Ne pas être qu'un "patient" ...

Intervention de clôture de Madame Marie-​Anne MONTCHAMP


Inter­ven­tion de clôture de Madame Marie-​Anne MONTCHAMP
Secré­taire d’Etat auprès de la ministre
des soli­da­ri­tés et de la cohé­sion sociale
A l’occasion de la Jour­née mondiale Parkin­son 2011
« 2011, chacun peut faire un pas »
Lundi 11 avril 2011 – Maison de la Chimie

Monsieur le Président [Bruno Favier],
Mesdames et Messieurs,

Je suis très heureuse d’intervenir en clôture de ce colloque orga­nisé par France Parkin­son à l’occasion de la Jour­née mondiale Parkin­son 2011.

Des inter­ve­nants pres­ti­gieux se sont succédé tout au long de l’après-midi pour rappe­ler les enjeux de cette mala­die qui concerne quelque 150 000 personnes en France. La qualité de ces inter­ven­tions était à la hauteur de l’enjeu ainsi repré­senté par cette mala­die qui se trouve à la croi­sée de plusieurs poli­tiques publiques :

  • la poli­tique de santé que ce soit par ses aspects de prise en charge médi­cale que ses corol­laires dans le champ de la recherche bio médi­cale dans le domaine de la neuro­lo­gie en parti­cu­lier,
  • la poli­tique à desti­na­tion des personnes dépen­dantes sur laquelle le Président de la Répu­blique a voulu invi­ter toute la société à débattre au début de cette année, et dont Rose­lyne Bache­lot et moi-​même avons la respon­sa­bi­lité. Nul n’ignore en effet qu’à un certain stade d’évolution, les symp­tômes de la mala­die de Parkin­son peuvent venir entra­ver l’autonomie des personnes qu’elle touche.
  • elle concerne égale­ment la poli­tique du handi­cap, car si cette mala­die touche pour l’essentiel des personnes de plus de 60 ans, 10% des personnes concer­nées ont moins de 60 ans et peuvent voir leur vie sociale, person­nelle et profes­sion­nelle, affec­tée par ses consé­quences inva­li­dantes.

Pour répondre aux enjeux de cette mala­die, votre asso­cia­tion a lancé il y a deux ans des Etats géné­raux Parkin­son, qui ont donné lieu à un livre blanc conte­nant 20 préco­ni­sa­tions majeures. Il a été remis en avril 2010 à Rose­lyne Bache­lot, alors ministre de la santé.

1/​ Pour le Gouver­ne­ment, ces vingt mesures consti­tuent la feuille de route des pouvoirs publics pour répondre aux besoins des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et de leurs familles.

Comme tous les plans de santé publique, l’action que vous souhai­tez contient plusieurs volets ; visi­bi­lité, recherche, soins et accom­pa­gne­ment. Elle trouve sa force dans cette cohé­rence.

L’articulation des diffé­rents inter­ve­nants est ainsi assu­rée par un comité inter­mi­nis­té­riel qui se réunit sous l’égide du direc­teur géné­ral de la santé.

La prise en compte de l’accompagnement social dans les plans de santé publique consti­tue un progrès qu’il s’agit de souli­gner. Est révo­lue l’époque où la ques­tion des besoins de soins venait trop souvent occul­ter les besoins d’accompagnement, igno­rant la réalité de la vie avec la mala­die. C’est le signe que commence à s’imposer l’approche de la santé perçue comme « un état de complet bien-​être physique, mental et social » telle que promue par l’Organisation mondiale de la santé.

Cette démarche est très symp­to­ma­tique des évolu­tions forte auxquelles notre système de santé fait face aujourd’hui : la place crois­sante des mala­dies chro­niques impose de consi­dé­rer les soins et la vie qui va avec.

2/​ La qualité de vie est votre seconde préoc­cu­pa­tion. En tant que secré­taire d’Etat auprès de la ministre des soli­da­ri­tés et de la cohé­sion sociale, c’est bien évidem­ment à ce titre que j’interviens aujourd’hui.

Rose­lyne Bache­lot et moi-​même avons souhaité, comme vous nous invi­tiez à le faire, que cette jour­née mondiale Parkin­son 2011 soit l’occasion de faire plusieurs pas pour amélio­rer la vie avec cette mala­die.

Vous qui êtes atteints de la mala­die de Parkin­son ou qui vivez quoti­dien­ne­ment avec des proches atteints de cette mala­die, vous nous rappe­lez qu’un patient ne saurait jamais être ramené à un objet de soins. Il doit être consi­déré avec son projet de vie. N’est-ce pas la raison d’être de tout ce qui est entre­pris pour ralen­tir les effets de la mala­die ?

Comme de nombreux autres malades chro­niques, les personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son peuvent subir, en raison des consé­quences de leurs troubles, des limi­ta­tions d’activités dans leur vie quoti­dienne. Ils subissent, à ce titre, un handi­cap, selon la défi­ni­tion donnée par la loi du 11 février 2005 que je connais bien pour avoir œuvré à son adop­tion.

L’ensemble des droits ouverts aux personnes handi­ca­pées doivent pouvoir être acces­sibles aux personnes dont les inca­pa­ci­tés trouvent leur cause dans la mala­die de Parkin­son et se trou­vant dans les situa­tions prévues par la loi. En effet, la loi n’a pas voulu distin­guer selon la nature ou l’origine du handi­cap. La loi doit être appli­quée à tous, sans qu’il soit néces­saire de rappe­ler l’ensemble des mala­dies et de leurs consé­quences poten­tiel­le­ment concer­nées. Il n’est ainsi pas néces­saire de prévoir des droits spéci­fiques pour le main­tien dans l’emploi ou l’accès à la retraite anti­ci­pée des personnes handi­ca­pées du fait d’une mala­die de Parkin­son.

Il faut toute­fois recon­naître que l’accès aux droits exis­tants peut être rendu diffi­cile en raison d’une mauvaise connais­sance des consé­quences de la mala­die de Parkin­son par les personnes char­gées des dispo­si­tifs d’accompagnement des personnes handi­ca­pées, que ce soit dans les maisons dépar­te­men­tales des personnes handi­ca­pées – les MDPH-, dans les entre­prises ou les admi­nis­tra­tions ou les autres services sociaux. C’est ainsi que j’ai demandé que tous les efforts réali­sés en parti­cu­lier par la Caisse natio­nale de soli­da­rité pour l’autonomie en direc­tion des person­nels des MDPH dans le cadre du plan mala­dies chro­niques soient bien éten­dus à la ques­tion de la mala­die de Parkin­son.

Le deuxième pas que nous souhai­tons faire aujourd’hui vise à amélio­rer la forma­tion sur la mala­die de Parkin­son.

Si l’éducation théra­peu­tique des patients concerne le ministre de la santé, le minis­tère des soli­da­ri­tés et de la cohé­sion sociale est quant à lui aux premières lignes pour favo­ri­ser le déploie­ment de la forma­tion des profes­sion­nels médico-​sociaux et des aidants fami­liaux.

La forma­tion des profes­sion­nels des établis­se­ments et services médico-​sociaux est la garan­tie que l’accueil des personnes âgées atteintes de la mala­die de Parkin­son dans ces struc­tures se fasse dans les meilleures condi­tions. Une sensi­bi­li­sa­tion doit pouvoir être inté­grée aux dispo­si­tifs exis­tants de forma­tions profes­sion­na­li­santes. Plusieurs pistes sont aujourd’hui à l’étude. La démarche de forma­tion origi­nale et exigeante portée par la Société fran­çaise de géria­trie et de géron­to­lo­gie à travers le programme Mobi­qual et soute­nue par la CNSA pour­rait ainsi offrir un support adapté à la diffu­sion de connais­sances et de pratiques utiles aux person­nels des EHPAD. J’ai solli­cité une exper­tise de la part de la SFGG sur la faisa­bi­lité du déve­lop­pe­ment d’un module Parkin­son.

La forma­tion des aidants fami­liaux est quant à elle, de plus en plus solli­ci­tée par les asso­cia­tions de familles de personnes âgées ou handi­ca­pées. Comme France Parkin­son, elles souhaitent leur propo­ser des outils pour surmon­ter les diffi­cul­tés. Car, ce sont souvent les familles qui sont en première ligne lorsque la mala­die survint ou évolue, pour favo­ri­ser la vie à domi­cile dans les meilleures condi­tions. La loi Hôpi­tal Patients Santé et Terri­toires de juillet 2009 a étendu les compé­tences de la CNSA en matière de finan­ce­ment de la forma­tion des aidants fami­liaux. Un programme de forma­tion pourra ainsi être établi entre France Parkin­son et la CNSA donnant lieu à une conven­tion d’ici le début de l’année 2012.

Le troi­sième pas que Rose­lyne Bache­lot et moi-​même vous propo­sons de fran­chir ensemble est l’amélioration du parcours de soins et d’accompagnement des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son, sur le modèle imaginé pour les malades Alzhei­mer à travers les maisons pour l’autonomie et l’intégration de malades Alzhei­mer – les MAIA. Expé­ri­menté depuis 2010 et aujourd’hui en phase de géné­ra­li­sa­tion, ce modèle doit permettre une meilleure arti­cu­la­tion des inter­ven­tions autour des personnes, de la phase diag­nos­tique à l’accompagnement social, en passant par la prise en charge médi­cale. Nous souhai­tons que ce modèle puisse être étendu à d’autres mala­dies chro­niques, la mala­die d’Alzheimer ne résu­mant pas l’ensemble des situa­tions complexes auxquelles peuvent être confron­tées les personnes âgées et leurs familles. Cette exten­sion sera ainsi expé­ri­men­tée à partir de la situa­tion des personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et accom­pa­gnée par l’équipe projet natio­nale, située à la CNSA, qui iden­ti­fiera, en lien avec France Parkin­son, le site le plus adapté et solli­ci­tera ses équipes et le porteur de projet compé­tent.

Monsieur le Président,
Mesdames, Messieurs,

Je veux vous assu­rer, en clôture de votre colloque, de la mobi­li­sa­tion du Gouver­ne­ment pour appor­ter aux personnes atteintes de la mala­die de Parkin­son et de leur famille des réponses pour favo­ri­ser leur qualité de vie et leur parti­ci­pa­tion sociale. C’est l’ambition du chan­tier ouvert par le Président de la Répu­blique sur la ques­tion de la dépen­dance auquel France Parkin­son est asso­ciée.

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