Ne pas être qu'un "patient" ...

Une pouponnière à neurones découverte dans les méninges.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Des cher­cheurs belges ont décelé une nouvelle poupon­nière de neurones dans les enve­loppes du cerveau. Un espoir pour la méde­cine régé­né­ra­tive.

Les méninges, couches de tissu protec­trices qui enve­loppent le cerveau, hébergent un trésor : une poupon­nière de neurones ! Telle est la surpre­nante décou­verte qu’a faite un groupe de cher­cheurs de l’Université de Louvain (Belgique) mené par Peter Carmé­liet, publiée dans Cell Stem Cell. Contrai­re­ment à ce que l’on croit encore trop souvent, les neurones ne sont pas figés. Ils se régé­nèrent tout au long de la vie, et ce, grâce à des cellules spéci­fiques, dites « progé­ni­teurs neuro­naux », capable de se multi­plier à loisir et de se diffé­ren­cier en neurones.

Jusqu’à aujourd’hui, deux poupon­nières riches en progé­ni­teurs neuro­naux avaient été décou­vertes et confir­mées de manière sûre chez la souris. Elles se situent au cœur du cerveau, dans une région près du lobe olfac­tif de l’animal (appe­lée zone sous-​ventriculaire) et dans une struc­ture qui a un rôle central dans la mémo­ri­sa­tion : le gyrus denté de l’hippocampe). Chez l’humain, une seule niche, près de l’hippocampe, a pour l’heure été iden­ti­fiée. Ces niches de progé­ni­teurs neuro­naux sont cruciales pour le cerveau, puisqu’elles servent de réserve lorsqu’il a besoin de jeunes neurones, que ce soit pour se répa­rer lors de lésions céré­brales, mais aussi quoti­dien­ne­ment lors de l’apprentissage et la mémo­ri­sa­tion, comme cela a été démon­tré chez la souris.

La surprise de l’étude belge vient de ce que cette nouvelle niche se trouve « en dehors » du cerveau. Les méninges, ce sont trois couches de protec­tion –dure-​mère, arach­noïde et pie-​mère– posées l’une sur l’autre qui en enve­loppent le cerveau et la moelle épinière. Dans l’espace entre l’arachnoïde et la pie-​mère (la couche la plus profonde) se trouve le liquide céphalo-​rachidien qui permet d’amortir les chocs en cas de coups ou de chutes. C’est au cœur de cet « airbag » du cerveau que les cher­cheurs ont trouvé ces super cellules, grâce à un marqueur. Mieux, ils ont confirmé qu’elles se trans­for­maient en neurones fonc­tion­nels du cerveau, après la nais­sance.

Cette décou­verte ouvre une nouvelle voie pour la méde­cine :
« Une ques­tion intri­gante est de savoir, si ces cellules souches neuro­nales dans les méninges pour­raient conduire à de meilleures théra­pies pour les dommages céré­braux ou la dégé­né­res­cence », affirme Peter Carmé­liet dans un commu­ni­qué de l’Université de Louvain.  « Cepen­dant, répondre à cette ques­tion néces­si­te­rait une meilleure compré­hen­sion des méca­nismes molé­cu­laires qui régulent la diffé­ren­cia­tion de ces cellules souches » Et le cher­cheur de poser les ques­tions centrales : 

  • Comment ces cellules souches ménin­gées sont-​elles diffé­ren­ciées en diffé­rents types de neurones ?
  • Peut-​on « détour­ner » théra­peu­ti­que­ment son poten­tiel de régé­né­ra­tion pour restau­rer les neurones mourants dans, par exemple, la mala­die d’Alzheimer, la mala­die de Parkin­son, la sclé­rose laté­rale amyo­tro­phique (SLA) et d’autres troubles neuro­dé­gé­né­ra­tifs ?
  • Pouvons-​nous isoler ces progé­ni­teurs à la nais­sance et les utili­ser pour une trans­plan­ta­tion ulté­rieure ?

« Ces résul­tats ouvrent des possi­bi­li­tés de recherche très stimu­lantes pour l’avenir. Cette décou­verte est fasci­nante, car ces cellules souches sont en dehors du cerveau », commente à son tour Lida Katsim­pardi de l’Institut Pasteur, spécia­liste des cellules souches neuro­nales, dans le labo­ra­toire de Pierre-​Marie Lledo.  « C’est comme un apport de cellules exté­rieures quand le cerveau en a besoin. Ce qui pour­rait expli­quer encore davan­tage la plas­ti­cité du cerveau ».

Cette étude de la nais­sance des neurones (neuro­ge­nèse) est impor­tante pour la méde­cine, et pas seule­ment les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives.  « On a constaté par des études que lors des dépres­sions ou du vieillis­se­ment, il existe toujours une baisse de la neuro­ge­nèse (nais­sance des neurones) », pour­suit la cher­cheuse. « C’est donc tout le cerveau qui souffre. Lutter pour stimu­ler cette neuro­ge­nèse dans les niches de jeunes neurones, est une piste sérieuse de lutter contre les troubles céré­braux ».
La quête de poupon­nières à neurones, n’est donc pas termi­née.

Article d’Elena Sender relevé dans Sciences et Avenir
Par Fran­çoise Vignon

La recherche promet de nouveaux traitements

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Les trai­te­ments médi­ca­men­teux s’améliorent, mais les méde­cins tentent de trou­ver le moyen de prédire quel malade va déve­lop­per un effet secon­daire.  « C’est l’un des objec­tifs de la base de patients du réseau NS — Park des 24 centres experts de la mala­die, qui compte déjà 18000 patients : en combi­nant les infor­ma­tions sur les profils médi­caux, les données géné­tiques, les facteurs de risque, nous espé­rons pouvoir d’ici à dix ans dire quels patients sont plus à risque de déve­lop­per tel effet secon­daire », explique le Pr Olivier Rascol, neuro­phar­ma­co­logue (CHU Toulouse). Et, au-​delà, iden­ti­fier des sous-​groupes de malades homo­gènes faci­li­tant les recherches sur la mala­die de Parkin­son.

On sait que celle-​ci est liée à la mort des neurones produi­sant la dopa­mine. Mais qu’est-ce qui fait mourir ces neurones ?  « La ou les causes initiales de la dégé­né­res­cence neuro­nale restent incon­nues » rappelle le Pr Etienne Hirsch, neuro­bio­lo­giste (Inserm-​ICM, La Pitié-​Salpêtrière, Paris). La recherche s’oriente vers des anoma­lies de régu­la­tion du calcium dans ces neurones, et de leurs mito­chon­dries, les centres éner­gé­tiques de la cellule. Autre voie, l’accumulation de protéines anor­males. L’alpha-synucléine est présente dans les neurones sous diffé­rentes formes. Sa toxi­cité serait liée à certaines formes de fibrilles (fibrille : petite fibre).

Un anti­bio­tique clas­sique
« C’est encore discuté, mais elles passe­raient de neurone en neurone, progres­sant comme une onde, des neurones dopa­mi­ner­giques de l’intestin ou du bulbe olfac­tif vers la base du cerveau puis la péri­phé­rie, ce qui serait compa­tible avec l’apparition de consti­pa­tion ou d’anosmie (anos­mie : perte de l’odorat) des années avant les premiers signes moteurs » rappelle le méde­cin. Des essais d’immunothérapie contre l’alpha-synucléine sont en cours. 

De plus, le neurone en souf­france va aler­ter les cellules immu­ni­taires qui enclenchent une réac­tion inflam­ma­toire, accé­lé­rant la mort neuro­nale. Une équipe inter­na­tio­nale pilo­tée par des cher­cheurs de l’IMC a montré qu’un anti­bio­tique clas­sique, la Doxy­cy­cline, réduit cette neuro-​inflammation et la toxi­cité de l’alpha-synucléine, ouvrant la voie à de futurs essais.

Article de Martine Lochouan du Figaro Santé,
Lu par Fran­çoise Vignon

Conférence du Professeur P. Derkinderen, Nantes le 22 avril 2017

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

Après une présen­ta­tion géné­rale, la Prési­dente de l’ADPLA, Annick Le Brun, demande au profes­seur Pascal Derkin­de­ren son ressenti au niveau du CHU du nouveau Plan des Mala­dies Neuro­dé­gé­né­ra­tives (PMND) qui a été remis à jour le 12 mai 2016.

Le Profes­seur précise qu’il s’agit avant tout d’une déci­sion poli­tique qui regroupe sous le même terme les anciens plans Alzhei­mer, Parkin­son … L’intérêt prin­ci­pal est de créer une nouvelle dyna­mique. En atten­dant, le budget du plan Parkin­son n’est pas épuisé. L’ARS verse 100 000 euros par an au CHU, plus les frais de gestion. Ceci a permis l’embauche d’une infir­mière (spécia­le­ment affec­tée à la neuro­sti­mu­la­tion) et égale­ment de mieux enca­drer l’éducation théra­peu­tique. Tout l’argent n’est pas utilisé et il y aurait possi­bi­lité de faire plus, jusqu’à envi­sa­ger un méde­cin supplé­men­taire mais les sommes versées ne servent pas seule­ment pour le Parkin­son, elles sont inté­grées dans la gestion globale de l’hôpital.

Ques­tion : La recherche sur le tube diges­tif et la mala­die de Parkin­son.
Ce sujet soulève de nombreuses ques­tions et avant d’y répondre, Pascal Derkin­de­ren fait un petit histo­rique pour mieux expli­quer la complexité du problème. Dès les années 1980, des cher­cheurs améri­cains et japo­nais analysent le tube diges­tif de malades parkin­so­niens et ils constatent les mêmes lésions dans le cerveau et dans le tube diges­tif. Dans les neurones céré­braux et diges­tifs on note la présence des corps de Lewy. Ce sont de petits amas de protéines typiques de la mala­die de Parkin­son.

Entre 2003 et 2006, un alle­mand, Heiko Braak, anato­miste et profes­seur à l’université de Franc­fort, formule une hypo­thèse selon laquelle la mala­die de Parkin­son serait la consé­quence d’une infec­tion par une bacté­rie ou un virus dans le système diges­tif et la dégé­né­res­cence des neurones du cerveau ne serait qu’une consé­quence ultime d’un long proces­sus amorcé des années aupa­ra­vant dans les intes­tins, la trans­mis­sion se faisant par le noyau dorsal du nerf vague.

Mais plusieurs argu­ments viennent contre­dire cette hypo­thèse :

  1. Des améri­cains ont eu l’idée astu­cieuse d’installer leur labo­ra­toire près d’une cité de retrai­tés aisés dont la plupart faisaient don de leur corps à la science. Thomas Beach a pu ainsi mener ses recherches et les obser­va­tions menées sur les patients autop­siés n’ont pu prou­ver cette hypo­thèse; la présence de corps de Lewy n’étant pas systé­ma­tique dans le tube diges­tif.
  2. Alice Prigent a travaillé avec un labo­ra­toire de Bordeaux sur des primates auxquels on avait injecté des corps de Lewy soit dans le cerveau soit dans les intes­tins. Il a été constaté que la mala­die se diffu­sait vers le bas ou vers le haut mais pas systé­ma­ti­que­ment.

En conclu­sion, on recon­naît une migra­tion de la mala­die mais on n’en connaît pas encore les méca­nismes. De son côté Michel Neun­list conti­nue à travailler sur des biop­sies (valeur d’un grain de riz) pour analy­ser les neurones intes­ti­naux, un prélè­ve­ment de 2mm lors d’une colo­sco­pie peut conte­nir jusqu’à 100 neurones. Actuel­le­ment, il recherche une méthode pour les conge­ler « à plat » afin de pouvoir faire les obser­va­tions dans de meilleures condi­tions. D’autres études sont faites sur le micro­biote, la flore intes­ti­nale, avec l’implantation locale de bacté­ries diges­tives. Les essais sur des souris ont montré un effet aggra­vant lorsque l’on leur trans­fé­rait des bacté­ries d’une flore parkin­so­nienne.

Ques­tion : Les corps de Lewy sont prin­ci­pa­le­ment compo­sés d’alpha-synucléine, que pensez-​vous de toutes les pistes de recherche sur les neuro­pro­tec­teurs pour éviter ces amas de protéine ?
L’alpha-synucléine a été décou­verte en 1988 chez le pois­son torpille. C’est une protéine compo­sée de 140 acides aminés. En 1997, on découvre que l’alpha-synucléine est le prin­ci­pal consti­tuant des corps de Lewy. L’alpha-synucléine est abon­dante dans le cerveau, on la trouve concen­trée au niveau des termi­nai­sons présy­nap­tiques et joue un rôle dans la neuro­trans­mis­sion mais dans le cas de la mala­die de Parkin­son on la retrouve sous forme d’agrégats au niveau du cyto­plasme ou dans les prolon­ge­ments neuro­naux que l’on appelle corps de Lewy.

En 2005, un labo­ra­toire coréen met en évidence que l’alpha-synucléine peut être secré­tée et libé­rée, possi­bi­lité de quit­ter les neurones. En 2008, suédois et améri­cains procèdent à des greffes de cellules souches qui sont injec­tées dans le stria­tum, zone de projec­tion des neurones dopa­mi­ner­giques. Résul­tat : ces nouvelles cellules ont été infec­tées avec la présence de corps de Lewy.

Quant aux méde­cines natu­relles, la phyto­thé­ra­pie : la Rhodiole (Rhodiola rosea), le Mucuna Pruriens (pois mascate), l’AtreMorine (complé­ment nutri­tion­nel à partir de la fève des marais), tous ces produits ne font pas mieux que les éléments synthé­ti­sés dans les médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens… sinon ça se saurait ! (Il semble­rait qu’il y ait moins d’effets secon­daires, note de la rédac­tion).

Une piste inté­res­sante présente de grands espoirs : la vacci­na­tion théra­peu­tique qui consiste à agir sur la mala­die déjà en cours dans le but de limi­ter ou d’arrêter la propa­ga­tion de l’alpha-synucléine. L’immunothérapie passive consiste à admi­nis­trer au patient des anti­corps arti­fi­ciels produits en labo­ra­toire. Ces anti­corps ont pour but de recon­naître et de s’attaquer à l’alpha-synucléine et d’en favo­ri­ser ainsi l’élimination par l’organisme. L’immunothérapie active vise à amélio­rer le système immu­ni­taire afin qu’il puisse détec­ter les anoma­lies et produire des anti­corps qui permet­tront l’élimination de la forme toxique de l’alpha-synucléine.

Les recherches sur les modèles animaux montrent que l’immunothérapie passive et active peuvent ralen­tir le proces­sus de mort cellu­laire qui carac­té­rise la mala­die de Parkin­son et amélio­rer les symp­tômes moteurs. Chez l’homme, il faut confir­mer que l’immunothérapie ne provoque pas d’effets indé­si­rables majeurs et conduit à la présence, dans le sang, d’anticorps qui recon­naissent l’alpha-synucléine afin de déter­mi­ner si un tel vaccin peut avoir un effet protec­teur qui permet­trait de ralen­tir le proces­sus de la mala­die.

Ques­tions diverses.

Lors du diag­nos­tic, les neuro­logues utilisent de plus en plus le terme « syndromes parkin­so­niens » et non « mala­die de Parkin­son ». Pour­quoi ?
Certai­ne­ment par mesure de prudence. L’examen clinique ne permet pas d’être plus précis : sur 100 cas, 70 seront de véri­tables mala­dies de Parkin­son et les 30 autres vont déve­lop­per autre chose.

L’examen du fond de l’œil peut-​il être utilisé pour déce­ler la M P ?
Effec­ti­ve­ment, il a été constaté, chez des malades parkin­so­niens, une rétine plus sensible avec une perte d’épaisseur. Actuel­le­ment, on ne dispose d’aucun élément qui pour­rait démon­trer une corré­la­tion entre les deux patho­lo­gies.

Nouveau médi­ca­ment : le Xada­goMD, en attente de recon­nais­sance du prix proposé.
Il se situe entre l’Azilect et le Manta­dix. Le prin­cipe actif est un IMAO-​B (inhi­bi­teur de la mono­amine oxydase B), il bloque l’enzyme corres­pon­dante qui dégrade la dopa­mine. Il aide ainsi à main­te­nir le taux de dopa­mine dans le cerveau. De plus il augmente la synthèse et la libé­ra­tion de la dopa­mine.

Examen en cas de forme fami­liale.
La MP est recon­nue comme une mala­die complexe et multi­fac­to­rielle c.-à-d. que parmi ses causes il y a des prédis­po­si­tions géné­tiques asso­ciées à d’autres facteurs acquis. La géné­tique joue un rôle de facteur de risque : le terrain géné­tique d’un indi­vidu le rendant plus sensible à des facteurs envi­ron­ne­men­taux et au vieillis­se­ment menant au déclen­che­ment du proces­sus de la mala­die (présence et combi­nai­son de plusieurs gènes).

En revanche, il existe un certain nombre de formes fami­liales avec héré­dité domi­nante ou réces­sive : dans ces cas, la mala­die se décla­rant géné­ra­le­ment avant 30 ans. Parmi elles, on trouve des formes fami­liales mono­gé­niques, ce sont des formes rares dues à la présence d’un seul gène. Quel est l’intérêt de procé­der à des tests géné­tiques lorsqu’un diag­nos­tic précoce ne permet pas encore de préve­nir, de retar­der ou de ralen­tir la progres­sion de la mala­die ?

Azilect, qu’en est-​il ?
On avait fondé de gros espoirs sur ce médi­ca­ment qui ralen­ti­rait la mala­die. Cela est vrai au début mais pas dans le temps. Il offre néan­moins un aspect protec­teur et retarde la dégra­da­tion de la dopa­mine. De plus tout le monde ne réagit pas de la même manière, il serait bien supporté chez les 2/​3 des patients. Il a égale­ment l’inconvénient de renfor­cer les dyski­né­sies et de donner des mots de tête.

Faut-​il pres­crire de la Dopa dès le début du trai­te­ment ?
Avant, on avait tendance à commen­cer le trai­te­ment par des agonistes et à réser­ver la Dopa pour plus tard. Main­te­nant, on opte pour combi­ner les deux car le patient peut béné­fi­cier de leur action qui est complé­men­taire, ces médi­ca­ments agis­sant sur deux niveaux diffé­rents.

Douleur et Parkin­son.
Les douleurs neuro­lo­giques repré­sentent un sujet diffi­cile à appré­hen­der et à trai­ter. Il est reconnu que le seuil de la douleur est plus bas chez les patients parkin­so­niens.

Modo­par et addic­tions.
Pour ce qu’on appelle commu­né­ment addic­tion, on utilise le terme « trouble du contrôle des impul­sions ». Effec­ti­ve­ment, pour se préser­ver, les labo­ra­toires phar­ma­ceu­tiques listent toutes les contre-​indications des médi­ca­ments, des plus fréquentes aux plus rares. Pour les agonistes, le taux de troubles du contrôle des impul­sions est de 5%, pour le Modo­par, il n’est que de 1 pour 1000. Il faut toujours rester vigi­lant et noter toute modi­fi­ca­tion du compor­te­ment et ne pas hési­ter à en parler avec son méde­cin ou son neuro­logue. Mais tout le monde ne réagit pas de la même manière. Par exemple, le Manta­dix est pres­crit dans les cas de dyski­né­sies mais l’on rencontre des cas para­doxaux où le médi­ca­ment va aggra­ver les dyski­né­sies.

Amiante et MP.
Pas de corré­la­tion connue à ce jour. Par contre la MP a été recon­nue comme mala­die profes­sion­nelle ; l’exposition aux pesti­cides repré­sen­tant un facteur de risque. Mais encore une fois, préci­sons que tout le monde ne réagit pas de la même manière et qu’avec la même expo­si­tion tous ne vont pas déve­lop­per la mala­die de Parkin­son.

Cas de régres­sion.
Ces derniers temps, on a parlé d’amélioration voire de régres­sion de la mala­die. Par exemple on a vanté les vertus du venin d’abeille mais au final pas de résul­tat probant.

Cancer et MP.
Sujet déli­cat. On note un taux plus élevé chez les patients parkin­so­niens, spécia­le­ment les méla­nomes à surveiller de près.

L’acupuncture.
L’acupuncture peut rendre service en tant que méde­cine complé­men­taire

Nico­ti­no­thé­ra­pie.
Il peut très bien y avoir une inter­ac­tion entre la dopa­mine et la nico­tine. La nico­tine est recon­nue comme stimu­lant intel­lec­tuel en augmen­tant la sécré­tion des neuro­trans­met­teurs mais son effi­ca­cité n’est pas prou­vée. Les recherches menées par Gabriel Villa­fane à l’hôpital Henri-​Mondor à Créteil pêchent par un manque de fiabi­lité dans la méthode de recueil des données qui, de fait, ne sont pas exploi­tables pour en tirer des conclu­sions perti­nentes (malgré des résul­tats consta­tés probant, note de la rédac­tion).

Rédigé par Guy Seguin et trans­mis par Annick Lebrun ass.adpla@wanadoo.fr

Editorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°69

« Encore un jour­nal archi bourré d’articles utiles à tous  », me souligne une de mes correc­trices… En effet, l’impression qui ressort de ce numéro – comme dans le précé­dent d’ailleurs – c’est un foison­ne­ment d’informations diverses et variées qui ont toutes le même objec­tif  pallier les diffi­cul­tés provo­quées par la mala­die, cher­cher à la contrô­ler et décou­vrir le saint Graal  la maîtri­ser et donc guérir de cette horreur.

Le profes­seur Derkin­de­ren en est un exemple des plus accom­pli  avec son équipe, il creuse la piste des neurones des intes­tins traquant la présence de l’Alpha-synucléine et des corps de Lewi au sein du côlon siège de notre « deuxième » cerveau tout en souli­gnant l’importance de la qualité du micro­biote. Il en parle avec simpli­cité et fait la part belle à l’intelligence de ses inter­lo­cu­teurs.

D’autres équipes ont décou­vert des « poupon­nières » à neurones; ceci explique la « plas­ti­cité » du cerveau et son déve­lop­pe­ment conti­nuel ce qui n’était pas du tout envi­sagé il y a moins de dix ans. Pour tout le monde, nous avions un nombre défini de neurones et donc des possi­bi­li­tés de synapses (les connec­tions inter neuro­nales) limi­tées en consé­quence !

Ces réflexions viennent appuyer le constat que nous faisons « expé­ri­men­ta­le­ment » quand nous prati­quons une acti­vité physique que notre « état » nous inter­di­sait soi-​disant. Le fait d’essayer de reprendre la danse ou la bicy­clette tout en retrou­vant les gestes anciens fait appa­raître de nouveaux circuits neuro­naux pour rempla­cer les synapses touchées par la mala­die.

Le résul­tat des élec­tions vient de tomber et une nouvelle majo­rité va s’installer à l’Assemblée Natio­nale. Nous pour­rons bien­tôt renouer des liens avec l’administration de la santé qui se sont avérés très fermés durent toute cette campagne élec­to­rale. En effet, aucun respon­sable ne voulait –ou ne pouvait– répondre à nos demandes…

Saviez-​vous que le fait d’être l’accompagnant de votre conjoint malade avait un coût mesu­rable qui impac­tait vos ressources mensuelles ? Cela ne semble pas aller de soi et un effort de recherche est néces­saire pour chif­frer cet élément qui se trouve évidem­ment pris en compte lors du place­ment du patient en établis­se­ments spécia­li­sés.

Si ce place­ment à l’avantage de « libé­rer » l’accompagnant, il a des effets pervers sur le patient qui ne se défen­drait pas d’un certain confort  pris en charge complè­te­ment par du person­nel spécia­lisé, il n’a pas d’effort à faire pour déve­lop­per ses propres défenses ce qui ne fera qu’accentuer sa dépen­dance. Loin de moi l’idée de « culpa­bi­li­ser » les établis­se­ments et leur person­nel soignant. Mais il faut bien recon­naître que les normes de plus en plus exigeantes d’exécution des tâches permettent de moins en moins la « person­na­li­sa­tion » des soins.

Bonnes vacances à chacun et, surtout si ce n’est déjà fait, n’oubliez pas de vous inscrire pour le séjour du mois d’octobre (du 1er au 7). 

Jean Grave­leau

56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Au revoir 2016 – Bien­ve­nue 2017 !! Nous débu­tons cette nouvelle année dans la joie, nous étions une quaran­taine  « de gourmand(es) » à nous retrou­ver salle St Eloi pour savou­rer les galettes et autres douceurs. Avec son entrain habi­tuel Jean-​Paul « notre accor­déo­niste » donne le  « la ». Aussi­tôt les chan­sons reprises en chœur, et les danses se succèdent. Pour nous donner le temps de reprendre notre souffle, des conteurs prennent le relais, cascades de rires et applau­dis­se­ments les remer­cient. Ravis(es) d’avoir partagé cet après-​midi convi­vial, nous nous quit­tons dans l’attente d’une prochaine rencontre festive, ce qui ne saurait tarder !!!

Anni­ver­saires : à nouveau nous nous retrou­vons au local St Eloi, pour fêter les anni­ver­saires de nos amis(es) nés (es) en janvier et février. Nous sommes une ving­taine, réunis autour des tables. Les tartes aux pommes et autres gour­man­dises appré­ciées à juste titre, merci aux pâtis­sières. Puis quelques histoires et beau­coup de chants nous permettent de rire tout en dégus­tant notre café dans la bonne humeur. Il est demandé de venir avec ses histoires, ses bons mots et ses chan­sons pour fêter les prochains anni­ver­saires. A bien­tôt.

On danse : depuis un mois à Vannes, créa­tion d’un cours de tango argen­tin. Une douzaine de danseurs se retrouvent le vendredi après-​midi avec un profes­seur et des béné­voles, pour le plus grand plai­sir des « mordus » du tango. Cette acti­vité aide à travailler sur le dépla­ce­ment, l’équilibre, la coor­di­na­tion.

Noter que notre A.G. aura lieu le Mardi 28 Mars à partir de 10 heures, au restau­rant « La Fores­tière » à Nostang route de Lande­vant.

Nicole Lecou­vey – Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

L’hiver se termine, nous espé­rons que vous l’avez passé aussi bien que possible. 

L’assemblée géné­rale de notre asso­cia­tion aura lieu le 30 mars 2017 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances (le matin) avec la parti­ci­pa­tion du clic du coutan­çais puis repas partagé ensemble et l’après-midi tables rondes aidants, aidés, venez aussi avec vos idées et propo­si­tions.

Prévi­sions 2017 :
Le 20 avril jour­née parkin­son avec la confé­rence du Dr Busson neuro­logue et un autre inter­ve­nant elle aura lieu à Avranches.
Jour­née rencontre dans la région de la HAYE DU PUITS en juin.
Et une autre dans le mortai­nais —  programmes à défi­nir avec vous.
Nous espé­rons que vous serez nombreux à parti­ci­per à ces jour­nées.
L’association c’est vous, c’est nous; travaillons ensemble pour le bien-​être de tous.
Amica­le­ment, le bureau 

Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Les vœux… les galettes…les couronnes… Les festi­vi­tés s’en sont allées ! 
On se rappel­lera cepen­dant une nouvelle version de notre bour­riche tradi­tion­nelle. Cette année nous avons soupesé le baquet (cuvier de bois que chaque vendan­geur se fabri­quait pour aller couper les grappes de raisin et les y dépo­ser). Nous avons parmi nos adhé­rents des spécia­listes du vignoble qui nous ont fait parta­ger la culture du terroir. Ce baquet a été rempli de légumes Bio ramas­sés chez l’un de nos amis et d’un appé­tis­sant morceau de bœuf pour cuisi­ner le tradi­tion­nel pot au feu.

Désor­mais nous songeons aux choses plus sérieuses à savoir notre AG du 25 Mars et notre confé­rence médi­cale annuelle qui se situe aux alen­tours de la jour­née mondiale du Parkin­son. Cette année ce sera le 22 Avril après avoir éliminé les congés scolaires.

Le thème défi­ni­tif n’est pas encore établi mais quelques ques­tions nous préoc­cupent et méri­te­raient des complé­ments d’informations :

  • Où en est-​on de la recherche sur le deuxième cerveau ? Ses impacts sur le quoti­dien du malade ?
  • Le fait d’inclure le Parkin­son dans les mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives ne va-​t-​il pas occul­ter ses spéci­fi­ci­tés ?
  • Pour quelles raisons emploie-​t-​on désor­mais au niveau du diag­nos­tic le terme de syndrome parkin­so­nien ? Quelles nouvelles décou­vertes ou prises en charge médi­cales ont joué en faveur de cette nouvelle termi­no­lo­gie ?
  • Quid des malfor­ma­tions ortho­pé­diques engen­drées par la mala­die ?

Nous avons solli­cité le profes­seur Derkin­de­ren pour inter­ve­nir le 22 avril : c’est toujours avec beau­coup de plai­sir qu’il accepte d’être avec nous et que nous faisons appel à ses compé­tences.

Bon courage à toutes et à tous.
Annick Lebrun

35 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de L’ILLE et VILAINE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Notre dernière assem­blée géné­rale avait lieu samedi 25 février 2017 avec 59 personnes présentes. Acti­vi­tés habi­tuelles :

  • la quaran­taine de points-​rencontre sur l’ensemble du dépar­te­ment : ils sont l’occasion pour nous infor­mer et échan­ger avec des prati­ciens et de rencon­trer des person­na­li­tés poli­tiques. Ce fut le cas à Redon le 13 avril lors de la jour­née des aidants où Gaby Le Bot inter­pela Madame Pascale Bois­tard, Secré­taire d’Etat char­gée des personnes âgées et de l’autonomie, sur ce qui fait la vie au quoti­dien d’un malade et de son aidant. 
  • les 8 confé­rences dans les écoles d’infirmiers et de la santé, 7 inter­ven­tions dans les lycées ont été l’occasion de faire connaître la mala­die.
  • les 30 séances handi-​gym du jeudi à Chan­te­pie : Berna­dette Guérin en est l’animatrice.
  • Les visites aux malades.
  • La biblio­thèque tenue par Eugène Louvel dernier ouvrage « Le charme discret de l’intestin ».

  • Notre galette des rois le 26 janvier à Chan­te­pie avec 50 parti­ci­pants au nombre desquels les adhé­rents à handi-​gym et leurs béné­voles. N’oublions pas celle orga­ni­sée par nos amis redon­nais Gaby et Paulette dans leur secteur où, cette année, ils se retrou­vèrent à 18 personnes.

Abor­dant les acti­vi­tés ponc­tuelles ou occa­sion­nelles, nous pouvons signa­ler :

  • La réédi­tion du dépliant APIV après sa mise à jour.
  • La semaine et l’assemblée géné­rale du CECAP à Guitté (2 au 8 octobre) Le mercredi, jour de l’assemblée géné­rale, fut l’occasion de parta­ger les réali­sa­tions de chaque dépar­te­ment. Le jeudi, jour des confé­rences, fut très appré­cié. Les inter­ve­nants en tout point excel­lents, dyna­miques, aux expo­sés confor­tés par de très bons supports vidéo ont forte­ment inté­ressé l’assistance.
  • Une aide à l’hébergement en cas de cure pour la mala­die de Parkin­son : 11 couples et personnes en indi­vi­duel ont solli­cité cette aide repré­sen­tant un coût de 1.650 euros.
  • L’achat du maté­riel de neuro­réé­du­ca­tion BYM (tablette et capteurs), maté­riel qui vous fut présenté à l’assemblée géné­rale du CECAP à Guitté en octobre.
  • Mail du Dr Sophie Drapier, éminente neuro­logue du CHU. Dans ce mail, le Dr Drapier nous présente un projet de lettre d’information desti­née aux patients parkin­so­niens qui souhai­te­raient parti­ci­per au proto­cole EARLYPUMP Il s’agit d’évaluer l’intérêt de la Pompe à Apomor­phine dite Pompe Apoki­non à un stade plus précoce de la mala­die.
  • Les défis spor­tifs du président : il y a l’entame de son 4ème Compos­telle et sa parti­ci­pa­tion à une marche nordique de 50 km dans le Pays de Fougères en juin laquelle a permis de finan­cer le maté­riel BYM. 
  • Et pour termi­ner quelques adhé­rents et adhé­rentes ont accepté de parti­ci­per aux tests servant à une étude de Soizic Argaud, cher­cheure du CHU.

Bernard PETTIER, secré­taire APIV

34 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de L’HÉRAULT

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Compte rendu de l’Assemblée Géné­rale 2016
Le 14 janvier 2017 s’est tenue notre assem­blée géné­rale au restau­rant « L’Écluse » à Ville­neuve les Béziers. Notre prési­dente a tenu à saluer l’arrivée dans notre asso­cia­tion de quatre nouveaux adhé­rents. Danielle Galan a aussi salué la mémoire de notre chère Maria qui nous a quit­tées début 2016.
Avant la lecture des divers rapports, notre prési­dente a eu à cœur de nous lire un poème très touchant écrit par une personne atteinte de la mala­die de Parkin­son. Après les lectures du rapport moral, d’activité et finan­cier, qui ont été approu­vés à l’unanimité par l’ensemble des adhé­rents présents, nous avons procé­dés à la compo­si­tion suivante du bureau :
Prési­dente : Danielle Galan
Vices prési­dents : José Perez et Lyria Argento – Tolo
Secré­taire : Eliane Valls
Secré­taire adjointe : Mercedes Perez
Tréso­rière : Claude Vianes
Tréso­rier adjoint : Jean-​Claude Galan
Délé­guée à l’informatique : Geor­gette Segura
Délé­guées à l’organisation : Clau­dette Laus, Agnès Ques­nel, Anne-​Marie Cajac, Noëlle Garcia

Tous les adhé­rents sont membres du bureau.

Notre vice président a tenu à prendre la parole pour encou­ra­ger les aidants et leur rendre hommage en leur rappe­lant que leur rôle était très impor­tant. Il a aussi tenu à les remer­cier pour leur impli­ca­tion au sein de l’association.

Courant 2016 une réunion d’information nous a été propo­sée par M. Teis­sier, ingé­nieur et créa­teur, qui a mis au point un appa­reil appelé « WALKME », essen­tiel­le­ment conçu pour les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son. Un dispo­si­tif inno­vant de stimu­la­tion céré­brale élec­trique par conduc­tion osseuse. Certains adhé­rents, après avoir essayé cet appa­reil et ayant constaté une nette amélio­ra­tion de la marche et de l’équilibre, ont décidé d’en faire l’acquisition.
Prochai­ne­ment, nous allons rece­voir une personne qui va nous présen­ter « L’Aloe Vera ». Cette plante aux multiples vertus est connue pour agir favo­ra­ble­ment sur certains symp­tômes de la mala­die de Parkin­son.

Le 29 avril 2017 nous orga­ni­sons un après-​midi théâtre avec la troupe  « Les Roberts de N’Hérault » à la MVA de Béziers. Avec cette pièce « L’Expres », nous espé­rons atti­rer beau­coup de monde.

Au prin­temps prochain plusieurs sorties sont prévues : 

  • La visite du « Jardin d’Adrien » classé plus beau jardin de France. Un vrai enchan­te­ment de fleurs et de verdure que certains auront le plai­sir de décou­vrir.
  • Une croi­sière sur le canal du midi, classé au Patri­moine Mondial de L’Unesco. A la décou­verte de toutes les merveilles et ouvrages excep­tion­nels.

L’assemblée géné­rale étant termi­née, nous avons trin­qué tous ensemble. Nous avons eu une pensée affec­tueuse pour les absents qui pour raison de mauvaise météo et raison de santé n’ont pas pu se joindre à nous.

Le dérou­le­ment du repas s’est passé dans une ambiance chaleu­reuse et comme toujours c’est terminé en chan­sons.
Eliane Valls secré­taire

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTERE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Début janvier succès pour les tradi­tion­nelles galettes des rois dans les points rencontre et points gymnas­tique du Finis­tère, nous avons recensé dans la convi­via­lité beau­coup de rois et de reines d’un jour !

Rando Parkin­son : Un Grand Merci à toute l’équipe de béné­voles !Le dimanche 12 février 2017, quelque 850 spor­tifs Vété­tistes, cyclos, marcheurs, trai­leurs ont répondu à l’invitation du Vélo-​club et de l’association de parkin­so­niens du Finis­tère pour la 17e édition de la Rando Parkin­son. Les vété­tistes ont été les plus nombreux, suivis par les amateurs de route, les marcheurs et les fans de course nature. 

Tous ont pu appré­cier la qualité des circuits propo­sés et aussi la chaleur de l’accueil (+ l’odeur des crêpes !)  « En plus, pour une fois, il ne pleu­vait pas ! », s’amusait un fidèle du rendez-​vous. Dans la toute nouvelle halle de pétanque, les biligs tour­naient à fond. Merci aux crêpières béné­voles. Ces gour­man­dises ont récom­pensé les parti­ci­pants. Plus de 1000 crêpes ont été distri­buées. Dans les semaines à venir, le club remet­tra un chèque à l’association de Parkin­so­niens du Finis­tère. Il s’était monté à 1.500 € l’an passé.  « On sera plus proche des 2.000 €. Cet argent parti­ci­pera à la mise en place d’ateliers théra­peu­tiques  » et au finan­ce­ment de la recherche sur Parkin­son. Rendez-​vous l’année prochaine, au deuxième dimanche de février…

Le Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez orga­nise régu­liè­re­ment dans le cadre de « hôpi­tal de jour » des rencontres pour les malades et aidants, notre asso­cia­tion apporte son concours. Infor­ma­tions sur la plate­forme de répit de l’hôpital de Douar­ne­nez, ressources et limites de l’aidant, savoir iden­ti­fier le rôle de l’entourage, le soutien asso­cia­tif, connaitre les struc­tures alter­na­tives de soutien et les diffé­rentes aides finan­cières. Plate­forme de répit et d’accompagnement Centre Hospi­ta­lier de Douar­ne­nez tél : 0298751401

La vente de carnets de tombola 100% Asso­cia­tions orga­ni­sée tous les deux ans par le crédit mutuel de Bretagne au profit des Asso­cia­tions a connu un franc succès ! Atten­dons main­te­nant le tirage qui aura lieu courant avril, nous avise­rons les heureux gagnants.

1 avril 2017 à 14h00 Confé­rence sur Parkin­son au centre des arts et de la culture à Concar­neau par le Profes­seur Derkin­de­ren et son équipe, le clic de Concar­neau inter­vien­dra égale­ment.

Notre asso­cia­tion orga­nise un fest-​noz cari­ta­tif le 8 avril 2017 à 21h00 à la salle des fêtes « Brocé­liande » de Plou­da­niel au profit de la recherche et de notre asso­cia­tion. Les forma­tions « fest-​noz » de Breiz Stor­ming, Paotred Pagan et le groupe « Bep Sort » anime­ront gracieu­se­ment cette soirée.

Éduca­tion théra­peu­tique : Notre asso­cia­tion parti­cipe à la forma­tion de 4 groupes de travail pour la mise en place prochai­ne­ment de l’éducation théra­peu­tique pour les Parkin­so­niens au CHU de Brest.

  1. Atelier « repré­sen­ta­tions de la mala­die » dont l’objectif est de travailler sur les aspects psycho-​sociaux pour le patient et pour l’aidant
  2. Atelier « alimen­ta­tion et mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est d’évaluer les repré­sen­ta­tions des patients vis-​à-​vis de leur alimen­ta­tion et d’essayer de réajus­ter le discours en cas de croyances erro­nées.
  3. Atelier « trai­te­ments de la mala­die de Parkin­son » dont l’objectif est de travailler sur les méca­nismes d’action, les horaires de prises, les inter­ac­tions avec l’alimentation, les effets secon­daires.
  4. Atelier « acti­vité physique dans la mala­die de Parkin­son ».

Un compte rendu plus précis sera diffusé dans le prochain parkin­so­nien indé­pen­dant.

Domi­nique Bonne, président de GP29

24 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du PÉRIGORD NOIR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Nous avons le plai­sir de vous annon­cer la nais­sance de la petite dernière : 

L’ASSOCIATION PARKINSON PERIGORD NOIR 24 (APPN)

Mme. Martine Delmond
La Taille­fe­rie 24620 MARQUAY Tel. : 05 53 30 46 32
Email : martinedelmond@orange.fr

Martine devrait rencon­trer prochai­ne­ment l’Agence Régio­nale de Santé dans le cadre de la consti­tu­tion d’un dossier sur les Mala­dies Neuro­lo­giques. Si vous avez des idées à lui soumettre, n’hésitez pas à la contac­ter rapi­de­ment, cela alimen­tera les débats.

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des COTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Quand les aidés se font aidants

Bien qu’anciennement réper­to­riée (sa première descrip­tion remonte à 1817), la mala­die de Parkin­son conserve encore aujourd’hui une grande part de ses mystères qui en font une mala­die diffi­cile à comprendre et à prévoir.

Notam­ment ses multiples aspects fluc­tuants et ô combien dérou­tants auxquels s’ajoutent les trai­te­ments dont il faut savoir inter­pré­ter les effets secon­daires, complique la tâche du person­nel soignant souvent désem­paré, ne sachant quelle atti­tude adop­ter face à des situa­tions qu’il ne comprend pas et que seul le patient lui-​même est en mesure d’expliquer. En cela, les asso­cia­tions s’avèrent de précieux lieux d’échanges entre aidants et aidés desquels émergent les « bons à savoir » du quoti­dien : cf. www.parkinson22.fr > vivre avec la mala­die > trucs et astuces)

Ainsi depuis quelques années, nous sommes régu­liè­re­ment solli­ci­tés pour témoi­gner sur le vécu de la Mala­die de Parkin­son que ce soit dans des centres de Forma­tion Profes­sion­nelle comme le CLPS à LANNON ou encore dans les MAPA et EHPAD comme celui de la Roche Derrien (22) dont l’invitation réité­rée témoigne de l’intérêt porté et du besoin en forma­tion du person­nel autre que pure­ment médi­cal

Rédigé par Yves Gicquel

Congé de proche aidant : comment récupérer des trimestres de retraite.

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Le congé de « proche aidant » permet aux sala­riés de se déga­ger du temps (un an au maxi­mum sur toute leur carrière) pour épau­ler un proche handi­capé ou âgé et en perte d’autonomie. Incon­vé­nient : ce congé n’est pas rému­néré, et entraîne donc une suspen­sion du verse­ment des coti­sa­tions sociales. Avec le risque, pour les sala­riés, d’être péna­li­sés pour leur future retraite. Pour pallier cet incon­vé­nient la loi leur ouvre droit, pour cette période, à une affi­lia­tion gratuite à l’Assurance vieillesse, quelques soient leurs ressources.

En quoi consiste cet avan­tage ?
Pendant toute la durée de son congé de proche aidant (c’était aussi le cas pour le congé de soutien fami­lial), la caisse d’allocations fami­liales (CAF) va coti­ser pour le sala­rié à l’assurance vieillesse sur la base d’un salaire fictif égal au Smic, et ce quel que soit son salaire réel. Le sala­rié pourra ainsi, sur cette base forfai­taire, se consti­tuer gratui­te­ment des droits pour sa future retraite de base. 

Comment en béné­fi­cier ?
Cette affi­lia­tion n’est pas auto­ma­tique. Il faut en faire la demande auprès de votre caisse d’allocation fami­liale (CAF), à l’aide d’un formu­laire spéci­fique. Vous devez accom­pa­gner cette demande d’une attes­ta­tion de votre employeur préci­sant les périodes de votre congé de proche aidant.

Bon à savoir : La CAF vous enverra un cour­rier attes­tant les périodes où elle a cotisé à l’Assurance Vieillesse pour vous. Gardez ce docu­ment pour faire valoir vos droits au cas où ces coti­sa­tions n’apparaîtraient pas sur votre relevé de carrière.

Article relevé dans « Notre temps »
par Fran­çoise Vignon

Emploi à domicile : Un nouveau crédit d’impôt pour les retraités

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

La loi de finances pour 2017 prévoit un crédit d’impôt de 50% pour les dépenses d’aides à domi­cile. Un nouvel avan­tage fiscal pour ceux qui ne paient pas ou peu d’impôt.

Désor­mais, l’avantage fiscal profi­tera à tous, y compris aux retrai­tés peu ou non impo­sables. La loi de finances pour 2017 a géné­ra­lisé le crédit d’impôt pour les dépenses d’aide à domi­cile. En effet, jusqu’à 2016, les retrai­tés béné­fi­ciaient seule­ment d’une réduc­tion d’impôt égale 50% des dépenses suppor­tées. Un crédit d’impôt est plus inté­res­sant qu’une réduc­tion : Passer d’une réduc­tion d’impôt à un crédit d’impôt, apporte un vrai plus aux retrai­tés non impo­sables ou peu impo­sables. Rappe­lons la diffé­rence entre ces deux notions : 

  • Une réduc­tion d’impôt dimi­nue votre impôt dû, jusqu’à le rendre nul. L’avantage est donc plus limité et vous n’en profi­tez pas si vous n’êtes pas impo­sable.
  • un crédit d’impôt réduit votre impôt et le fisc vous rembourse la diffé­rence si l’avantage fiscal est supé­rieur à l’impôt que vous devez. Vous béné­fi­ciez plei­ne­ment de l’avantage même si vous êtes exonéré d’impôts sur le revenu.

Deux exemples pour comprendre :

  • Paul et Marie, retrai­tés âgés de 65 ans, ne paient pas d’impôt sur le revenu.
    Ils ont recours à une femme de ménage qui leur coûte 2.000€ par an. Jusqu’à 2016, la réduc­tion d’impôt de 50% n’avait aucun inté­rêt pour eux, puisqu’ils ne payaient pas d’impôt. Désor­mais, ils auront droit à un crédit d’impôt égal à 50% de leurs dépenses, soit 1.000 €. Cette somme sera prise en compte dans leur décla­ra­tion de reve­nus 2017, et rembour­sée par le fisc en 2018. Fina­le­ment, leur femme de ménage ne leur coûtera que 1.000€ par an.
  • Simone, retrai­tée âgée de 74 ans, est rede­vable de 400€ d’impôt sur le revenu.
    Simone supporte 2.400€ par an d’aides à domi­cile. Aupa­ra­vant avec une simple réduc­tion d’impôt, son avan­tage fiscal était limité à 400€ car il ne pouvait pas excé­der son impôt. Grâce au crédit d’impôt de 1.200€ non seule­ment elle ne paiera pas d’impôt sur le revenu de 2017, mais le fisc lui rembour­sera 800€ en 2018.

Bon à savoir :
Le crédit d’impôt s’appliquera toujours aux dépenses effec­ti­ve­ment suppor­tées par les retrai­tés déduc­tion faite des éven­tuelles autres aides (par exemple : APA). Les dépenses prises en compte pour le calcul de l’avantage fiscal, ne peuvent pas excé­der certains plafonds.

Article relevé dans « Notre temps »
par Fran­çoise Vignon

Une carte unique

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

La carte mobi­lité inclu­sion remplace les cartes de prio­rité, d’invalidité et de station­ne­ment à partir du 1er janvier 2017. Tout béné­fice pour les usagers : plus sécu­ri­sée via un flash­code et plus rapide à déli­vrer…

Impri­mée par l’Imprimerie natio­nale.
Par ailleurs, sa fabri­ca­tion ne sera plus assu­rée par les MDPH (Maisons dépar­te­men­tales des personnes handi­ca­pées) mais par l’Imprimerie natio­nale, qui réalise déjà nos cartes d’identité, permet­tant ainsi un  « raccour­cis­se­ment sans précé­dent » des délais de déli­vrance et de libé­rer du temps pour recen­trer leur action sur l’aide et l’accompagnement des publics handi­ca­pés. Aujourd’hui,  « le système est très arti­sa­nal », a souli­gné Ségo­lène Neuville, secré­taire d’Etat en charge des personnes handi­ca­pées.  « Les cartes sont fabri­quées sur papier grâce à des machines à œillets, avec inser­tion de la photo du béné­fi­ciaire… Cela prend un temps consi­dé­rable aux agents. » 20 à 30% des demandes adres­sées aux MDPH concernent en effet leur attri­bu­tion. En 2014, près de 900 000 cartes ont ainsi été accor­dées, avec des délais moyens de 3,9 mois pour la carte euro­péenne de station­ne­ment et de 4,3 mois pour celles de prio­rité et d’invalidité.

Trai­te­ment déma­té­ria­lisé des demandes.
Le Gouver­ne­ment va mettre en place un trai­te­ment déma­té­ria­lisé des demandes, géré par télé­ser­vice une fois le système d’information des MDPH achevé : possi­bi­lité de télé­dé­po­si­tion des formu­laires, des photo­gra­phies et gestion déma­té­ria­li­sée du cycle de vie de la carte. Par ailleurs, il promet que  « les délais de demande de dupli­cata consé­cu­tive à des vols ou pertes seront large­ment réduits grâce à un système de portail web ». La carte mobi­lité inclu­sion aura le format d’une carte de crédit et sera sécu­ri­sée via la mise à dispo­si­tion d’une appli­ca­tion « flash­code » pour véri­fier sa vali­dité; ce système permet­tra de lutter contre la fraude, qui péna­lise au premier chef les personnes en situa­tion de handi­cap.

Trois mentions :

  • La mention  « inva­li­dité » est attri­buée à toute personne dont le taux d’incapacité perma­nente est au moins de 80% ou qui a été clas­sée en 3e caté­go­rie de la pension d’invalidité de la sécu­rité sociale.
  • La mention  « prio­rité » est attri­buée à toute personne atteinte d’une inca­pa­cité infé­rieure à 80% rendant la station debout pénible.
  • La mention  « station­ne­ment » pour personnes handi­ca­pées est attri­buée à toute personne, atteinte d’un handi­cap qui réduit de manière impor­tante et durable sa capa­cité et son auto­no­mie de dépla­ce­ment à pied ou qui impose qu’elle soit accom­pa­gnée par une tierce personne dans ses dépla­ce­ments.

Une seule carte, comment faire ? Mais comment faire avec une seule carte si on doit la lais­ser dans la voiture et faire jouer, par exemple, sa prio­rité à la caisse d’un super­mar­ché ? Tout a été pensé… Si la carte comprend, en plus du station­ne­ment, la mention prio­rité ou inva­li­dité, elle sera déli­vrée en deux exem­plaires : un pour appo­ser sur sa voiture et l’autre à conser­ver sur soi. A noter que si la carte mobi­lité inclu­sion entre en vigueur le 1er janvier 2017, celles déli­vrées aupa­ra­vant restent valables jusqu’à leur date d’expiration.

Cette réforme ne concerne pas les personnes rele­vant du code des pensions mili­taires d’invalidité et de victimes de guerre : leur carte de station­ne­ment conti­nuera à être déli­vrée dans les mêmes condi­tions. Avant d’être défi­ni­ti­ve­ment adopté, le projet de loi pour une Répu­blique numé­rique doit encore faire la navette et passer en commis­sion mixte pari­taire puis, éven­tuel­le­ment, devant l’Assemblée natio­nale. Mais cet article 44 bis ne devrait pas être remis en cause par les dépu­tés.

Domi­nique Bonne précise : Après mûre réflexion, je pense qu’il est possible de faire des écono­mies substan­tielles inté­res­santes pour le gouver­ne­ment, la possi­bi­lité de déli­vrer la carte à vie pour les mala­dies dites  « Neuro­dé­gé­né­ra­tives ». Lorsque la dite-​maladie se déclare, à l’annonce de la mala­die, il serait judi­cieux de déli­vrer systé­ma­ti­que­ment la carte de station­ne­ment handi­ca­pée. Les personnes malades et les aidants n’ont pas toujours le réflexe de deman­der la carte de station­ne­ment, ne connaissent pas toujours leurs droits. Les malades ne se rappellent pas les dates de renou­vel­le­ment de leurs cartes (6 mois avant la date de fin de droit). Actuel­le­ment les délais d’obtention et de renou­vel­le­ment sont trop impor­tants car les MDPH sont submer­gées de dossiers de demandes. 

Domi­nique Bonne

Utilité de la commission de transparence ? Un intérêt économique avant tout

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

La Commis­sion de Trans­pa­rence est élue pour une durée de 3 ans renou­ve­lable 2 fois. 20 membres choi­sis prin­ci­pa­le­ment en raison de leurs compé­tences scien­ti­fiques ou tech­niques dans le domaine des produits ou pres­ta­tions dont un président choisi au sein du collège de la Haute Auto­rité de Santé et deux vice-​présidents, dont un membre choisi parmi les adhé­rents d’une Asso­cia­tion de malades et d’Usagers du système de santé.

La Commis­sion inter­vient après l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM). Elle a deux missions : 

  • Le médi­ca­ment apporte-​t-​il un progrès par rapport à l’existant. Elle donne un avis au minis­tère chargé de la Santé et de la Sécu­rité Sociale, notam­ment au vu du service médi­cal rendu prenant en compte la gravité de la patho­lo­gie, l’efficacité et les effets indé­si­rables. La Commis­sion propose ensuite aux prati­ciens des synthèses d’avis repre­nant les avis de l’évaluation scien­ti­fique.
  • Le médi­ca­ment a-​t-​il suffi­sam­ment d’intérêt pour être pris en charge par la Sécu­rité Sociale. Pour rappel le médi­ca­ment a préa­la­ble­ment reçu une AMM au terme d’une très longue étude de 300 jours mini­mum où tous les aspects ont été évalués par diffé­rentes commis­sions très poin­tues.

Pour­quoi donc une étude complé­men­taire ?
S’il a reçu une AMM pour­quoi se poser la ques­tion sur le fait qu’il soit suffi­sam­ment d’intérêt pour être pris en charge par la Sécu ? Or bien que l’objectif offi­ciel soit d’évaluer les médi­ca­ments d’un point de vue théra­peu­tique la Commis­sion de Trans­pa­rence tient compte de consi­dé­ra­tions écono­miques et finan­cières, ceci pouvant entra­ver les inno­va­tions théra­peu­tiques.

De telles pratiques retardent la commer­cia­li­sa­tion des médi­ca­ments déjà dispo­nibles ailleurs.

C’est le cas pour le XADAGO qui a reçu son AMM en février 2015, a été à la Commis­sion de Trans­pa­rence jusqu’à fin 2015 et qui est toujours bloqué au Comité Econo­mique des Produits de Santé pour la négo­cia­tion prix Labo/​Sécu. Le taux de rembour­se­ment est décidé sur la base du Service Médi­cal Rendu déter­miné par la Commis­sion de Trans­pa­rence. Le XADAGO est dispo­nible dans les pays qui nous entourent parfois depuis des mois déjà.

Présenté par Martine Delmond

Un antidiabétique ralentirait la progression de la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

À la suite de la publi­ca­tion d’une étude parue dans la revue Science Trans­la­tio­nal Medi­cine, un médi­ca­ment expé­ri­men­tal initia­le­ment déve­loppé pour le trai­te­ment du diabète de type 2 est sur le point d’être testé dans le cadre d’un essai chez l’homme comme trai­te­ment poten­tiel de la mala­die de Parkin­son. Le médi­ca­ment, dési­gné MSDC-​0160, serait la première théra­pie au monde à trai­ter la mala­die sous-​jacente et à ralen­tir sa progres­sion.

Patrik Brun­din, l’auteur prin­ci­pal et direc­teur du Centre des sciences rela­tives aux mala­dies neuro­dé­gé­né­ra­tives de l’Institut de recherche Van Andel (Van Andel Research Institute’s Center for Neuro­dé­gé­né­ra­tive Science) dans l’État du Michi­gan, aux États-​Unis, a quali­fié l’initiative de  « moment déci­sif pour des millions de personnes vivant avec la mala­die de Parkin­son »

Imbroglio au CHU Mondor : les patients patchés abandonnés

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Quelques 1500 malades béné­fi­cient du trai­te­ment adju­vant par nico­tine à l’État Pur Trans­der­mique (NEPT). En majo­rité ils ont vu leur état s’améliorer, leur pres­crip­tion de médi­ca­ments clas­siques (L-​dopa, agonistes, IMAO) allé­gée.

Entendre ou lire les témoi­gnages de patients est plutôt encou­ra­geant :
« …J’ai constaté la dispa­ri­tion des douleurs au cou, des sébor­rhées, des suda­tions la nuit. »
« …Personne ne réagit de la même façon à la NEPT, chez moi ça marche très bien, et fran­che­ment je préfère me coller des patchs sur le ventre tant que ça marche plutôt que de me faire « trifouiller » le cerveau !» »
« …J’ai pu consta­ter qu’à chaque arrêt des patchs sur plus d’une semaine, les crampes nocturnes reve­naient en force… »
« …un mois après (le début de prise de patch), je rabaisse mon trai­te­ment SIFROL d’un tiers … »

Or depuis Juillet 2016 la direc­tion de l’hôpital CHU Mondor de Créteil réduit les consul­ta­tions du neuro­logue Mr Gabriel Villa­fane à une demi-​journée par semaine et met fin à la conven­tion Mondor-​Vidart qui lui permet­tait de rece­voir des patients atteints de la mala­die de Parkin­son.

Les patients deman­dant un rendez-​vous avec ce neuro­logue unique pres­crip­teur de patch de nico­tine ne l’obtiennent que dans des délais inac­cep­tables allant jusqu’à 15 mois d’attente. Par contre le secré­ta­riat du service de neuro­lo­gie leur propose un RV avec un autre neuro­logue aux pres­crip­tions clas­siques.

Tout se passe comme si ce trai­te­ment était mis à l’écart, voire aban­donné et qui se traduit : 

  • Par une rupture de soins carac­té­ri­sée, contraire aux droits des malades (loi du 4 mars 2002).
  • Par un aban­don des malades à leur sort, situa­tion qui risque de les inci­ter à avoir des compor­te­ments à risque comme l’automédication.

Face à cet état de fait into­lé­rable pour tous les patients sous nico­ti­no­thé­ra­pie, l’association A2N a réalisé plusieurs actions dont l’action patch envoyés au minis­tère de la santé et au CHU de Mondor  « je mange 5 fruits et légumes par jour mais pour bouger j’ai besoin de mon patch de nico­tine pure.  » et engagé diffé­rentes démarches auprès de la direc­tion du CHU de Mondor, de l’ANSM, Martin Hirsch, et du minis­tère de la Santé.

Une délé­ga­tion de A2N a été reçue le 10 janvier 2017 par Mr B Vallet, direc­teur Gene­ral de la Santé sur la demande de Mme Mari­sol Touraine(DGS). Ont été abor­dés :

  • Rupture des soins et maltrai­tance des patients
  • Détour­ne­ment de patients du Dr. Villa­fane vers le centre expert Parkin­son de Créteil.
  • Diffu­sion d’information erro­née aux patients allé­guant de l’inefficience de la théra­pie adju­vante par NEPT, avant la publi­ca­tion offi­cielle des résul­tats de l’étude.
  • Inco­hé­rences dans l’interprétation des résul­tats de l’étude Nico­park II et dans la présen­ta­tion posi­tive ou néga­tive qui en est faite selon les signa­taires des posters (docu­ments non vali­dés mais présen­tés en congrès).
  • Demande de parti­ci­pa­tion de patients experts.

Réac­tions de la DGS :

  • Saisine immé­diate de l’ANSM (Agence Natio­nale de Sécu­rité des Médi­ca­ments) pour étude des résul­tats de Nico­park II et des inco­hé­rences dans leur présen­ta­tion, analyse bénéfices-​risques de la théra­pie NEPT avec revue de la biblio­gra­phie sur le sujet.
  • Demande à l’ANSM d’étudier les moda­li­tés alter­na­tives à une RTU. (Recom­man­da­tion Tempo­raire d’Utilisation) compte tenu de l’urgence des besoins des patients. La mise en place d’une RTU est néan­moins envi­sa­gée.
  • Cour­rier à Martin Hirsch (direc­teur de l’APHP – Assis­tance Publique Hôpi­taux de Paris) pour action auprès de Mondor afin que le sort fait aux malades soit corrigé.

Rencontre avec le président de France Parkin­son, Mr D Robi­liard :
A2N a rencon­tré le 11 janvier le Président de France Parkin­son, Didier Robi­liard. Accueil et écoute, chaleu­reux. Expli­ca­tions par la délé­ga­tion d’A2N, de la situa­tion des patients et des infor­ma­tions douteuses trans­mises par le service de neuro­lo­gie de l’hôpital Henri Mondor autour des résul­tats de Nico­park 2. 

À ce jour, l’association A2N attend les résul­tats deman­dés aux 2 instances de santé; elle reste très vigi­lante et prête à agir auprès des médias en fonc­tion des réponses données à la DGS. 

« Nous sommes au cœur de notre mala­die par toutes les douleurs qu’elle suscite ; nous serons au cœur de notre mala­die en étant acteur et non assisté.  »

Contact : A2N site : http://neuronicotine.eu

Sites améri­cains qui parlent de la nico­ti­no­thé­ra­pie :
http://discovermagazine.com/2014/march/13-nicotine-fix
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01560754

Rédigé par Henri Bron­nec et Reine Roman

Anniversaire de Parkinson : Qui était James Parkinson (1755 – 1824) ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

Cette année corres­pond au 200ème anni­ver­saire de la descrip­tion de la mala­die par James Parkin­son c’est pour­quoi il m’a semblé judi­cieux de reprendre un article écrit dans le Parkin­so­nien Indé­pen­dant n°8 de mars 2002 racon­tant son histoire.

Dans la Gazette Médi­cal de 1994, C. Saint-​Restitut présente la biogra­phie de celui dont nous répé­tons jour­nel­le­ment le nom.

La mala­die de Parkin­son était connue bien avant que lui-​même ne s’y inté­res­sât. Mais cet excellent clini­cien britan­nique l’a isolée des autres syndromes du même type et c’est pour­quoi sa toute petite publi­ca­tion (un essai sur la para­ly­sie agitante) a rendu à jamais célèbre le nom de Parkin­son.

Il est né, a exercé et est mort dans la même loca­lité de Shore­ditch, dans la banlieue de Londres. Son père est apothi­caire et chirur­gien, et James se fait l’apprenti de son père. Marié en 1781, il s’installe à son compte. Sa clien­tèle est nombreuse et diverse et les malades sont satis­faits de leur méde­cin.

Cepen­dant le démon de la poli­tique s’empare de James et l’éloigne de la méde­cine. La Révo­lu­tion Fran­çaise entraîne l’ouverture de clubs idéo­lo­giques et, dans le cadre de la London Corres­pon­ding Society, il écrit des pamphlets contre les conser­va­teurs sous le pseu­do­nyme Old Hubert.

En 1799, il revient à la méde­cine et publie un recueil de conseils de santé où il dénonce les méfaits du tabac et de l’alcool.

Mais vers 1800, sa carrière médi­cale connaît une deuxième éclipse au profit de la géolo­gie. Il publie en 1802 un gros traité sur  « Les restes orga­niques du monde passé » et va colla­bo­rer à la fonda­tion de la Geolo­gi­cal Society à laquelle Darwin aura l’ambition de parti­ci­per.

C’est en 1817, à l’âge de 62 ans, qu’il publie sous forme d’une simple brochure, la plus remar­quable de ses œuvres médi­cales :  « An essay on the shaking palsy » (essai sur la Para­ly­sie Agitante). Il la défi­nit comme un trem­ble­ment invo­lon­taire, en certaines parties du corps, avec dimi­nu­tion de la force muscu­laire, trem­ble­ments n’ayant pas lieu durant le mouve­ment, mais se produi­sant alors même que ces parties sont au repos, avec tendance à plier le tronc en avant et à passer invo­lon­tai­re­ment de la marche à la course. La mala­die est affli­geante, mais elle conserve l’intégrité des sens et de l’intelligence.

Bien­tôt, il va céder sa clien­tèle à son fils pour se consa­crer à sa chère géolo­gie et aussi à la philan­thro­pie. Quand il meurt, en décembre 1824, il lègue à sa femme une belle collec­tion de pierres.

L’hommage post­hume le plus impor­tant aurait été pour lui de voir son nom attri­bué à un hari­cot fossile, le  « Panda­na­car­pus Parkin­so­nis ». Sa modes­tie ne pouvait soup­çon­ner que la célé­brité de son nom serait un jour médi­cale. Pour­tant ses dons d’observation lui avait permis de bapti­ser, mais cette fois sans le savoir, en plus d’un fossile, une mala­die neuro­lo­gique d’une impor­tance consi­dé­rable.

Repris par Jean Grave­leau

Saviez-​vous que, à n’importe quel âge, votre cerveau a le pouvoir de fabriquer en permanence de nouveaux neurones ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°68

A condi­tion de respec­ter quelques prin­cipes. De bonnes réso­lu­tions à prendre en cette nouvelle année.

La produc­tion de nouveaux neurones ne s’arrête jamais. Des cher­cheurs ont observé que dans une région du cerveau impli­quée dans la forma­tion des souve­nirs et la gestion des émotions –l’hippocampe – , les anciens neurones étaient rempla­cés par d’autres, fraî­che­ment produits à partir de cellules souches. Et chacun de nous aurait ce poten­tiel, quel que soit notre âge. Rassu­rant. Sauf que, d’après le Pr Pierre-​Marie Lledo, lors de la deuxième édition du colloque S3 Odéon, les expé­riences chez les souris ont montré que cette capa­cité pouvait dimi­nuer, voire même dispa­raître (en cas de stress) selon l’environnement. Au contraire, dans un envi­ron­ne­ment adapté, la neuro­ge­nèse chez les rongeurs a été multi­pliée par trois en quelques semaines. Le direc­teur du dépar­te­ment de neuros­ciences à l’institut Pasteur nous livre six prin­cipes à respec­ter pour conser­ver un cerveau jeune jusqu’à la fin de ses jours. 

1. Fuir la routine : 
Le cerveau se nour­rit du chan­ge­ment. En effet, la stimu­la­tion provo­quée par le chan­ge­ment entraîne les cellules souches à produire de nouveaux neurones. Il faut, selon Pierre-​Marie Lledo, fuir la routine,  « respec­ter la libido sciendi, c’est-à-dire la soif de comprendre et d’apprendre ». Pierre-​Marie Lledo « Le cerveau se détruit de la routine  » — Insti­tut Pasteur le 3 septembre 2016. 

2. Lutter contre l’infobésité : Le cerveau est malléable et l’information invite direc­te­ment les circuits à se régé­né­rer. En revanche, la ques­tion à se poser est : quelle infor­ma­tion ? L’écosystème numé­rique dans lequel nous vivons entraîne une avalanche d’informations certes… Trop selon le méde­cin.  « L’information qui nous fait juste savoir est abso­lu­ment délé­tère, et n’incite pas le cerveau à produire de nouveaux neurones. Bien au contraire, ce dernier, bombardé d’informations, est alors condamné à l’anxiété ». Concrè­te­ment, il est indis­pen­sable de trier cette infor­ma­tion : choi­sir l’utile, celle qui nous fait comprendre, et se débar­ras­ser de la futile, celle qui nous fait juste savoir.

3. Bannir anxio­ly­tiques et somni­fères :
L’objectif des anxio­ly­tiques et des somni­fères est d’empêcher le cerveau, celui qui cherche à comprendre, de fonc­tion­ner. Leur consom­ma­tion permet de mettre le cerveau en « marche auto­ma­tique ». Leur utili­sa­tion chro­nique est donc une entrave à la produc­tion de nouveaux neurones. 

4. Bouger !
« Il nous faut lutter contre la séden­ta­rité car la science nous dit que, en cas d’activité physique, les muscles produisent des substances chimiques (nommés facteurs trophiques) qui, par voie sanguine, vien­dront agir sur le cerveau et parti­cu­liè­re­ment sur la niche de cellules souches », explique le Pr Lledo. Il existe donc une corré­la­tion directe entre acti­vité muscu­laire et produc­tion de nouveaux neurones.

5. Culti­ver l’altérité :
Certaines parties de notre cerveau, que nous ne pouvons pas contrô­ler, ne sont enga­gées que lorsque nous sommes expo­sés à autrui.  « C’est ce qu’on appelle globa­le­ment le cerveau social », ajoute le méde­cin.  « Plus vous allez culti­ver votre alté­rité, et plus vous allez soigner votre cerveau car il sera enclin à produire plus de nouveaux neurones »

6. Soigner le micro­biote :
Très récem­ment, les neuros­ciences, asso­ciées avec la micro­bio­lo­gie, ont montré qu’il y a une flore intes­ti­nale qui commu­nique en perma­nence avec notre cerveau. Notre régime alimen­taire a donc un rôle impor­tant : la consom­ma­tion de fibres, un régime varié, incitent à la proli­fé­ra­tion de certaines espèces bacté­riennes concou­rant juste­ment à la proli­fé­ra­tion de neurones. A l’inverse, une nour­ri­ture peu variée, riche en sucres, en graisses, favo­rise la proli­fé­ra­tion d’espèces bacté­riennes qui ne permet­tront plus aux cellules de produire de nouveaux neurones, quel que soit l’âge. Un bon micro­biote (régime alimen­taire varié) favo­rise les nouveaux neurones.

Et le Pr Lledo de conclure sur une maxime de Goethe :  « Trai­ter les gens comme s’ils étaient ce qu’ils devraient être et vous les aide­rez à deve­nir ce qu’ils peuvent être ». A médi­ter…

Cf. Pierre-​Marie Lledo
S3Odeon
Sciences_​Avenir — Elena Sender 3 septembre 2016

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