Vu sur le net — Maladie de Parkinson : de nouvelles mesures pour améliorer l’accompagnement
Publié le 23 avril 2011 à 09:42Article trouvé sur le site d’Agevillage.
Le 11 avril, à l’occasion de la journée mondiale consacrée à la maladie de Parkinson, Marie –Anne Monchamp, secrétaire d’Etat auprès de la ministre des solidarités et de la Cohésion sociale, a annoncé plusieurs mesures visant à améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de cette maladie qui concerne 150 000 personnes. L’association France Parkinson appelle toutefois toujours à la mise en place d’un plan spécifique global (médical et social) et se réjouit dans ce sens de la volonté d’une vraie reconnaissance exprimée par Xavier Bertrand, ministre du travail, de l’emploi et de la santé.
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Vu sur le net : un article du Monde — quatre grands neurologues réclament un plan Parkinson
Publié le 21 avril 2011 à 11:54Article trouvé sur le site du Monde
La maladie de Parkinson est largement méconnue de l’opinion publique et oubliée de l’action publique. Il s’agit pourtant de la deuxième cause de handicap moteur de l’adulte, après l’accident vasculaire cérébral et de la deuxième cause de maladie neurodégénérative après la maladie d’Alzheimer. En France, 150 000 malades en souffrent. L’âge de début moyen se situe entre 55 et 65 ans, mais de nombreux sujets en sont frappés bien plus jeunes.
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Compte-rendu de la conférence-débat du lundi 11 avril 2011
Publié le 20 avril 2011 à 09:31MALADIE DE PARKINSON
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Compte-rendu de la conférence-débat du lundi 11 avril 2011
Présentation et ouverture du colloque :
Réunion animée par Bruno ROUGIER, journaliste sante (France Info)
Présidence de Bruno FAVIER, président de l’association France-Parkinson, avec allocution,
Présence de la marraine de FP, Madame Mady MESPLE, (grande chanteuse d’opéra bien connue), parkinsonienne elle-même, qui fait une courte intervention et restera présente presque jusqu’à la fin de la conférence.
Annonce que 200 personnalités du monde médical et politique ont répondu favorablement en renvoyant la pétition qui leur avait été adressée et qui seront remises ultérieurement à Mme la Secrétaire d’Etat à la cohésion sociale, proche collaboratrice de Roseline BACHELOT.
Intervention vidéo de Nora BERRA, Secrétaire d’Etat à la Santé.
Intervention de Didier AUSSIN, Directeur Général de la Santé qui rappelle les critères de mise en ALD depuis janvier 2011.
Montée sur scène de Jean-Philippe RANDEL, neurologue à Paris, et de Pascal DERKINDEREN, neurologue et chercheur au CHU de Nantes, courtes allocutions concernant les recherches actuelles et notamment de la part du Dr DERKENDEREN qui explique brièvement ses recherches concernant un diagnostique précoce grâce à la découverte du rapport entre le système nerveux central et les neurones des muqueuses des intestins. Le Dr RANDEL parle ensuite des progrès faits dans l’annonce aux malades de ce qui les frappait et déclare que dès le début de l’annonce de la maladie une prise en charge psychologique aussi bien que médicamenteuse et kinésithérapeutique est entreprise (ce qui n’est pas forcément le cas partout !)
Présentation d’une vidéo d’une malade de 63 ans expliquant qu’à l’annonce de Parkinson alors qu’elle n’avait que 50 ans, le neurologue lui en a fait la déclaration sans ménagement, sans explication, la laissant dans le désarrois le plus total.
Présentation d’une vidéo : intervention du Dr Marc ZIEGLER.
Intervention de Fabienne DUROY, magistrate honoraire, experte de FP.
Intervention de Mathilde LAEDERICH, présidente de FP, qui présente la mallette du nouveau diagnostiqué avec le contenu de celle-ci (téléchargeable sur le site de FP), et qui ne sera à disposition des médecins que dans quelques mois.
Comment être mieux soigné :
Intervention de Marie VIDAILHET, professeur spécialiste MP et chercheur à la Salpétrière à Paris. Elle parle des progrès faits dans la prise en charge de la maladie mais souligne que l’équilibre de vie est :
50 % du fait du médecin
50 % du fait du malade.
Intervention d’un psychiatre pour l’impact de MP, la nécessité de faire comprendre au malade sa nouvelle vie et l’aider à trouver ses ressources intérieures par des échanges et une nouvelle représentation de sa personnalité vis-à-vis de sa famille aussi bien que de ses amis ou collègues de travail.
- Aide éventuellement à la découverte et la révélation de nouvelles potentialités.
- Indication que la prescription d’antidépresseur ne doit être envisagée que tout à fait exceptionnellement car ils sont « non compatibles » avec les médicaments antiparkinsoniens.
- La parole doit éviter le découragement et la dépression.
Intervention de Bernard DELORME de l’AFSSAPS sur les effets indésirables des médicaments antiparkinsoniens et surtout les agonistes qui ne sont pas les mêmes pour tous les malades et la balance doit être faite entre « bienfaits » et « risques », ceux-ci ne devant pas être minimiser.
Intervention de Jean-Pierre BRETON, kinésithérapeute, qui rappelle les bienfaits de celle-ci dès le début de la maladie.
Intervention de Peggy GATIGNOL, orthophoniste, qui parle de la nécessité d’avoir recourt à l’orthophonie pour la respiration, la déglutition etc..
Prise en charge :
Quelques questions de participants :
- Les médicaments psychotropes : leurs bienfaits momentanés et de leurs effets à long terme.
- La tolérance familiale impossible lorsque le traitement se trouve inadapté après quelques mois ou années, les premiers effets améliorant l’état s’épuisant. Changement de traitement.
- Les bienfaits que l’on peut attendre d’un traitement à la nicotine.
Intervention du Dr ZAGARO, neurologue CHU Henri Mondor Créteil, qui parle de nicotinothérapie et du double essai en aveugle en cours dont les résultats ne sont pas encore connus et des problèmes de tolérance.
Prise en charge financière :
Questions :
- psychomotricité non remboursée ? pas de réponse
- Ostéopathie non remboursée ? pas de réponse
- Médecine personnalisée ?
Éducation thérapeutique :
- Mieux comprendre sa maladie
- Soignants
- Aidants
- Avoir des projets.
Intervention de Danielle VILCHIEN concernant la dépendance lors de l’altération de l’état du malade et le « 5ème risque ». Prévention de la dépendance avec aide aux aidants. Offre de services et d’hébergement avec un « reste à charge » important. Recherche de solutions.
Intervention de Christine MARTIN, psychologue concernant l’accueil de jour « spécialisé MP ».
Remise des diplômes pour l’appel d’activités :
- Yves GOUACHER, malade en Haute Garonne, pour formation sur Internet avec un blog avec actualisation de la recherche, réflexions entre parkinsoniens.
- Atelier « tango » pour les malades et aidants avec animatrice toutes les 3 semaines avec valorisation de l’hygiène de vie, service aux malades/aidants professionnels.
- Atelier « comédie du langage » 1 fois par mois, avec improvisations ou lecture.
- Atelier avec animatrice pour gymnastique volontaire après formation avec action sur la motricité, fluidité des déplacements, réactivité, exercices de manipulation engins de la vie courante et enchainement d’actions et disant en même temps que l’action ce que le malade est en train de faire.
- « Jardin de Sophia », structure d’hébergement avec environnement médical.
- « Un chœur qui bat », organisé par un chef de chœur au conservatoire de Boulogne-Billancourt.
Recherches :
Intervention des Drs DERKENDIREN et NIEOULLON, sur la biopsie du côlon pour un diagnostic précoce de MP. Influence des éléments environnementaux sur les neurones avec mutations du génome des patients sur terrain favorable parkinsonien ou non.
La neurostimulation et les avancées concernant le ciblage plus précis.
Innovation thérapeutique en dépassant l’utilisation systématique de la L DOPA. Meilleure utilisation des médicaments existants et les dosages.
Pistes non dopaminergiques et études dans d’autres domaines.
Problèmes d’hérédité, pas forcément d’ordre génétique surtout dans la forme avec début précoce.
Recherches sur les gènes très longues donc pas systématiques. D’autres structures dans le cerveau autres qu’au niveau dopaminergique.
Présentation des Présidents des associations de malades ayant participé à l’élaboration du livre Blanc et de la pétition (les organisateurs auraient pu prévoir un temps de parole pour chacun d’eux car ils n’ont pas eu l’opportunité de s’exprimer pour mieux faire ressortir la notion du Collectif ainsi créé)
Intervention et fin du colloque :
Mme la Secrétaire d’Etat à la cohésion sociale à qui sont remise les 200 pétitions pour le PLAN PARKINSON.
Toujours 150 000 parkinsoniens en France dont : 10 % de jeunes.
Bonne note a été prise des 20 principales mesures du « LIVRE BLANC » lesquelles servent de feuille de route au gouvernement et surtout au Comité de Santé Publique. La loi du 02/2005 doit être appliquée à tous.
L’accès aux droits rendus difficiles à cause de la méconnaissance de Parkinson dans les différents services.
Une expertise va être faite sur la faisabilité de l’éducation thérapeutique des intervenants sociaux avec une démarche de coordination.
LE GOURVERNEMENT TOUT ENTIER SE MOBILISE
Renée DUFANT
SOLIDARITES PARKINSON 93
Intervention de clôture de Madame Marie-Anne MONTCHAMP
Publié le 19 avril 2011 à 08:06
Intervention de clôture de Madame Marie-Anne MONTCHAMP
Secrétaire d’Etat auprès de la ministre
des solidarités et de la cohésion sociale
A l’occasion de la Journée mondiale Parkinson 2011
« 2011, chacun peut faire un pas »
Lundi 11 avril 2011 – Maison de la Chimie
Monsieur le Président [Bruno Favier],
Mesdames et Messieurs,
Je suis très heureuse d’intervenir en clôture de ce colloque organisé par France Parkinson à l’occasion de la Journée mondiale Parkinson 2011.
Des intervenants prestigieux se sont succédé tout au long de l’après-midi pour rappeler les enjeux de cette maladie qui concerne quelque 150 000 personnes en France. La qualité de ces interventions était à la hauteur de l’enjeu ainsi représenté par cette maladie qui se trouve à la croisée de plusieurs politiques publiques :
- la politique de santé que ce soit par ses aspects de prise en charge médicale que ses corollaires dans le champ de la recherche bio médicale dans le domaine de la neurologie en particulier,
- la politique à destination des personnes dépendantes sur laquelle le Président de la République a voulu inviter toute la société à débattre au début de cette année, et dont Roselyne Bachelot et moi-même avons la responsabilité. Nul n’ignore en effet qu’à un certain stade d’évolution, les symptômes de la maladie de Parkinson peuvent venir entraver l’autonomie des personnes qu’elle touche.
- elle concerne également la politique du handicap, car si cette maladie touche pour l’essentiel des personnes de plus de 60 ans, 10% des personnes concernées ont moins de 60 ans et peuvent voir leur vie sociale, personnelle et professionnelle, affectée par ses conséquences invalidantes.
Pour répondre aux enjeux de cette maladie, votre association a lancé il y a deux ans des Etats généraux Parkinson, qui ont donné lieu à un livre blanc contenant 20 préconisations majeures. Il a été remis en avril 2010 à Roselyne Bachelot, alors ministre de la santé.
1/ Pour le Gouvernement, ces vingt mesures constituent la feuille de route des pouvoirs publics pour répondre aux besoins des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs familles.
Comme tous les plans de santé publique, l’action que vous souhaitez contient plusieurs volets ; visibilité, recherche, soins et accompagnement. Elle trouve sa force dans cette cohérence.
L’articulation des différents intervenants est ainsi assurée par un comité interministériel qui se réunit sous l’égide du directeur général de la santé.
La prise en compte de l’accompagnement social dans les plans de santé publique constitue un progrès qu’il s’agit de souligner. Est révolue l’époque où la question des besoins de soins venait trop souvent occulter les besoins d’accompagnement, ignorant la réalité de la vie avec la maladie. C’est le signe que commence à s’imposer l’approche de la santé perçue comme « un état de complet bien-être physique, mental et social » telle que promue par l’Organisation mondiale de la santé.
Cette démarche est très symptomatique des évolutions forte auxquelles notre système de santé fait face aujourd’hui : la place croissante des maladies chroniques impose de considérer les soins et la vie qui va avec.
2/ La qualité de vie est votre seconde préoccupation. En tant que secrétaire d’Etat auprès de la ministre des solidarités et de la cohésion sociale, c’est bien évidemment à ce titre que j’interviens aujourd’hui.
Roselyne Bachelot et moi-même avons souhaité, comme vous nous invitiez à le faire, que cette journée mondiale Parkinson 2011 soit l’occasion de faire plusieurs pas pour améliorer la vie avec cette maladie.
Vous qui êtes atteints de la maladie de Parkinson ou qui vivez quotidiennement avec des proches atteints de cette maladie, vous nous rappelez qu’un patient ne saurait jamais être ramené à un objet de soins. Il doit être considéré avec son projet de vie. N’est-ce pas la raison d’être de tout ce qui est entrepris pour ralentir les effets de la maladie ?
Comme de nombreux autres malades chroniques, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent subir, en raison des conséquences de leurs troubles, des limitations d’activités dans leur vie quotidienne. Ils subissent, à ce titre, un handicap, selon la définition donnée par la loi du 11 février 2005 que je connais bien pour avoir œuvré à son adoption.
L’ensemble des droits ouverts aux personnes handicapées doivent pouvoir être accessibles aux personnes dont les incapacités trouvent leur cause dans la maladie de Parkinson et se trouvant dans les situations prévues par la loi. En effet, la loi n’a pas voulu distinguer selon la nature ou l’origine du handicap. La loi doit être appliquée à tous, sans qu’il soit nécessaire de rappeler l’ensemble des maladies et de leurs conséquences potentiellement concernées. Il n’est ainsi pas nécessaire de prévoir des droits spécifiques pour le maintien dans l’emploi ou l’accès à la retraite anticipée des personnes handicapées du fait d’une maladie de Parkinson.
Il faut toutefois reconnaître que l’accès aux droits existants peut être rendu difficile en raison d’une mauvaise connaissance des conséquences de la maladie de Parkinson par les personnes chargées des dispositifs d’accompagnement des personnes handicapées, que ce soit dans les maisons départementales des personnes handicapées – les MDPH‑, dans les entreprises ou les administrations ou les autres services sociaux. C’est ainsi que j’ai demandé que tous les efforts réalisés en particulier par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie en direction des personnels des MDPH dans le cadre du plan maladies chroniques soient bien étendus à la question de la maladie de Parkinson.
Le deuxième pas que nous souhaitons faire aujourd’hui vise à améliorer la formation sur la maladie de Parkinson.
Si l’éducation thérapeutique des patients concerne le ministre de la santé, le ministère des solidarités et de la cohésion sociale est quant à lui aux premières lignes pour favoriser le déploiement de la formation des professionnels médico-sociaux et des aidants familiaux.
La formation des professionnels des établissements et services médico-sociaux est la garantie que l’accueil des personnes âgées atteintes de la maladie de Parkinson dans ces structures se fasse dans les meilleures conditions. Une sensibilisation doit pouvoir être intégrée aux dispositifs existants de formations professionnalisantes. Plusieurs pistes sont aujourd’hui à l’étude. La démarche de formation originale et exigeante portée par la Société française de gériatrie et de gérontologie à travers le programme Mobiqual et soutenue par la CNSA pourrait ainsi offrir un support adapté à la diffusion de connaissances et de pratiques utiles aux personnels des EHPAD. J’ai sollicité une expertise de la part de la SFGG sur la faisabilité du développement d’un module Parkinson.
La formation des aidants familiaux est quant à elle, de plus en plus sollicitée par les associations de familles de personnes âgées ou handicapées. Comme France Parkinson, elles souhaitent leur proposer des outils pour surmonter les difficultés. Car, ce sont souvent les familles qui sont en première ligne lorsque la maladie survint ou évolue, pour favoriser la vie à domicile dans les meilleures conditions. La loi Hôpital Patients Santé et Territoires de juillet 2009 a étendu les compétences de la CNSA en matière de financement de la formation des aidants familiaux. Un programme de formation pourra ainsi être établi entre France Parkinson et la CNSA donnant lieu à une convention d’ici le début de l’année 2012.
Le troisième pas que Roselyne Bachelot et moi-même vous proposons de franchir ensemble est l’amélioration du parcours de soins et d’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, sur le modèle imaginé pour les malades Alzheimer à travers les maisons pour l’autonomie et l’intégration de malades Alzheimer – les MAIA. Expérimenté depuis 2010 et aujourd’hui en phase de généralisation, ce modèle doit permettre une meilleure articulation des interventions autour des personnes, de la phase diagnostique à l’accompagnement social, en passant par la prise en charge médicale. Nous souhaitons que ce modèle puisse être étendu à d’autres maladies chroniques, la maladie d’Alzheimer ne résumant pas l’ensemble des situations complexes auxquelles peuvent être confrontées les personnes âgées et leurs familles. Cette extension sera ainsi expérimentée à partir de la situation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et accompagnée par l’équipe projet nationale, située à la CNSA, qui identifiera, en lien avec France Parkinson, le site le plus adapté et sollicitera ses équipes et le porteur de projet compétent.
Monsieur le Président,
Mesdames, Messieurs,
Je veux vous assurer, en clôture de votre colloque, de la mobilisation du Gouvernement pour apporter aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leur famille des réponses pour favoriser leur qualité de vie et leur participation sociale. C’est l’ambition du chantier ouvert par le Président de la République sur la question de la dépendance auquel France Parkinson est associée.
Guide de l’AFSSAPS : les médicaments dopaminergiques…
Publié le 13 avril 2011 à 21:38mieux connaître certains effets indésirables pour en parler plus facilement…
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Vu sur le net : question au gouvernement
Publié le 12 avril 2011 à 11:18Vidéo trouvée sur le site de la vidéothèque du Sénat
Il s’agit d’une question posée au gouvernement par le sénateur Jégou au ministre de la santé à l’occasion de la journée nationale de la maladie de Parkinson.
Journée nationale de la maladie de Parkinson
Vu sur le net : Rando Cyclo : 1 000 € pour la lutte contre Parkinson — Le Folgoët
Publié le 03 avril 2011 à 22:05Article trouvé sur le site d’Ouest-France
La traditionnelle randonnée que le vélo-club local dédie à la recherche contre la maladie de Parkinson s’est déroulée dimanche 27 mars dernier. 187 cyclistes et 34 marcheurs ont répondu présents au rendez-vous préparé de longue date par Jean-Baptiste Le Gat et ses amis du Folgoët.
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Vu sur le net : Parkinson : il gagne contre le labo pharmaceutique
Publié le 03 avril 2011 à 22:02Article trouvé sur le site d’Ouest-France
Pour la première fois en France, GSK, fabricant du médicament Requip, a été condamné à verser des indemnités à un Nantais qui a subi des effets secondaires « désastreux ».
« C’est la victoire de David contre Goliath ! » Les avocats angevins de Didier Jambart ne cachaient pas leur satisfaction, hier, à la sortie du palais de justice de Nantes. Ce Nantais de 51 ans, atteint de la maladie de Parkinson, attaquait le laboratoire pharmaceutique GSK (Glaxo Smith Kline). Après avoir pris le médicament Requip, entre 2003 et 2005, Didier Jambart avait développé une addiction au jeu et au sexe qui a « brisé » sa vie.
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Vu sur le net : Maladie de Parkinson : les malades aident les malades
Publié le 01 avril 2011 à 13:55Article trouvé sur le site d’Ouest-France
Maladie de Parkinson : les malades aident les malades — Trégueux
lundi 28 mars 2011 Sylvain Bielle : « Pour mieux vivre la maladie de Parkinson, Il faut apprendre à gérer son corps. »La journée mondiale sur la maladie de Parkinson aura lieu le 11 avril. Le Trégueusien Sylvain Bielle est le président de l’Association des parkinsoniens des Côtes-d’Armor (Apca). Forte d’une centaine d’adhérents, cette association de malades a pour but d’aider à sortir de l’isolement.
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Combattre la dysarthrie parkinsonienne
Publié le 01 avril 2011 à 06:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°44 – mars 2011
Dans le dernier numéro de notre Parkinsonien de décembre 2010, j’ai lu avec attention l’article publié par Jean-Pierre LAGADEC sur le traitement de la dysarthrie.
Nous sommes en effet, nous les parkinsoniens, tous plus ou moins confrontés à ce handicap au cours de l’évolution de notre maladie. Le premier réflexe consiste bien évidemment à recourir à un orthophoniste. Mais J.P. Lagadec le souligne lui-même, la répartition de ces professionnels est très inégale dans nos provinces françaises. Certains départements, comme nous le constatons également pour les neurologues, ne comptent que quelques unités. Comment dans ce cas obtenir des séances régulières afin d’assurer leur efficacité ?
Mais sans faire appel à ces professionnels, sans moyens sophistiqués, nous avons entre amis parkinsoniens mis en place, sans protocole, d’une manière la plus naturelle qui soit, une méthode à la portée de tous : le téléphone. Avec ce moyen les distances ne comptent plus. Même les horaires ont moins d’importance, en tout cas beaucoup plus facile à concilier, premier point.
Deuxième point : aujourd’hui les tarifs téléphoniques présentent des formules tarifaires intéressantes, pouvant concurrencer les honoraires d’orthophonistes.
Troisième point : vous pouvez organiser confortablement votre séance, en tout cas le plus agréablement possible, sans avoir à subir le regard de votre interlocuteur.
Quatrième point, allier l’utile à l’agréable : assurer nos séances tout en entretenant l’amitié.
Je peux vous dire que ça marche ! Nous testons en effet la méthode avec quelques amis depuis plusieurs années, comme vous avez pu le faire vous-même, et nous la recommandons à celles et ceux qui hésiteraient encore.
Henri MINARET, membre de L’association des parkinsoniens du Limousin
Propulsé par WordPress et le thème GimpStyle créé par Horacio Bella. Traduction (niss.fr).
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