Assemblée générale du Réseau Parkinson Sud-estLe 11 décembre 2004 à Saint Cyr sur mer
Publié le 10 mars 2005 à 12:53paru dans Le Parkinsonien Indépendant n° 20 — mars 2005
Invité à participer à l’assemblée générale, nous avons pu rencontrer les responsables de cette association originale et entendre le rapport d’activités de l’année 2004.
A ce jour le Réseau compte 306 membres venus d’horizon divers. Des conventions de partenariat ont été signées avec le CH du pays d’Aix et le CHU de Nice. Un projet de partenariat est en cours avec les CHG de Bastia et d’Ajaccio et une négociation avec l’APHM de Marseille.
Différentes commissions de travail ont réalisées un certain nombre d’actions au cours de l’année écoulée :
- Création d’un site Internet : www.reseauparkinson-sudest.org qui compte environ 37 connexions par jour et 10 contacts par Email mensuellement.
- Consentement des patients : 220 en 2002, 153 en 2003, 35 en 2004 soit un total de 408
- La commission communication a réalisé une conférence « grand public » à Marseille le 10 juin 2004 : elle a réuni 135 participants (cf. le numéro 18). Elle prévoit une même conférence en 2005 sur Nice et en Corse.
- La commission étique a rencontré le Conseil de l’Ordre pour vérifier les conditions de mise en œuvre du dossier « consentements des patients » : il nécessite l’accord écrit des intéressés. Elle précise qu’elle peut être consultée pour chacune des questions qui se posent en la matière.
- Une formation des kinésithérapeutes est organisé à Nice le 17 novembre 2004 : sur 2400 invitations, 115 se sont inscrits. Proposition de réaliser un fichier des kiné formés par le Réseau et d’organiser une nouvelle formation en 2006. Il serait bon de prévoir un cahier de recommandations reprenant les informations données en cours.
Dotation Régionale pour le Développement des Réseaux :
Le projet a été accepté et une dotation de 410 000 € a été attribuée pour la région PACA et 12 600 € pour la Corse pour trois ans (2005 – 2007). Ce financement devrait permettre de réaliser les objectifs prévus et de partager l’action avec la Corse.
- Coopération avec les organismes sociaux de la région.
- Formalisation de la prise en charge du parkinsonien au sein du réseau.
- Élaboration de standards de prescription de soins paramédicaux.
- Réalisation d’un programme de formation pour les professionnels.
- Rédaction d’une conduite à tenir avant un acte chirurgical.
- Rédaction d’une grille de présélection des candidats à la chirurgie.
- Élaboration d’un carnet de suivi patient commun et partagé.
- Élaboration d’une grille des signes atypiques de la maladie de Parkinson.
- Conférence grand public et ateliers de formation en Corse.
Les laboratoires Lylli, Euthérapie, Novartis et G.S.K. sont impliqués dans ce processus.
I>Création de nouvelles commissions :
- Suivi et éducation du patient : carnet de suivi et élaborations de recommandations pour assurer l’information des professionnels et avoir une vision globale de la prise en charge : un outil pour centraliser et coordonner les soins.
- Dossiers de soins partagés : échéance septembre 2005.
- Commission standard de prescriptions pour définir des prescriptions de soins paramédicaux et libeller une ordonnance de kinésithérapie. Echéance janvier 2005.
- Commission anesthésie pour établir des recommandations aux anesthésistes.
- Commission chirurgie.
- Commission signes atypiques.
- Commission formation des professionnels : objectif trois par an pour les médecins généralistes, les kinésithérapeutes et les orthophonistes.
- Commission information : réalisation d’affiches et d’un triptyque d’information.
Les dérogations tarifaires :
Ce sont des rémunérations d’actes non prévus à la NAGP. Elles peuvent être attribuées à des professionnels conventionnés ou non. Elles se décomposent en deux types : le forfait d’inclusion du patient dans le réseau et le forfait annuel de suivi. Des barèmes sont prévus pour les neurologues libéraux, les ergothérapeutes, les kinésithérapeutes, les psychologues. Ces rémunérations sont gérées par le Réseau.
Le président donne ensuite la parole aux intervenants du Centre de Pharmacologie Clinique et d’Evaluations Thérapeutiques (CPCET) qui réalisent une enquête sur : L’évaluation de la qualité de vie des aidants de patients atteints de la maladie de Parkinson
Ils demandent le soutien du Réseau pour remettre les questionnaires et aider les familles à le remplir afin de déterminer les besoins et le suivi des accompagnants.
L’assemblée générale se termine par un repas.
Compte rendu rédigé par Jean GRAVELEAU
La Macuna Pruriens diminue les tremblements et la rigidité
Publié le 10 mars 2005 à 12:46Paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°20 — mars 2005
Lecture d’un article paru dans « Plantes et Santé » N°42 décembre 2004
La Macuna Pruriens (pois Mascate) est une plante qui peut atteindre six mètres de haut. Ses fleurs pourpres donnent des gousses qui contiennent chacune trois à cinq graines. La Macuna Pruriens est préconisée depuis longtemps en Afrique, mais aussi en médecine ayurvédique pour le traitement des maladies du système nerveux central.
Ses graines contiennent en effet de la dihydroxyphénylalanine, ou lévodopa (L‑dopa), un acide aminé précurseur de la dopamine dans l’organisme.
Or la maladie de Parkinson est due à la déplétion en dopamine des corps striés du cerveau. En médecine classique, la lévodopa constitue, en diminuant significativement les tremblements et la rigidité, le traitement de base de la maladie de Parkinson, ce qui confirme la pertinence des traditions africaines et ayurvédique.
Les scientifiques ont cherché à mesurer l’efficacité de la Macuna Pruriens par rapport à celle de la L‑dopa pure dans le traitement de la maladie de Parkinson. Les résultats de leurs expérimentations ont dépassé leurs espérances, puisqu’ils ont montré que, pour la même dose de L‑dopa, la préparation à base de graines de Macuna Pruriens est deux fois plus active que la L‑dopa seule.
Ils en sont arrivés à la conclusion qu’il existe dans la plante entière des composés qui potentialisent l’activité de la L‑dopa.
Donner chaque jour 7,5 grammes de graines pulvérisées aux personnes atteintes de la maladie.
Lu pour vous par Jean GRAVELEAU
Éditorial du numéro 20 — Le Parkinsonien Indépendant
Publié le 10 mars 2005 à 12:42Paru dans Le Parkinsonien Indépendant n°20 — mars 2005
Cela fait déjà 5 ans que nous avons commencé ce pari de faire paraître chaque trimestre une revue d’information libre de toute contrainte, sans complaisance ni compromission, mais en toute confiance dans les progrès de la recherche médicale (extrait des statuts de l’A.G.P. l’association que nous avons fondée pour vous informer).
Ce pari nous l’avons réussi grâce aux différents rédacteurs des articles qui composent notre revue mais aussi et surtout grâce à votre confiance qui ne se dément pas au fil du temps : sans doute y trouvez-vous ce que vous y recherchez. Nous en sommes fiers mais en même temps toujours un peu inquiet avant la sortie de chaque numéro : saurons nous capter votre intérêt ?
Réforme de la Sécurité Sociale
Ça y est, les circulaires d’application se mettent en place : vous avez du recevoir l’avis de votre caisse de sécurité sociale pour désigner votre « médecin référent » entre autre information.
Sera-ce un progrès ? Cela diminuera-t-il nos factures médicales ? Je ne me permettrais pas de parler à la place des technocrates qui ont les éléments techniques pour répondre à ces questions.
Cependant qu’il me soit permis d’espérer que nous n’entrions pas trop vite ni trop fort dans une aire de « libéralisme avancé » créant une Sécurité Sociale à deux vitesses : celle de ceux qui peuvent se garantir auprès de mutuelles complémentaires importantes et celle de ceux qui bénéficieraient d’un traitement sanitaire au rabais.
L’exemple des Etats-Unis est intéressant à cet égard et peut nous faire prendre conscience des risques encourus par une recherche d’équilibre économique, certes indispensable, et des perversions du « libéralisme » en matière de protection sociale.
C’est avec intérêt que nous lirons vos réactions et que nous les publierons : ce débat fait partie de nos droits d’expression de citoyen, d’autant plus que nous sommes les premiers intéressés du fait de notre maladie !
Notre alimentation et les plantes
Dans ce numéro, nous avons lu pour vous un article concernant une plante utilisée en Afrique pour soigner la maladie et un livre pariant sur l’équilibre alimentaire pour aider et accompagner les médicaments.
Nous ne vous proposons pas pour autant d’interrompre vos traitements ! Mais cela peut être utile de savoir que des alternatives existent ou tout au moins qu’une meilleure hygiène de vie peut aider à nous maintenir dans une vie moins dépendante.
Jean GRAVELEAU
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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