Ne pas être qu'un "patient" ...

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Après les fêtes de fin d’année, les tradi­tion­nels vœux du nouvel an, conti­nuons les festi­vi­tés.

Le 22 janvier nous sommes quarante à nous retrou­ver à Queven pour fêter les Rois, dégus­ter de déli­cieuses galettes, décou­vrir avec plai­sir, pour les fabo­philes, de quoi complé­ter leurs collec­tions.

Moments chaleu­reux d’échange où fusent rires et chan­sons. L’accordéon de Jean-​Paul nous entraîne dans la danse, oubliant pour un temps riche d’émotions, les soucis quoti­diens. L’heure tourne, il faut penser au retour. Nous nous quit­tons dans un joyeux brou­haha, à bien­tôt, merci à toutes et tous pour ce moment de convi­via­lité.

Le 1er Février, salle St Eloi, nous fêtons dans la bonne humeur et la gour­man­dise les anni­ver­saires des personnes nées en Novembre et Décembre. Celles nées en Janvier et Février auront leur anni­ver­saire célé­bré le 1er Mars.

Le 2 Février rencontre avec 12 stagiaires de l’AFPA, pour une jour­née d’information et d’échange sur la Mala­die de Parkin­son.

Noter : le 20 Mars Assem­blée Géné­rale de l’A.D.P.M. à LANDEVANT

Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

L’assemblée géné­rale des PARKINSONIENS DE LA MANCHE aura lieu le 22 mars 2018 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances. Nous espé­rons que vous vien­drez nombreux.
Dans l’attente de se revoir, portez-​vous le mieux possible

Le bureau
Brigitte Leroux

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Une parti­ci­pa­tion record
Cyclistes, vété­tistes, trai­leurs et marcheurs ont été quelque 900 à répondre, dimanche 11 février, à l’invitation du Vélo club à parti­ci­per à sa tradi­tion­nelle mati­née en faveur de la lutte contre la mala­die de Parkin­son. Soit une cinquan­taine de plus que l’an passé. « C’est un nouveau record ! », s’est réjoui Stéphane Le Roux, le président, qui n’a pas manqué de saluer tous les parti­ci­pants mais aussi les béné­voles, à commen­cer par ceux qui, derrière les billig, ont confec­tionné 1.250 crêpes ! Le respon­sable a aussi souli­gné la convi­via­lité de la mani­fes­ta­tion. Elle permet­tra de faire un don consé­quent à l’association des Parkin­so­niens du Finis­tère. « Un chèque sera remis prochai­ne­ment ». Un grand merci à toute l’équipe du vélo-​club du Folgoët qui nous offre chaque année une des plus grandes mani­fes­ta­tions spor­tives Finis­té­riennes de collectes de fonds pour la recherche sur Parkin­son.

Soli­da­rité, Spor­ti­vité et Convi­via­lité sont les mots qui déter­minent le mieux l’esprit de la mati­née dédiée pour la recherche sur la mala­die de Parkin­son, qui connait chaque année un immense succès. Vous étiez un peu plus de 900 Cyclistes, vété­tistes, coureurs, marcheurs, orga­ni­sa­teurs, béné­voles, élus, sans oublier les crêpières. (Plus de 1200 crêpes furent distri­buées) Vous donnez géné­reu­se­ment de votre temps, de votre éner­gie, un grand Merci pour votre enga­ge­ment, votre enthou­siasme.
Votre contri­bu­tion servira à finan­cer des travaux de recherche nova­teurs menés par des scien­ti­fiques et cher­cheurs de Nantes. Le but amélio­rer la qualité de vie des personnes atteintes et un jour à trou­ver un remède à la mala­die.

Face à la mala­die de Parkin­son chaque pas, chaque don est une conquête.

Votre enga­ge­ment précieux nous va droit au cœur.

Au nom de tous les Parkin­so­niens, Merci !

Domi­nique BONNE pour l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des CÔTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Mala­die de Parkin­son : parlons-​en

C’était l’invitation de l’APCA faite à ses adhé­rents en ce dimanche de Chan­de­leur.

Parler de notre mala­die ? Vaste sujet ! Telle­ment il y a de choses à dire. En parler, c’est choi­sir parmi une foule d’aspects diffi­ciles à réunir derrière le seul nom d’une mala­die. Et puis, chacun a sa manière d’en parler, de réagir. Bref on s’y perd….

Mais en parler c’est aussi sortir de la mala­die, pour aller vers les autres, les invi­ter à parta­ger le théâtre du quoti­dien. D’où l’idée pour cela de faire appel à la comé­die des « quidams » pour une mise en scène origi­nale, et perti­nente où beau­coup se sont recon­nus. Un dialogue à bâton rompu selon deux actes : les « aidés » et les « aidants » et auxquels la salle était invi­tée à rebon­dir.

Côté aidé : pour­quoi en parler ? Avec qui ? Et que dire ?

Côté aidant : Savoir aider juste, ni trop, ni trop peu, une recherche d’équilibre où chacun est préoc­cupé de l’autre et où l’exigence n’a pas place…

Miche­line et Mélo­die, deux comé­diennes de la troupe « quidam »

Merci à la muni­ci­pa­lité de Pomme­rit Jaudy qui pour la deuxième fois nous prêtait la salle des fêtes, permet­tant à quelques 75 personnes de parta­ger un bien bel après-​midi.

Yves Gicquel

La hausse de la CSG ne pénalisera pas les aidants familiaux

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Chan­ge­ment de régime pour le dédom­ma­ge­ment perçu par les aidants fami­liaux au titre de la PCH. Ils ne seront plus soumis aux mêmes prélè­ve­ments sociaux que les reve­nus du patri­moine, mais béné­fi­cie­ront du même trai­te­ment que les reve­nus sala­riés. Du coup, la hausse de la CSG sera neutre pour eux.

Les aidants fami­liaux ont obtenu gain de cause. La hausse d’1,7 point de la CSG, cette année, sera neutre pour ceux dédom­ma­gés au titre de la pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap (PCH). Ils gagne­ront même un « tout petit peu » de pouvoir d’achat, sauf cas parti­cu­lier.

« Pour un montant mensuel maxi­mal de PCH d’environ 960 €, la solu­tion rete­nue in fine permet­tra de rendre plus de 60 € aux aidants chaque année, alors que l’article initial du projet de loi condui­sait à une perte de 130€ annuels », précise Adrien Taquet. La mesure figure dans le projet de loi de finan­ce­ment de la Sécu­rité Sociale (PLFSS) adopté en seconde lecture par l’Assemblée Natio­nale, le 29 novembre 2017.

Le gouver­ne­ment a corrigé le texte :
La CSG a augmenté d’1,7 point, le 1er janvier 2018, pour tous les reve­nus. Pour le dédom­ma­ge­ment, elle doit donc passer de 8,2 à 9,9%. C’est le taux le plus élevé, le même que celui appli­cable aux reve­nus du patri­moine. Cette hausse allait donc entraî­ner une baisse du montant net perçu par les aidants.

La solu­tion rete­nue est assez tech­nique ;

  1. La hausse de la CSG sera la même pour tous les reve­nus : 1,7 point.
  2. Mais le dédom­ma­ge­ment sera désor­mais soumis au taux de CSG appli­cable aux reve­nus d’activité sala­riée (7,5% en 2017 — 9,2% à partir de 2018) et non plus aux reve­nus du patri­moine (8,2% en 2017 – 9,9% en 2018). A cela s’ajoute, comme avant, la contri­bu­tion au rembour­se­ment de la dette sociale (CRDS): 0,5% (le taux, qui reste inchangé, est le même pour tous les types de reve­nus). Soit 9,7% (9,2% + 0,5%) au total, en 2018.
  3. De plus, le dédom­ma­ge­ment ne sera plus soumis aux autres contri­bu­tions sociales s’appliquant aux reve­nus du patri­moine : prélè­ve­ment social (4,5%) contri­bu­tion addi­tion­nelle (0,3%) et prélè­ve­ment de soli­da­rité (2%).

Des prélè­ve­ments sociaux de 9,7% contre 15,5% jusqu’alors :
Le taux global de prélè­ve­ment social pour le dédom­ma­ge­ment s’élevait à 15,5%. En 2018 le gouver­ne­ment avait prévu qu’il monte à 17,2% (+1,7 point). Fina­le­ment, il ne sera plus que de 9,7%.

Vous vous féli­ci­tez : Les aidants vont donc gagner 5,8 points (15,5% — 9,7%) de pouvoir d’achat, …. Eh bien non ! car l’assiette de prélè­ve­ment, c’est-à-dire la somme à laquelle ces taux s’appliquent, va, elle, augmen­ter.

Car l’abattement est supprimé. Jusqu’à présent, les sommes perçues au titre du dédom­ma­ge­ment béné­fi­ciaient en effet d’un abat­te­ment de 34 € avant l’imposition fiscale et les prélè­ve­ments sociaux.

Exemple : pour 100 € encais­sés, l’aidant était imposé fisca­le­ment et prélevé socia­le­ment sur 66€ seule­ment (100 € — 34 €). A partir de cette année, cet abat­te­ment est supprimé pour les prélè­ve­ments sociaux, mais reste en vigueur pour l’imposition fiscale. Autre­ment dit, sur 100€ encais­sés, l’aidant sera imposé sur 66 €, comme avant, mais prélevé sur 100€.

Un tableau vaut mieux qu’un long discours, voici donc le compa­ra­tif entre la situa­tion d’hier et celle qui prévau­dra en 2018, en prenant deux exemples de dédom­ma­ge­ment : le maxi­mum mensuel 960,43€ et 300€.

Fina­le­ment, l’aidant qui perçoit le dédom­ma­ge­ment maxi­mum, aura bien un gain annuel de plus de 60€.

Y aura-​t-​il des perdants
Tous les aidants non impo­sables béné­fi­cie­ront d’un léger gain de pouvoir d’achat. « Une personne impo­sée verra égale­ment sa situa­tion s’améliorer tant que son taux effec­tif d’imposition n’est pas très élevé, ce qui est proba­ble­ment le cas pour la majo­rité des personnes concer­nés », complète Adrien Taquet. En revanche, ceux qui ont des reve­nus complé­men­taires plus élevés (mais le seuil n’est pas précisé) pour­raient pâtir de ce nouveau dispo­si­tif.

Article de Franck Seuret relevé dans Faire-​Face
Lu par Fran­çoise Vignon

Communiqués de presse des associations du collectif parkinson /​ la réponse du Ministre intervient le lendemain de l’envoi de notre communiqué

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Rupture de médi­ca­ments pour les malades de Parkin­son. Trop, c’est trop !

Paris, le 28 février 2018 – Depuis des mois, les malades de Parkin­son subissent de façon régu­lière des ruptures de stocks des médi­ca­ments les plus courants ! Ces mêmes médi­ca­ments décla­rés par un arrêté du 27 juillet 2016 fixant la liste des classes théra­peu­tiques conte­nant des médi­ca­ments d’intérêt théra­peu­tique majeur mention­nés à l’article L. 5121 – 31 du code de la santé publique. Après avoir connu des crises succes­sives les années précé­dentes, les malades doivent encore faire face à des ruptures de stock de médi­ca­ments pres­cris habi­tuel­le­ment par les neuro­logues : trop, c’est trop !

Ce qui pour­rait être quali­fié d’ubuesque si nous ne parlions pas de trai­te­ments permet­tant aux malades de rester au mieux dans le contrôle de leur corps, c’est que les conseils donnés à ce sujet résident dans les sugges­tions de substi­tu­tion des médi­ca­ments entre eux. Effec­ti­ve­ment, cela devient kafkaïen lorsque les médi­ca­ments dits de substi­tu­tion deviennent eux-​mêmes en rupture de stock.

Rappe­lons l’importance de ces trai­te­ments et le niveau de stress engen­dré par leur absence pour un malade et des proches qui savent parfai­te­ment qu’en l’absence de leur prise toutes les 2 ou 3 heures, leur corps va rapi­de­ment deve­nir rigide et leurs mouve­ments de plus en plus lents.

Quelles sont les réponses appor­tées par l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM)? Aux demandes d’informations et surtout d’actions des asso­cia­tions de malades, il est proposé un calen­drier des ruptures, dont les dates annon­cées ne sont même pas tenues.

Que répondent les labo­ra­toires face à ces vagues de rupture ? Ils déclarent faire de leur mieux pour mini­mi­ser ces ruptures, évoquant parfois des problèmes de condi­tion­ne­ment, d’approvisionnement de la molé­cule, des arrêts de chaîne de fabri­ca­tion, …

Enfin, que répond la Ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, desti­na­taire depuis le mois d’octobre de deux cour­riers ? Rien, silence, dédain des écrits et des alertes des malades, igno­rance des appels au secours … même pas un accusé récep­tion !

Les 200 000 malades de Parkin­son repré­sen­tés par les asso­cia­tions de patients tirent la sonnette d’alarme sur cette situa­tion inac­cep­table ; malgré un arrêté, le pouvoir du poli­tique est de fait mis en cause, la crédi­bi­lité de nos instances est forte­ment inter­ro­gée ; est-​ce la raison du silence persis­tant de nos repré­sen­tants poli­tiques ?

Aucune sécu­rité sur le terrain pour appor­ter aux malades les soins théra­peu­tiques dont ils ont besoin.

Les asso­cia­tions de patients demandent le respect de la protec­tion des médi­ca­ments qui traitent la mala­die de Parkin­son. Des asso­cia­tions de malades qui demandent un respect des enga­ge­ments des poli­tiques et de la cohé­rence pour leur offrir les condi­tions de vie les plus accep­tables !

Membres du Collec­tif Parkin­son :
Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire (AGPL)
14, lotis­se­ment Le Maison­net
42650 St Jean Bonne­fonds
Président : Daniel DAL-​COL

Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP)
11, bd Vauban
13006 Marseille
Président : Jean GRAVELEAU

Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FFGP)
54, bd de Vaugi­rard
75015 Paris
Co-​Président : Jean-​Paul Wagner — Co-​Présidente : Mari­lyn RESSMER

France Parkin­son
18, rue des Terres au Curé
75013 Paris – Président : Didier ROBILIARD

Franche-​Comté Parkin­son (FPC)
2a, rue des Jardins
25000 Besan­çon
Prési­dente : Andrée GOUGET

Parkin­so­nia
12, rue Pépi­nière
71200 Le Creu­sot
Président : Roger BERTHIER

Contact Presse :
Julie Delé­glise, Respon­sable commu­ni­ca­tion et actions de plai­doyer France Parkin­son : 06 81 11 77 31

Surprise : la réponse du Ministre inter­vient le lende­main de l’envoi de notre commu­ni­qué

Minis­tere des Soli­da­rites et de la Santé
Nos réf. : D-​18 – 003900

Monsieur le Président,

Par cour­riers en dates des 19/​10/​2017 et 27/​12/​2017, vous m’avez solli­cité au sujet des ruptures de stock de médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens : Modo­par et son géné­rique Lévodopa/​bensérazide Teva ainsi que Sine­met et son géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva.

Vos cour­riers ont retenu toute mon atten­tion. Soyez assuré que je suis extrê­me­ment sensible aux problèmes que vous rencon­trez et conscient des impacts des ruptures de stock des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens. Je vous réaf­firme mon inté­rêt et mon enga­ge­ment en faveur de la protec­tion des malades de Parkin­son.

Concer­nant les ruptures que vous évoquez, je suis en mesure de vous appor­ter les éléments de réponse suivants.

La rupture de Lévodopa/​bensérazide Teva (labo­ra­toire Teva Santé), début 2017, a pour origine des diffi­cul­tés d’approvisionnement de la substance active bensé­ra­zide et des capa­ci­tés de produc­tion insuf­fi­santes du site de fabri­ca­tion du produit fini. Cette rupture a entraîné, par « effet domino », une tension d’approvisionnement de la spécia­lité Modo­par du labo­ra­toire Roche. Ce dernier a augmenté sa produc­tion de Modo­par afin d’approvisionner tota­le­ment le marché fran­çais à hauteur des besoins, avec un retour à la normale depuis fin 2017. En ce qui concerne la spécia­lité Lévodopa/​bensérazide Teva, une remise à dispo­si­tion progres­sive est en cours depuis début 2018.

Paral­lè­le­ment, suite à un retard de livrai­son, une rupture de stock sur la spécia­lité Sine­met du labo­ra­toire MSD a été enre­gis­trée en décembre 2017 et est en cours de réso­lu­tion. A la même période, une tension d’approvisionnement sur le géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva (labo­ra­toire Teva Santé) est appa­rue, avec retour à la normale en février 2018.

Des lettres d’information rédi­gées ont été adres­sées par les labo­ra­toires concer­nés aux profes­sion­nels de santé. De plus, l’ANSM leur a demandé d’améliorer la préven­tion de ces tensions et de veiller au respect de leurs obli­ga­tions légis­la­tives et régle­men­taires visant à assu­rer un appro­vi­sion­ne­ment continu et appro­prié du marché fran­çais.

La situa­tion est en cours de norma­li­sa­tion. L’ensemble des malades de Parkin­son dispose à ce jour d’un trai­te­ment adapté.

Les ruptures de stocks des médi­ca­ments ont des origines multi­fac­to­rielles suscep­tibles d’intervenir tout au long de la chaîne de produc­tion et de distri­bu­tion. Elles ne concernent pas unique­ment la France, mais égale­ment le marché euro­péen voire mondial. Aussi, la France a élaboré un système juri­dique lui permet­tant de lutter contre les ruptures d’approvisionnement des « médi­ca­ments d’intérêt théra­peu­tique majeur » (MITM) avec la mise en place, à partir du 22 janvier 2017, de plans de gestions des pénu­ries (PGP).

S’agissant du contenu des PGP, il ne se limite pas « à une autre piste de pres­crip­tion pour les initia­tions de trai­te­ment ». En effet, les PGP sont basés sur une analyse de risque du cycle de produc­tion et de distri­bu­tion, tenant compte des parts de marché, de l’utilisation théra­peu­tique du produit et de la présence ou non d’alternatives sur le marché fran­çais. Ils permettent aux indus­triels de propo­ser de manière anti­ci­pée des mesures préven­tives et correc­tives. Ces mesures peuvent être la créa­tion de stocks de sécu­rité, l’enregistrement de sites alter­na­tifs de fabri­ca­tion, ou l’identification de spécia­li­tés équi­va­lentes à l’étranger.

Afin de gérer les pénu­ries, en lien avec les PGP, l’ANSM recherche acti­ve­ment les alter­na­tives sur le marché natio­nal ou inter­na­tio­nal, établit des procé­dures de contin­gen­te­ment des lots dispo­nibles et des recom­man­da­tions en lien avec les socié­tés savantes.
D’autres pistes de protec­tion des MITM sont en cours d’étude au niveau fran­çais et euro­péen.

Concer­nant les problèmes de commu­ni­ca­tion que vous évoquez, sachez que l’ANSM apporte un soin tout parti­cu­lier à diffu­ser les risques de ruptures ou de tension d’approvisionnement via son site Inter­net, dans un souci de visi­bi­lité pour les patients concer­nés. C’est à ce titre que l’ANSM est désor­mais en contact étroit avec votre asso­cia­tion.
Mes services restent à votre dispo­si­tion pour tout échange sur ce sujet.

Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de ma consi­dé­ra­tion distin­guée.

Profes­seur Jérôme Salo­mon,
direc­teur géné­ral de la Santé

Action de formation au CHRU de Brest

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Action de forma­tion au CHRU de Brest par Domi­nique Bonne
Usagers : Publié le 02/​02/​18 — 12h44 – Hospi­me­dia

Une recherche-​action, asso­ciant patients, usagers, profes­sion­nels de santé, forma­teurs en éduca­tion théra­peu­tique et cher­cheurs, a mis en lumière une série de préco­ni­sa­tions pour faire de l’éducation théra­peu­tique une acti­vité au service de l’empowerment des patients. La mise en œuvre d’un entre­tien de compré­hen­sion en ressort notam­ment.

La ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, Agnès Buzyn, souhaite que la démo­cra­tie sani­taire dépasse la seule repré­sen­ta­ti­vité des usagers dans les instances et faire du patient un parte­naire, coau­teur et expert de sa prise en charge, a-​t-​elle rappelé à l’occasion d’un colloque sur le pouvoir d’agir des patients le 31 janvier. Elle s’emparera donc vrai­sem­bla­ble­ment des préco­ni­sa­tions issues d’une recherche-​action enga­gée voilà deux ans sur l’éducation théra­peu­tique à la lumière du concept d’empowerment ou pouvoir d’agir pour quatre popu­la­tions vulné­rables, et dont les résul­tats ont été resti­tués ce 31 janvier. Ce travail inté­grera le plan natio­nal de santé publique, a-​t-​elle assuré à l’auditoire. 

Vers une méde­cine plus humaine
Co-​construction, savoirs utiles, expé­rience patient, empo­werment du patient… ces notions ont été large­ment employées à la tribune lors de ce colloque. Jean-​Luc Roelandt, direc­teur du Centre Colla­bo­ra­teur de l’Organisation Mondiale de la Santé (CCOMS), en avant-​propos, a même utilisé le terme de « soignant-​professionnel » en asso­cia­tion avec celui de « soignant-​patient ». A contra­rio, aucune notion de coût ni ques­tion finan­cière n’ont été évoquées. L’idée consis­tant unique­ment à sortir les uns et les autres de leurs idées reçues et de leur pré carré pour reve­nir aux fonda­men­taux de la méde­cine. Une méde­cine plus humaine. Ce qui n’est pas sans consé­quence sur la forma­tion initiale et conti­nue des soignants, a pointé Jean-​Luc Roelandt.

Former à l’entretien de compré­hen­sion
« L’expression du patient, enfin promue comme parole et non comme simple réponse à des ques­tions, peut être pensée comme un élément de soin, capable de dénouer des rapports conflic­tuels à soi, aux autres, à la mala­die et au trai­te­ment. » Extrait du rapport Le pouvoir d’agir (empo­werment) des patients ques­tionne l’éducation théra­peu­tique et ses acteurs.

Et pour illus­trer cette ambi­tion d’un retour à une méde­cine huma­niste, quelles meilleures préco­ni­sa­tions que celles rela­tives aux entre­tiens de compré­hen­sion. Des « incon­tour­nables », selon les promo­teurs de ce travail, à savoir l’université Paris-​Diderot, l’unité épidé­mio­lo­gie clinique et évalua­tion écono­mique appli­quées aux popu­la­tions de l’Institut natio­nal de la santé et de la recherche médi­cale, l’École des hautes études en santé publique. Cette notion s’inscrit « dans une pers­pec­tive qui consi­dère le soin davan­tage comme suivi et accom­pa­gne­ment que comme acte ou succes­sion d’actes pure­ment théra­peu­tiques ou cura­tifs », écrivent-​ils. Dès lors ces entre­tiens de compré­hen­sion « proposent au méde­cin de quit­ter ponc­tuel­le­ment son rôle pres­crip­tif de contrô­lant et de sachant pour se mettre libre­ment à l’écoute de la parole du patient ». Ce cadre souple d’expression aborde ainsi le quoti­dien de la vie avec la mala­die. Et c’est une occa­sion de parta­ger les connais­sances expé­rien­tielles du patient. « Ces entre­tiens ont pour mission d’établir, d’entretenir ou de réta­blir la confiance entre les parte­naires de la rela­tion de soins », insistent-​ils. Et de permettre aussi de « revi­si­ter les diag­nos­tics éduca­tifs pour qu’ils sortent du cadre étroit de l’évaluation du patient et évoluent vers une écoute active de sa parole ». Mais les auteurs de consi­dé­rer que pour mettre en œuvre ses entre­tiens de compré­hen­sion, il faut former les profes­sion­nels de santé à grande échelle.

Au-​delà de l’ETP, l’autonomie en santé
Les données dispo­nibles sur les programmes d’éducation théra­peu­tique du patient (ETP) soulignent une pratique forte­ment hospi­ta­lière, centrée sur certaines patho­lo­gies (diabète, mala­dies cardio­vas­cu­laires et respi­ra­toires concentrent plus de la moitié d’entre eux), dont certains patients se plaignent car peu acces­sibles au plan géogra­phique, stan­dar­di­sés et biomé­di­caux centrés. Or « l’éducation théra­peu­tique doit être géné­ra­li­sée sans être stan­dar­di­sée », selon le discours prononcé par Agnès Buzyn, ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, dont Hospi­me­dia a eu copie. Et elle n’est « pas le seul vecteur de promo­tion de l’empowerment dans notre système de santé », a-​t-​elle ajouté, rappe­lant que 28 projets-​pilotes d’accompagnement à l’autonomie en santé sont actuel­le­ment en expé­ri­men­ta­tion.

Biblio­gra­phie : http://empowerment-etp.fr/ Pia Hémery
« L’avenir n’est pas ce qui va arri­ver, mais ce que nous allons en faire »
Henri BERGSON (1859 – 1941), philo­sophe fran­çais, prix Nobel de litté­ra­ture (1927)
Rédigé par Domi­nique Bonne

Médicament pour l’asthme peut contrecarrer la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Les médi­ca­ments contre l’asthme joue­raient un rôle protec­teur contre la mala­die de Parkin­son. Dans Science, des cher­cheurs de l’université de méde­cine Baylor et Harvard (Etats-​Unis) ont montré que les patients asth­ma­tiques trai­tés avec des hautes doses de salbu­ta­mol ont un risque réduit de moitié de déve­lop­per cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive.

La mala­die de Parkin­son est provo­quée par l’accumulation toxique d’une protéine appe­lée alpha-​synucléine. Ces agré­gats entraînent la mort des neurones dopa­mi­ner­giques char­gés de la motri­cité. Limi­ter la présence de cette protéine dans le cerveau est donc une piste de recherche sérieuse.

Jusqu’à main­te­nant, les scien­ti­fiques ont tenté de déve­lop­per des molé­cules capables d’éliminer ces agré­gats mais aucun médi­ca­ment ne donne des résul­tats satis­fai­sants.

Les cher­cheurs améri­cains ont donc opté pour une autre voie : bloquer la produc­tion de l’alpha-synucléine. Et pour ce faire, ils ont testé plus de 1 100 médi­ca­ments, vita­mines, complé­ments alimen­taires déjà présents sur le marché des neurones culti­vés en labo­ra­toire.

Lu par Annick Lebrun

Le Crémant d’Alsace

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

La vraie méde­cine, tous au régime « Crémant d’Alsace » BON A SAVOIR

A votre santé. Ils auraient pu le dire plus tôt. Le Crémant d’Alsace, c’est à remettre à son cardio­logue lors de la prochaine visite. Avec tous ces effets béné­fiques, ce devrait être remboursé par la Sécu!…

Le Crémant d’Alsace, vin excep­tion­nel­le­ment riche en sels miné­raux : sodium, calcium, magné­sium, et surtout en bitar­trate de potas­sium (30 à 100mg/​l). La nature est bien faite!… Non !… Ce composé miné­ral a la propriété de favo­ri­ser la toni­cité et la contrac­tion des fibres muscu­laires lisses et striées. Il renforce la systole cardiaque. Riche en phos­phore, aliment du système nerveux, il est un eupho­ri­sant natu­rel. Bacté­ri­cide, surtout intes­ti­nal. Il a une action tonique sur l’estomac. Par son acidité natu­relle, il combat le coli­ba­cille qui se déve­loppe en milieu alca­lin. Par son action désin­toxi­quant, il nettoie les vais­seaux les dépôts calcaires et les parois vascu­laires et fait obstacle à la sénes­cence et aux rhuma­tismes. Agit contre l’aérophagie et l’estomac pares­seux. On dit de lui qu’il est le « lait du vieillard ». On l’utilise contre les affec­tions coro­na­riennes et aide ceux qui relèvent d’un infarc­tus. Égale­ment contre l’arthrose et la goutte.

Et c’est seule­ment à notre âge qu’on nous informe …. La honte !

Un autre article démontre les mêmes effets pour le cham­pagne ! à chacun de choi­sir son « médi­ca­ment ». à consom­mer avec modé­ra­tion évidem­ment!!!

Domi­nique Bonne /​small>

Quels effets des patchs transdermiques de rotigotine (Neupro) sur le sommeil des patients parkinsoniens ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Les patients parkin­so­niens rapportent de nombreux troubles du sommeil au cours de l’évolution de leur mala­die. Une meilleure connais­sance de la prise en charge de ces troubles du sommeil pour­rait permettre de limi­ter leurs effets sur la qualité de vie des patients. Les réveils nocturnes, les insom­nies, le syndrome des jambes sans repos et les douleurs nocturnes font partie des plaintes les plus fréquentes rappor­tées par les patients parkin­so­niens. Ces troubles du sommeil (au premier desquels figure la frag­men­ta­tion du sommeil) ont un impact sur la qualité de leur sommeil, mais aussi sur les fonc­tions cogni­tives et sur le bien-​être des patients. La dégra­da­tion de la qualité du sommeil est égale­ment asso­ciée à une somno­lence diurne accrue.

Rosa-​Grilo et al. (2017) rapportent que les études sur les effets de la supplé­men­ta­tion en dopa­mine et notam­ment par une déli­vrance conti­nue n’avaient pas démon­tré d’effets réels sur le sommeil. Dans cette revue de litté­ra­ture, Rosa-​Grilo et al. (2017) ont fait un point sur les effets de l’usage de patchs trans­der­miques de roti­go­tine sur les troubles du sommeil des patients. Il appa­raît que la stimu­la­tion conti­nue induite par la prise non-​orale de la roti­go­tine et l’effet spéci­fique de ce trai­te­ment sur diffé­rents types de récep­teurs dopa­mi­ner­giques, contri­buent à une amélio­ra­tion du sommeil des patients.
Les études réali­sées en aveugle ont permis de démon­trer les effets béné­fiques du patch trans­der­mique sur les insom­nies et le syndrome des jambes sans repos chez les patients parkin­so­niens. Les études ouvertes ont confirmé ces résul­tats mais ont aussi démon­tré des effets sur la nyctu­rie [La nyctu­rie est défi­nie comme la plainte d’un patient d’avoir à se réveiller une ou plusieurs fois au cours de la nuit pour uriner, chaque miction étant précé­dée et suivie d’une période de sommeil.] et les douleurs nocturnes.

En conclu­sion, les auteurs précisent que la plupart des données de la litté­ra­ture chez les patients parkin­so­niens font état d’une plainte moins impor­tante de troubles du sommeil en réponse au trai­te­ment par des patchs de roti­go­tine. Cepen­dant, d’un point de vue neuro­phy­sio­lo­gique, la complexité du dysfonc­tion­ne­ment du sommeil de ces patients (qui n’implique pas que le système dopa­mi­ner­gique) ne permet pas d’envisager un trai­te­ment systé­ma­tique des troubles du sommeil par ces patchs de roti­go­tine. L’efficacité du trai­te­ment des troubles du sommeil par ce trai­te­ment néces­site d’être étudiée plus en détail.

Source : Natio­nal Parkin­son Foun­da­tion (NPF) Inter­na­tio­nal Center of Excel­lence at King’s College Hospi­tal, London, UK.

Proposé par Domi­nique Bonne

Microbiote et cerveau : une inégalité des sexes

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Avant même la nais­sance, au moment où l’on pensait qu’il n’existait pas encore de diffé­rence entre les embryons fémi­nins et mascu­lins, les cellules immu­ni­taires du cerveau montrent pour­tant une réac­tion diffé­rente selon le sexe. Une décou­verte qui pour­rait contri­buer à expli­quer la sensi­bi­lité plus grande à certains troubles ou patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives, selon que l’on est une femme ou un homme.

Les hommes et les femmes ne sont pas sensibles au déséqui­libre du micro­biote aux mêmes stades de leur vie. La faute aux micro­glies, cellules protec­trices du cerveau, qui ne répondent pas de la même manière dans les deux sexes, d’après une nouvelle étude franco-​singapourienne. Ainsi, le cerveau des hommes serait plus vulné­rable à certaines patho­lo­gies neuro­dé­gé­né­ra­tives ou troubles du déve­lop­pe­ment et, selon les auteurs, l’importance de prendre en compte ces diffé­rences de sexe dans les études cliniques, même sur des sujets en période préna­tale.

Le dysfonc­tion­ne­ment des cellules immu­ni­taires du cerveau peut amener à des patho­lo­gies déve­lop­pe­men­tales et neuro­dé­gé­né­ra­tives. Les micro­glies sont de petites cellules immu­ni­taires de forme étoi­lées qui protègent les neurones au niveau du cerveau et de la moelle épinière dès le stade embryon­naire. Capables de détec­ter trau­ma­tismes et signaux inflam­ma­toires et de lutter contre les infec­tions, elles sont égale­ment impli­quées dans le déve­lop­pe­ment et le fonc­tion­ne­ment du cerveau.

La défaillance des micro­glies est en effet liée à l’apparition ou à la progres­sion de plusieurs mala­dies du déve­lop­pe­ment ou neuro­dé­gé­né­ra­tives, dont les troubles du spectre autis­tique, la schi­zo­phré­nie, la mala­die d’Alzheimer, la mala­die de Parkin­son, plusieurs mala­dies auto-​immunes et la sclé­rose en plaques. Notoi­re­ment pertur­bées par le déséqui­libre du micro­biote (aussi appelé flore intes­ti­nale), qui a lui aussi été reconnu comme un régu­la­teur clé des circuits céré­braux, de la neuro­phy­sio­lo­gie et du compor­te­ment, les cher­cheurs ont voulu tester la réponse des micro­glies en cas d’absence de cette flore.

Les micro­glies réagissent diffé­rem­ment à l’absence de micro­biotes selon le sexe, même au stade embryon­naire. Les cher­cheurs ont ainsi analysé les micro­glies de souris dépour­vues de micro­biote à diffé­rentes phases de leur déve­lop­pe­ment. Résul­tat : l’absence de micro­biote entraî­nait une modi­fi­ca­tion de l’expression des gènes, de la densité et de la colo­ni­sa­tion des tissus par les micro­glies, ce qui dimi­nuait leur effi­ca­cité protec­trice.

Mais ça ne s’arrête pas là : car selon le sexe des souris, ces dysfonc­tion­ne­ments appa­rais­saient à des stades diffé­rents de la vie. Ils étaient ainsi plus suscep­tibles d’apparaître à l’âge adulte chez la femelle, alors que les souris mâles montraient des dysfonc­tion­ne­ments des micro­glies dès le stade embryon­naire qui semblaient ensuite se réta­blir à l’âge adulte. Les mêmes résul­tats ont ensuite été véri­fiés sur les fœtus humains.

« Dans beau­coup d’études, on consi­dère qu’au stade embryon­naire il n’y a pas de diffé­rences entre les sexes car l’imprégnation hormo­nale n’a pas encore eu lieu », commente Morgane Thion, co-​auteure de la publi­ca­tion, « Pour­tant nous avons montré que cette diffé­rence exis­tait, et qu’il faut abso­lu­ment la prendre en compte ».

Un déséqui­libre du micro­biote mater­nel pour­rait être lié à de futurs dysfonc­tion­ne­ments du cerveau. Ces résul­tats pour­raient en partie expli­quer pour­quoi lors d’un déséqui­libre du micro­biote (dysbiose), certains troubles touche­raient plus les hommes tels que l’autisme, ou plus les femmes, tels que les mala­dies auto-​immunes comme la sclé­rose en plaques, selon que les patho­lo­gies en ques­tion corres­pon­draient plus aux « fenêtres de suscep­ti­bi­lité » tempo­relles mascu­line ou fémi­nine.

« Dans la mesure où l’embryon ne possède pas de micro­biote, il est évident que l’équilibre du micro­biote mater­nel a un impact impor­tant sur la fonc­tion des micro­glies dès le stade embryon­naire », ajoute Sonia Garel, Direc­trice de recherche Inserm et co-​auteure de ces travaux. Bien sûr, ces résul­tats doivent être repro­duits et confir­més sur un modèle unique­ment humain. Prochain défi des cher­cheurs : comprendre l’origine de cette diffé­rence de réac­tion des micro­glies entre les mâles et les femelles, alors même que les embryons sont en appa­rence tota­le­ment iden­tiques.

Article de Camille Gaubert relevé dans Sciences et Avenir
Par Fran­çoise Vignon

Cellules gliales : l’autre moitié méconnue de notre cerveau

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

On a inter­rogé le Pr Yves Agid sur le rôle primor­dial de ces cellules du cerveau. Tout le monde sait ce qu’est un neurone. Mais pouvons-​nous dire la même chose des cellules gliales ? Plus nombreuses que les consti­tuants de la matière grise, ces cellules sont pour­tant indis­pen­sables au bon fonc­tion­ne­ment de notre cerveau. C’est ce qu’explique le Pr Yves Agid, neuro­logue et Membre fonda­teur de l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière.

A quoi servent les cellules gliales ?
A l’instar des neurones, les cellules gliales jouent un rôle primor­dial dans les fonc­tions céré­brales, telles que la pensée, la percep­tion, la mémoire ou encore la conscience. Neurones et cellules gliales travaillent d’ailleurs ensemble. Ces dernières font notam­ment la synthèse des infor­ma­tions envoyées par les neurones afin de les synchro­ni­ser et les trans­for­mer en un seul courant élec­trique.

Il faut cepen­dant savoir qu’il en existe plusieurs types. Par exemple, les micro­glies défendent le cerveau contre les inflam­ma­tions, alors que les oligo­den­dro­cytes sont des cellules consti­tu­tives de la myéline (une gaine qui entoure les neurones et accé­lère la conduc­tion nerveuse).

Enfin, les astro­cytes nour­rissent et éliminent les déchets des neurones. Le cerveau est en effet « bran­ché » sur le corps grâce à quatre gros vais­seaux qui amènent des nutri­ments, notam­ment du glucose (sucre) et de l’oxygène, aux cellules nerveuses. Ces nutri­ments sont pompés par les astro­cytes et passent dans les neurones. Les déchets, eux, passent en sens inverse. Les astro­cytes sont à la fois les nour­ri­ciers et les éboueurs des neurones.

Pour­quoi n’entendons-nous jamais parler de ces cellules ?
La commu­nauté scien­ti­fique a décou­vert ces cellules gliales en même temps que les neurones. Mais nous avons toujours consi­déré que la pensée décou­lait unique­ment de ces derniers. Car les cellules gliales, à l’inverse des neurones, ne produisent pas de courant élec­trique. Leur acti­vité ne pouvait donc pas être mesu­rée.

Les scien­ti­fiques pensaient, à tort, que ces cellules étaient inertes et servaient simple­ment de liant physique aux neurones. Autre­ment dit, qu’il s’agissait d’une sorte de tissu de soutien aux neurones. Puis, nous nous sommes aper­çus que c’était beau­coup plus complexe qu’on ne le croyait.

De combien de cellules gliales est composé notre cerveau ?
Nous avons plus de cellules gliales que de neurones dans notre cerveau. Heureu­se­ment, car cela signi­fie que nous sommes les plus intel­li­gents dans la chaîne de l’évolution. Ainsi, pour donner un exemple très concret, la limace a une cellule gliale pour six neurones. Chez l’homme, il y en a envi­ron 1,5 fois plus. Soit près de 120 milliards cellules gliales, contre « seule­ment » 85 milliards de neurones !

Article d’Aurélie Franc du Figaro Santé
Lu par F. Vignon

Un test écrit pour voir si vous êtes à risque de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Une étude publiée dans la revue Fron­tiers of Tech­no­logy, révèle qu’il existe un test rela­ti­ve­ment simple pour déce­ler la mala­die de Parkin­son de façon précoce. Il suffi­rait de dessi­ner une spirale sur une feuille de papier.

Mode d’emploi
Les cher­cheurs de l’Univer­sité de Melbourne (Austra­lie) ont mis au point un logi­ciel capable de mesu­rer la vitesse d’écriture et la pres­sion du stylo. Lorsque l’on souffre de la mala­die de Parkin­son, la pres­sion exer­cée par le stylo est moindre et la vitesse de dessin est lente. Pour cette étude, les cher­cheurs austra­liens ont demandé à 55 personnes de dessi­ner une spirale sur une feuille de format A3. 27 d’entre elles étaient atteintes de la mala­die de Parkin­son. La pres­sion et la vitesse du stylo ont ensuite été analy­sées par le logi­ciel pour obte­nir leur corres­pon­dance avec le niveau d’avancée de la mala­die. Il s’agit du premier outil qui peut diag­nos­ti­quer la mala­die de Parkin­son alors qu’il n’y a pas de symp­tômes physiques.

Dessi­ner une forme simple
Le choix de faire dessi­ner une spirale a une expli­ca­tion. Cette forme simple peut être dessi­née par tout le monde et ne demande pas néces­sai­re­ment un certain niveau de langue ou d’éducation. Le choix de la forme a été fait afin que le test soit acces­sible au plus grand nombre. Selon les cher­cheurs, ce test pour­rait être un trem­plin pour de nouveaux essais cliniques pour le diag­nos­tic de la mala­die. Selon l’Association France Parkin­son : « la mala­die touche plus de 200 000 personnes en France. » Cet outil de diag­nos­tic pour­rait donc contri­buer à aider dans la recherche d’un trai­te­ment plus effi­cace de la mala­die.

Un lien entre mouve­ments des yeux et troubles de l’équilibre
En compa­rant des patients parkin­so­niens à des sujets sains, des scien­ti­fiques de l’hôpital de la Pitié Salpê­trière et l’Institut du cerveau et de la moelle épinière, ont iden­ti­fié un lien entre plusieurs symp­tômes de la Mala­die de Parkin­son. Les patients présentent souvent une posture instable, ce qui consti­tue chez eux le prin­ci­pal risque de chutes.

Dans le même temps, ils souffrent d’anomalies de certains mouve­ments volon­taires des yeux, qui se traduisent par un temps de réac­tion plus long. Selon Claire Ewenc­zyk, Cécile Gallea et Sophie Rivaud, sous la direc­tion du Pr Marie Vidail­het et Stéphane Léhé­ricy, il existe une cause commune à ces diffé­rents symp­tômes : une atteinte de struc­tures céré­brales impli­quées à la fois dans le contrôle de la posture et des mouve­ments des yeux. Faciles à mesu­rer, ces anoma­lies des mouve­ments oculaires pour­raient donc être utili­sées pour évaluer le risque de chutes des malades.

Article relevé dans Recherche et Santé – 4ème trimestre 2017
Par Fran­çoise Vignon

Diagnostiquée en moyenne à 58 ans, la maladie de Parkinson touche plus de 200.000 personnes en France

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Vous pleu­rez ?
L’analyse de vos larmes permet­tra (peut-​être) un jour de diag­nos­ti­quer une mala­die de Parkin­son.L’idée inno­vante est celle de l’équipe du Dr Mark Lew de la Keck School of Medi­cine de l’Université de Cali­for­nie du Sud (États-​Unis).

Tout est parti d’un constat. Les cher­cheurs se sont dit que dans la mesure où les lésions dues à la mala­die de Parkin­son n’étaient pas toutes d’origine centrale mais aussi péri­phé­riques, il était probable que les nerfs comman­dant la sécré­tion des glandes lacry­males soient concer­nés et que leur alté­ra­tion se traduise donc par une modi­fi­ca­tion du contenu des larmes.

D’autre part, on sait depuis quelques années que l’alpha-synucléine, une protéine consti­tuée de 140 acides aminés, est le consti­tuant majeur des corps de Lewy, ces agré­gats anor­maux céré­braux qui « signent » la mala­die de Parkin­son. D’autres travaux franco-​belges, plus récents, ont eux aussi montré l’importance de cette protéine.

Les cher­cheurs améri­cains ont donc recueilli des échan­tillons de larmes de 55 personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et les ont compa­rés à ceux de 27 volon­taires non malades, de même âge et de même sexe. Les résul­tats montrent que des diffé­rences signi­fi­ca­tives ont été iden­ti­fiées au niveau de l’alpha-synucléine et d’un de ses déri­vés, une forme dite oligo­mé­rique, respec­ti­ve­ment dimi­nuée et augmen­tée chez les patients parkin­so­niens.

Un marqueur biolo­gique fiable et peu coûteux

« Nous croyons que notre recherche est la première à montrer que les larmes peuvent être un marqueur biolo­gique fiable, peu coûteux et non inva­sif de la mala­die de Parkin­son » a déclaré l’auteur prin­ci­pal de ces travaux. « Savoir que quelque chose d’aussi simple que les larmes pour­raient consti­tuer une aide au diag­nos­tic est exci­tant », a aussi déclaré Mark Lew. Et le cher­cheur de pour­suivre : « On sait aujourd’hui que la mala­die de Parkin­son peut commen­cer des années ou des décen­nies avant même l’apparition des symp­tômes, donc un marqueur biolo­gique comme celui-​ci pour­rait être utile préco­ce­ment, tant pour le diag­nos­tic que pour le trai­te­ment »

Peu d’informations sont encore dispo­nibles sur la procé­dure exacte de réali­sa­tion des dosages d’alpha-synucléine, mais l’étude doit être présen­tée plus en détail fin avril à l’occasion de la 70e assem­blée annuelle de l’American Academy of Neuro­logy, à Los Angeles

Lu par Martine Delmond

Pourquoi le vieillissement cérébral ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Les consé­quences
La première réponse à cette ques­tion de la dégé­né­res­cence du cerveau du « Parkin­so­nien » et de « l’Alzheimerien » est la consta­ta­tion de la dimi­nu­tion des neurones et cellules gliales situées dans la substance noire, locus Niger pour la première patho­lo­gie, le stress cellu­laire qui forment les fibrilles en région tempo­rale et de l’hippocampe, pour la seconde. Certains parkin­so­niens ont malheu­reu­se­ment le risque de déve­lop­per aussi cette dimi­nu­tion avec la dégé­né­res­cence neuro­fi­brille. Le stockage mnésique est perturbé puis bloqué par les plaques Amyloïdes qui entravent les connexions et l’hippocampe est privé de commu­ni­ca­tions ainsi que la perte des neuro­fibres. La cellule intrin­sèque sera rempla­cée un temps par la protéine Amyloïde puis béta-​Amyloïde puis la plaque du même nom faisant écran. Un éclai­rage supplé­men­taire sur l’Alzheimer, cette patho­lo­gie chez les anglo-​saxons est appe­lée diabète type 3, simple à comprendre et nous met tout de suite « la puce à l’oreille » par un excès de certains nutri­ments et le manque d’élimination vont occa­sion­ner un stock cyto­toxique.

Le scéna­rio des causes au commen­ce­ment de la mala­die de Parkin­son est quasi iden­tique à l’Alzhei­mer même si la fron­tière paraît encore floue pour de nombreux spécia­listes car ils se foca­lisent sur l’origine physio­lo­gique des symp­tômes, à mon humble avis le commen­ce­ment n’est pas aux premiers signes mais bien avant, pour­quoi ? Les zones touchées sont seule­ment diffé­rentes par le fait du hasard. Les récep­teurs dopa­mi­ner­giques ne sont plus récep­tifs, une carence en dopa­mine progres­sive, car le cellu­laire se meurt par l’inclusion des intrus (ex : excès de calcium d’origine mammi­fère). Les cellules dopa­mi­ner­giques ont moins de protec­tion. Les cellules du mouve­ment sont défaillantes comme les cellules nerveuses de la mémoire. Il faut noter que ce scéna­rio est « joué » avec une grande varia­bi­lité d’un sujet à l’autre avec une réponse allant de « gravité » à « sévère ».

Les causes
La seconde réponse rare­ment déve­lop­pée vient étayer la première car, en moyenne le désordre appa­rait 40 à 50 ans après l’adolescence, suite d’une consom­ma­tion déséqui­li­brée en nutri­ments essen­tiels et sans équi­libre ACIDO-​BASIQUE. Pour les offi­ciels : « nous vivons plus long­temps qu’autrefois, [et ces mala­dies sont le] résul­tat d’une fata­lité du vieillis­se­ment ». Cela plaît aux poli­tiques et arrange bien les lobbies de l’agroalimentaire qui douce­ment nous empoi­sonnent par profits. Les années ont passé, la qualité nutri­tive des légumes et des fruits s’est appau­vrie par les croi­se­ments, la produc­ti­vité. Une pomme d’un verger à grand rende­ment 100 fois moins de vita­mine C que la même variété produite il y a 50 ans. Sans vous détailler les pesti­cides, fongi­cides et engrais chimiques pour ces deux groupes. Le lait de vache (sauf lait cru bio) sous toutes ses formes, après la puberté est à bannir, car respon­sable de nombreux troubles. Eviter l’alimentation acidi­fiante et oxydante, les barbe­cues, viandes grillées du week-​end (carbo­nées = molé­cules de Maillard), alcool, ciga­rettes et les bois­sons avec ajout de gaz carbo­nique qui se balade dans le sang et ne sera pas expec­toré en tota­lité. L’acidose que génèrent les barres sucrées choco­la­tées cara­mé­li­sées. (Conte­nant bien souvent des nano parti­cules d’aluminium, pour exemple : la mini surface de la coupe d’un cheveu repré­sente équi­valent de cent nano parti­cules).

Quand l’acidose tissu­laire devient chro­nique
Il faut impé­ra­ti­ve­ment équi­li­brer la consom­ma­tion d’aliments acides oxyda­tifs par d’autres basiques alca­lins [Exemple d’aliments Anti­oxy­dants : Goyave, cassis, fraises, orange, citron, poivron rouge, bette­rave, brocoli, chou-​fleur, noix, noisette, épinard, carotte, patate douce, tomate crue (de saison), foie de veau, bœuf rôti ou cru, blanc de poulet, œuf, gingembre, cacao, thé vert…]. Dans toute patho­lo­gie le pH[pH Poten­tiel Hydro­gène, faci­le­ment contrô­lable avec des languettes de papier dédiées, vendues en phar­ma­cie] urinaire est acide, alors que pour le bien portant le pH est neutre, proche du pH sanguin. L’acidose tissu­laire complexe peut se défi­nir comme l’évidence de l’intoxication des tissus et de l’encrassage de l’organisme surtout d’origine alimen­taire, ainsi que la produc­tion exces­sive d’acides endo­gènes, comme l’acide lactique produit par un effort spor­tif intense.

Les acides sont libé­rés par la fermen­ta­tion dans l’intestin due à la consom­ma­tion exces­sive de protéines animales et de produits laitiers géné­ra­trice d’acide sulfu­rique. L’excès de ce mauvais calcium sur les neurones dopa­mi­ner­giques agit comme un empoi­son­ne­ment, ils deviennent donc plus vulné­rables à l’oxydation. La caséine, les peptides et débris bacté­riens dans l’intestin vont pertur­ber le système immu­ni­taire, celui-​ci va donc fabri­quer des anti­corps, or ces anti­corps vont finir par faire la confu­sion avec les struc­tures de l’individu, et vont se retour­ner contre elles créant ainsi une affec­tion auto-​immune.

La gravité même, puisque ces cellules blanches vont s’attaquer à certains organes et empê­cher l’absorption de miné­raux. D’autres acides vien­dront ampli­fier le problème. Mais il existe la parade, l’équilibre se main­tient par l’apport norma­le­ment de ions alca­lins, comme le potas­sium ou le magné­sium prove­nant des légumes et des fruits d’une bonne qualité nutri­tive.

Or l’alimentation dite moderne n’apporte plus suffi­sam­ment de micro­nu­tri­ments, comme les miné­raux alca­li­ni­sant ainsi que toute la pano­plie des vita­mines et enzymes. Par contre, le Bio est notre salut ainsi que le jardin pota­ger sans ajout, dit phyto­sa­ni­taire, sans oublier les maraî­chers enga­gés dans l’agriculture dite respon­sable.

Le corps devient un produc­teur d’acides pour le cerveau bien que l’acidose soit méta­bo­li­que­ment régu­lée par tout un système tampon (Gluta­thion), l’organisme s’acidifie avec les années et ne s’alcalinise que très rare­ment pour les raisons expli­quées plus avant. Les cata­ly­seurs acti­va­teurs des enzymes sont caren­cés en vita­mines et micro­nu­tri­ments, les acides aminés ne parviennent plus aux cellules de notre cerveau, ces acides ne sont pas évacués car non recon­nus ; ils se fixent sur les fibres des tissus conjonc­tifs – la struc­ture tissu­laire de soutien de tous les organes – empê­chant une bonne oxygé­na­tion et l’alimentation des cellules.
Cette fixa­tion des déchets bloque les échanges indis­pen­sables avec les cellules des organes. L’acidification tissu­laire provoque un enrai­dis­se­ment géné­ra­lisé bloquant en partie les échanges de la nutri­tion : des fibrilles, des corps de Lewy, des protéines Tau, vont former une enve­loppe de gel qui tend à se rigi­di­fier plus ou moins hermé­ti­que­ment, bloquant en partie les échanges de la nutri­tion, et privant ainsi le cerveau de « carbu­rant protéines-​glucose ». Avec les années, le dérou­le­ment de ce scéna­rio provoque une dimi­nu­tion du cerveau : la séni­lité en sera malheu­reu­se­ment la fin.

Conclu­sion : il se produit, alors, petit à petit un état de souf­france des organes avec anoxie, malnu­tri­tion, auto-​intoxication cellu­laire qui abou­tissent à cette mort cellu­laire des neurones et cellules nerveuses. Pour une expli­ca­tion plus simple nos cellules baignent dans une lymphe toxique acidi­fiée avec déchets. C’est le proces­sus de dégé­né­res­cence, le méca­nisme du vieillis­se­ment accé­léré (sénes­cence), Alzhei­mer, Parkin­son, Sclé­rose en Plaques, douleurs arti­cu­laires, arthrose, mala­dies auto-​immunes, asthme, aller­gies, diabète type 1, 2, 3 ! Etc.

Et notre patri­moine géné­tique alors ?
Le patri­moine géné­tique a une infime part de « respon­sa­bi­lité de protec­tion ou pas », la grande majo­rité des personnes est proté­gée, le génome va retar­der au maxi­mum le déséqui­libre de cette inflam­ma­tion chro­nique, à condi­tion de ne pas abuser d’une mauvaise hygiène de vie. Il existe une excep­tion que je quali­fie de malheu­reuse : « les sujets porteurs d’une muta­tion mono­gé­niques de la mala­die de Parkin­son, la muta­tion dite PARK2 sur le gène d’une protéine du nom de parkine et de la muta­tion PARK6 protéine du nom de PINK1. Dans ces deux cas la mala­die à un début très précoce, vers la ving­tième année, l’évolution est très lente et répond bien à la L-​Dopa », (Profes­seur A. Nieoul­lon).

Une seule solu­tion nour­ris­sez bien votre cerveau.

Rédigé par Jean Claude Prevost

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Le collec­tif Parkin­son avait décidé de réagir à la suite des ruptures répé­tées des stocks de médi­ca­ments qui nous sont indis­pen­sables pour vivre une vie sociale équi­li­brée et indé­pen­dante. Nous avons décidé de provo­quer une confé­rence de presse et de faire poser une ques­tion au Gouver­ne­ment par un député, ceci devant permettre à d’autres parte­naires de dénon­cer une pratique qui se géné­ra­lise trop souvent y compris pour des affec­tions, pouvant provo­quer de graves dérè­gle­ments allant même jusqu’à la mort.

J’étais en train de prépa­rer ce nouveau numéro où je faisais état du problème ; c’est juste à ce moment-​là, que parvint au Président de France Parkin­son, Didier Robillard, une réponse du Direc­teur de la Santé, le Profes­seur Salo­mon ! Permettez-​moi de m’interroger sur la coïn­ci­dence d’autant plus que, s’il est assez prolixe pour décrire et énumé­rer les faits, il n’engage pas vrai­ment la respon­sa­bi­lité de son admi­nis­tra­tion.

Nous avons donc à main­te­nir la pres­sion et amener d’autres repré­sen­tants des mala­dies touchées comme nous par ces ruptures de stock, à nous accom­pa­gner. Il devient urgent de rappe­ler aux labo­ra­toires que nous ne sommes pas des clients tout à fait comme les autres qui vont faire leurs courses et devant l’absence du produit recher­ché le remplacent ou s’adressent à un concur­rent. La posi­tion de quasi-​monopole des labo­ra­toires nous n’avons aucun moyen de la contour­ner, elle leur permet d’exercer une forme de chan­tage, ce qui est visible dans le cadre des négo­cia­tions pour les prix (cf. le Xadago).

A lire égale­ment quelques infor­ma­tions sur la Recherche et quelques pistes qui se déve­loppent tant dans le diag­nos­tic d’origine que dans les effets induits par la mala­die. Par ailleurs, certains cher­cheurs se penchent sur les cellules gliales l’autre moitié du cerveau jusques là un peu négli­gée.

Une infor­ma­tion sur la forma­tion orga­ni­sée au CHRU de Brest pour aller vers une méde­cine plus humaine et fondée sur la respon­sa­bi­lité du malade qui doit s’approprier son trai­te­ment et reven­di­quer son droit à être entendu.

Nous avons ajouté une pointe d’humour : un remède natu­rel, le crémant d’Alsace ou le Cham­pagne et une bataille d’oreillers en Belgique pour récol­ter des fonds pour la recherche.

Très bien­tôt le prin­temps et la douceur de la renais­sance qui vien­dra effa­cer la froi­dure de ces derniers jours!!!
Jean Grave­leau

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Le dernier trimestre 2017 a été riche en événe­ments :

9 Septembre : Nous étions présents au Forum des Asso­cia­tions à Vannes, Quéven et Pont-​Scorff. Jour­née très posi­tive, de belles rencontres avec le public en recherche de connais­sances sur la mala­die.

21 septembre : « Safari Breton ». Pour célé­brer le dernier jour de l’été et le début de notre nouvelle année d’activités, nous avions prévu une rencontre au Parc Aqua­na­ture du Stérou, écrin de verdure vallonné, ponc­tué de rivières, d’étang où vivent sur 80 hectares 140 cervi­dés à l’état natu­rel.
Comme de bien entendu, nous avons commencé cette rencontre par un apéro suivi d’un repas de spécia­li­tés du parc. Après ce moment d’échange et de partage, alors que le ciel était d’un bleu écla­tant, nous sommes partis à la décou­verte du site afin de réali­ser notre « safari breton ». Une fois le groupe installé dans les voitu­rettes élec­triques pouvant accueillir 4 personnes, le convoi démarre et, à nous les pistes et l’aventure !

Nous garde­rons de cet après-​midi, le souve­nir des rires cris­tal­lins qui reten­tis­saient dans la forêt et les chemins vallon­nés. Il faut dire qu’il fallait maîtri­ser les voitu­rettes capables de monter des côtes abruptes et qui, quel­que­fois, malgré le sang-​froid des conduc­teurs se mettaient sur trois roues dans les tour­nants.

Fina­le­ment, aucun inci­dent à déplo­rer. A la majo­rité, nous avons accordé le permis de la meilleure conduite des voitu­rettes élec­triques à Louise.
Texte d’Emile Le Dref

28/​29 septembre : Salon Auto­no­mic Grand Ouest à Rennes. Tous les deux ans, nous retrou­vons l’Association Parkin­son de l’Ille & Vilaine sur son stand. Ces deux jour­nées « fati­gantes », mais riches en échanges, nous permettent d’instruire un public très diver­si­fié et souvent peu informé, sur la mala­die et ses effets.

30 septembre : Forum Handi­cap au Parc des Expos à Lanes­ter. Nous parti­ci­pons à ce forum orga­nisé par la CPAM, la CAF, le Dépar­te­ment, l’ARS, et d’autres parte­naires : 80 asso­cia­tions repré­sen­taient toutes les formes du handi­cap. Trois thèmes rete­nus : l’enfance, le sport et les nouvelles tech­no­lo­gies. Sur notre stand, un grand nombre de visi­teurs (malades, aidants, profes­seurs et élèves de lycée « section des services à la personne » (public peu connais­seur de la mala­die de Parkin­son) en recherche de rensei­gne­ments et de conseils avisés sur le Parkin­son. Des contacts prévus pour début 2018. Cette jour­née a accueilli 2000 visi­teurs.

1er au 07 Octobre : A.G. CECAP à Erde­ven. Semaine très agréable, enso­leillée. Une cinquante de personnes présentes lors de cette rencontre, ont appré­cié les diverses acti­vi­tés propo­sées en mati­née, les soirées animées et convi­viales, décou­vert les paysages morbi­han­nais où les univers mari­times et terrestres se mêlent étroi­te­ment.

Délais­sant pendant 48 heures les festi­vi­tés, nous avons durant l’A.G. dressé le bilan de l’année 2016, échangé nos expé­riences, prévu nos futures actions pour être toujours à l’écoute des malades. Plusieurs inter­ve­nants nous ont entre­tenu sur : les avan­cées de la recherche depuis 10 ans, le savoir bien gérer ses médi­ca­ments pour éviter les effets secon­daires, le côté posi­tif d’une alimen­ta­tion saine et variée pour ne pas perdre de poids, les effets évidents de séances de kiné­si­thé­ra­pie et de réflexo­lo­gie.
Le 21 Octobre : Confé­rence. La Maison des Asso­cia­tion de Vannes accueillait une cinquante de personnes venues échan­ger avec le Dr Anani neuro­logue au CHB de Pontivy et une ortho­pho­niste. Le Dr Anani présente la mala­die de parkin­son, ses symp­tômes annon­cia­teurs et premiers, son évolu­tion, les trai­te­ments médi­ca­men­teux et chirur­gi­caux.

L’orthophoniste recom­mande une prise charge précoce, pour des diffi­cul­tés d’élocution, de déglu­ti­tion, d’écriture, afin d’éviter au malade de se mettre en retrait de la société. Cette réédu­ca­tion assez tonique, demande au patient et au soignant d’être moti­vés, il doit s’installer un climat de confiance, d’échange, d’écoute, de compli­cité entre eux.

Le 18 Novembre : Concert à Vannes. Un groupe de copains qui se réunit pour chan­ter des chan­sons de marins, et c’est la nais­sance de Douar­mor en 1995. Depuis 22 ans, leur réper­toire de « chants de mer », paroles et musique de Gilles Morvan, nous porte au gré du vent, des marées et du « chant des sirènes » de Paim­pol à Dublin et de l’Ile de Houat à Glas­gow, en s’arrêtant le temps des vacances dans la « Maison du bout de l’île ».

Ces « cheva­liers de la mer » ont besoin d’escales avant de reprendre la mer, les pubs enfu­més et le « whis­key dans les jarres » de l’Irlande et de l’Ecosse leur redon­ne­ront la force d’affronter l’océan. Arrive le temps de la retraite, le vieux marin qui tous les jours déam­bule sur les quais prend un jour le large sur « son vieux rafiot » pour un dernier voyage vers l’île sans vent. Voilà comment Douar­mor nous conte le monde de la mer.

Pendant deux heures, conteur, chan­teurs, musi­ciens, ovation­nés par un public conquis et parti­ci­pa­tif, nous ont fait voguer du Golfe du Morbi­han vers des contrées loin­taines.

Date à rete­nir : le 22 Janvier Galette des Rois à Quéven

Ensemble, la route nous paraî­tra moins longue en 2018.
Meilleurs Vœux à toutes et tous.

Texte de Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Du premier au 7 octobre 2017 nous nous sommes retrou­vés à Erde­ven dans le Morbi­han. Nous avons passé une agréable semaine accueillis par toute l’équipe et une semaine bien remplie avec des anima­tions appro­priées et des soirées tout aussi sympa­thiques. Merci à tous.

Quant à nous ; nous nous sommes rencon­trés le 17 octobre à Jullou­ville pour une jour­née de convi­via­lité et d’information ou nous avons eu le matin la parti­ci­pa­tion d’environ 55 à 60 personnes. Puis le midi au restau­rant face à la mer nous étions 40. Après le repas nous avons eu la démons­tra­tion de l’appareil d’aide à la marche sur la digue avec un beau soleil et une belle amitié. Le concert à Coutances orga­nisé par monsieur Miller, pour l’association des parkin­so­niens de la manche a été un succès. Si vous avez des idées pour les prochaines rencontres dites le nous

Nous vous souhai­tons de joyeuses fêtes et surtout profi­tez des bonnes choses qui sont à votre portée et portez-​vous le mieux possible en atten­dant notre prochain rendez-​vous.

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Elles sont déjà loin, les vacances d’été!!!
Deux longs mois qui nous ont fait perdre le contact régu­lier avec les habi­tués de l’Association. C’est dans ce contexte que nous avons appris les décès de Jean, Domi­nique, jean Pierre, Michel, André… Sans comp­ter ceux qui s’en sont allés sans rien dire, discrè­te­ment et dont nous ne connaî­trons la dispa­ri­tion qu’au hasard des rencontres.

En septembre, les acti­vi­tés ont repris : Tout d’abord, notre jour­née festive le 14 septembre à Clis­son, autour d’un repas convi­vial suivi de la visite du musée du vignoble au Pallet. L’animation et la présen­ta­tion ont été assu­rées par un profes­sion­nel qui nous a trans­mis sa passion pour le métier : « La vigne et le vin » Puis, avant de partir, une dégus­ta­tion de musca­det et de jus de raisin nous a été géné­reu­se­ment offerte.

En octobre : AG CECAP et semaine de vacances à Erde­ven. Je tiens ici à remer­cier Mylène et son équipe de leur accueil convi­vial et de leur remar­quable orga­ni­sa­tion.
Nos séances de Gym ont repris dès le début septembre avec un petit groupe d’environ 12 personnes en moyenne et notre sympa­thique Hélène, notre kiné, toujours aussi dyna­mique et dyna­mi­sante. Nos « Cafés/​ADPLA », le samedi après-​midi 1 fois tous les deux mois, ont toujours autant de succès et nous apportent la preuve que les paroles ont besoin de se libé­rer pour évacuer parfois le stress, parfois des non-​dits, souvent aussi l’angoisse face à l’avenir incer­tain de la mala­die.

La prépa­ra­tion de notre semaine de vacances 2018 « bat son plein » en ce moment…Nous sommes sur tous les fronts et vous propo­sons donc de séjour­ner dans le sympa­thique petit village de « La côte d’Amour » : Piriac sur Mer. Un petit coin de para­dis qui a failli être classé « plus joli village de France ».

Nous vous espé­rons nombreux à parta­ger les moments de travail et à savou­rer une semaine de repos et de détente entre amis.

Plus vite votre inscrip­tion sera faite…. Meilleure sera l’organisation de votre accueil.

Bonnes fêtes de fin d’année, meilleurs vœux et dès janvier : En avant les galettes!!!
Amica­le­ment à tous.
Annick Lebrun

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de l’HERAULT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°71

Dans l’Hérault, l’été a été très chaud et très sec… La mala­die inexo­rable fait son chemin. Beau­coup d’entre nous ne pouvons plus faire ce que nous faisions …. Malgré ce, il nous faut garder le moral et avan­cer.

La reprise n’a pas été facile, mais nous avons tout de même sous un ciel incer­tain, tenu notre stand aux Allées des Asso­cia­tions le 9 Septembre 2017. Nous avons recruté deux adhé­rents.

Cette jour­née a été l’occasion de rencon­trer quatre asso­cia­tions de Béziers : Le Lien Asso­cia­tif, les Comi­tés des quar­tiers de la Crou­zette et de Monti­ma­ran – Bastit à Béziers et l’association des Parents et Enfants heureux.

Ils ont orga­nisé pour nous, un dîner parti­ci­pa­tif le 20 Octobre dernier. Nous y étions nombreux. Les béné­fices de la soirée vont être pour la recherche de la sclé­rose en plaques et pour la Mala­die de Parkin­son.

Nous assu­rons toujours nos perma­nences le 3ème lundi à la M.V.A de Béziers et le 4ème Mercredi dans le Hall d’accueil de l’Hôpital de Béziers.
Nos acti­vi­tés Qi-​Gong le Jeudi de 15h30à 16h30 et la musi­co­thé­ra­pie le Vendredi de 16h30 à 17h30 sont bien suivies.

Voilà ce que nous faisons et espé­rons que les nouveaux adhé­rents vont s’investir et que les anciens feront du mieux qu’ils pour­ront pour ne pas lâcher prise.

Nous avons tout de même fait appel à la Direc­tion de la Maison de la Vie Asso­cia­tive pour nous mettre en contact avec l’association du béné­vo­lat.

Nous espé­rons que des personnes qui ne sont pas concer­nées par la mala­die vien­dront nous rejoindre et que nous pour­rons conti­nuer à exis­ter.

La prési­dente Danielle Galan

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