Ne pas être qu'un "patient" ...

La Nicotine Pure En Patchs Transdermiques (NEPT) état des lieux !

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

En décembre 2014, d’an­ciens membres d’un collec­tif et de nouvelles personnes moti­vées concer­nées de près ou de loin par la mala­die de Parkin­son se sont fédé­rées en une Asso­cia­tion de loi 1901, leur moti­va­tion étant d’ob­te­nir la recon­nais­sance de la Nico­tine Pure en Patch Trans­der­mique comme trai­te­ment adju­vant de cette mala­die neuro dégé­né­ra­tive !

Cette Asso­cia­tion a vu le jour en janvier 2015 ! Depuis, elle n’a cessé de cher­cher à convaincre ou tenter de persua­der les auto­ri­tés admi­nis­tra­tives, ou médi­cales compé­tentes et aussi de recher­cher des d’ap­puis divers, média­tiques, voire poli­tiques en prônant l’intérêt de ce trai­te­ment peu onéreux, facile d’ac­cès et aux effets secon­daires réduits voire inexis­tants sous contrôle médi­cal.

Le travail accom­pli par notre Asso­cia­tion aux pouvoirs limi­tés fut consi­dé­rable ! Les 4 dernières années, ce sont de nombreux cour­riers, contacts, démarches multiples et variées, péti­tion, action radio­pho­nique, toujours étayées par la docu­men­ta­tion scien­ti­fique actua­li­sée et dispo­nible, qui furent entre­pris.

Les réponses à ces démarches furent le plus souvent dila­toires, tièdes, déce­vantes, voire « actées » d’un silence mépri­sant !

Une avan­cée consé­quente cepen­dant fut le contact bien­veillant, enfin, du Direc­teur Géné­ral de la Santé au Minis­tère de la Santé, le Profes­seur Benoît Vallet rencon­tré par 3 fois mais qui ne put aller au-​delà d’une recom­man­da­tion écrite aux respon­sables des pôles univer­si­taires de Neuro­lo­gie fran­çais, de prendre en charge les patients béné­fi­ciant de la NEPT afin de leur éviter des dépla­ce­ment pénibles et onéreux au CHU de Créteil où, seul, le Docteur Gabriel Villa­fane, disciple du Profes­seur Césaro entre temps décédé, offi­ciait !

Beau résul­tat, sans retour et dont l’acmé fut l’évic­tion pure et simple du CHU de Créteil du Dr Gabriel Villa­fane en octobre 2017 en récom­pense sans doute des soins déli­vrés aux patients depuis plusieurs années … bel exemple des problèmes d’ego entre prati­ciens que nous avons dénoncé au Conseil de l’Ordre des méde­cins, sans résul­tat !

Notre tenta­tive de média­ti­ser ce déni, cette rupture résul­tante de soins subie par les patients fut vaine, sans écho notable !

Voilà où nous en sommes !

Et pour­tant, nous croyons à la NEPT : nous savons qu’en bien des cas elle améliore la situa­tion des patients ! L’épi­dé­mio­lo­gie est incon­tour­nable, objec­ti­vant une moindre préva­lence, consé­quente, du Parkin­son chez les fumeurs.

Certes le fumeur (s’il s’ex­pose à d’autres problèmes de santé) peut être lui aussi concerné par le Parkin­son ! Cette hété­ro­gé­néité péna­lise la NEPT et alimente les oppo­si­tions farouches à la Nico­tine ? Tout derniè­re­ment, fin mars 2018, une commu­ni­ca­tion du Dr. Alexis Elbaz, cher­cheur de l’IN­SERM, dans la revue SCIENCES expli­cite cette hété­ro­gé­néité, consi­dé­rant que le génome des patients natu­rel­le­ment divers, serait le support de cette incons­tante « protec­tion » du tabac ! De là à suggé­rer une éven­tuelle théra­pie génique ulté­rieure…!

Il est vrai que la Nico­tine n’a pas toujours l’ef­fet escompté, mais nous savons, l’étude obser­va­tion­nelle l’ob­jec­tive, que la plupart des patients tirent béné­fice de la NEPT ! Les témoi­gnages recueillis, nombreux, sont là pour le prou­ver !

Si par ailleurs les essais théra­peu­tiques rando­mi­sés, scien­ti­fi­que­ment indis­cu­tables, chez l’homme manquent et dont les résul­tats sont parfois ambi­gus, il faut noter que même criti­qué, Nico­park 2, le dernier en date (2008) objec­tive un gain théra­peu­tique reconnu chez les plus viru­lents oppo­sants au Dr. G. Villa­fane et à la NEPT.

Il faut aussi s’in­ter­ro­ger sur l’an­nu­la­tion brutale et sans expli­ca­tion des résul­tats promis pour octobre 2017 de l’es­sai théra­peu­tique inter­na­tio­nal Améri­cain – Alle­mand visant à établir l’in­té­rêt de la NEPT en trai­te­ment unique chez les patients Parkin­so­niens primo-​diagnostiqués ! C’est semble-​t-​il, cette année 2018 que nous devrions avoir commu­ni­ca­tion des résul­tats.
Rappe­lons que la NEPT est proté­gée par un brevet fran­çais valide jusqu’en 2020 sous réserve d’en acquit­ter la coti­sa­tion annuelle.

Il n’y a plus donc en notre beau pays qu’un seul consul­tant pres­cri­vant la NEPT, en secteur libé­ral puis­qu’on lui a inter­dit de prodi­guer ce trai­te­ment en milieu hospi­ta­lier, l’ac­cès lui étant, depuis octobre 2017, refusé. On appré­ciera à cette occa­sion la belle soli­da­rité éthique et déon­to­lo­gique des respon­sables de cette situa­tion.

Il faudra donc aux patients souhai­tant béné­fi­cier de la NEPT, débour­ser une somme consé­quente, qui peut être justi­fiée, mais loin d’être à la portée de toutes les bourses : c’est là une discri­mi­na­tion into­lé­rable ! Merci aux respon­sables de la neuro­lo­gie de l’Hô­pi­tal H. Mondor !

A signa­ler dans cette affaire le silence abys­sal de la Direc­tion Géné­rale des Hôpi­taux et de son direc­teur, monsieur Martin Hirsch, pour­tant alerté !

Alors que faire pour sortir de cette situa­tion et avan­cer ?
Nous le voyons bien, l’hé­té­ro­gé­néité des effets béné­fiques de la NEPT nuit à sa répu­ta­tion. Avec les dernières recherches de l’IN­SERM on commence à en perce­voir le pour­quoi, les raisons proba­ble­ment géné­tiques de ces inégales réponses ! Alors, pour­quoi, même si la NEPT ne prétend pas guérir, en priver cette impor­tante part des malades qui eux y sont récep­tifs ?

Affaire de gros sous, sans nul doute, nous nous heur­tons à ce mur de l’argent, sommes consé­quentes néces­saires à déve­lop­per et appro­fon­dir les recherches. La Nico­tine, molé­cule connue depuis des décen­nies ne coûte rien et n’in­té­resse pas l’in­dus­trie phar­ma­ceu­tique n’ayant rien à y gagner, pas de retour impor­tant sur inves­tis­se­ment à espé­rer !

Comme le faisait et envi­sa­geait de le faire le profes­seur Césaro, pour l’an­née 2014, la volonté de person­na­li­tés scien­ti­fiques recon­nues manquent cruel­le­ment pour reprendre le flam­beau Sans évoquer de nouveau les dissen­sions intes­tines au sein même du corps médi­cal dont nous voyons les résul­tats.

Quant aux auto­ri­tés admi­nis­tra­tives (la HAS, l’ANSM, le Minis­tère de la Santé), là aussi nous devi­nons les effets néfastes d’avis contra­dic­toires, le manque de moyens finan­ciers l’ac­ca­pa­re­ment de sommes colos­sales dans des recherches plus média­tiques, contrai­re­ment au Parkin­son dont l’ICM nous dit pour­tant que sa préva­lence s’ac­croit depuis 10 ans et chez des sujets de plus en plus jeunes !

Que dire de plus sur l’inertie actuelle ?
Ce déni de l’in­té­rêt finan­cier et théra­peu­tique de la NEPT qui peut soula­ger bon nombre de patients, allé­ger les affres de cette mala­die pour laquelle, depuis 70 ans, aucune avan­cée théra­peu­tique signi­fi­ca­tive, salva­trice n’est obser­vée.

Cela est assez déses­pé­rant. Bien sûr nous conti­nuons le combat, nous recom­man­dons aux patients une prise de conscience et les échanges toujours fruc­tueux mais pour une mala­die aux visages multiples et dont la réponse au trai­te­ment est elle aussi diverse, tous le savent.

Au cours de ce combat, c’est bien le mot qui convient, nous sommes toujours restés vigi­lants sur tout autre avan­cée théra­peu­tique scien­ti­fi­que­ment promet­teuse bien au-​delà de la NEPT, « mono­cul­ture » dont nous refu­sons le procès d’in­ten­tion qui parfois nous fut fait à tort. Nous ne cite­rons pas toutes les pistes envi­sa­gées, certaines en cours d’étude et ce que la presse scien­ti­fique a pu révé­ler mais non encore abou­ties.

Si nous pouvons nous réjouir des échanges des liens entre patients ou proches, cordiaux, voire amicaux, nous devons bien, après plus de 4 années de lutte faire un constat d’échec :

tant qu’il n’y aura pas une volonté forte des auto­ri­tés sani­taires de donner les moyens aux cher­cheurs et clini­ciens d’ex­plo­rer, d’ex­ploi­ter les capa­ci­tés de la NEPT pour en faire béné­fi­cier les patients sélec­tion­nés, suscep­tibles d’y répondre, nous n’avan­ce­rons pas !

Un appui fort des médias est abso­lu­ment néces­saire, comme nous avons pu l’ob­ser­ver pour d’autres patho­lo­gies plus « à la mode ». On ne voit pas en effet de moti­va­tions forte de ce côté !

Nous nous inter­ro­geons sur l’ave­nir d’A2N
De nouvelles actions à entre­prendre : le moral est au plus bas il faut bien l’avouer. Trop petite sans doute ? La fusion avec d’autres struc­tures ayant plus d’au­dience est-​elle la solu­tion ? Ce n’est pas certain tant le poids des lobbies anti NEPT est impor­tant. Mais nous y réflé­chis­sons …

La mala­die de Parkin­son est à ce jour incu­rable : rien de salva­teur après 70 ans de L‑dopa. La Nico­tine est suscep­tible d’amé­lio­rer dura­ble­ment le sort de nombreux patients. Pour­quoi les en priver ? Qu’a­vons actuel­le­ment de mieux à propo­ser ?

Pour l’As­so­cia­tion A2N,
le Président Docteur Michel Berry

Message du Pr Ph Damier : « Un traitement antiparkinsonien ne doit jamais être arrêté brutalement »

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Même lors des périodes de rupture d’approvisionnement en médi­ca­ment, tout doit être fait pour éviter un arrêt brutal du trai­te­ment.
Les risques d’un arrêt brutal : Les trai­te­ments anti­par­kin­so­niens corrigent de façon effi­cace le défi­cit en dopa­mine céré­brale. Leur arrêt supprime cette correc­tion et fait réap­pa­raître les consé­quences du défi­cit en dopa­mine, à savoir l’essentiel de la symp­to­ma­to­lo­gie parkin­so­nienne. Chez certains patients, cette symp­to­ma­to­lo­gie peut être sévère : lenteur extrême, raideur doulou­reuse, trem­ble­ments. L’effet de sevrage est d’autant plus marqué que le trai­te­ment néces­saire à la correc­tion des symp­tômes est impor­tant et que ce trai­te­ment comporte des doses fortes de L‑DOPA (le trai­te­ment anti­par­kin­so­nien le plus puis­sant). Il existe aussi, lors d’un arrêt brutal de trai­te­ment anti­par­kin­so­nien, le risque d’un désordre dans les systèmes de régu­la­tion de la tempé­ra­ture corpo­relle ce qui peut se traduire par une fièvre impor­tante parfois compli­quée de destruc­tion de fibres muscu­laires et d’une atteinte rénale.

En pratique, face à la rupture d’un trai­te­ment à base de L‑DOPA, l’idéal est de prendre la même dose de L‑DOPA en utili­sant une autre spécia­lité médi­ca­men­teuse : les géné­riques ne posent aucun souci d’équivalence.

S’il n’y a pas d’autres possi­bi­li­tés, le passage à un médi­ca­ment qui ne contient pas le même produit asso­cié à la L‑DOPA (Carbi­dopa ou Bense­ra­zide)* est préfé­rable au sevrage en L‑DOPA. Il est par contre souhai­table de garder la même forme d’administration : le passage d’une forme stan­dard à une forme à libé­ra­tion prolon­gée risque pour de mêmes doses d’être moins effi­cace ; au contraire le passage à une forme disper­sible risque d’être plus effi­cace et avoir une durée d’action plus brève. Dans le cas extrême où le phar­ma­cien serait en rupture totale de toute forme de L‑DOPA pour quelques jours, il faut essayer de réduire les doses et éviter un arrêt total (par exemple, prendre une demie dose de trai­te­ment sur 8 jours est préfé­rable à la dose habi­tuelle sur 4 jours et rien sur 4 jours). Dans une période de trai­te­ment à moindres doses, les acti­vi­tés physiques doivent être réduites sans toute­fois les arrê­ter tota­le­ment et il faut veiller à une hydra­ta­tion régu­lière et abon­dante. Faisons toute­fois le vœu qu’aucun patient n’ait à connaître la gestion d’une période sans aucune L‑DOPA à dispo­si­tion.

Cathe­rine Chap­tal de France Parkin­son
* Carbi­dopa ou Bense­ra­zide sont des produits asso­ciés à la L‑DOPA pour réduire sa dégra­da­tion en dehors du cerveau et permettre ainsi d’avoir moins d’effets indé­si­rables et plus de L‑DOPA trans­for­mée en dopa­mine au niveau céré­bral.
Lu par Jean Grave­leau

AIDANTS et ENTOURAGE des PATIENTS — Présentation

article trouvé sur le site du Pôle Régio­nal MND

Afin de répondre au mieux à vos attentes, le Pôle MND met à dispo­si­tion un service dédié aux aidants et entou­rage des patients atteints de Mala­die Neuro­Dé­gé­né­ra­tive.

Vous venez d’apprendre la mala­die d’un proche, suite à une annonce de diag­nos­tic, ou vous êtes aux côtés d’un patient dans le quoti­dien de son parcours de soins ; vous souhai­tez en parler, vous avez besoin de conseils, de soutien…

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Éditorial

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°74

Autant je me féli­ci­tais, dans le dernier numéro, de la parti­ci­pa­tion des lecteurs à la construc­tion de notre revue autant nous avons eu du mal à construire ce numéro et nous avons dû « pêcher » dans les produc­tions de nos parte­naires. Ne vous éton­nez donc pas de retrou­ver autant de textes émis par France Parkin­son ou Parkin­son Suisse.

Nous avons ainsi trouvé un article vantant les mérites du Xadago, ce médi­ca­ment bloqué actuel­le­ment au niveau de la commis­sion du minis­tère au prétexte d’un prix trop élevé. Il s’agit d’une approche diffé­rente de la mala­die qui résout en partie les effets pervers de la L‑Dopa (blocage, douleurs, crampes, dyski­né­sies). Pour ceux qui souffrent de ces désa­gré­ments, le prix ne doit pas être un empê­che­ment à un mieux-​être face à des douleurs insup­por­tables – je le sais par expé­rience person­nelle.

Autre domaine actuel­le­ment sujet à polé­mique : la NEPT ou nico­ti­no­thé­ra­pie. Le président de l’association d’usagers s’exprime à ce sujet et il nous demande de le soute­nir dans son souhait de voir les Pouvoirs Publics enga­ger une véri­table recherche pour déter­mi­ner les béné­fices de cette théra­pie actuel­le­ment mise en sommeil par le licen­cie­ment du Dr. G. Villa­fane.

Enfin mais qui résume tout ce que l’on ressent en ce moment comme malade ou accom­pa­gna­teur, l’expression des soignants sur le manque d’effectif et la condam­na­tion de la France par la Commis­sion Perma­nente des Droits de l’Homme pour la maltrai­tance subi par les usagers du service santé. Sans doute sommes-​nous nombreux à avoir patienté dans des services d’urgence débor­dés ou être entrés dans un EHPAD et consta­ter la diffi­culté des soignants à donner du temps à leurs patients.

Et pour­tant la HAS a orga­nisé un colloque le 14 novembre 2017 sur le rôle et la place des usagers et des citoyens dans une poli­tique de santé rendue plus effi­cace par leur impli­ca­tion recon­nue dans et par le système.

Il y là une réalité à dénon­cer et à faire exis­ter réel­le­ment au-​delà des motions de colloques et des « bonnes » pratiques voulues sur le papier mais sans moyen supplé­men­taire. L’Assemblée Géné­rale de CECAP (les 3 et 4 octobre 2018) pour­rait se déter­mi­ner pour agir dans ces domaines vers les Pouvoirs Publics.

Que ces souhaits deviennent réali­tés et que l’on en retienne des résul­tats posi­tifs dans notre vie de patients ou d’accompagnants.

Jean Grave­leau

Journée nationale des aidants — 5 octobre 2018 —

De 14 à 17 heures, à l’au­di­to­rium de la média­thèque à Douar­ne­nez. Entrée gratuite. Rensei­gne­ments et inscrip­tions au 06 80 11 82 85.

Cliquez sur l’af­fiche pour voir le programme ! (.pdf)

[vu sur le net] Maladie de Parkinson : vers des traitements plus personnalisés

article trouvé sur le site de Notre temps

La mala­die de Parkin­son touche 25 000 nouvelles personnes chaque année. Le point sur les trai­te­ments dispo­nibles et tout ce qui aide à la tenir à distance.

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Information importante : Rupture de stock de médicament pour le Sinemet® 

L’ANSM (Agence Natio­nale de Sécu­rité du Médi­ca­ment) vient de nous infor­mer des ruptures suivantes :

  • SINEMET 250mg/​25mg : rupture à comp­ter de fin août 2018
  • SINEMET 100mg/​10mg : rupture à comp­ter de mi-​septembre 2018
  • SINEMET LP 200mg/​50mg : une rupture risque de se produire à comp­ter de la 3ème semaine d’oc­tobre 2018

Lisez en urgence le commu­ni­qué : suivez ce lien (au format .pdf)

[vu sur le net] — Un cours en ligne pour mieux comprendre la maladie de Parkinson

article trouvé sur le site agevillage.com

Pour aider les parti­cu­liers à mieux comprendre la mala­die, l’université de Nantes lance un cours en ligne gratuit (mooc) sur la mala­die de Parkin­son, élaboré en parte­na­riat avec France Parkin­son.

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[vu sur le net] Parkinson : la zone du cerveau responsable des douleurs chroniques des malades a été identifiée

article trouvé sur le site de Sciences et Avenir

Sensa­tions de brûlures, de four­mille­ments ou de coups de poignards, les douleurs chro­niques ressen­ties par les malades de Parkin­son seraient dues à une vitesse de trans­mis­sion accé­lé­rée de l’in­for­ma­tion de douleur dans une zone de leur cerveau, d’après une nouvelle étude.

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