Témoignage : Historique de l’APIV
Publié le 14 janvier 2015 à 10:13Association de Parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine
Historique de l’APIV
Septembre 2014
Préambule :
A la demande de quelques uns d’entre nous, il est apparu bon d’établir l’historique de notre association autant que cela nous est possible de le faire aujourd’hui, car comment savoir où l’on va si on ne sait pas d’où l’on vient. Que répondre à nos interlocuteurs sur nos origines si nous ne les connaissons pas ? Pour cela, nous avons demandé à Messieurs Jean Maigné et Jean-Claude Moraines de nous aider dans cette tâche.
Jean Maigné… c’est « l’aîné » de l’A.P.I.V. Il en est le pionnier, il a vu son évolution, il en connaît les arcanes. Il nous a fait connaître auprès des autorités médicales et politiques. Il en fut le Trésorier, puis le Président avant d’être, aujourd’hui, l’un des Vice-présidents. Depuis, la maladie faisant malheureusement son œuvre, il a « levé un peu le pied » mais il demeure actif et attentif à nos activités.
Jean-Claude Moraines a succédé à Jean Maigné en qualité de Président, fonction qu’il a tenue pendant de nombreuses années avant d’assurer la fonction de Secrétaire. Comme son prédécesseur, il n’a eu de cesse de mener le combat contre la maladie et de nous faire connaître. Avec les moyens modernes que sont l’informatique et Internet, il a su donner un nouvel élan à l’A.P.I.V.
Nous leur devons cette rétrospective et ce que l’association est devenue aujourd’hui. Qu’ils en soient remerciés.
Historique :
1984 : Au niveau national, naissance à Nantes de l’association A.G.P. (Association des Groupements de Parkinsoniens). Elle est créée par un malade : Mr Marcel Besnard, instituteur à La Baule (44).
1986 : Au niveau départemental, à l’issue d’une conférence présidée par Mr Marcel Besnard, création du G.P.I.V. (Groupement de Parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine). Mme Simonne Boué, dont le mari est parkinsonien, accepte d’assurer la présidence et le secrétariat de cette association.
Le but du G.P.I.V. est d’aider à lutter contre la Maladie de Parkinson. Pour cela, il se propose :
- de recueillir et distribuer des informations sur toutes les questions concernant cette maladie,
- d’intervenir auprès des pouvoirs publics,
- de dialoguer avec le corps médical,
- d’aider la recherche,
- de prendre contact avec les associations du même type,
- de façon générale, il se propose de briser l’isolement des malades en pratiquant la solidarité.
1989 : Les malades et adhérents se regroupent pour mieux comprendre et lutter contre cette maladie.
1994 : Au niveau national, l’Association des Groupements de Parkinsoniens (A.G.P.) se transforme en Fédération des Groupements de Parkinsoniens (F.G.P.). 32 associations départementales (dont l’Ille-et-Vilaine) venant de toute la France se réunissent pour créer cette fédération.
1996 : Au niveau départemental, Mme Lamaze (une malade provenant de France Parkinson) est la secrétaire de l’association G.P.I.V. Elle coordonne les relations entre les adhérents, sous la présidence de Mme Boué.
1998 : la F.G.P. devient la F.F.G.P. (Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens).
Février 2000 : Au niveau national, une assemblée générale extraordinaire de la F.F.G.P. est convoquée à Chambéry. Elle sera très houleuse. En effet, elle est convoquée par l’association Savoie Parkinson dirigée par des personnes évincées de l’association France Parkinson, qui veulent « prendre le pouvoir » sur la F.F.G.P.
Juin 2000 : Dans l’Ouest, suite à cette A.G. de Chambéry, après délibération avec leurs adhérents, sept associations quittent la F.F.G.P. et créent leur regroupement : le C.E.C.A.P. (Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens).
Le but du C.E.C.A.P. est :
- de coordonner les actions des différentes associations départementales et/ou régionales de Parkinsoniens,
- de les aider à promouvoir leur action et leur développement.
Le C.E.C.A.P. veut s’impliquer dans la défense des droits des malades. Il revendique auprès du Ministère de la Santé la représentation des associations de malades dans les différentes instances, à côté de professionnels de la santé.
En mars 2000, trois personnes, Bernard Geffray, Jacqueline Géfard et Jean Graveleau, décident de recréer un journal pour faire face à « La Page » le journal de la F.F.G.P. et dont avaient été exclues les associations ayant quitté la F.F.G.P. Ils créent une association « verrouillée », l’A.GP. (Actualités Générales Parkinsoniennes) qui édite, depuis juin 2000, « Le Parkinsonien Indépendant ». Il diffuse des informations médicales, sociales, des conseils pratiques, des témoignages, à tous ses abonnés issus essentiellement de C.E.C.A.P. Mais surtout, il est indépendant de tout financement public ou privé ; son équilibre budgétaire est réalisé par les abonnements exclusivement.
12 Avril 2001 : lors d’une assemblée générale extraordinaire, le G.P.I.V. change de titre et prend le nom Association de Parkinsoniens d’Ille-et-Vilaine (A.P.I.V.), nom qu’on lui connait aujourd’hui, et renouvelle son bureau. Les statuts demeurent. Sont nommés : Présidente d’honneur Mme Simonne Boué, Président Mr Jean Maigné, Secrétaire Mme Marie-Pierre Sauvée-Petit, Trésorière Mme Maryvonne Poubanne.
A partir de 2003, l’A.P.I.V. compte 51 adhérents. Ses activités sont le soutien aux malades (souvent par téléphone), l’information du public (participation au salon du Handicap à Rennes tous les 2 ans) ainsi que l’information près des futurs soignants : intervention dans les Ecoles de Formation des métiers de la Santé (infirmières, kinésithérapeutes, aides-soignantes…) et dans les écoles de formation aux carrières sociales. Elle propose aussi des activités comme la gymnastique collective, sous l’initiative de Mesdames Marie-Claude Salou et Bernadette Guérin (des bénévoles de la Gymnastique Volontaire apportent une aide précieuse et appréciée par les responsables et les malades), les sorties pour les malades.
En 2005, Mme Simonne Boué, après avoir mené pendant de nombreuses années une vie de combat au service des Parkinsoniens décède à l’âge de 93 ans.
En 2006, l’A.P.I.V. participe à la journée mondiale de la maladie de Parkinson qui se tient à Mortain dans la Manche le 8 avril 2006.
2007 : Renouvellement du bureau : Mr Jean-Claude Moraines est nommé Président avec une nouvelle équipe à ses côtés.
Sur une idée de Mme Marie-Claude Salou et de Mr Gérard Heuzé, alors respectivement Secrétaire et Secrétaire-adjoint, l’A.P.I.V. édite une feuille d’information et de liaison « Les Echos du Park ». Le premier numéro date de Janvier-Février 2007. « Ce bulletin de liaison paraît selon le temps, les articles intéressants et leur nombre dont disposent les responsables… » déclare Jean-Claude Moraines, dernier responsable en date de cette parution. Ceci revient à dire que, selon son contenu, ce bulletin sort à des dates irrégulières.
Au fil du temps, divers secteurs sur le département ont été créés avec des responsables sur chacun d’eux. – Rennes (Hôtel-Dieu, Maison Associative de la Santé : Jean Maigné, Suzanne Louvel, Suzanne de Marsilly, Thérèse et Jean-Claude Moraines. – Redon : Gaby Lebot, Paulette Denoual. – Saint-Malo : Solange et Bruno Helleux, Arlette Jarnet. – Fougères-Antrain : Bernard Marchand. – Vitré-La Guerche-de-Bretagne : Bernard Marchand, Claudine Bodin, Gabrielle Pépion. – Pays de Brocéliande : Bernard Daco, François de L’Espinay. – Cesson-Sévigné : Jean-Claude Moraines.
L’association continue ses activités de formation et d’information, bibliothèque, sous la responsabilité d’Eugène Louvel ainsi que les réunions fraternelles avec ses adhérents : gymnastique, excursions, points rencontres riches d’échanges entre les malades ou leurs aidants… Depuis, se sont ajoutés avec plus ou moins de bonheur : cours de cuisine, chorale.
Septembre 2009 : Assemblée Générale du C.E.C.A.P. à Erquy organisée par l’A.P.I.V. Semaine mémorable où l’assistance avec de nombreux parkinsoniens a applaudi les prouesses théâtrales de quelques-uns des nôtres dans une pièce composée en équipe, avec notamment Christiane Heuzé, mise en scène et interprétée par nous-mêmes.
En 2010, l’A.P.I.V. participe à la journée mondiale de la maladie de Parkinson qui se tient au Palais de la Mutualité à Paris le 12 avril 2010, journée présidée par Mme Roselyne Bachelot-Narquin (Ministre de la Santé et des Sports) au cours de laquelle sont présentés les Premiers Etats Généraux des personnes touchées par la Maladie de Parkinson et le Livre Blanc (bible reconnaissant les droits des Parkinsoniens et des aidants). Les autorités politiques semblent avoir pris conscience du sort des malades et de leur entourage.
En mars 2010, est édité le nouveau livret « La maladie de Parkinson », créé par la vice-présidente Mme Solange Helleux, décédée en 2011 ; nous voulons ici lui rendre hommage.
2012 : Renouvellement du bureau : Mr Yves Boccou est nommé Président, « jeune » parkinsonien et grand marcheur devant l’Eternel – pèlerinage du Mont Saint-Michel à Saint-Jacques de Compostelle, Tro Breiz (Tour de Bretagne), notamment. Les fonds récoltés à l’occasion de sa marche caritative vers Compostelle ont été destinés à la recherche contre la maladie.
En 2013, le livret « La maladie de Parkinson », avec le concours de l’association « Yadla’vie », est amélioré et mis à jour tel qu’il figure aujourd’hui. Nous remercions les deux personnes qui ont concouru à ce travail. Ce livret présente de façon synthétique la maladie, son évolution, les traitements.
2014 : L’A.P.I.V. compte, actuellement, plus de 150 adhérents. Elle poursuit ses activités de soutien aux malades, d’information du public et des soignants. Elle continue d’être présente aux Assemblées Générales du C.E.C.A.P. Son ancien Président, Jean-Claude Moraines, à titre personnel, a été coopté par le CA de l’A.G.P.; il a accepté le poste de Trésorier et donc assure en partie la gestion du « Parkinsonien Indépendant ».
Septembre 2014.
Rédigé par Bernard Pettier, secrétaire de l’A.P.I.V.
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