Groupe Parkinson 29

« ils ont oublié que je suis malade »

Publié le 27 août 2013 à 18:00

Nous avons lu sur la messa­ge­rie Park­liste un texte trai­tant des rela­tions malades-​environnement (aidants-​famille, amis).

Nous avons demandé à son auteur l’au­to­ri­sa­tion de le publier.
L’intérêt de la réponse étant égal à celui du texte, nous publions le tout , en remer­ciant bien sincè­re­ment Marie Pierre de sa gentillesse.

Ils ont oublié

Ils ont oublié que je suis malade. C’est une belle victoire sans doute.

« Ils » ce sont mes proches les personnes que j’aime le plus. 

Il faut croire que j’arrive à donner le change : malade parfaite, même pas mal, même pas peur, gérant parfai­te­ment ma mala­die, la maîtri­sant même comme on dompte un lion.

Non ils ne la voient plus. Oubliée. Niée. Cette sale mala­die gênante. Ils ne voient que ce qu’ils veulent voir : la personne. C’est génial.

Mais un lion reste une bête sauvage. Même en cage, même dompté, un lion reste un lion et rugit quand ça lui chante.

Moi qui suis le domp­teur, je sais quelle éner­gie il faut au quoti­dien. Même un seul instant je ne peux l’oublier.

Le matin j’ai mal partout. Mon esprit a du mal à se concen­trer. Parler demande un effort. Trou­ver les mots. Aller aux toilettes c’est un effort. Penser à ce qu’on va faire dans la jour­née en écono­mi­sant son éner­gie. Jamais faim, jamais soif, plus d’odorat, toujours froid. Arrive 17h00, me voilà épui­sée. Lutter contre l’apathie, la lenteur d’esprit, de geste. Tout est diffi­cile et c’est diffi­cile d’expliquer exac­te­ment pourquoi.

On n’a qu’un seul mot pour cela : la fatigue.

Un mot, juste un petit mot si faible, si faux, si trompeur.

Oui mais c’est normal puisque tu es malade.

Ca fait 8 ans que t’es malade, c’est pas une nouveauté ?

Ta fatigue on connaît, ça ne t’empêche pas d’aller et venir .

Ne la ramène pas avec ta fatigue.

Tu n’as pas le privi­lège de la fatigue.

Et puis de temps en temps le lion rugit plus fort que d’habitude, il me fait « perdre la tête », oublier des évène­ments, les confondre avec d’autres. Oublier de signer un chèque, me trom­per sur les noms, me rend feignante comme je ne l’ai jamais été. 

Mais tout va bien, je vous rassure, tout va bien. Même pas mal, même pas peur. Conti­nuez comme si de rien n’était.

Et puis, si ça ne va pas, j’aug­mente un peu la dose, n’en parlons plus. 

Je vous déteste autant que je vous aime.

Ou plutôt n’est-ce pas plutôt la personne que je suis deve­nue que je déteste. Deve­nir domp­teuse m’a aigrie, endur­cie, chan­gée profondément.

Même pas Mal, même pas Peur…

 
Message reçu de Marie-Pierre :

J’ai main­te­nant 55 ans, j’en avais 47 lorsque j’ai écrit « Ils ont oublié »

Je suis main­te­nant neuro­sti­mu­lée depuis 1 an, je vais bien même si l’opé­ra­tion m’a laissé encore quelques « séquelles » dont j’es­père pouvoir venir à bout progressivement :
problèmes de sommeil et petit trouble de la marche.

Je suis une guer­rière et je suis d’une nature du genre coriace et volontaire.

Lorsque j’avais 47 ans, cela m’a aidée de crier mon ressenti sur le blog « park­pour­les­nuls », c’était comme une théra­pie. Ce que j’ai écrit, corres­pond donc au ressenti de ce moment là, de cette époque.

Aujourd’­hui, je sais que si mon opéra­tion a réussi c’est grâce à mon entou­rage, à ceux à qui était destiné l’ar­ticle « ils ont oublié ».

Cet article est extrê­me­ment culpa­bi­li­sant pour l’en­tou­rage, et en même temps s’ils arrivent à passer au delà de cette culpa­bi­lité et vous regar­der encore comme une « vraie personne » cet article leur permet de mieux comprendre ce que ressentent les malades.

Aujourd’­hui, mon ressenti est le suivant :

Je suis infi­ni­ment recon­nais­sante à ma famille, à mes amis , à tous ceux qui sont venus me voir lorsque j’étais hospi­ta­li­sée à Neuro. Chaque jour je me demande comment je vais faire pour les remer­cier à hauteur de ce qu’ils m’ont donné.

Je n’ai qu’une seule décep­tion. La réac­tion de ma sœur ainée méde­cin qui m’a dit un jour « Tu nies ta mala­die, sauf pour mani­pu­ler les autres » …

Alors je me suis dit que oui, j’avais bien fait d’écrire « ils ont oublié ».

Merci.

Marie-​Pierre.

[lu sur le net] Un traitement du Parkinson pour bientôt ?

Publié le 20 août 2013 à 18:26

Article du site « canoe »

Une équipe de cher­cheurs britan­niques effec­tue une percée en recherche contre la mala­die de Parkin­son et se dit très opti­miste de décou­vrir un traitement.

Pour lire l’ar­ticle dans son inte­gra­lite, suivez ce lien…

Association de parkinsoniens du Morbihan

Publié le 18 août 2013 à 10:06

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Dernières réunions, avant les vacances, auprès de l’AFPA, du Lycée de Josse­lin (section Métiers de Santé), du CLPS de Vannes. Durant ces rencontres nous avons informé 85 personnes sur la Mala­die de Parkinson.

• En Mars, l’Agence Régio­nale de Santé nous invi­tait à un débat sur le plan de la lutte contre «  les déserts médi­caux  », compre­nant 12 enga­ge­ments propo­sés par Mme TOURAINE Ministre des Affaires Sociales dans le cadre du «  Pacte Terri­toire de Santé ».
• Concert à Queven : le 7 Avril nous avons orga­nisé ce concert grâce à Bernard et Clau­dine Dupont, avec le concours d’Edouard Loffi­cial, ses musi­ciens, son fils, la chorale de Queven, et un petit groupe des Gabiers d’Ar­ti­mon ; au profit de la recherche sur la M.P. Un chèque de 1.155 € a été remis à CECAP Recherche. Nos remer­cie­ments aux parti­ci­pants et au public, pour leur générosité.
• Le 13 Avril, parti­ci­pa­tion au 1er Forum du Handi­cap orga­nisé par la CPAM du Morbi­han, le Conseil Géné­ral, la ville de Vannes qui regrou­pait 50 expo­sants. Très bon contact avec le public, les écoles des métiers de santé, les personnes confron­tées à la M.P.
• Le 16 Mai à Nostang, s’est tenue notre Assem­blée Géné­rale (28 présents – 18 pouvoirs). Les diffé­rents rapports ont été adop­tés. Nous avons eu le plai­sir d’ac­cueillir Mme Jacque­mart, prési­dente CECAP, et son mari. Mme Perraud, Prési­dente ADPM, tout en remer­ciant les béné­voles de l’As­so­cia­tion, a encou­ragé nos adhé­rents à s’in­ves­tir plei­ne­ment dans nos diffé­rentes actions. Chacun peut appor­ter une pierre à l’édi­fice pour soute­nir l’Association.

Nous avons procédé à l’élec­tion d’un nouveau bureau, Mme M.T Marte­lot étant démis­sion­naire, et accueilli un nouveau membre Mme Chris­tiane Savean.

• Prési­dente : Mme G. Perraud
• Vice Prési­dentes : Mme Campre­don, et Mrs F. Bert et E. Collin
• Secré­taire : Mme F. Vignon
• Secré­taire Adjointe : Mme T. Lore
• Tréso­rière : Mme S. Collin
• Tréso­rière Adjointe : Mme N. Lecouvey
• Commu­ni­ca­tion : Mr B. Dupont — Mme C. Savean

Invi­tés, le Dr Barsac, Dépar­te­ment Info Médi­cale, et Mr Barel, Chef de projet DPM. Tous deux nous ont entre­te­nus sur le Dossier Médi­cal Person­nel (DPM). La Bretagne région pilote pour la mise en place de ce DPM qui favo­rise la coor­di­na­tion, la qualité et la conti­nuité des soins, au service d’un meilleur suivi médical.

En Juin, reprise avec l’Agence Régio­nale de Santé des groupes de travail concer­nant la prise en charge des personnes âgées (mise en œuvre des filières géron­to­lo­giques) et le handicap.
A tous et toutes nous souhai­tons d’agréables vacances.
Fran­çoise Vignon, secré­taire ADPM

Association de parkinsoniens de la Loire atlantique

Publié le 08 août 2013 à 18:22

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Désor­mais l’association a inté­gré ses nouveaux locaux, le télé­phone reste inchangé.

Le 30 mars se tenait notre assem­blée géné­rale. L’ensemble des acti­vi­tés de l’association a été main­tenu en 2012, avec une parti­ci­pa­tion d’un noyau constant d’adhérents. Cepen­dant Annick LEBRUN souligne la diffi­culté d’ouvrir ces acti­vi­tés à de nouveaux adhé­rents. S’agit-il d’un défaut d’information ? D’une mobi­lité deve­nue diffi­cile ? D’une indif­fé­rence à ce qui consti­tue pour­tant une façon de lutter contre l’isolement induit par la mala­die ? Ces diffé­rents points posent ques­tion aux béné­voles de l’association qui se dépensent pour l’organisation de ces acti­vi­tés. L’association comp­tait 143 adhé­rents en 2012.

La tréso­rière Marie Pierre GIRARD et la tréso­rière adjointe Fran­çoise JUBAULT, toutes deux membres du bureau depuis 6 ans, et toutes deux encore en acti­vité profes­sion­nelle, souhaitent se désen­ga­ger de leurs missions actuelles, tout en restant membres du conseil d’administration.

Voici le nouveau bureau :

• Président : Guy Seguin
• Président hono­raire : André Douet
• Vice président : Daniel Delahaye
• Secré­taire : Annick Lebrun
• Secré­taire adjoint : Jacques Bossis
• Tréso­rier : Philippe Auvray
• Tréso­rière adjointe : Cathe­rine Auvray

Le Pr Lescau­dron est inter­venu pour faire un point sur l’avancée des recherches conduites autour de la mala­die de Parkin­son, plus parti­cu­liè­re­ment sur le site nantais ou en lien avec celui-​ci : Recherches sur la réponse immune du cerveau et sur les méca­nismes de rejet des greffes ; Travaux sur une tech­nique de repro­gram­ma­tion cellu­laire et étude in vitro du déve­lop­pe­ment de la mala­die ; travaux sur les tech­niques d’auto trans­plan­ta­tion de cellules ; recherche sur des troubles mnésiques déve­lop­pés dans une lignée de rats trans­gé­niques. Son exposé très inté­res­sant et porteur d’espoir, est vive­ment applaudi. 

Lors de la confé­rence du 6 avril, sur les aidants, en parte­na­riat avec la Maison des Aidants, la psycho­logue, Elsa Dehne-​Garcia, nous a amenés à nous poser diffé­rentes ques­tions. On dit aidant natu­rel, mais en quoi est-​ce si natu­rel d’être un aidant ? En quoi est-​ce natu­rel d’être dans un boule­ver­se­ment des rôles qui amène aussi un boule­ver­se­ment émotion­nel ? En quoi est-​ce si natu­rel s’il y a des aidants profes­sion­nels ? Problème de recon­nais­sance, problème de rôle ; on peut conti­nuer à prendre soin sans être à la place du soignant. L’aidant peut ressen­tir de la culpa­bi­lité, du décou­ra­ge­ment, de l’épuisement ou de l’angoisse mais au bout du compte il n’y a pas de bon ou de mauvais aidant. Il y a une réalité diffi­cile à vivre au quoti­dien, voire même insup­por­table et les émotions sont légi­times. Donc prendre soin de soi pour conti­nuer à prendre soin de l’autre en recon­nais­sant ses limites, en légi­ti­mant le besoin d’aide, en affir­mant sa propre valeur….
Guy Seguin président de l’ADPLA

Association de Parkinsoniens d’Ille et Vilaine

Publié le 05 août 2013 à 20:15

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

A l’heure où je prends la plume, pour faire un résumé sur les acti­vi­tés et infor­ma­tions concer­nant l’APIV, une pensée pour notre président, Yves Boccou, qui peine sur les Chemins de Compos­telle, côté Espagne, le côté France ayant été effec­tué du 25/​03 au 24/​04. Ce parcours, dont les retom­bées finan­cières sont pour la recherche médi­cale sur la mala­die de Parkin­son puisque les kilo­mètres faits par Yves sont vendus 2 euros. Les dons peuvent conti­nuer après le périple, toujours en chèque à l’ordre de CECAP RECHERCHE, adressé à M. Raoul Grif­fault, 13 rue de la Moinau­de­rie, 79120 Lezay (mettre au dos « Compostelle »).

Lors de notre AG du 23 février, Yves, dans le N° 52 de mars 2013 du Parkin­so­nien Indé­pen­dant infor­mait sur les acti­vi­tés de notre asso­cia­tion. Cette réunion fut très suivie et les rapports habi­tuels furent adop­tés à l’unanimité. Un exposé d’un spécia­liste natu­ro­pathe fut très appré­cié et les ques­tions fusèrent tout au long de ses expli­ca­tions. Un chèque de 450 euros fut offert à l’Association par Cœur de Lien, une asso­cia­tion de retrai­tés de la Banque Popu­laire, sur un projet d’impression d’une nouvelle plaquette sur la présen­ta­tion de la mala­die de Parkin­son, docu­ment fait par Solange Helleux, vice-​présidente décé­dée en 2011. Ce livret nous sert lors des réunions d’information auprès de divers publics. Merci à ce soutien finan­cier très appré­cié. Puis ce fut la conti­nuité de cette jour­née convi­viale. Nous étions 47 autour d’un bon repas animé par les chants de marins des Gars de Vaugon dont Yves est un des anima­teurs ; quelques danses bretonnes ont fait bouger le public.

Arlette Jarnet nous avait confec­tionné des petits paniers avec un choco­lat, cela repré­sen­tait beau­coup de travail, suivi d’une tombola avec les lots confec­tion­nés par Arlette et Suzanne Louvel. Ce fut une belle jour­née qui se termina vers 16 heures.

Au quoti­dien pour 2013, conti­nua­tion des acti­vi­tés sur les sites de Rennes, Saint-​Malo, Fougères, Vitré, Pays de Brocé­liande, Redon. Les présen­ta­tions de la MP auprès des diffé­rents établis­se­ments d’enseignement d’aide à la personne et de forma­tion para­mé­di­cale. La mise en place de la tombola du Crédit Mutuel nous a pris pas mal de temps. Cela a bien fonc­tionné, il reste à attendre les résul­tats pour connaître les éven­tuels gagnants.

Deux dates à rete­nir : jeudi 26 et vendredi 27 septembre, Salon Auto­no­mic Grand Ouest du Handi­cap à Rennes, Parc des Expos, stand tenu par le CECAP et l’APIV et les Asso­cia­tions qui voudront bien parti­ci­per ou se faire repré­sen­ter. Les AG AGP et CECAP au village Azureva de Haute­ville, le mardi 1er octobre et mercredi 2 octobre (voir Parkin­so­nien Indé­pen­dant N° 52, mars 2013).

Les beaux jours arrivent enfin, profitez-​en au maxi­mum et en atten­dant le prochain bulle­tin, vous et vos proches portez-​vous le mieux possible.
Bernard MARCHAND, vice-président.

Association de Parkinsoniens de l’Hérault

Publié le 03 août 2013 à 18:57

Article paru dans LE PARKINSONIEN INDÉPENDANT n°53

Jour­née mondiale de la mala­die de Parkinson
C’est avec une certaine appré­hen­sion que nous atten­dions tous cet après midi du 13 avril 2013. La tombola était fin prête, de multiples lots, un nombre impor­tant de membres de notre comité de Béziers avaient amené des pâtis­se­ries pour la vente, le café au chaud. Nous avions opté pour une salle dans un village aux alen­tours de Béziers (Maraus­san), le Maire a eu la gentillesse de la mettre à notre dispo­si­tion. Tout d’un coup nous la trou­vions bien « grande » un peu trop ! 14h30 quelques personnes rentrent, puis des petits groupes, de tout âge, les chaises sont occu­pées, un rang, puis deux, etc… Ouf ! L’orchestre entame ses premiers accords, gran­diose, le public tape dans les mains ; il est conquis et nous ravis ! Au rythme de musiques de films variées, place à une démons­tra­tion de Qi Gong avec notre groupe de Parkin­so­niens et notre prof Chris­tian ; l’en­tracte va permettre aux uns de boire un bon café, un jus de fruit frais, ou savou­rer nos bons gâteaux et crêpes, à d’autres de venir à la table de docu­men­ta­tion, s’in­for­mer, nous consta­tons que souvent c’est l’ac­com­pa­gnant, qui fait ce premier pas. Mais il est temps de prendre place, la chorale de l’hô­pi­tal de Béziers s’installe, la Musica, puis la chorale Isorda nous fait parta­ger un grand moment, notre présen­ta­trice, la ravis­sante Sandrine (fille de Mercé­dès, collègue malade) annonce le groupe Iberia de Sévil­lanes, le public, chaleu­reux, participe. 

Nous avons réussi plusieurs choses ce 13 Avril : offrir un beau et grand spec­tacle qui lais­sera un souve­nir ; démon­trer à ceux qui connaissent peu ou mal notre mala­die, que nous pouvons aussi faire autre chose que parler « mala­die » et que nous avons de la joie, de l’ami­tié que nous parta­geons entre nous. 

Voilà. D’autres acti­vi­tés nous attendent peut être moins impor­tantes, mais nous tenons beau­coup à nous voir, se parler, notre comité est un noyau très soli­daire, très impor­tant à chacun de nous, et pour me mettre du baume au cœur je me dis que sans Parkin­son, je n’au­rais pas connu mes amies, Dany, Mercés, Agnès… et tous les autres.
Lyria Argento comité APH de Béziers

Rechercher