La Plougastell court pour nous !
Publié le 30 avril 2018 à 06:16Nous vous annonçons également que ce 13 mai 2018 l’association « La Plougastell » organise une action caritative au profit de notre Association au menu course nature, marche nordique.

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : les habitants des régions agricoles plus menacés
Publié le 30 avril 2018 à 06:13article trouvé sur le site Mutualistes
Les personnes vivant à proximité des propriétés agricoles auraient un risque accru d’être atteints de la maladie de Parkinson, révèle Santé publique France.
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[vu sur le net] Une analyse de sang pourrait bientôt suffire à diagnostiquer Parkinson
Publié le 30 avril 2018 à 06:09article trouvé sur le site de Courrier International
Des chercheurs de l’université de Lisbonne ont identifié les premiers marqueurs biologiques de la maladie de Parkinson : “quatre cicatrices” sur la protéine responsable de cette malade dégénérative.
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[vu sur le net] Parkinson : une étude « big data » révèle un lien avec le syndrome du côlon irritable et le rôle préventif des anti-TNF
Publié le 25 avril 2018 à 10:20article trouvé sur le site du Quotidien du médecin
Quand les chercheurs de l’école de médecine Ichan du Mont Sinaï (ISMMS), à New York, se lancent dans l’exploitation de « big data » dans leurs recherches sur les liens entre maladie de Parkinson et syndrome du côlon irritable, ils ne font pas les choses à moitié ! Ils ont passé à la moulinette les données de pas moins de 170 millions d’assurés sociaux américains. Leurs résultats publiés dans le « JAMA Neurology » mettent en évidence une surreprésentation des patients atteints de la maladie de Parkinson parmi ceux souffrant d’un syndrome du côlon irritable. L’étude montre au passage que la prise d’anti TNF est associée à une diminution du surrisque de Parkinson chez les patients atteints de colopathie fonctionnelle.
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56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN
Publié le 22 avril 2018 à 11:18Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Après les fêtes de fin d’année, les traditionnels vœux du nouvel an, continuons les festivités.
Le 22 janvier nous sommes quarante à nous retrouver à Queven pour fêter les Rois, déguster de délicieuses galettes, découvrir avec plaisir, pour les fabophiles, de quoi compléter leurs collections.
Moments chaleureux d’échange où fusent rires et chansons. L’accordéon de Jean-Paul nous entraîne dans la danse, oubliant pour un temps riche d’émotions, les soucis quotidiens. L’heure tourne, il faut penser au retour. Nous nous quittons dans un joyeux brouhaha, à bientôt, merci à toutes et tous pour ce moment de convivialité.
Le 1er Février, salle St Eloi, nous fêtons dans la bonne humeur et la gourmandise les anniversaires des personnes nées en Novembre et Décembre. Celles nées en Janvier et Février auront leur anniversaire célébré le 1er Mars.
Le 2 Février rencontre avec 12 stagiaires de l’AFPA, pour une journée d’information et d’échange sur la Maladie de Parkinson.
Noter : le 20 Mars Assemblée Générale de l’A.D.P.M. à LANDEVANT
50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE
Publié le 21 avril 2018 à 17:40Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
L’assemblée générale des PARKINSONIENS DE LA MANCHE aura lieu le 22 mars 2018 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances. Nous espérons que vous viendrez nombreux.
Dans l’attente de se revoir, portez-vous le mieux possible
Le bureau
Brigitte Leroux
44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE
Publié le 20 avril 2018 à 06:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Notre assemblée générale départementale est fixée au 17 mars et chacun, en fonction de ses responsabilités s’adonne à la gestion des bilans 2017.
Force est de constater que l’effectif de notre association diminue. La moyenne d’âge augmente et les rangs s’éclaircissent. Nous avons regretté la disparition de plusieurs de nos amis adhérents ainsi que l’évolution de la maladie chez certains autres.
Les jeunes parkinsoniens qui seraient susceptibles d’animer des activités de l’association, hésitent en début de maladie à se reconnaitre dans un collectif de malades et préfèrent garder le plus longtemps possible leurs liens sociaux et professionnels. Il leur est difficile et démoralisant de se voir confrontés à cet univers de cannes, de déambulateurs et de fauteuils qui ne peut être que le leur dans le cadre d’une maladie évolutive et invalidante.
Malgré tout, notre association se doit de continuer son action d’information et de soutien avec nos moyens humains modestes et notre détermination à résoudre bien des problèmes.
En Octobre, nous nous retrouverons à Piriac sur Mer. Nous vous espérons nombreux à partager cette semaine de repos et de répit ainsi que les moments de travail qui guideront notre pérennité. N’hésitez pas à vous inscrire rapidement … En cas de désistement vous êtes garantis par une assurance « annulation ».
Bon courage à tous et nos vœux ensoleillés que nous avons certainement oublié de formuler à l’aube du nouvel an.
Annick Lebrun
29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE
Publié le 19 avril 2018 à 07:08Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Une participation record
Cyclistes, vététistes, traileurs et marcheurs ont été quelque 900 à répondre, dimanche 11 février, à l’invitation du Vélo club à participer à sa traditionnelle matinée en faveur de la lutte contre la maladie de Parkinson. Soit une cinquantaine de plus que l’an passé. « C’est un nouveau record ! », s’est réjoui Stéphane Le Roux, le président, qui n’a pas manqué de saluer tous les participants mais aussi les bénévoles, à commencer par ceux qui, derrière les billig, ont confectionné 1.250 crêpes ! Le responsable a aussi souligné la convivialité de la manifestation. Elle permettra de faire un don conséquent à l’association des Parkinsoniens du Finistère. « Un chèque sera remis prochainement ». Un grand merci à toute l’équipe du vélo-club du Folgoët qui nous offre chaque année une des plus grandes manifestations sportives Finistériennes de collectes de fonds pour la recherche sur Parkinson.

Solidarité, Sportivité et Convivialité sont les mots qui déterminent le mieux l’esprit de la matinée dédiée pour la recherche sur la maladie de Parkinson, qui connait chaque année un immense succès. Vous étiez un peu plus de 900 Cyclistes, vététistes, coureurs, marcheurs, organisateurs, bénévoles, élus, sans oublier les crêpières. (Plus de 1200 crêpes furent distribuées) Vous donnez généreusement de votre temps, de votre énergie, un grand Merci pour votre engagement, votre enthousiasme.
Votre contribution servira à financer des travaux de recherche novateurs menés par des scientifiques et chercheurs de Nantes. Le but améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et un jour à trouver un remède à la maladie.
Face à la maladie de Parkinson chaque pas, chaque don est une conquête.
Votre engagement précieux nous va droit au cœur.
Au nom de tous les Parkinsoniens, Merci !
Dominique BONNE pour l’Association de Parkinsoniens du Finistère
22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des CÔTES d’ARMOR
Publié le 18 avril 2018 à 06:19Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Maladie de Parkinson : parlons-en
C’était l’invitation de l’APCA faite à ses adhérents en ce dimanche de Chandeleur.
Parler de notre maladie ? Vaste sujet ! Tellement il y a de choses à dire. En parler, c’est choisir parmi une foule d’aspects difficiles à réunir derrière le seul nom d’une maladie. Et puis, chacun a sa manière d’en parler, de réagir. Bref on s’y perd….
Mais en parler c’est aussi sortir de la maladie, pour aller vers les autres, les inviter à partager le théâtre du quotidien. D’où l’idée pour cela de faire appel à la comédie des « quidams » pour une mise en scène originale, et pertinente où beaucoup se sont reconnus. Un dialogue à bâton rompu selon deux actes : les « aidés » et les « aidants » et auxquels la salle était invitée à rebondir.
Côté aidé : pourquoi en parler ? Avec qui ? Et que dire ?
Côté aidant : Savoir aider juste, ni trop, ni trop peu, une recherche d’équilibre où chacun est préoccupé de l’autre et où l’exigence n’a pas place…
Merci à la municipalité de Pommerit Jaudy qui pour la deuxième fois nous prêtait la salle des fêtes, permettant à quelques 75 personnes de partager un bien bel après-midi.
Conférence « Sport sur Ordonnance » « Les bienfaits de l’activité physique – Le sport sur ordonnance : véritable médicament ? »
Publié le 17 avril 2018 à 06:35La stratégie nationale de santé promeut la prévention et à ce titre les comportements favorables à la santé dans le domaine de la nutrition mais aussi de l’exercice physique. La HAS formule des recommandations pour les médecins traitants de prescription de l’activité physique aux patients atteints de maladies chroniques.
L’activité physique adaptée a démontré son efficacité en améliorant la qualité de vie, en réduisant les limitations fonctionnelles, en diminuant les prises médicamenteuses, en diminuant les rehospitalisations, en resocialisant les patients ainsi que de nombreux autres bénéfices.

Pour présenter le Sport Santé en Cornouaille, le CHIC et la Ville de Quimper organisent, en partenariat avec l’ARS, la Direction régionale de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale (DRJSCS) et les médecins libéraux de Quimper (CODTS), une conférence intitulée « Sport sur ordonnance », « Les bienfaits de l’activité physique – Le sport sur ordonnance : véritable médicament ? »
Centre des Congrès du Chapeau Rouge – Quimper
Cliquez sur l’affiche pour avoir le programme exact ainsi que le plan d’accès.
La hausse de la CSG ne pénalisera pas les aidants familiaux
Publié le 14 avril 2018 à 07:19Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Changement de régime pour le dédommagement perçu par les aidants familiaux au titre de la PCH. Ils ne seront plus soumis aux mêmes prélèvements sociaux que les revenus du patrimoine, mais bénéficieront du même traitement que les revenus salariés. Du coup, la hausse de la CSG sera neutre pour eux.
Les aidants familiaux ont obtenu gain de cause. La hausse d’1,7 point de la CSG, cette année, sera neutre pour ceux dédommagés au titre de la prestation de compensation du handicap (PCH). Ils gagneront même un « tout petit peu » de pouvoir d’achat, sauf cas particulier.
« Pour un montant mensuel maximal de PCH d’environ 960 €, la solution retenue in fine permettra de rendre plus de 60 € aux aidants chaque année, alors que l’article initial du projet de loi conduisait à une perte de 130€ annuels », précise Adrien Taquet. La mesure figure dans le projet de loi de financement de la Sécurité Sociale (PLFSS) adopté en seconde lecture par l’Assemblée Nationale, le 29 novembre 2017.
Le gouvernement a corrigé le texte :
La CSG a augmenté d’1,7 point, le 1er janvier 2018, pour tous les revenus. Pour le dédommagement, elle doit donc passer de 8,2 à 9,9%. C’est le taux le plus élevé, le même que celui applicable aux revenus du patrimoine. Cette hausse allait donc entraîner une baisse du montant net perçu par les aidants.
La solution retenue est assez technique ;
- La hausse de la CSG sera la même pour tous les revenus : 1,7 point.
- Mais le dédommagement sera désormais soumis au taux de CSG applicable aux revenus d’activité salariée (7,5% en 2017 — 9,2% à partir de 2018) et non plus aux revenus du patrimoine (8,2% en 2017 – 9,9% en 2018). A cela s’ajoute, comme avant, la contribution au remboursement de la dette sociale (CRDS): 0,5% (le taux, qui reste inchangé, est le même pour tous les types de revenus). Soit 9,7% (9,2% + 0,5%) au total, en 2018.
- De plus, le dédommagement ne sera plus soumis aux autres contributions sociales s’appliquant aux revenus du patrimoine : prélèvement social (4,5%) contribution additionnelle (0,3%) et prélèvement de solidarité (2%).
Des prélèvements sociaux de 9,7% contre 15,5% jusqu’alors :
Le taux global de prélèvement social pour le dédommagement s’élevait à 15,5%. En 2018 le gouvernement avait prévu qu’il monte à 17,2% (+1,7 point). Finalement, il ne sera plus que de 9,7%.
Vous vous félicitez : Les aidants vont donc gagner 5,8 points (15,5% — 9,7%) de pouvoir d’achat, …. Eh bien non ! car l’assiette de prélèvement, c’est-à-dire la somme à laquelle ces taux s’appliquent, va, elle, augmenter.
Car l’abattement est supprimé. Jusqu’à présent, les sommes perçues au titre du dédommagement bénéficiaient en effet d’un abattement de 34 € avant l’imposition fiscale et les prélèvements sociaux.
Exemple : pour 100 € encaissés, l’aidant était imposé fiscalement et prélevé socialement sur 66€ seulement (100 € — 34 €). A partir de cette année, cet abattement est supprimé pour les prélèvements sociaux, mais reste en vigueur pour l’imposition fiscale. Autrement dit, sur 100€ encaissés, l’aidant sera imposé sur 66 €, comme avant, mais prélevé sur 100€.
Un tableau vaut mieux qu’un long discours, voici donc le comparatif entre la situation d’hier et celle qui prévaudra en 2018, en prenant deux exemples de dédommagement : le maximum mensuel 960,43€ et 300€.
Finalement, l’aidant qui perçoit le dédommagement maximum, aura bien un gain annuel de plus de 60€.
Y aura-t-il des perdants
Tous les aidants non imposables bénéficieront d’un léger gain de pouvoir d’achat. « Une personne imposée verra également sa situation s’améliorer tant que son taux effectif d’imposition n’est pas très élevé, ce qui est probablement le cas pour la majorité des personnes concernés », complète Adrien Taquet. En revanche, ceux qui ont des revenus complémentaires plus élevés (mais le seuil n’est pas précisé) pourraient pâtir de ce nouveau dispositif.
Article de Franck Seuret relevé dans Faire-Face
Lu par Françoise Vignon
Assemblée Générale Association de Parkinsoniens du Finistère
Publié le 12 avril 2018 à 08:49Le SAMEDI 21 AVRIL 2018 à 10h Au Juvénat à Châteaulin
(Ouverture des portes à 09h30)
Le groupe de chanteurs marins « Libenter » de Landéda — L’Aberwrac’h animera le repas le jour de l’assemblée générale de notre association le 21 avril 2018 au juvénat à Châteaulin.
Merci de vous inscrire pour le repas auprès de vos responsables de points-rencontre, gymnastique et sophrologie. Par Téléphone 0298206185 Venez nombreux !
Nous vous annonçons également que ce 13 mai 2018 l’association « La Plougastell » organise une action caritative au profit de notre Association au menu course nature, marche nordique.

Communiqués de presse des associations du collectif parkinson / la réponse du Ministre intervient le lendemain de l’envoi de notre communiqué
Publié le 11 avril 2018 à 09:26Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Rupture de médicaments pour les malades de Parkinson. Trop, c’est trop !

Paris, le 28 février 2018 – Depuis des mois, les malades de Parkinson subissent de façon régulière des ruptures de stocks des médicaments les plus courants ! Ces mêmes médicaments déclarés par un arrêté du 27 juillet 2016 fixant la liste des classes thérapeutiques contenant des médicaments d’intérêt thérapeutique majeur mentionnés à l’article L. 5121 – 31 du code de la santé publique. Après avoir connu des crises successives les années précédentes, les malades doivent encore faire face à des ruptures de stock de médicaments prescris habituellement par les neurologues : trop, c’est trop !
Ce qui pourrait être qualifié d’ubuesque si nous ne parlions pas de traitements permettant aux malades de rester au mieux dans le contrôle de leur corps, c’est que les conseils donnés à ce sujet résident dans les suggestions de substitution des médicaments entre eux. Effectivement, cela devient kafkaïen lorsque les médicaments dits de substitution deviennent eux-mêmes en rupture de stock.
Rappelons l’importance de ces traitements et le niveau de stress engendré par leur absence pour un malade et des proches qui savent parfaitement qu’en l’absence de leur prise toutes les 2 ou 3 heures, leur corps va rapidement devenir rigide et leurs mouvements de plus en plus lents.
Quelles sont les réponses apportées par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM)? Aux demandes d’informations et surtout d’actions des associations de malades, il est proposé un calendrier des ruptures, dont les dates annoncées ne sont même pas tenues.
Que répondent les laboratoires face à ces vagues de rupture ? Ils déclarent faire de leur mieux pour minimiser ces ruptures, évoquant parfois des problèmes de conditionnement, d’approvisionnement de la molécule, des arrêts de chaîne de fabrication, …
Enfin, que répond la Ministre des Solidarités et de la Santé, destinataire depuis le mois d’octobre de deux courriers ? Rien, silence, dédain des écrits et des alertes des malades, ignorance des appels au secours … même pas un accusé réception !
Les 200 000 malades de Parkinson représentés par les associations de patients tirent la sonnette d’alarme sur cette situation inacceptable ; malgré un arrêté, le pouvoir du politique est de fait mis en cause, la crédibilité de nos instances est fortement interrogée ; est-ce la raison du silence persistant de nos représentants politiques ?
Aucune sécurité sur le terrain pour apporter aux malades les soins thérapeutiques dont ils ont besoin.
Les associations de patients demandent le respect de la protection des médicaments qui traitent la maladie de Parkinson. Des associations de malades qui demandent un respect des engagements des politiques et de la cohérence pour leur offrir les conditions de vie les plus acceptables !
Membres du Collectif Parkinson :
Association des Groupements de Parkinsoniens de la Loire (AGPL)
14, lotissement Le Maisonnet
42650 St Jean Bonnefonds
Président : Daniel DAL-COL
Comité d’Entente et de Coordination des Associations de Parkinsoniens (CECAP)
11, bd Vauban
13006 Marseille
Président : Jean GRAVELEAU
Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens (FFGP)
54, bd de Vaugirard
75015 Paris
Co-Président : Jean-Paul Wagner — Co-Présidente : Marilyn RESSMER
France Parkinson
18, rue des Terres au Curé
75013 Paris – Président : Didier ROBILIARD
Franche-Comté Parkinson (FPC)
2a, rue des Jardins
25000 Besançon
Présidente : Andrée GOUGET
Parkinsonia
12, rue Pépinière
71200 Le Creusot
Président : Roger BERTHIER
Contact Presse :
Julie Deléglise, Responsable communication et actions de plaidoyer France Parkinson : 06 81 11 77 31
Surprise : la réponse du Ministre intervient le lendemain de l’envoi de notre communiqué
Ministere des Solidarites et de la Santé
Nos réf. : D‑18 – 003900
Monsieur le Président,
Par courriers en dates des 19/10/2017 et 27/12/2017, vous m’avez sollicité au sujet des ruptures de stock de médicaments antiparkinsoniens : Modopar et son générique Lévodopa/bensérazide Teva ainsi que Sinemet et son générique Lévodopa/Carbidopa Teva.
Vos courriers ont retenu toute mon attention. Soyez assuré que je suis extrêmement sensible aux problèmes que vous rencontrez et conscient des impacts des ruptures de stock des médicaments antiparkinsoniens. Je vous réaffirme mon intérêt et mon engagement en faveur de la protection des malades de Parkinson.
Concernant les ruptures que vous évoquez, je suis en mesure de vous apporter les éléments de réponse suivants.
La rupture de Lévodopa/bensérazide Teva (laboratoire Teva Santé), début 2017, a pour origine des difficultés d’approvisionnement de la substance active bensérazide et des capacités de production insuffisantes du site de fabrication du produit fini. Cette rupture a entraîné, par « effet domino », une tension d’approvisionnement de la spécialité Modopar du laboratoire Roche. Ce dernier a augmenté sa production de Modopar afin d’approvisionner totalement le marché français à hauteur des besoins, avec un retour à la normale depuis fin 2017. En ce qui concerne la spécialité Lévodopa/bensérazide Teva, une remise à disposition progressive est en cours depuis début 2018.
Parallèlement, suite à un retard de livraison, une rupture de stock sur la spécialité Sinemet du laboratoire MSD a été enregistrée en décembre 2017 et est en cours de résolution. A la même période, une tension d’approvisionnement sur le générique Lévodopa/Carbidopa Teva (laboratoire Teva Santé) est apparue, avec retour à la normale en février 2018.
Des lettres d’information rédigées ont été adressées par les laboratoires concernés aux professionnels de santé. De plus, l’ANSM leur a demandé d’améliorer la prévention de ces tensions et de veiller au respect de leurs obligations législatives et réglementaires visant à assurer un approvisionnement continu et approprié du marché français.
La situation est en cours de normalisation. L’ensemble des malades de Parkinson dispose à ce jour d’un traitement adapté.
Les ruptures de stocks des médicaments ont des origines multifactorielles susceptibles d’intervenir tout au long de la chaîne de production et de distribution. Elles ne concernent pas uniquement la France, mais également le marché européen voire mondial. Aussi, la France a élaboré un système juridique lui permettant de lutter contre les ruptures d’approvisionnement des « médicaments d’intérêt thérapeutique majeur » (MITM) avec la mise en place, à partir du 22 janvier 2017, de plans de gestions des pénuries (PGP).
S’agissant du contenu des PGP, il ne se limite pas « à une autre piste de prescription pour les initiations de traitement ». En effet, les PGP sont basés sur une analyse de risque du cycle de production et de distribution, tenant compte des parts de marché, de l’utilisation thérapeutique du produit et de la présence ou non d’alternatives sur le marché français. Ils permettent aux industriels de proposer de manière anticipée des mesures préventives et correctives. Ces mesures peuvent être la création de stocks de sécurité, l’enregistrement de sites alternatifs de fabrication, ou l’identification de spécialités équivalentes à l’étranger.
Afin de gérer les pénuries, en lien avec les PGP, l’ANSM recherche activement les alternatives sur le marché national ou international, établit des procédures de contingentement des lots disponibles et des recommandations en lien avec les sociétés savantes.
D’autres pistes de protection des MITM sont en cours d’étude au niveau français et européen.
Concernant les problèmes de communication que vous évoquez, sachez que l’ANSM apporte un soin tout particulier à diffuser les risques de ruptures ou de tension d’approvisionnement via son site Internet, dans un souci de visibilité pour les patients concernés. C’est à ce titre que l’ANSM est désormais en contact étroit avec votre association.
Mes services restent à votre disposition pour tout échange sur ce sujet.
Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de ma considération distinguée.
Professeur Jérôme Salomon,
directeur général de la Santé
Action de formation au CHRU de Brest
Publié le 10 avril 2018 à 18:23Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Action de formation au CHRU de Brest par Dominique Bonne
Usagers : Publié le 02/02/18 — 12h44 – Hospimedia
Une recherche-action, associant patients, usagers, professionnels de santé, formateurs en éducation thérapeutique et chercheurs, a mis en lumière une série de préconisations pour faire de l’éducation thérapeutique une activité au service de l’empowerment des patients. La mise en œuvre d’un entretien de compréhension en ressort notamment.
La ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, souhaite que la démocratie sanitaire dépasse la seule représentativité des usagers dans les instances et faire du patient un partenaire, coauteur et expert de sa prise en charge, a‑t-elle rappelé à l’occasion d’un colloque sur le pouvoir d’agir des patients le 31 janvier. Elle s’emparera donc vraisemblablement des préconisations issues d’une recherche-action engagée voilà deux ans sur l’éducation thérapeutique à la lumière du concept d’empowerment ou pouvoir d’agir pour quatre populations vulnérables, et dont les résultats ont été restitués ce 31 janvier. Ce travail intégrera le plan national de santé publique, a‑t-elle assuré à l’auditoire.
Vers une médecine plus humaine
Co-construction, savoirs utiles, expérience patient, empowerment du patient… ces notions ont été largement employées à la tribune lors de ce colloque. Jean-Luc Roelandt, directeur du Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé (CCOMS), en avant-propos, a même utilisé le terme de « soignant-professionnel » en association avec celui de « soignant-patient ». A contrario, aucune notion de coût ni question financière n’ont été évoquées. L’idée consistant uniquement à sortir les uns et les autres de leurs idées reçues et de leur pré carré pour revenir aux fondamentaux de la médecine. Une médecine plus humaine. Ce qui n’est pas sans conséquence sur la formation initiale et continue des soignants, a pointé Jean-Luc Roelandt.
Former à l’entretien de compréhension
« L’expression du patient, enfin promue comme parole et non comme simple réponse à des questions, peut être pensée comme un élément de soin, capable de dénouer des rapports conflictuels à soi, aux autres, à la maladie et au traitement. » Extrait du rapport Le pouvoir d’agir (empowerment) des patients questionne l’éducation thérapeutique et ses acteurs.
Et pour illustrer cette ambition d’un retour à une médecine humaniste, quelles meilleures préconisations que celles relatives aux entretiens de compréhension. Des « incontournables », selon les promoteurs de ce travail, à savoir l’université Paris-Diderot, l’unité épidémiologie clinique et évaluation économique appliquées aux populations de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale, l’École des hautes études en santé publique. Cette notion s’inscrit « dans une perspective qui considère le soin davantage comme suivi et accompagnement que comme acte ou succession d’actes purement thérapeutiques ou curatifs », écrivent-ils. Dès lors ces entretiens de compréhension « proposent au médecin de quitter ponctuellement son rôle prescriptif de contrôlant et de sachant pour se mettre librement à l’écoute de la parole du patient ». Ce cadre souple d’expression aborde ainsi le quotidien de la vie avec la maladie. Et c’est une occasion de partager les connaissances expérientielles du patient. « Ces entretiens ont pour mission d’établir, d’entretenir ou de rétablir la confiance entre les partenaires de la relation de soins », insistent-ils. Et de permettre aussi de « revisiter les diagnostics éducatifs pour qu’ils sortent du cadre étroit de l’évaluation du patient et évoluent vers une écoute active de sa parole ». Mais les auteurs de considérer que pour mettre en œuvre ses entretiens de compréhension, il faut former les professionnels de santé à grande échelle.
Au-delà de l’ETP, l’autonomie en santé
Les données disponibles sur les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) soulignent une pratique fortement hospitalière, centrée sur certaines pathologies (diabète, maladies cardiovasculaires et respiratoires concentrent plus de la moitié d’entre eux), dont certains patients se plaignent car peu accessibles au plan géographique, standardisés et biomédicaux centrés. Or « l’éducation thérapeutique doit être généralisée sans être standardisée », selon le discours prononcé par Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, dont Hospimedia a eu copie. Et elle n’est « pas le seul vecteur de promotion de l’empowerment dans notre système de santé », a‑t-elle ajouté, rappelant que 28 projets-pilotes d’accompagnement à l’autonomie en santé sont actuellement en expérimentation.
Bibliographie : http://empowerment-etp.fr/ Pia Hémery
« L’avenir n’est pas ce qui va arriver, mais ce que nous allons en faire »
Henri BERGSON (1859 – 1941), philosophe français, prix Nobel de littérature (1927)
Rédigé par Dominique Bonne
[vu sur le net] Envie de grignoter : pourquoi cela peut être une conséquence de Parkinson
Publié le 09 avril 2018 à 17:36article trouvé sur le site Medisite
Des chercheurs italiens révèlent comment la maladie de Parkinson peut affecter deux régions du cerveau au point de grignoter souvent et mal manger avec excès.
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[vu sur le net] Parkinson. Des interventions au Juvénat (Châteaulin)
Publié le 08 avril 2018 à 12:37article trouvé sur le site du Télégramme
« Plus de 100 personnes ont assisté à cette conférence », indiquait Dominique Bonne, de l’association des Parkinsoniens du Finistère. « Elle tiendra son assemblée générale le 21 avril au même endroit, à 10 h. Et à 12 h, un repas animé par des chants de marins sera proposé sur inscription », signalait Dominique Bonne en introduction de ces conférences.
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[vu sur le net] dossier Parkinson sur Le Parisien
Publié le 07 avril 2018 à 19:24articles trouvés sur le site du Parisien
200 000 personnes souffrent de la maladie de Parkinson en France. A l’occasion de la journée mondiale, de nouvelles pistes de recherches apparaissent, donc celle, très prometteuse, de l’immunothérapie.
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Le professeur Philippe Damier, neurologue à l’hôpital de Nantes, nous détaille en exclusivité cette nouvelle piste de recherche alors qu’une grande campagne pour une meilleure connaissance de la maladie débute ce vendredi.
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Atteinte de la maladie de Parkinson, Céline, 40 ans, est l’une des premières patientes à tester l’immunothérapie dans le cadre d’un essai clinique international.
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A l’occasion des Journées mondiales, l’association France Parkinson lance une grande campagne de sensibilisation dans les médias.
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L’immunothérapie, qui consiste en la réactivation du système immunitaire défaillant, a déjà fait ses preuves contre le cancer.
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Médicament pour l’asthme peut contrecarrer la maladie de Parkinson
Publié le 07 avril 2018 à 08:10Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Les médicaments contre l’asthme joueraient un rôle protecteur contre la maladie de Parkinson. Dans Science, des chercheurs de l’université de médecine Baylor et Harvard (Etats-Unis) ont montré que les patients asthmatiques traités avec des hautes doses de salbutamol ont un risque réduit de moitié de développer cette maladie neurodégénérative.
La maladie de Parkinson est provoquée par l’accumulation toxique d’une protéine appelée alpha-synucléine. Ces agrégats entraînent la mort des neurones dopaminergiques chargés de la motricité. Limiter la présence de cette protéine dans le cerveau est donc une piste de recherche sérieuse.
Jusqu’à maintenant, les scientifiques ont tenté de développer des molécules capables d’éliminer ces agrégats mais aucun médicament ne donne des résultats satisfaisants.
Les chercheurs américains ont donc opté pour une autre voie : bloquer la production de l’alpha-synucléine. Et pour ce faire, ils ont testé plus de 1 100 médicaments, vitamines, compléments alimentaires déjà présents sur le marché des neurones cultivés en laboratoire.
Lu par Annick Lebrun
Le Crémant d’Alsace
Publié le 05 avril 2018 à 08:22Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
La vraie médecine, tous au régime « Crémant d’Alsace » BON A SAVOIR
A votre santé. Ils auraient pu le dire plus tôt. Le Crémant d’Alsace, c’est à remettre à son cardiologue lors de la prochaine visite. Avec tous ces effets bénéfiques, ce devrait être remboursé par la Sécu!…
Le Crémant d’Alsace, vin exceptionnellement riche en sels minéraux : sodium, calcium, magnésium, et surtout en bitartrate de potassium (30 à 100mg/l). La nature est bien faite!… Non !… Ce composé minéral a la propriété de favoriser la tonicité et la contraction des fibres musculaires lisses et striées. Il renforce la systole cardiaque. Riche en phosphore, aliment du système nerveux, il est un euphorisant naturel. Bactéricide, surtout intestinal. Il a une action tonique sur l’estomac. Par son acidité naturelle, il combat le colibacille qui se développe en milieu alcalin. Par son action désintoxiquant, il nettoie les vaisseaux les dépôts calcaires et les parois vasculaires et fait obstacle à la sénescence et aux rhumatismes. Agit contre l’aérophagie et l’estomac paresseux. On dit de lui qu’il est le « lait du vieillard ». On l’utilise contre les affections coronariennes et aide ceux qui relèvent d’un infarctus. Également contre l’arthrose et la goutte.
Et c’est seulement à notre âge qu’on nous informe …. La honte !
Un autre article démontre les mêmes effets pour le champagne ! à chacun de choisir son « médicament ». à consommer avec modération évidemment!!!
Dominique Bonne /small>
Quels effets des patchs transdermiques de rotigotine (Neupro) sur le sommeil des patients parkinsoniens ?
Publié le 04 avril 2018 à 08:20Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Les patients parkinsoniens rapportent de nombreux troubles du sommeil au cours de l’évolution de leur maladie. Une meilleure connaissance de la prise en charge de ces troubles du sommeil pourrait permettre de limiter leurs effets sur la qualité de vie des patients. Les réveils nocturnes, les insomnies, le syndrome des jambes sans repos et les douleurs nocturnes font partie des plaintes les plus fréquentes rapportées par les patients parkinsoniens. Ces troubles du sommeil (au premier desquels figure la fragmentation du sommeil) ont un impact sur la qualité de leur sommeil, mais aussi sur les fonctions cognitives et sur le bien-être des patients. La dégradation de la qualité du sommeil est également associée à une somnolence diurne accrue.
Rosa-Grilo et al. (2017) rapportent que les études sur les effets de la supplémentation en dopamine et notamment par une délivrance continue n’avaient pas démontré d’effets réels sur le sommeil. Dans cette revue de littérature, Rosa-Grilo et al. (2017) ont fait un point sur les effets de l’usage de patchs transdermiques de rotigotine sur les troubles du sommeil des patients. Il apparaît que la stimulation continue induite par la prise non-orale de la rotigotine et l’effet spécifique de ce traitement sur différents types de récepteurs dopaminergiques, contribuent à une amélioration du sommeil des patients.
Les études réalisées en aveugle ont permis de démontrer les effets bénéfiques du patch transdermique sur les insomnies et le syndrome des jambes sans repos chez les patients parkinsoniens. Les études ouvertes ont confirmé ces résultats mais ont aussi démontré des effets sur la nycturie [La nycturie est définie comme la plainte d’un patient d’avoir à se réveiller une ou plusieurs fois au cours de la nuit pour uriner, chaque miction étant précédée et suivie d’une période de sommeil.] et les douleurs nocturnes.
En conclusion, les auteurs précisent que la plupart des données de la littérature chez les patients parkinsoniens font état d’une plainte moins importante de troubles du sommeil en réponse au traitement par des patchs de rotigotine. Cependant, d’un point de vue neurophysiologique, la complexité du dysfonctionnement du sommeil de ces patients (qui n’implique pas que le système dopaminergique) ne permet pas d’envisager un traitement systématique des troubles du sommeil par ces patchs de rotigotine. L’efficacité du traitement des troubles du sommeil par ce traitement nécessite d’être étudiée plus en détail.
Source : National Parkinson Foundation (NPF) International Center of Excellence at King’s College Hospital, London, UK.
Proposé par Dominique Bonne
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