Ne pas être qu'un "patient" ...

La Plougastell court pour nous !

Nous vous annon­çons égale­ment que ce 13 mai 2018 l’association « La Plou­gas­tell » orga­nise une action cari­ta­tive au profit de notre Asso­cia­tion au menu course nature, marche nordique.

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : les habitants des régions agricoles plus menacés

article trouvé sur le site Mutua­listes

Les personnes vivant à proxi­mité des proprié­tés agri­coles auraient un risque accru d’être atteints de la mala­die de Parkin­son, révèle Santé publique France.

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[vu sur le net] Une analyse de sang pourrait bientôt suffire à diagnostiquer Parkinson

article trouvé sur le site de Cour­rier Inter­na­tio­nal

Des cher­cheurs de l’université de Lisbonne ont iden­ti­fié les premiers marqueurs biolo­giques de la mala­die de Parkin­son : “quatre cica­trices” sur la protéine respon­sable de cette malade dégé­né­ra­tive.

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[vu sur le net] Parkinson : une étude « big data » révèle un lien avec le syndrome du côlon irritable et le rôle préventif des anti-​TNF

article trouvé sur le site du Quoti­dien du méde­cin

Quand les cher­cheurs de l’école de méde­cine Ichan du Mont Sinaï (ISMMS), à New York, se lancent dans l’ex­ploi­ta­tion de « big data » dans leurs recherches sur les liens entre mala­die de Parkin­son et syndrome du côlon irri­table, ils ne font pas les choses à moitié ! Ils ont passé à la mouli­nette les données de pas moins de 170 millions d’as­su­rés sociaux améri­cains. Leurs résul­tats publiés dans le « JAMA Neuro­logy » mettent en évidence une surre­pré­sen­ta­tion des patients atteints de la mala­die de Parkin­son parmi ceux souf­frant d’un syndrome du côlon irri­table. L’étude montre au passage que la prise d’anti TNF est asso­ciée à une dimi­nu­tion du surrisque de Parkin­son chez les patients atteints de colo­pa­thie fonc­tion­nelle.

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56 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du MORBIHAN

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Après les fêtes de fin d’an­née, les tradi­tion­nels vœux du nouvel an, conti­nuons les festi­vi­tés.

Le 22 janvier nous sommes quarante à nous retrou­ver à Queven pour fêter les Rois, dégus­ter de déli­cieuses galettes, décou­vrir avec plai­sir, pour les fabo­philes, de quoi complé­ter leurs collec­tions.

Moments chaleu­reux d’échange où fusent rires et chan­sons. L’ac­cor­déon de Jean-​Paul nous entraîne dans la danse, oubliant pour un temps riche d’émo­tions, les soucis quoti­diens. L’heure tourne, il faut penser au retour. Nous nous quit­tons dans un joyeux brou­haha, à bien­tôt, merci à toutes et tous pour ce moment de convi­via­lité.

Le 1er Février, salle St Eloi, nous fêtons dans la bonne humeur et la gour­man­dise les anni­ver­saires des personnes nées en Novembre et Décembre. Celles nées en Janvier et Février auront leur anni­ver­saire célé­bré le 1er Mars.

Le 2 Février rencontre avec 12 stagiaires de l’AFPA, pour une jour­née d’in­for­ma­tion et d’échange sur la Mala­die de Parkin­son.

Noter : le 20 Mars Assem­blée Géné­rale de l’A.D.P.M. à LANDEVANT

Fran­çoise Vignon

50 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de la MANCHE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

L’assemblée géné­rale des PARKINSONIENS DE LA MANCHE aura lieu le 22 mars 2018 au foyer des jeunes travailleurs de Coutances. Nous espé­rons que vous vien­drez nombreux.
Dans l’attente de se revoir, portez-​vous le mieux possible

Le bureau
Brigitte Leroux

44 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS de LOIRE ATLANTIQUE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Notre assem­blée géné­rale dépar­te­men­tale est fixée au 17 mars et chacun, en fonc­tion de ses respon­sa­bi­li­tés s’adonne à la gestion des bilans 2017.
Force est de consta­ter que l’effectif de notre asso­cia­tion dimi­nue. La moyenne d’âge augmente et les rangs s’éclaircissent. Nous avons regretté la dispa­ri­tion de plusieurs de nos amis adhé­rents ainsi que l’évolution de la mala­die chez certains autres.

Les jeunes parkin­so­niens qui seraient suscep­tibles d’animer des acti­vi­tés de l’association, hésitent en début de mala­die à se recon­naitre dans un collec­tif de malades et préfèrent garder le plus long­temps possible leurs liens sociaux et profes­sion­nels. Il leur est diffi­cile et démo­ra­li­sant de se voir confron­tés à cet univers de cannes, de déam­bu­la­teurs et de fauteuils qui ne peut être que le leur dans le cadre d’une mala­die évolu­tive et inva­li­dante.

Malgré tout, notre asso­cia­tion se doit de conti­nuer son action d’information et de soutien avec nos moyens humains modestes et notre déter­mi­na­tion à résoudre bien des problèmes.

En Octobre, nous nous retrou­ve­rons à Piriac sur Mer. Nous vous espé­rons nombreux à parta­ger cette semaine de repos et de répit ainsi que les moments de travail qui guide­ront notre péren­nité. N’hésitez pas à vous inscrire rapi­de­ment … En cas de désis­te­ment vous êtes garan­tis par une assu­rance « annu­la­tion ».

Bon courage à tous et nos vœux enso­leillés que nous avons certai­ne­ment oublié de formu­ler à l’aube du nouvel an.
Annick Lebrun

29 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS du FINISTÈRE

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Une parti­ci­pa­tion record
Cyclistes, vété­tistes, trai­leurs et marcheurs ont été quelque 900 à répondre, dimanche 11 février, à l’in­vi­ta­tion du Vélo club à parti­ci­per à sa tradi­tion­nelle mati­née en faveur de la lutte contre la mala­die de Parkin­son. Soit une cinquan­taine de plus que l’an passé. « C’est un nouveau record ! », s’est réjoui Stéphane Le Roux, le président, qui n’a pas manqué de saluer tous les parti­ci­pants mais aussi les béné­voles, à commen­cer par ceux qui, derrière les billig, ont confec­tionné 1.250 crêpes ! Le respon­sable a aussi souli­gné la convi­via­lité de la mani­fes­ta­tion. Elle permet­tra de faire un don consé­quent à l’as­so­cia­tion des Parkin­so­niens du Finis­tère. « Un chèque sera remis prochai­ne­ment ». Un grand merci à toute l’équipe du vélo-​club du Folgoët qui nous offre chaque année une des plus grandes mani­fes­ta­tions spor­tives Finis­té­riennes de collectes de fonds pour la recherche sur Parkin­son.

Soli­da­rité, Spor­ti­vité et Convi­via­lité sont les mots qui déter­minent le mieux l’es­prit de la mati­née dédiée pour la recherche sur la mala­die de Parkin­son, qui connait chaque année un immense succès. Vous étiez un peu plus de 900 Cyclistes, vété­tistes, coureurs, marcheurs, orga­ni­sa­teurs, béné­voles, élus, sans oublier les crêpières. (Plus de 1200 crêpes furent distri­buées) Vous donnez géné­reu­se­ment de votre temps, de votre éner­gie, un grand Merci pour votre enga­ge­ment, votre enthou­siasme.
Votre contri­bu­tion servira à finan­cer des travaux de recherche nova­teurs menés par des scien­ti­fiques et cher­cheurs de Nantes. Le but amélio­rer la qualité de vie des personnes atteintes et un jour à trou­ver un remède à la mala­die.

Face à la mala­die de Parkin­son chaque pas, chaque don est une conquête.

Votre enga­ge­ment précieux nous va droit au cœur.

Au nom de tous les Parkin­so­niens, Merci !

Domi­nique BONNE pour l’Association de Parkin­so­niens du Finis­tère

22 – ASSOCIATION de PARKINSONIENS des CÔTES d’ARMOR

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Mala­die de Parkin­son : parlons-​en

C’était l’in­vi­ta­tion de l’APCA faite à ses adhé­rents en ce dimanche de Chan­de­leur.

Parler de notre mala­die ? Vaste sujet ! Telle­ment il y a de choses à dire. En parler, c’est choi­sir parmi une foule d’as­pects diffi­ciles à réunir derrière le seul nom d’une mala­die. Et puis, chacun a sa manière d’en parler, de réagir. Bref on s’y perd….

Mais en parler c’est aussi sortir de la mala­die, pour aller vers les autres, les invi­ter à parta­ger le théâtre du quoti­dien. D’où l’idée pour cela de faire appel à la comé­die des « quidams » pour une mise en scène origi­nale, et perti­nente où beau­coup se sont recon­nus. Un dialogue à bâton rompu selon deux actes : les « aidés » et les « aidants » et auxquels la salle était invi­tée à rebon­dir.

Côté aidé : pour­quoi en parler ? Avec qui ? Et que dire ?

Côté aidant : Savoir aider juste, ni trop, ni trop peu, une recherche d’équi­libre où chacun est préoc­cupé de l’autre et où l’exi­gence n’a pas place…

Miche­line et Mélo­die, deux comé­diennes de la troupe « quidam »

Merci à la muni­ci­pa­lité de Pomme­rit Jaudy qui pour la deuxième fois nous prêtait la salle des fêtes, permet­tant à quelques 75 personnes de parta­ger un bien bel après-​midi.

Yves Gicquel

Conférence « Sport sur Ordonnance » « Les bienfaits de l’activité physique – Le sport sur ordonnance : véritable médicament ? »

La stra­té­gie natio­nale de santé promeut la préven­tion et à ce titre les compor­te­ments favo­rables à la santé dans le domaine de la nutri­tion mais aussi de l’exercice physique. La HAS formule des recom­man­da­tions pour les méde­cins trai­tants de pres­crip­tion de l’activité physique aux patients atteints de mala­dies chro­niques.

L’activité physique adap­tée a démon­tré son effi­ca­cité en amélio­rant la qualité de vie, en rédui­sant les limi­ta­tions fonc­tion­nelles, en dimi­nuant les prises médi­ca­men­teuses, en dimi­nuant les rehos­pi­ta­li­sa­tions, en reso­cia­li­sant les patients ainsi que de nombreux autres béné­fices.

Pour présen­ter le Sport Santé en Cornouaille, le CHIC et la Ville de Quim­per orga­nisent, en parte­na­riat avec l’ARS, la Direc­tion régio­nale de la jeunesse, des sports et de la cohé­sion sociale (DRJSCS) et les méde­cins libé­raux de Quim­per (CODTS), une confé­rence inti­tu­lée « Sport sur ordon­nance », « Les bien­faits de l’activité physique – Le sport sur ordon­nance : véri­table médi­ca­ment ? »

Jeudi 19 avril 2018 à 19 heures
Centre des Congrès du Chapeau Rouge – Quim­per

Cliquez sur l’af­fiche pour avoir le programme exact ainsi que le plan d’ac­cès.

La hausse de la CSG ne pénalisera pas les aidants familiaux

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Chan­ge­ment de régime pour le dédom­ma­ge­ment perçu par les aidants fami­liaux au titre de la PCH. Ils ne seront plus soumis aux mêmes prélè­ve­ments sociaux que les reve­nus du patri­moine, mais béné­fi­cie­ront du même trai­te­ment que les reve­nus sala­riés. Du coup, la hausse de la CSG sera neutre pour eux.

Les aidants fami­liaux ont obtenu gain de cause. La hausse d’1,7 point de la CSG, cette année, sera neutre pour ceux dédom­ma­gés au titre de la pres­ta­tion de compen­sa­tion du handi­cap (PCH). Ils gagne­ront même un « tout petit peu » de pouvoir d’achat, sauf cas parti­cu­lier.

« Pour un montant mensuel maxi­mal de PCH d’environ 960 €, la solu­tion rete­nue in fine permet­tra de rendre plus de 60 € aux aidants chaque année, alors que l’ar­ticle initial du projet de loi condui­sait à une perte de 130€ annuels », précise Adrien Taquet. La mesure figure dans le projet de loi de finan­ce­ment de la Sécu­rité Sociale (PLFSS) adopté en seconde lecture par l’Assemblée Natio­nale, le 29 novembre 2017.

Le gouver­ne­ment a corrigé le texte :
La CSG a augmenté d’1,7 point, le 1er janvier 2018, pour tous les reve­nus. Pour le dédom­ma­ge­ment, elle doit donc passer de 8,2 à 9,9%. C’est le taux le plus élevé, le même que celui appli­cable aux reve­nus du patri­moine. Cette hausse allait donc entraî­ner une baisse du montant net perçu par les aidants.

La solu­tion rete­nue est assez tech­nique ;

  1. La hausse de la CSG sera la même pour tous les reve­nus : 1,7 point.
  2. Mais le dédom­ma­ge­ment sera désor­mais soumis au taux de CSG appli­cable aux reve­nus d’ac­ti­vité sala­riée (7,5% en 2017 — 9,2% à partir de 2018) et non plus aux reve­nus du patri­moine (8,2% en 2017 – 9,9% en 2018). A cela s’ajoute, comme avant, la contri­bu­tion au rembour­se­ment de la dette sociale (CRDS): 0,5% (le taux, qui reste inchangé, est le même pour tous les types de reve­nus). Soit 9,7% (9,2% + 0,5%) au total, en 2018.
  3. De plus, le dédom­ma­ge­ment ne sera plus soumis aux autres contri­bu­tions sociales s’ap­pli­quant aux reve­nus du patri­moine : prélè­ve­ment social (4,5%) contri­bu­tion addi­tion­nelle (0,3%) et prélè­ve­ment de soli­da­rité (2%).

Des prélè­ve­ments sociaux de 9,7% contre 15,5% jusqu’a­lors :
Le taux global de prélè­ve­ment social pour le dédom­ma­ge­ment s’éle­vait à 15,5%. En 2018 le gouver­ne­ment avait prévu qu’il monte à 17,2% (+1,7 point). Fina­le­ment, il ne sera plus que de 9,7%.

Vous vous féli­ci­tez : Les aidants vont donc gagner 5,8 points (15,5% — 9,7%) de pouvoir d’achat, …. Eh bien non ! car l’as­siette de prélè­ve­ment, c’est-​à-​dire la somme à laquelle ces taux s’ap­pliquent, va, elle, augmen­ter.

Car l’abat­te­ment est supprimé. Jusqu’à présent, les sommes perçues au titre du dédom­ma­ge­ment béné­fi­ciaient en effet d’un abat­te­ment de 34 € avant l’im­po­si­tion fiscale et les prélè­ve­ments sociaux.

Exemple : pour 100 € encais­sés, l’ai­dant était imposé fisca­le­ment et prélevé socia­le­ment sur 66€ seule­ment (100 € — 34 €). A partir de cette année, cet abat­te­ment est supprimé pour les prélè­ve­ments sociaux, mais reste en vigueur pour l’im­po­si­tion fiscale. Autre­ment dit, sur 100€ encais­sés, l’ai­dant sera imposé sur 66 €, comme avant, mais prélevé sur 100€.

Un tableau vaut mieux qu’un long discours, voici donc le compa­ra­tif entre la situa­tion d’hier et celle qui prévau­dra en 2018, en prenant deux exemples de dédom­ma­ge­ment : le maxi­mum mensuel 960,43€ et 300€.

Fina­le­ment, l’ai­dant qui perçoit le dédom­ma­ge­ment maxi­mum, aura bien un gain annuel de plus de 60€.

Y aura-​t-​il des perdants
Tous les aidants non impo­sables béné­fi­cie­ront d’un léger gain de pouvoir d’achat. « Une personne impo­sée verra égale­ment sa situa­tion s’amé­lio­rer tant que son taux effec­tif d’im­po­si­tion n’est pas très élevé, ce qui est proba­ble­ment le cas pour la majo­rité des personnes concer­nés », complète Adrien Taquet. En revanche, ceux qui ont des reve­nus complé­men­taires plus élevés (mais le seuil n’est pas précisé) pour­raient pâtir de ce nouveau dispo­si­tif.

Article de Franck Seuret relevé dans Faire-​Face
Lu par Fran­çoise Vignon

Assemblée Générale Association de Parkinsoniens du Finistère

L’As­sem­blée géné­rale aura lieu :
Le SAMEDI 21 AVRIL 2018 à 10h Au Juvé­nat à Château­lin
(Ouver­ture des portes à 09h30)


Le groupe de chan­teurs marins « Liben­ter » de Landéda — L’Aberwrac’h animera le repas le jour de l’assemblée géné­rale de notre asso­cia­tion le 21 avril 2018 au juvé­nat à Château­lin.

Merci de vous inscrire pour le repas auprès de vos respon­sables de points-​rencontre, gymnas­tique et sophro­lo­gie. Par Télé­phone 0298206185 Venez nombreux !
Nous vous annon­çons égale­ment que ce 13 mai 2018  l’association « La Plou­gas­tell » orga­nise une action cari­ta­tive au profit de notre Asso­cia­tion au menu course nature, marche nordique.

Communiqués de presse des associations du collectif parkinson /​ la réponse du Ministre intervient le lendemain de l’envoi de notre communiqué

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Rupture de médi­ca­ments pour les malades de Parkin­son. Trop, c’est trop !

Paris, le 28 février 2018 – Depuis des mois, les malades de Parkin­son subissent de façon régu­lière des ruptures de stocks des médi­ca­ments les plus courants ! Ces mêmes médi­ca­ments décla­rés par un arrêté du 27 juillet 2016 fixant la liste des classes théra­peu­tiques conte­nant des médi­ca­ments d’in­té­rêt théra­peu­tique majeur mention­nés à l’ar­ticle L. 5121 – 31 du code de la santé publique. Après avoir connu des crises succes­sives les années précé­dentes, les malades doivent encore faire face à des ruptures de stock de médi­ca­ments pres­cris habi­tuel­le­ment par les neuro­logues : trop, c’est trop !

Ce qui pour­rait être quali­fié d’ubuesque si nous ne parlions pas de trai­te­ments permet­tant aux malades de rester au mieux dans le contrôle de leur corps, c’est que les conseils donnés à ce sujet résident dans les sugges­tions de substi­tu­tion des médi­ca­ments entre eux. Effec­ti­ve­ment, cela devient kafkaïen lorsque les médi­ca­ments dits de substi­tu­tion deviennent eux-​mêmes en rupture de stock.

Rappe­lons l’importance de ces trai­te­ments et le niveau de stress engen­dré par leur absence pour un malade et des proches qui savent parfai­te­ment qu’en l’absence de leur prise toutes les 2 ou 3 heures, leur corps va rapi­de­ment deve­nir rigide et leurs mouve­ments de plus en plus lents.

Quelles sont les réponses appor­tées par l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ment et des produits de santé (ANSM)? Aux demandes d’informations et surtout d’actions des asso­cia­tions de malades, il est proposé un calen­drier des ruptures, dont les dates annon­cées ne sont même pas tenues.

Que répondent les labo­ra­toires face à ces vagues de rupture ? Ils déclarent faire de leur mieux pour mini­mi­ser ces ruptures, évoquant parfois des problèmes de condi­tion­ne­ment, d’approvisionnement de la molé­cule, des arrêts de chaîne de fabri­ca­tion, …

Enfin, que répond la Ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, desti­na­taire depuis le mois d’octobre de deux cour­riers ? Rien, silence, dédain des écrits et des alertes des malades, igno­rance des appels au secours … même pas un accusé récep­tion !

Les 200 000 malades de Parkin­son repré­sen­tés par les asso­cia­tions de patients tirent la sonnette d’alarme sur cette situa­tion inac­cep­table ; malgré un arrêté, le pouvoir du poli­tique est de fait mis en cause, la crédi­bi­lité de nos instances est forte­ment inter­ro­gée ; est-​ce la raison du silence persis­tant de nos repré­sen­tants poli­tiques ?

Aucune sécu­rité sur le terrain pour appor­ter aux malades les soins théra­peu­tiques dont ils ont besoin.

Les asso­cia­tions de patients demandent le respect de la protec­tion des médi­ca­ments qui traitent la mala­die de Parkin­son. Des asso­cia­tions de malades qui demandent un respect des enga­ge­ments des poli­tiques et de la cohé­rence pour leur offrir les condi­tions de vie les plus accep­tables !

Membres du Collec­tif Parkin­son :
Asso­cia­tion des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens de la Loire (AGPL)
14, lotis­se­ment Le Maison­net
42650 St Jean Bonne­fonds
Président : Daniel DAL-​COL

Comité d’Entente et de Coor­di­na­tion des Asso­cia­tions de Parkin­so­niens (CECAP)
11, bd Vauban
13006 Marseille
Président : Jean GRAVELEAU

Fédé­ra­tion Fran­çaise des Grou­pe­ments de Parkin­so­niens (FFGP)
54, bd de Vaugi­rard
75015 Paris
Co-​Président : Jean-​Paul Wagner — Co-​Présidente : Mari­lyn RESSMER

France Parkin­son
18, rue des Terres au Curé
75013 Paris – Président : Didier ROBILIARD

Franche-​Comté Parkin­son (FPC)
2a, rue des Jardins
25000 Besan­çon
Prési­dente : Andrée GOUGET

Parkin­so­nia
12, rue Pépi­nière
71200 Le Creu­sot
Président : Roger BERTHIER

Contact Presse :
Julie Delé­glise, Respon­sable commu­ni­ca­tion et actions de plai­doyer France Parkin­son : 06 81 11 77 31

Surprise : la réponse du Ministre inter­vient le lende­main de l’envoi de notre commu­ni­qué

Minis­tere des Soli­da­rites et de la Santé
Nos réf. : D‑18 – 003900

Monsieur le Président,

Par cour­riers en dates des 19/​10/​2017 et 27/​12/​2017, vous m’avez solli­cité au sujet des ruptures de stock de médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens : Modo­par et son géné­rique Lévodopa/​bensérazide Teva ainsi que Sine­met et son géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva.

Vos cour­riers ont retenu toute mon atten­tion. Soyez assuré que je suis extrê­me­ment sensible aux problèmes que vous rencon­trez et conscient des impacts des ruptures de stock des médi­ca­ments anti­par­kin­so­niens. Je vous réaf­firme mon inté­rêt et mon enga­ge­ment en faveur de la protec­tion des malades de Parkin­son.

Concer­nant les ruptures que vous évoquez, je suis en mesure de vous appor­ter les éléments de réponse suivants.

La rupture de Lévodopa/​bensérazide Teva (labo­ra­toire Teva Santé), début 2017, a pour origine des diffi­cul­tés d’ap­pro­vi­sion­ne­ment de la substance active bensé­ra­zide et des capa­ci­tés de produc­tion insuf­fi­santes du site de fabri­ca­tion du produit fini. Cette rupture a entraîné, par « effet domino », une tension d’ap­pro­vi­sion­ne­ment de la spécia­lité Modo­par du labo­ra­toire Roche. Ce dernier a augmenté sa produc­tion de Modo­par afin d’ap­pro­vi­sion­ner tota­le­ment le marché fran­çais à hauteur des besoins, avec un retour à la normale depuis fin 2017. En ce qui concerne la spécia­lité Lévodopa/​bensérazide Teva, une remise à dispo­si­tion progres­sive est en cours depuis début 2018.

Paral­lè­le­ment, suite à un retard de livrai­son, une rupture de stock sur la spécia­lité Sine­met du labo­ra­toire MSD a été enre­gis­trée en décembre 2017 et est en cours de réso­lu­tion. A la même période, une tension d’approvisionnement sur le géné­rique Lévodopa/​Carbidopa Teva (labo­ra­toire Teva Santé) est appa­rue, avec retour à la normale en février 2018.

Des lettres d’in­for­ma­tion rédi­gées ont été adres­sées par les labo­ra­toires concer­nés aux profes­sion­nels de santé. De plus, l’ANSM leur a demandé d’amé­lio­rer la préven­tion de ces tensions et de veiller au respect de leurs obli­ga­tions légis­la­tives et régle­men­taires visant à assu­rer un appro­vi­sion­ne­ment continu et appro­prié du marché fran­çais.

La situa­tion est en cours de norma­li­sa­tion. L’en­semble des malades de Parkin­son dispose à ce jour d’un trai­te­ment adapté.

Les ruptures de stocks des médi­ca­ments ont des origines multi­fac­to­rielles suscep­tibles d’in­ter­ve­nir tout au long de la chaîne de produc­tion et de distri­bu­tion. Elles ne concernent pas unique­ment la France, mais égale­ment le marché euro­péen voire mondial. Aussi, la France a élaboré un système juri­dique lui permet­tant de lutter contre les ruptures d’ap­pro­vi­sion­ne­ment des « médi­ca­ments d’in­té­rêt théra­peu­tique majeur » (MITM) avec la mise en place, à partir du 22 janvier 2017, de plans de gestions des pénu­ries (PGP).

S’agis­sant du contenu des PGP, il ne se limite pas « à une autre piste de pres­crip­tion pour les initia­tions de trai­te­ment ». En effet, les PGP sont basés sur une analyse de risque du cycle de produc­tion et de distri­bu­tion, tenant compte des parts de marché, de l’uti­li­sa­tion théra­peu­tique du produit et de la présence ou non d’al­ter­na­tives sur le marché fran­çais. Ils permettent aux indus­triels de propo­ser de manière anti­ci­pée des mesures préven­tives et correc­tives. Ces mesures peuvent être la créa­tion de stocks de sécu­rité, l’en­re­gis­tre­ment de sites alter­na­tifs de fabri­ca­tion, ou l’iden­ti­fi­ca­tion de spécia­li­tés équi­va­lentes à l’étran­ger.

Afin de gérer les pénu­ries, en lien avec les PGP, l’ANSM recherche acti­ve­ment les alter­na­tives sur le marché natio­nal ou inter­na­tio­nal, établit des procé­dures de contin­gen­te­ment des lots dispo­nibles et des recom­man­da­tions en lien avec les socié­tés savantes.
D’autres pistes de protec­tion des MITM sont en cours d’étude au niveau fran­çais et euro­péen.

Concer­nant les problèmes de commu­ni­ca­tion que vous évoquez, sachez que l’ANSM apporte un soin tout parti­cu­lier à diffu­ser les risques de ruptures ou de tension d’ap­pro­vi­sion­ne­ment via son site Inter­net, dans un souci de visi­bi­lité pour les patients concer­nés. C’est à ce titre que l’ANSM est désor­mais en contact étroit avec votre asso­cia­tion.
Mes services restent à votre dispo­si­tion pour tout échange sur ce sujet.

Je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’ex­pres­sion de ma consi­dé­ra­tion distin­guée.

Profes­seur Jérôme Salo­mon,
direc­teur géné­ral de la Santé

Action de formation au CHRU de Brest

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72
Action de forma­tion au CHRU de Brest par Domi­nique Bonne
Usagers : Publié le 02/​02/​18 — 12h44 – Hospi­me­dia

Une recherche-​action, asso­ciant patients, usagers, profes­sion­nels de santé, forma­teurs en éduca­tion théra­peu­tique et cher­cheurs, a mis en lumière une série de préco­ni­sa­tions pour faire de l’édu­ca­tion théra­peu­tique une acti­vité au service de l’empowerment des patients. La mise en œuvre d’un entre­tien de compré­hen­sion en ressort notam­ment.

La ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, Agnès Buzyn, souhaite que la démo­cra­tie sani­taire dépasse la seule repré­sen­ta­ti­vité des usagers dans les instances et faire du patient un parte­naire, coau­teur et expert de sa prise en charge, a‑t-​elle rappelé à l’oc­ca­sion d’un colloque sur le pouvoir d’agir des patients le 31 janvier. Elle s’emparera donc vrai­sem­bla­ble­ment des préco­ni­sa­tions issues d’une recherche-​action enga­gée voilà deux ans sur l’édu­ca­tion théra­peu­tique à la lumière du concept d’empowerment ou pouvoir d’agir pour quatre popu­la­tions vulné­rables, et dont les résul­tats ont été resti­tués ce 31 janvier. Ce travail inté­grera le plan natio­nal de santé publique, a‑t-​elle assuré à l’au­di­toire. 

Vers une méde­cine plus humaine
Co-​construction, savoirs utiles, expé­rience patient, empo­werment du patient… ces notions ont été large­ment employées à la tribune lors de ce colloque. Jean-​Luc Roelandt, direc­teur du Centre Colla­bo­ra­teur de l’Or­ga­ni­sa­tion Mondiale de la Santé (CCOMS), en avant-​propos, a même utilisé le terme de « soignant-​professionnel » en asso­cia­tion avec celui de « soignant-​patient ». A contra­rio, aucune notion de coût ni ques­tion finan­cière n’ont été évoquées. L’idée consis­tant unique­ment à sortir les uns et les autres de leurs idées reçues et de leur pré carré pour reve­nir aux fonda­men­taux de la méde­cine. Une méde­cine plus humaine. Ce qui n’est pas sans consé­quence sur la forma­tion initiale et conti­nue des soignants, a pointé Jean-​Luc Roelandt.

Former à l’en­tre­tien de compré­hen­sion
« L’ex­pres­sion du patient, enfin promue comme parole et non comme simple réponse à des ques­tions, peut être pensée comme un élément de soin, capable de dénouer des rapports conflic­tuels à soi, aux autres, à la mala­die et au trai­te­ment. » Extrait du rapport Le pouvoir d’agir (empo­werment) des patients ques­tionne l’édu­ca­tion théra­peu­tique et ses acteurs.

Et pour illus­trer cette ambi­tion d’un retour à une méde­cine huma­niste, quelles meilleures préco­ni­sa­tions que celles rela­tives aux entre­tiens de compré­hen­sion. Des « incon­tour­nables », selon les promo­teurs de ce travail, à savoir l’uni­ver­sité Paris-​Diderot, l’unité épidé­mio­lo­gie clinique et évalua­tion écono­mique appli­quées aux popu­la­tions de l’Ins­ti­tut natio­nal de la santé et de la recherche médi­cale, l’École des hautes études en santé publique. Cette notion s’ins­crit « dans une pers­pec­tive qui consi­dère le soin davan­tage comme suivi et accom­pa­gne­ment que comme acte ou succes­sion d’actes pure­ment théra­peu­tiques ou cura­tifs », écrivent-​ils. Dès lors ces entre­tiens de compré­hen­sion « proposent au méde­cin de quit­ter ponc­tuel­le­ment son rôle pres­crip­tif de contrô­lant et de sachant pour se mettre libre­ment à l’écoute de la parole du patient ». Ce cadre souple d’ex­pres­sion aborde ainsi le quoti­dien de la vie avec la mala­die. Et c’est une occa­sion de parta­ger les connais­sances expé­rien­tielles du patient. « Ces entre­tiens ont pour mission d’éta­blir, d’en­tre­te­nir ou de réta­blir la confiance entre les parte­naires de la rela­tion de soins », insistent-​ils. Et de permettre aussi de « revi­si­ter les diag­nos­tics éduca­tifs pour qu’ils sortent du cadre étroit de l’éva­lua­tion du patient et évoluent vers une écoute active de sa parole ». Mais les auteurs de consi­dé­rer que pour mettre en œuvre ses entre­tiens de compré­hen­sion, il faut former les profes­sion­nels de santé à grande échelle.

Au-​delà de l’ETP, l’au­to­no­mie en santé
Les données dispo­nibles sur les programmes d’édu­ca­tion théra­peu­tique du patient (ETP) soulignent une pratique forte­ment hospi­ta­lière, centrée sur certaines patho­lo­gies (diabète, mala­dies cardio­vas­cu­laires et respi­ra­toires concentrent plus de la moitié d’entre eux), dont certains patients se plaignent car peu acces­sibles au plan géogra­phique, stan­dar­di­sés et biomé­di­caux centrés. Or « l’édu­ca­tion théra­peu­tique doit être géné­ra­li­sée sans être stan­dar­di­sée », selon le discours prononcé par Agnès Buzyn, ministre des Soli­da­ri­tés et de la Santé, dont Hospi­me­dia a eu copie. Et elle n’est « pas le seul vecteur de promo­tion de l’empowerment dans notre système de santé », a‑t-​elle ajouté, rappe­lant que 28 projets-​pilotes d’ac­com­pa­gne­ment à l’au­to­no­mie en santé sont actuel­le­ment en expé­ri­men­ta­tion.

Biblio­gra­phie : http://empowerment-etp.fr/ Pia Hémery
« L’ave­nir n’est pas ce qui va arri­ver, mais ce que nous allons en faire »
Henri BERGSON (1859 – 1941), philo­sophe fran­çais, prix Nobel de litté­ra­ture (1927)
Rédigé par Domi­nique Bonne

[vu sur le net] Envie de grignoter : pourquoi cela peut être une conséquence de Parkinson

article trouvé sur le site Medi­site

Des cher­cheurs italiens révèlent comment la mala­die de Parkin­son peut affec­ter deux régions du cerveau au point de grigno­ter souvent et mal manger avec excès.

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[vu sur le net] Parkinson. Des interventions au Juvénat (Châteaulin)

article trouvé sur le site du Télé­gramme

« Plus de 100 personnes ont assisté à cette confé­rence », indi­quait Domi­nique Bonne, de l’as­so­cia­tion des Parkin­so­niens du Finis­tère. « Elle tien­dra son assem­blée géné­rale le 21 avril au même endroit, à 10 h. Et à 12 h, un repas animé par des chants de marins sera proposé sur inscrip­tion », signa­lait Domi­nique Bonne en intro­duc­tion de ces confé­rences.

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[vu sur le net] dossier Parkinson sur Le Parisien

articles trou­vés sur le site du Pari­sien

200 000 personnes souffrent de la mala­die de Parkin­son en France. A l’occasion de la jour­née mondiale, de nouvelles pistes de recherches appa­raissent, donc celle, très promet­teuse, de l’immunothérapie.

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Le profes­seur Philippe Damier, neuro­logue à l’hôpital de Nantes, nous détaille en exclu­si­vité cette nouvelle piste de recherche alors qu’une grande campagne pour une meilleure connais­sance de la mala­die débute ce vendredi.

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Atteinte de la mala­die de Parkin­son, Céline, 40 ans, est l’une des premières patientes à tester l’immunothérapie dans le cadre d’un essai clinique inter­na­tio­nal.

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A l’occasion des Jour­nées mondiales, l’association France Parkin­son lance une grande campagne de sensi­bi­li­sa­tion dans les médias.

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L’immunothérapie, qui consiste en la réac­ti­va­tion du système immu­ni­taire défaillant, a déjà fait ses preuves contre le cancer.

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Médicament pour l’asthme peut contrecarrer la maladie de Parkinson

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Les médi­ca­ments contre l’asthme joue­raient un rôle protec­teur contre la mala­die de Parkin­son. Dans Science, des cher­cheurs de l’université de méde­cine Baylor et Harvard (Etats-​Unis) ont montré que les patients asth­ma­tiques trai­tés avec des hautes doses de salbu­ta­mol ont un risque réduit de moitié de déve­lop­per cette mala­die neuro­dé­gé­né­ra­tive.

La mala­die de Parkin­son est provo­quée par l’accumulation toxique d’une protéine appe­lée alpha-​synucléine. Ces agré­gats entraînent la mort des neurones dopa­mi­ner­giques char­gés de la motri­cité. Limi­ter la présence de cette protéine dans le cerveau est donc une piste de recherche sérieuse.

Jusqu’à main­te­nant, les scien­ti­fiques ont tenté de déve­lop­per des molé­cules capables d’éliminer ces agré­gats mais aucun médi­ca­ment ne donne des résul­tats satis­fai­sants.

Les cher­cheurs améri­cains ont donc opté pour une autre voie : bloquer la produc­tion de l’alpha-synucléine. Et pour ce faire, ils ont testé plus de 1 100 médi­ca­ments, vita­mines, complé­ments alimen­taires déjà présents sur le marché des neurones culti­vés en labo­ra­toire.

Lu par Annick Lebrun

Le Crémant d’Alsace

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

La vraie méde­cine, tous au régime « Crémant d’Al­sace » BON A SAVOIR

A votre santé. Ils auraient pu le dire plus tôt. Le Crémant d’Al­sace, c’est à remettre à son cardio­logue lors de la prochaine visite. Avec tous ces effets béné­fiques, ce devrait être remboursé par la Sécu!…

Le Crémant d’Alsace, vin excep­tion­nel­le­ment riche en sels miné­raux : sodium, calcium, magné­sium, et surtout en bitar­trate de potas­sium (30 à 100mg/​l). La nature est bien faite!… Non !… Ce composé miné­ral a la propriété de favo­ri­ser la toni­cité et la contrac­tion des fibres muscu­laires lisses et striées. Il renforce la systole cardiaque. Riche en phos­phore, aliment du système nerveux, il est un eupho­ri­sant natu­rel. Bacté­ri­cide, surtout intes­ti­nal. Il a une action tonique sur l’es­to­mac. Par son acidité natu­relle, il combat le coli­ba­cille qui se déve­loppe en milieu alca­lin. Par son action désin­toxi­quant, il nettoie les vais­seaux les dépôts calcaires et les parois vascu­laires et fait obstacle à la sénes­cence et aux rhuma­tismes. Agit contre l’aé­ro­pha­gie et l’es­to­mac pares­seux. On dit de lui qu’il est le « lait du vieillard ». On l’uti­lise contre les affec­tions coro­na­riennes et aide ceux qui relèvent d’un infarc­tus. Égale­ment contre l’ar­throse et la goutte.

Et c’est seule­ment à notre âge qu’on nous informe …. La honte !

Un autre article démontre les mêmes effets pour le cham­pagne ! à chacun de choi­sir son « médi­ca­ment ». à consom­mer avec modé­ra­tion évidem­ment!!!

Domi­nique Bonne /​small>

Quels effets des patchs transdermiques de rotigotine (Neupro) sur le sommeil des patients parkinsoniens ?

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°72

Les patients parkin­so­niens rapportent de nombreux troubles du sommeil au cours de l’évolution de leur mala­die. Une meilleure connais­sance de la prise en charge de ces troubles du sommeil pour­rait permettre de limi­ter leurs effets sur la qualité de vie des patients. Les réveils nocturnes, les insom­nies, le syndrome des jambes sans repos et les douleurs nocturnes font partie des plaintes les plus fréquentes rappor­tées par les patients parkin­so­niens. Ces troubles du sommeil (au premier desquels figure la frag­men­ta­tion du sommeil) ont un impact sur la qualité de leur sommeil, mais aussi sur les fonc­tions cogni­tives et sur le bien-​être des patients. La dégra­da­tion de la qualité du sommeil est égale­ment asso­ciée à une somno­lence diurne accrue.

Rosa-​Grilo et al. (2017) rapportent que les études sur les effets de la supplé­men­ta­tion en dopa­mine et notam­ment par une déli­vrance conti­nue n’avaient pas démon­tré d’effets réels sur le sommeil. Dans cette revue de litté­ra­ture, Rosa-​Grilo et al. (2017) ont fait un point sur les effets de l’usage de patchs trans­der­miques de roti­go­tine sur les troubles du sommeil des patients. Il appa­raît que la stimu­la­tion conti­nue induite par la prise non-​orale de la roti­go­tine et l’effet spéci­fique de ce trai­te­ment sur diffé­rents types de récep­teurs dopa­mi­ner­giques, contri­buent à une amélio­ra­tion du sommeil des patients.
Les études réali­sées en aveugle ont permis de démon­trer les effets béné­fiques du patch trans­der­mique sur les insom­nies et le syndrome des jambes sans repos chez les patients parkin­so­niens. Les études ouvertes ont confirmé ces résul­tats mais ont aussi démon­tré des effets sur la nyctu­rie [La nyctu­rie est défi­nie comme la plainte d’un patient d’avoir à se réveiller une ou plusieurs fois au cours de la nuit pour uriner, chaque miction étant précé­dée et suivie d’une période de sommeil.] et les douleurs nocturnes.

En conclu­sion, les auteurs précisent que la plupart des données de la litté­ra­ture chez les patients parkin­so­niens font état d’une plainte moins impor­tante de troubles du sommeil en réponse au trai­te­ment par des patchs de roti­go­tine. Cepen­dant, d’un point de vue neuro­phy­sio­lo­gique, la complexité du dysfonc­tion­ne­ment du sommeil de ces patients (qui n’implique pas que le système dopa­mi­ner­gique) ne permet pas d’envisager un trai­te­ment systé­ma­tique des troubles du sommeil par ces patchs de roti­go­tine. L’efficacité du trai­te­ment des troubles du sommeil par ce trai­te­ment néces­site d’être étudiée plus en détail.

Source : Natio­nal Parkin­son Foun­da­tion (NPF) Inter­na­tio­nal Center of Excel­lence at King’s College Hospi­tal, London, UK.

Proposé par Domi­nique Bonne

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