Ne pas être qu'un "patient" ...

Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Ce n’est pas très habi­tuel de ma part de commen­cer un édito­rial par le pané­gy­rique d’une personne qui vient de nous quit­ter. Mais il me semble indis­pen­sable de dire tout le plai­sir et l’intérêt que j’ai eu à travailler avec Danielle Vilchien. Sa qualité prin­ci­pale néces­saire dans la fonc­tion qu’elle occu­pait à notre demande, était la diplo­ma­tie et l’écoute de toutes les posi­tions même très éloi­gnées des siennes. Nous sommes unanimes à le dire au sein du Collec­tif Parkin­son : il est quasi certain que la rencontre de person­na­li­tés aussi dissem­blables, toutes enga­gées dans la lutte contre les effets du Parkin­son, n’aurait pas pu abou­tir aussi rapi­de­ment compte tenu de nos posi­tions respec­tives… !

J’espère vrai­ment que tout ce travail de négo­cia­tion et de mise au point pour arri­ver à tenir une posi­tion commune face aux Pouvoirs Publics et aux grands orga­nismes publics et privées (les labo­ra­toires par exemple !), ne se délite pas en absence de la douce mais ferme direc­tion de Danielle Vilchien. Sous sa houlette, nous avions commencé à nous posi­tion­ner sur des sujets parti­cu­liè­re­ment impor­tants pour toutes les personnes concer­nées par la mala­die de Parkin­son sans renier nos convic­tions propres à chacune des asso­cia­tions.

Il en est ainsi de la recon­nais­sance, récla­mée avec insis­tance, du travail mené autour de la Nico­ti­no­thé­ra­pie (la NEPT) et de sa néces­saire régu­la­ri­sa­tion. Or, les infor­ma­tions recueillies ces dernières semaines nous font craindre le pire et sa « quasi dispa­ri­tion » semble program­mée pour la rentrée. Aura-​t-​on les mêmes capa­ci­tés à défendre ce dossier déli­cat qui s’était embourbé dans des dérives inad­mis­sibles pour les malades concer­nés (actuel­le­ment près de 1.700 !) ?

Dans le même esprit qui a soutenu la rédac­tion du Livre Blanc, nous vous propo­sons un Plan Blanc complé­men­taire au Plan des Mala­dies Neuro-​Dégénératives (PMND) déve­loppé dans ce nouveau numéro. Nous nous atta­chons tout parti­cu­liè­re­ment à la qualité des médi­ca­ments qui demeurent le support essen­tiel de nos trai­te­ments : n’ajoutons pas des risques inutiles à ces inges­tions massives de produits chimiques. Mais les lobbys des labo­ra­toires ont leurs entrées dans tous les stades de la créa­tion, de la recon­nais­sance et de l’agrément de ceux-​ci : comment et avec quel moyen pourrons-​nous porter nos reven­di­ca­tions ?

L’Assemblée Géné­rale de CECAP, en octobre, aura à se pronon­cer sur ces sujets mais cela ne pourra avoir un poids certain que si nous sommes nombreux, unis et déter­mi­nés dans les actions conduites.

Je conclu­rais par un constat : « tu vas nous manquer Danielle pour faire bouger les montagnes de l’administration »

Bonne fin de vacances d’été et bonne rentrée !

Jean Grave­leau

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