre moteur. L’exploration des possi­bi­li­tés de la nico­ti­no­thé­ra­pie va jusqu’à envi­sa­ger des effets posi­tifs sur la mala­die d’Alzheimer. L’espoir se fonde sur la manière dont agit la nico­tine dans le cerveau : elle améliore en réalité la commu­ni­ca­tion entre les neurones et les cellules gliales, sur lesquelles elle se fixe, et permet ainsi la libé­ra­tion d’une molé­cule, la sérine, favo­ri­sant la circu­la­tion de l’influx nerveux dans l’hippocampe, un centre essen­tiel de la mémoire dans le cerveau. Les travaux d’étude sur cette possi­bi­lité en sont toute­fois à leurs balbu­tie­ments, surtout frei­nés par la méfiance de l’opinion publique et d’une partie de la méde­cine.

Polé­mique
Spon­ta­né­ment assi­mi­lée au taba­gisme et à la dépen­dance qu’elle entraîne, la nico­tine admi­nis­trée en cure crée la contro­verse. L’association de la nico­tine et de la ciga­rette empêche de promou­voir cette théra­pie. Pour­tant, la distinc­tion est évidente. La ciga­rette, et son mélange de nombreuses substances nocives, tue ; la nico­tine ne tue pas. Reste donc le problème de la dépen­dance. En 2009, une décou­verte avait disculpé la molé­cule : la nico­tine seule ne serait pas addic­tive, et la créa­tion d’un état de dépen­dance des fumeurs serait en fait liée à l’association de cinq autres produits chimiques dans la ciga­rette. Le résul­tat avéré de cette étude donne de la crédi­bi­lité à la nico­ti­no­thé­ra­pie et d’ailleurs, dans toutes les expé­riences réali­sées et préci­tées, aucun état de dépen­dance n’a jamais été constaté. Mais des études scien­ti­fiques contraires appa­raissent sans cesse et il est impos­sible d’asseoir ferme­ment un résul­tat, surtout dans un domaine aussi sensible.

Il reste toute­fois prouvé qu’à haute dose et sur une période de plus de huit mois la consom­ma­tion de nico­tine par voie trans­der­mique – patch – a des effets béné­fiques sur le plan moteur, sur les troubles de la mémoire, et permet­trait même une rémis­sion globale de symp­tômes tels que la dysto­nie, la dyski­né­sie ou les trem­ble­ments. La nico­ti­no­thé­ra­pie présente égale­ment de nombreux avan­tages : elle n’implique aucune chirur­gie, restant donc un trai­te­ment non inva­sif, elle s’administre très simple­ment – par appo­si­tion d’un patch sur la peau –, elle permet une libé­ra­tion rapide et prolon­gée de la molé­cule cura­tive dans le sang, elle stimule la produc­tion de dopa­mine, dont l’importance est essen­tielle pour la motri­cité, et elle consti­tue un trai­te­ment à moindre coût. Aupa­ra­vant, le terme de « nico­ti­no­thé­ra­pie » n’était employé que pour dési­gner le sevrage par patch des fumeurs. L’extension de ce proto­cole à des patho­lo­gies lourdes et son utili­sa­tion théra­peu­tique alter­na­tive pour des mala­dies neuro­lo­giques et psychia­triques sont un motif de contro­verse. Quelques asso­cia­tions, comme le Groupe Parkin­son Ile-​de-​France (GPIDF), demandent une recon­nais­sance de la nico­ti­no­thé­ra­pie pour trai­ter la mala­die.

Des patients, suivis par des méde­cins qui promeuvent cette méthode, affirment l’efficacité du trai­te­ment et confirment les vertus cura­tives de la nico­tine, dont ils regrettent qu’elles entrent en conflit avec les idées reçues. Ils estiment que passer au-​delà de la confu­sion autour de cette molé­cule serait une bonne nouvelle pour l’avancée de la recherche. Une recon­nais­sance de la théra­pie leur ouvri­rait le rembour­se­ment du trai­te­ment.
Le Point.fr — Publié le 16/​04/​2014 à 12:59 — Modi­fié le 16/​04/​2014 à 19:19
Trans­mis par Renée Duffant

[vu sur le net] [nicotinothérapie] La nicotine diminue-​t-​elle le risque de développer la maladie de Parkinson ?

Article trouvé sur le site du Point

Selon le maga­zine améri­cain« Disco­ver », la nico­ti­no­thé­ra­pie permet de préve­nir et de trai­ter des mala­dies neuro­lo­giques. Mais la méthode fait débat. 

Pour lire cet article dans son inté­gra­lité, suivez ce lien…

Pétition nationale pour une reconnaissance officielle des recherches sur la nicotinothérapie

Le Collec­tif Natio­nal des Patients en Nico­ti­no­thé­ra­pie et l’Association Franco-​Internationale pour la Recherche Neuro­lo­gique ont lancé une péti­tion natio­nale

Les patients viennent de plus en plus nombreux à la consul­ta­tion d’Henri Mondor, non seule­ment de l’hexagone mais du monde entier, simple­ment infor­més par le bouche à oreille ; mais nous qui sommes fran­çais, atten­dons depuis des années l’homologation de ce proto­cole et la déli­vrance d’une AMM spéci­fique aux patchs utili­sés par les parkin­so­niens qui en auto­ri­se­rait le rembour­se­ment dans le cadre de l’ALD.

Pour lire et signer cette péti­tion : suivez ce lien

Pour plus d’informations, vous pouvez contac­ter le collec­tif natio­nal des patients en nico­ti­no­thé­ra­pie en lui envoyant un cour­riel à l’adresse pknico@yahoo.fr

Nicotinothérapie : aidez-​nous !

Un député, Mr Thierry Benoît, a inter­pelé, le 29 octobre 2013, la ministre des affaires sociales et de la santé sur la perti­nence du rembour­se­ment par la sécu­rité sociale du proto­cole de la nico­ti­no­thé­ra­pie, mis au point afin de lutter contre les effets de la mala­die de Parkin­son.

À ce jour, pas de réponse (voir ici)

Il est peut-​être possible de faire avan­cer les choses. Écrire au Minis­tère, ou même l’appeler, en lui expli­quant que l’urgence est là, par exemple. La ques­tion écrite porte le numéro 41198.

Minis­tère des Affaires sociales et de la Santé
14, avenue Duquesne
75350 PARIS 07 SP
Stan­dard : 01 40 56 60 00

Main­te­nant, peut-​être qu’il faudrait aussi que d’autres dépu­tés se penchant sur la ques­tion. Pour trou­ver l’adresse de VOTRE député : c’est ici.

Cure de nicotine contre la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55

Article paru dans Sud-​ouest Dimanche du 10 novembre 2013 

Isabelle Castillon part en croi­sade pour défendre la nico­ti­no­thé­ra­pie.
Isabelle Castillon vit à Bayonne. Atteinte depuis 1987, elle parti­cipe au proto­cole unique de nico­ti­no­thé­ra­pie en France. Et ça va mieux ! La mala­die de Parkin­son a eu tort de s’en prendre à Isabelle Castillon. Elle est tombée sur un os. Car cette ensei­gnante, instal­lée à Bayonne, n’est pas du genre à se lais­ser attra­per sans bron­cher. À 64 ans, elle parti­cipe en tant que patiente à un proto­cole théra­peu­tique unique en France. Tota­le­ment alter­na­tif, révo­lu­tion­naire, archi­con­tro­versé, puisqu’il fait appel à la nico­tine. Un mot est né de cette initia­tive médi­cale : nico­ti­no­thé­ra­pie.

Retour en 1987. Isabelle se souvient :  « Je me dédouble, je m’entends parler, avec un écho, parfois je me mets à trem­bler. Je ne dors plus. En consul­ta­tion, je vois un neuro­logue, il me pres­crit un anxio­ly­tique. Mais en 1992, je plonge. Trois semaines sans prati­que­ment dormir. Je suis hospi­ta­li­sée pour dépres­sion pendant un mois et j’en sors toujours aussi mal. Mes problèmes physiques se multi­plient. C’est un neuro­logue que je croise qui va me diag­nos­ti­quer : Parkin­son. »

Panique et soula­ge­ment. Isabelle sait ce qu’elle a; elle est désor­mais prise en charge et trai­tée à la L-​dopa.  « Je découvre ce que signi­fie l’expression lune de miel. La L-​dopa dope… pendant dix ans en moyenne », poursuit-​elle. Puis, Isabelle Castillon la battante, toujours prof, est rattra­pée par les symp­tômes de Parkin­son qui se bous­culent.  « Mon écri­ture se rétré­cit, je marche de plus en plus lente­ment, des diffi­cul­tés d’élocution, trem­ble­ments, dyski­né­sie (mouve­ments invo­lon­taires). J’ai peur de sortir, je me renferme. J’ai honte qu’on me juge, car on me juge. Je prends des rensei­gne­ments partout, pour aller mieux. »

Quatre ans de patience : 
Parkin­son est une mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive, Isabelle sait qu’il faudra accep­ter la dégrin­go­lade. Elle se rebelle.  « Un jour, en 2000, je découvre un repor­tage sur CNN. Il est ques­tion de nico­tine dans le trai­te­ment de Parkin­son. Je note le nom du méde­cin : Gabriel Villa­fane, de l’hôpital Henri-​Mondor à Créteil (94). Je vais batailler des mois pour obte­nir un rendez-​vous. La débrouille et le bouche-​à-​oreille. Je débarque à Mondor avec mon dossier médi­cal, mais il faudra encore quatre ans de patience avant d’obtenir mes premiers patchs de nico­tine pure. » DAT-​Scan, un scan­ner qui date les courts-​circuits du cerveau géné­rés par la mala­die, examens du cœur, tension, sang. Le corps et le cerveau d’Isabelle sont passés au crible. En 2009, elle obtient enfin la première série de patchs.

« Il faut le posi­tion­ner en bas de la colonne, dans le dos. La nico­tine diffuse alors jusqu’au cerveau », précise la patiente. Les effets posi­tifs du trai­te­ment se font sentir au bout de quelques semaines. La mala­die ne dispa­raît pas, mais les symp­tômes régressent. Isabelle demeure sous L-​dopa, bien entendu.  « J’ai recom­mencé à marcher, je ne tremble plus, la dyski­né­sie a prati­que­ment disparu, je suis plus active, le moral revient. Je vois des gens, je sors et, surtout, je me moque éper­du­ment du regard des autres. La joie de vivre à nouveau… Aujourd’hui, je m’occupe de mes petits-​enfants, je chante. Sans la nico­tine pure, je serais à ce jour en fauteuil roulant. J’ai dimi­nué de moitié la dose de mes médi­ca­ments. Ce fut un parcours du combat­tant, et aujourd’hui encore, je me heurte à l’incrédulité de mes méde­cins, des neuro­logues, des phar­ma­ciens. Je suis consi­dé­rée comme une malade récal­ci­trante. »

Théra­pie ostra­ci­sante :
Des méde­cins l’accusent de s’adonner à une théra­pie « ostra­ci­sante » parce que les patchs ne sont pas rembour­sés par la Sécu­rité sociale.  « Que font les autres, ceux qui ne peuvent pas payer ? » entend-​elle. Les phar­ma­ciens lui font la morale. Certains lui ont même asséné :  « À ce prix, mieux vaut reprendre les ciga­rettes, c’est moins cher ! » En effet, deux boîtes de patchs par mois reviennent à 80 euros (1). Pas à la portée de toutes les bourses… 

D’un autre côté, les réseaux sociaux bouillonnent, les malades de Parkin­son cherchent des solu­tions pour aller mieux, ils veulent tout tenter, s’intéressent de près aux travaux de recherche. Alors, Isabelle Castillon est partie en croi­sade, elle mesure que tout le monde n’a pas son tempé­ra­ment têtu.  « Si je me fais connaître, c’est pour qu’un réseau défen­dant la nico­ti­no­thé­ra­pie se monte. Je sais que tous les patients ne peuvent pas être trai­tés, parce que le trai­te­ment répond à des critères exigeants. Il n’est pas sans risque s’il est pres­crit n’importe comment. Il faut savam­ment doser le taux de nico­tine. » Les patients suivis à l’hôpital Mondor de Paris sont en train de se fédé­rer pour monter un collec­tif pro-​nicotinothérapie. Et inci­ter le réveil des pouvoirs publics qui, enfin, caution­ne­ront le médi­ca­ment.
(1) À ce jour, les patchs de nico­tine sont rembour­sés à hauteur de 50 euros par an.

Inter­view de Gabriel Villa­fane, neuro­logue à l’hôpital Henri-​Mondor de Créteil 
C’est lui qui a mis au jour ce trai­te­ment alter­na­tif de la mala­die de Parkin­son. Neuro­logue au sein de l’hôpital Henri-​Mondor à Créteil, Gabriel Villa­fane a, en 1999, avec son chef de service, le profes­seur Pierre Cesaro, déposé une demande de brevet sous cette appel­la­tion : « Utili­sa­tion de la nico­tine à l’état pur comme médi­ca­ment pour les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives, notam­ment la mala­die de Parkin­son… »

Sud-​ouest Dimanche : Comment avez-​vous pensé à utili­ser la nico­tine pure ?
Gabriel Villa­fane : J’ai observé des malades, notam­ment psychia­triques, placés sous neuro­lep­tiques qui deve­naient accros à la ciga­rette. Alors qu’ils étaient atones, lorsqu’ils fumaient, ils retrou­vaient une éner­gie, le temps de la ciga­rette. J’ai fait le lien : la nico­tine. Nous avons déposé un brevet en1999, au nom de l’Assistance publique. Il est protégé durant vingt ans. En 2009, la vali­dité scien­ti­fique du brevet a été vali­dée.

S-​O : Combien de patients avez-​vous suivis avec ce trai­te­ment ?
G. V. : À ce jour, plus de 1 000 personnes. Le plus ancien est sous nico­tine pure trans­der­male (NEP) depuis douze ans. Il va bien. Le premier proto­cole a permis à six patients de tenter cette aven­ture. En 2004, face à une arri­vée massive de demandes de patients, nous avons été débor­dés. Il a fallu créer un second proto­cole, inti­tulé « proto­cole compas­sion­nel ». Nous assu­rons le diag­nos­tic, les examens, la pres­crip­tion, mais les patients doivent payer la NEP, pas rembour­sée.

S-​O : Pour­quoi cette théra­pie alter­na­tive, alors qu’elle semble porter ses fruits, tarde-​t-​elle à trou­ver plus d’écho ?
G. V. : D’abord, elle n’est pas poli­ti­que­ment correcte. Le message autour de la nico­tine est complexe. D’un côté, on connaît les dégâts du tabac, de l’autre, on veut faire entendre que la nico­tine peut être un médi­ca­ment… Il ne s’agit pas de fumer, la ciga­rette est un danger. La nico­tine à l’état pur n’est pas dange­reuse. Elle est un neuro-​modulateur des neurones du système nerveux central. Un neuro­trans­met­teur qui inter­vient au niveau de la synapse neuro­nale, des récep­teurs de la dopa­mine dans le cas de Parkin­son. Les obser­va­tions cliniques et d’imagerie (DAT-​Scan) montrent un ralen­tis­se­ment de la mala­die. Alors, pour­quoi ce blocage ? 

Aujourd’hui, on soigne Parkin­son avec des trai­te­ments chimiques et chirur­gi­caux. En dehors de la NEP, aucun trai­te­ment n’agit aussi bien sur l’évolution de la mala­die. À ce jour, nous n’arrivons pas à obte­nir une auto­ri­sa­tion de mise sur le marché (AMM) des patchs nico­ti­niques, qui sont conçus pour un usage tran­si­toire et seule­ment à voca­tion de sevrage taba­gique. Du coup, les parkin­so­niens que nous trai­tons sont quasi clan­des­tins… Aux États-​Unis, en Alle­magne, les publi­ca­tions sur les vertus de la nico­tine dans le trai­te­ment de Parkin­son affluent. Ils vont nous doubler et dépo­ser des brevets de patchs nico­ti­niques pour Parkin­son avant nous. 

Trop de lenteurs admi­nis­tra­tives, de peurs. 

Recueilli par Isabelle Castera i.castera@sudouest.fr
Trans­mis par Domi­nique Bonne dominique.bonne@gmail.com

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°55

La nico­ti­no­thé­ra­pie :
Nous nous sommes enga­gés dans une action pour faire recon­naître et diffu­ser la Nico­ti­no­thé­ra­pie. En effet, nous en avions parlé dans le précé­dent numéro, cette pratique théra­peu­tique est en œuvre depuis plus de dix ans (cf. le numéro 3 du P. I. de mars 2001) et elle apporte de réels progrès pour les « rares élus » qui en béné­fi­cient. Malheu­reu­se­ment elle demeure très discrète, voire clan­des­tine, et prati­quée dans un seul lieu sous la direc­tion du docteur Villa­fane au CHU Henri Mondor à Créteil.

Pour­quoi cette absence de diffu­sion ? C’est toute la ques­tion que nous nous posons : pour­quoi une pratique théra­peu­tique, dont les résul­tats semblent permettre de réduire consi­dé­ra­ble­ment la consom­ma­tion médi­ca­men­teuse, ne bénéficie-​t-​elle pas d’une AMM (Auto­ri­sa­tion de Mise sur le Marché) pour les patchs de nico­tine ?

A cela plusieurs réponses et pistes de réflexions :  « Tout d’abord, elle n’est pas poli­ti­que­ment correcte. Le message autour de la nico­tine est complexe. D’un côté, on connaît les dégâts du tabac, de l’autre, on veut faire entendre que la nico­tine peut être un médi­ca­ment… Il ne s’agit pas de fumer, la ciga­rette est un danger. La nico­tine à l’état pur n’est pas dange­reuse. Elle est un neuro-​modulateur des neurones du système nerveux central. Un neuro­trans­met­teur qui inter­vient au niveau de la synapse neuro­nale, des récep­teurs de la dopa­mine », explique le docteur Villa­fane dans une inter­view au jour­nal Sud-​ouest.

Mais peut-​être y a-​t-​il une réponse plus prosaïque : les inté­rêts finan­ciers en jeu tant des labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques que des équipes chirur­gi­cales enga­gées dans la Neuro­sti­mu­la­tion Céré­brale Profonde (NCP) ? C’est en toute connais­sance des consé­quences de nos propos que nous évoquons cette inter­ro­ga­tion : il y va d’économie substan­tielle pour les régimes d’assurance médi­cale !

Certes, tous les patients ne sont pas concer­nés par cette pratique mais, pour les malades suscep­tibles d’en béné­fi­cier, il s’agit là d’une théra­pie non agres­sive qui réduit les risques de dyski­né­sies bien connues liées à la L-​dopa.

Le bilan du fond de Recherche CECAP :
Nos deux bour­sières de cette année nous présentent leur bilan certes un peu ardu à la lecture mais ô combien opti­miste pour l’avenir des recherches sur la mala­die ! Vos dons permettent des avan­cées modestes certes mais impor­tantes pour la connais­sance de notre parte­naire imposé&nbnsp;: Parkin­son.

Témoi­gnage :
Et puis, un témoi­gnage boule­ver­sant que nous avons voulu vous présen­ter pour dire à nos accom­pa­gnants, quand nous en avons ( !), combien leur rôle est impor­tant pour nous les patients et mérite d’être valo­risé y compris par les Pouvoirs Publics car ils repré­sentent une écono­mie, là aussi, substan­tielle pour la collec­ti­vité !

Permettez-​moi, enfin, de vous souhai­ter tous mes vœux de bonheur et de santé pour cette nouvelle année 2014 !

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

Nicotinothérapie : la mailing-​list

Je suis heureux de vous annon­cer la créa­tion d’une mailing-​list desti­née à permettre aux personnes inté­res­sées d’échange toutes infor­ma­tions rela­tive à la nico­ti­no­thé­ra­pie et/​ou à l’organisation d’un « groupe » de travail à ce sujet.

Pour vous inscrire sur cette liste : http://lists.gp29.net/mailman/listinfo/nicotinotherapie

Au début au moins, la liste sera « modé­rée » : cela signi­fie que sur la liste, comme sur le site, les messages seront vali­dées « manuel­le­ment ». L’expérience nous permis de consta­ter que seule cette vali­da­tion manuelle permet de proté­ger les parti­ci­pants (contre des messages de publi­cité, entre autres). Je m’excuse donc d’avance pour tout délai dans le trafic : je ne suis pas en perma­nence derrière mon ordi­na­teur.

J’espère que cette liste vous sera utile.

Traitement à base de patch de nicotine : où en est-​on ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

Une fois n’est pas coutume, il me semble impor­tant de donner une publi­cité à un trai­te­ment qui semble très promet­teur. Et pour­tant, il demeure confi­den­tiel sauf sur notre site de réfé­rence GP29, pour ne pas le citer, où un véri­table « buzz » explose et dénonce une réti­cence réelle à mettre en œuvre les moyens d’une recon­nais­sance offi­cielle des bien­faits (ou des limites !) de cette théra­pie.

Depuis la paru­tion d’un article du Nouvel Obser­va­teur du 22/​28 janvier 2009, de la réponse du profes­seur Pierre Cesaro et des réserves du profes­seur Ludin (lu dans le Parkin­son Suisse N°58 de juin 2000) – cf. le Parkin­so­nien Indé­pen­dant N°36 mars 2009 – de nombreux témoi­gnages s’expriment sur notre site. Ils réclament une prise en compte des résul­tats indu­bi­tables, à leur dire, et sur le « mieux-​être » qu’ils ressentent ainsi que la réduc­tion des quan­ti­tés de médi­ca­ments ingur­gi­tés.

Je m’étais, à l’époque, permis d’exprimer les réserves d’usage en la matière :  « Atten­dons donc les résul­tats contrô­lés des recherches en cours et menées par des équipes qui, nous l’espérons, ne sont pas subven­tion­nées par les fabri­cants de tabac, avant de nous dire que cette voie est véri­ta­ble­ment porteuse d’espoir. Soyons patients et ne nous lais­sons pas empor­ter par notre envie, normale, de trou­ver la solu­tion miracle ! »

Mais aujourd’hui, plus de quatre années se sont écou­lées et nous ne pouvons pas rester indif­fé­rents à l’absence de volonté offi­cielle de répondre à l’attente de tous ces malades et de leur famille qui attendent une réponse claire… !

Je ne voudrais pas paraître ni mauvaise langue ni saugrenu : mais n’y aurait-​il pas quelques pres­sions, même indi­rectes, des « lobbys de la L-​dopa et du trai­te­ment par la Stimu­la­tion Céré­brale Profonde » ?

Nous aurions pour­tant là un moyen de réduire les dépenses de l’Assurance Mala­die et de repous­ser un peu plus loin la fin de vie désas­treuse qui nous attend inéluc­ta­ble­ment si nous prolon­geons trop loin et trop fort le trai­te­ment actuel (dyski­né­sie, blocages, etc…).

Nos asso­cia­tions pour­raient peut-​être se mobi­li­ser et inter­pel­ler les Pouvoirs Publics. Elles ont bien su le faire pour le Livre Blanc en le portant à bout de bras et même en péti­tion­nant pour sa recon­nais­sance !
Il me semble judi­cieux de se lancer dans la bagarre pour faire recon­naître une théra­pie douce pour le patient, amélio­rant le poids des médi­ca­ments et, aussi, économe des fonds publics… Nous pour­rions écrire à Madame le Ministre comme le suggère un commen­taire du site.

Quelques témoi­gnages :
Je viens de relire les commen­taires, suite à l’article de Mars 2009 sur la Nico­ti­no­thé­ra­pie, paru sur GP29.  J’ai trouvé 56 commen­taires, depuis la paru­tion de l’article, et depuis quelque temps il y en a de plus en plus. La Nico­ti­no­thé­ra­pie est de loin le sujet qui semble actuel­le­ment inté­res­ser le plus les lecteurs de GP29 !  Il y a beau­coup de demandes d’information, et aussi beau­coup de commen­taires posi­tifs, aussi bien sur la théra­pie que sur le docteur Villa­fane. Je n’ai pas trouvé d’avis néga­tif. Dommage que cette théra­pie ne soit pas agréée !
Commen­taire by Jean Pierre Laga­dec — 27 juin 2011

Bonsoir,
De retour de Paris où j’ai vu le Docteur Villa­fane pour mon suivi, je veux témoi­gner une nouvelle fois des bien­faits que m’a appor­tés la nico­tine. Parkin­so­nienne « offi­cielle » depuis le 11 décembre 2008, je n’ai toujours pas eu besoin de recou­rir à la L-​dopa et pour­tant.
Pour­tant, l’année 2012 a été une année très éprou­vante puisque du 23 janvier 2012 au 30 avril, j’ai eu à soute­nir mon époux hospi­ta­lisé d’abord 6 semaines en réani­ma­tion, puis …etc… Sans les patchs de nico­tine, je n’aurais jamais eu l’énergie néces­saire à un tel parcours.
Avant de commen­cer ce trai­te­ment en septembre 2011 grâce au docteur Villa­fane, j’avais besoin de 2 à 3 heures de sieste chaque jour ou presque. Là, je reviens d’un A/​R Toulouse-​Paris effec­tué seule avec des condi­tions clima­tiques rudes, et j’ai tenu le choc malgré un trajet aller en TGV rallongé à cause de la neige, malgré un arrêt à Marne la Vallée suivi d’un trajet en RER incer­tain jusqu’à Paris…
Toute cette résis­tance retrou­vée, je la dois, sans doute aucun à la nico­tine et au docteur Villa­fane qui m’accompagne dans sa pres­crip­tion. J’oubliais de dire qu’avant d’entreprendre cet A/​R, j’avais démé­nagé et de ce fait, loin de me repo­ser, j’avais fait puis défait quelques cartons… ! Alors, je souhaite à ceux qui hésitent encore de se déci­der à fran­chir le pas.
Je ne suis pas sûre que ce trai­te­ment me guérisse : je suis certaine par contre qu’il m’a redonné un confort de vie ines­ti­mable et c’est déjà fabu­leux ! Et cela, sans avoir à recou­rir à une inter­ven­tion du cerveau pour le moins complexe, malgré toutes les louanges prodi­guées par certaine asso­cia­tion.
Merci docteur Villa­fane! Merci pour ces mois de vie retrou­vée, et plus peut-​être, sans risque aucun. Tenez bon malgré toutes les diffi­cul­tés semées sur votre route : nous avons plus que jamais besoin de vous! En souhai­tant très vive­ment que vous soyez reconnu offi­ciel­le­ment le plus tôt possible afin que cette théra­pie puisse être mise en œuvre ailleurs qu’à Paris.

Commen­taire by Marie-​Paule Subar­roque — 22 janvier 2013

Bonjour
Pour l’amélioration des symp­tômes, je ne peux parler que de mon cas. Si vous êtes ancien fumeur, les récep­teurs nico­ti­niques s’ouvrent plus vite. J’ai commencé la nico­ti­no­thé­ra­pie depuis 3 ans avec des doses de nico­tine allant de 2,5 mg jusqu’à 65 mg pendant une courte période. Je suis resté à 42 mg/​jour pendant deux ans, puis 16 a17 mg de nicotine/​jour me suffisent actuel­le­ment, et je conti­nue de m’améliorer. Je suis passé de 600 mg de dopa à 500 voire 450 mg par jour (Sine­met®, Stalevo®) en 3 ans. Pour moi au bout de 6 à 8 mois j’ai senti une amélio­ra­tion.
Le plus spec­ta­cu­laire çà a été au début, un visage moins crispé, plus du tout les yeux hagards au lever. J’ai ressenti moins de fatigue, moins de cris­pa­tion. Ma famille autour de moi dit que j’ai fait de gros progrès. Actuel­le­ment je calcule mes doses de nico­tine au milli­gramme prés, car un surplus de nico­tine crispe.
Quand l’équilibre est atteint, on revit. Je peux affir­mer ici, après 3 ans de recul, que la nico­tine ça marche et depuis mon état, mes cris­pa­tions se sont amélio­rées. Avant que je prenne de la nico­tine j’étais passé de 300mg de dopa a 600mg, mon état se dégra­dait.

Commen­taire by Yves Auber­diac — 7 juillet 2013

L’article en ques­tion
Les commen­taires

Sources :
Le site de nos amis du Finis­tère : http://gp29.org
Le site de réfé­rence sur la nico­tine : http://www.google.com/patents/EP1212060A1?cl=fr

Rédigé par jean Grave­leau
graveleau.jean2@orange.fr

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°54

La molé­cule Anle138b : un espoir de guéri­son ?
Enfin une nouvelle porteuse de l’espoir réel de ralen­tir, sinon faire recu­ler, la mala­die de Parkin­son : la décou­verte par des équipes alle­mandes d’une molé­cule, la Anle138b, qui a réussi à faire rétro­gra­der la mala­die inocu­lée à des rats de labo­ra­toire. Bien sûr, il va se passer encore du temps et des essais nombreux pour vali­der cette expé­rience avant qu’elle n’atteigne les malades souf­frant de la mala­die de Parkin­son. Mais cela semble suffi­sam­ment impor­tant pour que nos amis de Parkin­son Suisse en fassent état et c’est leur article que nous repro­dui­sons ici ! 

Enfin, une lumière au bout du tunnel qui est encore bien long avant que l’on en retire tous les béné­fices, nous les malades en bout de chaîne…

Les patchs de nico­tine
Le site Inter­net de nos amis http://gp29.org bruit d’un débat ouvert depuis déjà de nombreux mois (plus de 4 ans, cf. notre revue N°36 3/​2009) à propos d’une expé­rience avec les patchs de nico­tine menée par le docteur Villa­fane et qui semble donner des résul­tats parti­cu­liè­re­ment probants en matière de réduc­tion médi­ca­men­teuse. Pour­quoi cette expé­rience demeure-​t-​elle à l’état d’expérimentation et ne béné­fi­cie pas d’une plus grande publi­cité ? Ou au contraire, si elle n’est pas probante, pour­quoi la conti­nuer ? Il y a là un « mystère »; et je ne peux m’empêcher de m’interroger sur d’éventuels « lobbys » faisant pres­sion pour main­te­nir leur « marché » médi­ca­men­teux ou chirur­gi­cal (Stimu­la­tion Céré­brale Profonde) à leur niveau maxi­mum.

Mais j’ai sans doute l’esprit « mal tourné »… Il n’empêche : une réponse objec­tive sur cette expé­rience répon­drait à cette ques­tion ! Mais peut-​être que nos asso­cia­tions qui ont su se mobi­li­ser pour le « Livre Blanc » trou­ve­ront inté­res­sant d’interpeler les Pouvoirs Public sur cette ques­tion – d’autant plus que cela pour­rait impli­quer de sérieuses écono­mies !

Et puis diverses infor­ma­tions médi­cales :

  • Comment calcu­ler la L-​dopa réel­le­ment prise avec la Levo­dopa equi­va­lant dose (Led).
  • La caféine exer­ce­rait des effets posi­tifs sur les effets de la mala­die.
  • Ecra­ser les médi­ca­ments peut nuire à leur effi­ca­cité.

Voilà quelques pistes de réflexion pour tous qui nous sont parve­nues par nos lecteurs toujours à l’affut des infor­ma­tions issues de diverses sources. Vous êtes, vous lecteurs, nos yeux et notre veille tech­no­lo­gique qui nous permettent d’être toujours au plus près de la réalité sans a priori ni contrainte externe.

Voici revenu la rentrée et le retour au quoti­dien pour tous ceux qui ont pu s’éloigner quelques moments en famille ou en voyage. Mais, hélas, cela n’a pas été le lot de tous, malades et accom­pa­gnants. Bon courage à chacun d’entre vous. 

Luttons, bougeons-​nous pour être des « Parkin­so­niens Indé­pen­dants »…

Jean GRAVELEAU graveleau.jean2@orange.fr

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