Ne pas être qu'un "patient" ...

Incontinence urinaire, comment venir à bout de ce tabou ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°66

Les bles­sés mé­dul­lai­res souf­frent de nom­breux trou­bles as­so­ciés dont cer­tains al­tè­rent consi­dé­ra­ble­ment la vie quo­ti­dienne. Parmi eux, l’incontinence uri­naire se­rait même le pre­mier désa­gré­ment. Aujourd’hui, la mé­de­cine ap­porte des ré­pon­ses. Le Pr Xavier Gamé, uro­lo­gue à l’Hôpital de Toulouse, fait le point.

Les trou­bles uri­nai­res s’avèrent sou­vent as­so­ciés à une lé­sion de la moelle épi­nière. Une si­tua­tion qui, vé­cue comme une honte, af­fecte en­core plus la qua­lité de vie des bles­sés mé­dul­lai­res. « Chez les per­son­nes han­di­ca­pées mo­tri­ces, l’incontinence re­pré­sente même la pre­mière cause d’altération de la vie quo­ti­dienne », sou­li­gne le Pr Xavier Gamé, uro­lo­gue au CHU de Toulouse et mem­bre de l’Association fran­çaise d’urologie (AFUL).

Hélène, 52 ans, est han­di­ca­pée à 80% de­puis 1998. Suite à une opé­ra­tion pour une her­nie dis­cale, les nerfs du bas de sa co­lonne ver­té­brale ont été tou­chés; elle souf­fre du syn­drome de la queue de che­val. « Je ne sais plus exac­te­ment quand j’ai com­mencé à avoir des fui­tes uri­nai­res mais c’était très per­tur­bant pour moi car je n’osais plus sor­tir. Je porte des pro­tec­tions même si, au dé­but, j’avais peur que cela se voit et d’avoir des odeurs. Maintenant je n’ai plus au­cun pro­blème avec et ne suis pas gê­née d’en par­ler ».

La toxine bo­tu­li­que comme trai­te­ment de se­conde in­ten­tion :
Dans la ma­jo­rité des cas, une cause vé­si­cale pro­vo­que l’incontinence chez les bles­sés mé­dul­lai­res. Il s’agit de contrac­tions anor­ma­les de la ves­sie en­traî­nant une hy­per­ac­ti­vité vé­si­cale. « Les per­son­nes en fau­teuil, ont fré­quem­ment en­vie d’uriner mais sans avoir le temps d’y al­ler. Une si­tua­tion qui pro­vo­que les fui­tes », dé­crit le Pr Gamé.

Heureusement, il existe des trai­te­ments ayant prouvé leur ef­fi­ca­cité. Celui de pre­mière in­ten­tion, re­pose sur des mé­di­ca­ments ef­fi­ca­ces chez une per­sonne sur qua­tre mais pas tou­jours bien to­léré, comme l’Oxybutynine (Ditropan) qui a comme ef­fets se­con­dai­res pos­si­bles : « une sé­che­resse buc­cale, une consti­pa­tion, une al­té­ra­tion des fonc­tions su­pé­rieu­res chez le su­jet âgé et des trou­bles vi­suels. » En se­conde in­ten­tion, « de­puis 1999, le prin­ci­pal trai­te­ment reste l’injection de toxine bo­tu­li­que dans la ves­sie », ex­pli­que le Pr Gamé. Après son suc­cès contre les ri­des, les mi­grai­nes ou son ef­fi­ca­cité chez les per­son­nes souf­frant d’une trans­pi­ra­tion ex­ces­sive, une nou­velle ap­pli­ca­tion a été dé­cou­verte au Botox®.

Depuis 2011, l’Agence na­tio­nale de la sé­cu­rité du mé­di­ca­ment et des pro­duits de santé (ANSM) et son équi­va­lent amé­ri­cain (FDA) ont donné leur aval pour l’utilisation de la toxine bo­tu­li­que afin de trai­ter l’incontinence des per­son­nes souf­frant d’un trou­ble neu­ro­lo­gi­que (sclé­rose en pla­ques ou lé­sion de la moelle épi­nière). Et, de­puis quel­ques an­nées, l’Agence du mé­di­ca­ment a au­to­risé sa mise sur le mar­ché pour cette nou­velle in­di­ca­tion « Le re­cours à cette tech­ni­que est en­vi­sagé après l’échec d’un trai­te­ment mé­di­ca­men­teux. Ces in­jec­tions ap­por­tent un ré­sul­tat sa­tis­fai­sant chez deux tiers des pa­tients », pré­cise le Pr Gamé. C’est avec ce trai­te­ment qu’Hélène se soi­gne. « J’ai des in­jec­tions an­nuel­les. Avec ce trai­te­ment, je n’ai pres­que plus de fui­tes. Ce n’est pas du 100% mais une amé­lio­ra­tion. Au quo­ti­dien, je dois réa­li­ser six à huit son­da­ges ; ce n’est pas évi­dent mais j’ai ap­pris à vi­vre avec ».

Comment cela fonc­tionne ? Sous en­do­sco­pie, du Botox® est in­jecté par un mé­de­cin uro­lo­gue dans dif­fé­rents points de la ves­sie. La toxine bo­tu­li­que ci­ble les nerfs sen­so­riels et per­met de re­lâ­cher le mus­cle hy­per­ac­tif. Les ef­fets bé­né­fi­ques se font res­sen­tir quel­ques jours après l’intervention mais ne de­meu­rent pas dé­fi­ni­tifs. « L’injection doit être ré­pé­tée tous les huit mois en­vi­ron car le Botox® s’atténue au fil des mois ». Le bé­mol ? Ce trai­te­ment cause, dans cer­tains cas, des ef­fets se­con­dai­res que dé­taille le Pr Gamé : « du sang peut être pré­sent dans les uri­nes pen­dant 24 heu­res après l’intervention. Chez 7% des pa­tients, il est aussi pos­si­ble de souf­frir d’une in­fec­tion uri­naire. Dans cer­tains cas ex­cep­tion­nels, les pa­tients res­sen­tent une fa­ti­gue gé­né­ra­li­sée ».

Du bon usage de la pa­role :
Cependant, pour les pa­tients at­teints d’une sclé­rose en pla­ques, de la ma­la­die de Parkinson ou après un ac­ci­dent vas­cu­laire cé­ré­bral (AVC) une au­tre so­lu­tion existe. « Pour ceux qui ne pra­ti­quent pas l’auto-sondage, des sti­mu­la­tions élec­tri­ques peu­vent être mi­ses en place. Les ré­sul­tats sont bons mais pas chez les bles­sés mé­dul­lai­res com­plets » tem­po­rise le Pr Gamé.
Hormis les trai­te­ments, le spé­cia­liste rap­pelle qu’il n’existe mal­heu­reu­se­ment pas de bons ges­tes pour li­mi­ter l’incontinence au quo­ti­dien. «  Je suis en auto-sondage de­puis cette épo­que. Le ma­té­riel a beau­coup évo­lué. Si, au dé­but il me fal­lait des po­ches, des son­des etc.… main­te­nant j’utilise des kits très dis­crets et très pra­ti­ques  » ra­conte Hélène. Et elle se sou­vient : « Cela n’a pas été fa­cile. Heureusement que j’étais à l’hôpital, une in­fir­mière me fai­sait mes soins plu­sieurs fois par jour. Pour me per­met­tre de ren­trer chez moi, j’ai dû ap­pren­dre à faire mes auto-sondages. »

Pourquoi devrait-on avoir honte des pro­blè­mes uri­nai­res ?
Mais le Pr Gamé sou­haite dé­li­vrer un mes­sage en­cou­ra­geant aux pa­tients. « Dans le cas de l’incontinence uri­naire, ils ne doi­vent pas hé­si­ter à consul­ter un spé­cia­liste et à en par­ler avec leur mé­de­cin. Nous avons aujourd’hui les moyens de les trai­ter. La mé­de­cine pos­sède un ar­se­nal thé­ra­peu­ti­que adapté ». En France, l’incontinence uri­naire tou­che au moins 2,6 mil­lions de per­son­nes de plus de 65 ans. Des contrac­tions anor­ma­les de la ves­sie (schéma de gau­che) en­traî­nent une hy­per­ac­ti­vité vé­si­cale. Le plan­cher pel­vien n’est alors plus as­sez to­ni­que et ne re­tient pas l’urine (schéma de droite).

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Article de Johanna Anselme du ma­ga­zine Faire Face.
Transmis par Nicole Lecouvey

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